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0|0|Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|jean_marc||13:53:58|08/02/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-08-02 à 17:01  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]J%27ai 15 ans et je suis atteint d%27une ost%E9onchondrite de la hanche gauche depuis 4 ans je suit suivi a l%27institut Calot %E0 Berck sur mer qui est sp%E9cialis%E9 pour les maladies sur les os je serais heureux d%27aid%E9 des enfants qui sont atteint de cette maladie est qui souhaiterais avoir des conseil a me demand%E9 me contact%E9 sur mon adresse email %28ic%F4ne %E0 c%F4t%E9 de mon nom%29%0D%0A%0D%0A%5Bi%5DRemarque du mod%E9rateur %3A ne laissez pas votre adresse email dans le corps de vos messages%2C vous vous exposez au spam et c%27est inutile puisqu%27il suffit de cliquer sur l%27ic%F4ne enveloppe %E0 c%F4t%E9 de votre nom.%5B%2Fi%5D%0D%0A
1|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||21:38:14|09/19/2003|je suis la maman de k%E9vin %E2g%E9 de 16 ans. on vient de d%E9celer l%27ost%E9ondrite de la hanche gauche%2C maladie rare %E0 cet %E2ge l%E0 d%27apr%E8s les m%E9decins.%0D%0Aj%27aimerai savoir comment tu vis cette maladie et de quelle fa%E7on tu es soign%E9. k%E9vin n%27a plus le droit de faire du sport et il est b%E9quill%E9 en permanence.%0D%0Apour le moment les m%E9decins ne savent pas trop comment le soigner.%0D%0A%0D%0Amerci de ta r%E9ponse et bon courage pour toi%0D%0Amartine
2|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|Ln2||03:14:38|09/20/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AVous trouverez aussi des t%E9moignages ici %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F377.html%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne.
8|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|cal||23:23:11|02/21/2004|ma fille 18 ans a eu en d%E9c. 2001 une ost%E9och. du genou gauche avec s%E9questre%2C cartilage tomb%E9 dans l%27articulation%2C n%E9crose. Le lavage articulaire a calm%E9 la douleur%2C les 6 premiers mois %E9tant consacr%E9s %E0 poser un diagnostic. Au total%2C anti-douleurs et antiinflammatoires%2C baln%E9o%2C poulies%2C mais c%27%E9tait avant le diagnostic%2C l%27orthop%E9diste a consid%E9r%E9 que la traction %E9tait une erreur%2C pourtant la prise en charge s%27est faite dans un centre sp%E9cialis%E9. Aujourd%27hui%2C depuis un mois douleurs permanente %E0 hauteur du rein gauche qui ne serait pas en cause%2C peut-%EAtre une douleur osseuse projet%E9e. Qui accepterait de d%E9crire les premiers sympt%F4mes de l%27ost%E9o de la hanche ou du rachis %3F %28Ma fille a aussi un pincement de plusieurs disques. 
12|3|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||22:17:10|03/01/2004|message pour cal.%0D%0A%0D%0Abonjour%2C %0D%0A%0D%0Ak%E9vin a eu des douleurs au niveau de la hanche lorsqu%27il faisait du sport%2C il ne se plaignait pas tellement et la douleur %E9tait tout %E0 fait supportable.%0D%0A%0D%0Abon courage pour votre fille%0D%0Aa bient%F4t %0D%0Amartine
3|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|daufresne||17:36:53|02/02/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-02-04 à 18:06  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 02-02-04 %E0 17%3A48%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0Aexcuse moi une erreur de manipulation a fait que mon message n%27etait pas complet et a ete efface %3B je reprends donc au point de depart%0D%0Ama fille Amandine aujourd%27hui ag%E9e de 14 ans souffre d%27une ost%E9ochondrite de la hanche droite %3B cela a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 il y a 3ans%3B elle a %E9t%E9 hospitalis%E9e une semaine pour divers examens %3B puis elle a %E9t%E9 mise en tractions compl%E9tes durant 7 mois %3B  elle est ensuite pas%E9e progressivement 1H puis 2 puis la demi journ%E9e puis la journ%E9e en fauteuil roulant sur 18 mois%28 toujours avec les tractions la nuit %29  depuis 1an elle a le droit aux b%E9quilles  avec interdiction de poser le pied par terre%28 et toujours le fauteuil roulant pour les trajets plus importantset tractions la nuit jusqu%27%E0 fin decembre dernier %29%0D%0Adepuis septembre elle a pu retourner au college mais a %E9t%E9 scolaris%E9e 2ans par correspondance puisqu%27elle %E9tait hospitalis%E9e %E0 domicile %3B lors de la derni%E9re consultation en decembre au CHU de CAEN o%F9 un chirurgien la suit depuis 3ans %0D%0Aon nous a dit que la seule solution pour qu%27elle remarche serait une proth%E9se totale de hanche mais pas avant 1 %E0 2ans  %28%E0 moins qu%27un probl%E9me nouveau ne survienne dans l%27entrefait %29car sa croissance n%27est pas termin%E9e%0D%0Aje viens de voir d%27autres messages sur l%27osteochondrite et j%27aurais voulu ajouter ceci %3Bdepuis le d%E9but notre fille a des s%E9ances de kin%E9 %3B jusqu%27a la rentr%E9e scolaire derniere comme elle etait toujours a la maison elle avait une seance de kin%E9 de 30 mn chaque jour %3B mainteant elle a 2 seances de kine par semaine et 2 seances de re-education en piscine par semaine %3B les s%E9ances de kin%E9 d%E9s le d%E9but de la maladie sont a mon avis indispensables en tout cas pour elle cela a ete tres benefique car si malgr%E9 tout sa jambe est atrophi%E9e elle n%27a pas perdu sa musculature surtout au niveau des muscles fessiers et srutout les s%E9ances de kin%E9 ont aid%E9 %E0 ce que sa hanche ne se bloque pas completement et reste aussi souple que possible%0D%0Aj%27aurais aim%E9 savoir comment tu as %E9t%E9 soign%E9 toi et o%F9 tu en es %0D%0Amerci d%27avance si tu prends contacts avec nous %3B merci aussi a tous ceux qui liront mon message et qui prendrons contacts pour me dire comment ils ont %E9t%E9 soign%E9s et o%F9 ils en sont . V .D
4|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||08:37:51|02/14/2004|bonjour VD%0D%0A%0D%0Aj%27ai lu votre message pour votre fille et vous souhaite bon courage pour la suite et pour sa gu%E9rison.%0D%0A%0D%0APour ma part%2C mon fils k%E9vin %E2g%E9 de 16 ans 1%2F2 a eu sa maladie d%E9cel%E9e en juin 2003. Comme il ne lui reste pratiquement plus de cartilage de croissance%2C il est consid%E9r%E9 comme un adulte et sa maladie est appel%E9e ost%E9on%E9crose et non ost%E9ochondrite. k%E9vin est b%E9quill%E9 en permanence%2C il fait de la kin%E9 une fois par semaine. Il est maintement suivi %E0 cr%E9teil et le professeur lui propose de faire une autogreffe de moelle osseuse.%0D%0Ason op%E9ration est pr%E9vue en avril 2004.%0D%0A%0D%0Aje suis comme vous car on se sent tr%E8s d%E9muni face %E0 cette maladie qui comporte des traitements tellement diff%E9rents selon chaque cas. je trouve que l%27on manque d%27informations.%0D%0A%0D%0Aa bient%F4t%0D%0A%0D%0Amartine
6|3|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |daufresne||10:06:23|02/14/2004|reponse %E0 befve%0D%0Abonjour %2C%0D%0AJe vous remercie d%27avoir r%E9pondu %E0 mon message %2Ccomme vous le dites on est d%E9muni face %E0 cette maladie et on manque totalement d%27information %0D%0ANotre fille elle n%27a que 14ans et n%27a pas termin%E9 sa croissance ce qui explique d%27apr%E9s la chirurgien qui la suit qu%27il n%27y a ps de possibilit%E9 de faire quoi que ce soit avant au moins un ou 2 ans et donc interdiction de reprendre la marche d%27ici l%E0 afin de m%E9nager sa hanche au maximum%0D%0APourriez vous me redonner des nouvelles de votre fils suite %E0 son operation ou si vous avez du nouveau cela me permetra d%27en parler %E0 notre chirurgien lors de notre prochaine consultation %28 en Juin %29D%27avance je vous en  remercie %3B a bientot . V D .   
11|4|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |befve||22:10:50|03/01/2004|bonjour VD%0D%0A%0D%0Aje viens seulement de lire votre message%2C je suis d%E9sol%E9e j%27avais un peu laiss%E9 tomber le forum car d%27une part il est souvent monopolis%E9e par mes deux fils et de plus je n%27avais pas souvent d%27interlocuteur.%0D%0Aje suis donc contente d%27avoir lu votre message%0D%0A%0D%0Aje ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de k%E9vin apr%E8s son op%E9ration pr%E9vue en avril. Vous pouvez trouver un article sur l%27autogreffe de moelle osseuse dans la revue maitrise de l%27orthop%E9die%0D%0Awww.maitrise-orthop.com%2Fhernigou.%0D%0A%0D%0Aen effet%2C moi au d%E9part je ne voulais pas de l%27op%E9ration j%27esp%E9rais que k%E9vin gu%E9rirait gr%E2ce %E0 l%27utilisation de ses b%E9quilles%2C le fait qu%27il ne marche pas en appui%2C son ost%E9on%E9crose gu%E9rirait mais seulement %E9tant donn%E9 que cette maladie est rare %E0 son %E2ge%2C l%27orthop%E9diste ne connait pas le d%E9lai pour cette gu%E9rison et l%27utilisation des b%E9quilles reste incertaine %E9galement pour une gu%E9rison. faudrait-il qu%27il soit b%E9quill%E9 minimum 2 ans%2C 4 ans et pour quel r%E9sultat %3F personne ne le connait %3F %0D%0Aa son %E2ge ce n%27est pas envisageable car le b%E9quillage est assez r%E9ducteur dans la vie quotidienne. %0D%0A%0D%0Ak%E9vin n%27a pratiquement plus de cartilage de croissance%2C il est consid%E9r%E9 comme un adulte malgr%E9 un retard d%27un an de l%27%E2ge osseux. %0D%0A%0D%0Aa bientot %0D%0Amartine
16|4|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |befve||12:24:32|03/10/2004|bonjour V.D.ET %E0 ceux %E0 qui j%27ai parl%E9 de k%E9vin%0D%0A%0D%0Aje vous ai parl%E9 de l%27op%E9ration %E0 henri mondor %E0 cr%E9teil avec le pr hernigou en avril malheureusement pour le moment je la reporte car j%27ai vu un autre orthop%E9diste qui n%27est pas d%27accord pour cette op%E9ration %3F%3F%3F%3F%3F%0D%0Aalors pour le moment on n%27a toujours pas de solution pour notre fils c%27est d%E9sesp%E9rant%2C je ne sais plus quoi faire %2C je me dis tout le temps qu%27il y a peut %EAtre quelque chose %E0 faire mais quoi %3F si un m%E9decin lit mon message j%27aimerai qu%27il me r%E9ponde %3F%0D%0Aje vais %E0 garches vendred%EE pour avoir un autre avis %3F%0D%0A%0D%0Aa bientot de se lire%0D%0A%0D%0Amartine befve%0D%0A%0D%0A
17|5|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |Cafe_Sante||13:54:26|03/10/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3E%2C je me dis tout le temps qu%27il y a %0D%0A%3Epeut %EAtre quelque chose %E0 faire mais quoi %3F si %0D%0A%3Eun m%E9decin lit mon message j%27aimerai qu%27il me r%E9ponde %3F %0D%0A%0D%0AMalheureusement%2C nous ne pouvons pas vous aider. Si des sp%E9cialistes en ayant le dossier sous les yeux n%27arrivent pas %E0 se mettre d%27accord%2C comment voulez-vous que nous puissions trancher en n%27ayant m%EAme pas vu votre enfant et ses radios.%0D%0AIl faut que vous trouviez un sp%E9cialiste en qui vous ayez confiance.%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A
20|6|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |befve||11:38:40|03/31/2004|bonjour docteur%0D%0Amerci d%27avoir r%E9pondu %E0 mon message %0D%0Ace n%27est pas que je n%27ai pas confiance envers les m%E9decins mais leur avis est tellement partag%E9 que je ne sais plus quoi faire pour aider mon fils.%0D%0A%0D%0Aj%27ai parl%E9 de ces difficult%E9s %E0 mon m%E9decin de famille%2C il se renseigne%2C j%27attend sa r%E9ponse%0D%0A%0D%0Avous comprenez que lorsque l%27on vous dit que l%27autogreffe de moelle osseuse peut fragilis%E9 la hanche de k%E9vin et compromettre les interventions futures%2C et que l%27autogreffe d%27apr%E8s ce m%E9decin ne gu%E9rit%2C on peut se poser des questions %3F%0D%0A%0D%0Aon a tr%E8s peur de faire une erreur et que notre fils en paie les cons%E9quences plus tard %3F c%27est pas facile du tout.%0D%0A%0D%0Amerci%0D%0Aa bientot%0D%0Amartine
18|5|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |daufresne||17:19:32|03/10/2004|BONJOUR je viens de prendre connaissance de votre message disant que vous%0D%0Ane saviez plus quoi faire pour votre fils l%27operation sur laquelle vous comptiez ne se faisant plus comme pr%E9vu en Avril %3Bje comptrends votre d%E9couragement %3B nous sommes plus ou moins dans le m%EAme cas que vous %3B%0D%0Ala chirurgien orthop%E9diste qui suit notre fille au CHU de Caen au mois de d%E9cembre dernier a pris conseils ne sachant plus trop quoi faire pour notre fille  aupr%E9s du Pr Padovani %E0 l%27hopital Necker -enfants malades de Paris %3B celui -ci est arriv%E9 aux m%EAmes conclusion que notre chirurgien%0D%0Ad%27apr%E9s elle et d%27apr%E9s divers avis %28 de notre kin%E9 %2C de notre p%E9diatre et d%27un m%E9decin g%E9n%E9raliste %29 il parait que c%27estl%27un des plus grand et des plus competent en matiere de chirurgie orthop%E9dique p%E9diatrique %E0 l%27heure actuelle %3B vous pouriez peut %EAtre lui demander un avis %3B ce n%27est qu%27une suggestion je ne le connais pas personnellement puisque je n%27%27en ai entendu parler que par m%E9decins interpos%E9s %3B bon courage et tenait moi au courant merci %3B%E0 bientot V D   
19|6|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |befve||11:33:14|03/31/2004|bonjour%0D%0Amerci pour votre message c%27est gentil%2C je vous remercie de m%27avoir indiqu%E9 un m%E9decin %E0 necker mais seulement le probl%E8me est que k%E9vin est trop %E2g%E9 pour qu%27il soit pris en charge dans cet h%F4pital car ils prennent en charge les enfants jusqu%27%E0 15 ans et 3 mois.%0D%0A%0D%0Amerci encore %0D%0Aet vous pour votre fille o%F9 en %EAtes vous %3F%0D%0AA BIENTOT%0D%0AMARTINE%0D%0A
24|5|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche |caro_r||15:58:11|06/02/2004|Bonjour%2C il y a un service tr%E8s comp%E9tent en ce qui concerne les ost%E9ochondrites%2C il s%27agit de l%27hopital de la Timone %E0 Marseille %2813%29%2C personnellement c%27est grace au Docteur Bolini%2C qui est maintenant professeur%2C que je marche... En effet l%27ost%E9ochondrite est une maladie difficile%2C de mon c%F4t%E9%2C j%27ai subi 5 op%E9rations %28plusieurs ost%E9otomies%2C pose de mat%E9riel...%29 et 4 ans d%27hopital %28dont 1 an 1%2F2 de r%E9%E9ducation avec appareil%2C piscine...%29%2C mais c%27%E9tait il y a pas mal d%27ann%E9es%2C et la chose la plus importante malgr%E9 toutes ces op%E9rations %E9tait de ne pas marcher%2C rester allit%E9. Maintenant ils ont fait d%27%E9normes progr%E8s%2C il ne faut malheureusement pas h%E9siter %E0 faire des kilom%E8tres.%0D%0AJ%27oubliais il y aussi%2C le Professeur LECUIRE de l%27hopital Ren%E9 Sabran %28%E0 Giens 83%29 qui a tr%E8s une bonne exp%E9rience en mati%E8res d%27ost%E9ochondrite. Et je pense qu%27il est pr%E9f%E9rable de voir un docteur qui a l%27habitude de traiter ce genre de cas.%0D%0ACarole de Lyon
10|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||21:59:17|03/01/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Aje suis la maman de k%E9vin %E2g%E9 de 16 ans%2C je ne sais pas si vous connaissez l%27histoire de k%E9vin%2C je l%27ai d%E9j%E0 expliqu%E9 sur le forum%0D%0A%0D%0Ak%E9vin fait aussi de la kin%E9 une fois par semaine %2C 1%2F2 heure%2C il est b%E9quill%E9 en permanence et va %E0 l%27%E9cole avec ses b%E9quilles%2C il ne peut plus faire de sport du tout et en est bien malheureux.%0D%0A%0D%0Ak%E9vin n%27a plus de cartilage de croissance%2C il est consid%E9r%E9 comme un adulte%2C sa maladie est l%27ost%E9on%E9crose de la hanche gauche%2C k%E9vin va se faire op%E9rer en avril 2004 %2C il est maintenant suivi par un professeur orthop%E9diste %E0 l%27h%F4pital henri mondor %E0 cr%E9teil %28essonne%29 pour effectuer une autogreffe de moelle osseuse%2C voir article du professeur dans www.ma%EEtrise-orthop.com%2Fhernigou%0D%0A%0D%0Aon a mis tous nos espoirs sur cette op%E9ration car k%E9vin est tr%E8s malheureux car c%27%E9tait un grand sportif.%0D%0A%0D%0Aa bientot de se relire%0D%0A%0D%0Amartine 
5|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||08:42:04|02/14/2004|bonjour jean marc%0D%0A%0D%0Aje suis la maman dek%E9vin %E2g%E9 de 16 ans 1%2F2 atteint d%27ost%E9on%E9crose depuis juin 2003. Il est b%E9quill%E9 en permanence et va chez le kin%E9 une fois par semaine. Le professeur qui le suit propose de faire une autogreffe de moelle osseuse qui est pr%E9vue en avril 2004.%0D%0A%0D%0Aet toi quel est ton traitement et comment vis-tu cette maladie %3F%0D%0Aje voudrais savoir si tu es en permanence %E0 berck ou si tu y vas en consultation seulement.%0D%0A%0D%0Aa bientot%0D%0A%0D%0Amartine
7|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|yonder||21:11:45|02/15/2004|bonsoir je mapelle marion j%27ai 17 ans depuis l%27%E2ge de 15 ans on a decouvert que j%27avais une ost%E9ochondrite de l%27astragale%21 sa fait plus de 2ans maintenant je me suis fait op%E9rer en mai dernier et je doit dir ke je souffre tjrs autant on m%27a mis des plaques et des vices et je suis rester 1 mois a l%27h%F4pital sans compter les interventions dans les cliniques.cela fait 1 an que je sui le kin%E9 dans tous ses exercices perieux la baln%E9oth%E9rapie aussi et pas mal j%27ai beaucoup fait de chemin sur cette maladie qui peu se situer n%27importe ou moi m%EAme au jour d%27aujourd%27hui je ne sais toujours pas comment elle et arriv%E9 la. merci d%27avoir lu mon message jesper ke tout cela ki l%27on seront courageux car il en faut .%0D%0A%0D%0Abizouxxxx marion
9|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||21:50:30|03/01/2004|bonjour marion%0D%0A%0D%0Amerci marion pour ta r%E9ponse%2C excuse moi car j%27ai tard%E9 %E0 r%E9pondre%2C je n%27ai pas toujours acc%E8s %E0 l%27ordinateur car il est monopolis%E9 par mes deux grands dadais%2C k%E9vin et son fr%E8re%2C je te souhaite bon courage pour la suite de tes soins mais est-ce que tu marches normalement ou bien tu as des b%E9quilles%2C est-ce que tu peux aller %E0 l%27%E9cole %3F o%F9 en es tu de ta maladie %3F%0D%0A%0D%0Aa bient%F4t %0D%0Amartine
13|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||22:33:38|03/01/2004|salut marion g bien lu ton message...je mapele kevin g 16 ans et demi et g 7 maladie l%27ost%E9on%E9crose depuis aout 2003 cela fait 7mois et des poussieres ke je pren des bequilles pour marcher...je v me faire operer en avril...ouf car jen av%E9 tro marre...esperons ke sa marche...jespere ke ta maladie guerira a son tour...%0D%0A%0D%0Asalut et bon courage surtout...%0D%0A%0D%0A%40%2B...kevin%0D%0A%0D%0Aje te donne mon e-mail kom sa on pourrait parler de cela si tu vx%3Atraceur78%40hotmail.com...allez salut et encore bon courage...
14|3|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|daufresne||09:07:47|03/02/2004|bonjour Kevin %3B je viens de prendre connaissance de ton message en r%E9ponse %E0 Marion%3B dans celui-ci tu parles d%27ost%E9on%E9crose %3B comment ta maladie s%27 est t%27 elle d%E9clar%E9e %2C comment se manifeste t%27elle maintenant et de quoi vas tu %EAtre op%E9r%E9 en Avril%3F Si je te damande %E7a %2C c%27est parce que ma fille Amandine ag%E9e de 14 ans souffre elle depuis 3ans d%27ost%E9ochondrite de la hanche droite %3B elle n%27a plus le droit de marcher  depuis 3 ans et %E0 l%27huere actuelle nous ne savons pas bien ce qu%27il va en advenir la chirurgien qui la suit parle de proth%E9se totale de hanche mais souhaiterait%0D%0Aattendre encore 2 ans pour que sa croissance soit termin%E9e %3B voila pourquoi nous cherchons un peu partout des renseignemnts concernat cette maladie %3B merci si tu peux m%27en dire un peu plus .V D 
15|4|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|befve||17:39:37|03/03/2004|bonjour V.D.%0D%0A%0D%0Aje suis la maman de k%E9vin. sa maladie s%27est d%E9clar%E9e en avril 2003 et d%E9tect%E9e en juin 2003 par les m%E9decins. k%E9vin avait mal au niveau de la hanche gauche lorsqu%27il faisait du sport%2C mais il ne souffrait pas le martyr non plus c%27est pour cela qu%27il est rest%E9 plusieurs mois avec la douleur.%0D%0A%0D%0Ad%27apr%E8s notre orthop%E9diste k%E9vin aurait eu cette maladie vers 10 ans mais celle ci serait pass%E9 inaper%E7ue car il n%27a jamais boit%E9%2C n%27a jamais eu de fi%E8vre inexpliqu%E9e et pas de douleur. apparemmemnt actuellement ce serait une r%E9cidive%2C k%E9vin a une jambe plus courte que l%27autre du fait de l%27ost%E9ochondrite qu%27il aurait faite enfant.%0D%0A%0D%0Ak%E9vin n%27a pratiquement plus de cartilage de croissance malgr%E9 qu%27il ait un retard osseux d%27un an%2C c%27est pourquoi depuis juillet il est b%E9quill%E9 en permanence en attendant de trouver une solution. A l%27heure d%27aujourd%27hui sa maladie ne s%27est pas aggrav%E9e. %0D%0Anotre orthop%E9diste nous a mis en relation avec le professeur hernigou %E0 l%27hopital henri mondor %E0 cr%E9teil pour faire une autogreffe de moelle osseuse voir dans la revue %22ma%EEtrise de l%27orthop%E9die%22%2C les diff%E9rents traitements de l%27ost%E9on%E9crose de hanche%2C l%27op%E9ration est d%E9taill%E9e.%0D%0A%0D%0Avoil%E0 nous mettons tous nos espoirs pour cette intervention. Ce que je veux rajouter c%27est que k%E9vin ne souffre pas tellement%2C il prend du dafalgan quant il a mal.%0D%0A%0D%0Avoil%E0 j%27esp%E8re avoir r%E9pondu mais on reste en contact%0D%0A%0D%0Amartine%0D%0A%0D%0A 
21|5|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|ploum||22:40:40|04/19/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-04-04 à 22:41  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous semblez tous malheureusement avoir une longue exp%E9rience de cette affection.%0D%0AJe vous souhaite bon courage et fait appel %E0 vos connaissances%3A mon enfant de 4 ans 1%2F2 souffre aussi d%27une ost%E9ochondrite de la hanche gauche.%0D%0AIl ne doit %E9videmment pas marcher et s%27est vu prescrire des %22tractions coll%E9es%22.%0D%0AA part le m%E9decin prescripteur%2C peu ont l%27air de savoir de quoi il s%27agit. %0D%0APouvez-vous %E9clairer ma lanterne%3F%0D%0AMerci d%27avance 
22|6|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|daufresne||15:45:37|04/20/2004|bonjour je viens de prendre connaissance de ton message concernant une demande de renseignements sur les tractions coll%E9es %3B en lisant cela j%27ai%0D%0Atout de suite pens%E9 qu%27il s%27agissait de traction adh%E9sives %28 type elastoplaste %29 c%27est ainsi que ma fille a %E9t%E9 mise en tractions %E0 son arriv%E9e au CHU de Caen en Juin 2001%3B c%27est assez douloureux surtout %E0 retirer si ce n%27est pas fait tres pr%E9cautioneusement%3Ben fait il s%27agit de bande genre d%27%E9lastoplaste coll%E9es sur la totali%E9 de la longueur de la  jambe en partant du haut de la cuisse %E0 gauche %2C %28sous le pied se trouve le syst%E9me pour fixer la traction %E0 la poulie ou autre%29 et on remonte sur le cot%E9 droit de la jambe jusqu%27au haut de la cuisse %3B il existe des tractions non adh%E9sives %E0 mon avis aussi efficaces que les adh%E9sives puisque ma fille en a eu 24 H sur 24 pendant plusieurs mois et encore %E0 l%27heure actuelle la nuit %3B si tu veux je pourrais te fournir des r%E9f%E9rences %E0 acheter osoit en pharmacie soit aupr%E9s d%27un fournisseur %E0 Paris pour un autre mod%E9le encore plus confortable mais un peu plus cher et non rembours%E9%0D%0Apour de plus amples renseignements %2C tu peux aller voir sur le site ci dessous %2C il parle des tractions coll%E9es%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.infiweb.org%2FB%2Fform-ifsi%2Ftraumatologierhumatologie%2Fextension.html%0D%0Ac%27est un peu long comme adresse mais j%27y suis all%E9e et ai trouv%E9 des renseignements sur les tractions coll%E9es et apparemment c%27est bience que je pensais %3B bon courage et %E0 bientot peut etre %0D%0AV Daufresne%0D%0A 
23|7|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|daufresne||15:52:36|04/20/2004|re bonjour ce message fait suite %E0 celui d%E9ja adresse %E0 %22ploum%22%0D%0Aconcernant les tractions coll%E9es si tu ne peux pas atteindre%0D%0Ala page dans le site que je t%27ai indique%2C voici une autre methode%0D%0Atu tapes si tu es chez AOL mot cl%E9 %22tractions coll%E9es%22et %E0 la page 2 tu as le site%22 soins infirmiers en cas de traitement ... et tu as des explications sur les tractions coll%E9es %0D%0AV Daufresne 
25|8|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|nonone||21:39:19|06/04/2004|On vient de d%E9couvrir que notre fils de 3ans la semaine prochaine souffre d%27une ost%E9ochondrithe de la hanche droite quelqu%27un peut il nous donner des informations sur les traitements et %2B car on ne sait pas quoi%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0Ad%27avance merci %E0 tous%0D%0A%0D%0Anicole
26|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|Caranfo||08:52:37|09/01/2004|Bonjour%2C%0D%0AOn vient de d%E9celer sur mon fils de 6 ans une ost%E9ochondrite de la hance droite. Devant cette maladie%2C que je d%E9couvre%2C je me pose un certains nombre de question d%27ordres diverses. Merci aux personnes pouvant m%27apporter leurs aides.%0D%0A- Je suis %E0 la recherche du livre %E9ducatif r%E9dig%E9 par le Dr Remy Kohler %22Raoul sa boule et son mobile%22 pourrait on m%27indiquer ou me procurer cet ouvrage%3F%0D%0A- Quelqu%27un ayant un enfant atteint de cette maladie a t%27il effectu%E9 une demande aupr%E9s d%27organisme pour l%27obtention d%27une auxiliaire a la vie scolaire ou autres aides sp%E9cifiques et quel en a %E9t%E9 le r%E9sultat%3F%0D%0A- Quelles activit%E9es%2C phisique ou autres faites vous faire a votre enfant pour qu%27il ne se sente pas d%E9favoris%E9%3F%0D%0AJe vous remercie de l%27aide que vous pouvez m%27apporter. 
28|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|decaillon||22:44:10|09/07/2004|je suis dans le meme cas que vous on a appris hier que ma fille avais cette maladie la le medecin ma dit que l%27on pouvez la faire prendre a 100 pour cent pour cette maladie mais c%27est dur a accepter car moin je suis prise du dos et je suis platr%E9e mon mari a un debut de leuc%E9mie avec du diabhete en plus  et j%27ai des jumelles de 3ans est l%27une d%27elle doit etre opere a coeur ouvert car elle a une communication inter ventriculaire 
27|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|decaillon||22:27:09|09/07/2004|j%E9 appris hier que ma petite fille de 8 ans avez cette maladie  les medecins m%27ont dit que je pouvez me renseigner aupres du docteur chopin a berck sur mer puisque je suis suivi la ba par lui pour mes problemes de dos et que je suis platrer et j%27aimerai savoir si ont a le droit a des a domicile car elle ne pourra pas allez a l%27ecole merci de me repondre car depuis hier mon mari et moi on ne fait que pleurer
29|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|marjololo||15:06:07|09/27/2004|Ma fille de 8 ans a aussi l%27ost%E9ochondrite bilat%E9rale. Elle est suivi %E0 Marseille. Nous nous sommes aper%E7u de sa maladie quand elle %E9tait en phase terminale. On nous a donc conseill%E9 de ne rien faire et de voir comment ses t%EAtes f%E9morales se reconstruisaient. J%27avoue avoir un peu peur car je sais que les autres enfants sont en traction mais la mienne non. Je ne voudrais pas que plut tart il faille lui mettre des prot%E8ses %21%21 je vous remercie de bien vouloir me conseiller si vous connaissez un cas similaire%0D%0A%0D%0Agros bisous %E0 tous
30|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|Lolo69||10:10:20|10/20/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0Aon a diagnostiqu%E9 chez ma petite ni%E8ce de 2 ans et demi une osteochondrite de la hanche gauche d%E9j%E0 avanc%E9e puisque bien visible %E0 la radio. Apr%E8s avoir lu tous les messages sur ce forum%2C et sur diff%E9rents sites traitant de ce sujet%2C nous %E9tions tous pr%E9par%E9s %E0 un traitement orthop%E9dique long de plusieurs mois avec tractions%2C pl%E2tre%2C atelles%2C fauteuil%2C .... Elle a %E9t%E9 hospitalis%E9e en sa%F4ne et loire puis envoy%E9e en consultation %E0 Lyon %28Debrousse%29. L%E0%2C on lui a dit de retourner quelques jours %E0 l%27h%F4pital le temps que le liquide %28%3F%29 disparaisse de sa hanche et qu%27ensuite elle pourrait rentrer chez elle... Elle devra juste ne pas courir ni sauter%21 On a d%27abord %E9t%E9 soulag%E9 mais maintenant on est aussi inquiet et le p%E9diatre lui-m%EAme voudrait un autre avis... Si quelqu%27un a v%E9cu une situation similaire ou a eu connaissance d%27un cas semblable et peut nous conseiller %28ou nous rassurer%21%29%2C cela nous aiderait %E0 y voir plus clair%21%0D%0AMerci par avance et bon courage %E0 tous ceux qui vivent cette maladie au quotidien.%0D%0ALaurent
31|1|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|alyssa||08:15:38|10/21/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-10-04 à 09:50  (GMT)[/font][p]bonjour%2Cmon fils de 8 ans souffre depuis 18 mois d%27une osteochondrite de la hanche gauche il a subit en avril une triple osteotomie pelvienne son etat s%27etait ameliorer pendant un mois puis rechute%2Con vient d%27apprendre par le chr de lille que son etat ne s%27ameliore pas je voudrais donc savoir pourquoi on nous a mentit a l%27heure actuelle il n%27a toujour pas le droit de marcher%2Cil n%27est pas scolariser il a toujour mal je voudrais donc recevoir des temoignages sur cette maladie et meme quelque conseil%2Ccar  il n%27a comme traitement que de la kine 3 fois semaine aider moi a y voir plus claire vos conseil et vos temoignage nous ferons tres plaisir.merci d%27avance
32|2|RE%3A Ost%E9ochondrite de la hanche gauche|daufresne||08:48:45|10/21/2004|BONJOUR %0D%0Apersonnellement je ne pense pas que l%27on vous ait %22menti %22%3Bnous on nous a bien dit d%E9s le d%E9but ce sera long peut %EAtre tr%E9s long %3B il n%27y a pas de traitement type %2C le m%E9decin adapte le traitement selon l%27enfant %2C l%27%E9volution de la maladie...on peut envisager une op%E9ration puis y renoncer par la suite ou inversement %3Bc%27est ce qui s%27est pass%E9 pour nous %3A%0D%0Al%27ost%E9ochondrite de ma fille a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e il y a presque 3 ans 1%2F2%0D%0Aau point de d%E9part %28 en juin 2001 %29 on devait aussi l%27op%E9rer d%27une triple osteotomie du bassin %3B sa hanche %E9tant trop raide cela n%27a pas pu se faire %3B 2 mois plus tard non plus %3B %E0 la consultation suivante on nous a dit que vu l%27%E9volution  finalement on renon%E7ait %E0 l%27op%E9ration pour le moment mais que le cas %E9ch%E9ant on pourrait y avoir recours plus tard %3Bon a alors continu%E9 simplement avec les tractions jour et nuit %3B depuis 3 1%2F2 ans on est pass%E9 par des moments  de d%E9couragement %28 son %E9tat n%27%E9voluait plus %2C ou m%EAme avait tendance %E0 r%E9gresser %29puis la consultation suivante il y avait une l%E9g%E9re am%E9lioration et on reprenait courage %3B a l%27heure %0D%0Aactuelle elle a 15 ans son %E9tat est stationnaire %2C pas gu%E9ri par contre avec une compensation de 1cm 1%2F2 pour corriger sa jambe plus courte %2C elle a elle commence %E0 remarcher parfois m%EAme sans b%E9quille %3B lors de la derni%E9re consultation au mois de juin %2Con nous a dit qu%27il fallait envisager dans les 2 %E0 3 ans %E0 venir peut %EAtre m%EAme plus tot en cas de douleur ou r%E9-enraidissement de la hanche %2C une proth%E9se totale de hanche%0D%0AC%27est plus facile %E0 dire qu%27%E0 faire mais je pense qu%27avec cette maladie il faut %EAtre patient %2C tr%E9s patient %2C ne pas se d%E9courager et surtout avoir confiance dans son m%E9decin %3Bbon courage  %0D%0A