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0|0|syndrome d%27alcock|bigorneau17||22:56:08|01/24/2004|Dans le but de cr%E9er une association de malades%2Cje suis %E0 la recherche de personnes souffrant du syndrome d%27Alcock ou plus g%E9n%E9ralement d%27une affection du nerf pudendal.Cette maladie tr%E8s invalidante dont je souffre depuis deux ans %E0 des cons%E9quences tr%E8s graves sur ma vie familiale et professionnelle.De plus cette pathologie n%27entre pas dans la liste des maladies ouvrant droit %E0 un cong%E9 maladie de longue dur%E9e%2Cce qui est une abb%E9ration.Pour nous faire reconnaitre %2Cpour nous regonfler le moral quand plus rien ne va%2Cil est n%E9cessaire de communiquer%2Cde nous rassembler.%0D%0AJ%27attends donc vos t%E9moignages.%0D%0A         Bien solidairement %E0 tous%0D%0A                    bigorneau17
1|1|RE%3A syndrome d%27alcock|observateur||10:38:08|03/03/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-03-04 à 13:32  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ASouffrant moi meme  du syndrome d alcock depuis plus de 8 mois%2Cje dois effectuer une 2nde infiltration sous scannerv d i ci peu%21%0D%0AJe suis en contact avec une personne souhaitant cr%E9er une association%21%0D%0ASi cela vous interesse vous pouvez me contacter a l adressev suivante %3A %28cliquez sur l%27enveloppe %E0 droite de mon nom%29%0D%0Abon courage%0D%0Aeric
2|1|RE%3A syndrome d%27alcock|Mummy||17:07:10|05/07/2004|Souffrant du syndr%F4me d%27Alcock depuis maintenant 19 mois%2C c%27est avec satisfaction que j%27ai lu votre message. J%27ai 50 ans%2C je travaille assise depuis 1975%2C je n%27ai jamais cess%E9 de travailler et%2C comme vous%2C je trouve abb%E9rant que cette maladie soit si m%E9connue. J%27ai vu beaucoup de sp%E9cialistes%2C aussi d%E9sarm%E9s que moi devant cette pathologie. J%27ai subi 4 infiltrations du nerf pudendal%2C sans r%E9sultats. On me dirige %E0 pr%E9sent vers le professeur Roger Robert au CHU de Nantes mais je dois  malheureusement patienter 4 longs mois avant d%27avoir une premi%E8re consultation. Je suis tout de m%EAme satisfaite aujourd%27hui de pouvoir partager cette mauvaise exp%E9rience avec quelqu%27un qui me comprendra enfin%21 Que savez-vous sur le professeur Roger Robert%3F O%F9 en %EAtes vous de votre maladie%3F%0D%0AJ%27attends votre r%E9ponse avec impatience.%0D%0ARecevez toute ma solidarit%E9.%0D%0AMummy
4|2|RE%3A syndrome d%27alcock|bigorneau17||16:24:14|08/19/2004|bonjour%21%0D%0AExcusez moi de ne pas vous avoir r%E9pondu plus t%F4t mais les cong%E9s plus quelques ennuis de sant%E9 ont quelque peu perturb%E9 mes habitudes%0D%0AMon %E9pouse souffre depuis maintenant plus de 2 ans d%27une affection du nerf pudendal sans pour autant qu%27on puisse en d%E9terminer l%27origine exacte%0D%0AElle a subi 2 infiltrations du canal %E0 bordeaux sans succ%E8s puis apr%E8s un s%E9jour au centre Catherine de Sienne %E0 Nantes une troisi%E8me infiltration toujours sans succ%E8s malheureusement.Elle doit reprendre contact avec l%27%E9quipe du Pr Robert pour une ultime infiltration avant de prendre la d%E9cision d%27une %E9ventuelle op%E9ration %28neurolyse%29%0D%0ACe que je sais du%A8Pr Robert c%27est qu%27il est le meilleur sp%E9cialiste de cette pathologie et qu%27il s%27est entour%E9 d%27une %E9quipe qui je le pense est %E9galement tr%E8s comp%E9tente en la mati%E8re .Le seul probl%E8me %2Cc%27est que cette affection n%27est soign%E9e que depuis une %E9poque tr%E8s recente et que les m%E9thodes utlis%E9es n%27en sont presque qu%27au stade exp%E9rimental %28 relativement bien s%FBr %21%21%29%0D%0AToutefois vu votre %E2ge il ne faut certainement pas baisser les bras et donc vous raccrocher %E0 tout espoir de gu%E9rison.Pour cela vous %EAtes entre les mains des meilleures personnes et vous devez leur faire confiance.Sachez toutefois qu%27une intervention n%27est pas sans risque et qu%27il peut dans certains cas y avoir des solutions autres qui pourront vous apporter un peu de r%E9confort ou m%EAme une nette am%E9lioration.Nous travaillons avec notre m%E9decin%2Cun podologue et une orthoptiste pour explorer d%27autres pistes quant %E0 l%27origine du mal et pour l%27instant cela semble avoir des effets b%E9n%E9fiques.Un ami ses trouve %E9galement bien soulag%E9 grace %E0 un accupuncteur.C%27est avec un grand plaisir que je pourrai vous apporter quelques pr%E9cisions si vous le souhaitez%0D%0ABien solidairement avec vous
17|3|RE%3A syndrome d%27alcock|roubystephan||20:38:59|11/29/2004|Quand vous dites que Pr Robert est le meilleur sp%E9cialiste c%27est un peu dommage de l%27annoncer..... Personnellement depuis son interention sur mon cas c%27est un cauchemar %21%21%0D%0A
3|1|RE%3A syndrome d%27alcock|elza||10:06:32|08/19/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-08-04 à 10:08  (GMT)[/font][p]C%27est avec int%E9r%EAt que j%27ai lu votre courrier sur ce syndr%F4me dont je souffre depuis plusieurs ann%E9es%2C dont l%27origine est probablement une chute tr%E8s violente qui aurait provoqu%E9 une l%E9sion avec cicatrisation fibreuse autour de ce nerf. En tous cas c%27est la seule explication qu%27on a pu me donner jusqu%27%E0 ce jour. J%27ai eu plusieurs infiltrations dont une sous scanner%2C sans r%E9sultat%2C et finalement la proposition d%27une op%E9ration par l%27un des %22deux seuls%22 chirurgiens en France qui effectuent cette intervention%2C sans garantie de r%E9sultat%2C ou bien %22apprendre %E0 vivre avec%22. Au bout du d%E9sespoir%2C me voyant d%E9j%E0 glisser petit %E0 petit vers l%27utilisation d%27un fauteuil roulant%2C je me suis adress%E9e au centre anti-douleur de ma r%E9gion. Surprise%2C m%EAme la secr%E9taire connaissait le syndrome. L%E0 j%27ai %E9t%E9 enfin %E9cout%E9e%2C comprise et prise en charge par le m%E9decin chef du centre%2C qui traite entre autres douleurs%2C celle du syndrome d%27alcock. Cela a %E9t%E9 un soulagement extraordinaire que de pouvoir parler d%27un mal si invalidant%2C auquel on m%27a imm%E9diatement propos%E9 un traitement. Au bout de quelques mois de perfusions et d%27un an de prise d%27un neuroleptique%2C je revis%2C j%27ai trouv%E9 une sensation de bonheur qui m%27avait quitt%E9e depuis longtemps. Je peux enfin vivre une vie normale%2C faire du sport%2C danser%2C aller au cin%E9ma%2C au restaurant ... et dormir %21%21%21 Mon traitement a %E9t%E9 modifi%E9 entre-temps%2C apr%E8s un retour de la douleur%2C et ce traitement je peux le moduler en fonction de mes besoins. Je suis soulag%E9e de 90%25 environ ce qui est extraordinaire. Ceci dit%2C je pense que si la douleur est soulag%E9e%2C le mal reste l%E0%2C et la cr%E9ation d%27une Association me semble une tr%E8s bonne id%E9e%2C car c%27est l%27isolement que cr%E9%E9 la douleur qui est notre pire ennemi. Aussi l%27invalidit%E9 de cette maladie devrait enfin %EAtre reconnue%2C car le mal par lui-m%EAme est bien reconnu maintenant. J%27esp%E8re apporter par mon t%E9moignage un peu d%27espoir %E0 ceux qui n%27ont pas encore trouv%E9 un traitement ad%E9quat%2C et sans vouloir donner de conseils%2C car chaque cas reste un cas individuel%2C les centres anti-douleur connaissent bien le syst%E8me nerveux et peuvent %EAtre d%27un secours sans prix. De plus ils ont une approche psychologique qui est indispensable au soulagement de la douleur. Merci %E0 tous ceux qui veulent bien faire des %E9changes d%27opinion avec moi %E0 propos de ce compagnon de route si peu d%E9sir%E9. Elza
5|2|RE%3A syndrome d%27alcock|bigorneau17||16:35:27|08/19/2004|bonjour%2C%0D%0AEffectivement%2Ccelui que vous appelez votre compagnon de route n%27est pas de bonne compagnie et on s%27en passerai bien volontiers%0D%0ABien heureux pour vous que le traitement vous apporte un grand soulagement h%E9las ce n%27est pas le cas de la majorit%E9 des malades.J%27aimerai savoir si ce n%27est pas indiscret ou vous avez %E9t%E9 prise en charge et votre %E2ge car ce sont des facteurs tr%E8s importants dans l%27%E9volution de la maladie%0D%0ANotre association a du mal %E0 voir le jour pour diverses raisons sur lesquelles je ne vais pas m%27%E9tendre ici mais d%27ici peu tout devrait rentrer dans l%27ordre .Il vous faudra vous mettre en rapport avec moi afin que nous puissions communiquer directement et pour me laisser vos coordonn%E9es afin que je puisse vous pr%E9venir de la cr%E9ation de l%27asociation%0D%0AJe vous remercie pour votre t%E9moignage%0D%0ABien solidairement
7|3|RE%3A syndrome d%27alcock|elza||09:07:24|08/25/2004|Bonjour%0D%0AMerci pour votre prompte r%E9ponse. J%27ai 56 ans et suis suivie au centre anti-douleur de l%27h%F4pital Pasteur %E0 Nice. Le docteur qui me suit m%27a en effet fait savoir d%E8s le d%E9part que ses traitements sont adapt%E9s au cas par cas%2C et qu%27il fallait de la patience. Il se trouve que j%27ai bien r%E9agi au mien assez rapidement%2C m%EAme s%27il a fallu le modifier au bout d%27un an. Ceci dit%2C je fais attention %E0 tous mes mouvements%2C et ne pratique plus certains sports comme le footing%2C le v%E9lo%2C etc.. Il y a pourtant beaucoup d%27autres sports que j%27arrive %E0 pratiquer%2C plus doucement%2C certes%2C mais je me suis faite une raison %21 Je me consid%E8re comme une convalescente de longue dur%E9e et la douleur%2C m%EAme tr%E8s att%E9nu%E9e%2C est l%E0 pour me le rappeler. Je vous contacterai avec plaisir pour en savoir plus sur l%27association. A tr%E8s bient%F4t et bon courage pour la suite. Elza
16|2|RE%3A syndrome d%27alcock|oxford||09:38:50|11/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-11-04 à 10:13  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]Bonjour%2C je prends connaissance de votre t%E9moignage concernant l%27affection du syndrome d%27alcock. J%27aimerais bien savoir comment vous avez pu %EAtre soulag%E9e de 9O%25 de vos douleurs %21%21 Merci de m%27en dire un peu plus %3A H%F4pital %2C %2C Soins%2C etc... M%E9dicaments%2C%0D%0AMa vie est un enfer je tente tout pour obtenir un r%E9sultat %3A Op%E9r%E9 par le professeur XXXX%2C je suis malheureusement bien plus mal qu%27avant %21%21%0D%0AMerci %E0 vous
6|1|RE%3A syndrome d%27alcock|Gill||18:42:26|08/24/2004|Voici mon t%E9moignage%3A%0D%0AAtteint de le Syndrome d%27Alcock depuis 7 ans%2C je suis dans le d%E9sarroi.%0D%0ACe message a valeur de t%E9moignage%3A il faut faire attention car chaque individu a ses particularit%E9s et ne r%E9agit pas comme l%27autre. Ce que vous allez lire n%27est pas %E0 prendre au pied de la lettre%21%0D%0AMais peut-etre que quelqu%27un s%27y retrouvera et qu%27il se sentira moins seul dans cette maladie o%F9 l%27on retrouve bien deux constantes%3A l%27incompr%E9hension et la douleur.%0D%0AN%27h%E9sitez pas %E0 me contacter.%0D%0AJe ne suis pas m%E9decin%2C je n%27ai aucune comp%E9tence en la mati%E8re mais si on devait m%27autoriser %E0 donner un conseil%2C je dirais que%2C d%27apr%E8s mon v%E9cu%2C il y a facteur important %E0 prendre en compte %28et pour les n%E9vralgies en g%E9n%E9ral%29%2C c%27est le temps. Le plus on attendra pour se soigner et plus longue sera la gu%E9rison%3B elle peut meme devenir impossible %28ce qui est mon cas aujourd%27hui%29.%0D%0AVoici le r%E9cit de l%27aventure%3A%0D%0ADepuis 1997 %287 ann%E9es %21%29%2C je soufre de douleurs en trois points %3A%0D%0A1%29 douleur dans l%92abdomen%2C %E0 droite%0D%0A2%29 douleur %E0 la droite proche de l%92anus%0D%0A3%29 douleur dans le milieu droit du mollet droit%0D%0ATout ceci %E9tant intensifi%E9 par chaque passage %E0 la selle %3B difficult%E9s %E0 d%E9f%E9quer.%0D%0AVoil%E0 mon quotidien depuis 1997.%0D%0A%0D%0ALa premi%E8re orientation m%E9dicale a %E9t%E9 port%E9e sur le sciatique %3A%0D%0AExamens radiologiques divers restants infructueux.%0D%0AEn 1999%2C alors que les douleurs sont pr%E9sentes mais non-insupportables%2C je demande %E0 mon m%E9decin %28peu convaincu %96 et il a raison%85%29 d%92op%E9rer mon kyste sacco-coccigien lequel dernier me semble %EAtre la cause du probl%E8me.%0D%0ADepuis mon retour d%92op%E9ration%2C je n%92ai jamais pu m%92asseoir sans avoir mal.%0D%0AAujourd%92hui%2C on sait que cette intervention n%92a fait qu%92irriter davantage la n%E9vralgie existante si bien que les douleurs n%92ont fait que s%92intensifier.%0D%0AJe commence %E0 prendre de plus en plus d%92antalgiques jusqu%92%E0 ce que je demande au m%EAme chirurgien de m%92op%E9rer des h%E9morro%EFdes lesquelles derni%E8res m%92apparaissent cette fois responsables de mes maux. Nouvelle erreur %3A au r%E9veil de l%92op%E9ration%2C j%92ai de plus en plus mal et je rentre chez moi dans un triste %E9tat. Quelques jours apr%E8s%2C %E0 bout de souffrances%2C on m%92emm%E8ne d%92urgence chez ce chirurgien qui ne comprend pas bien ce qui se passe et qui me perfuse des d%E9riv%E9s morphiniques pendant 48h afin de me calmer.%0D%0AMon quotidien est difficile %3A je vis dans la douleur est le cycle infernal est bien install%E9 %3A on commence %E0 me faire comprendre que c%92est peut-%EAtre psychologique.%0D%0ABien entendu%2C c%92est une explication possible mais%2C n%92ayant pas de probl%E8me particulier%2C je n%92arrive pas %E0 l%92accepter.%0D%0ARetour en consultation chez ce chirurgien qui m%92avoue %EAtre d%E9pass%E9 et me conseille d%92aller consulter le professeur GALAUP de Lyon%2C sp%E9cialiste des probl%E8mes de nerfs.%0D%0ACe dernier me fait un %E9lectro-myogramme qui met en %E9vidence un probl%E8me sur le nerf pudendal droit.Il me conseille un autre m%E9decin de Lyon afin de voir s%92il n%92y aurait pas une cause ext%E9rieure qui irriterait ce nerf. A d%E9faut%2C il me dit qu%92il faudra faire des infiltrations.%0D%0ALes examens %E0 Lyon ne donnent rien et la piste des infiltrations est oubli%E9e.%0D%0ADevant les %E9checs successifs et ayant perdu beaucoup d%92argent depuis le d%E9but%2C je d%E9cide de continuer de travailler %28j%92ai deux enfants %E0 charge%29 dans l%92espoir d%92une am%E9lioration avec le temps.%0D%0AMalheureusement%2C les douleurs s%92intensifient et j%92augmente les antalgiques %3A prise quotidienne d%92Efferalgan Codeine jusqu%92%E0 12 comprim%E9s par jour. Je dois parfois me relever trois ou quatre fois pour en prendre avant de m%27endormir. Mon g%E9n%E9raliste ne sait pas quoi faire.%0D%0AJe passe %E9galement des minutes interminables %E0 la selle %3A je suis incapable de contr%F4ler. Alors%2C je me renferme de plus en plus%2C passe mon temps allong%E9 et deviens une sorte de zombie.Je suis dans la douleur 24h sur 24. Ma femme et mes enfants ne comprennent pas ce que j%92ai et ne savent pas quoi faire. C%92est le d%E9but de mon divorce%2C ce qui sera%2C sans nul doute%2C un facteur aggravant pour ma maladie%2C d%92autant plus que je suis bien incapable de r%E9agir.%0D%0AEn d%E9sespoir de cause%2C je vais au centre anti-douleur de Dijon %3A c%92est le d%E9but d%92un traitement %28classique pour les n%E9vralgies%29 %96 Rivotril%2BNeurontin%2BLaroxyl. On me dit que si le traitement fonctionne%2C ce sera dans 3 mois. Dans le cas contraire%2C il m%92 %BBest assur%E9 qu%92il n%92y aura plus rien %E0 faire et qu%92il me faudra vivre avec mes douleurs %21 %21%85%0D%0AL%92%E9t%E9 2002%2C les douleurs %E9tant atroces%2C mon g%E9n%E9raliste me prescrit des patches de Durog%E9sic. Petit %E0 petit%2C le dosage augmente pour arriver aux patches de Durog%E9sic75.%0D%0AJe suis compl%E8tement drogu%E9 et je vais travailler dans des circonstances h%E9ro%EFques. Quand je conduis%2C je vois double. Je n%92existe plus. Je ne sais m%EAme plus parler. Je ne peux pas m%92asseoir. %0D%0AAu mois de janvier 2003%2C c%92est le trou %3A 3 jours de d%E9sespoir total me conduisent %E0 une tentative de suicide.%0D%0AJ%92obtiens ensuite un rendez-vous au centre anti-douleur de Macon %3A je suis alors %E0 bout. Le docteur Perronnet est formel %3A la n%E9vralgie a %E9t%E9 bien mise en %E9vidence par l%92Electromyogramme de Juillet 2001 et il faut rapidement faire des infiltrations.Il obtient un rendez-vous dans un mois. Il ne comprend pas mon parcours m%E9dical.%0D%0AMalheureusement%2C je ne dors plus et mon %E9tat n%92est plus humain.%0D%0AMon fr%E8re d%E9cide alors de me conduire en urgence %E0 Nimes %28d%E9but f%E9vrier 2003%29. Ma s%9Cur habite cette r%E9gion et son m%E9decin g%E9n%E9raliste lui a dit conna%EEtre un cas similaire au mien qui a %E9t%E9 trait%E9 au centre anti-douleur de Nimes.%0D%0AJe rencontre de suite le m%E9decin responsable %3A Mr B%E9chier.%0D%0APour lui%2C il n%92y a aucun doute sur ma pathologie. Mon cas n%92est pas unique mais il serait rare. Le processus de gu%E9rison a %E9t%E9 mis au point %E0 Nantes o%F9 le Dr B%E9chier s%92est rendu pour apprendre les m%E9thodes chirurgicale et th%E9rapeutique.%0D%0AMr B%E9chier m%92avertit que deux graves probl%E8mes se posent %3A%0D%0A1%29 La douleur est install%E9e depuis une dur%E9e trop importante et%2C dans les n%E9vralgies%2C cela complique la gu%E9rison %E0 tel point qu%92elle peut %EAtre impossible %21 %21%0D%0A2%29 Mes patches de Durog%E9sic m%92ont entra%EEn%E9 une d%E9pendance et il faudra d%92urgence faire un sevrage.%0D%0AJe suis donc hospitalis%E9 une semaine pour un sevrage rapide par perfusions.%0D%0AEntretiens avec un psychologue et un psychiatre %3A ils ne peuvent rien faire pour moi.%0D%0AQuant au processus de gu%E9rison%2C il se pr%E9sente comme suit %3A%0D%0AR%E9alisation de quatre infiltrations %282 sous radio et 2 sous scanner%29 espac%E9es chacune de quatre semaines. Si la gu%E9rison n%92est pas obtenue%2C il faudra op%E9rer et attendre 6 mois pour obtenir le r%E9sultat esp%E9r%E9. Dans le cas contraire%2C il faudra r%E9-op%E9rer%85%0D%0AJ%92ai donc %E9t%E9 op%E9r%E9 le 22 septembre 2003.%0D%0AAujourd%92hui%2C mon traitement m%E9dical est faible%2C mes douleurs sont sporadiques et sont surtout d%E9clench%E9es ou intensifi%E9es par chaque passage %E0 la selle.%0D%0AJ%92aspire %E0 la gu%E9rison dans les mois %E0 venir %3B mais rien n%92est certain.%0D%0AJe dois ajouter quelques informations compl%E9mentaires qui sont les symptomes%3A%0D%0A-je ne supporte pas la position assise%2C le pire %E9tant dans la voiture%0D%0A-paradoxalement%2C la position assise sur le trone des toilettes est soulageante%0D%0A-la marche me fait du bien - courir aussi %28je suis sportif%29%3A ce n%27est pas toujours bien compris par les m%E9decins qui ne connaissent pas le syndrome d%27Alcock%0D%0A-mon cas est unilat%E9ral%3A toujours mal %E0 droite et rien %E0 gauche%0D%0A-impression terrible d%27avoir un corps %E9tranger %E0 droite de l%27anus et avoir l%27envie constante de l%27%E9vacuer par les voies naturelles%0D%0A-pas de probl%E8me %28en g%E9n%E9ral%21%21%21%29 pour dormir%3A c%27est important car l%E0 aussi%2C on n%27est pas tr%E8s bien compris et ce facteur fait croire %E0 une psychosomatie.%0D%0A-d%E8s le r%E9veil%2C les douleurs reviennent crescendo jusqu%27au coucher.%0D%0A-les douleurs sont des sensations de brulures%0D%0A-probl%E8mes d%27incontinence et passages interminables et prolong%E9s %E0 la selle.%0D%0A-pas de probl%E8me quant %E0 la verge%2C la prostate.%0D%0A-les ennuis%2C les contrari%E9t%E9s ne font qu%27augmenter la douleur mais ce ne sont pas les responsables pour autant. Le cercle est alors infernal.%0D%0A-la douleur que je ressens au milieu du mollet droit et qui est concomittente aux deux autres n%27a pas %E9t%E9 expliqu%E9e %E0 ce jour. On sait qu%27elle n%27est pas sciatique.%0D%0A%28Quelqu%27un pourra peut-etre m%27envoyer une hypoth%E8se%3F%29%0D%0A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A %0D%0AChronologie des %E9v%E9nements %3A %0D%0AOp%E9ration d%92un kyste Sacco-coccigien le 14 mai 1999 %E0 la Clinique de Saint-R%E9my %28Chalon%2FSaone%29%0D%0AScanner lombaire le 2 aout 1999 %E0 Chalon%2FSaone%0D%0AIRM lombaire le 11 aout 2000 %E0 l%92hopital de Macon%0D%0AScanner pelvien le 16 octobre 2000 %E0 Chalon%2FSaone%0D%0AOp%E9ration des H%E9morro%EFdes le 20 Novembre 2000 %E0 la Clinique de Saint-R%E9my%0D%0AElecxtromyogramme le 3 juillet 2001 %E0 Lyon%0D%0AEndosonographie anale le 3 septembre 2001 %E0 Lyon%0D%0AIRM ano-p%E9rin%E9ale %2B IRM dynamique le 5 septembre 2001 %E0 V%E9nissieux %28Lyon%29%0D%0AConsultation au centre anti-douleur de Dijon en Juillet 2002%0D%0AScanner Abdomino-pelvien le 28 octobre 2002 %E0 Chalon%2FSaone%0D%0AConsultation le 24 janvcier 2003 avec le Dr PERONNET %96 Unit%E9 douleur du Centre hospitalier de Macon %3A obtient un rendez-vous avec le professeur BAUDE %E0 Lyon dans un mois%0D%0AInfiltration le 7 f%E9vrier 2003 sous radio %E0 Nimes%0D%0A17 f%E9vrier 2003 %3A hospitalisation d%92une semaine %E0 Nimes pour sevrage du Durog%E9sic 75 %0D%0AInfiltration le 28 f%E9vrier 2003 sous radio %E0 Nimes%0D%0AInfiltration du canal d%92Alcock le 15 avril 2003 sous scanner %28N%E9moscan %E0 Nimes%29%0D%0AInfiltration du canal d%92Alcock le 17 juin 2003 sous scanner %28N%E9moscan %E0 Nimes%29%0D%0AEchographie de l%92appareil urinaire le 31 juillet 2003 %E0 Chalon%2FSaone%0D%0AHospitalisation du 21 au 26 septembre 2003 %E0 Nimes pour Op%E9ration %3A%0D%0A%AB Incision fessi%E8re. On r%E9cline le grand fessier. Section de la pince ligamentaire sacro-spinale. Digitoclasie du canal d%92Alcock.Drainage aspiratif. Fermeture plan par plan. %BB%0D%0A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%0D%0APersonne n%92est responsable et je me demande toujours ce que j%92aurais d%FB faire%85.%0D%0APuisse mon aventure ne plus se reproduire pour qui que se soit %21%0D%0AL%92espoir r%E9side dans les progr%E8s m%E9dicaux en la mati%E8re. Le Docteur B%E9chier est tr%E8s confiant quant aux gu%E9risons et il %9Cuvre pour d%E9velopper la th%E9rapie.%0D%0AIl m%92a %E9galement dit qu%92il y a seulement une trentaine d%92ann%E9es%2C on prenait les personnes atteintes des m%EAmes n%E9vralgies pour des fous %21 %0D%0A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%0D%0ASuite %E0 l%27histoire%2C j%27ai tout perdu%3A j%27ai divorc%E9%2C je n%27ai plus de travail%2C je n%27ai plus d%27argent.%0D%0AJe n%27ai re%E7u%2C %E0 ce jour%2C aucune aide.%0D%0AQuelqu%27un peut-il m%27aiguiller sur ce domaine%3F%0D%0AComment fait-on pour s%27en sortir%3F %28j%27ai deux enfants en facult%E9 et je suis tr%E8s inquiet pour eux%29%0D%0AJe suis%2C bien sur%2C enclin %E0 tout %E9change et je r%E9p%E8te qu%27il faut faire tr%E8s attention %E0 ne pas g%E9n%E9raliser et qu%27il faut savoir relativiser %28je sais%2C ce n%27est pas facile%29...%0D%0AMerci %E0 vous de m%27avoir lu et je souhaite beaucoup de bonheur%2C%0D%0AGilles%0D%0A%0D%0A
8|2|RE%3A syndrome d%27alcock|chlore||20:03:30|08/25/2004|Je viens de lire votre long message.. et j%27ai l%27impression de me reconna%EEtre en lisant certains de vos paragraphes...%0D%0AJ%27ai des douleurs qui ressemblent aux votres%2C mal ventre%2C bas du dos et rectum.. pas bien assise%2C pas bien debout longtemps.. sensation de pesanteurs...mal %E0 la d%E9f%E9cation... etc...%0D%0A%0D%0AOp%E9r%E9e %E0 plusieurs reprises de prolapsus rectal et g%E9nital...ulc%E8re solitaire du rectum...diagnostic de RCH.. mais pas sur %21%21%21 Cela fait maintenant 18 mois que j%27ai des douleurs qui m%27obligent %E0 prendre de la morphine %28Skenan 30 mg matin et soir et Actiskenan 10 mg..%E0 prendre selon douleur... J%27ai pass%E9 plusieurs examens.. mais personne ne peut me dire pourquoi ces douleurs se sont elles intensifi%E9es ces derniers mois...%3F%3F%3F%0D%0AOn a trouv%E9 aux examens une hernie du cul de sac de douglas.. rectoc%E8le..et de nouveau un prolapsus muqueux... rectal..mais m%EAme avec ce diagnostic.. les m%E9decins ne comprennent pas l%27intensit%E9 des douleurs..%0D%0AQue faire alors..%3F%3F%3F sinon VIVRE avec sa douleur et accepter d%27%EAtre diminu%E9e...%0D%0AJ%27ai essay%E9 aussi Neurontin mais le traitement n%27a pas %E9t%E9 retenu.. on m%27en reparle %E0 pr%E9sent...%0D%0AQue faut -il attendre d%27une consultation en centre anti douleur...%3F%3F%0D%0AJ%27attends un RV depuis 3 mois...%0D%0A%0D%0AMerci aux personnes qui %22 vivent %22 le m%EAme calvaire... de me dire quel traitement a %E9t%E9 efficace..%0D%0A
9|3|RE%3A syndrome d%27alcock|35valerie||18:37:04|10/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-10-04 à 20:21  (GMT) par Cafe_Sante (admin)[/font][p]Bonjour%2C J%27ai lu avec beaucoup d%27int%E9r%EAt les r%E9cits de chacun. Je me pr%E9sente%2C j%27ai 30 ans%2C je suis maman d%27une merveilleuse petite fille de 2 ans 1%2F2 et je souffre comme vous tous de ce mal pervers%2C le syndrome d%27Alcock. Voici un peu mon parcours. Depuis 8 ans%2C j%27%E9prouve une g%EAne importante qui se transforme en douleur lorsque je suis assise longuement. Des douleurs telles que des br%FBlures aigu%EBs et diffuses se sont install%E9es dans la r%E9gion de ma fesse gauche m%27interdisant compl%E8tement la position assise%2C la marche%2C la station debout%2C de courir%2C de monter ou descendre les escaliers ... . La souffrance est intense et malgr%E9 celle-ci%2C certains m%E9decins ont os%E9 me dire droit dans les yeux que cette douleur n%27est pas r%E9elle%2C il suffit de ne plus y penser pour que comme par magie elle disparaisse%2C MAGIQUE %21%21%21%21. Tous les examens%2C scanners%2C IRM sont normaux. Alors que faire %3F Continuer %E0 chercher un m%E9decin qui m%27%E9coute et enfin j%27en ai trouv%E9 1 %E0 PONTCHAILLOUX de RENNES le professeur xxx. Lui a %E9cout%E9 la souffrance avec laquelle je dois vivre tous les jours. A partir de l%E0%2C j%27ai fait plusieurs infiltrations du nerf pudendal qui m%27ont soulag%E9%2C en tout 8. Ensuite l%27op%E9ration m%27a %E9t%E9 propos%E9e par le professeur xxx %E0 Nantes. Le d%E9lai est tr%E8s long mais les statistiques de r%E9ussite sont bonnes alors j%27ai subi cette op%E9ration%2C il y a aujourd%27hui 1 an. Rassurez-vous l%27op%E9ration n%27est pas douloureuse. Elle consiste a lib%E9rer le nerf pudendal pour que celui-ci soit moins comprim%E9. Les chiffres parlent d%27eux-m%EAmes. Avant cette op%E9ration%2C nous passons un %E9lectromyogramme. Cet examen permet d%27avoir une id%E9e du niveau de compression du nerf en faisant passer un courant %E9lectrique entre 2 points sur le nerf pudendal. La norme n%27exc%E8de pas 4.5 m.sec%2C les nerfs fortement comprim%E9s affichent 7.5 m.sec%2C moi mon nerf souffrait fortement car l%27examen indiquait 14.5 m.sec. 8 mois apr%E8s l%27op%E9ration%2C le nerf a %E9t%E9 bien lib%E9r%E9 car apr%E8s un nouvel examen la compression n%27est qu%27%E0 4.8 m.sec. Cependant%2C tout n%27est pas rose. Cette op%E9ration me permet aujourd%27hui de remarcher mais pas tr%E8s longtemps%2C de m%27occuper comme il se doit de ma petite fille. Les GROS POINTS NOIRS %3A je ne peux toujours pas m%27asseoir %28m%EAme pas une minute sur tout type de si%E8ge%29%2C donc pas de voiture ou allong%E9e %E0 l%27arri%E8re%2C j%27ai d%27importantes difficult%E9s %E0 monter ou descendre les escaliers %28alors vente de notre maison pour l%27achat d%27une autre de plain-pied%29 j%27ai des fuites urinaires je ne peux pas rester debout longtemps %2815mn%29 les rapports sexuels avec mon mari sont douloureux alors ils sont rares les douleurs sont aussi fortes qu%27avant Bref il faut patienter. Hier%2C j%27%E9tais une jeune cadre avec des responsabilit%E9s et un travail passionnant dans une grosse entreprise avec l%27envie de progresser%2C ayant %E0 l%27ext%E9rieur des activit%E9s sportives%2C l%27envie de bouger%2C de sortir ...%3B Aujourd%27hui%2C je suis recluse chez moi%2C j%27ai perdu toute autonomie%2C mon mari est oblig%E9 de faire le taxi pour me sortir%2C je suis en longue maladie depuis 2 ans alors je peux oublier ma carri%E8re professionnelle et tous les projets que j%27avais. Tous les jours ne sont pas durs mais certains sont terribles%2C alors tous les soirs je souhaite un meilleur jour. Je ne vis que dans l%27espoir m%EAme si celui-ci me quitte parfois et je pense %E0 mourir. Mais je pense %E0 mon petit b%E9b%E9 et %E0 mon mari que j%27aime alors je vais me coucher et attends une nouvelle et belle journ%E9e. 
10|4|RE%3A syndrome d%27alcock|bigorneau17||12:18:01|10/06/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 06-04-14 à 13:42  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0AL%27association des malades d%27algies pudendales AMAP a vu le jour le 04%2F10%0D%0AJe serai heureux de pouvoir m%27entretenir directement avec vous par t%E9l%E9phone et bien entendu de vous compter parmi nous %2Cen rejoignant notre association.%0D%0ADans cette attente recevez mes meilleures salutations.%0D%0A      
11|5|RE%3A syndrome d%27alcock|forges88||11:55:03|10/16/2004|Bonjour %E0 toutes et %E0 tous%0D%0A%0D%0ASuite ct avec Jean-Marc et %E0 sa demande ci-joint un r%E9sum%E9 de mon parcours%0D%0A%0D%0AJuillet 1974 op%E9ration h%E9moroides chr %E9pinal 88 ras. Juillet 86 op%E9ration fissure anal docteur Lirzin Troyes 10 ras. 8 novembre 93 %E0 cette date tout commence%2C fissure anal r%E9cidive polyclinique la Ligne Bleue %E9pinal 88 apr%E8s impossible de me mettre assis douleur anal brulure. 25 janvier 94 reprise sphinct%E9rophatie anal muqueuse avec syndrome fissuraire persistant docteur Watrin polyclinique Essey les Nancy 54. 2 mois plus tard douleur toujours persistante. 21 avril 94 nitrate d%92argent  sur la cicatrice %28fissure anal%29 professeur Bigard chu Nancy Brabois 54 %2B apranax 550 ng midi et soir pdt 2 mois aucun r%E9sultat. Vu 2 magn%E9tiseurs traitement hom%E9opathique%2C vu osth%E9ophate et kiropracteur%2C irguologue m%E9decin allemand qui soigne par les yeux pas reconnu en France aucun r%E9sultat. 13 mars 95 emg docteur Thomas Woiry %E9pinal 88 conflit du canal d%92alcock droit. 21 avril 95 infiltration de diprost%E8ne sous scanner docteur Bazin Essey les Nancy violente douleur %E0 gauche prescription de 6 piq%FBres de Prof%E9nid 1%2Fj %2B1 %E0 10 gouttes de rivotril %2B6 diantalvic%2Fj. 12 mai 95 infiltration sous scanner cot%E9 gauche Essey Nancy. 9 juin 95 scanner lombo sacr%E9 ras. 30 juin 95 infiltration sous scanner cot%E9 gauche aucun r%E9sultat positif. 5 sept 95 emg Thomas Woiry %E9pinal 88 pas de conflit du nerf pudendal et du canal d%92alcock. 25 sept. 95 emg docteur Labat Nante44%2C r%E9sultat conflit du nerf pudendal gauche ensuite hospitalisation clinique viaud Nantes docteur Bensignor 2 infiltrations. 22 nov. 95 neurolyse du nerf pudendal gauche par voie transglut%E9ale rien %E0 signaler dans le canal d%92alcock professeur Robert chu Nantes %2B vitamines b1 b6 b12 pour r%E9g%E9n%E9rer le nerf st%E9nos%E9. Apr%E8s 3 mois %E0 peine assis la douleur reviens. 28 mars 96 infiltration chu Nantes Bensignor 1 %E0 droite %2B1 %E0 gauche %2B topalgic%2C je ne le supporte pas vomissement. 25 avril 96 infiltration clinique Catherine de Sienne Nantes Bensignor 1 %E0 gauche. 10 juin 96 RDV avec Robert Labat et Bensignor%2C emg cot%E9 gauche et droit par le docteur Labat %28am%E9lioration %E0 gauche 3.7 ms au lieu de 5.1 ms%29 latence distale droite 4.7 ms donc infiltration %E0 droite %2B 10 s%E9ances de r%E9%E9ducation rachis lombaire et %E9tirement des pelvis tronchand%E9rien r%E9sultat %E0 la 1%E8re s%E9ance jour et nuit assis debout coucher douleur t%E9rrible. Vu acuponcteur 10 s%E9ances pr%E9vues 3 r%E9alis%E9es idem douleur terrible. Juillet 96 RDV avec le Dr Galas Nancy Babois 54 r%E9%E9ducation fonctionnelle%2C 2 infiltrations par voies p%E9rin%E9ales %2Bmyolastan%2C floxyfral%2C solupred%2C aucun r%E9sultat. 8 oct. 96%2C infiltration sous scanner cot%E9 gauche. 6 d%E9c. 96 irm du canal anal ras. 20 janv. 97 RDV avec le Dr P%E9r%E9 rhumathologue chu Brabois ras. 18 f%E9v. 97 RDV avec Robert%2C Labat et Bensignor remplace le defanyl par le floxyfral%2C m%92informe que je dois vivre avec cette douleur%2C voir centre anti douleur hypnose sophrologie. Dr Verra centre anti douleur de Nancy s%E9ance d%92hypnose aucun r%E9sultat%2C Dr Krakowski traitement de sk%E9nan progression de 20 mg %2Fj en 2 prise %E0 240 mg %2Fj aucune am%E9lioration. Je fais un zona ophtalmo le nerf des yeux %2B une d%E9pression nerveuse. Plus tard avec Labat nous d%E9posons %E0 la CPAM d%92%E9pinal une demande internationale pour rencontrer le professeur Van Kerrebroeck %E0 Maastricht Hollande pour test %E9lectro-stimulation de la racine S3 par le trou sacr%E9%2C refus de la CPAM Paris raisons %3A les soins se font en France. Juin 97 adress%E9 par Labat aupr%E8s du Dr Chartier Kastler La piti%E9 Salp%E9tri%E8re Paris test de neuro-stimulation par le trou sacr%E9%2C hospitalis%E9 5 j am%E9lioration de %2B 50 %25. Deuxi%E8me test juillet 97 r%E9alis%E9 dans le quotidien douleur %2B forte %2B crampe. Chartier Kastler ne souhaite pas poursuivre cette th%E9rapeutie%2C me propose la neuro stimulation transcutan%E9e%2C et faire un test de pompe intra-t%E9cales %E0 Garches%2C j%92ai refus%E9 ce test. %0D%0A%0D%0ATraitements m%E9dicamenteux utilis%E9s %3A %0D%0AProsac%2C Laroxyl%2C Rivotril%2C Floxyfral%2C apranax %3B Deroxat%2C Imovane%2C Defanyl%2C Prothiaden%2C Topalgic%2C Skenan%2C Vit B1B6B12%2C Di antalvic%2C Pertrofan%2C Dafalgan%2Bcod%E9ine%2C Propofan%2C Myolastan%2C Tofranil%2C Tramadol%2C et Neurotin. %2B de 100 s%E9ances de baln%E9oth%E9rapie %2B kin%E9 sans r%E9sultat.%0D%0A%0D%0AReconnu travailleur handicap%E9 par la cotorep en mars 97 cat%E9gorie b %E0 65 %25 pour 10 ans. Demande d%92invalidit%E9 aupr%E8s de la SS janv. 97 rejet%E9%2C maladie hors liste il faut %EAtre inapte du travail %E0 66 %25 et non pas de mon travail. Oct. 97 2%E8me demande idem rejet%E9. D%E9c. 97 demande de maladie professionnelle rejet%E9e%2C recours%2C rejet%E9 en f%E9v. 98. 3%E8me demande d%92invalidit%E9 avec intervention par courrier de Christian Poncelet Pr%E9sident du Conseil G%E9n%E9ral des Vosges et Pr%E9sident du s%E9nat%2C rejet%E9. 2%E8me d%E9pression. Depuis nov. 99 je suis en ALD %3A affection de longue dur%E9e 100%25 aux soins relatifs %E0 l%92affection hors liste.%0D%0A%0D%0ATraitement actuel %3A %0D%0A6Di antalvic%2Fj%2C 20 gouttes de rivotril 5 le matin et 15 le soir%2C 200mg de Tramadol matin et soir%2C 800 mg de neurotin matin et soir.plus neuro stimulateur transcun%E9  %E9pisodique.%0D%0A%0D%0A%0D%0ARepr%E9sentant VRP depuis 1978 circuit gms %28gde distribution%29%2C soc. Cusenier %28spiritueux%29 filiale de Pernod%2FRicard. En sept. 2000 rapprochement des forces de vente pernod et cusenier%2C je demande un poste adapt%E9 en tant que cotorep travailleur prot%E9g%E9 pas de poste adapt%E9 dans le groupe licenci%E9 fin oct. 2000.%0D%0ALicenciement abusif%2C avocat%2C tribunaux%2C 1 an de proc%E9dure pour obtenir une conciliation %E0 l%92amiable fin d%E9c. 2001.%0D%0A30 mois sans emploi%2C dans le cadre du PARE je fais un stage de 6 mois au lyc%E9e viticole de Beaune pour apprendre le vin. Aujourd%92hui je travaille le vendredi samedi en gms animations vins champagnes spiritueux et d%E9riv%E9s %2B foires aux vins%2C ros%E9s de l%92%E9t%E9%2C beaujolais nouveaux etc%85travail station debout. Travail a tiers de temps.%0D%0A%0D%0APour 2004 j%92ai rencontr%E9 2 neuro-chirugiens %E0 Nancy 2 %E0 Strasbourg %2B 1 algologue et 1 urologue%2C ils ne peuvent rien pour moi%2C ils m%92ont aiguill%E9 sur Li%E8ge Belgique Dr Jaques B%E9cot qui pratique la d%E9compression pudendal par voie p%E9rin%E9ale %2B centre anti douleur%2C idem pour le Dr Jack Mouchel au Mans 72%2C que j%92ai contact%E9 qui me confirme sa technique par voie p%E9rin%E9ale %2C d%92apr%E8s lui la technique du professeur Robert par voie transglut%E9ale il ne peut p%E9n%E9trer dans le canal d%92alcock%2C il me propose de contacter le Dr Eric de Bissohp %E0 Aix en Provence 13. pour faire 1 emg du canal d%92alcock. Je lui ai t%E9l%E9phon%E9 me confirme les indications de Jack Mouchel %28je suis un peu sceptique car Robert n%92avait rien trouv%E9 dans le canal d%92alcock%29 pour %2B de pr%E9cautions j%92ai pris RDV avec le Dc Galas Nancy Brabois qui pratique les emg du canal d%92alcock%2C RDV le 6 janv. 2005.%0D%0A%0D%0AHypoht%E9se de tout cela apr%E8s l%92op%E9ration de la fissure anal r%E9cidive%2C la position chirurgicale a fait que le nerf se soit pris dans une pince ligamentaire entre le ligament sacro tub%E9rale et le ligament sacro %E9pineux  sans qu%92il y ait forc%E9ment de lien direct avec celle-ci.%0D%0A%0D%0AJ%92ai fait un test avec mon gen%E9raliste 7 solupred par jour pendant 1 mois r%E9sultat n%E9gatif.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toutes et %E0 tous%0D%0ANorbert%0D%0A%0D%0A%26%2361480%3B03.29.64.10.82%0D%0A%26%2361640%3B06.32.46.93.40%0D%0Ae-mail %3A brigitte.norbert%40wanadoo.fr mon adresse 3 all%E9e des sorbiers les forges 88390%0D%0A%0D%0A%0D%0A
12|6|RE%3A syndrome d%27alcock|chlore||16:39:17|10/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe viens de lire votre long message et ne manquerai pas de le relire encore et encore....%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e de voir votre triste parcours ... avec la m%E9decine.%0D%0AJe suis du 88 et je connais bien entendu certains m%E9decins cit%E9s.. et hopitaux...%0D%0AMon cas n%27est pas identique au votre.. mais %E7a lui ressemble...%0D%0AMoi%2C tout a commenc%E9 apr%E8s l%27accouchement de ma fille...en 1983.. depuis de nombreuses interventions et depuis 22 mois.. la morphine.. et apprendre %E0 vivre avec sa douleur...%28 C%27est dur %21...%29%0D%0A%0D%0AJ%27ai tent%E9 de reprendre mon travail en 1%2F4 temps..mais ce n%27est pas %E9vident...%0D%0AJe ne manquerai pas de prendre contact avec vous par t%E9l%E9phone.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous%2Centre personnes qui souffrent.. on ne peut que se comprendre...%0D%0A%0D%0AAmicalement.%0D%0A%0D%0AClo%0D%0A%0D%0A
13|7|RE%3A syndrome d%27alcock|35valerie||11:50:05|10/19/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe voulais r%E9pndre %E0 plusieurs d%27entre vous car j%27ai lu que beaucoup prenais de la morphine.%0D%0AMoi aussi j%27ai pris de la morphine %E0 tr%E8s haute dose au point de ne plus r%E9ussir %E0 parler. Je ne faisais que dormir toute la journ%E9e et malgr%E9 cela les douleurs %E9taient %E0 peine diminu%E9es.%0D%0A%0D%0AMais en fait la morphine n%27est pas la bonne mol%E9cule pour nous soulager. J%27ai lu plusieurs rapport du Dr Labat qui indique que la morphine est in%E9fficace dans le traitement des douleurs pelviennes.%0D%0AApprenant cela%2C j%27ai d%E9cid%E9 d%27arr%EAter la morphine%2C mais ce n%27est pas si %E9vident. Il faut plusieurs semaines%2C plusieurs mois pour diminuer les doses car mon corps %E9tait devenu d%E9pendant.%0D%0A%0D%0AParlez-en avec vos m%E9decins car la d%E9pendance arrive vite et c%27est encore une autre %E9preuve d%27arr%EAter et franchement nous n%27avons pas besoin d%27en rajouter.%0D%0A%0D%0AJe refais parvenir un dossier %E0 l%27association AMAP et celle-ci jugera ce son utilit%E9 d%27information.%0D%0A%0D%0ABon courage
14|8|RE%3A syndrome d%27alcock|Cafe_Sante||16:30:55|10/19/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EApprenant cela%2C j%27ai d%E9cid%E9 d%27arr%EAter la morphine%2C mais ce n%27est pas %0D%0A%3Esi %E9vident. Il faut plusieurs semaines%2C plusieurs mois pour diminuer %0D%0A%3Eles doses car mon corps %E9tait devenu d%E9pendant. %0D%0A%0D%0ALa d%E9pendance %E0 la morphine est en fait assez rare.%0D%0AIl est vrai que la morphine ne calme parfois pas %28ou mal%29 les douleurs neurog%E8nes. Mais il faut essayer pour savoir %3A http%3A%2F%2Fwww.oncoprof.net%2FGenerale2000%2Fg15_Palliatifs%2Fg15_sp08.html%0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
18|9|RE%3A syndrome d%27alcock|roubystephan||20:50:48|11/29/2004|Personnellement c%27est facile de stopper la morphine mais cela entraine pour certain une d%E9pendance psychologique %21 %28ce qui est votre cas il me semble...%29 Dommage de diffuser de telles propos concernant la morphine et cela emp%EAche pour beaucoup l%27acc%E9s aux opiac%E9s %21
19|5|RE%3A syndrome d%27alcock|valerie45||19:10:49|01/07/2005|bonjour%2C%0D%0AJe viens de trouver votre message %2Cje serai interresse d%27avoir des renseignement sur votre association .Mon mari est atteint du syndrome depuis 5ans .Dans l%27attente d%27une r%E9ponse .Merci %0D%0A
21|4|RE%3A syndrome d%27alcock|veronick56||23:00:09|01/28/2005|bonsoir a tous%2C c%27est la premiere fois que je rencontre plusieurs %22alcock%22 dans une meme journ%E9e et j%27en suis a la fois super heureuse de ne plus etre seule%2C mais aussi tellement bless%E9e de constater que nous sommes si nombreux a souffrir %28avec des parcours souvent tres longs%2C la route du calvaire%21%29. ce soir l%27ambulance vient de me ramener a 21h de nantes%2C avec la bonne nouvelle pour le weekend %3A op%E9ration pour le 29 mars. Enfin un espoir apres tant d%27efforts et de douleurs%2C maintenant semi assise je r%E9fl%E9chis%2C je stresse et d%E9cide de vous contacter %28l%27adresse %E9tait au chu nantes mais avec amap17%40aol.com introuvable ce site%2C j%27ai tellement peu insiste que je viens de vous retrouver%21%29. j%27ai 32 ans et je vis depuis  4 ans avec Alcock%2C j%27ai d%E9cide que nous allions nous s%E9parer cette ann%E9e bon gr%E9 mal gr%E9%2C il n%27a jamais encore compris notre divorce mais c%27est promis je le vaincrai %28 d%27ailleurs %22mon avocat%22 est le dct Riant %E0 nantes%2C apr%E8s n%E9gociation et essais th%E9rapeutiques nous pensons gagner%2C fini les id%E9es ou memes les r%E9alisations suicidaires%2C l%27enfermement psychologique dans la douleurs%2C le non dit devant l entourage proche ou non%2Cles interventions chirugicales fracassantes..%29.Nous nous pr%E9parons depuis un an non stop %3Astockage m%E9dicamenteux%2C balneo%2C hypnose m%E9dicale%28%E7%E0 fonctionne%21%29%2C k%E9tamine%2Ctens a volont%E9%2Cpsy%2C infiltrations%28no comment%21%21%21%29%2Cadaptation aux mouvements de la vie quotidienne%28chacun interpretera%29%0D%0Abut%3A All%E8ger la souffrance en prenant son temps afin de garantir un r%E9sultat optimum pour %22vivre%22. Pour mettre au point notre plaidoirie nous nous entourons des meilleurs collaborateurs %3A Prf Robert%2CDct Labat%2CMr Guerino%2CMr Bouc j%27ai aval%E9 les autres noms. %0D%0Aje suis assez %E9tonn%E9e de certains messages%2Cok tout ne fonctionne pas%2C les docteurs ne sont jamais que de Hommes%2C mais j%27aimerai tout de meme signaler qu%27apr%E8s maintes p%E9rip%E9ties ce sont les SEULS QUI CONTINUENT A NOUS ECOUTER ET A CHERCHER%2Calors chapeau bas malgre mais echecs.Un service d%27%E9quipe qui fonctionne terrible%2C c%27est catherine de Sienne en anti contrariete je vais dire et douleurs. Je suis fach%E9e avec toutes mes chaises%2C donc pour ce soir baignoire%2C a bientot ne vous d%E9couragez jamais sinon %E9crivez moi. tchao v%E9ronick56