14||0|294|
0|0|Myasth%E9nie|Houssem||15:53:29|08/12/2002|Bonjour tout le monde%21Mon fils a 12 ans et il est ateint par la myasth%E9nie.%0D%0AIl prend le mestinon et a effectu%E9 l%27opperation sur le thymus%2Cmais apr%E9s quelque semaines il se sant%E9 encor plus faible %2Cil n%27arriv%E9 plus %E0 tenir un verre.Son neurologue a de%E7id%E9 de lui donner des corteco%EFdes.Je voudrai savoir si il%27ya d%27autre traitemantet si on pouvait eviter les corteco%EFdes.%0D%0Amer%E7ie %E0 tous.%0D%0A
1|1|RE%3A Myasth%E9nie|D_Dupagne||17:54:50|08/12/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 24-04-04 à 15:19  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 12-08-02 %E0 17%3A55%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour Houssem%2C%0D%0A%0D%0AJe ne peux que vous r%E9pondre de fa%E7on g%E9n%E9rale avec une page sur la myasth%E9nie et son traitement %3A http%3A%2F%2Fwww-sante.ujf-grenoble.fr%2FSANTE%2FTDMCorpus%2FQ110.html%0D%0AComme vous pourrez le lire%2C les cortico%EFdes %28d%E9riv%E9s de la cortisone%29 constituent un traitement de r%E9f%E9rence pour les pouss%E9es du sujet jeune.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Myasth%E9nie|D_Dupagne||21:06:10|08/12/2002|Re bonjour Houssem%2C%0D%0A%0D%0AVous avez repost%E9 un message sur la myasth%E9nie qui exprime la grande d%E9tresse que vous ressentez face %E0 cette maladie%2C et que je reproduis ci-dessous %28inutile de recr%E9%E9er un nouveau message pour le m%EAme sujet%29.%0D%0A%0D%0ALa myasth%E9nie est une maladie grave dont l%27%E9volution est impr%E9visible%2C mais qui ne peut s%27am%E9liorer avec le temps. Voici d%27autres liens sur cette maladie mais il est impossible de fournir une r%E9ponse personnalis%E9e pour votre fils sur un forum %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.chu-rouen.fr%2Fssf%2Fpathol%2Fmyasthenie.html%0D%0A%0D%0ACitation du message effac%E9  %3A %0D%0A%5Bi%5DJe porte a votre connaissanse que mon fils est myasth%E9nique et que son %E9tat de sante s%27est d%E9grad%E9 10 jours apr%E9s l%27op%E9ration de l%27ablation du thymus %2Cil est m%EAme all%E9 en r%E9animation suite %E0 laquel le medecin a augment%E9 le mestinon de 4 comprimes %E0 7 et lui a administr%E9 progressivement des corteco%EFdes il est maintenant %E0 30 mg . A pr%E9sent le medecin dit que la r%E9mission est de 80%25 et il ne veut pas augmenter la dose %2Cil la maintien %E0 30mg pendant un mois et il a commenc%E9 les corteco%EFdes depuis le debut du mois de mai . Je vous prie de m%27expliquer pourquoi mon fils est tomb%E9 aussi pofondement dans cette maladie%2C et moi qui croier d%E8s le d%E9but qu%27il avait une petite myasthenie %2Cil n%27avait que une petite ptosis et une l%E9g%E8re fatigue %2Cm%EAme le resultat de l%27analyse des auto anticorps antirecepteurs sont negatif avant et m%EAme apr%E9s l%27operation%2C on m%27 a dit que l%27operation va le guerire %28le thymus %E9tait hyperplasique%29 s%27etait le contraire. maintenant qu%27est ce qui peut arriver a mon fils %2Cpeut il guerir une fois que les cortico%EFdes finis peut il avoir des activites sans toujour sentir cette fatigue et avoir le sentiment et la peur de replonger dans la maladie %2Cs%27il vous plais aidez moi %E0 comprendre ce qu%27 attend mon fils et m%27expliquer ce que cache cette maladie qui %E9tait pour moi inconnu .%0D%0Amerci . %5B%2Fi%5D%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|1|RE%3A Myasth%E9nie|myasthenie56||15:34:43|09/22/2003|bjour%0D%0Amythelase %28 2 %2F 3 par jour et imurel %28voir neurologue%29%0D%0Atres bons resultats
4|1|RE%3A Myasth%E9nie|myasthenie56||15:46:58|09/22/2003|je tenais a precise que j avais refuse l operation du thymus et que j ai etais patient pour l effet de l imurel%0D%0Atoutefois je souhaiterai savoir comment votre fils aurait contracte cette maladie pour ma part j ai un doute j ai du fabriquer des anti corps apres avoir insiste sur un medicament %28 ocufen%29 pour soigner un orgel%E9%21%21%0D%0Amais on me dit que c est la vie les chocs emotionnels je n y croit pas %0D%0Amerci et a%2B et courage a tous
5|2|RE%3A Myasth%E9nie|myasthenie56||12:58:18|10/15/2003|bjour a tous c est bizarre que plus personne ne vienne sur ce forum medical%21%21%21%21%21%21%0D%0Ala maldie est rare certe mais depuios le temps il n y a personne%0D%0Asi je peux  vous aider a traverser cette etape difficile%0D%0Acontactez moi phil%0D%0Aubiskiwi%40caramail.com%0D%0Aa bientot et courage
6|3|RE%3A Myasth%E9nie|trouve||13:23:34|11/10/2003|Bonjour%2C je recherche des personnes ayant %E9t%E9 op%E9r%E9es plusieurs fois du thymome%2C mon conjoint a une 3%E8 op%E9ration de pr%E9vue. avez vous aussi des renseignements sur l%27injection d%27un produit radioactif dans une chambre plomb%E9e%2C ces cas sont appremment tr%E8s rares et on a l%27impression de p%E9n%E9trer dans l%27inconnu%2C la tentative de la derni%E8re chance%2C %E0 chaque fois c%27est sens%E9 %EAtre la derni%E8re. Pouvez vous me renseigner %3F Merci. 
7|1|Myasth%E9nie. Forum.|rohanw||17:53:08|03/03/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe me permets de vous signaler le forum francophone d%E9di%E9 %E0 la Myasth%E9nie %28 plus de 50 membres %29%2C %E0 l%27adresse suivante %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffr.groups.yahoo.com%2Fgroup%2Fmyasthenieliste%2F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A%0D%0ARohan%0D%0A%0D%0A
8|2|RE%3A Myasth%E9nie. Forum.|rohanw||19:24:19|04/07/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANotre forum a chang%E9 d%27adresse et se trouve maintenant %E0 %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.myasthenie.com%2F%0D%0A%0D%0ANous vous attendons.%0D%0A%0D%0ARohan
9|1|RE%3A Myasth%E9nie|attie||19:47:08|04/23/2004|bsr monsieur moi g suis atteinte dune myasthenie congenitale g suis nee avec cette maladie et g comencer un traitemen ya pa longtem 3an avan jetai en afrike come vou pouvez le constater lafrike es un pays tres povre et il son pa performen g pren du mestinon et du 3%3B4 diamino pyridine si vous recevez ce   message g vou pri de me  fair moi signe ma boite email jasmine200225%40hotmail.com %0D%0Ames sincere ssalutation
10|1|RE%3A Myasth%E9nie|aline85||09:49:09|08/27/2004|bonjour%2C%0D%0Amon amie est aussi touch%E9 par cette maladie%2C il avait 17 ans et c%27est fait op%E9rer du timus%2C il lui a fallu 1 an pour se remettre sur pied normalement. il prend de l%27imurel%2C cortencil et mestinon%2C je pense que ca l%27aide beaucoup%2C il a aujourd%27hui 26 ans et va de mieux en mieux je trouve.%0D%0ASi vous voulez me r%E9pondre%0D%0AA bientot
11|2|RE%3A Myasth%E9nie|trouve||10:50:46|08/27/2004|Bonjour%2C mon mari s%27est fait op%E9rer du thymus fin mai 2004%2C il s%27en est bien sorti%2C c%27%E9tait la 3%E8 fois au m%EAme endroit en 5 ans%2C les risques %E9taient %E9normes%2C les m%E9decins allaient tout faire pour qu%27il revienne quel que soit son %E9tat%2C %E7a s%27est finalement bien pass%E9%2C plusieurs heures d%27op%E9ration une grosse peur et on s%27est mari%E9 en juillet 2004%2C on est les plus heureux car on fait tout pour vivre normalement%2C il ne travaille plus depuis un an et demi. Actuellement%2C il attend car il va devoir faire des rayons %E0 partir de septembre. C%27est un malade myasth%E9nique mais qui a toujours %E9t%E9 plus emb%EAt%E9 par le thymus que la maladie elle-m%EAme. On croise les doigts%2C quand tout sera pass%E9%2C on essaiera d%27avoir un 2%E8 enfant. Bon courage %E0 tous.      
13|3|RE%3A Myasth%E9nie|PANORIA||10:20:50|09/29/2004|Myasth%E9nique depuis longtemps et stabilis%E9e par des corticoides%2C j%27ai actuellement un probl%E8me de nodule %E0 la thyro%EFde qui va n%E9cessiter une intervention chirurgicale. C%27est surtout l%27anesth%E9sie qui me fait peur. J%27aimerais conna%EEtre d%27autres myasth%E9niques qui ont eu le m%EAme probl%E8me et ont %E9t%E9 op%E9r%E9s puisqu%27il para%EEt que beaucoup de patientes myasth%E9niques ont aussi des probl%E8mes de thyro%EFde. Faites-moi part de votre exp%E9rience%2C je vous en remercie d%27avance.
12|1|RE%3A Myasth%E9nie|PANORIA||09:18:54|09/29/2004|IL EST TOUT A FAIT NORMAL QUE VOTRE FILS SOIT PLUS FATIGUE APRES UNE OPERATION SUR LE THYMUS CAR L AMELIORATION NE SE PRODUIT QUR DES SEMAINES%2CPARFOIS DES MOIS APRES. LES CORTICOIDES SONT UN BON MOYEN D ATTENDRE CETTE AMELIORATION MAIS IL Y EN A D AUTRES COMME LES IMMUNOSUPRESSEURS OU%2C EN MILIEU HOSPITALIER%2C LES IMMUNOGLOBULINES.CHAQUE THERAPEUTIQUE AYANT DES EFFETS SECONDAIRES%2C C EST LE SPECIALISTE QUI DOIT DECIDER AVEC VOUS.%0D%0ABON COURAGE.
14|1|RE%3A Myasth%E9nie|ledoyennancy||15:32:56|10/09/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai 22ans et je suis moi meme atteinte de la myasthenie grave%2C je me suis faite op%E9r%E9e a l%27age de 9ans%2C mon premier traitement a %E9t%E9 la mestionon avant l%27op%E9ration et apres l%27intervention j%27ai eu du m%E9drol %28cortizone%29et j%27etais nourie par sonde car je n%27arrivais plus a mang%E9.d%27apres mes parents %28puisque j%27etais trop jeune pur m%27en souvenir%29 il faut un temps de remission apres l%27op%E9ration et des visites suivie pour voir l%27evolution de cette intervention.a l%27age de 14 ans j%27ai pu reprendre le sport%28 la natation%29 et  a mes 18ans si pas bien avant j%27ai arret%E9 de moi meme mon traitement aujourd%27hui j%27ai une vie on ne peu plu normal mais je sais que tout au long de ma vie j%27aurais mes petite rechute comme il n%27y a pas si longtemps.%0D%0AIl faut du temps apres l%27intervention avant devoir de vrai progres patience le plus dur est pass%E9 et ce qui est devant ca ne sera que du bonheur.%0D%0A%0D%0A