7||0|133| 0|0|syndrome de sharp|Camille3||21:23:25|01/31/2004|Je souhaite conna%EEtre d%27autres personnes ayant cette pathologie rare%2C afin de pouvoir %E9changer sur nos exp%E9riences%2C savoir pour mieux faire face %E0 cette maladie....Merci de me r%E9pondre. 1|1|RE%3A syndrome de sharp|Mara||21:26:19|02/03/2004|Bonjour Camille%2C%0D%0A%0D%0AComme le syndrome de Sharp est un syndrome de chevauchement entre plusieurs maladies%2C le plus simple est de contacter des personnes atteintes de ces maladies %28Lupus%2C Scl%E9rodermie%2C Polymyosite%2C Polyarthrite rhumato%EFde%29.%0D%0A%0D%0ADans le groupe Le Lupus-et-Nous%2C vous trouverez quelques personnes atteintes d%27un syndrome de Sharp %28une ou deux personnes ont une forme de maladie qui emprunte au Lupus et %E0 la Scl%E9rodermie%29.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ffr.groups.yahoo.com%2Fgroup%2FLe-lupus-et-nous%0D%0A%0D%0ASi votre syndrome de Sharp a des composantes diff%E9rentes%2C vous pourriez chercher des groupes de discussion dans la Polyarthrite par exemple%2C par le moteur de recherches%2C en tapant le nom de la maladie.%0D%0A%0D%0ABien cordialement.%0D%0AMara 2|1|RE%3A syndrome de sharp|cyfra||22:35:14|03/03/2004|Je souffre d%27une connectivite mixte - sharp %2B goujerot sj%F6gren %2B raynauld %2B polyarthite %28la totale ou presque%29 . 1er acc%E8s et diagnostic pos%E9 il ya 6 ans %28rhumatismes %2B fatigue %2B secheresse %29%3B traitement Plaquenil efficace mais depuis 2 mois rechute %2B forte et rehospitalisation pour bilan d%27extension eventuelle %E0 des organes %3B symptomes plus forts %3A fatigue extreme%2C cephal%E9es%2C acouphenes%2C probleme de motricite. En attente dy bilan%0D%0Abonsoir%0D%0A%0D%0A 3|1|RE%3A syndrome de sharp|manouski2||20:53:10|03/19/2004|Salut%2C wow que je suis contente d%27avoir la chance de pouvoir en discuter avec quelqu%27un qui le vie quotidiennement. J%27ai tendance a etre romanciere alors je vais essayer d%27etre courte . Bon je me pr%E9sente Manon presque 41 ans greff%E9e du foie en 02%2F2000 %E7a sa va mais depuis deux ans que le symdr%F4me de Raynaud est apparu et j%27ai passe beaucoup de testes et plusieurs crise et l%E0 c%27est confirm%E9 que j%27ai une connectivit%E9 mixte wow la joie de me savoir encore prix pour me battre contre Dame Nature j%27aimerais que tu me jases de toi de ta famille pour m%27aider %E0 mieux g%E9r%E9 la maladie et que l%27on puisse se serr%E9 les coudes ensemble j%27ai un mari et trois enfants 14%2C 16 et 18 et toi%3F 4|2|RE%3A syndrome de sharp|cyfra||15:48:50|03/24/2004|hallo %21 depuis presque 2 mois je suis touch%E9 par une fatigue extreme qui m%27amene %E0 dormir presque toute la journee%2C %E0 rester alit%E9e car la marche m%27est p%E9nible%3B mes jambes sont faibles et %E7a m%27%E9puise de faire 50 m. J%27attends un RV avec mon rehumato pour qu%27il me lib%E9re de cet %E9tat que je n%27ai %5Epas connu %E0 ce point lors de la premiere crise il y a 6 ans%0D%0AA vous la main et bonne cghance%0D%0A%0D%0A%0D%0A 5|3|RE%3A syndrome de sharp|Camille3||11:54:30|03/28/2004|Bonjour Cyfra%2C%0D%0AD%E9sol%E9e Cyfra de r%E9pondre un peu tard...En tous les cas enchant%E9e d%27entrer en contact avec toi. J%27ai le syndrome de sharp depuis 1996. Je suis suivie par le CHU de Bordeaux%2C sous traitement Cortancyl%2C Plaqu%E9nil%2C m%E9thotr%E9xate depuis tout r%E9cemment. Je connais deux autres correspondantes atteintes de la m%EAme affection%2C l%27une %E0 Brest et l%27autre en Alsace. Si tu le souhaites%2C nous pouvons toi et moi communiquer en %22priv%E9%22%2C mon mail %3A commentva%40free.fr. Je m%27appelle Caroline%0D%0ABien %E0 toi. 7|4|RE%3A syndrome de sharp|ana51||22:41:29|04/07/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 10-04-04 à 13:39  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje m%27appelle Ana%2C j%27ai 28 ans%2Cet j%27habite %E0 Reims.%0D%0AMon syndrome de sharp a %E9t%E9 d%E9pist%E9 en 1995. Je suis suivie par le CHU de Reims. Mon traitement a d%27abord %E9t%E9 du Plaquenil puis de la cortisone. Aujourd%27hui je prend 2mg de Cortancyl par jour.%0D%0AJ%27aimerai communiquer avec d%27autres personnes atteintes de la m%EAme maladie. %0D%0A%0D%0AAna 6|2|RE%3A syndrome de sharp|Camille3||11:58:36|03/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 08-04-04 à 07:27  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C et d%E9sol%E9e de r%E9pondre un peu tard...Si tu le souhaites%2C nous pouvons correspondre plus en %22priv%E9. J%27ai le syndrome depuis 1996.Je connais deux autres personnes atteintes de la m%EAme affection aux deux coins oppos%E9s de la France...%0D%0ABien %E0 toi.%0D%0A