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0|0|Acromegalie  adenome hypophysaire GH|Lyne_s||20:25:39|02/04/2004|Bonjour%0D%0Aj%27ai deja particip%E9 au forum%0D%0Aj%2Cai ete operer d%2Cun adenome de finalement 2%2C3cm apres analyse c%27etais un adenome qui ne secretais plus mais qu%2Cil etais a hormone de croissance.%0D%0A%0D%0Aje souffre egalement selon moi de perte de memoire mais il dise que c%27est un manque de concentration je suis un programmeur analyste et avant operation je pouvait etes des heures concentr%E9 pour resoudre des probleme informatique alors je me pose des question%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AJe suis encore tellement fatigu%E9 non epuis%E9 est le mot je ne suis pas motiv%E9 pour rien j%2C ai envie de rien faire%0D%0A%0D%0Aje suis toujours diabete insipide je dois prendre 4 comprime a toud les jours %0D%0A%0D%0AJe dois passer des test au cours des prochaine semaine pour savoir si je suis ateint de acromegalie et quelle sont toute les hormone atteint. je sais que l%2Cacromegalie est une maladie qui%0D%0A%0D%0AUne distinction s%27impose pour les manifestations osseuses entre l%27enfant et l%27adulte. %0D%0A%0D%0AChez l%27enfant%2C l%27exc%E8s d%92hormone de croissance provoque une acc%E9l%E9ration de la croissance avec gigantisme tant que les cartilages ne sont pas soud%E9s. %0D%0A%0D%0AChez l%27adulte%2C la croissance des os longs %E9tant termin%E9e%2C l%27exc%E8s en GH entra%EEne un %E9paississement des os courts et plats.%0D%0A%0D%0ALes modifications apparaissent progressivement et c%27est l%27int%E9r%EAt des photos qui permettent de comparer l%27%E9tat du patient quelques mois auparavant %3A%0D%0A%0D%0A%0D%0Aaugmentation rapide des pointures des gants%2C du chapeau%2C des chaussures%2C des bagues... %0D%0Ahypertrophie du nez%2C des oreilles%2C de la langue %3A saillie des arcades sourcili%E8res%2C grosses narines%2C grosses mains... %0D%0Acyphose cervico-dorsale avec saillie du sternum %28double bosse de Polichinelle%29%2C scoliose... %0D%0Alassitude... %0D%0Asueurs%2C poils abondants... %0D%0Adouleurs osseuses %28rhumatisme acrom%E9galique%29%2C arthrose... %0D%0Ahypertension art%E9rielle%2C insuffisance cardiaque%2C gros c%9Cur %3B %0D%0Aimpuissance%2C am%E9norrh%E9e%2C galactorrh%E9e. %0D%0A%0D%0AL%27augmentation de volume de l%27hypophyse qui est situ%E9e %E0 la base du cr%E2ne dans la selle turcique va provoquer des troubles de compression au niveau du chiasma optique %28Zone ou passe les nerfs optiques entre les yeux et le cerveau%29 %3A c%E9phal%E9es frontales%2C troubles de la vision pouvant aller jusqu%27%E0 la c%E9cit%E9.%0D%0A%0D%0Aj%2Caimerais avoir d%2Cautre information sur l%2Cacromegalie je sais que le traitement est par sendostatin j%2Cen ai pris pendant 3 semaine avant operation.%0D%0A%0D%0ASi je prend les medicament la vitesse de croissance est telle arret%E9 ou seulement ralentie%3F%0D%0A%0D%0Al%27esperence de vie est t-elle affect%E9%3F%0D%0A%0D%0AJe voudrais avoir le plus de renseignement possible sur acromegalie je sais qu%2Cil a environs 40 personne sur 1 millions qui a cette maladie est ce que quelqu%2Cun connait une personne avec cette maladie%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0Amerci%0D%0A%0D%0A %0D%0A 
1|1|RE%3A Acromegalie  adenome hypophysaire GH|D_Dupagne||23:33:55|02/04/2004|Bonjour%2C%0D%0ASi vous avez %E9t%E9 op%E9r%E9%2C vous %EAtes maintenant prot%E9g%E9. Mais la maladie peut en effet continuer %E0 se manifester du fait du caract%E8re souvent tardif du diagnostic %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.chusa.jussieu.fr%2Fpedagogie%2Fdcem2%2Fendocrino%2FAcrom__2.doc%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|2|RE%3A Acromegalie  adenome hypophysaire GH|banquier||21:33:12|10/13/2004|Bonjour Doc.%0D%0A%0D%0AJe viens de d%E9couvrir le site en faisant des recherches sur la maladie qui m%27affecte soit l%27acrom%E9galie. J%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 en janvier 2004 pour 5cm.%0D%0Aselon mes m%E9decins il semble en rester encore .7cm. Ils d%E9cideront bient%F4t si je dois commencer le Sandostatin mensuel par injection. En ce qui me concerne il s%27agit d%27une maladie invalidante puisque je n%27ai toujours pas repris le travail. Licenci%E9 pour raison de restructuration en 2000 apr%E8s presque 30 ans dans la m%EAme institution financi%E8re.%0D%0A%0D%0A Tout cela a commenc%E9 au d%E9but des ann%E9es 1990. Mon g%E9n%E9raliste me faisait voir des sp%E9cialistes %E0 gauche et %E0 droite%3B ORL%28s%29%2C gastro-ent%E9rologue%2C sp%E9cialistes du coeur%2C r%E9sonnance%2C taco%2Cradio de toutes sortes sans compter les nombreux chiro%2C ost%E9o%2C naturo%2C et rabouteux sans que rien n%27y fasse. C%27est finalement en 2003 alors que je venais d%27avoir 52 ans qu%27une dermatologue que je voyais pour des champignons sous les ongles m%27avait demand%E9 si j%27avais d%E9j%E0 entendu parl%E9 d%27acrom%E9galie. Inform%E9 de cette possibilit%E9 mon g%E9n%E9raliste l%27envoya pa%EEtre pr%E9textant que lui il cona%EEssait bien l%27acrom%E9galie et que je n%27en pr%E9sentait pas les symptomes. Quelques semaines plus tard je revoyait un ORL qui me remit un document pour voir un endocrinologue sur lequel il %E9tait inscrit %27%27acrom%E9galie%27%27. L%27endo en question apr%E8s examen visuel a vite conclut%2C les test sanguins et r%E9sonnance magn%E9tique qui ont suivis m%27ont vite amen%E9 au neuro-chirurgien%2C on conna%EEt la suite. Si la maladie avait %E9t%E9 diagnostiqu%E9 pendant que j%27%E9tais au travail je b%E9n%E9ficierais aujourd%27hui des plans d%27assurance invalidit%E9 que j%27avais et que je payais %E0 l%27%E9poque.  %0D%0A%0D%0AR%E9cemment %E0 TV 5%2C il y avait une %E9mission sant%E9 dont le sujet %E9tait la maladie de l%27acrom%E9galie en Suisse. Je n%27ai malheureusemnent pas eu le temps de l%27enregistrer en vid%E9o. %C0 cette %E9mission on relatait l%27histoire d%27un homme atteint de cette maladie qui avait d%E9cid%E9 de fonder une association pour venir en aide aux gens dans la m%EAme probl%E9matique.%0D%0A%0D%0ASi vous connaissez cet homme ou cette association j%27aimerais en conna%EEtre les coordonn%E9es afin de pouvoir le contacter.%0D%0A%0D%0AMerci %E0 l%27avance si vous pouvez m%27aider. Continuer votre bon travail...   
2|1|RE%3A Acromegalie  adenome hypophysaire GH|ioline||22:34:18|05/03/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe suis toute nouvelle %E0 entrer dans ce forum.%0D%0AJe suis atteinte d%27acrom%E9galie.%0D%0AOp%E9r%E9e en sept 1995%2C radiot%E9rapie nov 1995%2C gammat unit 2000.%28la totale%21%21%21%29%0D%0ATrait%E9e sous sandostatine et des substitus hormonaux.%0D%0ACela fait 10 ans que je suis suivie et il y a 6 mois j%27ai appris  que j%27%E9tais  stabilis%E9e au niveau de la GH et de prolactine %28 en prenantle  traitement %29.%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu votre courrier  dans le forum et je retrouve exactement les m%EAmes symptomes que vous.%0D%0AJe crois que tous les acrom%E9gales se ressemblent.Mains pieds visage polichinel %0D%0APour ma part j%27ai eu de terrible maux de t%EAte au d%E9but et pendant ma maladie%2C c%27est termin%E9 %E0 pr%E9sent.J%27ai moi aussi parfois des perte eu de m%E9moire mais c%27est tr%E8s l%E9ger%E0 pr%E9sent%0D%0Aj%27ai %E9t%E9 tr%E9s abim%E9 physiquement et moralement au d%E9but de la maladie.%0D%0A%0D%0AA pr%E9sent on peut dire que je vais bien%0D%0AJ%27ai retrouv%E9 mon visage d%27antant sauf les os qui n%27ont malheureusement pas diminu%E9%21%21%21%21%0D%0AActuellement je m%27inqui%E8te pour mes articulations osseusses.%0D%0AMoi qui faisais du sport%2C active.%0D%0AJe ne peut plus faire de sport car mes articulations me font mal.%0D%0AM%EAme les mouvements courant de la vie%3A courrir%2C se mettre %E0 croupie %2Csur les genoux%2Cje peine lorsque je dois  monter 2%E9tage d%27 escaliers. %0D%0Aj%27ai parfois envie d%27hurler%2C car %E0 35 ans se retrouver comme %E7a je trouve %E7a dur vu comme j%27%E9tais avant.%0D%0AJ%27avoue aussi que je suis parfois crev%E9e pour un rien m%EAme si je le cache %E0 mes proches%0D%0AJe n%27ai pas repris mon travail car il n%27est pas adapt%E9 %E0 ma maladie.%0D%0AEn 10 ans d%27hospitalisation je n%27ai connu que deux dames avec qui je garde contact.%0D%0AElles vont bien elles aussi toujours suivi d%27un traitement mais elles sont stabilis%E9es une personne a m%EAme 76 ans si %E7a peut vous rassurer%2C moi %E7a m%27a drolement rassur%E9%21%21%21%21%21%0D%0ANous ne sommes effectivement pas nombreux %E0 avoir cette fichue maladie.%0D%0ACette maladie n%27est pas mortelle%2Cmais un peu trop contr%E9gnante %E0 mon gout.%0D%0ALe probl%E8me c%27est que cette maladie ne se voit pas.Quelque part tant mieux%0D%0AQuand je parle %E0 des personnes il croient tous que je suis sportive.%0D%0AS%27il savaient.........Pour vous donner un tableau de grande maigrichonne que j%27%E9tais je suis devenue une allemande de l%27est%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0ADans tous les cas il FAUT GARDER LE MORAL.%0D%0AC%27est 95%25 de la victoire%0D%0ASuivre les conseils de vos m%E9decins%0D%0AJ%27ai eu un merveilleux suivi hospitalier%2C je ne les remercierai jamais assez.%0D%0AJe vous promets que si ce n%27%E9tait pas ces probl%E8mes de rhumatismes je vais%0D%0Abien. Il faut se battre Vous gagnerez             ioline
3|1|RE%3A Acromegalie  adenome hypophysaire GH|yssingo||00:55:02|09/10/2004|Bonjour%2C%0D%0A Je vais avoir 67 ans ds deux mois. J e suis atteint d acromegalie depuis  %0D%0A7 ans environ. C %27est ma diabetologe  qui a suspecte cette maladie en me voyant.Bon%2C apr%E9s analyse%2C cel%E0 %E9tait confirm%E9.%0D%0ATou les signes que vous signalez %3A surtout fatigue sueurs abondantes diabete en aggravation legere tumeur inoperable coince ds les sinus. Une operation trop lourde %E0 envisager surtout que cela ne modifie en rien cette affection qui reste incurable.Faut signaler que personne n a soupconn%E9 cette maladie depuis des annees%2C la forme ovale de mon crane aurait du attirer les soup%E7ons. deplus  depuis tres longetemps j ai souffert de maux de tete atroces%0D%0AJ ai de la chance de bien reagir  %E0 la somatuline %E0 la dose la plus faible.j ai meme  particip%E9 %E0 un protocole pour une piqure de 28 ju au lieu de r tous les 10 jours.souffre enormement pour marcher %2C en plus du diabete traite par insuline et d un psoriasis %2C 3 compagnons fideles qui finiront avec  moi.%0D%0A J e pense qu il faut garder  un bon moral . Bien sur %2C on souffre des deformations que cette maladie fait subir et surtout du regard des autres.%0D%0APar pour moi%2Cmais pour les personnes qui me sont chers %2C elles ont souffre.%0D%0AOn voit  les amis et meme la famille  qui se detourne de vous. Vous n etes plus presentables%0D%0AOn pourrait  discourir  longtemps  sur ce regard  assassin . La nature dans sa grande mansuetude m a dote d un caractere fort qui ma permis de faire  face  ds une sorte de defi  vis %E0 vis des autres.C est sur qu un etre frele en souffrira. eci est un autre debat. Ca permet de voir tout de suite si on a affaire %E0 un etre intelligent ou bete.%0D%0AVoila tout ceux qui  voudront m ecrire  je repondrais bien volontiers%0D%0ABon courage  %E0 tous%0D%0Arappelez vous  %22 Quoique vous fassiez%2C vous pourvez pas vous tromper%0D%0A
5|1|RE%3A Acromegalie  adenome hypophysaire GH|dinamite||11:45:42|01/21/2005|%0D%0ABonjour%0D%0AVoulez vous parler de l%27acrom%E9galie%3F%0D%0ANous organisons une reunion pour parler de cette maladie et de son traitement a Paris le 25 01 2005 a 19h%0D%0ASI vous etes interress%E9e merci de nous contacter terrainconseil%40wanadoo.fr%0D%0Atel 05 62 91 30 43%0D%0A%0D%0A