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0|0|My%E9linopathie|Charlot||17:27:28|08/23/2002|Pouvez-vous me donner plus de d%E9tails sur la my%E9linopathie%3F%0D%0AJe sais que c%27est une pathologie d%E9my%E9lisante mais plus serait super lollll.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance%0D%0A%0D%0ACharlot%0D%0A
1|1|RE%3A My%E9linopathie|D_Dupagne||17:36:09|08/23/2002|Des explications compl%E8tes ici %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.sante.cc%2Felectro%2Fdossiers%2Fradiculo%2Fradiculo05.htm%0D%0ALe concept de my%E9linopathie%2C tr%E8s g%E9n%E9ral%2C ne d%E9signe pas une maladie en particulier%2C mais un type de l%E9sion des nerfs. La plus connue des my%E9linopathies est la scl%E9rose en plaque. Mais dans les compressions m%E9caniques %28sciatique par exemple%29 il existe aussi une atteinte r%E9versible de la my%E9line.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A My%E9linopathie|Charlot||17:47:55|08/23/2002|Merci beaucoup%2C je vais voir de suite.%0D%0A%0D%0A%0D%0ACharlot
3|2|RE%3A My%E9linopathie|Charlot||13:32:38|08/24/2002|A part la SEP quelle autre maladie est %E0 l%27origine d%27une my%E9linopathie au cerveau%3F%0D%0A%0D%0AUne my%E9linopathie peut-elle provoquer avec le temps non pas des l%E9sions mais des trous noir au cerveau dans la substance blanche%3F A cette question un oui ou non me suffira largement.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A%0D%0ACharlot
4|3|RE%3A My%E9linopathie|D_Dupagne||17:27:29|08/24/2002|%3EA part la SEP quelle autre maladie est %E0 l%27origine d%27une %0D%0A%3Emy%E9linopathie au cerveau%3F %0D%0A%0D%0AJe n%27en connais pas d%27autres%2C mais cela existe peut-%EAtre.%0D%0A%0D%0A%3EUne my%E9linopathie peut-elle provoquer avec le temps non pas des l%E9sions %0D%0A%3Emais des trous noir au cerveau dans la substance blanche%3F %0D%0A%3EA cette question un oui ou non me suffira largement. %0D%0A%0D%0ADes l%E9sions se manifestent g%E9n%E9ralement par des trous noirs...%0D%0AC%27est tout ce que je peux vous dire.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|4|RE%3A My%E9linopathie|Charlot||17:54:23|08/24/2002|Super merci%21%21%21 BEAUCOUP%0D%0A%0D%0AMais comment un m%E9decin fait-il la diff%E9rence entre des l%E9sions traumatiques et des l%E9sions venant d%27une maladie%3F%0D%0A%0D%0APuisque cela se r%E9sume dans les deux %E0 des trous noirs.%0D%0A%0D%0AMerci Charlot%0D%0A
6|5|RE%3A My%E9linopathie|D_Dupagne||20:54:35|08/24/2002|Tout d%27abord%2C au niveau c%E9r%E9bral%2C je ne pense pas qu%27il y ait de l%E9sions d%E9my%E9linisantes traumatiques%2C comme cela peut %EAtre le cas pour les nerfs p%E9riph%E9riques.%0D%0A%0D%0AEnfin%2C je ne peux pas me lancer dans un cours de radiologie. Disons que l%27aspect des trous est diff%E9rent.%0D%0A%0D%0AMais pourquoi toutes ces questions %3F%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
7|6|RE%3A My%E9linopathie|Charlot||10:14:16|08/26/2002|Tout %E0 commenc%E9 le jour de mon un accident de la route pour les d%E9tails%2C je vous r%E9ponds en priv%E9.%0D%0A%0D%0ACharlot
8|7|RE%3A My%E9linopathie|D_Dupagne||10:31:45|08/26/2002|Je ne r%E9ponds pas aux messages priv%E9s. Ce forum est un lieu d%27%E9changes.%0D%0AVous m%27avez d%E9crit votre situation. Je compatis %E0 vos difficult%E9s%2C mais la solution est %E0 rechercher aupr%E8s des neurologues qui disposent de ce dossier. Ce forum ne peut apporter que des informations g%E9n%E9rales.%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
9|8|RE%3A My%E9linopathie|Charlot||15:59:29|08/26/2002|Je ne vous demandais pas de r%E9pondre en priv%E9 et je ne vous demande pas un diagnostic. Comme tout m%E9decin%2C vous comprenez bien mal les choses %21  Je vous ai expliqu%E9 en priv%E9 le pourquoi de mes questions. C%27%E9tait bien votre question %3F Et comme ma r%E9ponse %E9tait d%27ordre priv%E9%2C je vous ai r%E9pondu en priv%E9%2C c%27%E9tait %E0 vous de r%E9pondre sur le forum. %0D%0A%0D%0ALes maladies peuvent %EAtre public%2C les sympt%F4mes aussi pas le v%E9cu des gens%2C si les personnes ne pr%E9f%E8rent pas.%0D%0A%0D%0AEt si%2C je suis sur un lieu public c%27est que comme beaucoup de personnes%2C je n%27ai pas eu r%E9ponse aupr%E8s d%27une neuro. Pensez-vous vraiment que si les neurologues fessaient bien leur travail en g%E9n%E9ral et r%E9pondaient aux questions des malades%2C on aurait besoin d%27aller voir sur Internet %3F FRANCHEMENT %3F%0D%0A%0D%0ASavoir comment une my%E9linopathie se transforme en l%E9sions%3F%0D%0ASavoir ce qu%27est une protub%E9rance et autres sont pour moi des informations d%27ordre g%E9n%E9rales. %0D%0A%0D%0ACes explications d%92ordre g%E9n%E9ral auront une incidence sur mes explications de mes sympt%F4mes et des diff%E9rents d%E9tails de ces sympt%F4mes %3F %0D%0A%0D%0AAvoir une culture g%E9n%E9rale des diff%E9rentes maladies permet de ne pas croire que l%27on puisse avoir ou pas ces maladies.%0D%0A%0D%0AExemple %3A vous avez les sympt%F4mes d%27une syringomy%E9lie et vous savez ce que c%27est r%E9ellement d%27une syringo et que vous n%27avez rien dans la moelle sur les protocoles cela vous permet de vous dire tout de suite non je n%27ai pas cette maladie. CELA NE FAIT PAS UN DIAGNOSTIC MAIS PERMET D%27ENLEVER UN DOUTE. VOIL%C0 TOUTE UNE DIFF%C9RENCE QUE VOUS NE COMPRENEZ PAS %21%21%21%0D%0A%0D%0APs%3A pour les lecteurs%2C moi%2C je l%27ai malheureusement la syringomy%E9lie.%0D%0A%0D%0ALes neurologues %E9tudient sur plusieurs mois le cas d%92un patient et ne vous disent rien en attendant %28except%E9 tumeur et compagnie%29%2C cela vous laisse bien des mois %E0 vous demander quoi. Si vous prenez les choses en main et que vous %E9tudiez bien les choses cela vous permet de faire avancer les choses. %0D%0A%0D%0AAutre exemple pour les lecteurs %3A je savais depuis mon accident que j%92avais un probl%E8me ORL pour les neurologues non. J%92ai donc pass%E9 tous les tests malgr%E9 l%92avis des neurologues aupr%E8s d%92un m%E9decin ORL%2C les r%E9sultats %E9taient positifs et ils ont permis de d%E9montrer d%92o%F9 venait un de mes probl%E8mes. J%92ai donc fait avancer les choses%2C en montrant le rapport au neurologue. Je pense que se conna%EEtre soit m%EAme et avoir une connaissance des choses font avancer les choses. Un neurologue ne vous voit le patient que de temps en temps%2C le malade lui s%92%E9tudie tous les jours. Faites-vous partie des m%E9decins qui pensent que la m%E9decine est pour les m%E9decins. Et que le patient n%27a droit qu%27%E0 une bref d%E9finition de sa maladie%3F%0D%0AJe ne m%27attends pas %E0 une r%E9ponse car le but de ce forum n%27est pas%21%0D%0A%0D%0AVous avez pens%E9 que j%92allais vous coincer dans un diagnostique%2C franchement cela aurait %E9t%E9 bien b%EAte de ma part de croire en diagnostique sur Internet alors que vous n%92avez pas toutes les cartes en main. Vous avez tellement peur de cela que vous n%92imaginez pas une autre raison %E0 la question. %0D%0A%0D%0AVous m%27avez quand m%EAme bien aid%E9 et votre site est sympa%21%21%21%0D%0A%0D%0ATRES IMPORTANT%21 Si j%27avais attendu les m%E9decins%2C les neuro%2C les neurochirgiens%2C je serais tjs en chaise roulante. Car le 3%2F4 du parcours je l%27ai fais toute seule.%0D%0A%0D%0ACharlot
10|9|RE%3A My%E9linopathie|D_Dupagne||16:51:35|08/26/2002|Et %E0 votre avis%2C pourquoi ai-je cr%E9%E9 ce forum %3F Pourquoi ai-je d%E9velopp%E9 sur ce site des pages qui permettent aux malades de trouver des informations sur les maladies %3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
12|4|RE%3A My%E9linopathie|Mara||20:43:36|12/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe me permets d%27intervenir car j%27ai des l%E9sions de la substance blanche de l%27enc%E9phale %3A sur les Irm successives%2C les l%E9sions%2C qui sont anciennes%2C apparaissent toujours nettement en blanc. %0D%0APar contre%2C je crois qu%27un neurologue m%27avait dit que d%27autres types de l%E9sions %28que je n%27ai pas%29 sont noires%2C mais j%27ignore lesquelles.%0D%0A%0D%0ABien cordialement%0D%0AMara%0D%0A
13|3|RE%3A My%E9linopathie|Mara||21:03:15|12/06/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AOn rencontre des l%E9sions de la substance blanche %28my%E9line%29 du cerveau pas seulement dans la scl%E9rose en plaques.%0D%0A%0D%0APar ailleurs%2C l%27Irm c%E9r%E9brale est un progr%E8s important%2C mais ne permet pas toujours %E0 elle seule de d%E9finir la nature des l%E9sions et celle de la maladie. %0D%0A%0D%0AM%EAme s%27il est %E9tabli%2C par exemple%2C que des l%E9sions concernent la my%E9line%2C cela ne donne pas forc%E9ment le nom de la maladie. De plus%2C il m%27a %E9t%E9 dit qu%27on peut avoir des l%E9sions sans sympt%F4mes%2C ce qui n%27%E9carte pas forc%E9ment une maladie mais peut rendre injusti%E9e sa recherche.%0D%0A%0D%0ACe qui est peut-%EAtre plus facilement identifiable %E0 l%27Irm%2C je SUPPOSE %28sur le fait que les diagnostics semblent plus rapides%29 que ce sont les tumeurs et les l%E9sions traumatiques. Elles ont sans doute des aspects plus particuliers. %0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0AMara