8||0|122|
0|0|scl%E9rose en plaques et g%E9mellit%E9|mymi||14:05:31|02/14/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai 28ans%2C un fils de 4 mois et on m%27a diagnostiqu%E9e une sep il y a une semaine suite a une n%E9phrite optique... Je sort d%27un traitement IV de cortisone et je suis %E9puis%E9e...%0D%0AJ%27ai une petite questions%2C voila j%27ai une soeur jumelle %28homozygote%29. ayant lu que chez les jumaux qu%27il y a 40 %E0 50%25 de chances que les deux soient atteints je voulais savoir s%27il y avait quelque chose a faire pour la rassurer... si on lui fait une IRM peut-on exclure la maladie%3F En combien de temps la maladie peut-elle apparaitre%3F Doit-elle vivre dans la peur de voir apparaitre un symptome %28aujourd%27hui d%E8s qu%27elle ressent des chatouillement... elle s%27inqui%E8te%29. J%27aimerais qu%27on puisse lui dire non aujourd%27hui tu n%27as rien %28meme si ca peux se d%E9clarer un jour...%29.%0D%0AMerci de r%E9pondre et si vous avez d%27autres informations sur la sep et l%27incidence sur les jumeaux...%0D%0AMerci de m%27avoir %E9cout%E9e...%0D%0A
1|1|RE%3A scl%E9rose en plaques et g%E9mellit%E9|D_Dupagne||14:24:51|02/14/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVotre soeur jumelle est condamn%E9e %E0 vivre dans la peur. Un risque de 50%25%2C qui correspond %E0 la r%E9alit%E9%2C ne peut %EAtre minimis%E9.%0D%0A%0D%0ASauf si vous lui expliquez qu%27elle ne peut rien y faire et que se r%E9jouir d%27aller bien est sans doute l%27attitude la plus constructive.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A scl%E9rose en plaques et g%E9mellit%E9|mymi||14:47:04|02/23/2004|rebonjour%2C%0D%0Avoila je vous ai dit qu%27on %E9tait des jumelles homozygotes%2C mais en parlant avec ma mere elle ne sait pas exactement si oui ou non nous sommes de vraies jumelles... %0D%0Ail parait qu%27a la naissance le m%E9decin n%27a pu d%E9terminer si il y avait deux poches et deux placenta ou pas%2C de plus m%27a m%E8re n%27a pass%E9e aucune echo car a l%27%E9poque elle vivait au maroc...%0D%0AAlors voici ma question%3A y a-t-il moyen de d%E9terminer si nous sommes de vraies jumelles ou pas%3F test sanguins...%0D%0Acar si nous ne sommes pas de vraies jumelles ma soeur serait plus rassur%E9e en ce qui concerne la sep vu que les chances qu%27elle soit atteinte passeraient de 50 a 1%25.%0D%0AJe sais c%27est un peu complexe comme question mais j%27essaie de rassurer au plus ma soeur... c%27est d%E8ja difficile a vivre avec ce diagnostic mais savoir que m%27a soeur stresse aussi n%27est pas fait pour me rassurer...%0D%0AMerci d%27avance pour votre r%E9ponse%2C %0D%0Aamicalement%0D%0Amyriam
3|2|RE%3A scl%E9rose en plaques et g%E9mellit%E9|Ln2||17:28:41|02/23/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AOn pourrait faire un test g%E9n%E9tique%2C mais je ne vois pas l%27int%EAret %3A si c%27est votre jumelle homozygote%2C elle vous ressemble comme deux gouttes d%27eau. %0D%0ALes faux-jumeaux se ressemblent autant que deux fr%E8res %22normaux%22.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|3|RE%3A scl%E9rose en plaques |zebulon1||23:00:12|11/12/2004|                  bonjour%0D%0Ales medecins pense que j%27ai une sep sans avoir les preuves %2Cmon medecin traitant m%27a dit ne pas esperer de guerison avant pliusieurs ann%E9es %2Cj%27ai les jambes qui me lachent souvent quand je fait une pouss%E9e environ 7 par ans des violentes douleurs soign%E9es avec tegretol et au pire actiskenan%0D%0Aj%27ai deja recu des perf de cortisone %2Cmais je suis pas encor diagnostiqu%E9 %0D%0Acela pren il longtemps je souffre depuis 18 mois et supporte mal l%27incertitude des toubibs %2Cpourquoi les diagnostiqu%E9s me refuse toujours le dialogue svp aidez moi
5|4|RE%3A scl%E9rose en plaques |mymi||23:23:18|11/12/2004|bonjour zebulon%2C%0D%0Aje ne sais pas quoi te dire... pour moi le diagnostic a %E9t%E9 pos%E9 en deux jours... j%27ai fait une n%E9phrite optique et l%27ophtalmo m%27a directement envoy%E9 chez le neuro qui m%27a fait passer plusieurs examens dont une irm qui %E9tait positive... ainsi que des potentiels %E9voqu%E9s et une poction lombaire... et il n%27y avait malheureusement aucun doute... c%27est bien une sep%0D%0Ace que je ne comprend pas c%27est que ton m%E9decin te dise qu%27il faudra pls ann%E9es pour gu%E9rir%2C car une sep ne se gu%E9rit pas au jour d%27aujourd%27hui%2C on peut diminuer les symptomes et espacer les crises. %0D%0Aquels sont tes symptomes%3F la cortione t%27as t%27elle aid%E9e%3F as tu pass%E9s tous les examens%3F%0D%0Aquel age as tu%2C ou habite tu%3F%0D%0Atu peut me poser toutes les questions que tu veux %2C j%27essaierais de r%E9pondre...%0D%0Abon courage %0D%0Aa%2B
6|5|RE%3A scl%E9rose en plaques |zebulon1||09:33:42|11/13/2004|                      bonjour%0D%0Amerci de me repondre %2Cenfin  quelqu%27un de sympa %2Cj%27ai fait plein d%27examens %2Cirm %2Cponction %2Ctous negatifs et malgr%E9 cela les 2 neurologuesj%0D%0Am%27on dit que j%27ai une maladie neurologique et eventuelement une sep %2Cil m%27on fait des perf de cortisone le meme produit que les diagnostiqu%E9s mais lors que je demande ce que j%27ai ils me repondent tous %3Aje sais pas %3A%0D%0Ales symptomes %3Ades violentes douleurs dorsales %2Cles jambes qui flageolles %3Bles jambes qui sursaute au repos comme si je recevait une decharge electrique%2Ctroubles de l%27equilibre qui survient n%27inporte quand%3Bj%27ai meme vu un professeur %2Cil sait pas non plus%2Cmon medecin a dit%0D%0Apas de guerison avant plusieurs ann%E9es %2Cpour moi c%27est une fa%E7on gentil de dire jamais%2Cils me soigne pour les douleurs avec du tegretol c%27est un antiepileptique cela marche pas mal mais en ce moment je prend un peut de morfine pour moins souffrir%3Bj%27ai 46 ans et habite pres de metz%2Cmalade depuis 18 mois j%27en ai marre de pas savoir car lorsque je demande o toubibs ils se mouillent pas et jamais de vrai reponse c%27est tres dure %0D%0Aa vivre...........%0D%0A
7|6|RE%3A scl%E9rose en plaques |Cafe_Sante||18:07:51|11/13/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27en ai marre de pas savoir car lorsque %0D%0A%3Eje demande o toubibs ils se mouillent pas et jamais %0D%0A%3Ede vrai reponse c%27est tres dure %0D%0A%0D%0AComment voulez-vous qu%27ils vous r%E9pondent s%27ils ne savent pas%A0%21 Vous avez post%E9 votre message dans une discussion parlant de SEP et g%E9mellit%E9. Vous avez un jumeau o%F9 vous ne faites attention %E0 rien%A0%3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
8|3|RE%3A scl%E9rose en plaques et g%E9mellit%E9|LenaClaire||22:41:25|11/13/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Aet pardon d%27avoir l%27air contrariante%2C mais en faisant quelques recherches sur Pubmed %28site donnant acc%E8s aux revues scientifiques et m%E9dicales internationales%29 j%27ai trouv%E9 plusieurs articles donnant des valeurs de risques de concordance pour des vrais jumeaux situ%E9s entre 26 et 31%25 donc bien inf%E9rieur %E0 50%25. Une de ces %E9tudes est publi%E9e dans Nature%2C revue tr%E8s s%E9rieuse %28en voici le r%E9sum%E9 %3A http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3FCMD%3DDisplay%26DB%3Dpubmed%29. %0D%0A%0D%0AJe travaille sur le diab%E8te de type I%2C une autre maladie auto-immune. Dans cette pathologie%2C le risque de concordance entre vrais jumeaux est %E9galement de 30%25. En effet%2C les g%E8nes incrimin%E9s dans le diab%E8te sont des g%E8nes de pr%E9disposition mais rien de plus. Les facteurs environnementaux jouent un r%F4le tr%E8s important dans le d%E9clenchement de la maladie. %0D%0A%0D%0AD%27apr%E8s ce que j%27ai lu%2C il en serait de m%EAme pour la scl%E9rose en plaque. Dans ce cas-ci%2C il y aurait de quoi %EAtre rassur%E9%2C m%EAme si %E9videmment on ne peut jamais rien pr%E9dire. Il y aurait tout de m%EAme au moins 70%25 de chances que votre soeur y %E9chappe%2C ce qui est tr%E8s encourageant.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C je ne pense pas avoir dit de b%EAtise et j%27esp%E8re que vous pourrez rassurer votre soeur.%0D%0A%0D%0AClaire%0D%0A%0D%0A