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0|0|les sp%E9cialistes|mistigri||08:25:22|02/17/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne viens pas demander un diagnostique mais plut%F4t un conseil . J%27esp%E8re que vous pourrez simplement m%27aiguiller un peu car je reste sur mon inqui%E8tude et je ne trouve personne qui veuille bien me dire ou m%27adresser.%0D%0A%0D%0AMon fils est ag%E9 de 5 ans %2C il a des difficult%E9s %E0 la marche que j%27avais expliqu%E9 dans le poste intitul%E9 %22 genu valgun%22 . Je l%27entend se plaindre de ses jambes %2C je vois qu%27il a beaucoup de mal lorsqu%27il sagit de marcher un moment %2C de faire du v%E9lo %2C grimper comme les autres enfants de son age etc...%0D%0A%0D%0AOutre ce probl%E8me %2C depuis sa naissance nous avons eu beaucoup de petits soucis %3A bronchite %2C bronchiolite %2C otites r%E9p%E9t%E9es au point de devoir mettre des drains chaque ann%E9e %2C gastro enth%E9rite %E0 r%E9p%E9tition etc...%0D%0A%0D%0ANous avons aussi constat%E9 que sa croissance a longuement stagn%E9e %2C il a grandit un peu cette ann%E9e %28 ouf%21%29 .%0D%0A%0D%0ALes medecins que je rencontre se fixent sur le syndrome de Marfan puisque ma famille est touch%E9e mais tous me r%E9pondent que c%27est tr%E8s %E9tonnant%2C  une telle fatiguabilit%E9 dans ce syndrome ne se voit pas ...%0D%0A%0D%0AMais je fais la balle de tennis qu%27on se renvoit sans me donner aucun indice pour soulager et soigner mon fils . Peut etre devrait on %E9carter le syndrome de Marfan et chercher ailleurs...%0D%0A%0D%0APouvez vous me dire quel genre de sp%E9cialiste je devrais rencontrer s%27il vous plait %3F%0D%0A%0D%0AMerci de votre %E9coute et de votre aide si celle ci est possible .%0D%0AAmicalement .%0D%0AMistigri
1|1|RE%3A les sp%E9cialistes|D_Dupagne||17:28:39|02/17/2004|Bonjour%2C%0D%0AVotre fils semble souffrir d%27un probl%E8me complexe. Une %E9quipe p%E9diatrique pluridisciplinaire dans un centre hospitalier universitaire semble un bon choix. Demandez %E0 votre p%E9diatre un nom et une lettre d%27introduction.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A les sp%E9cialistes|mistigri||19:17:29|02/17/2004|Merci beaucoup pour ces conseils que je vais m%27empresser de suivre .%0D%0A%0D%0Aamicalement%0D%0Amistigri
3|3|RE%3A les sp%E9cialistes|mistigri||00:02:15|02/19/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AComme nous le faisons chaque ann%E9e %2C mon fils a vu le cardiologue ce matin . Celui-ci l%27a examin%E9 avec beaucoup de pr%E9cautions %2C aucune atteinte cardiologique %2C et tant mieux%21%21%21%0D%0AIl a cependant bien regarder les membres de mon fils %2C il note une hyperlaxit%E9 au niveau de mains .%0D%0AIl l%27a fait marcher %2C monter et descendre les escaliers etc...il note aussi les troubles que je d%E9cris . Il me dit qu%27il faut trouver si ces troubles sont musculaires %2C ligamentaires %2C osseux %2C neurologiques ou autre absolument ...%0D%0A%0D%0AIl note bien une atteinte famillile collag%E8ne et fibrilline %2C il m%27a expliqu%E9 qu%27il y a dans notre famille quelque chose de troublant puisque nous avons des signes du Syndrome de marfan d%27un c%F4t%E9 et de l%27autre nous noterions plut%F4t des symptomes du Syndrome d%27Ehler Danlos qui sont deux pathologies a fortes ressemblances et pourtant diff%E9rentes .%0D%0A%0D%0AIl ne peut en tant que cardiologue que me donner les m%EAmes conseils que vous %2C mais quand je vois le p%E9diatre on me dit de trouver un orthop%E9diste %2C quand je vois l%27orthop%E9diste on m%27envoie chez le p%E9diatre %2C et ainsi de suite ...%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris rendez-vous chez mon g%E9n%E9raliste esp%E9rant qu%27il pourra mieux me conseiller parce que sinc%E8rement ce n%27est pas dr%F4le pour moi de rester sur une inqui%E8tude et encore moins pour mon fils de courir de medecin en medecin et de continuer %E0 souffrir .%0D%0A%0D%0AIl se l%E8ve la nuit pour me dire qu%27il a mal aux jambes %2C il tombe %2C il a des bleus partout %2C il a m%EAme perdu des dents suite a une chute etc....et %E0 c%F4t%E9 il a d%27autres probl%E8mes ORL %2C ophtalmologie %2C orthophonique et ainsi de suite . Je ne pense pas que ce soit un rythme de vie tr%E8s simple pour un enfant si jeune et on m%27envoie de droite de gauche sans trouver de solution ou m%EAme simplement de diagnostique ...je ne trouve pas %E7a tr%E8s normal .%0D%0A%0D%0AMistigri
4|4|RE%3A les sp%E9cialistes|D_Dupagne||01:00:54|02/19/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe ne peux que vous r%E9p%E9tez mon conseil %3A demandez %E0 votre p%E9diatre de vous faire une lettre pour une consultation de p%E9diatrie dans un CHU.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D