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0|0|cervelet|nono12||09:58:23|02/28/2004|bonjour%2C%0D%0Ama soeur de 21 ans a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e comme ayant une inflamation du cervelet ce qui est semble-t-il tr%E9s rare et je souhaiterai donc savoir si ses troubles de la vision et du langage%28 paralysie des muscles phonatoires%29 seront d%E9finitifs%3F
1|1|RE%3A cervelet|D_Dupagne||18:38:29|02/28/2004|Bonjour%2C%0D%0ASeuls ses m%E9decins%2C qui connaissent son dossiers%2C peuvent avoir %E9ventuellement une id%E9e pour la r%E9ponse.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|2|RE%3A cervelet|091046||01:09:48|03/28/2004|Bonsoir Docteur DUPAGNE%2C%0D%0AIl y a 5 ans%2C plusieurs h%E9mangioblastomes ont %E9t%E9 d%E9tect%E9es au niveau du cervelet de mon 3%E8me fils. Diagnostic %3A Maladie g%E9n%E9tique rare de Von Hippel Lindau %28VHL%29.%0D%0A%0D%0AMon fils a subi%2C au cours de ces 5 derni%E8res ann%E9es%2C trois interventions chirurgicales%2C lourdes%2C mais avec succ%E8s. %0D%0A%0D%0ALa question qui nous angoisse est la suivante %3A combien d%27interventions le cervelet peut-il %22endurer%22 sans laisser de s%E9quelles %3F %0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
4|3|RE%3A cervelet|Cafe_Sante||19:00:23|03/28/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ELa question qui nous angoisse est la suivante %3A combien d%27interventions %0D%0A%3Ele cervelet peut-il %22endurer%22 sans laisser de s%E9quelles %3F %0D%0A%0D%0ATout d%E9pend des op%E9rations. Il n%27y a pas de limite si les op%E9rations sont limit%E9es et si votre fils a de la  chance. Mais il est certain que le risque augmente %E0 chaque fois.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
5|4|RE%3A cervelet|091046||21:13:41|03/28/2004|%3EMerci Docteur%2C pour votre r%E9ponse qui sait %22m%E9nager%22 notre susceptiblit%E9...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3E%3ELa question qui nous angoisse est la suivante %3A combien d%27interventions %0D%0A%3E%3Ele cervelet peut-il %22endurer%22 sans laisser de s%E9quelles %3F %0D%0A%3E%0D%0A%3ETout d%E9pend des op%E9rations. Il n%27y a pas de limite si %0D%0A%3Eles op%E9rations sont limit%E9es et si votre fils a de %0D%0A%3Ela  chance. Mais il est certain que le risque %0D%0A%3Eaugmente %E0 chaque fois. %0D%0A%3E%0D%0A%3EBon courage. %0D%0A%3E%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C %0D%0A%3E m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A%0D%0A
6|3|RE%3A cervelet|BLANDINE1||06:15:32|11/23/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Anotre fils %2C 30ans%2C atteint de la maladie VHL a subi depuis 1991%2C 12 operations autour du cervelet sans sequelles importantes%3A et plusieurs fois du laser sur les nerfs optiques.%0D%0AMais il a aussi subi d%27autres op%E9rations li%E9es au VHL  Medulaire et r%E9nal%0D%0A%0D%0Abon courage et bien se serre les coudes au sein de votre famille%0D%0A%0D%0ABlandine et jean luc%0D%0A
7|4|RE%3A cervelet|091046||17:49:59|11/24/2004|Bonsoir Blandine%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour vos encouragements.%0D%0A%0D%0AJe viens de d%E9couvrir que votre fils et le mien %E9taient atteints par la m%EAme maladie g%E9n%E9tique orpheline %3A Von Hippel Lindau. Bruno va avoir 23 ans.%0D%0AIl est suivi par le Professeur St%E9phane RICHARD%2C sp%E9cialis%E9 dans la recherche sur le VHL.%0D%0ADe mon c%F4t%E9%2C je suis la secr%E9taire de la %22petite%22 association.%0D%0ASi vous le souhaitez%2C bien s%FBr%2C peut-%EAtre que le Docteur %22Caf%E9 Sant%E9%22 %28Philippe... l%27heureux M%E9decin %E0 la campagne....%29 pourrait nous mettre en relation. C%27est une maladie tellement rare....%0D%0A%0D%0ABien cordialement%2C et bon courage.%0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne 
8|5|RE%3A cervelet|BLANDINE1||18:12:09|12/02/2004|Bonjour  H%E9l%E8ne.%0D%0A%0D%0Aje suis %E9tonn%E9e de n%27avoir de reponse %E0 nos messages.%0D%0Anous vous avons envoy%E9 un mail sur boite triscali %0D%0Aainsi qu%27un message priv%E9.%0D%0A pouvez- vous nous dire si vous les avez re%E7us.%0D%0A Et si vous d%E9sirez tjrs avoir un contact avec nous%0D%0A  eventuelmlement l%27on pourait se t%E9l%E9phoner .%0D%0Anous vivons %E0 Agen en Lot et Garonne.%0D%0A Mon %E9pouse est auxillaire de vie  et s%27occupe a mitemps de son fils et l%27apr%E9s midi s occupe des personnes ag%E9es.%0D%0A pour ma part je suis assimil%E9 fontionnaire ce qui me donne quelsques disponibilite pour s occuper de Sebastien%0D%0A%0D%0Aamitie  %E0 vous tous%0D%0A
9|6|RE%3A cervelet|091046||23:45:29|12/02/2004|Bonsoir Blandine%2C%0D%0A%0D%0AJe suis r%E9ellement d%E9sol%E9e mais je n%27ai pas re%E7u vos messages %3B j%92%E9tais%2C d%27ailleurs%2C un peu surprise de votre silence.%0D%0AMais%2C je viens de noter votre e-mail personnel et je vous adresse un mail personnel%2C d%E8s demain %3A nous avons pas mal de choses %E0 %E9changer.%0D%0AMerci d%27avoir insist%E9 %21%0D%0AA demain.%0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%0D%0A
10|1|RE%3A cervelet|corinne1605||15:24:43|01/21/2005|bonjour%2C%0D%0AJe suis nouvelle sur ce forum%2C je viens vous signaler mon indignation %3A%0D%0AMon ex-mari a %E9t%E9 op%E9r%E9 d%27un h%E9mangioblastome en 90. Cette ann%E9e %282004%29%2C il a subit l%27abblation d%27un rein et deux op%E9rations lourdes %E0 nouveau au cervelet.%0D%0ACourant avril il a contact%E9 un g%E9n%E9ticien de Bordeaux qui lui a fait un pr%E9l%E8vement sanguin%2C il a sign%E9 les autorisations n%E9cessaires pour d%E9pistage de VHL.%0D%0ACourant d%E9cembre%2C je me renseigne au sujet de ces pr%E9l%E8vements qui me dit on ne sont jamais arriv%E9s au laboratoire ont disparus.... apr%E8s de longues recherches%2C ils sont retrouv%E9s %22oubli%E9s%22 dans un frigo car%2C me dit on le M%E9decin qui avait fait le pr%E9l%E8vement en avril avait oubli%E9 de donner des ordres %E0 ses subordonn%E9s%2C il %E9tait parti aux Etats-Unis....%0D%0AEnfin%2C on m%27assure que le lendemain%2C les pr%E9l%E8vements partiront au laboratoire....%0D%0AHier%2C je me dit que je vais me renseigner %E0 nouveau%2C confiante%2C croyez-moi ou non%2C ces pr%E9l%E8vements ont %E0 nouveau disparus. Ils sont peut %EAtre toujours au frigo....%0D%0A%0D%0ADix mois d%27angoisse pour rien... J%27ai deux enfants de 19 et 17 ans qui attendent pour savoir s%27ils sont porteurs de ce g%E8ne...%0D%0A%0D%0ANotre vie est suspendu... je suis %E0 bout de patience... Les enfants ont pass%E9 tous les test m%E9dicaux%2C pour l%27instant%2C tout va bien. %0D%0A%0D%0AJe souris autant que je peux%2C mon sourire est aujourd%27hui crisp%E9%21%0D%0AJe me sens impuissante%2C mon ex mari vient de terminer de la radioth%E9rapie%2C en ce moment il fait de la kin%E9 pour un mois %E0 l%27hopital%2C sa femme %28actuelle%29 est %E9puis%E9e%2C.. Il a t%E9l. %E0 ce g%E9n%E9ticien %E0 plusieurs reprises%2C on lui dit qu%27on le rappelle%2C personne ne le fait... %0D%0A%0D%0AMoi%2C il est vrai qu%27%E0 la maison tout va bien. Je pense que les gens concern%E9s me comprendront%2C je n%27en parle presque jamais c%27est pourquoi que l%E0%2C %E7a me fait du bien de lacher un peu la pression.%0D%0A%0D%0AHeureusement que je re%E7ois l%27aide du Pr Richard qui a re%E7u mon fils pour ses examens %E0 Paris... L%E0 je me sens bien seule face %E0 ces m%E9decins n%E9gligents... %0D%0A%0D%0AS%27il arrive quelque chose %E0 mon ex mari%2C mes enfants ne pourront jamais %EAtre d%E9pist%E9s %0D%0A%0D%0AMerci de me faire savoir si vous avez eu tous ces probl%E8mes pour les d%E9pistages%0D%0A%0D%0Acorinne