6||0|71| 0|0|Maladie de Darier|emiemar||13:52:29|03/19/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens d%27apprendre que je suis atteinte de la maladie de Darier. J%27aimerai avoir des t%E9moignages%2C des infos... A l%27heure actuelle%2C je n%27ai que la jambe droite qui est touch%E9e%2C et pas trop. Savez-vous si la maladie peut d%27%E9tendre au reste du corps %3F Est-ce qu%27elle se stabilise %3F%0D%0A%0D%0AMerci pour votre aide%2C%0D%0A%0D%0AEmilie 1|1|RE%3A Maladie de Darier|Cafe_Sante||17:29:48|03/19/2004|%3E A l%27heure actuelle%2C %0D%0A%3Eje n%27ai que la jambe droite qui est touch%E9e%2C et %0D%0A%3Epas trop. %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0AC%27est %E9trange. Cette maladie ne semble pas toucher la jambe ou alors le pli de l%27aine. C%27est de plus une maladie g%E9n%E9tique qui vous aurait %E9t%E9 transmise par un de vos parents qui lui m%EAme serait atteint.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.essentielsante.net%2FHtml%2FMaladiesRares%2Fcadre%2F120058700.htm%0D%0AEt extrait d%27Orphanet %3A%0D%0A%5Bi%5D C%27est une g%E9nodermatose rare caract%E9ris%E9e par une hyperk%E9ratose parfois fissuraire du cuir chevelu%2C du tronc%2C des plis%2C d%27%E9volution chronique par pouss%E9es%2C sans tendance %E0 la gu%E9rison. L%27atteinte des extr%E9mit%E9s %28dos des mains%2C paumes%2C ongles%29 est caract%E9ristique et corrrespond %E0 l%27acrok%E9ratose de Hopf. L%27atteinte muqueuse est possible. Le diagnostic est clinique et histologique %5B%2Fi%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-darier.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|1|RE%3A Maladie de Darier|cinderella||19:59:00|03/31/2004|salut je m%27appelle cindy j%27ai 22 ans et j%27ai cette maladie depuis que j%27ai 12 ans.MOn p%E8re%2C mon fr%E8re et ma soeur l%27ont aussi.%0D%0Aje suis actuellement enceinte de 7 mois et les crises sont de plus en plus dure %E0 vivre.%0D%0AJ%27ai quelques petits trucs qui m%27aident %3A%0D%0A-%E9viter le soleil%0D%0A-%E9viter l%27alcool%0D%0A-se laver avec du savon sans savon %28neutrogena%29%0D%0A-appliquer de l%27huile d%27amande douce%0D%0A-%E9viter l%27eau de mer %28%E7a brule%29%0D%0A-Comme cr%E8me mon dermato m%27a donn%E9 %28diprosone et x%E9ramance%29%0D%0AJe te souhaite bon courage et pense qu%27il faut %E9viter de transpirer. 4|2|RE%3A Maladie de Darier|calimero05||22:02:32|03/31/2004|bonjour cinderella%2C %0D%0A%0D%0Aet courage. pens%E9es 3|1|RE%3A Maladie de Darier|calimero05||22:00:50|03/31/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai mon ami ainsi que ses enfants qui sont atteints de cette maladie.%0D%0ASi je peux me permettre de vous donner un conseil%2C cet %E9t%E9 tenez vous %E0 l%27ombre et il ne faut aucune pouss%E9e de stress. Je vous souhaite beaucoup de courage et j%27esp%E8re que nous resterons en contact. %0D%0A%0D%0ACalimero 5|1|RE%3A Maladie de Darier|vilaine||23:54:26|05/15/2004|%0D%0ABonjours %E9milie%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 35 ans et suis atteinte d%27une maladie de Darier depuis l%27%E2ge de 12 ans %2C je suis un cas isol%E9 dans la famille. Chez moi%2C seul le visage est totalement %E9pargn%E9%2C pour le reste du corps c%27est le tronc qui est le plus largement atteind. Simplement je ne peux pas te dire si il y a des risque d%27extension dans la mesure ou dans mon cas L%27extension %E0 toujours %E9t%E9 la m%EAme avec cependant des pouss%E9es lors de mes grossesses%3A plaques plus rouges%2C suintantes et grattant beaucoup. En dehors de ces crises je vis bien%2C les plaques sont s%E8ches et je les caches le plus possible%2C %E0 la fois par soucis d%27esth%E9tisme et pour %E9viter une pouss%E9e due au soleil. Bon courage. 6|2|RE%3A Maladie de Darier|alceli||16:45:08|02/04/2005|bonjour Vilaine%0D%0Aj%27ai trouv%E9 un message du mois de mai 2004 dans lequel vous r%E9pondiez %E0 une jeune fille r%E9cemment atteinte de la maladie de darier.%0D%0ACette maladie a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e chez ma fille de 21 ans%2C elle a r%E9guli%E8rement une plaque sur l%27%E9paule%2C entre les 2 seins et moins souvent quelques l%E9sions de grattage au niveau de la nuque.%0D%0APourriez-vous me dire quelles pommades vous ont %E9t%E9 prescrites%2C leures efficacit%E9s%3F%0D%0ACette maladie est h%E9r%E9ditaire%2C personnellement je n%27en conna%EEs pas dans ma famille%2C ma fille serait la premi%E8re.Savez-vous si vos enfants sont porteurs%3F Existe-t%27il un moyen de le savoir pendant la grossesse%3F%0D%0AEst-ce que les crises ont %E9t%E9 violentes pendant vos grossesses%3F%0D%0AJ%27ai r%E9cemment vu une jeune femme enceinte tr%E8s tr%E8s marqu%E9e%2C avec des l%E9sions surinfect%E9es%2C j%27avoue que je suis tr%E8s inqui%E8te pour ma fille %2C je ne voudrais%2C pas lui communiquer mes angoisses%2C elle se demande si elle peut avoir d%27autres plaques %E0 d%27autres endroits.%0D%0AMerci de r%E9pondre le plus justement possible.%0D%0AA bient%F4t j%27esp%E8re%0D%0AAlceli%0D%0A %0D%0A