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0|0|Spondylarthrite ankylosante II|D_Dupagne||10:02:50|03/20/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa %5Blink%3Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F156.html%7Cpremi%E8re discussion sur Spondylarthrite ankylosante%5D ayant atteint 150 messages est ferm%E9e en %E9criture %3B merci de continuer la discussion ici %28en r%E9ponse %E0 ce message%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
1|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II et psychologie|Farfadet||08:52:14|03/24/2004|ma compagne avec laquelle j%27ai v%E9cu 6 ans est atteinte d%27une spondylarthrite depuis l%27%E2ge de 17 ans. ELLE EN A 30 et a une proth%E8se de hanche depuis 1 an%21 J%27ai remarqu%E9 que ses pouss%E9es correspondaient le plus souvent %E0 des %E9v%E8nements particuliers dans sa vie%3A examens%2C accidents de la  vie priv%E9e...%0D%0AUne prise en charge psychoth%E9rapique pourrait -elle aussi %EAtre consid%E9r%E9e comme une partie du traitement de la maladie%3F Y a - t il des malades pours lesquels une psychoth%E9rapie a %E9t%E9 utile%3F%0D%0Amerci
2|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II et psychologie|D_Dupagne||10:00:15|03/24/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ADans toutes les maladies graves et chronique%2C un soutien psychoth%E9rapeutique est toujours utile%2C et diminuer la fr%E9quence ou la s%E9v%E9rit%E9 des pouss%E9es.%0D%0A%0D%0AMais attention %E0 ne pas lui souffler trop fort cette possibilit%E9. Les personnes en souffrance n%27aiment pas qu%27on les suspecte d%27avoir une part psychologique dans leur souffrance. Mieux vaut lui laisser faire cette d%E9marche seule.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|3|spondylartrhite et grossesse|lounaig||22:32:06|03/24/2004|bonjour%2C je suis nouvelle dans ce site.%0D%0Aj%27ai 29 ans%2C et une spa depuis l%27%E2ge de 14 ans mais diagnostiqu%E9e seulement %E0 21 ans.%0D%0Aje suis constamment en traitement%2C j%27ai pris un peu toute la panoplie d%27anti-inflammatoires%2C y compris salazopyrine et butazolidine.%0D%0Aje d%E9sire un b%E9b%E9%2C et voudrais avoir l%27avis de personnes ayant eu des grossesses%2C comment se sont-elles d%E9roul%E9es%3F avez-vous pris des m%E9dicaments pendant cette grossesse%2C avant m%EAme la procr%E9ation%3Fde plus%2C je suis contamment en an%E9mie et manque de fer%2C comment r%E9soudre ce pb%3F%0D%0A%0D%0Aon m%27a dis que le vioox %E9tait de la %22merde%22%2C avec beaucoup trop d%27effets secondaires%2C qu%27en pensez vous%3F%0D%0A%0D%0Amerci %2C et bonne journ%E9e.
5|4|RE%3A spondylartrhite et grossesse|coolos||09:01:15|03/26/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AMoi aussi je suis sous Vioox 25 mg depuis bient%F4t 10 mois et je souhaiterais en connaitre un peu plus sur cet anti-inflamatoire.%0D%0APeut-on nous donner des pr%E9cisions %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.
6|5|RE%3A spondylartrhite et grossesse|Cafe_Sante||16:15:44|03/26/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3EMoi aussi je suis sous Vioox 25 mg depuis bient%F4t 10 %0D%0A%3Emois et je souhaiterais en connaitre un peu plus sur %0D%0A%3Ecet anti-inflamatoire. %0D%0A%3EPeut-on nous donner des pr%E9cisions %3F %0D%0A%0D%0ALe Vioxx et le Celebrex sont des antiinflammatoires comme les autres. Ni pire%2C ni meilleurs. Ils co%FBtent seulement 10 fois plus chers que les autres. %3A-%28%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
7|6|RE%3A spondylartrhite et grossesse|coolos||20:22:32|03/26/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-03-04 à 20:23  (GMT)[/font][p]Ca fait quelques semaines que l%27on m%27a diagnostiqu%E9 une spondylarthrite et je me pose encore beaucoup de questions. Surtout au niveau des effets %E0 long terme des anti-inflammatoires %28notamment le Vioox%29.%0D%0A1%29 Peut-on prendre des anti-inflammatoire tous les jours %E0 vie %3F%0D%0A2%29 Quels sont les risques %E0 tr%E8s long terme ainsi que leurs probabilit%E9s %3F%0D%0ACar apparemment ma rhumato m%27a dit que je n%27avais pas d%27autres choix que ce traitement pour vivre une vie normale. Ca me fait plus peur %E0 la limite de prendre des anti-inflammatoires que ma maladie en elle m%EAme %28qui pour l%27instant n%27est pas trop pouss%E9e%29.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance
26|4|RE%3A spondylartrhite et grossesse|evlana69||10:26:50|05/02/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Atout d%27abord je tiens a vous rassurer et vous dire que je n%27ai jamais %E9tais aussi bien au niveau douleurs que pendant mes grossesses%2C je n%27avais aucun traitements et je n%27ai pas souffert du tout pendant neuf fois%21%21%21ce fut le top%21%21%0D%0A%0D%0Aensuite j%27etais comme vous anemique%2C 6 mois avant la grossesse j%27ai pris de l%27acide folique et du tardyferon et tout s%27est bien passer %21%21%21%21%0D%0Amaintenant pour le cot%E9 plus negatif des choses et oui il faut bien en venir%21%21desol%E9e%21%21%21%21j%27ai perdu beaucoup d%27enfants dans des fausses couches assez tardives ils sont en train de chercher pour savoir s%27il y a un rapport%21%21%21%21mais cela peut etre aussi tout simplement a cause de moi et rien a voir avec la spa%21%21%21voila pour mon experience%21%21%21%0D%0Abonne chance a vous et n%27hesitez pas foncez%21%21%0D%0A%0D%0Aevlana
30|5|RE%3A spondylartrhite et grossesse|lounaig||22:12:14|05/09/2004|bonjour%2C %0D%0Amerci pour votre r%E9confort disant que pendant votre grossesse vous n%27avez eu que peu ou pas de douleurs%0D%0Aest-il possible si j%27ai %E9ventuellement des questions concernant la spa et la grossesse de vous les posez%3F%0D%0Ail est rare de trouver une femme ayant eu des enfants et une spa%2C je n%27en connait aucune%0D%0A%0D%0Amerci d%27avance et %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0A%3Ebonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3Etout d%27abord je tiens a vous rassurer et vous dire que %0D%0A%3Eje n%27ai jamais %E9tais aussi bien au niveau douleurs que %0D%0A%3Ependant mes grossesses%2C je n%27avais aucun traitements et je n%27ai %0D%0A%3Epas souffert du tout pendant neuf fois%21%21%21ce fut le top%21%21 %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3Eensuite j%27etais comme vous anemique%2C 6 mois avant la grossesse j%27ai %0D%0A%3Epris de l%27acide folique et du tardyferon et tout s%27est %0D%0A%3Ebien passer %21%21%21%21 %0D%0A%3Emaintenant pour le cot%E9 plus negatif des choses et oui il %0D%0A%3Efaut bien en venir%21%21desol%E9e%21%21%21%21j%27ai perdu beaucoup d%27enfants dans des fausses %0D%0A%3Ecouches assez tardives ils sont en train de chercher pour %0D%0A%3Esavoir s%27il y a un rapport%21%21%21%21mais cela peut etre aussi %0D%0A%3Etout simplement a cause de moi et rien a voir %0D%0A%3Eavec la spa%21%21%21voila pour mon experience%21%21%21 %0D%0A%3Ebonne chance a vous et n%27hesitez pas foncez%21%21 %0D%0A%3E%0D%0A%3Eevlana %0D%0A%0D%0A%0D%0A
28|4|RE%3A spondylartrhite et grossesse|myriam1||12:47:58|05/04/2004|je suis atteinte d%27une spondylarthrite ankylosante depuis 1996%2C j%27ai 22 ans. En fait%2C je pense sinc%E8rement que toutes les grossesses sont psychologiques%2C si ce n%27est bien evidemment des complications m%E9dicales ou autres...J%27ai en retour une question %E0 te poser %28et %E0 tout le monde d%27ailleurs%29 j%27aimerais savoir comment vous vivez votre vie professionelle%3F merci
31|5|RE%3A spondylartrhite et grossesse|lounaig||22:19:04|05/09/2004|bonjour%2C%0D%0Aconcernant ma vie professionnelle%2C cela va %E0 peu pr%E8s pour l%27instant%2C je suis assistante m%E9dico technique dans un labo d%E9partemental%2C c%27est-%E0-dire laborantine%3B je suis debout ou assise comme je le souhaite donc c%27est un avantage.%0D%0A%0D%0Aje suis constamment sous traitement donc ne souffre pas trop pour l%27instant mais il est vrai que lors de pouss%E9es %2C c%27est difficile de travailler en ayant mal%3B et je n%27ai dis %E0 personne que je souffrais de cette maladie.%0D%0A%0D%0Amais la fatigue au travail se fait resentir d%E8s 16 h environ chaque jour%2C je suis souvent fatigu%E9e mais %E0 part cela ca va %E0 peu pr%E8s.%0D%0A%0D%0An%27h%E9sitez pas pour d%27autres questions.%0D%0A
4|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II et psychologie|Gregoire||16:37:34|03/25/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis nouveau sur ce forum%2C et de nombreuses questions se posent %E0 moi quant aux implications d%27une psychoth%E9rapie sur l%27%E9volution de la SPA.%0D%0A%0D%0ADiagnostiqu%E9 SPA depuis 1999%2C alors que je d%E9veloppais la maladie depuis l%27%E2ge de 12 ans %28 j%27en ai 31 aujourd%27hui%29%2C avec une longue p%E9riode de presque 15 ans o%F9 il ne s%27est rien produit%2C cela fait 5 ans que je prends sans discontinuer des anti-inflamatoires%2C avec une intol%E9rance aux %22ibuprof%E9nides%22...%28 je suis sous celebrex avec des r%E9sultats variables%29.%0D%0A%0D%0A R%E9cemment depuis quelques mois j%27ai entrepris une psychanalyse pour d%27autres probl%E8mes%2C et je dois dire que depuis les douleurs li%E9es %E0 la maladie se sont nettement accentu%E9es. Je n%27en ai pas encore parl%E9 %E0 mon analyste qui ignore l%27existence de cette maladie.%0D%0A%0D%0A Par ailleurs%2C ayant consult%E9 un professeur de Rhumatologie%2C je me suis vu propos%E9 un traitement anti-TNF alpha. Et j%27avoue %EAtre perplexe quant %E0 l%27opportunit%E9 d%27allier l%27analyse%2C dont la cible n%27est justement pas un soutien dans le v%E9cu de la maladie%2C mais une d%E9marche provoqu%E9e par d%27autres motifs que la maladie%2C et le traitement%28 plus lourd semble-t-il que les traitements classiques%29 de la SPA qui %E0 mon sens est une d%E9marche plus %22m%E9canique%22.%0D%0A%0D%0AGreg%0D%0A%0D%0A%0D%0A
25|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II et psychologie|evlana69||10:19:29|05/02/2004|bonjour %E0 vous tous%2C%0D%0A%0D%0AToute nouvelle sur ce forum %2Cje tiens %E0 repondre %E0 cette question et ensuite je vais vous raconter ma petite histoire%21%21%21%21%0D%0A%0D%0Aje suis en analyse actuellement%2Cet j%27avoue qu%27effectivement je n%27aprecie pas que l%27on mette mes douleurs sur le compte de la psychologie%21%21%21%0D%0Acependant je dois aussi avouer que dans cette maladie il est important de reduire la dose de stress et  la folie de la vie de tous les jours%2C mais comme dans beaucoup de maladie comme la maladie de behcet%2Cl%27excema.....mais il me semble que c%27est pour tout le monde pareil%2Cle stress n%27arrange personne%21%21%21%0D%0Ad%27autant plus que je connais beaucoup de gens qui vont chez un psy%2C qui n%27ont pas de maladie particuli%E8re%21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0ADonc vous avez raison monsieur Dupagne on est tres suceptible %E0 ce sujet%21%21lololol%21%21%21
135|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II et psychologie|macrobio||21:23:57|01/17/2005|Bonjour%2C je suis nouvelle dans ce forum. J%27ai 33 ans et une SPA diagnostiqu%E9e depuis l%27automne 2001 %28mais dont je souffre depuis 15 ans%29. Depuis 2004%2C j%27ai une aggravation des douleurs sacro-ilites et lombaires %2B 3 uv%E9ites ant%E9rieures%2C dont la plus grave a eu pour cons%E9quence le cristallin coll%E9 %E0 l%27iris. %0D%0AJ%27ai revue mon rhumato en d%E9cembre et je dois b%E9n%E9ficier d%27un nouveau traitement %28bioth%E9rapie%29 avec infliximab. Je dois subir ma premi%E8re hospit le 28 janvier prochain et j%27angoisse beaucoup. Je n%27ai pas beaucoup d%27infos sur ce nouveau traitement. Pouvez-vous m%27en dire plus %3F Je vous remercie %E9norm%E9ment. Bonne soir%E9e.
8|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Benenoche||00:03:27|03/27/2004|Bonsoir%2C%0D%0AAu hasard de mes e-peregrinations nocturnes je tombe enfin nez %E0 nez avec un forum digne de ce nom...%0D%0A%0D%0AJe compte pr%E8s de 32 printemps et suis atteinte d%27une SPA depuis 17 ans...J%27ai ingurgit%E9%2C comme la plupart des membres de ce forum%2C bon nombre de substances telles que %3A bi-profenid%2C chronoindocid%2C apranax%2C butazolidine%2C vioxx etc... et vais commencer la Salazopyrine... en esperant que cela marche car j%27avoue ne pas %EAtre sp%E9cialement attir%E9e par le Remicade%2C Enbrel ou autre de la panoplie naissante des anti TNF... le bilan de plus de 15 ans de traitements n%27est pas des plus brillant %3A rien ne couvre mes douleurs nocturnes %28je dors toujours par tranches de 3%2F4 heures que j%27alterne avec un peu d%27exercice%29 et %E0 pr%E9sent je ressents des douleurs de plus en fortes le jour. J%27ai %E9galement un estomac en piteux %E9tat %3A ulc%E8re%2C hernie hiatale %28pendant plusieurs ann%E9es on ne m%27a prescrit aucun protecteur stomacal type Mopral ou Inexium...%29. %0D%0A%0D%0AEn relisant le d%E9but de ce message j%27ai l%27impression de faire un plagiat de la c%E9l%E8bre chanson %22j%27ai la rate qui se dilate et les reins bien trop fins%2C les %E9paules qui se fr%F4lent...%22. Si je devais intituler ce message je choisirais le titre d%27une rubrique du Cannard Encha%EEn%E9 %22%E7a va mieux en le disant%22...%0D%0A%0D%0AJe viens de passer un nouveau contr%F4le technique %E0 l%27hopital %3A il en r%E9sulte que je dois faire quelques examens en cardio%2C une petite batterie de radios%2C analyses diverses et vari%E9es...Un peu ras le bol d%27%EAtre rat de laboratoire %21 %0D%0A%0D%0AJ%27ai r%E2l%E9 un bon coup et %E7a va mieux...j%27ai parcouru pleins de vos t%E9moignages %E0 tous %3A cela aide vraiment %E0 remettre les choses %E0 leur place %21 Et puis%2C il y a une mine d%27informations %21 %0D%0A%0D%0AVous laissez pas berner par ma complainte de spondylartritique%2C je suis tr%E8s joviale de caract%E8re...mais voil%E0 comme tous et toutes j%27ai de temps %E0 autre un petit coup de barre avec un besoin irr%E9pressible de pousser une bonne gueulante%2C et de repartir dans de meilleures dispositions %21 Voil%E0 qui est fait%2C et ce gr%E2ce %E0 vous tous et toutes %21%0D%0A%0D%0AJe tiens pour clore ma logorrh%E9e nocturne %E0 tous vous f%E9liciter pour votre bravoure %21%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bientot... j%27esp%E8re... %0D%0A
114|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bertranantes||17:07:07|12/16/2004|Bonjour %E0 tous %21%0D%0AEncore un petit nouveau %21%21%0D%0AJ%27ai 28 ans et suis atteint %E9galement de SPA depuis maintenant 6 ans %21%21%21%21%0D%0AJe suis rest%E9 %E0 peu pr%E8s 3 ans sans qu%27aucun m%E9decin n%27ait pu me dire de quoi je souffrais %21%21%21%0D%0AVous savez d%E9ja tous par quelles phases je suis pass%E9 %3A lombalgies cruralgies%2C sciatiques %2C etc ....%0D%0A3 ans sans pouvoir mettre un nom sur un %22 mal %22%2C qui n%27avait l%27air d%27inqui%E9ter personne dans mon entourage %21%21%21%21%0D%0AJusqu%27au jour ou un m%E9decin m%27a dit de quoi je souffrais %21%21%21%0D%0AEt l%E0 %2Csoulagement %21%21%21 Je sais de quoi je souffre %21%21%21%21%0D%0ACette longue p%E9riode d%27attente a%0D%0Aaggrav%E9 chez moi une anxi%E9t%E9 d%E9ja pr%E9sente.j%27ai commenc%E9 %E0 faire des crises d%27angoisses de plus en plus s%E9v%E8res %21%21%21%21%21%0D%0AOn m%27a m%EAme dit que je faisais une d%E9pression %21%21%21%21%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne ma maladie %2C elle %E9volue en dents de scies %3A fortes crises et p%E9riodes quasi sans douleur %21%21%21%0D%0ACela faisait plusieurs semaines que je me posais des questions concernant l%27%E9volution de la maladie %21%21%0D%0AEt je suis tr%E8s heureux d%27%EAtre tomb%E9 sur celui-ci %2Cou je peux lire de nombreux t%E9moignages de personnes souffrant de SPA %21 non spa %28je le laisse en minuscule%29%0D%0AJe voulais juste rajouter %28dsl d%27%EAtre aussi long%2C mais c%27est ma premi%E8re%29 que pour ma part je constate que l%27aspect psychologique joue un role important sur mes douleurs et la gestion de celles-ci %21%21%21%21%0D%0AC%27est pour cette raison que je conseille %E0 tout le monde d%27en parler et de %22 vider sons sac %22 de temps en temps %2C car cette une maladie r%E9ellement USANTE psychologiquement %21%21%21%0D%0AMerci et bon courage %E0 tous %21%21%0D%0ABertrand
10|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||10:00:54|04/03/2004|le 14%2F03%2F04%2C Udine a %E9cris %3A%0D%0A%3E Bonjour%2C j%27ai d%E9j%E0 essay%E9 plusieurs fois d%27envoyer ma r%E9ponse mais en vain..j%27ai eu ce vendredie ma perf d%27Ar%E9dia..pouvez-vous me dire s%27il y a des examens sp%E9cifiques %E0 passer et quel %E9l%E9ment d%E9termine la fr%E9quence des perf...mon rhumato est tr%E8s difficil %E0 joindre et peu locace...%0D%0Amerci beaucoup %0D%0A%0D%0AUdine %3C%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour Udine%2C d%E9sol%E9 de te r%E9pondre si tard.%0D%0ALes rhumatos ont d%E9cid%E9ment l%27air d%27%EAtre tous difficiles %E0 joindre et tr%E8s press%E9s quand on a le bonheur de les avoir%21%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 ta question sur l%27Aredia%2C je peux te d%E9crire la prescription que j%27ai eue au d%E9but%2C qui biensur n%27est peut-%EAtre pas la m%EAme que la tienne %3A j%27ai commenc%E9 avec une perf d%27Aredia 60mg le jour J1%2C puis J2%2C J4%2C J8%2C J16%2C J32%2C puis une fois par mois %E0 intervalle r%E9gulier. Des douleurs tr%E8s fortes sont apparues les troisi%E8me et quatri%E8me jours%2C puis sont all%E9 d%E9gressivement jusqu%27%E0 devenir largement supportable et en tout cas bien moindre qu%27avant le traitement. Mais pour cela j%27ai du patienter trois mois de traitement %E0 peu pr%E8s.%0D%0AC%F4t%E9 surveillance%2C il y avait une prise de sang tous les 15 jours%2C pour contr%F4ler la calc%E9mie dans le sang %28jamais eu de pbm de ce c%F4t%E9%29.%0D%0A%0D%0ASi tu as d%27autres questions%2C n%27h%E9site pas%21 %28je me reconnecterai plus souvent maintenant%29%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%2C%0D%0ADroopi%0D%0A
11|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|olivier2B||15:30:11|04/13/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 24 ans. Cela fait maintenant un an que je souffre du dos au petit matin %28c%27est arriv%E9 du jour au lendemain et %E7a ne m%27a plus jamais l%E2ch%E9%29. Je dors donc tr%E8s mal%2C mes nuits sont courtes. Le diagnostic a %E9tait tr%E8s long mais on vient de m%27apprendre que c%27est apparemment une spondylarthrite. Je r%E9pond bien au VIOXX %28heureusement qu%27il y a ce m%E9dicament miracle%29.%0D%0AMon rhumato va me mettre sous salazopirine d%27ici 2 mois. Alors je me pose beaucoup de questions %3A%0D%0A%0D%0A1%29 Pouvez vous me pr%E9ciser ce qu%27est un traitement de salazopirine et me donner les effets secondaires. Quels avantages il y a par rapport au Vioxx qui me soigne tr%E8s bien %3F%0D%0A%0D%0A2%29 Le Vioxx %E0 long terme %2825mg par jour sur plusieurs ann%E9es%29 c%27est dangereux %3F%0D%0A%0D%0AMerci
12|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|D_Dupagne||17:10:25|04/13/2004|%3E1%29 Pouvez vous me pr%E9ciser ce qu%27est un traitement de salazopirine %0D%0A%3Eet me donner les effets secondaires. Quels avantages il y %0D%0A%3Ea par rapport au Vioxx qui me soigne tr%E8s bien %3F %0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0ALe mode d%27action de la salazopyrine%2C qui est un antibiotique%2C est inconnu. %0D%0A%0D%0A%3E2%29 Le Vioxx %E0 long terme %2825mg par jour sur plusieurs %0D%0A%3Eann%E9es%29 c%27est dangereux %3F %0D%0A%0D%0ALe Vioxx%2C comme tous les anti-inflammatoires%2C peut fragiliser l%27estomac %E0 long terme. Mais rien de grave ni d%27obligatoire.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
13|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Vincetimetre||16:19:07|04/14/2004|Bonjour je suis nouveau membre depuis peu et je pense que mon temoignage%0D%0Apeu %EAtre interessant.J%27ai une S.A rachidienne a fort degr%E9 d%27ankylose %0D%0Adiagnostiqu%E9 %E0 l%27age de 16 ans j%27en est maintenant 33 et je mesure 1.95m.J%27ai tout essay%E9 en terme d%27anti inf et d%27antalgique avec peu ou pas de resultat.%0D%0Aj%27ai m%EAme arret%E9 tous traitement%28pendant 2 ans quand m%EAme%29 tellement j%27avais l%27impression de m%27empoisonn%E9 avec tous ces cachets.Bien sur ce  n%27%E9tait pas la meilleur solution%2C car j%27ai vraiment souffert.J%27%E9tait en phase d%27autodestruction je n%27acceptait plus ce qu%27il m%27arrivait.%0D%0AC%27est pour cela que je tenais %E0 t%E9moigner car en effet le moral comme dans toute maladie est extremement important%2C cela ne vient pas tous seul mais %0D%0Amalgr%E9 ce qui nous arrivent il faut positiver et evit%E9 de se pos%E9 trop de %0D%0Aquestion sur tel ou tel effet secondaire possible%2C car de toutes fa%E7on il %0D%0An%27existe pas beaucoup de solution pour se soulager%28il y a toujours un inconv%E9niant%29 donc en gros on a pas trop le choix. C%27est sur c%27est bien de savoir ce que l%27on prend mais attention a ne pas s%27inventer d%27autre probl%E8me ou de mal interpr%E9ter des choses qui n%27on rien %E0 voir.Car comme je le dit plus haut le moins on y pense et mieux ca va.Moi aussi J%27ai %E9t%E9 trait%E9 avec vioxx 25 d%E8s qu%27il est sortie m%EAme%2C d%27ailleurs au d%E9but je%0D%0Ale payais de ma poche environ 400 francs de l%27%E9poque %28il n%27%E9tait pas rembours%E9%29pour 28 jours%21.J%27ai %E9t%E9 m%EAme jusqu%27a 3 par jours%21%21 avec en plus 6%0D%0Aefferalgan codeine par jour%21%21%21 la oui il y avait des risques.C%27est a ce moment la que j%27ai rencontrer mon nouveau professeur et que je suis traiter depuis par anti tnf%28Remicade%29depuis Septembre 2002. La oui ma vie%0D%0Aa changer 90%25 des douleurs li%E9 %E0 l%27inflammation on disparu en contre partie%0D%0Aje dois aller renouveler le traitement tous les 2 mois au CHU%28jamais bien agr%E9able%29et surement plein d%27effet secondaire que je ne veux m%EAme pas connaitre car je profite de l%27instant pr%E9sent et je vais beaucoup mieux ainsi.Pour conclure rapidement le moral est la cl%E9 de tous traitement%2C et consentr%E9 vous plut%F4t sur les effet positif de vos traitement%28ce qu%27il vous ameliorent%29 plutot que sur leur risque%28de toute fa%E7on il ont tous des effets secondaire%29a chacun de ne pas plus ce compliquer la vie.%0D%0Acodialement Vincent%0D%0A
14|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||20:11:30|04/14/2004|bonjour Vincetimetre%0D%0A%0D%0Aton t%E9moignage est int%E9ressant en effet %28comme tous%2C je pense%29%2C car il confirme ce que beaucoup d%27entre nous  ont remarqu%E9 %3A la sant%E9 va mieux quand le moral va mieux.%0D%0A%0D%0AL%E0 o%F9 j%27apporterais une mod%E9ration%2C c%27est quand tu dis qu%27il faut prendre n%27importe quel m%E9dicament pourvu qu%27il nous soulage%2C sans se soucier d%27%E9ventuels effets secondaires.%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27une personne %28comme moi ou bien d%27autres sur ce forum%29 qui a vu cette maladie se d%E9clarer relativement r%E9cemment %281 an ou 2 par exemple%29 n%27a pas le raisonnement de dire qu%27il va avaler tout ce que lui propose son rhumato sans regarder un minimum les effets secondaires. On y va progressivement%2C il faut aussi que dans la t%EAte on se fasse %E0 l%27id%E9e qu%27on vient de prendre une maladie sans rien avoir demand%E9 %E0 personne et qui va nous pourrir plus ou moins l%27existence quasiment %E0 vie.%0D%0A%0D%0ASi l%27%E9volution de la maladie fait que l%27on vit de plus en plus mal ses douleurs%2C que celles-ci sont de moins en moins soulag%E9es par les m%E9dicaments%2C bref que %E7a va de mal en pis%2C alors peut-%EAtre %28ou surement%29 va-t%27on se dire %3A %22je ne peux de toute fa%E7on plus rester comme %E7a%2C donc autant prendre des m%E9dicaments plus puissants%2C m%EAme si ils sont plus risqu%E9s%2C on verra bien%22.%0D%0A%0D%0APersonnellement j%27ai appris %E0 mal dormir%2C %E0 avoir constamment un peu ou beaucoup mal aux fesses%2C au dos%2C aux hanches%2C et essaie d%27y penser le moins possible. Ca a pris un peu de temps%2C mais je me dis que c%27est comme %E7a%2C que c%27est somme toute supportable et que des personnes souffrent dix fois plus de cette maladie que moi. Donc comme tu le dis%2C Vincetimetre%2C %22bien vivre%22 sa maladie et donc avoir le moral le plus solide possible est essentiel et produit un peu un effet %22boule de neige%22 car meilleur moral %3D moins de douleurs %3D meilleur moral%2C etc...%0D%0A%0D%0ABonne chance %E0 tous%2C%0D%0ADroopi
15|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Vincetimetre||10:08:06|04/15/2004|Bonjour droopy%0D%0AC%27est vrai j%27ai %E9t%E9 un peu vite en explication%2C tous %E7a pour pas %E9crire un roman.Mais je n%27est pas dit de prendre n%27importe quel medicament pourvu%0D%0Aqu%27il nous soulage sans ce soucier de rien%28je pense au femmes enceinte%29%2C mais se que je voulais dire c%27est que de toute fa%E7on dans la S.A il n%27y a pas de rem%E8de miracle et que tous les traitements propos%E9 on de toute fa%E7on leurs lots d%27effets secondaire%28et surement pas pire que le tabac ou l%27alcool%29%2C suivant d%27ailleur comment notre organisme r%E9agit. Et que pour lutter contre cette maladie on a pas le choix on est oblig%E9 de prendre un traitement.Des anti inflammatoires pour freiner l%27evolution et soulager l%27inflammation %2C et des antalgiques pour ce que j%27appelle les douleurs de fonctionement. Donc c%27est sur en avalant %E7a au quotidient il y a terme surement des risques%28pour ma par en 17 ans de traitements pratiquement pas d%27effet secondaire %29%2C et se renseign%E9 sur ce que l%27on prend est tr%E8s bien cela prouve que l%27on a pris concience de notre probl%E8me et que l%27on participe %E0 le combatre.Mais %E0 la base il ne faut pas oublier que se sont des m%E9decins qui prescrive ces traitements%2C et que leur but est de nous aid%E9 et pas l%27inverse et qu%27il font avec les rem%E8des qu%27il y a sur le march%E9.Moi aussi j%27ai flipper quand mon professeur ma dit que je n%27est pas le choix %E0 l%27heure actuel c%27est soit je prends des anti tnf%28remicade%29avec un lot impressionant d%27effet secondaire ou soit je me laisse aller%28plus aucun traitement traditionel n%27avait d%27effet pour freiner l%27inflammation%29%2C mais %E0 mon age et pour ma fille de 9 ans je n%27avais pas le droit de ne rien faire.Ma fa%E7on d%27accepter tous %E7a a %E9t%E9 de me concentr%E9 sur ce que le traitements a r%E9element amelior%E9 et d%27oublier les risques %E9ventuel%2Cmieux vaut garder sont energie pour lutter contre le probl%E8me plutot que se chercher des excuses%2C %EAtre negatif et fataliste%28c%27est du v%E9cu%21%29.%0D%0AEt de ce fait j%27ai l%27impression d%27%EAtre utile car je participe activement%0D%0A%E0 mon traitement et cela sert %E0 mettre au point des rem%E8des de plus en plus efficace pour les g%E9nerations futur atteind de S.A.%0D%0AA bientot%0D%0AVincentimetre 7%0D%0A
16|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||18:38:23|04/17/2004|Bonjour Vincentim%E8tre%2C%0D%0A%0D%0A%3Emais ce que je voulais dire c%27est que de toute fa%E7on dans la S.A il n%27y %0D%0A%3Ea pas de rem%E8de miracle et que tous les traitements propos%E9 ont de %0D%0A%3Etoute fa%E7on leurs lots d%27effets secondaire%28et surement pas pire que %0D%0A%3Ele tabac ou l%27alcool%29%2C suivant d%27ailleur comment notre organisme r%E9agit. %0D%0A%3EEt que pour lutter contre cette maladie on a pas %0D%0A%3Ele choix on est oblig%E9 de prendre un traitement.%0D%0A%0D%0Atout %E0 fait d%27accord %28malheureusement%29%0D%0A%0D%0A%3EMoi aussi j%27ai flipp%E9 quand mon professeur %0D%0A%3Ema dit que je n%27ai pas le choix %E0 l%27heure %0D%0A%3Eactuelle c%27est soit je prends des anti tnf%28remicade%29avec un lot %0D%0A%3Eimpressionnant d%27effets secondaires ou soit je me laisse aller %28plus %3Eaucun traitement traditionel n%27avait d%27effet pour freiner %3El%27inflammation%29%2C mais %E0 mon age et pour ma fille de 9 ans je n%27avais %0D%0A%3Epas le droit de ne rien faire. Ma fa%E7on d%27accepter tout %0D%0A%3E%E7a a %E9t%E9 de me concentrer sur ce que le traitement a r%E9element amelior%E9 %3Eet d%27oublier les risques %E9ventuels%2C mieux vaut %0D%0A%3Egarder sont %E9nergie pour lutter contre le probl%E8me plutot que de%0D%0A%3Ese chercher des excuses%2C %EAtre negatif et fataliste%28c%27est du v%E9cu%21%29. %0D%0A%0D%0Atu as fais le bon choix%2C mais j%27imagine que %E7a n%27a pas du %EAtre facile%0D%0A%0D%0A%3EEt de ce fait j%27ai l%27impression d%27%EAtre utile car je participe activement %0D%0A%3E%E0 mon traitement et cela sert %E0 mettre au point des %0D%0A%3Erem%E8des de plus en plus efficace pour les g%E9nerations futur %0D%0A%3Eatteind de S.A. %0D%0A%0D%0Aoui%2C j%27esp%E8re en effet que les retours d%27info des patients sont activement trait%E9s pour servir les chercheurs%2C professeurs et autres m%E9decins%0D%0A%0D%0AEst-ce que ton professeur ne t%27a pas fait essayer Aredia avant de passer au Remicade %3F%0D%0A%0D%0ATu dis que cela fait maintenant un an et demi que tu es trait%E9 par Remicade%2C as-tu des effets secondaires %3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C%0D%0ADroopi
17|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Vincetimetre||14:56:14|04/20/2004|bonjour Droopi%2C%0D%0Apour r%E9pondre %E0 tes questions dans l%27ordre%2C%0D%0Aet bien non on ne m%27a pas proposer autre chose que Remicade%0D%0Acar quand j%27ai rencontrer mon professeur et apr%E8s bilan totale%0D%0Adans son service il c%27est averr%E9 pour reprendre les termes du professeur%2C%0D%0Aque mon rachis %E9tait compl%E9tement infect%E9%28%E7a je le savais d%E9ja%29 et il a %0D%0Avoulu intervenir rapidement%28ma vitesse de c%E9dimantation %E9tait de plus de 170%29donc en gros j%27ai pas eu trop le choix. Ma S.A %E9tant particuliaire%0D%0A%28on dit que j%27ai une S.A pure%29a fort degr%E9 d%27ankylose pour r%E9sumr mon dos ainsi que mon thorax et cervical sont compl%E9tement raide comme une planche de bois%2C sont choix a du %EAtre guider par rapport %E0 %E7a aussi.%0D%0AEt par rapport au traitement que je prend actuellement%28remicade%29pour l%27instant tous va bien pas d%27effet secondaire%2C juste quand je vais faire mon injection je suis fatigu%E9 dans les 2%2C3 jours qui suivent et j%27ai aussi%0D%0Aune baisse de moral rien de grave donc et ses efets sont connus.Par contre la ou c%27est tr%E8s fort c%27est que cela ma assouplis en g%E9neral%28j%27ai moins la %0D%0Asensation d%27%EAtre une planche de bois%29.Mais il y a un effet que je voulais soulever%28pas secondaire celui ci%29 c%27est si vous aussi on vous fait%0D%0Atoute une moral par rapport a ces traitements%2C je m%27explique%3A%0D%0ACes traitements on un cout tr%E8s %E9lev%E9 %28environ 23000 Euros par an%21%21%21%29.%0D%0ADe ce fait mon professeur m%27a dit que j%27ai une dette envers la societ%E9%0D%0Aet que pour m%27en acquitt%E9 je devais travailler et c%27est seulement si j%27acceptais ces conditions qu%27il me soignerais%28c%27est grave quand m%EAme%29et lui pour sa par s%27engageais a faire disparaitre mon inflammation%28abracadabra%29il a aussi rajout%E9 que si j%27avais eu un certain %E2ges il ne m%27aurrais pas donner le traitements car je n%27aurrais pas pu m%27acquitt%E9 de ma %22dette%22.A l%27epoque je l%27est tr%E8s mal pris et comme j%27ai pas ma langue dans ma poche %E7a un peu fum%E9. Donc depuis quand je vais me faire inject%E9 je ne vois plus qu%27un de ces internes%2C j%27ai %E9t%E9 punis%28mais cela ce passe tr%E8s bien%29.%0D%0Avoila si vous aussi vous avez eu a faire a ce genre de discourt de sauveteur du monde repondez moi. Quand je vous dit qu%27il faut garder le moral car rien est acquis et souvant les pires effet secondaire sont ceux de la connerie humaines.%0D%0ACordialement %0D%0AVincentimetre%0D%0A
18|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||21:09:26|04/20/2004|Bonsoir Vincentimetre %28et tout le monde %3A-%29 %29%0D%0A%0D%0A%22mon thorax et cervical sont compl%E9tement raide comme une planche de bois%2C sont choix a du %EAtre guider par rapport %E0 %E7a aussi%22%0D%0A%0D%0Aoui%2C je comprends maintenant%2C il a attaqu%E9 directement avec du %22lourd%22 %E0 cause de l%27avancement prononc%E9 de la SA%0D%0A%0D%0Apour ce qui est question de la %22dette%22 envers la soci%E9t%E9%2C j%27ai eu aussi une petite remarque du m%EAme genre %3A %22ce traitement %28Aredia%29 est plut%F4t on%E9reux%2C on ne le propose pas %E0 tout le monde%2C vous %EAtes un privil%E9gi%E9. Seules les personnes jeunes et qui travaillent y ont droit%22... m%EAme si sur la forme je comprends pourquoi il y a ce genre de discours %28trou de la s%E9cu%2C etc...%29%2C sur le fond %E7a fait assez peur. Est-ce que cela rejoins l%27%E9tique de la m%E9decine et le fameux serment d%27Hyppocrate %3F je ne pense pas. Mais le d%E9bat n%27est pas si simple je pense%2C quand il faut jongler entre un portefeuille perc%E9 et la sant%E9 des patients...%0D%0A%0D%0ADroopi
19|10|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||13:45:05|04/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3E m%EAme %0D%0A%3Esi sur la forme je comprends pourquoi il y a %0D%0A%3Ece genre de discours %28trou de la s%E9cu%2C etc...%29%2C sur %0D%0A%3Ele fond %E7a fait assez peur. Est-ce que cela rejoins %0D%0A%3El%27%E9tique de la m%E9decine et le fameux serment d%27Hyppocrate %3F %0D%0A%3Eje ne pense pas.%0D%0A%0D%0ACe n%27est pas le bon forum pour cette discussion %28voir le forum Ethique Medicale%29%2C mais vous avez raison. Ce n%27est pas un discours %E9thique.%0D%0APour l%27instant%2C personne ne demande aux m%E9decins de cibler leurs prescriptions %28en dehors bien s%FBr du ciblage m%E9dical%29. Le v%E9ritable scandale est en fait le prix des produits vendus par les laboratoires qui s%27engraissent sur le dos de la S%E9cu. Produits qui pour certains n%27ont m%EAme pas fait la preuve de leur efficacit%E9 dans les maladies propos%E9es %28je ne parle pas de votre cas%29.%0D%0ASi cette discussion vous int%E9resse vous pouvez ouvrir un sujet dans le forum Ethique M%E9dicale ou Coups de Gueule %28selon votre humeur%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
20|11|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||21:58:04|04/21/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3ELe v%E9ritable scandale %0D%0A%3Eest en fait le prix des produits vendus par les %0D%0A%3Elaboratoires qui s%27engraissent sur le dos de la S%E9cu.%0D%0A%0D%0AEn effet%2C je n%27avais pas pens%E9 %E0 cela aussi. Le prix qu%27annonce Vincentimetre pour son traitement semble vraiment hors de proportion...%0D%0AD%E9sol%E9 pour le hors sujet%2C c%27est venu dans comme %E7a dans la discussion.%0D%0AJe vais de ce pas jeter un oeil dans les forums que vous citez.%0D%0A%0D%0AMerci%2C%0D%0ADroopi.
21|12|Mon t%E9moignage de gu%E9rison je l%27esp%E8re|PierreJ||14:49:31|04/24/2004|Bonjour%0D%0A %0D%0AJe tiens %E0 faire part de mon t%E9moignage%2C ce n%27en est qu%27un seul %E9videmment mais c%27est celui que je connais le mieux.%0D%0A %0D%0AOn m%27a diagnostiqu%E9 une SA %2C il y%27a environ 15 ans %28 j%27avais 28 ans %29 et j%27ai %E9t%E9 trait%E9 classiquement par les anti-inflammatoires qui il faut bien le dire apportait peu de choses pendant les crises.%0D%0A %0D%0AJ%27ai essay%E9 ensuite diff%E9rents autres traitements dont la kine%2Cpiscine%2C  port d%27un corset%2C m%E9so-th%E9rapie%2C l%27hom%E9opathie ...%2C avant qu%27on me parle d%27un m%E9decin qui traitait par auto-vaccins.%0D%0A %0D%0AMalgr%E9 mon scepticisme au d%E9but mais n%E9anmoins pret %E0 tout pour ne plus souffrir%2C j%27ai accept%E9 le traitement. Au d%E9but de mes visites%2C en pleine crise%2C je ne pouvais %E0 peine tenir debout.%0D%0A %0D%0ALe traitement alliait prise de l%27auto-vaccin et r%E9gime alimentaire . Au bout de 8 mois %2C je n%27avais plus aucune crise%2C et il en est ainsi depuis. J%27ai pris l%27autovaccin environ 2 ans. %0D%0A %0D%0AVoila je ne sais pas si c%27est seulement les effets du traitement mais il semble que cela a %E9t%E9 tr%E9s efficace sur moi. %0D%0A %0D%0AEn ce me concerne ce traitement a montr%E9 son efficacit%E9.%0D%0A %0D%0APour revenir sur ce traitement%2C effectivement%2C il semble qu%27il ne soit plus rembours%E9 aujourd%27hui%2C il l%27%E9tait en partie %E0 l%27%E9poque %28 ceci est le cas pour de plus en plus de m%E9dicaments qui semblait il y%27a pas si longtemps avoir un interet m%E9dical %29. %0D%0A %0D%0AEn ce qui concerne les co%FBts globaux %28 hors prise en charge %29 je suis persuad%E9 que le cout d%27un traitement par auto-vaccin est sans commune mesure moins cher que des traitements par anti-inflammatoire%2Bkin%E9...%0D%0A%0D%0ACes traitements%2C on le comprendra repr%E9sente une manne consid%E9rable pour les labos qui les produisent.%0D%0A %0D%0APour les recherches sur les auto-vaccins%2C bien que je ne sois pas sp%E9cialiste%2C il semble que si aucun travaux ou presque n%27est %E9t%E9 entrepris en france %28 bien que de brillants immunologues s%27y soit interess%E9 %29 %2C de recherches ont %E9t%E9 faites en Allemagne.%0D%0A %0D%0AVoila%2C on ne pourra pas me taxer de parti pris pour une th%E9rapie quelconque%2C cette maladie m%27ayant laiss%E9 en paix depuis longtemps. Je voulais juste faire part de mon t%E9moignage et pense qu%27il faut faire preuve d%27une grande humilit%E9 face %E0 cette maladie dont on est loin de connaitre tous les m%E9canismes. Je regrette seulement que la recherche n%27ait pas explor%E9 cette voie.%0D%0A%0D%0A
22|2|temoignage|Vinny007||18:26:24|04/24/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AJe me permets de poster se message pour t%E9moigner un peu sur le fait de vicre avec quelqu%27une qui a cette maladie.%0D%0A%0D%0AMon p%E8re est attiend d%27une sa depuis plus de 20 ans.%0D%0ADonc j%27ai grandi avec cette maladie. Il a tout essayer mais sans r%E9sultats.%0D%0AIl a prit du valtran pendant des ann%E9es en plus des anti inflamatoire.%0D%0APas de bol pour lui%2C il a en plus de la sa la maladie de biermer.%0D%0ACe qui le cantone %E0 son relax.%0D%0AJe voudrais dire que pour ces personnes%2C le suivi psy est vraiment tr%E8s important.%0D%0AEn effet%2C je pense que si mon p%E8re avait suivi une psychoth%E9rapie%2C %E7a aurait tourn%E9 autrement.%0D%0AUn seul mot si vous connaissez quelqu%27un atteind%2C il faut l%27entourer au max pour que son moral soit toujours %28 enfin presque %29 au beau fixe.%0D%0A%0D%0AJ%27ai tout de m%EAme une petite question%3A%0D%0AEst ce que l%27on sait les causes du d%E9clenchement de la sa%3F%0D%0A%0D%0AQuels sont les risques lorsque l%27on est aussi comme son p%E8re HLA B27 %2B%3F%0D%0A
23|3|RE%3A temoignage|coolos||11:56:17|04/25/2004|%3EEst ce que l%27on sait les causes du d%E9clenchement de la %0D%0A%3Esa%3F %0D%0A%0D%0AJ%27apporte mon t%E9moignage sur ce point %3A%0D%0AJ%27ai une SA depuis environ 2 ans %28j%27ai 28 ans aujourd%27hui%29. Je n%27ai aucun ant%E9c%E9dent familial. Le diagnostic %E0 %E9tait tr%E8s long %28je suis HLA B27 -%29. Mais de ce que j%27ai pu comprendre par le questionnement de tous les m%E9decins que j%27ai rencontr%E9 c%27est que le vaccin de l%27h%E9patite B y est pour beaucoup dans les cas comme le mien %28mais aucun ne l%92a avou%E9%29.%0D%0AApparemment c%27est un secret de polichinel dans le monde m%E9dical%2C le sujet reste tabou et peu porter %E0 scandale.
24|4|RE%3A temoignage|Cafe_Sante||19:38:22|04/25/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27ai pu comprendre par le questionnement de tous les m%E9decins %0D%0A%3Eque j%27ai rencontr%E9 c%27est que le vaccin de l%27h%E9patite B %0D%0A%3Ey est pour beaucoup dans les cas comme le mien %0D%0A%3E%28mais aucun ne l%92a avou%E9%29. %0D%0A%0D%0AIl n%27y a rien %E0 avouer. Il n%27y aucune relation entre ce vaccin et la SA. %0D%0A%0D%0A%3EApparemment c%27est un secret de polichinel dans le monde m%E9dical%2C le %0D%0A%3Esujet reste tabou et peu porter %E0 scandale. %0D%0A%0D%0AEt c%27est reparti pour la th%E9orie du complot %3A-%28%0D%0ALes informations sont consultables par tout le monde sur Medline. Il suffit de savoir parler l%27anglais.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
27|3|RE%3A temoignage|evlana69||17:52:15|05/02/2004|bonjour %E0 tous%21%21%21%0D%0A%0D%0Avoila mon temoignage%2C j%27ai la spa depuis octobre 2003%2Cenfin officiellement%21%21car sinon je souffre depuis environ 15 ans%21%21j%27en ai 35 aujourd %27 hui%21%21%21mais bon c%27est un peu le parcour de tous le monde%21%21%0D%0Aje me suis rendu compte que depuis octobre j%27ai enfin le droit de souffrir%2C ce n%27est pas rassurant mais bon on se dit enfin on me croit%21%21%21car cela devenait de plus en plus dur d%27entendre que c%27etait de la comedie%2C qu%27un jour tout aller super bien et que le lendemain je n%27arrivais pas a marcher%21%21tres dur d%27entendre que ce que je voulais c%27etait des arrets de maladie%2C alors que je travaille pour mon compte%21%21%21enfin bref%21%21%21depuis je suis soign%E9e avec de la salazopyrine et du naprozyne%21%21%21et tout va pour le mieux%21%21%21%21je croise les doigts et je me dis que bientot tout rentrera dans l%27ordre%21%21%21%21%21%0D%0Avoila pour la petite histoire%21%21%21%21%0D%0Aah si j%27oubliais est ce que beaucoup d%27entre vous ont des uretrites%3F%3F%3F%3F%0D%0AMERCI BEAUCOUP%21%21%21%0D%0A
29|4|RE%3A temoignage|bibibn||02:51:00|05/09/2004|Bonsoir %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMoi cela fait 20 ans que je vis avec une spondylarthrite ankylosante%21J%27ai aujourd%27hui 43 ans et %E0 force de volont%E9 cette maladie ne m%27a pas emp%EAch%E9e d%27avoir une vie plus ou moins normale et de mettre au monde 4 enfants. J%27ai eu comme vous pendant tout un temps un traitement %E0 base de salazopyrine %284 puis 6 comprim%E9s par jour%29 et de naprozyne. Cela a plus ou moins bien march%E9 pendant une dizaine d%27ann%E9es puis la salazopyrine est devenue inefficace. Accoutumance %3F J%27ai esay%E9 plusieurs traitements de fond que j%27ai abandonn%E9s les uns apr%E8s les autres. Pour l%27instant%2C je ne prends plus que de la butazolidine %E0 la demande quand je sens une crise se d%E9clencher. C%27est l%27anti-inflammatoire auquel je r%E9ponds le mieux.Je le prends toujours le moins possible et avec un protecteur pour l%27estomac. Si les douleurs sont trop importantes j%27ajoute de la cod%E9ine.  La butazolidine existe-t-elle encore en France%3F En Belgique%2C elle a %E9t%E9 retir%E9e du march%E9. Avant%2C elle existait en comprim%E9s ou en injections. Heureusement pour moi la pharmacienne du village a encore tout un stock du produit et me pr%E9pare des suppositoires en pr%E9paration magistrale.%0D%0AMais je me demande par quoi je les remplacerai quand elle sera en rupture de stock.%0D%0AJ%27ai lu dans quelques m%E9dias et sur Internet %28c%27est ainsi que j%27ai d%E9couvert ce forum%29qu%27un %22anticorps monoclonal efficace%22 %E9tait mainteant rembours%E9 en Belgique sous certaines conditions pour les SPA. Je compte prendre un rendez-vous avec ma rhumato pour en discuter avec elle. En attendant quelqu%27un peut-il me donner des informations sur ce m%E9dicament%3F%0D%0AC%27est chouette de pouvoir s%27occuper pendant ses r%E9veils nocturnes %E0 s%27encourager mutuellement et %E0 se soulager en racontant ses petites mis%E8res quoditiennes%21 Courage %E0 tous et bonne lutte contre la SPA%21%0D%0A                                    Brigitte%0D%0A%0D%0A%0D%0A
101|5|RE%3A temoignage|DL76||20:03:02|12/06/2004|Bonjour %E0 tous %2C je suis ravie de trouver un forum o%F9 je me retrouve dans la plupart de vos t%E9moignages %3A %E7a fait chaud au coeur de voir comment certains gardent le morale malgr%E8s les %E9preuves .%0D%0AAlors voila j%27ai 28 ans et on a diagnostiqu%E9 ma SPA il y a 4 ans suite %E0 une uv%E9ite de l%27oeil droit %28HLA B27 positive%2C sacroiliite du cot%E9 droit %2C encore rien du cot%E9 gauche%2C des douleurs dorsales%2C une VS importante%29 . Mon rhumatologue ma prescrit bon nombre d%27AINS pour traiter les douleurs mais aucun n%27a %E9t%E9 r%E9ellement efficace %3Ale seul r%E9sultat de fortes douleurs stomachales %28je souffre d%27halitose accentu%E9 depuis plusieurs ann%E9es%29. %0D%0ASeul lefferalgan cod%E9in%E9 calme les douleurs .Mais pour combien de temps%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27ai v%E9cu 3 ans avec mon compagnon qui ne comprenait pas trop cette maladie %28il ne faisait aucun effort pour me soulager dans les corv%E9es m%E9nag%E8res quand j%27avais des crises %29 . Il pr%E9f%E9rait penser et agir comme si je n%27%E9tais pas malade %28c%27est certes une bonne chose pour le moral mais on ne peut pas occulter compl%E9tement que l%27on est atteint de SPA surtout quand il vous est impossible de vous lever du canap%E9 ou de s%27assoir tout simplement sur une chaise%29%0D%0A%0D%0ALe pire c%27est la fatigue quasiemment constante %3A mon ex compagnon m%27a m%EAme trait%E9 de larve et d%27amorphe et ne comprenait pas que je ne puisse faire des sorties avec ses ami%28e%29s %E9tant trop fatigu%E9e pour faire quoi que ce soit.%0D%0A%0D%0AMais je garde le moral grace %E0 ma famille qui me soutient moralement ...%0D%0A%0D%0AJe voulais juste vous souhaitez %E0 tous bon courage %3A nous serons plus fort que cette maladie  %0D%0A
65|3|RE%3A temoignage|Aymeric||15:39:42|10/03/2004|Bonjour Vinny007 et tous les autres%0D%0A%0D%0AJe voudrais t%E9moigner de l%27importance du suivi psychologique dans la spa. J%27ai 28 ans et je suis atteinte de spa depuis 2 ans. J%27ai beaucoup souffert au d%E9but et les atteintes sacro-iliaques ont tout de suite %E9t%E9 visibles aux scanners. Mon entourage n%27est pas r%E9ellement compr%E9hensif. Tout le monde se veut rassurant du genre %22t%27inqui%E8tes pas%2C c%27est pas grave%2C les douleurs finiront bien par passer%22 ou encore %22moi aussi j%27ai mal au dos et %E7a ne m%27emp%EAche pas d%27aller travailler%22. Inutile de dire que ce genre de paroles ne font qu%27aggraver notre mal et nous r%E9duise %E0 l%27%E9tat de f%E9n%E9ant ou encore de malade imaginaire qui se plaint constamment. Si bien que je me suis repli%E9e sur moi-m%EAme pour me prot%E9ger de telles r%E9flexions et j%27ai peu %E0 peu sombr%E9 dans la d%E9pression. Les AI ne me soulagent pas et lors de grosses crises les antalgiques ont de gros effets secondaires qui m%27obligent %E0 rester clou%E9e au lit. %28ce qui renforce l%27id%E9e que je suis f%E9n%E9ante...%29. Je suis mari%E9e et j%27ai 2 gar%E7ons. Mon mari ne me comprends plus et le dialogue devient inexistant. Je suis %E0 l%27%E9cole d%27infirmi%E8re et c%27est ma seule distraction. Je voudrais savoir quelles sont vos motivations pour ne pas perdre le go%FBt %E0 la vie et surmonter cette terrible %E9preuve au quotidien. Merci d%27avance de vos t%E9moignages.
86|3|RE%3A temoignage|Jaide||12:43:39|11/10/2004|R%E9ponse %E0%3A%0D%0APost%E9 par%3A Vinny007%2C le 24-04-04 %E0 18%3A26%0D%0A%0D%0ABoujour%2C%0D%0AJ%27ai une SA depuis 1990 avec HLA B27 et je la m%E9trise depuis 1996 sans m%E9dicaments.J%27ai d%E9couvert r%E9cemment ce forum sur la SA et je m%27aper%E7ois que les malades sont toujours aussi d%E9sempar%E9s devant cette maladie qu%27%E0 l%27%E9poque.%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse %E0 vos 2 questions%0D%0AD%27apr%E8s ma propre exp%E9rience%2C le corps m%E9dicale connait les causes classiques de d%E9clenchement de la SA %28%E0 voir avec avec votre m%E9decin de famille et un rhumatologue%29.%0D%0APar contre les causes plus difficiles %E0 mettre en %E9vidences leurs %E9chappent encore%2C parce que ces autres causes sont individuelles. Je veux dire par l%E0 quelles vont d%E9clencher une SA de mani%E8re plus sournoises.Donc plus difficile %E0 d%E9tecter par une personne non atteinte.  %0D%0AExemple%3A %0D%0A1%29 Les sympt%F4mes sont pas nets%2C le diagnostique tra%EEne.%0D%0A2%29 Entre les p%E9riodes inflamatoires%2C on trouve des p%E9riodes de r%E9missions passag%E8res inexpliqu%E9es.%0D%0A3%29 Certains m%E9dicaments marche pour une personne mais pas pour une autre etc... %0D%0AIl est bien entendu que les causes que je vais citer doivent %EAtre %E9tudi%E9es au cas par cas. Ne jamais travailler sur deux causes sumultan%E9ment%2C les r%E9sultats seraient embrouill%E9s.%0D%0ALes causes%3A %0D%0A- Probl%EAmes digestifs %28r%E9action alimentaires%2C diarrh%E9e%2Csaignement annal%2Caugmentations passag%E8res des douleurs%2C fatigue%29 %0D%0A- Dysfonction au niveau du syst%EAme endocrinien %28corticosurr%E9nales%2Cpancr%E9as%2Cthyro%EFde etc...%29%0D%0A- Surcharge de l%27organisme par auto-intoxication.%0D%0A- D%E9s%E9quilibre du terrain bio-%E9lectronique %28recherche sur le net%29%0D%0A- En r%E9sum%E9%2C toutes les actions de la vie quotidiennes qui malm%EAnes l%27organisme %22le surmenage%2C les exc%E8s%2C le stess%2C une suralimentation ou une alimentation inadapt%E9e%2C %28supprimer et remplacer certains aliments par d%27autres%29%2C un changement d%27habitudes%2C un d%E9m%E9nagement%2C un divorce%2C un d%E9c%E8s...%2Ctrop chaud%2C trop froid%2C des infomations n%E9gatives%2C l%27insatisfaction%2C la col%E8re rentr%E9e%2C la jalouse%2C l%27injustice....%E0 vous de compl%E9ter cette liste%22  %0D%0AToutes ses actions ou %E9tats on un effet m%E9canique sur l%27organisme%2C il n%27y a rien de myst%E9rieux ou de miraculeux. En restant simple%2C %22ses actions ou %E9tats%22 stimulent l%27organisme qui produit diverses substances %28hormones%2Canticorps...%29%0D%0AEn ce qui conserne la 2%E8me question%2C il m%27ait actuellement impossible de dire %E0 quel moment le HLA B27 et s%FBrement d%27autres g%E8nes %28actuellement %E0 l%27%E9tude%29 deviennent actifs. Ce qui est sur%2C en faisant un travaille pouss%E9 sur les causes on arrive %E0 un r%E9sultat surprenant%2C %E0 peine croyables%2C surtout pour les proffessiennels.%0D%0APour les personnes en bonne sant%E9 qui ont compris le m%E9canisme de la maladie%2C les chances de d%E9clancher une SA sont pratiquement nul.%0D%0APar contre  un traumatisme abdominal par exemple%2C avec s%E9quelles %28mauvaise digestif des aliments%29 peu%2C apr%E8s 4-5 ans d%E9clancher une SA.%0D%0AUne digestion perturb%E9e va cr%E9e une production de toxines %28les radicaux libres entre autres%29 que l%27organisme %E9liminera.%0D%0ADe ce fait%2C sans aucune autre activit%E9 de votre part votre organisme fournira un travaille non n%E9gligable pour vivre. Si en plus%2C il est bombard%E9 par les actions de la vie quotidiennes pr%E9cit%E9es%2C apr%E8s quelques ann%E9es il sera %E0 bout de souffle.Toutes les glandes %28le foie%2C les reins%2C le pancr%E9as%2C les endocrines...%29 le coeur%2C les yeux%2C tout sera fatigu%E9s. Les toxines  vont s%27accumuler%2C une fatigue chronique va s%27intaller.%0D%0AUne personne dynamique va avoir du mal %E0 assumer%2C un manque de motovation inexpliqu%E9 survient%2C des douleurs apparaissent petit %E0 petit ou bien un beau matin au r%E9veil%2C quelque par une douleur aigu%EB survient%2C et on se retrouve compl%E8tement bloqu%E9.Et voil%E0 c%27est parti pour une bonne SA.          %0D%0A%0D%0AConclusion%3A il y a de l%27espoir pour tout le monde%2C faut-il encore le vouloir. %0D%0ABonne journ%E9e.%0D%0A%0D%0A      
87|4|RE%3A temoignage|bibibn||15:23:26|11/10/2004|Salut Jaide et tous les autres%21%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi-m%EAme une spa depuis 1984.. Cela fait donc 20 ans que j%27ai appris %E0 vivre avec cette maladie. J%27ai d%27ailleurs laiss%E9 plusieurs messages sur ce forum qui expliquent comment je m%27en suis plus ou moins sortie. %0D%0A%0D%0AOr%2C depuis le mois de juin de cette ann%E9e%2C rien ne va plus%21 J%27ai en effet subi un stress tr%E8s important li%E9 %E0 mon travail et cela a rompu tout mon %E9quilibre interne.  J%27ai fait de l%27hypertension%2C je me suis retrouv%E9e ext%E9nu%E9e%2C j%27ai eu une r%E9action au niveau des vert%E8bres cervicales et enfin j%27ai attrap%E9 un mal de gorge dont je n%27arrivais plus %E0 me d%E9barrasser. A la premi%E8re consultation chez un g%E9n%E9raliste %28J%27%E9tais en vacances loin de chez moi%29 j%27avais une pharingite. Quelques semaines plus tard%2C mon m%E9decin de famille a fait un frottis de gorge%3A j%27avais une angine %E0 streptocoques. J%27ai re%E7u un premier traitement d%27antibiotiques%0D%0A%2810 jours avec du Zinnat 500%29. D%E8s que j%27ai eu termin%E9 la bo%EEte%2C le mal de gorge est revenu avec avec une grosse pouss%E9e de SPA. On m%27a de nouveau prescrit le m%EAme traitement tout aussi inefficace. J%27avais %0D%0Atoujours mal %E0 la gorge et les douleurs dans les articulations %E9taient encore plus fortes.%0D%0A%0D%0AFinalement%2C je suis all%E9e voir un hom%E9opathe qui travaille pr%E8s de chez moi et que beaucoup de personnes m%27avaient recommand%E9 quand je leur racontais mon cas qui devenait desesp%E9r%E9. Ce m%E9decin %28c%27est un ancien g%E9n%E9raliste qui s%27est sp%E9cialis%E9%29 utilise la machine %22MORA%22 qui mesure les ondes d%E9gag%E9es par l%27oragnisme.%28 Il y a des explications sur cette m%E9thode sur  des sites Internet.%29%0D%0AAvec cette machine%2C ce m%E9decin a su mesurer le d%E9s%E9quilibre qui s%27%E9tait install%E9 dans mon organisme et trouv%E9 le traitement qui me convenait. Ce qui est int%E9ressant et qui rejoint ce que tu dis%2C Jaide%2C c%27est qu%27il a affirm%E9 que des toxines %28produites par les streptocoques et les antibiotiques%29 avaient envahi mon organisme et que les crises de SPA %E9taient une r%E9action contre ces toxines.J%27essaie donc ce traitement hom%E9opahtique depuis 3 semaines. Je n%27ai plus mal %E0 la gorge %28enfin%21%29 ni au niveau des cervicales et je suis beaucoup moins fatigu%E9e. Mais ce sont maintenant les vert%E8bres lombaires qui r%E9agissent et les douleurs au niveau des c%F4tes sont tr%E8s vives%21 Je suis aid%E9e par un kin%E9 ost%E9opathe%0D%0Aqui m%27aide aussi %E0 r%E9tablir l%27%E9quilibre. Il para%EEt qu%27avec l%27hom%E9opathie%2C il faut %EAtre patient et je continue le traitement hom%E9opathique combin%E9 avec de la butazolidine et de la cod%E9ine.En tous cas%2C le medecin m%27a affirm%E9 qu%27il avait r%E9ussi %E0 gu%E9rir une personne devenue invalide %E0 cause d%27une SPA et que cette personne rejouait m%EAme au foot.%0D%0AJe pense aussi qu%27il faut continuer %E0 avoir de l%27espoir...%0D%0A                         Bonne journ%E9e %E0 tout le monde%21%0D%0A                                 Bibibn%0D%0A                       
32|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|ermeline||16:38:00|05/10/2004|Je viens de d%E9couvrir le site %21 %E7a m%27a fait un bien fou car aujourd%27hui j%27ai le moral dans les chaussetes. 43 ans%2C  5 ans de SA. 2 ans terrible%2C avec une limitation importante de mon activit%E9 %3A conduite%2C vie quotidienne ... etc %0D%0As%E9paration au terme de 3 ans de maladie%2C mon conjoint ne supportait pas la m%E9tamorphose de sa compagne %21 d%27une hyper dynamique %E0 quelqu%27un de continuellement fatigu%E9e et qui ne peut plus rien faire normalement ... y%27a pas photo%2C on part %21 depuis je n%27ai plus de crises intenses mais une douleur chronique tout aussi p%E9nible... j%27ai le sentiment que la SA abat sa femme %21 moi qui n%27%E9tait pas d%27un naturel d%E9pressif%2C j%27%E9tait plut%F4t du style %E0 remonter le moral des troupes%2C je me retrouve moralement dans un assez sale %E9tat. J%27h%E9site %E0 aller voir un psy %3B je me dis qu%27en payant je pourrais peut %EAtre enfin parler de cette douleur %21Je ne sais plus trop o%F9 j%27en suis %21 quand je parle de ma SA %E0 des amis ils ont  tendance %E0 dire que c%27est la t%EAte alors que moi je me dis que si je suis ainsi c%27est parce que j%27ai mal %21 donc je n%27en parle plus a mon entourage%2C je dis toujours que %E7a va %21 %E7a m%27%E9vite des r%E9flexions %E0 la con %21%21%21 l%27exp%E9rience de la douleur c%27est aussi l%27exp%E9rience de la solitude.%0D%0AMon m%E9decin a lanc%E9 une demande de mi-temps th%E9rapeutique%2C je ne sais pas quoi en penser%2C j%27ai du mal %E0 int%E9grer car %E7a me renvoie toujours %E0 l%27handicap%E9e %21 y a-t-il d%27autres personnes qui vivent cela %3F je veux bien des renseignements et des avis  %21 %0D%0ABref je fais sans doute partie de ces gens qui ont du mal %E0 accepter la maladie et je vis depuis cinq ans avec des bas et des hauts %21%0D%0ALa d%E9couverte du forum m%27a fait du bien%2C je m%27aper%E7ois que cette maladie revet vraiment des formes tr%E8s variables %21%0D%0Aon m%27a parl%E9 aussi de r%E9gimes alimentaires qui pouvaient %EAtre efficaces%2C certains d%27entre vous en aurait-il entendu parler %3F%0D%0AVoil%E0 tout %E7a est un peu d%E9cousu mais je n%27aurais jamais imagin%E9 %E9crire sur ce sujet aujourd%27hui %21 
33|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||04:29:49|05/12/2004|Bonjour Ermeline%2C%0D%0A%0D%0AJe profite d%27un de mes nombreux r%E9veils nocturnes pour faire un tour sur le forum. Quand je me r%E9veille ainsi en pleine nuit et que je sens des tiraillements dans le bas du dos%2C je n%27ai qu%27une solution %3A me lever et attendre une heure ou deux que cela passe pour me recoucher...Moi aussi%2C je viens de d%E9couvrir le forum et je trouve comme toi que cela du bien de vider son sac et pouvoir exprimer ce que l%27on ressent au plus profond de soi.%0D%0AJ%27ai eu comme toi de grands moments de d%E9couragement et j%27ai souvent pleur%E9 de rage plus encore que de douleur tellement je me sentais diminu%E9e et aussi incomprise. Mon mari m%27a une fois accompagn%E9e chez la rhumato qui lui a expliqu%E9 les douleurs que je pouvais ressentir et leurs cons%E9quences. Je crois que que cela lui a permis de comprendre combien je pouvais %EAtre parfois fatigu%E9e...%0D%0AJ%27ai fais pendant 6 ans l%27exp%E9rience d%27un mi-temps. Cela m%27a fait %E9norm%E9ment de bien de couper ma carri%E8re %2C de pouvoir me consacrer davantage %E0 ma famille et prendre le temps de vivre %E0 mon rytme.Quand je me sentais mal%2C je pouvais enfin profiter de quelques heures de repos. Malheureusement au travail%2C on m%27a confi%E9 des t%E2ches moins int%E9ressantes et fatigantes alors j%27ai d%E9cid%E9 cette ann%E9e de r%E9cup%E9rer mon temps plein. Cela se passe plut%F4t bien. Je suis suivie par un kin%E9 ost%E9opathe qui m%27a parl%E9 de ce fameux r%E9gime alimentaire %E0 base d%27aliments crus et sans laitage qui aurait des effets positifs surla SA mais il parait qu%27il est tr%E8s contraignant et qu%27au moins %E9cart%2C c%27est la grosse crise assur%E9e. Je suis assez septique.Ma soeur a aussi une SA et un m%E9decin lui a conseill%E9 d%27%E9viter les laitages qui favoriseraient la calcification. Je ne sais pas si c%27est v%E9rifi%E9 %3F %0D%0AQuant %E0 moi je ne suis pas de r%E9gime sp%E9cial mais j%27essaie d%27avoir une alimentation tr%E8s %E9quilibr%E9e pour %E9viter toute surcharge pond%E9rale. Des kilos en plus %E0 tra%EEner %E0 longueur de journ%E9es cela doit %EAtre n%E9faste pour des dos comme les n%F4tres%21 %0D%0AJe te souhaite bon courage%21 %0D%0A%0D%0A                                        Brigitte
34|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|ermeline||19:17:24|05/13/2004|Bonjour Brigitte%2C merci de ton message%2C quand j%27ai %E9crit je n%27avais vraiment pas la frite %21 l%E0 je me sens mieux.Moi aussi je suis souvent r%E9veill%E9e la nuit mais je n%27ai pas le courage d%27%E9crire%2C c%27est peut %EAtre une bonne id%E9e %21  En fait j%27ai fait l%27exp%E9rience du r%E9gime pendant deux mois%2C j%27ai ressenti un mieux%2C mais c%27est effectivement tr%E8s astreignant%2C trop%2C impossible %E0 g%E9rer avec des enfants%2C une vie professionnelle%2C en plus j%27ai perdu 6 kilos et malheureusement  je n%27ai vraiment pas besoin de perdre de kilos %21%21%21 je suis en plus tr%E8s gourmande %21 je continue %E0 limiter les laitages mais j%27en prends un peu quand m%EAme. C%27est terrible ces maladies car on ne sait pas %E0 quel saints se vouer %21 chacun %E0 son avis sur la question ... faut faire le tri et s%27y retrouver soi %21 pour le moment je suis retourner au traitement traditionnel AINS%2C cortisone le moins possible%2C efferalgan... les classiques quoi %21%0D%0APar rapport au mi-temps je pense que je vais laisser faire le destin enfin les m%E9decins et on verra... %0D%0AJe te souhaite aussi plein de courage%2C plein de bonnes choses %0D%0AErmeline
35|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||04:08:34|05/14/2004|Bonjour Ermeline%2C%0D%0AToujours ces r%E9veils nocturnes qui m%27empoisonnent la vie... Comme je suis tr%E8s nerveuse%2C impossible de me retrouver le sommeil si je reste au lit et si je ne m%27occupe pas. J%27essaie quand m%EAme de trouver des occupations qui ne r%E9veillent pas toute la maison.Alors je me retrouve de nouveau devant le clavier%21 Cette nuit%2C j%27ai d%E9did%E9 de boire une bonne bi%E8re qui m%27aidera peut-%EAtre %E0 mieux m%27endormir qu%27un m%E9dicament.Rassure-toi%2C je ne suis pas alcoolique%21 C%27est vrai qu%27%E0  force d%27avaler des tas de m%E9dicaments%2Cl%27estomac prend un sale coup. Moi aussi%2C je les %E9vite au maximum. J%27ai abandonn%E9 un traitement de fond %E0 base de brexine et d%27indocid et je ne prends plus que des AINS qu%27%E0 la demande %28c%27est assez souvent%29%2C avec des anti-douleurs %28cod%E9ine%29 et un d%E9contractant musculaire quand les douleurs atteignent les cervicales et le haut du dos. L%27anti-inflammatoire le plus efficace est pour moi la butazolidine mais en Belgique cela a %E9t%E9 retir%E9 du march%E9. Autrefois on me l%27admistrait en injections car je ne supportais pas les comprim%E9s. J%27ai la chance d%27avoir au village une pharmacie qui a encore le produit en poudre alors mon m%E9decin traitant me prescrit des suppo que la pharmacienne me pr%E9pare. Je ne sais pas par quoi je vais remplacer quand on sera en rupture de stock %21As-tu entendu parl%E9 de Remicad%3F  J%27ai lu des articles de presse au sujet de cet anticorps qui serait rembours%E9 depuis mars 2004 en Belgique %E0 condition d%27%EAtre prescrit par un rhumathologue. Il serait particuli%E8rement efficace%2C bloquant %E0 la base les prot%E9ines qui attaquent nos articulations.  J%27en ai parl%E9 %E0 mon m%E9decin traitant %0D%0Aqui ne partage pas mes espoirs. Selon lui ce m%E9dicament co%FBteux n%27a pas encore vraiment fait ses preuves pour les SPA. Il serait rembours%E9 %E0 titre plus ou moins exp%E9rimental%2Cles patients devant %EAtre suivis par une clinique universitaire pour en mesurer les effets. Mais il me conseille  d%27en parler %E0 la rhumato qui me suit. Il faut dire qu%27il y a 3 ans que je ne l%27ai vue%2Cc%27%E9tait apr%E8s la naissance de ma petite derni%E8re. Cela fait une vingtaine d%27ann%E9es que je lutte contre la SPA et je commence %E0 bien conna%EEtre la maladie. Je ne vais plus chez la sp%E9cialiste qu%27en urgence pour crier au secours quand je n%27arrive plus %E0 faire face. Je vais quand m%EAme prendre un rendez-vous pour m%27informer sur ce nouveau m%E9dicament. C%27est vrai que la m%E9decine fait tous les jours des progr%E8s et qu%27on finira bien par trouver le rem%E8de qu%27il nous faut %21  %0D%0AGarde le moral %21 A bient%F4t peut-%EAtre.%0D%0A                         Brigitte%0D%0A                        %0D%0A
36|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||11:58:44|05/14/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ESelon lui ce m%E9dicament co%FBteux %0D%0A%3En%27a pas encore vraiment fait ses preuves pour les SPA. %0D%0A%0D%0AIl a enti%E8rement raison.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
37|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||19:17:41|05/14/2004|Je suis contente d%27avoir re%E7u cette confirmation.Elle me prouve qu%27une fois de plus%2C je peux me fier %E0 mon m%E9decin g%E9n%E9raliste. C%27est chouette d%27avoir ce forum auquel des m%E9decins participent. On y trouve des r%E9ponses aux questions que l%27on se pose. Merci de passer du temps pour quelques malades %22virtuels%22 qui ont besoin d%27%EAtre soutenus.%0D%0A                                        Brigitte
38|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||18:54:58|05/16/2004|%3EJe suis suivie par un %0D%0A%3Ekin%E9 ost%E9opathe qui m%27a parl%E9 de ce fameux r%E9gime alimentaire %0D%0A%3E%E0 base d%27aliments crus et sans laitage qui aurait des %0D%0A%3Eeffets positifs surla SA mais il parait qu%27il est tr%E8s %0D%0A%3Econtraignant et qu%27au moins %E9cart%2C c%27est la grosse crise assur%E9e. %0D%0A%3EJe suis assez septique.Ma soeur a aussi une SA et %0D%0A%3Eun m%E9decin lui a conseill%E9 d%27%E9viter les laitages qui favoriseraient %0D%0A%3Ela calcification. Je ne sais pas si c%27est v%E9rifi%E9 %3F %0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour %E0 tous%2C%0D%0Apour ceux qui n%27ont pas lu le premier thread%2C je me pr%E9sente %3A j%27ai 28 ans et une spa vraiment d%E9clar%E9e %28en plus des tendinites%2C j%27ai des maux de dos qui ne sont pas du tout soulag%E9s par les ains%2C donc les lev%E9es 3 fois par nuits pour soulager la douleur je connais malheureusement%29 depuis 1 an et 5 mois. Je suis un traitement appel%E9 Aredia depuis 9 mois maintenant et qui m%27a permis de retrouver quasiment un train de vie normal %28y compris les nuits%29%2C je prie pour que %E7ela dure le plus longtemps possible.%0D%0A%0D%0AJe r%E9ponds l%E0 %E0 cette interrogation sur les laitages qui favoriseraient la calcification des articulations et des tendons. J%27ai en effet pos%E9 la question %E0 mon rhumato il y a quelques mois%2C qui m%27a r%E9pondu que le corps avait de toute fa%E7on besoin de calcium pour vivre%2C et que si il venait %E0 en manquer parce qu%27on se prive de laitages%2C il en pr%E9l%E8verait alors sur les os eux-m%EAme. Ce n%27est donc apparemment pas une bonne chose de tirer un trait sur les laitages.%0D%0A%0D%0AEst-ce que M. Philippe ou un autre m%E9decin peut confirmer ou pr%E9ciser ces dires%2C je ne voudrais pas induire en erreur nos lecteurs.%0D%0A%0D%0AMerci et bon courage %E0 tous et toutes%21%0D%0ADroopi
39|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|ermeline||08:39:17|05/17/2004|merci pour tes infos par rapport %E0 ce r%E9gime propos%E9 %E0 la base par le Dc Seignalet %3B j%27ai discut%E9 entre temps avec un ami m%E9decin qui m%27a dit %EAtre tr%E8s sceptique et qui m%27a aussi dit le danger de ne pas prendre de calcium. Pourtant j%27aimerai vraiment avoir l%27avis d%27autres m%E9decins qui aurait lu le bouquin de seiganlet qui parait malgr%E9 tout s%27appuyer sur une recherche s%E9rieuse de 30 ann%E9es en hopital . A le lire il ne parait pas farfelu%2C m%EAme trop compliqu%E9 quand on est pas m%E9decin. Bref je suis encore preneuse d%27info %21 quand on souffre on ne peut pas s%27emp%EAcher d%27essayer tout %21 et on esp%E8re toujours trouver le truc qui nous permettra de redevenir %22comme avant%22%3B parfois je ne supporte plus l%27id%E9e d%27avaler autant de m%E9doc. surtout quand au final la douleur persiste %21 %0D%0A Merci %2C bon courage %E0 tous et %E0 toutes %0D%0AErmeline
40|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||18:50:24|05/17/2004|%3Emerci pour tes infos par rapport %E0 ce r%E9gime propos%E9 %E0 %0D%0A%3Ela base par le Dc Seignalet %3B %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0AC%27est par l%E0 %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F6900.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
41|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|ermeline||01:46:49|05/18/2004|Salut%2C c%27est quoi le caf%E9 sant%E9%2C je suis curieuse %21 est-ce assocatif %3F qui %EAtes vous %3F %E7a aussi j%27aimerais bien savoir. Bonne nuit %E0 tous.%0D%0AErmeline
42|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|D_Dupagne||06:24:55|05/18/2004|Curieuse  %3B-%29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
43|7|RE%3A Hors sujet %3A le Caf%E9 Sant%E9|Cafe_Sante||13:05:27|05/18/2004|Bonjour%2C%0D%0ACafe_Sante ne veut rien dire de particulier. J%27ai fait un site Web avec ce nom de domaine et je m%27en sers de pseudo. Mon pr%E9nom et mon nom de famille sont tr%E8s courants et je n%27ai pas eu l%27imagination n%E9cessaire pour trouver un pseudo original qui n%27%E9tait jamais pris.%0D%0AAlors plut%F4t que de m%27appeler toubib275%2C j%27ai pris Caf%E9_Sant%E9. En plus %E7a fait parler les curieux %3B-%29%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
44|8|RE%3A Hors sujet %3A le Caf%E9 Sant%E9|ermeline||16:19:27|05/18/2004|bonjour caf%E9 sant%E9 %21 merci pour la r%E9ponse %3B comme j%27ai de l%27imagination je pensais %E0 un caf%E9 associatif de personnel de la sant%E9%2C quelque part en France %E0 la campagne %28ref%3B m%E9decin de campagne%29 %2C lieu de rencontre et de discussions... merci en tout cas d%27avoir r%E9pondu %E0 cette question peut-%EAtre hors sujet et un peu b%EAte je l%27avoue %21 Ce matin j%27ai en fait r%E9ussi %E0 acc%E9der aux messages plus anciens notamment sur l%27histoire du r%E9gime ... en fait beaucoup de questions  ont d%E9j%E0 %E9t%E9 soulev%E9es ... et des r%E9ponses donn%E9es%2C c%27est interessant %E0 explorer... je suis utilisatrice-novice en ce qui concerne les forums de discussion ...et j%27ai aussi relu plus en d%E9tail la charte %21 voil%E0%2C bonne journ%E9e%0D%0AErmeline %0D%0A%0D%0A%0D%0A
45|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|bibibn||02:54:22|05/19/2004|Salut Droopi%28 et tous les autres aussi...%29%0D%0A%0D%0ATu dis que tu suis pour l%27instant un traitement %22Aredia%22 qui a l%27air de bien te convenir. Je n%27en ai jamais entendu parl%E9. Tu peux expliquer en quoi cela consiste %3F %0D%0AAutre question%3A j%27ai r%E9guli%E8rement des pouss%E9es inflammatoires au niveau de la bouche.  En ce moment j%27ai de nouveau des esp%E8ces d%27aphtes sur la langue et %E0 l%27int%E9rieur de la bouche. C%27est tr%E8s g%EAnant et je suis persuad%E9e que c%27est li%E9 %E0 la SPA. D%27autres personnes ont-elles les m%EAmes probl%E8mes%3F Ont-elles trouv%E9 un rem%E8de efficace %3F J%27ai beau me badigeonner avec toutes sortes de produits%2C il faut toujours %E0 peu pr%E8s une semaine pour cela passe et parfois cela descend au fond de la gorge et ressemble %E0 une %22angine blanche%22 tr%E8s douloureuse mais sans fi%E8vre.  %0D%0AMerci et toujours bon courage %E0 tous ceux qui souffrent de %22petits bobos%22 dans tous les coins%21  %0D%0A                         Brigitte%0D%0A                      %0D%0A 
46|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|Vinny007||21:02:33|05/19/2004|Pour les inflamations r%E9curentes de la bouche%2C cela vient d%27une r%E9action auto-immunitaire.%0D%0AJ%27ai 27 ans et mon p%E8re a une sa ainsi q%27un des fr%E8res de ma m%E8re.%0D%0AIl faut pas %EAtre un g%E9nie pour deviner que depuis ma tendre enfance%2C je me suis posez pleins de questions sur cette pathologie.%0D%0AOn ne sait toujours pas pourquoi et comment celle-ci se d%E9clare.%0D%0ADans notre famille%2C la plupart des personnes sont HLA b27 %2B.%0D%0AEt ceci peut provoquer une sa aussi bien qu%27un cron ou recto ulc%E9ro hemmoragique.%0D%0AAttention%2C j%27ai pas dis que toutes les personnes ayant un HLAb27 %2B auront les pathologies ci dessus.%0D%0AD%27apr%E8s un g%E9niticien que j%27ai consult%E9%2C c%27est fort repandu dans l%27europe de l%27est.%0D%0A%0D%0AIl faut donc savoir que moi qui n%27ai pas de sa%2C j%27ai aussi r%E9guli%E8rement des infections voire des inflamations bucales.%0D%0AUn rem%E8de%3F ben pour moi%2C c%27est de l%27ananas pour les aphtes et de l%27extril si atteint la gorge%0D%0A%0D%0AVoil%E0 %40%2B%0D%0ASi jamais des personnes ont des questions sur la sa%2C vous pouvez me contacter via le forum.%0D%0AJe ne suis pas m%E9decin mais %E7a fait 27ans que je vis avec cette maladie au quotidien.%0D%0A%0D%0ALe seul conseil que je peux vous donner c%27est de toujours essayer de garder un moral en acier.%0D%0A%E7a vous aidera d%E9j%E0 enorm%E9ment%0D%0A%0D%0A%40%2B%0D%0A
47|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|Droopi||23:06:29|05/19/2004|bonjour bibibn %28et tout le monde %3A-%29 %29%0D%0A%0D%0Ale traitement Aredia que je suis depuis plusieurs mois se prends en perfusion de deux heures%2C chez soi avec l%27aide d%27une infirmi%E8re pour la pose de la perf. Le d%E9but du traitement est rude %E0 supporter%2C car le corps doit s%27habituer au produit. De plus%2C on prends plusieurs perfs en quelques jours %28les 3 et 4%E8me jours ont %E9t%E9 les plus durs%2C mieux vaut pr%E9voir de ne pas travailler %3A douleurs de partout%2C on a l%27impression d%27avoir une grippe carabin%E9e parait-il%2C je ne sais pas je n%27ai jamais eu de grippe%29%2C puis on les espace de plus en plus et les douleurs s%27estompent de plus en plus. Aujourd%27hui%2C j%27en prends une tous les 1 mois et demi environ%2C en fait c%27est selon le besoin que je ressents. Tu peux en parler %E0 ton rhumato. Le miens m%27a renvoy%E9 vers un professeur en CHU qui est apparemment tr%E8s %E0 la pointe des nouveaux traitements sur la spa.%0D%0A%0D%0ASinon%2C je n%27ai jamais eu de probl%E8me d%27inflammation de la bouche. De tr%E8s rares aphtes mais pas plus qu%27avant le d%E9clenchement de la maladie.%0D%0APar contre j%27ai du psoriasis sur le cuir chevelu que je n%27arrive pas %E0 erradiquer compl%E8tement %28est-ce possible d%27ailleurs...%3F%29%2C alors je fais une cure de cortisonne en lotion %E0 chaque fois que %E7a reviens.%0D%0A%0D%0ABonsoir %E0 tous%2C%0D%0ADroopi%0D%0A
48|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|idav||17:16:12|05/25/2004|Bonjour %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0AJe voulais savoir une chose%2C est ce que la SPA est en rapport avec les problemes de dents %3F j%27ai pratiquements toutes les dents qui sont abim%E9es. Certaines tres atteinte. Je vais voir un dendiste bientot.%0D%0A%0D%0AMais je voulais savoir si la SPA est en rapport avec les dents cass%E9es %3F%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0AIdav
49|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|ermeline||23:58:54|05/25/2004|salut %E0 tous%2C je ne sais pas si les inflammations de bouche sont en rapport avec la spa%2C mais j%27ai moi aussi des probl%E8mes dentaires importants %28depuis toujours%29%2C les gencives vites imflamm%E9es et j%27ai eu une p%E9riode avec beaucoup d%27aphtes r%E9curents ... mais comme je suis par ailleurs hyper allergique %28asthme%29 j%27ai toujours mis ces d%E9sagr%E9ments bucaux sur le compte d%27allergies alimentaires ... %0D%0AVoil%E0%2C bonne nuit %E0 tous et %E0 toutes %28sans trop de douleurs %21%29%0D%0Aermeline
68|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|Ecovets||11:27:55|10/27/2004|Bonjour Droopi%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ce forum et j%27en suis ravi%3A de n%27%EAtre plus seul sur cette gal%E8re qu%27est la spa est autant rassurant qu%27attristant...%0D%0AJe d%E9velopperai mon cas tr%E8s prochainement.%0D%0AApparamment%2C on se tutoie tous d%27office%3F C%27est tr%E8s bien.%0D%0AA te lire%2C tu subis les complications d%27un psoriasis sur le cuir chevelu. Je ne peux rien affirmer parce que pas m%E9decin%2C mais j%27ai test%E9 un produit qui fonctionne parfaitement bien et qui %E9vite la cortisone. Demande %E0 ton praticien ce qu%27il pense du Dermovate Scalp. Si %E7a marche%2C alors je serai content d%27avoir pu t%27aiguiller.%0D%0ACourage%2C je ne te souhaite que le meilleur%21%21%21%0D%0AA tout bient%F4t sur ce forum.%0D%0A
69|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|Cafe_Sante||15:05:55|10/27/2004|Bonjour Ecovets%2C%0D%0A%0D%0A%3Emais j%27ai test%E9 un produit qui fonctionne parfaitement bien %0D%0A%3Eet qui %E9vite la cortisone. Demande %E0 ton praticien ce %0D%0A%3Equ%27il pense du Dermovate Scalp.%0D%0A%0D%0ALe Dermovate est un anti inflammatoire st%E9ro%EFdien. C%27est %E0 dire un cortisonique. %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSub610.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
70|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|Ecovets||10:57:31|10/29/2004|Bonjour Philippe%0D%0AVous avez tout %E0 fait raison. Cependant%2C ce corticost%E9roide m%27est apparu comme extr%E8mement confortable %28sans doute %E0 cause de l%27action locale%3F%3F%29%2C par rapport aux injections constantes et r%E9guli%E8res de cortisone dont les effets secondaires sont particuli%E8rement difficiles...%0D%0AJe vous remercie n%E9anmoins de votre intervention qui conforte encore mon int%E9r%EAt pour ce site.%0D%0AA tr%E8s bient%F4t%2C forc%E9ment.
72|10|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  inflammations de la bouche|Droopi||18:53:27|11/01/2004|Bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0AJe te remercie Ecovets%2C et aussi M. Philippe pour vos conseils et pr%E9cisions %3A-%29%0D%0AJe te rassure Ecovets%2C la cortisone que j%27utilise pour mon cuir chevelu est sous forme de lotion %28Diprosone 5%25%29%2C et a donc une action locale.%0D%0A%0D%0APar contre je m%27interroge sur le moyen de sortir de ce traitement%2C en raison des effets secondaires %E0 plus ou moins long terme sur la zone trait%E9e. J%27ai beau n%27utiliser ce m%E9dicament qu%27en cas de crise et non %E0 titre pr%E9ventif%2C j%27ai peur de ressentir un jour les effets secondaires et me demande alors ce que je pourrai bien faire si je ne peux plus utiliser de cortico%EFdes mais que mon psoriasis continue...%0D%0A%0D%0AComment se fait-il qu%27une maladie %28en apparence%29 aussi benigne ne puisse %EAtre gu%E9rie d%E9finitivement %3F Y%27a t-il toujours des recherches de ce c%F4t%E9-l%E0 o%F9 compte t-on uniquement sur la cortisone pour traiter toujours et encore sans gu%E9rir %3F%0D%0AA moins que cela ne soit un effet direct de la spa %28chez moi les deux se sont d%E9clench%E9s en m%EAme temps%29%2C qui tant qu%27elle dure s%27accompagne du psoriasis%2C et les deux cesserons peut-%EAtre un jour en m%EAme temps...%3F%0D%0A%0D%0AEt comme je ne me grattais encore pas assez%2C voil%E0 depuis quelques mois que je me prends des boutons et plaques d%27urtiquaire%2C %E0 n%27importe quel endroit du corps %28%E0 quelque chose pr%E8s%29 et pratiquement 24h%2F24%2C les d%E9mangeaisons s%27estompant assez rapidement %2830min environ%29 mais recommencent un peu plus loin...%0D%0A%0D%0ASinon ma spa en elle-m%EAme se porte plut%F4t bien %28fa%E7on de parler%29%2C le traitement Aredia %E0 raison d%27une injection tous les deux mois semble bien efficace. C%27est d%E9j%E0 %E7a...%0D%0A%0D%0Acourage %E0 tous%2C%0D%0ADroopi.
73|11|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  psoriasis|Ecovets||11:10:29|11/02/2004|Bonjour Droopi%2C bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0ASuite %E0 ton message du 1er novembre%2C jai bien compris ton souci de craindre les cons%E9quences d%27un usage continu. Pour info%2C j%27utilise ce type de produit depuis une dizaine d%27ann%E9es. Ma dermato craignait %E0 l%27%E9poque un lupus eryt%E9mateux diss%E9min%E9. Celui-ci ne s%27est jamais franchement d%E9clar%E9 mais reste %22comme en suspens%22. Les l%E9sions sur le corps sont trait%E9es avec ce m%EAme onguent Dermovate et pour le cuir chevelu%2C ce m%EAme produit dit %22scalp%22.%0D%0AJe ne souffre d%27aucune accoutumance. Peut-%EAtre qu%27%E0 56 ans%2C on est trop vieux %28%3F%29%0D%0A%0D%0APar contre%2C tant ma dermato que mon rhumato m%27ont confirm%E9 que les deux affections%2C psoriasis et spa sont trait%E9es avec ce cytostatique qu%27est le METHOTREXATE. Parles-en %E0 ton toubib.%0D%0ACertes%2C les effets secondaires de ces injections hebdomadaires ne sont pas toujours faciles%2C mais pour ma spa %E0 type polyatritique%2C ce traitement m%27est devenu indispensable.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9galement test%E9 toutes les perf. possibles sauf l%27Embrel qui ne semble pas %EAtre appropri%E9 %E0 mon cas. Mais nous avons tout arr%EAt%E9 du fait que j%27ai failli tr%E9passer avec l%27Aredia. Je garde le donc traitement de confort habituel.%0D%0A%0D%0AIl est r%E9confortant de savoir que nos %E9changes sont appr%E9ci%E9s par des m%E9decins. Ainsi nos avis et tuyaux sont imm%E9diatement consid%E9r%E9s ou d%E9nonc%E9s. Excellente s%E9curit%E9%21%0D%0A%0D%0AAlors%2C laissons nous aller%2C r%EAvons un peu%3A%0D%0A%0D%0AEt si au travers de tous nos %E9changes apparaissait SOUDAIN ce qui a %E9chapp%E9 %E0 TOUS les CHU et les chercheurs... Nous serions enfin lib%E9r%E9s et confront%E9s aux affres du partage du Prix Nobel qui nous serait attribu%E9...%0D%0A%0D%0AAlea jacta est%21%0D%0A%0D%0AAvec la saison difficile que nous vivons%2C serrons-nous les coudes et prenons courage.%0D%0A%0D%0ACordial message %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AEcovets%0D%0A%0D%0A
74|12|RE%3A Spondylarthrite ankylosante et  psoriasis|Droopi||22:53:51|11/03/2004|Bonjour Ecovets et bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0Aje ne suis pas vraiment pour des injections de cortico%EFdes toutes les semaines. Moins je me fais injecter de choses et mieux je me porte %28fa%E7on de parler %3B-%29 %29. Je pr%E9f%E8re encore une application en surface%2C de fa%E7on localis%E9e%2C m%EAme si l%27efficacit%E9 devait %EAtre moindre. De toute mani%E8re j%27ai grandement constat%E9 que les crises de psoriasis %E9taient soit d%E9clench%E9es soit empir%E9es par le stress%2C ce qui veut dire que la cortisone ne peut qu%27att%E9nuer pendant la crise%2C il faut malheureusement %EAtre patient.%0D%0A%0D%0AMa spa n%27a semble t-il pas de relation avec une polyarthrite%2C ce qui explique peut-%EAtre la diff%E9rence de nos traitements de fonds %3A Ar%E9dia a %E9t%E9 vraiment salvateur pour moi%2C car tous les AINS que j%27ai pu essayer ne soulageaient que tr%E8s peu et toujours que temporairement mes douleurs articulaires%2C et pas du tout les douleurs nocturnes dans tout le dos. Sans parler des effets secondaires... %0D%0ALes premi%E8res prises d%27Aredia ont %E9t%E9 tr%E8s dures %E0 supporter je l%27avoue %28l%27effet d%27une grosse grippe%2C je n%27ai jamais eu aussi mal de partout en m%EAme temps de toute ma vie%29%2C mais les semaines et les mois passant%2C les douleurs articulaires et dorsales ont presque disparues et je ne ressens aucun effet secondaire. De plus%2C une injection tous les deux mois est suffisante aujourd%27hui pour me maintenir dans un %22bon %E9tat%22%2C ce qui est tr%E8s raisonnable niveau lourdeur de traitement.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e %E0 tous%2C%0D%0ADroopi
50|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|mystigris||15:50:02|05/29/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ASuite %E0 de fortes douleurs au niveau de la jambe gauche%2C principalement la nuit%2C mon m%E9decin m%27a fait passer des radios.D%27apr%E8s ces radios%2C j%27aurais un probl%E8me au niveau des sacro-iliaques faisant penser %E0 une Pelvispondylite rhumatismale %28synonime de spondylarthrite ankylosante d%27apr%E8s mon dico m%E9dical%29.Je dois bient%F4t passer d%27autres examems pour v%E9rifier ce pronostic mais j%27aimerais savoir s%27il existe d%27autres probl%E8mes que la spondylarthryte ankylosante pouvant avoir ces m%EAmes sympt%F4mes%2C car je n%27ai pour l%27instant pas eu de douleurs au niveau du bas du dos%2C seulement au niveau d%27articulations %28genoux%2Chanches surtout%2Cet epaules%2C c%F4tes mais moins prononc%E9es%29.%0D%0AJ%27aimerais savoir aussi si certains cas de spondylarthrite pouvaient se focaliser sur les articulations plut%F4t que sur le bas des reins.Car il m%27est arriv%E9 d%27avoir parfois vraiment mal au dos%2C mais je ne me rappelle pas avoir eu de douleurs au niveau lombalgique.%0D%0A%0D%0AMerci 
51|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||23:03:23|05/29/2004|Bonjour Mystigris%2C%0D%0A%0D%0AMa PSR %28ou SPA ou SA%2C c%27est comme on veut %3B-%29 %29 a d%E9but%E9 par de fortes douleurs uniquement sur les articulations des hanches %28tendinites dues aux postures de travail%29%2C puis s%27est %E9tendue aux sacro-illiaques et au dos %28le long de la colonne vertebrale%29.%0D%0ADonc pour r%E9pondre %E0 ta question%2C et d%27apr%E8s tout ce que j%27ai pu entendre des rhumatos%2C il n%27y a pas deux cas de SA identiques%2C et telle ou telle forme peut tr%E8s bien se focaliser sur une r%E9gion et pas une autre. Ce peut %EAtre n%27importe qu%27elle articulation %3A cheville%2C genou%2C hanche%2C %E9paule%2C coude%2C poignet...%2C mais la combinaison va varier d%27une personne %E0 l%27autre.%0D%0AMessieurs les m%E9decins%2C corrigez ou compl%E9ter si besoin %3B-%29%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C%0D%0ADroopi.
52|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|mystigris||00:58:08|05/30/2004|Merci pour ces renseignements %3A%29%0D%0AAvec toutes les variantes qu%27il semble y avoir selon les cas dans cette maladie%2C c%27est dur de s%27y retrouver.%0D%0A
53|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||09:56:22|05/30/2004|Bonjour Mystigris%2C%0D%0A%0D%0ATu as raison%2C la SPA n%27est pas toujours tr%E8s connue par les m%E9decins et pas facile %E0 reconna%EEtre car les sympt%F4mes sont diff%E9rents d%27une personne %E0 l%27autre. Au d%E9part%2Cj%27ai %E9t%E9 soign%E9e pour une %22sciatique passag%E8re%22.%0D%0ALes premi%E8res radios analys%E9es par les radiologues de service et un m%E9decin g%E9n%E9raliste n%27ont rien r%E9v%E9l%E9. A ce moment-l%E0 je souffrais sourtout de raideurs nocturnes au niveau du bassin qui m%27emp%EAchaient de passer des nuits compl%E8tes. La journ%E9e%2C je boitais d%E8s que je restais trop longtemps debout. C%27est seulement quand je me suis retrouv%E9e avec des genoux et l%27int%E9rieur des coudes gonfl%E9s et douloureux que j%27ai %E9t%E9 envoy%E9e chez le rhumato. D%E8s qu%27il a vu les premiers clich%E9s%2C il a tout de suite reconnu la SPA. Le test HLA B27 %E9tait positif et une deuxi%E8me radio a confirm%E9 l%27%E9volution de la SPA. Ma soeur a souffert aussi de %22sciatique%22 vers l%27%E2ge de 14 ans.On a attribu%E9 cela %E0 la croissance. %0D%0AElle a ensuite eu souvent mal au dos. On attibuait cela %E0 son m%E9tier d%27infirmi%E8re %E0 domicile %28longues routes %2B soulever des patients...%29. %0D%0AQuand je lui ai annonc%E9 que j%27avais une SPA et que le rhumato m%27avait dit qu%27il y avait probablement d%27autres cas dans la famille%2C elle en a parl%E9 %E0 son m%E9decin qui ne voulait pas la croire. Elle souffrait surtout au niveau des dorsales. Selon le m%E9decin cela ne correspondait pas aux sympt%F4mes ... Et pourtant elle a bien une SPA qui l%27emp%EAche mainteant d%27exercer son m%E9tier... %0D%0A                Bonne journ%E9e %E0 tous%21%0D%0A                                      Bibibn
54|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|mystigris||21:19:43|05/30/2004|Merci encore pour ces renseignements%2C %E7a fait vraiment plaisir de pouvoir en parler comme %E7a %3A%29%0D%0A%0D%0ASinon%2C j%27aurais encore quelques petites questions%2C par exemple savoir si le test HLA B27 est rapide%2C je dois le passer dans le courant de la semaine prochaine%2C et je languis vraiment d%27avoir la r%E9ponse.Seulement j%27ai peur d%27avoir %E0 attendre encore pas mal de temps pour les r%E9sultats.%0D%0A%0D%0AEt si quelqu%27un connait une autre maladie pouvant s%27attaquer aux sacro-iliaques%2C car il me semble que mon docteur m%27a parl%E9 d%27une autre possibilit%E9 mais impossible de remettre un nom dessus%2C et malgres mes recherches je retombe toujours sur la spa.%0D%0A
55|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||09:41:28|05/31/2004|Bonjour Mystigris%2C%0D%0ASi je me souviens bien %28cela 20 ans...%29%2C on a assez vite les r%E9sultats du test HLA B27.%0D%0AMais ne mise pas trop la-dessus%2C ce n%27est qu%27un indice de plus dans le d%E9pistage de la SPA. Il peut %EAtre positif alors que tu n%27es pas atteint par la maladie . En surfant sur Internet je suis tomb%E9e sur un site suisse www.bechterew.ch%2Ffr%2Fkrankheit.%0D%0AIL te propose un test diagnostique. Il t%27aidera peut-%EAtre %E0 mieux t%27y retrouver avec les sympt%F4mes.Mais ne t%27y fie pas trop%3A j%27ai fait le test. R%E9sultat%3A j%27avais %22peut-%EAtre%22 une SPA alors que cela fait une vingtaine d%27ann%E9e que je suis s%FBre de l%27avoir... %0D%0AEt les sypt%F4mes apparaissent aussi au fur et %E0 mesure de l%27%E9volution de la maladie.%0D%0AJe crois que seul un bon rhumato pourra affirmer si tu es atteint ou pas. Bon courage %21%0D%0A                                   Bibibn     
56|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|mystigris||13:42:14|05/31/2004|Bonjour Bibibn%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci pour ce test%2C voici le r%E9sultat%3A%0D%0A%0D%0ANombre total de points %3D 10 %0D%0AIl se pourrait que vous soyez atteint%28e%29 de la spondylarthrite ankylosante ou d%27une maladie apparent%E9e. Faites-vous examiner par un sp%E9cialiste%0D%0A%0D%0AJe languis vraiment de faire plus d%27examems%2C car c%27est gonflant d%27%EAtre dans l%27attente et de ne pas savoir.Tout ce que je sais c%27est qu%27il y a d%E9j%E0 une personne dans ma famille qui a cette maladie%2C et qui l%27a appris il n%27y a que quelques mois et qui est %E0 peu pr%E8s de mon %E2ge %28j%27ai 23 ans%29.Ce qui me fait le plus peur%2C c%27est que les docteurs ne sachent pas ce que j%27ai apr%E8s ces examems.%0D%0A%0D%0A%0D%0Amerci encore %3A%29
71|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||11:27:35|10/29/2004|Encore un t%E9moignage.%0D%0A%0D%0ABonjour Bibibn%2C bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0AEtonnant%3A il y a quelque cinq ans et demi%2C mon m%E9decin habituel baissait les bras et avouait qu%27il ne comprenait pas ce qu%27il m%27arrivait. %0D%0ASuspicieux%2C il m%27a recommand%E9 de solliciter l%27avis d%27un rhumato.%0D%0AD%E8s lors%2C les choses se sont pr%E9cis%E9es et j%27ai amorc%E9 le grand virage que connaissent bon nombre de malades de la spa.%0D%0A%0D%0AHors circuit de toute activit%E9%2C j%27ai appris %E0 d%E9couvrir ma maison et %E0 m%27approcher de fa%E7on tout %E0 fait %E9tonnante de ma chienne qui a su partager mes pires moments.%0D%0A%0D%0ADepuis%2C je vis avec Mme Salazopyrine et son ineffable compagnon Celebrex. Afin de pr%E9server la tuyauterie%2C Mme Antra me bloque chaque jour la pompe %E0 proton et une fois par semaine%2C je go%FBte aux d%E9lices du voisin M%E9thotrexate%2C ce d%E9licieux bonhomme acoquin%E9 %E0 l%27acide folique... L%27antalgique au Parac%E9tamol est d%27une efficacit%E9 toute relative%2C mais ainsi va la vie.%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas s%FBr d%27apporter quelque solution %E0 tous les membres de ce forum. Mais je vous suis reconnaissant %E0 tous de divulguer et de raconter vos difficult%E9s qui%2C jusqu%27%E0 maintenant ne m%27apparaissaient que comme exclusives. C%27est super de n%27%EAtre pas seul face %E0 cette peste qu%27est %E9a spa.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite beaucoup de courage et un magnifique soleil qui at%E9nuera in%E9vitablement vos douleurs%21%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
57|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|reefraf||14:03:37|08/29/2004|Bonjour %E0 tous %21%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que cette discussion n%27est pas close %3B je trouve vos %E9changes tr%E8s rafraichissants %21%0D%0A%0D%0AJe m%27interroge cependant sur le fait que%2C tous%2C preniez les medicaments comme des evidences%2C malgr%E9 les cons%E9quences %E9normes %3A accoutumance et probl%E8mes digestifs en particulier.%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi-meme une SPA depuis 15 ans - j%27ai 32 ans - et je ne peux pas croire que la prise des anti-inflammatoires soit le seule solution%2C qui n%27en est pas une d%27ailleurs puisqu%27elle ne fait que retarder le processus...%0D%0A%0D%0AJ%27ai fait un truc assez chouette il y a un an %3A j%27ai suivi un stage de Qi-Gong - des mouvements %E9nergetiques - et j%27ai retrouve une sorte d%27energie interne qui me faisait defaut depuis quelques annees. Rapidement%2C je suis passe de deux celebrex 200 par jour a un seul%2C puis un tous les deux jours%2C etc. Aujourd%27hui j%27ai arrete%2C je fais du QI-Gong chaque jour et je me sens aussi bien qu%27avant%2C mais sans devoir prendre mes deux pillules.%0D%0A%0D%0AJe sais%2C docteur%2C ce n%27est pas scientifique%2C ni tres %22medical%22. Mais ne peut-on pas envisager qu%27il y ait d%27autres reponses au probleme %3F%0D%0A%0D%0AJe m%27interesse egalement a la psychologie - histoire de trouver d%27autres raisons que juste genetiques a ma maladie - et c%27est assez interressant...%0D%0A%0D%0AD%27autres ont-ils ce genre de recherche egalement %3F Des resultats %3F des idees %3F%0D%0A%0D%0Amerci a tous%2C a bientot%2C%0D%0A%0D%0Araph
58|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|mystigris||06:32:15|09/02/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-09-04 à 06:46  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas pu venir sur ce forum depuis mon dernier message%2Cmais cette discussion n%27est pas close %3A%29%0D%0AEn ce qui me concerne%2C le diagnostic a %E9t%E9 %E9tabli cet %E9t%E9 apr%E8s mon dernier message%2C et j%27ai eu droit %E0 un traitement d%27un mois de celebrex 200 mg 1 cp%2Fjour malheureusement %E7a ne suffit pas car mes douleurs reviennent tous les soirs et depuis aujourd%27hui j%27ai comme un d%E9but de nouvelle crise plus forte%2C ce qui m%27inquiete un peu car d%27habitude les ains me calmaient tr%E8s bien pendant mes crises.%0D%0AJe ne sais pas si c%27est une coincidence mais je suis pas mal stress%E9 ces derniers temps %28exams etc%29 et j%27etais dans le m%EAme %E9tat de stress lors de ma derni%E8re crise.%0D%0ASinon mon rhumato m%27a vivement conseill%E9 de me mettre %E0 la natation avec un rythme r%E9gulier et m%27a prescrit des sceances de kin%E9%2C j%27attends d%27avoir une situation un peu plus stable pour m%27y mettre%2C et que mes douleurs soient un peu moins pr%E9sentes.Quoiqu%27il en soit%2C c%27est surtout pour %E9viter une %E9volution vers l%27ankylose plus que pour diminuer les douleurs%2C qu%27il m%27a recommand%E9 cel%E0.Les deux %E9tant quand m%EAme li%E9s je pense.%0D%0AEnfin bon%2C j%27espere revoir mon rhumato sous peu car celebrex ne me suffit vraiment pas%2C et m%EAme si les douleurs ne sont pas tr%E8s fortes compar%E9es %E0 de v%E9ritables crises%2C c%27est usant %E0 la longue.%0D%0A%0D%0AA propos de la g%E9n%E9tique%2C je pense qu%27elle a tout de m%EAme une grande part%2C du moins dans mon cas.En effet%2C une autre personne de ma famille est atteinte de spa%2C ce qui est assez r%E9v%E9lateur.%0D%0A%0D%0AUn dernier petit truc%2C j%27ai remarqu%E9 qu%27au fil du temps j%27ai l%27impression que mes douleurs deviennent de plus en plus %22normales%22.Ce que je veux dire%2C c%27est que par exemple%2C si je m%27assois trop vite ou dans une mauvaise position je vais sentir une douleur%2C et je finis par me demander si au fond ce n%27est pas pareil pour tout le monde%2C ou par exemple si je reste un petit moment assis je vais avoir de plus en plus mal %28m%EAme vraiment tr%E8s mal par exemple au resto ou lors de repas un peu longs%29%2C je me demande parfois si je n%27exag%E8re pas mes douleurs et si j%27ai raison de me focaliser autant dessus.Apr%E8s il y a des jours comme aujourd%27hui ou j%27ai boit%E9 toute la journ%E9e avec maux de dos etc qui me rappellent que je suis bien malade et pas simplement douillet.Mais c%27est enervant%2C car j%27ose pas trop parler de mes douleurs autour de moi %E0 cause de %E7a%2C je reste souvent flou.%0D%0A%0D%0A%0D%0ABref%2C il y a beaucoup de choses %E0 dire sur cette maladie%2C mais il est s%FBr qu%27une bonne hygiene de vie et de la relaxation ne peuvent %EAtre que b%E9n%E9fique.Cel%E0 dit%2C il vaut mieux garder un controle m%E9dical r%E9gulier pour v%E9rifier l%27evolution de la maladie je pense.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci %E0 toi%2C et %E0 bient%F4t j%27esp%E8re %3A%29%0D%0A%0D%0Anb%3A%0D%0Aj%27ai ecrit ce message hier soir mais impossible de poster pour une raison qui m%27est encore inconnue%2C tout %E7a pour ajouter que ce matin les douleurs sont toujours tr%E8s pr%E9sentes et que j%27en ai ras le bol%2C passer des exams dans ces conditions est vraiment desesp%E9rant.Quand je pense que j%27esperais passer un concours pour bosser dans la nature en bougeant  pas mal plut%F4t que de rester dans un bureau%2C autant oublier direct...%0D%0AJ%27ai pr%E9f%E9r%E9 laisser le paragraphe sur les douleurs quotidiennes auxquelles je semblais %22m%27habituer%22 m%EAme si depuis deux jours %E7a me semble ne plus %EAtre le cas.Ca repr%E9sentait mon %E9tat durant tout l%27%E9t%E9%2C donc autant le laisser.%0D%0A
59|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|D_Dupagne||07:39:12|09/02/2004|Bonjour%2C%0D%0AVotre message est l%27occasion de rappeler que dans la SPA%2C les douleurs sont surtout nocturnes et matinales%2C et peu d%E9pendantes des mouvements car de nature inflammatoire.%0D%0A%0D%0AOn peut avoir une SPA%2C et d%27autres douleurs plus banales%2C survenant dans la journ%E9e et li%E9es aux mouvements.%0D%0A%0D%0AIl est souvent pr%E9f%E9rable de prendre l%27anti-inflammatoire le soir. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
61|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||21:32:41|09/23/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe ne saisi pas tout %E0 fait ce que vous voulez dire %3A depuis que j%27ai ma spa%2C les mouvements influent %E9norm%E9ment sur les douleurs %3A pas assez d%27exercice %3D douleur%2C trop d%27exercice %3D douleur%2C faut mouvement %3D tr%E8s forte douleur%2C parfois tr%E8s longue %E0 passer.%0D%0AAvant la spa%2C je ne faisais pas particuli%E8rement attention aux gestes de tous les jours et notamment au travail %28mi-bureau%2C mi-manuel%29%2C je soulevais de %28relativement%29 fortes charges sans avoir peur de me faire mal. Depuis quelques tr%E8s douloureuses exp%E9riences sur des gestes autrefois classiques%2C je dois faire tr%E8s attention %E0 ne pas me blesser.%0D%0APeut-on dire que la spa n%27y est pour rien %3F je ne peux le croire malheureusement.%0D%0A%0D%0A%3EBonjour%2C %0D%0A%3EVotre message est l%27occasion de rappeler que dans la SPA%2C les %0D%0A%3Edouleurs sont surtout nocturnes et matinales%2C et peu d%E9pendantes des %0D%0A%3Emouvements car de nature inflammatoire. %0D%0A%3E%0D%0A%3EOn peut avoir une SPA%2C et d%27autres douleurs plus banales%2C survenant %0D%0A%3Edans la journ%E9e et li%E9es aux mouvements. %0D%0A%3E%0D%0A%3EIl est souvent pr%E9f%E9rable de prendre l%27anti-inflammatoire le soir. %0D%0A%3E%0D%0A%3E %0D%0A%3E Dr Dominique Dupagne%0D%0A%3E Administrateur du Forum%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A
60|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||03:33:20|09/07/2004|Bonjour %E0 tous%21 Contente de vous retrouver dans ce forum %21%0D%0AEn tant que vieille%28%21%29 habitu%E9e de la spa %28cela fait maintenant 20 ans que je vis avec%21%29 je peux confirmer pusieurs de tes constations%2C Mystigris.%0D%0AJe suis certaine que le stress et la fatigue d%E9clenchent des crises.%0D%0AJe suis enseignante et la pluplart des grosses crises qui m%27ont clou%E9e au lit me sont arriv%E9es pendant les vacances %28c%27est un peu gros mais c%27est comme %E7a%21%29 juste apr%E8s des moment de grosses fatigues %28examens%2C f%EAtes scolaires%2C...%29 C%27est dans les moments o%F9 je pensais d%E9compresser et me d%E9tendre que cela m%27arrivais%21 Depuis%2C j%27ai appris %E0 doser stress et fatigue%2C %E0 prendre la vie du bon c%F4t%E9 et cela va mieux%21%0D%0A%0D%0AGare aussi au longue station dans la m%EAme position%2C que ce soit assis ou debout. Lors des longs repas de famille%2C je m%27arrange pour avoir des occasions de me lever. J%27aide au servive et %E0 la vaisselle %21 Je sais que cela m%27%E9vite des crises%21%0D%0A%0D%0A%0D%0AAttention aux efforts physiques %3A je sais qu%27il m%27est interdit de nettoyer ma grande maison en une seule journ%E9e%21 Un petit morceau tous les jours et tout va bien...M%EAme chose pour une longue marche sans entra%EEnement%2C je sais que cela me sera fatal. J%27ai pass%E9 mes vacances dans le Jura. J%27ai fait un peu de marche tous les jours %2C je me suis achet%E9 un b%E2ton pour les descentes et je suis revenue en pleine forme%21%0D%0A%0D%0ALa natation me fait aussi grand bien. Je crois aussi que c%27est %E0 cause de la d%E9tente qu%27elle procure. Mais gare %E0 l%27eau trop froide%21%0D%0AMalheureusement mes charges familiales et professsionnelles ne me laissent plus le temps de pratiquer cette activit%E9.%0D%0A%0D%0AJe suis suivie par un kin%E9 ost%E9opathe qui veille tr%E8s fort %E0 ce que j%27aie un bon maintien. Je crois qu%27il fait un excellent travail car j%27ai pu passer l%27an dernier une ann%E9e scolaire enti%E8re %E0 temps plein sans un seul jour de cong%E9 de maladie. Quant aux m%E9dicaments je ne les prends plus qu%27%E0 la demande quand je sens une crise arriver.%0D%0A%0D%0AUn autre facteur qui semble d%E9clencher les crises c%27est les chagements de temps. Quelqu%27un a-t-il dej%E0 fait cette constation %3F Je suis un vrai barom%E8tre%3A je sens la pluie arriver et encore plus le brouillard...%0D%0A                                %0D%0A                        A %2B%0D%0A                            Bibibn
63|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||22:54:41|10/02/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai vu aux infos l%27autre jour qu%27ils parlaient des m%E9faits de la vaccination %22de masse%22 contre l%27h%E9patite B effectu%E9e en France il y a une dizaine d%27ann%E9es. Ils disaient que ce vaccin %E9tait certainement %E0 l%27origine de nombreux d%E9clenchements de maladies auto-immunes. Ils n%27ont parl%E9 que de la scl%E9rose en plaques%2C mais la spa est aussi une maladie auto-immune.%0D%0A%0D%0ACe d%E9bat partage beaucoup les professionnels de la sant%E9 actuellement%2C j%27esp%E8re que l%27on connaitra le fin mot de l%27histoire un jour. Mais j%27esp%E8re vraiment ne pas faire partie des %E9ventuelles %22victimes%22 de ces vaccins anglais dont j%27ai eu ma dose comme beaucoup d%27autres %E0 l%27%E9poque...%0D%0A%0D%0ACertains diront %3A il faut avoir une pr%E9disposition %E0 la maladie pour la contracter%21 Peut-%EAtre%2C mais entre avoir une pr%E9disposition %E0 la maladie et AVOIR la maladie%2C la diff%E9rence est %E9norme et se ressens jour apr%E8s jour... %0D%0A
64|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||13:54:35|10/03/2004|Bonjour%2C %0D%0A%3EJ%27ai vu aux infos l%27autre jour qu%27ils parlaient des m%E9faits de %0D%0A%3Ela vaccination %22de masse%22 contre l%27h%E9patite B effectu%E9e en France %0D%0A%3Eil y a une dizaine d%27ann%E9es. Ils disaient que ce %0D%0A%3Evaccin %E9tait certainement %E0 l%27origine de nombreux d%E9clenchements de maladies %0D%0A%3Eauto-immunes. Ils n%27ont parl%E9 que de la scl%E9rose en plaques%2C %0D%0A%3Emais la spa est aussi une maladie auto-immune. %0D%0A%0D%0ACes histoires franco-fran%E7aises commencent %E0 me peser un peu%A0%21 Il n%27y a pas de relation entre les SEP ou les SPA et le vaccin contre l%27h%E9patite B. Nous avons maintenant quinze ans de recul sur ce vaccin.%0D%0AVoir les discussions %E0 ce sujet dans les forums d%27Atoute.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
66|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|boogieBoy||20:31:58|10/04/2004|Bonjour%2C%0D%0Aje suis atteind d%27une SA et je cherche des t%E9moignages pour m%27orienter professionnellement %3F%0D%0AMerci d%27avance pour vos t%E9moignages.
67|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|reefraf||12:58:03|10/06/2004|Bonjour Boogie Boy%2C%0D%0A%0D%0AT%27orienter professionnellement %3F C%27est %E0 dire %3F Tu h%E9sites entre plombier et comptable %3F Tu as quel %E2ge %3F Que veux-tu faire %3F%0D%0A%0D%0Araph
75|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||21:45:19|11/04/2004|bonjour%2C%0D%0Aje voudrais savoir si l%27apparition d%27une SA peut %EAtre d%27origine purement psychologique%2C voire psychosomatique%2C ou si c%27est plus compliqu%E9 que cela %3F
76|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ln2||23:40:38|11/04/2004|Bonsior%2C%0D%0A %0D%0A%3Eje voudrais savoir si l%27apparition d%27une SA peut %EAtre d%27origine purement %0D%0A%3Epsychologique%2C voire psychosomatique%2C ou si c%27est plus compliqu%E9 que cela %0D%0A%3E%3F %0D%0A%0D%0AC%27est plus compliqu%E9 que %E7a.%0D%0ALa composante psychologique pourrait contribuer par exemple %E0 ce que la maladie se d%E9veloppe plus t%F4t%2C ou plus vite%2C ou plus fort.%0D%0AA la rigueur%2C on pourrait imaginer qu%27elle puisse r%E9v%E9ler la maladie%2C qui serait rest%E9e silencieuse sinon.%0D%0A%0D%0AMais elle ne peut pas %22d%E9clencher%22 une spondylarthrite ankylosante %E0 elle seule%2C la %22cr%E9er%22 %E0 partir de rien du tout.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
77|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||23:57:55|11/04/2004|merci%2C car la mienne est apparue lors d%27un gros passage %E0 vide%2C et je me suis donc pos%E9 des questions sur l%27%E9ventuelle corr%E9lation que cela pouvait avoir
78|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||00:10:33|11/05/2004|Bonsoir%2C%0D%0Aj%27ai une SA des sacro iliaques depuis peu%2C qui continue de me faire beaucoup souffrir%2C et mon rhumatologue m%27a d%E9j%E0 prescrit bi-profenid et butazolidine sans le moindre succ%E8s.%0D%0ASeul le cortancyl s%27est r%E9v%E9l%E9 particuli%E8rement efficace %28enfin pas au point de marcher normalement%29%0D%0AJe vais passer %E0 la salazopyrine%2C mais en arr%EAtant le cortancyl.%0D%0AJ%27ai vu dans ce forum que la salazopyrine se prend souvent avec un AINS%2C et dans mon cas je n%27aurais rien d%27autre%2C ce qui m%27inqui%E8te quand m%EAme pas mal.%0D%0ACe m%E9dicament peut-il faire le travail tout seul %3F%3F%0D%0AAutre question%2C peut-on gu%E9rir%2C d%E9finitivement de cette maladie%2C ou est-ce peine perdue%2C et doit-on %EAtre m%E9dicament%E9 %E0 vie %3F%21%3F%0D%0ACar les effets secondaires de tous les m%E9dicaments que j%27ai pris jusqu%27%E0 pr%E9sents sont loins d%27%EAtre anodins. Peut-on esp%E9rer de r%E9els progr%E8s en terme de recherche%2C sur cette maladie %3F
79|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Jaide||23:22:56|11/06/2004|Bonsoir duffy%2C%0D%0A%0D%0Aje suis un homme de 46 ans et j%27ai d%E9clanch%E9 une Spondylarthrite ankylosante en 1990 %E0 l%27age de 36 ans.J%27ai pass%E9 les 5 ann%E9es suivantes %E0 solutionner le probl%EAme et j%27y suis arriv%E9. Maintenant cela fait 9 ans que je ne prend plus de m%E9dicaments et que je peu de nouveau exercer des activit%E9es physiques.Il faut que je vous pr%E9cise qu%27en 1992%2C la maladie avait tellement %E9volu%E9 que par moments%2C malgr%E9 les traitements%2C les douleurs %E9tait tel que le moindre mouvement me faisait crier.La premi%E8re crise a %E9t%E9 dans le gros orteil puis en deux ans progressivement la SA s%27est %E9tendu%3A au chevilles%2C tallons%2C articulations sacro iliaques%2Cgenoux%2Ccage toracique%2Cmains%2Ccoudes%2C%E9paules%2Cbassin m%EAme la machoire commen%E7ait %E0 me faire  mal.Je pourrait %E9crire un livre sur le sujet.%0D%0ATu pense bien qu%27il m%27est impossible de r%E9sumer l%E0%2C 5 ann%E9es de recherches et surtout de d%E9couvertes%2C dans bien des domaines.%0D%0AApr%E8s ce bref r%E9sum%E9%2C il faut que tu sache que cette maladie ne vient pas par hasard%2Cles personnes qui la d%E9clanche de mani%E8re chronique sont g%E9n%E9tiquement pr%E9dispos%E9. Le g%E8ne principal mis en cause est %22HLA B27%22.%0D%0ALa solution%3A d%E9sactiver le HLA B27 et la maladie r%E9gresse%21%21%21 Plus facile %E0 dire qu%27%E0 faire....sache que le g%E8ne devient actif par rapport %E0 des  actions %28Action-R%E9action%29.La difficult%E9 est de savoir quelles actions de ta part active le g%E8ne %28un travail sur l%27alimentation et la Bio-Electronique entre autres%2C est incontounable%29.Affaire %E0 suivre...%0D%0APour r%E9pondre %E0 ta question concenant la salazopyrine%2Celle n%27a donn%E9 aucun r%E9sutat chez moi %288 mois de traitement%29 m%EAme associ%E9 %E0 un AINS.Il faut savoir que la salazopyrine n%27est pas anodine%2C%E0 la longue les reins risquent d%27en faire les frais.%0D%0ALa recherche dans ce domaine est%3Ag%E9n%E9tique%2Cm%E9dicamenteuse on aborde aussi le confort du malade%2Cles bonnes positions%2C quelques conseils alimentaires %28Il %E9xiste une association de malade qui travaille %E9troitement avec des m%E9decins qui fond de la recherche%29.%0D%0AJe reprend ta phrase %22peut-on gu%E9rir%2C d%E9finitivement de cette maladie%2C ou est-ce peine perdue%2C et doit-on %EAtre m%E9dicament%E9 %E0 vie %3F%21%3F%22.Je me suis fait hospitalis%E9 dans un grand centre sp%E9cialis%E9 en Rhumatologie au d%E9but de mon affection en 1991. le m%E9decin chef en est un %22professeur%22. Le diagnostique SA %E9tait juste par contre pour la suite il y a eu comme un l%E9ger dysfonctionnement%2C en effet le pronostique %E9tait%3A impossible de gu%E9rir%2C des r%E9mitions inexpliqu%E9es%2Cprendre des m%E9dicaments %E0 vie en p%E9riode de crise%2C%E0 terme pr%E9voir si la maladie persiste%2C une invalidit%E9e permanente.     %0D%0ASi la personne ateinte d%27une SA arrive %E0 comprendre comment fonctionne la maladie et sont propre corp%2Cc%27est elle seul qui pourra d%E9activer les g%E8nes produisant ces anticorps qui attaquent les assises des tendons. Il faudra toujours se faire assister par un bon m%E9decin de famille avec une bonne ouverture d%27esprit. %0D%0A %0D%0ASur ce je termine %0D%0AA %2B%2B%2B%2B%2B peut %EAtre...%0D%0A %0D%0A%0D%0A           %0D%0A
81|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||22:33:19|11/07/2004|Bonsoir%2C %0D%0A%0D%0A%3EJ%27ai vu dans ce forum que la salazopyrine se prend souvent %0D%0A%3Eavec un AINS%2C et dans mon cas je n%27aurais rien %0D%0A%3Ed%27autre%2C ce qui m%27inqui%E8te quand m%EAme pas mal. %0D%0A%3ECe m%E9dicament peut-il faire le travail tout seul %3F%3F %0D%0A%0D%0AIl peut le faire.%0D%0A%0D%0A%3EAutre question%2C peut-on gu%E9rir%2C d%E9finitivement de cette maladie%2C ou est-ce peine %0D%0A%3Eperdue%2C et doit-on %EAtre m%E9dicament%E9 %E0 vie %3F%21%3F %0D%0A%0D%0ATout d%E9pend de votre degr%E9 d%27atteinte. Il y a parfois des r%E9missions surprenantes.%0D%0A%0D%0A%3ECar les effets secondaires de tous les m%E9dicaments que j%27ai pris %0D%0A%3Ejusqu%27%E0 pr%E9sents sont loins d%27%EAtre anodins. Peut-on esp%E9rer de r%E9els %0D%0A%3Eprogr%E8s en terme de recherche%2C sur cette maladie %3F %0D%0A%0D%0AIl y a eu quelques progr%E8s ses derni%E8res ann%E9es. Insuffisant bien s%FBr pour les gens qui souffrent.%0D%0AIl est toujours difficile de pr%E9dire l%27avenir.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
83|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||16:20:16|11/08/2004|Bonjour et merci pour votre r%E9ponse. %0D%0A%0D%0AJe me demande tout de m%EAme si je finirais par trouver un traitement qui me convienne. J%27ai d%E9j%E0 test%E9 plusieurs AINS qui ont tous %E9t%E9 sans effet sur moi%2C la seule chose qui me calme sont les infiltrations. %0D%0AJe commence %E0 me demander ce que je vais devenir%2C vu qu%27%E0 chaque nouveau traitement%2C il faut attendre des semaines pour en mesurer l%27efficacit%E9...
80|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Jaide||12:51:40|11/07/2004|Bonjour Dr Dupagne%2C%0D%0A%0D%0A     %0D%0A    Cette question s%27adresse au corps m%E9dical.%0D%0A    %28A lire par tout le monde pour information%29%0D%0A%0D%0A    Voila plus de 50 ans que la Bio %E9lectronique a vu le jour%2C et n%27est toujours pas retenu pour le traitement de la SA. Mon exp%E9rience prouve que pour d%E9activer le facteur g%E9n%E9tique%2C il est fondamental de r%E9%E9quilibrer le terrain Bio %E9lectronique.%0D%0A    %28voir sur le site%7D http%3A%2F%2Fwww.bevincent.com%2Fpagcdre.php%29%0D%0A%0D%0A    Ma question est%3A%0D%0A    M%E9decins%2C Sp%E9cialistes%2C seriez-vous pr%EAt %E0 %E9tudier cette obtion et d%27en parler %E0 vos malades.%0D%0A%0D%0A    Atteint en 1990%2C j%27ai fait des recherches pendant 5 ans suite %E0 une hospitalisation en centre sp%E9cialis%E9 au bilan d%E9astreuse. Je n%27ai pas accept%E9 cet %E9tat de fait et cela fait maintenant 9 ans que je ne prend plus de m%E9dicaments et que je n%27ai plus de pouss%E9es inflammatoires.%0D%0A    Je tiens %E0 pr%E9ciser que mon %E9tat de sant%E9 actuelle n%27est pas le fruit du hasard ou autres croyances psychosomatique.%0D%0A    Comme beaucoup les personnes atteintes de SA%2C je me suis retrouv%E9 seul devant cette maladie. Le corps m%E9dical ne paraissait assez d%E9sempar%E9.%0D%0A    J%27ai d%E9cid%E9 de r%E9agir.J%27ai fait des recherches et j%27ai trouv%E9.%0D%0A    La m%E9decine actuelle n%27arrive pas %E0 m%E9triser cette affection parce que les recherches ne vont pas dans toutes les directions. La SA est une maladies %E0 causes multiples et individuelles. C%27est au patient de chercher et de comprendre.Les bons m%E9decins entre autres seront des partenaires incontournable.%0D%0A%0D%0A    Ma d%E9marche n%27a aucun autre but que d%27aider les personnes atteintes par cette annomalie g%E9n%E9tique et de leurs faire comprendre que c%27est %E0 %22EUX%22 de bouger%2C de rencontrer les bonnes personnes et de faire les bons choix. 
82|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||22:38:28|11/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E    Ma d%E9marche n%27a aucun autre but que %0D%0A%3Ed%27aider les personnes atteintes par cette annomalie g%E9n%E9tique et de %0D%0A%3Eleurs faire comprendre que c%27est %E0 %22EUX%22 de bouger%2C de %0D%0A%3Erencontrer les bonnes personnes et de faire les bons choix. %0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9%2C mais les %E9lucubrations et les t%E9moignages sur les gu%E9risons miraculeuses ne nous int%E9ressent pas. Faites des %E9tudes cliniques s%E9rieuses %28qui seront faciles en raison de l%27efficacit%E9 incroyable de votre proc%E9d%E9%29 et revenez nous voir.%0D%0A%0D%0APour ceux qui sont int%E9ress%E9 par les histoires %22%E9nerg%E9tiques%22 %3A http%3A%2F%2Fcharlatans.free.fr%2Fenergy.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A
84|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Jaide||14:45:29|11/09/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-11-04 à 15:22  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 09-11-04 %E0 15%3A03  %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 09-11-04 %E0 15%3A00  %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour Dr Philippe%2C%0D%0A%0D%0A%3ED%E9sol%E9%2C mais les %E9lucubrations et les t%E9moignages sur les gu%E9risons miraculeuses ne nous int%E9ressent pas. Faites des %E9tudes cliniques %3Es%E9rieuses %28qui seront faciles en raison de l%27efficacit%E9 incroyable de votre proc%E9d%E9%29 et revenez nous voir.%0D%0A%0D%0ADr Philippe%2C votre r%E9ponse ne me surprend pas. Il ne s%27agit nullement de g%E9risons miraculeuses ou fantaisistes. Pendant ces 5 ann%E9es de recherche%2C j%27ai travaill%E9 avec beaucoup de monde.J%27ai demand%E9 %E0  mon M%E9decin de famille le Dr Salman Samir de m%27aider dans mes recherches comme je vous solicite actuellement%2C %E0 la diff%E9rence pr%E8s%2C que cette fois-ci je ne me bat plus pour moi-m%EAme mais pour permettre %E0 d%27autres d%27avancer.%0D%0A%0D%0AEn r%E9sum%E9%2C les 2 premi%E8res ann%E9es mon m%E9decin de famille a proc%E9d%E9 %E0 toutes les recherches classiques connues dans le domaine%2C via les sp%E9cialistes et autres hospitalisations etc...bref un travaille acharn%E9 et s%E9rieux.%0D%0A%0D%0AEn paral%E8lle%2C j%27ai explor%E9 d%27autres voies et je lui en ai fait part. Sa r%E9action rejoignait un peu la v%F4tre. Lors d%27une des visites mensuelles%2C il me dit%3A Tu crois que tout ce que tu fait vas marcher%3F Je lui est r%E9pondu%3A Je n%27en sait rien%2C on verra. Apr%E8s ces 5 ann%E9es de collaboration mon M%E9decin m%27a dit en ces termes%3A %0D%0AVu les r%E9sultats%2C cliniques et autres%2C je doit avouer que ce que tu fais sa marche. Je ne pourrais pas soigner mes patients comme tu l%27a fait. Je n%27aurais plus de clients%2C %E0 par quelques illumin%E9s qui descendrait de Hollande. Avec toi j%27ai appris beaucoup de choses. %0D%0A%0D%0APour en revenir aux %22%E9tudes cliniques s%E9rieuses%22 vous pensez bien que mon m%E9d. de famille se gardait bien d%27interpr%E9ter quelqu%27on que r%E9sultats sans les avoir cliniquement v%E9rifi%E9s. Mes rapports cliniques remplissent un gros classeur format A4.%0D%0A%0D%0ATout au long de cette p%E9riode de gal%E8re%2C deux questions hantaient mon esprit%3A%0D%0A   1%29 Pourquoi cetaines d%E9couvertes ne sont-elles pas enseign%E9es en Fac.de m%E9decine.%0D%0A   2%29 Qu%27est ce qui pousse donc pratiquement tous les m%E9decins %E0 par quelques rares exceptions%2C oblig%E9s de %22Pratiquer%22 souvent sous couverture pour ne pas d%E9ranger%2C %E0 rejeter syst%E9matiquement toutes autres possibilit%E9s. %0D%0AVotre r%E9ponse prouve mes dires.%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 votre disposition pour tout compl%E9ment d%27information.%0D%0A%0D%0ASinc%E8res salutations. %0D%0A     
85|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||23:11:04|11/09/2004|Bonsoir%2C%0D%0Aje voudrais avoir votre avis%2C concernant une infiltration d%27Altim au niveau des sacro-iliaques%2C lors d%27une SA.%0D%0ASon effet va t%27il %EAtre ponctuel%2C et la douleur va revenir%2C ou peut-on esp%E9rer qu%27apr%E8s tout aille mieux%2C enfin pendant quelques mois tout au moins...%0D%0Amerci
88|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||18:53:57|11/10/2004|Bonsoir%2C %0D%0A%3Eje voudrais avoir votre avis%2C concernant une infiltration d%27Altim au niveau %0D%0A%3Edes sacro-iliaques%2C lors d%27une SA. %0D%0A%3ESon effet va t%27il %EAtre ponctuel%2C et la douleur va revenir%2C %0D%0A%3Eou peut-on esp%E9rer qu%27apr%E8s tout aille mieux%2C enfin pendant quelques %0D%0A%3Emois tout au moins... %0D%0A%0D%0AL%27Altim fait partie des cortisoniques. L%27effet est assez impr%E9visible%2C mais vous ne risquez pas grand-chose %E0 essayer.%0D%0A%0D%0ABonne chance.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
89|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||21:00:41|11/10/2004|merci pour votre r%E9ponse%0D%0Aencore une petite question. D%27apr%E8s tout ce que j%27ai pu lire sur les spondylarthrites%2C il m%27a sembl%E9 que cette maladie %E9tait pr%E9sent%E9e comme ayant des p%E9riodes de %22crises%22%2C puis d%27accalmies.%0D%0AOr%2C depuis le d%E9clenchement de ma maladie%2C je n%27ai eu aucune accalmie. Cela veut il dire que les crises en question peuvent durer plusieurs mois%2C ou bien plutot que dans mon cas%2C cette douleur sera toujours constante.%0D%0AJe suis relativement jeune%2C et je suis fortement handicap%E9 par cette maladie. Il ne m%27est plus possible de courir%2C ni m%EAme de marcher rapidement. Et encore ce sont les jours o%F9 cela va bien et o%F9 je n%27ai pas besoin de b%E9quilles pour marcher.%0D%0AAucun des traitements qui m%27ont %E9t%E9 prescrit n%27ont pour le moment eu d%27effets encourageants%2C et je commence donc %E0 craindre que cela dure longtemps%2C voire toujours.%0D%0APourtant %E0 la base%2C ma maladie lors des examents a %E9t%E9 pronostiqu%E9e comme un cas de d%E9but de spondylarthrite sans complication apparente.%0D%0A
90|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||21:45:27|11/10/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E Cela veut il dire que les crises en question %0D%0A%3Epeuvent durer plusieurs mois%2C ou bien plutot que dans mon %0D%0A%3Ecas%2C cette douleur sera toujours constante. %0D%0A%0D%0ALes pouss%E9es peuvent%2C en effet%2C durer plusieurs mois.%0D%0ABon courage et bonne chance.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
91|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||10:47:55|11/11/2004|ok%2C rien de bien r%E9jouissant donc...%0D%0Aj%27ai consult%E9 d%27autres forums%2C et ce qu%27il en ressort%2C c%27est que soit les personnes qui s%27en sortent ne t%E9moignent pas%2C soit il est clair que la plupart des traitements de la spondylarthrite sont inefficaces%0D%0Aje commence vraiment %E0 %EAtre d%E9prim%E9. Sur une brochure qui m%27a %E9t%E9 remise%2C il est %E9crit que l%27atteinte des sacro-iliaques ne d%E9bouche pour ainsi dire jamais sur un handicap physique%2C m%EAme lorsqu%27il y a ankylose.%0D%0APour ma part il ne m%27est plus possible de faire quelque mouvement que ce soit sans b%E9quilles%2C et ce depuis que ma maladie s%27est d%E9clar%E9e.%0D%0AEt rien ne me pousse %E0 croire que cela va aller mieux%2C je suis vraiment d%E9prim%E9...
92|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|reefraf||14:57:11|11/11/2004|Bonjour Duffy %21%0D%0A%0D%0ANon%2C non %21 Tiens le coup %21 Tu vas trouver la solution%2C reste ouvert aux possibilites qui te sont offertes%2C ta solution est quelque part la-dedans.%0D%0A%0D%0AEffectivement%2C si tu entends par %22qui s%27en sortent%22 les personnes qui guerissent%2C non%2C tu ne trouveras pas de temoignages dans ce forum. Car il n%27existe pas de traitement medical curatif a la SA%2C seulement paliatif. Et c%27est deja un bon debut%2C la plupart parviennent a etre soulages a un moment.%0D%0A%0D%0AApres%2C s%27il s%27agit de guerir%2C la solution est ailleurs. Jaide en a trouve une qui lui convient%2C mais chacun ayant une SA avec des symptomes particuliers%2C donc des causes particulieres%2C toi seul trouvera le traitement qui te convient. Sache ceci %3A il y en a un.%0D%0A%0D%0ABon courage%2C %0D%0A%0D%0ARaph 
93|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||23:46:11|11/11/2004|bonsoir Raph%2C%0D%0Ac%27est gentil d%27essayer de me r%E9conforter%2C seulement quand on a mon age%2C que rien n%27est construit encore dans ma vie%2C au niveau professionnel ou amoureux%2C et qu%27on se retrouve avec une maladie visiblement incurable%2C et qui va me handicaper lourdement%2C c%27est assez dur de continuer %E0 voir les choses avec optimisme
94|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||03:24:18|11/12/2004|Bonjour Duffy%2C%0D%0ASache que comme toi%2C j%27ai travers%E9 et je traverse encore des passages %E0 vide.Ton t%E9moignage me rappelle certains souvenirs. Quand j%27ai connu les premi%E8res crises%2C j%27avais 24 ans. Je venais de me marier. Au d%E9but de la maladie%2C c%27%E9tait surtout les sacro-iliaques qui r%E9agissaient. Je n%27%E9taient pas vraiment handicap%E9e mais une crise pouvait survenir tout %E0 coup et alors j%27avais comme toi bien du mal %E0 marcher. Je me souviens qu%27un jour je devais marcher pour reprendre un train %E0 la fin d%27une journ%E9e de travail. J%27avais un gros sac %E0 porter et j%27arrivais %E0 peine %E0 mettre un pied devant l%27autre. Je pensais que je n%27arriverais jamais %E0 la gare. Un inconnu a d%27ailleurs remarqu%E9 mes souffrances et s%27est propos%E9 de porter mon sac... %0D%0AA force de m%E9dicaments%2C kin%E9%2C %28volont%E9%3F%29 %2C je suis arriv%E9e non pas %E0 gu%E9rir mais %E0 vivre avec cette maladie. J%27ai aujourd%27hui 4 enfants et j%27ai repris mon travail %E0 temps plein alors qu%27un %E0 moment de me vie%2C je pensais terminer dans une chaise roulante.%0D%0ADepuis quelques mois%2C je ne suis de nouveau plus tr%E8s bien.Les sacro-iliaques me laissent tranquilles mais ce sont les vert%E8bres lombaires et les c%F4tes qui me font mal. Et ce n%27est pas facile de g%E9rer une vie de famille et une vie professionnelle quand on a ainsi toujours mal. Pas question pour l%27instant de faire le m%E9nage ou d%27emmener les enfants faire une promenade. Je passe mes apr%E8s-midi de cong%E9 au lit. Hier%2C j%27%E9tais aussi tout %E0 fait d%E9moralis%E9e en me disant que je ne voyais plus le bout du tunnel.   Mais aujourd%27hui%2C j%27ai retrouv%E9 le moral car l%27exp%E9rience m%27a prouv%E9 que ces crises finissent toujours par se calmer et je sais que cela ira mieux demain. Alors courage et patience%2C ce n%27est qu%27un mauvais moment %E0 passer. Je te souhaite%2C Duffy%2C du courage et de la patience. Comme te le dit Raph%2C il y a certainement un traitement qui te convient%0D%0Aet tu arriveras %E0 retrouver un %E9quilibre dans ta vie. %0D%0A                                 Bien solidairement%2C%0D%0A                                         Bibibn
95|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||09:37:17|11/12/2004|Bonjour Duffy%2C bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0AJe suis ravi de voir que les messages de soutien arrivent et viendront encore. Je suis spersuad%E9 que tous les malades qui participent %E0 ce forum ont le souci de vouloir t%27aider et te tirer d%27affaire. Mais %E0 l%27impossible%2C nul n%27est tenu %28vieil adage%29.%0D%0A%0D%0APendant plusieurs mois j%27ai eu aussi de vives inqui%E9tudes au d%E9but de cette maladie. Elles se sont confort%E9es%2C quand je ne pouvais plus bouger. J%27ai m%EAme fini par abandonner mes b%E9quilles parce que mes mains et poignets ne me supportaient plus tant la douleur %E9tait pr%E9sente. Ainsi%2C se laver les mains ou aller aux wc %E9tait des %E9tapes tr%E8s difficiles... %0D%0A%0D%0AMon m%E9decin a choisi un traitement muscl%E9 pour m%27aider et apr%E8s quelques mois je retrouvais un peu de l%27%E9nergie qui me faisait tant d%E9faut. J%27avais pour finir trouv%E9 une position tr%E8s inconfortable mais efficace pour %22stabiliser%22 mon inconfort%3A sur un canap%E9%2C allong%E9 sur le ventre avec les jambes et le buste sur%E9lev%E9s. Le dos cambr%E9 un max.%0D%0A%0D%0ALes diff%E9rents traitement n%27ont pas abouti et je suis reconnaissant au corps m%E9dical d%27avoir su r%E9aliser des m%E9dicaments comme la Salazopyrine et le C%E9l%E9brex. Associ%E9 %E0 d%27autres produits%2C je vis aujourd%27hui aussi bien que possible. Il m%27arrive aussi d%27avoir des passages %E0 vide%2C mais quand je regarde en arri%E8re%2C p%E9riode incertaine o%F9%2C vis-%E0-vis de mon %E9pouse%2C de mes enfants et de mon entourage%2C j%27avais honte de devoir quitter la sc%E8ne %E0 51 ans%21 Grace %E0 l%27aide et le soutien de mes proches%2C je suis pass%E9 par-dessus tout %E7a.%0D%0A%0D%0AEt le temps passe. L%27objectivit%E9 est indispensable%2C autant que la conviction et l%27espoir de se r%E9aliser. Cette %22sal.%22 de maladie ne doit pas prendre le pas sur les ambitions de chacun. Il faut se battre avec ce qui est mis %E0 notre disposition.%0D%0A%0D%0AJ%27ai repris le volant cet %E9t%E9 %28apr%E9s cinq ans%29 pour pouvoir sortir un peu de mon univers. %0D%0ALis bien ceci%2C Duffy%3A il y a quelques jours%2C alors que garais ma voiture sur une place r%E9serv%E9e aux handicap%E9s %28avec autorisation l%E9gale%2C naturellement%29%2C j%27ai %E9t%E9 interpell%E9 par un quidam qui %E9tait vivement surpris par ma d%E9marche %22souple et gracieuse...%22  Sa curiosit%E9 satisfaite apr%E8s explications%2C il m%27a dit avoir subi%2C lui aussi cette maladie pendant huit ans%21  Ag%E9 d%27environ quarante ans%2C il est aujourd%27hui tir%E9 d%27affaire.%0D%0A%0D%0ABien que cela paraisse incompr%E9hensible%2C voil%E0 qui dit pouvoir donner %E0 tous l%27espoir de se trouver%2C %E0 notre tour%2C libres du joug de ces pathologies. %28Philippe%2C je vous suis reconnaissant de votre avis%29.%0D%0A%0D%0ALa patience et le courage doivent %EAtre le leitmotiv des vrais malades. Alors tenons-nous les coudes.%0D%0A%0D%0ADuffy%2C je suis de tout coeur avec toi.%0D%0A%0D%0AA tous%2C je vous souhaite de d%E9couvrir les mille bonheurs qui sont peut-%EAtre encore cach%E9s dans le brouillard et comme le dit chaque jour un journaliste%3A gardez la p%EAche%21%21%21%0D%0A%0D%0AEcovets%0D%0A%0D%0A
96|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|duffy||20:16:57|11/12/2004|merci %E0 vous tous pour vos messages de soutien. c%27est vrai que je vis une p%E9riode difficile%2C mais il est peut-%EAtre trop t%F4t pour baisser les bras.%0D%0Aalors je vais faire avec%2C de toutes fa%E7ons... pas le choix%21%21
97|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Jaide||00:10:02|11/13/2004|Bonsoir Duffy%2C et tous les autres%21 %0D%0A%0D%0ALa SA est une maladie tr%E8s complexe%2C il est tout %E0 fait normal que tout cela te d%E9passe un peu. En lisant les diff%E9rents t%E9moignages de ce forum on comprend dans quelles situations  se trouvent les malades%2C mais rassure toi%2C beaucoup de personnes ont trouv%E9 ce qui leurs convient.%0D%0A%0D%0ATu disais%3A %AB c%27est que soit les personnes qui s%27en sortent ne t%E9moignent pas%2C soit il est clair que la plupart des traitements de la spondylarthrite sont inefficaces %BB. Je peu te dire Duffy que tes deux hypoth%E8ses sont justes%2C mais sous r%E9serves.%0D%0A%0D%0AEn effet%2C lorsqu%27 il y a un t%E9moignage qui sort des sentiers battus %28voir la r%E9ponse  de Cafe Sante 07%2F11%2F04%2C 22%3A38%29 la sanction est imm%E9diate. Cela n%27encourage pas les gens %E0 t%E9moigner dans cette direction.%0D%0A %0D%0AEn ce qui concerne les traitements%2C il faut savoir que leurs rayons d%27action si limite %E0 %3A%0D%0A1%29 Une action anti-inflammatoire %3B Pour moi %E0 l%92%E9poque c%92%E9tait le VOLTARENE 100 LP%2C en comprim%E9 %AB 2x100mg%2Fjour %BB sous couverture de Raniplex. %0D%0AAvant le Voltar%E8ne%2C un essai avait %E9t%E9 fait en milieu hospitalier avec de L%92INDOCID %AB 3x50mg%2Fjour %BB.Une am%E9lioration spectaculaire a %E9t%E9 obtenu mais sur le plan neuro-sensoriel je l%92ai tr%E8s mal tol%E9r%E9.%0D%0A%0D%0A2%29 Une action sur des affections connus qui peuvent d%E9clancher une SA %3A maladie de Crohn%2C Recto-colites h%E9morragique trait%E9 par %AB Salazopyrine %BB %28Ent%E9roColopathie%29%2C  Psoriasis%2C  infections Viral%2C %E9galement le Syndrome de Fiessinger-Reiter-Leroy %28la s%E9rologie rhumato%EFde%2C les s%E9rodiagnostics de Chlamydiae%2C de Maladie de Lyme%2C des Yersinioses ainsi que les anti-corps anti-nucl%E9aires sont %E0 v%E9rifier si cela n%92a pas d%E9j%E0 %E9t%E9 fait%29. %0D%0A%0D%0A3%29 Une action sur le terrain int%E9rieur de la personne. Les r%E9sultats sont tr%E8s vari%E9s parce que on ne s%92ait pas de quel terrain exactement  il s%92agit. %0D%0AOn  s%27est aper%E7u par hasard que certains m%E9dicaments%2C par ex %3A le Plaquenil %28sous surveillance ophtalmique.%29 utilis%E9 en traitement de pr%E9vention contre le paludisme%2C ont agi sur des arthritiques et leurs %E9tat c%92est am%E9lior%E9s.%0D%0A%0D%0APour finir un petit commentaire%2C%0D%0A   %0D%0AToutes les r%E9ponses que tu re%E7ois sont tr%E8s int%E9ressantes%2C il y a des messages de soutient%2C des encouragements etc.%85 mais la r%E9ponse de Raph est la plus importante%2C en particulier lorsqu%92il dit %3A %0D%0AApr%E8s%2C s%27il s%27agit de gu%E9rir%2C la solution est ailleurs. Jaide en a trouve une qui lui convient%2C mais chacun ayant une SA avec des sympt%F4mes particuliers%2C donc des causes particuli%E8res%2C toi seul trouvera le traitement qui te convient. Sache ceci %3A il y en a un.%0D%0A%0D%0AQuand tu lui r%E9pond %3A %AB c%27est gentil d%27essayer de me r%E9conforte %BB.Il me semble que le plus important dans ce %AB message %BB t%92a %E9chapp%E9%2C %E0 savoir %3A %AB toi seul trouvera le traitement qui te convient. Sache ceci %3A il y en a un %BB.%0D%0A%0D%0ALa premi%E8re des choses %E0 faire cet de trouver un m%E9decin comp%E9tent ouvert %E0 tout. Regarde le t%E9moignage de %AB bibibn du 10-11-04 %BB%2C elle a trouv%E9 un hom%E9opathe%2C et sa piste me semble prometteuse%2C il y a l%E0 un travaille de fond.%0D%0A%0D%0AEn attendent je te conseil de lire cet ouvrage%2C ce sont les bases de l%92%E9quilibre de la vie %AB le terrain Bio-%E9lectronique %BB.%0D%0ALa B.E. et les myst%E8res de la vie Pierre Bressy Ed. Courrier du livre%0D%0A %0D%0AHistorique %96 L%27%E9lectrolyse %96 Eau et BE %96Les diverses pathologies %96 Les transferts morbides %96 La correction du terrain %96 Alimentation%2C phytoth%E9rapie%2C aromath%E9rapie%2C cosm%E9tologie%2C transfusions sanguines%2C vaccinations%2C boissons%2C maladies saisonni%E8res%2C %E9pid%E9mies%2C influences cosmiques%2C agriculture et BE - Manipulation du bio%E9lectronim%E8tre.%0D%0A%0D%0ATu le trouveras sur le site %3A http%3A%2F%2Fwww.bevincent.com%2Fpagcdre.php %28bibliographie%29%0D%0AIl est important de conna%EEtre ce qu%92est la Bio-%E9lectronique pour corriger ce terrain le plus rapidement possible.  Par la suite%2C elle sera appliqu%E9e tous les jours pour se nourrir correctement. %0D%0A%0D%0AContinue de poser des questions%2C c%27est par le dialogue que les r%E9ponses arrivent. Fixe toi des objectifs concrets et %E7a marcheras.  %0D%0A %0D%0AA %2B%2B%2B%2B%2B%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
98|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|patrickk||12:07:05|11/13/2004|Bonjour%2C%0D%0Aj%27ai une atteinte des sacro-iliaques%2C et dans un 1er temps la butazolidine n%27a rien fait. Seule la cortisone me soulage. Je voudrais savoir s%27il m%27est possible d%27associer les 2 m%E9dicaments%2C sur une dur%E9e de quelques jours%2C pour laisser le temps %E0 la butazolidine d%27agir%2C mais en m%EAme temps je voudrais continuer la cortisone sans quoi je ne pourrais plus aller travailler%0D%0Aje me doute que c%27est plut%F4t d%E9conseill%E9%2C mais s%27il s%27agit d%27associer les deux m%E9dicaments pendant 3 ou 4 jours%2C est-ce possible %3F%0D%0A%0D%0Amerci d%27avance
99|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Cafe_Sante||18:19:15|11/13/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Eje me doute que c%27est plut%F4t d%E9conseill%E9%2C mais s%27il s%27agit d%27associer %0D%0A%3Eles deux m%E9dicaments pendant 3 ou 4 jours%2C est-ce possible %0D%0A%0D%0ATout est possible. C%27est %E0 votre m%E9decin de voir avec vous%2C de peser le b%E9n%E9fice %E9ventuel que vous en tirerez et les risques que vous courrez.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
100|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|DL76||19:58:23|12/06/2004|Bonjour %E0 tous %2C je suis ravie de trouver un forum o%F9 je me retrouve dans la plupart de vos t%E9moignages %3A %E7a fait chaud au coeur de voir comment certains gardent le morale malgr%E8s les %E9preuves .%0D%0A%0D%0AAlors voila j%27ai 28 ans et on a diagnostiqu%E9 ma SPA il y a 4 ans suite %E0 une uv%E9ite de l%27oeil droit %28HLA B27 positive%2C sacroiliite du cot%E9 droit %2C encore rien du cot%E9 gauche%2C des douleurs dorsales%2C une VS importante%29 . Mon rhumatologue ma prescrit bon nombre d%27AINS pour traiter les douleurs mais aucun n%27a %E9t%E9 r%E9ellement efficace %3Ale seul r%E9sultat de fortes douleurs stomachales %28je souffre d%27halitose  accentu%E9 depuis plusieurs ann%E9es%29.  %0D%0ASeul lefferalgan cod%E9in%E9 calme les douleurs .Mais pour combien de temps%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27ai v%E9cu 3 ans avec mon compagnon qui ne comprenait pas trop cette maladie %28il ne faisait aucun effort pour me soulager dans les corv%E9es m%E9nag%E8res quand j%27avais des crises  %29 . Il pr%E9f%E9rait penser et agir comme si je n%27%E9tais pas malade %28c%27est certes une bonne chose pour le moral mais on ne peut pas occulter compl%E9tement que l%27on est atteint de SPA surtout quand il vous est impossible de vous lever du canap%E9 ou de s%27assoir tout simplement sur une chaise%29%0D%0A%0D%0ALe pire c%27est la fatigue quasiemment constante %3A mon ex compagnon m%27a m%EAme trait%E9 de larve et d%27amorphe et ne comprenait pas que je ne puisse faire des sorties avec ses ami%28e%29s %E9tant trop fatigu%E9e pour faire quoi que ce soit.%0D%0A%0D%0AMais je garde le moral grace %E0 ma famille qui me soutient moralement ...%0D%0A%0D%0AJe voulais juste vous souhaitez %E0 tous bon courage %3A nous serons plus fort que cette maladie %3A%29
102|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|KIKU||16:27:15|12/08/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AJe suis tr%E8s heureuse de d%E9couvrir ce site sur lequel j%27esp%E8re touver r%E9ponse et surtout r%E9confort. Je suis moi aussi atteinte d%27une SPA les premi%E8res crises ayant d%E9but%E9es %E0 l%27%E2ge de 14 ans%2Cil y a donc 20 ans de cela %21 On ne m%27a diagnostiqu%E9 la SPA que 5 ans plus tard alors que j%27%E9tais atteinte d%27une talalgie%2C la pouss%E9e ayant dur%E9e 1 an et demi %21 J%27ai du c%E9sser mon activit%E9e de fleuriste de ce fait. Puis j%27ai %E9t%E9 atteinte au niveau de la cr%EAte des os illiaques%2C puis tout le dos %21%21%21 Je souffre beaucoup mais ne me suis jamais laiss%E9 guid%E9e dans ma vie par cette maladie %21%21 J%27ai Travaill%E9 en bureau pendant neuf ans et l%27%E2me t%EAtue j%27ai d%E9cid%E9 de reprendre mon m%E9tier de fleuriste %E0 mon compte ce qui me permet de m%27octroyer des poses quand j%27ai trop mal. Aujourd%27hui je suis enceinte de mon troisi%E8me enfant et si mes deux premi%E8res grossesses ont %E9t%E9 un bonheur pour moi %28quasiment plus de douleurs%29il n%27en est pas de m%EAme pour celle-ci%21%21%21 Depuis mon 3%E8me mois je suis en tr%E8s forte crise au niveau dorsal m%27emp%EAchant de faire des nuits corrects mais surtout je souffre de nouveau au niveau d%27un pied o%F9 il y aurait inflammation de la jointure des tendons sur les os. Je SOUFFRE ENORMEMENT%2C mais je souffre surtout aussi moralement car il arrive un moment o%F9 l%27on n%27arrive plus %E0 g%E9rer la douleur au quotidien. Je pleure beaucoup et puis je repare jusqu%27%E0 la prochaine crise de larmes %21 Bien %E9videmment j%27ai eu des taitements comme Butazolidine  qui m%27ont d%E9clench%E9s de gros probl%E8mes gastriques%2C salazopyrine%2C infiltrations d%27Altim%2C Bi profenid%2C celebrex%2C et en ce moment indocid mais sans grand r%E9sultat sur le long terme. En bref j%27en ai un peu raz le bol de cette maladie que personne autour de moi ne comprend vraiment sauf ma maman qui s%27efforce de me r%E9conforter parce qu%27elle sait ce que j%27ai endur%E9. Ce qui m%27agace le plus c%27est d%27entendre les gens vous r%E9pondre %3A %22moi aussi j%27ai mal au dos en ce moment mais %E7a va passer %21%22 Personne ne comprend cette maladie car bien s%FBre elle n%27est pas %22visible%22 pour les autres %21%21%21 J%27aimerais savoir si un jour cette maladie s%27arr%EAte de vous ronger %3F Etant jeune on m%27avait dit que %E7a se calmerait %E0 la trentaine%2C j%27ai aujourd%27hui 34 ans et je souffre toujours et toujours plus fort %21 J%27ajouterai juste que je suis en kin%E9 depuis 15 ans et que c%27est un soulagement indispensable pour le dos lors de grosses crises. Aidez moi j%27ai de plus en plus de mal %E0 accepter ces douleurs alors qu%27aujourd%27hui il existe des centres anti-douleurs formidables%2C que fait on pour les gens atteints de SPA %3F%3F%3F%3F%0D%0AMerci %E0 tous d%27avoir eu la patience de me lire %21
104|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Jaide||03:01:14|12/09/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-01-05 à 00:00  (GMT)[/font][p]Bonjours KIKU%2C%0D%0A%0D%0AJe suis %E9galement atteint par cette maladie%2C%0D%0A%0D%0ATon message a retenu mon attention%2C il r%E9sume assez bien ce qui se passe actuellement%2C pour les personnes atteintes de SPA.%0D%0A %0D%0AEn effet%2C les malades tournent en rond sans solution%2C on ne leurs explique pas ce qu%27est vraiment une SPA %28voir mes r%E9ponses %E0 des questions sur ce forum%29. %0D%0A%0D%0ALa SPA est effectivement une %22inflammation de la jointure des tendons sur les os%22. Suite %E0 des crises successives entrecoup%E9es de p%E9riodes de r%E9missions%2C les tendons se r%E9tractent et exerce une pression sur les articulations ainsi comprim%E9es. Elles peuvent se souder entre elles ou se d%E9bo%EEter.%0D%0A%0D%0ALorsque tu dit %22mes deux premi%E8res grossesses ont %E9t%E9 un bonheur pour moi %28quasiment plus de douleurs%29%22%3B cela s%27explique tr%E8s bien. Dans la plus part des cas une SPA se d%E9clenche par rapport %E0 une accumulation de toxines que l%27organisme n%27arrive %E0 %E9liminer. Lors des deux premi%E8res grossesses le futur b%E9b%E9 participait au m%E9tabolisme d%27%E9limination. Moins de toxines %3D moins de crises.%0D%0AEntre temps%2C les causes de se d%E9s%E9quilibre int%E9rieur n%27ont pas %E9t%E9 d%E9tect%E9 et en plus%2C toute une panoplie de substances m%E9dicamenteuses toxiques %22indispensables%22 sont venues se rajouter%2C m%EAme une grossesse ne pourra plus tout %E9liminer.%0D%0AIl a %E9t%E9 calcul%E9 que le Fran%E7ais moyen ing%E8re chaque ann%E9e environ 4 kg de toxines dans sa nourriture et ses m%E9dicaments.  %0D%0A%0D%0AUne autre question se pose %3A Pourquoi y a t%27il des p%E9riodes de r%E9missions %28des fois m%EAme tr%E8s courtes%29 apr%E8s les crises%3F La r%E9ponse est %3A %E0 chaque pouss%E9e inflammatoire l%27organisme %E9limine par la m%EAme occasion de nombreuses  toxines%2C ce qui d%E9sactive la r%E9action g%E9n%E9tique de cette maladie.%0D%0A%0D%0APour bien comprendre ce qu%27est la sant%E9%2C je te conseille de lire un ouvrage de r%E9f%E9rence%3A%0D%0A%0D%0AInitiation %E0 la sant%E9 int%E9grale  %0D%0AAndr%E9 Passebecq - Editions V%26A Naturazur%0D%0ALe livre de base pour apprendre les facteurs naturels de sant%E9.%0D%0ALes lois de la biologie appliqu%E9es %E0 la sant%E9 physique et mentale.%0D%0AEtude objective des diff%E9rentes m%E9thodes de traitements.%0D%0ACe sera votre livre de chevet%0D%0A226 pages.  6e %E9dition%2C 2004%0D%0A%0D%0A%28ATTENTION NOUVEAU LIEN%29%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fnaturazur.free.fr%2Findex_fichiers%2Fpage0012.htm        %0D%0A%0D%0A%0D%0AComme je l%27ai d%E9j%E0 dit sur ce forum%2C cela fait 9 ans que je vis sans crise et sans m%E9dicament.%0D%0A%0D%0AOn peu r%E9ussir%2C mais n%27attend pas trop des autres%2C il faut prendre le taureau par les cornes. Il y aura toujours des gens qui ne voudront pas comprendre cette maladie%2C moins tu leurs dira et mieux se sera. %0D%0A%0D%0ASi tu a d%27autres questions n%27h%E9site pas%2C je m%27efforcerai d%27y r%E9pondre.%0D%0A%0D%0ACourage et bonne suite.... %0D%0A  %0D%0A
103|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|ilana||01:32:53|12/09/2004|bonjour tout le monde%2C%0D%0Aje suis nouvelle sur ce forum et cela me fait du bien de voir que je ne suis pas la seule a souffrir de cette maladie. Le probleme est que cela fait un an et demi que je souffre et je ne suis tjs pas diagnostiqu%E9e spa. J ai 21 ans%2C et les douleurs ce sont empir%E9es depuis plusieurs semaines%2C cela devient insoutenable. On m%27a mis sous salazopyrine depuis qques jours et j aurais connaitre les effets secondaires de ce traitement%3F%3F%3F%0D%0AFaut il suivre un regime alimentaire pour eviter les crises%3F%3F%3F si oui lequel%3F%0D%0AQu est il conseill%E9 de faire et de ne surtout pas faire en cas de graves crises%3F%3F%3F%0D%0Amerci d avance pour vos reponses%2C c est vraiment important pour moi car je n en peux plus.....%0D%0Aa tres bientot
105|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Jaide||03:58:39|12/09/2004|Bonsoir ilana%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai d%E9j%E0 r%E9pondu %E0 plusieurs de tes questions sur le forum%2C lis tous mes messages et tu en sauras beaucoup plus.%0D%0A%0D%0AEn cas de crise%2C il ne faut pas rester immobile et se crisper. Il faut bouger l%27articulation douloureuse pour chasser les prot%E9ines accumul%E9es %E0 cet endroit.%0D%0A%0D%0AEn p%E9riode de crise%2C il ne faut pas rel%E2cher la pression vitale%2C ne pas se relaxer%2C se laiss%E9 aller. Pour se reposer il faudra dormir%2C il ne faudra pas rester r%E9veill%E9 et ne rien faire. Il faut toujours bouger sans forcer%2C %28attention au sport et aux massages trop ferme%29 ne jamais garder la m%EAme position.%0D%0A%0D%0APour le r%E9gime alimentaire c%27est oui%2C %E0 toi de d%E9couvrir se qui te convient en attendent plus d%27informations %28voir les livres que j%27ai d%E9j%E0 cit%E9s%29.%0D%0AUn tuc simple %3A apr%E8s avoir mang%E9%2C si tu te sens fatigu%E9%2C le repas n%27%E9tait pas adapt%E9.%0D%0ASouvent on mange trop%2C on ne respecte pas les proportions %22en poids%22  %2860%25 de l%E9gumes%2F20%25 de c%E9r%E9ales%2F20%25 de prot%E9ines%29. Ne pas manger des aliments avec du sucre surajout%E9%2C ne pas manger des aliments qui chauffent %28viande rouge%2C lentilles%2C fayots%2C alcool%2C caf%E9%2C tr%E8s peu de pain%2C toxines .....%29%0D%0A%0D%0AIl se fait tard%2C je te laisse%2C tu a d%E9j%E0 de quoi faire%85%85%0D%0A%0D%0AA%2B%2B%2B%2B%2B%2B     %0D%0A
106|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|KIKU||11:05:01|12/09/2004|bonjour Jaide%2C%0D%0A%0D%0AMerci de m%27avoir r%E9pondu et de m%27avoir %E9clair%E9 sur les raisons de mes douleurs pendant ma troisi%E8me grossesse. Je vois que tu as l%27air bien inform%E9%2C je prends note pour le livre que tu me cites.%0D%0A%0D%0AJe voulais juste ajouter pour reprendre ta r%E9ponse %E0 ilana%2C que l%27activit%E9 physique est effectivement indispensable lorsque l%27on a une SPA. Le repos d%27accord mais il faut surtout faire fonctionner toute cette m%E9canique absolument afin qu%27elle ne %22rouille%22 pas %21 C%27est une image bien s%FBr mais je pense sinc%E8rement qu%27un BON kin%E9 peut %E9viter de prendre trop de m%E9dicament nocifs au bout du compte. Moi je fais beaucoup de massage%2C la chaleur me fais %E9galement beaucoup de bien c%27est pourquoi je prends tous les matins une bonne douche tr%E8s tr%E8s chaude%2C %E7a d%E9tend les muscles crisp%E9s de la nuit pour mieux d%E9marrer la journ%E9e. Et si vous trouvez un kin%E9 qui en plus poss%E8de un appareil laser %28sans aucune douleur je pr%E9cise%29 c%27est extra car cela permet vraiment d%27inhiber l%27endroit pr%E9cis de l%27inflammation et donc de calmer quasi instantan%E9ment la douleur. Mais bon%2C je sais qu%27on ne trouve pas ce genre de kin%E9 partout%2C moi j%27en avais un avant mais depuis un d%E9m%E9nagement %E0 la campagne depuis 4 ans%2C je dois m%27en passer %21 %0D%0AVoil%E0%2C c%27est un petit conseil personnel%2C je ne dis pas que cela fonctionne pour tout le monde %28je ne suis pas m%E9decin %21%29%2C mais moins je me gave de m%E9dicaments et mieux cela sera je le pense%2C sinon trop de d%E9pendance et trop d%27effets secondaires %21%0D%0A%0D%0ASinon%2C saurais tu s%27il existe des associations o%F9 les personnes atteintes de SPA peuvent se rencontrer et discuter entre eux de leurs %22exp%E9riences m%E9dicales%22 %3F Je pense que c%27est tr%E8s important de pouvoir parler de sa maladie. Un m%E9decin m%27a dit un jour que lorsque j%27irai mieux dans ma t%EAte%2C j%27irai mieux dans mon corps et j%27en ai l%27inctime conviction %21%21%21%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance%0D%0AKIKU
107|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||11:45:49|12/09/2004|Bonjour Ilana%2C bonjour Kiku%0D%0A%0D%0AA vous lire%2C je suis aussi triste que vous. Les douleurs et d%E9sagr%E9ments de tous ordres deviennent vite p%E9nibles. Cependant%2C il me para%EEt important de ne pas rel%E9guer le confort moral en seconde zone. Sollicitez vos m%E9decins pour obtenir une autre assistance et ne craignez pas outre mesure les effets secondaires de tellle oe telle m%E9dications. Les toubibs ne sont pas des charlots qui tenteront %E0 toute force de vous lib%E9rer. Gardez confiance et si besoin est%2C insistez. Seul le praticien qui vous connait bien pourra vous dire s%27il y a %22surchage%22 ou risque.%0D%0AJe sais que c%27eat facile %E0 dire %28%E0 %E9crire%29 mais il faut y passer et surtout ne pas d%E9sesp%E9rer. Quand %E0 la lecture%2C elle ne pourra sans doute que nous informer mais je dooute qu%27elle puisse amener des solutions efficaces. Si tel %E9tait le cas%2C tous les m%E9decins en seraient inform%E9s et ce forum n%27aurait pas lieu d%27exister...%0D%0A%0D%0AJe posais derni%E8rement une question indirecte %E0 Philippe%2C m%E9decinde campagne%3A il semble que ces spa. aussi diverses soient-elles%2C puissent un jour dispara%EEtre%2C comme elles sont venues... Comment est-ce posssible%3F%0D%0AMerci de votre r%E9ponse ou appr%E9ciation.%0D%0A%0D%0ADe tout coeur avec vous%2C je vous souhaite malgr%E9 tout%2C de bons moments.%0D%0AEcovets
108|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|KIKU||16:45:28|12/09/2004|bonjour Ecovets%2C%0D%0A%0D%0AJe suis un peu surprise de la teneur de ton message %21 %0D%0AAs-tu une SPA %3F Et si oui depuis combien de temps %3F%0D%0AJe trouve que tu parles un peu vite de ce que peuvent ressentir et vivre les autres. %0D%0APar ailleurs%2C je n%27ai jamais dit que je n%27avais aucune confiance en la m%E9decine et ces prescriptions mais le message que j%27essayais de faire passer %E9tait que les medecins justement tr%E8s souvent et malheureusement ne voient que les cot%E9s physiques de la maladie et rarement les effets psychologiques de celle-ci et je suis pr%EAte %E0 parier que bons nombres de personnes ici en ont. %0D%0ASi les m%E9decins de ce forum ne sont pas de cette cat%E9gorie%2C je m%27excuse aupr%E8s d%27eux %E0 l%27avance%2C mais leur avis %E0 ce sujet m%27interresserait bien %21%0D%0A%0D%0ALorsque tu dis qu%27il ne faut pas craindre outre mesure les effets secondaires de la m%E9dication%2C je pense que tu n%27as jamais %E9t%E9 encore confront%E9s %E0 ceux-ci%2C je pense notemment au probl%E8mes gastriques%2C estomac%2C intestins%2C moi m%EAme je me suis retrouv%E9e atteinte de trois ulc%E8res au niveau de la vulve de l%27intestin ainsi que des rectoralgies tr%E8s importantes d%FB %E0 la prise massive de Butazolidine%2C retir%E9 de la vente depuis %21%21%21 Ca laisse pantois %21 alors la m%E9dication tu vois... oui mais %E0 petite dose et avec m%E9fiance%2C il ne s%27agit pas d%27ingurgiter et d%27ingurgiter%2C nous ne sommes pas des cobayes %21%0D%0ASur ce%2C je te remercie d%27avoir pris la peine de nous r%E9pondre et je te rassure je vis tout de m%EAme et grand heureusement de merveilleux moments %21%0D%0Abye%0D%0Akiku %0D%0A%0D%0A
109|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||04:11:12|12/10/2004|Salut Kiku%2C%0D%0A%0D%0AF%E9licitations pour ta troisi%E8me grossesse %21 Apparamment%2C cela semble difficile pour toi. J%27ai moi-m%EAme eu 4 enfants. Le premier %E0 26 ans%2C le deuxi%E8me %E0 28 ans. J%27ai attendu 9 ans %28j%27approchais la quarantaine%29 pour mettre le troisi%E8me puis le quatri%E8me en route tellement je me suis sentie mal pendant des ann%E9es. Mais l%27envie d%27avoir une famille nombreuse a %E9t%E9 la plus forte et je suis heureuse d%27avoir pu braver les difficult%E9s et d%27avoir aujourd%27hui 4 enfants %2818 ans%2C 16 ans%2C 7 ans et 4 ans%29 en bonne sant%E9. Mes deux derni%E8res grossesses ont %E9t%E9 aussi plus difficiles. Les m%E9decins m%27ont mis en cong%E9 de maladie d%E8s les premiers mois car je boitais beaucoup et ne pouvais plus couper les crises par des anti-inflammatoires dangereux pour le b%E9b%E9. Les trajets de plus de 20 km en voiture m%27%E9taient inderdits.%0D%0AQuelques trucs qui m%27ont soulag%E9es%3A la kin%E9 %28avec laser aussi%29%2C des coussins chauffants pour les siestes%2C beaucoup de repos.%0D%0AJe passais les journ%E9es en alternant une heure de m%E9nage l%E9ger et une heure de travail assis %28j%27ai r%E9alis%E9 plein de petits napperons au crochet dans lesquels j%27ai mis des drag%E9es%2C je les ai offerts %E0 la naissance de mes filles%29. La rhumato et le gyn%E9co s%27%E9taient mis en contact et m%27avaient autoris%E9e %E0 prendre du valium 5 mg %28d%E9contractant musculaire%29. Je me souviens qu%27au d%E9but des grossesses%2C je marchais avec un b%E2ton pour %E9pargner les articulations sacro-iliaques. Puis au fil des mois cela a %E9t%E9 beaucoup mieux. La rhumato m%27a expliqu%E9 que les hormones de grossesse%2C une fois bien pr%E9sentes %2C  d%E9tendaient tous les ligaments.%0D%0AJe te souhaite donc beaucoup de courage. Pense %E0 ton b%E9b%E9 et repose-toi%0D%0Am%EAme si ce n%27est pas facile quand on a d%E9j%E0 deux autres enfants. %0D%0A                                          Bonne chance%21%0D%0A                                            bibibn%0D%0A
110|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||09:45:08|12/10/2004|Bonjour Kiku%2C%0D%0AVisiblement%2C tu n%27a pas pris connaissance de mes messages pr%E9c%E9dents. Tu as tout le loisir de le faire %E0 pr%E9sent. Qui je suis%3F Comme toi%2C un malade de la spa%2C qui plus est %E0 forme polyathritique%2C depuis d%E9j%E0 plusieurs ann%E9es. Ce qui signifie que j%27ai connu l%27immobilisation quasi totale pendant deux ans%3B que j%27ai alors souffert tous les maux et test%E9 une foule de produits et qu%27encore aujourd%27hui%2C bien qu%27un peu plus mobile%2C je suis toujours confront%E9 aux difficult%E9s quotidiennes%3A je ne puis assumer aucune activit%E9 ponctuelle.%0D%0AAlors%2C les effets secondaires%2C je les connais h%E9las trop. Comme toi et sans doute beaucoup d%27autres sur ce forum%2C je suis aussi sensible au fait que les cons%E9quences psychologiques ne sont pas toujours prises en compte. D%27o%F9 la difficult%E9 de bien %EAtre compris. N%E9anmoins%2C toute susceptibilit%E9 mise %E0 part%2C je sais par exp%E9rience qu%27un soutien m%E9dicamenteux%2C sans pour autant %22se surcharger%22 permet d%27%E9viter les difficult%E9s psychologiques. Le march%E9 est tr%E8s vaste%2C il permet l%27administration %E0 chacun du produit adapt%E9 %E0 son cas. Le cobaye%2C j%27y suis pass%E9. Sur un pr%E9c%E9dent message%2C je relate cette situation%2C mais je n%27%27ai pas encore d%E9voil%E9 le d%E9tail de toutes les cons%E9quences de m%E9dicaments et diff%E9rents essais. Je n%27ai comme toi d%27autre but que d%27%E9changer et partager mes difficult%E9s. J%27en suis reconnaissant %E0 tous. Bonne continuation%21%0D%0AEcovets%0D%0A
111|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|KIKU||11:38:43|12/10/2004|Bonjour bibibn%2C ecovets et les autres bien s%FBr %21%0D%0A%0D%0AMerci pour vos messages%2C forts sympathiques. %0D%0ATu sais bibibn%2C je trouve que tu as eu beaucoup de courage pour tes quatres enfants%2C moi je pense que je vais m%27arr%EAter %E0 ce troisi%E8me %21 effectivement c%27est beaucoup de travail surtout quand on n%27est pas en super sant%E9 %21%0D%0AAujourd%27hui mon pied me fait beaucoup moins souffrir%2C il faut dire %28pour toi ecovets%29 que j%27ai eu recours aux anti-inflamatoire depuis 2 jours %21%21%21 j%27avais trop mal %21 tu vois je craque aussi de temps en temps pour la m%E9dication quand je n%27en peux plus %21 Mais bien s%FBr aujourd%27hui le petit %22crabe%22 s%27est d%E9plac%E9 et j%27ai tr%E8s mal au sacro-illiaques %28du mal %E0 me d%E9placer%29%2C je vais dailleurs ne pas rester trop longtemps assise car il faut que je chauffe la%22 carrosserie%22 %21%21%21 Alors je vous embrasse bien fort en vous souhaitant %E9galement beaucoup de courrage et je reste %E0 votre %E9coute.%0D%0AA bient%F4t de vous lire%0D%0AKiku.
112|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||05:06:21|12/11/2004|Salut kiku%2C Ecoverts et tous les autres%2C%0D%0A%0D%0A Vous parliez de l%27importance des cons%E9quences psychologiques que peut entra%EEner la spa et vous avez raison %3A elles peuvent %EAtre dramatiques.%0D%0AJ%27en ai fait l%27exp%E9rince ces deri%E8res semaines.%0D%0AComme je l%27ai d%E9j%E0  racont%E9 sur ce forum je suis en train d%27essayer un traitement hom%E9opathique. Ce traitement s%27attaque sutout %E0 l%27inflammation des vert%E8bres cervicales et aux angines %E0 r%E9p%E9tition que j%27ai connues cet %E9t%E9. De ce c%F4t%E9-l%E0%2C le traitement semble avoir march%E9. Mais%2Cpour reprendre ton expression et tu as vraiment trouv%E9 les mots qu%27il fallait%2C Kiku%2C le %22 petit crabe%22 n%27en est pas mort pour autant. La r%E9action a %E9t%E9 terrible.Le crabe d%E9log%E9 s%27est m%EAme transform%E9 en %E9norme pieuvre qui m%27attaque depuis le mois d%27octobre%3A%0D%0Ac%F4tes gauche puis droite bloqu%E9es et extr%EAmenent douloureuses%2C cystite avec inflammation des articulations du pubis%2C et pour cl%F4turer le tout%2C sans crier gare%2C grosse crise au niveau des sacro-iliaques qui m%27a litt%E9ralement paralys%E9e le weekend denier. %0D%0AJe ne vous dis pas combien j%27ai eu le moral %E0 plat alors que d%27habitude je suis plut%F4t optimiste. Je ne supportais pas de ne plus pouvoir g%E9rer la maison. Je me suis tra%EEn%E9e pendant des semaines au travail r%E9pondant bravement que %E7a allait m%EAme si on me voyait raide comme un piquet ou boiter comme un canard.De toute fa%E7on personne ne pouvait comprendre...Je passais mon temps libre au lit.  Je n%27avais plus le go%FBt de vivre%2C plus aucun projet et je crois que je serais tomb%E9e dans une profonde d%E9prime si je ne m%27%E9tais pas raccroch%E9e %E0 l%27id%E9e que mes enfants avaient besoin de leur maman.%0D%0AJ%27ai appel%E9 mon m%E9decin g%E9n%E9raliste au secours%2C il m%27a impos%E9 une semaine de repos et j%27ai repris de la butazolidine %E0 dose massive avec un m%E9dicament protecteur pour l%27estomac.L%27effet a %E9t%E9 spectaculaire. En trois jours j%27avais retrouv%E9 la forme et le moral . Je suis pr%EAte %E0 reprendre le travail ce lundi...  Je suis persuad%E9e comme beaucoup d%27entre vous%2C je suppose%2C que malgr%E9 leurs effets secondaires%2Cles m%E9dicaments nous sont indispensables. A nous de trouver avec nos m%E9decins comment ne pas en abuser.  Je pense qu%27il vaut mieux avoir un peu mal %E0 l%27estomac que d%27avoir le moral compl%E9tement %E0 plat.%0D%0A                     Je vous embrasse bien fort et vous souhaite %E0 tous beaucoup de courage%21       %0D%0A                                Bibibn
113|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|KIKU||16:10:07|12/16/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe viens aujourd%27hui chercher une r%E9ponse aupr%E8s de vous lecteurs concernant une amie qui souffre depuis maintenant 2ans 1%2F2 de douleurs terribles au niveau des mains puis maintenant des pieds%2C en passant par %E9paules et ankylose du dos le matin. On ne lui a pour l%27instant sugger%E9 qu%27une supposition de polyarthrite rhumato%EFde mais sans preuve formelle mais jamais parl%E9 d%27une SPA. A ce qu%27elle me d%E9crit%2C je retrouve beaucoup de mes sympt%F4mes mais elle n%27est pas porteuse de l%27antig%E8ne HLA B27.%0D%0AMa question est %3A Peut-on %EAtre atteint de spondylarthrite sans %EAtre porteur du HLA B27 %3F et la SPA peut elle se porter au niveau des mains %3F %28sympt%F4me que moi je n%27ai jamais eu%29.%0D%0AMerci de me r%E9pondre pour elle si vous le pouvez.%0D%0AKIKU
115|10|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||10:06:16|12/17/2004|Bonjour Kiku%2C bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AJe confirme que l%27on peut %EAtre atteint de spa avec un HLA B27 n%E9gatif puisque c%27est mon cas. Cependant%2C pour l%27atteinte aux mains%2C la situation peut %EAtre diff%E9rente. Mon toubib m%27a confirm%E9 que l%27affection de base peut les toucher %E9galement. Mais par quel myst%E8re%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ACe dont je me souviens%2C c%27est qu%27apr%E8s la scintigraphie du corps entier%2C seules les parties les plus douloureuses apparaissaient comme %22normales%22. Le corps entier%2C y compris les mains%2C %E9tait TRES enflamm%E9%21 A cette %E9poque%2C je ne pouvais ni %E9crire ni lire%3A j%27utilisais un crayon avec une gomme au bout pour tourner les pages ou taper sur un clavier...%0D%0A%0D%0AJe souhaite que l%27exp%E9rience collective puisse apporter une r%E9ponse %E0 tes questions A d%E9faut%2C que le m%E9decin de ton amie trouve rapidement une solution et les soins appropri%E9s.%0D%0A%0D%0AMeilleures pens%E9es.%0D%0A%0D%0AEcovets
116|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|FREDMALO||16:02:01|12/17/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje n%27avais pas d%FB bien comprendre le fonctionnement du forum puisque je n%27y trouvais pas mon message. J%27essaie donc un autre manip et voici mon message d%27origine %3A%0D%0A%0D%0A%0D%0Aj%27oscille depuis plusieurs ann%E9es entre ains%2C hom%E9opathie %28depuis mes grossesses et l%27allaitement%29 et rien du tout. Mes pouss%E9es sont de plus en plus fr%E9quentes%2C mes nuits de plus en plus courtes. Je ne sais plus quoi faire vis-%E0-vis de mon traitement et souhaiterais %EAtre suivie un peu plus scientifiquement et non plus %E0 l%27aveugle %3A qu%27on tienne compte par exemple de mes analyses sanguines %28VS et CRP%29 avant de m%27imposer des ains syst%E9matiquement %28je crains pour mon estomac%29 mais%2C en m%EAme temps%2C je crains pour mes articulations et les %E9ventuels autres d%E9g%E2ts de la maladie. Ma motivation varie donc en fonction des mes angoisses et je souhaiterais consulter un rhumato %28de pr%E9f%E9rence dans le d%E9partement du Nord%29 qui soit un peu plus concern%E9 ou %22sp%E9cialis%E9%22 dans le probl%E8me de la spondylarthrite%2C quelqu%27un qui%2C en tout cas%2C m%27explique et m%27%E9coute.%0D%0AMerci de me communiquer vos %22tuyaux%22
117|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Kash||00:24:48|12/20/2004|Bonjour %E0 toutes et %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe suis une jeune femme de 34 ans %28bient%F4t 35%29%2C je souffre de la SA depuis longtemps%3A blocage des genoux dans l%27enfance%2C douleurs aux cervicales et entres les omoplates d%E8s la fin de l%27adolescence%2C puis effet %22clou rouill%E9%22 dans les fesses %E0 la fac. C%27est seulement en 1994 que mon %22Antylope Galopante%22 %28c%27est ainsi que ma meilleure amie a repabtis%E9e la SA%29 a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e par prise de sang %28HLA B27 positif%29 et radios du squelette.%0D%0A%0D%0APendant pr%E8s de 10 ans j%27ai pris diff%E9rents AINS %3A Naprosyne%2C Prof%E9nid%2C ...%2C Chrono-Indocid %28tr%E8s mal support%E9%2C beurk%21 - je vous raconterais une anecdote un jour %E0 ce propos%29%2C Butazo%2C Vioxx %28depuis 2001 jusqu%27au r%E9cent retrait des ventes%2C sans aucune s%E9quelle%29 %2B Salazo %2B Kin%E9 %28tr%E8s ponctuellement%29 . Tout cela sans r%E9sultats concluants %E0 ce jour... %3A-%28%28 %0D%0A%0D%0ALes crises sont bien plus nombreuses et plus longues que les p%E9riodes de r%E9mission et pendant ces 10 ans j%27ai TRES rarement et tr%E8s bri%E8vement pu me sevrer des AINS%2C voire de me passer compl%E8tement de tout traitement.%0D%0A%0D%0AC%27est seulement quelques jours auparavant que j%27ai trouv%E9 ce forum alors que j%27ai internet depuis au moins 4 ans %28vous pouvez me huer ...%29 et j%27ai lu pas mal de messages post%E9s par les un%28e%29s et les autres.%0D%0ACe que je constate c%27est%3A %0D%0A1. je ne suis pas toute seule%2C %0D%0A2. il ya des personnes qui souffrent encore plus que moi et d%27autres qui en souffrent mois %28veinards%21 %3A-b%29%2C %0D%0A3. en partageant nos exp%E9riences%2C on peut peut-%EAtre s%27entraider%2C voire m%EAme aider les chercheurs %E0 faire avancer le chimili-mili-blik.%0D%0A%0D%0APour ce qui est de mon %E9tat %E0 ce jour%2C c%27est pas la joie%3A je viens de perdre mon boulot et je suis en pouss%E9e depuis septembre%2C qui touche le haut%3A sternum et dos au m%EAme niveau%2C cervicales%2C %E9paule droite. On a essay%E9 de me passer au Novatrex %2B 800 mg de Butazo%2C mais le seul r%E9sultat et pas des meilleurs %E9tait le m%E9contentement de mon foie %28analyses sanguines pas g%E9niales du tout%29%2C alors je vous d%E9conseille ce m%E9lange. %0D%0A%0D%0ADepuis quelques jours j%27ai chang%E9 de rhumato qui a arr%EAt%E9 le traitement pr%E9c%E9dent pour me passer au Feld%E8ne %2B Inexium %2B Klipal %2B T%E9trazepam %2B Kin%E9. %0D%0A%0D%0AJe suis tr%E8s endolorie %28grosse raideur matin et soir%2C mais pas de r%E9veil la nuit%2C douleurs dans la journ%E9e au moindre effort%29%2C alors j%27h%E9site beaucoup %E0 aller %E0 la piscine%2C qui%2C d%27apr%E8s ce que j%27ai lu%2C me ferait du bien. En plus%2C j%27avoue que j%27ai du mal %E0 me motiver pour bouger et %E0 d%E9coller de l%27ordinateur.%0D%0A%0D%0AQue me conseillez-vous%3F%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0AKash%0D%0A%0D%0A
118|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Kash||00:59:22|12/20/2004|FREDMALO%2C%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 ton t%E9moignage%2C connais-tu l%27association qui regroupe les malades souffrant de SA%3F %0D%0AVisite ce site%3A http%3A%2F%2Fwww-afs.ujf-grenoble.fr%2Fedito.htm%2C ils pourront certainement t%27indiquer un bon praticien dans ta r%E9gion.%0D%0A%0D%0APour ce qui est des analyses sanguines et urinaires%2C je suis compl%E8tement d%27accord avec toi%2C tu devrais en faire p%E9riodiquement car tous ces traitements sont lourds pour les organes vitaux. A titre d%27exemple%2C j%27en fait en moyenne une par trimestre%2C voire plus souvent.%0D%0A%0D%0AJe comprends que tu sois lass%E9e par les douleurs%2C je suis dans le m%EAme cas que toi. Je ne sais pas si cette impression va durer car je viens tout juste de d%E9couvrir ce forum%2C mais rien que d%27avoir lu d%27autres t%E9moignages %E7a m%27a apport%E9 du r%E9confort...%0D%0A%0D%0APrend soin de ton corps et %E9vite les sucreries%2C il parait qu%27elles n%27arrangent pas les %E9tats inflammatoires.%0D%0A%0D%0AKash%0D%0A%0D%0A%0D%0A
122|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|FREDMALO||20:08:40|12/21/2004|Amis rhumatisants%2Cbonsoir %21%0D%0A%0D%0A%E7a fait tout chose d%27avoir des paroles de r%E9confort %28merci Kash%29 et de se rendre compte qu%27en effet on est plusieurs dans le m%EAme cas.%0D%0A%0D%0Abient%F4t%2C je prendrai le temps de composer mon CV %22es-SA%22 m%EAme si je me rends compte que ce sont des p%27tites mis%E8res par rapport %E0 ce que certains d%27entre-vous endurent
119|1|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|gagou||18:15:30|12/20/2004|bonjour%21%0D%0A%0D%0A  Mon mari est atteint de SPA depuis au moins une dizaine d%27ann%E9es%2C il a 29 ans. Il a eu des crises plus ou moins longues en dur%E9e%2C qu%27il faisait %28laissait%29 passer%2C sans prendre d%27anti-inflamatoire ou de cortisone%2C ne sentant pas d%27effet avec ceux qu%27il avait essay%E9 et parce qu%27il pr%E9f%E9rait faire sa gymnastique%3A les mouvements qu%27il a appris chez le kin%E9 l%27aident%2C parfois ces %E9tirements font %22craquer%22 son dos%2C ce qui le soulage. %0D%0A%0D%0A  Aujourd%27hui%2C il a une crise assez importante depuis une dizaine de jours%2C qui l%27emp%EAche de marcher sans b%E9quilles%2C qui ne s%27am%E9liore pas%2C malgr%E9 la prise de Voltar%E8ne et d%E9j%E0 2 perfusions de cortisone%2C et il doit en avoir une dans 2 jours.%0D%0A%0D%0A  Mais il sent qu%27il a besoin d%27%E9tirement de son dos. Ce week-end il a essay%E9 une table d%27inversion%2C chez des amis %28sans pour autant aller jusqu%27%E0 avoir la t%EAte en bas%29 3 sc%E9ances de 2-3minutes %E0 45 degr%E9s%2C lui avait d%E9j%E0 fait du bien%2C il se tenait par ailleurs beaucoup moins courb%E9.%0D%0AMais apr%E8s une nuit de sommeil%2C la douleur est revenue comme avant.%0D%0A%0D%0A  J%27ai donc aujourd%27hui une question%3A est-ce que certains d%27entre vous auraient d%E9j%E0 essay%E9 sur une longue p%E9riode ce genre d%27appareils%2C qui permettent de s%27%E9tirer en douceur%3F Ces tables sont utilis%E9es pour d%27autres maladies que la SPA%2C atteignant le dos%2C telles que la scoliose%2C la %22spondylolyse%22%2C %22sponsylolisthese%22 %28 je mets des %22 car je ne sais pas si ce sont les bons termes en fran%E7ais%29 mais aussi de simples tensions musculaires dans le dos. Mon mari est all%E9 chez son orthop%E9diste ce matin%2C et lui a demand%E9 conseil%2C celui-ci ne lui a ni dit que c%27%E9tait une solution%2C ni formellement d%E9conseill%E9%2C c%27est sur que nous pouvons aussi avoir des probl%E8mes de compr%E9hension avec lui%2C car nous sommes fran%E7ais%2C mais r%E9sidons en Allemagne%2C donc nos m%E9decins sont allemands ... Par contre l%27orthop%E9diste lui a fait faire une sc%E9ance de 15 minutes sur une table d%27%E9tirement et une perfusion de cortisone. Donc nous supposons%2C qu%27il ne voit pas d%27inconv%E9nients aux %E9tirements%2C mais nous ne voudrions pas faire de b%EAtises en achetant une telle table d%27inversion %28on en trouve sur internet entre 170%80 et 460%80%29 pour qu%27il puisse mieux s%27%E9tirer le matin et le soir %E0 la maison. Y%27a t-il un sp%E9cialiste qui aurait une id%E9e sur cette question%3F Est-ce incompatible avec une SPA%3F%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que vous pourrez nous aider%21%0D%0A%0D%0AEn attendant une ou des r%E9ponses%2C on garde le moral%2C et esp%E9rons que vous aussi%21 Hors ces p%E9riodes de crise%2C mon mari vit pleinement sa vie de futur papa et continue de travailler%21%0D%0A%0D%0ABonne f%EAte %E0 tous%21
120|2|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bsis||23:04:43|12/20/2004|Bonjour %E0 tous.%0D%0AJ%27ai la maladie de S P A  depuis 1991%2C ce qui fait 13 ans et j%27ai 48 ans.%0D%0Aj%27ai pris des anti-infammatoires dont le voltar%E8ne%2C l%27indocid 25 et il ya 2 ans le c%E9l%E9brex 200 mg.%0D%0Aj%27ai entendu dire par les m%E9dias que le c%E9l%E9brex 200 mg%2C augmantait le risque de cardio vasculaire.%0D%0AY-t-il parmis vous qui utilise cet anti-inflammatoire et qui on ressenti quelque chose%3F%0D%0AD%27avance merci pour les r%E9ponses.%0D%0A
121|3|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||11:51:26|12/21/2004|Bonjour Bsis.%0D%0AJe suis aussi atteint pas la spa depuis 1999 et je prends matin et soir une capsule de Celebrex 200mg depuis lors.%0D%0AJ%27ai questionn%E9 mon rhumato pour le Vioxx qui a %E9t%E9 retir%E9 du march%E9 et j%27attends de recevoir son avis et celui d%27autres praticiens pour le Celebrex. Pour le moment%2C statu quo.%0D%0AQuoiqu%27il en soit%2C jusqu%27%E0 maintement%2C je n%27ai eu aucun probl%E8me.%0D%0AJe pense que nous devrons patienter quelque peu.%0D%0AA tr%E8s bient%F4 donc.%0D%0AEcovets%0D%0A%0D%0A%0D%0A
123|4|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|FREDMALO||20:17:20|12/21/2004|je sors de chez mon g%E9n%E9raliste et il ne s%27agit h%E9las pas d%27une rumeur.%0D%0Ac%27est d%27ailleurs lui qui m%27en a parl%E9 spontan%E9ment %3A il a re%E7u un message du Vidal lui indiquant que ce m%E9dicament allait sans doute %EAtre retir%E9 bient%F4t du march%E9. Si je retranscris bien ce qu%27il m%27a dit%2C le celebrex augmenterait les risques cardio-vasculaires %E0 raison d%27une prise de 400 %E0 800mg par jour pendant 24 mois. C%27est une %E9tude qui a %E9t%E9 r%E9alis%E9e dans le cadre d%27un traitement contre un type de cancer colo-rectal%2C si j%27ai bien compris.%0D%0ADu coup%2C je suis bien contente d%27avoir n%E9glig%E9 mon traitement et il m%27a refil%E9 un autre anti-inflammatoire... au pif...
124|5|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|spotzi||15:41:38|12/22/2004|Bonjour%2C j%92ai 26 ans et j%92ai la spa depuis environ  trois ans. J%92ai eu pendant quelques ann%E9es des douleurs diverses assimil%E9es %E0 des lombalgies car elles venaient toujours apr%E8s efforts violent %3A accident de moto%2C chute en vtt%2C sports de combat%2C saut %E0 l%92%E9lastique %28tr%E8s haut %21%21 donc beaucoup de secousses%29 %21%29 ou parachutisme militaire. La venue de douleurs constantes %E0 convaincu mon m%E9decin %E0 me faire consulter un rumatho.%0D%0AApr%E8s diverses recherches%2C on m%92a diagnostiqu%E9 le spa sous forme de sacro-iliite gauche et hla-b27 positif. Je suis depuis un sous Cycladol %28ains%29  %2B Lanzor %28un gastro-r%E9sistant %E0 cause de mon estomac assez fragile%29 %E0 raison de trois fois par semaine. C%92est g%E9n%E9ralement suffisant.%0D%0A%0D%0AJ%92ai remarqu%E9 que les crises venait souvent en p%E9riode de stress. Ma rumatho n%92a pas l%92air d%92y croire. Pour elle c%92est m%E9dical et rien d%92autres.%0D%0ADe fortes co%EFncidences m %91ont quand m%EAme pouss%E9 -apr%E8s avoir lu le livre d%92un m%E9decin qui raconte les liens entre maladies et le mental- %E0 consulter d%92autres sp%E9cialistes.%0D%0AJe suis donc d%E9sormais depuis peu un traitement hom%E9opathique%2C tous les jours en compl%E9ment des mes ains. Le traitement est fait pour lutter contre les raideurs articulaires%2C les atteintes rhumatismales et le stress. Pour le stress %E7a aide%2C pour le reste%2C il est encore trop t%F4t pour le v%E9rifier.%0D%0AJ%92ai %E9galement une boisson phytoth%E9rapeutique %28reine des pr%E9s et cassis %3A efficacit%E9 prouv%E9%29 en cas de crises que je prends en plus des antalgiques %28Lindilane %3Aparacetamol-cod%E9in%E9 qui ne change g%E9n%E9ralement pas grand-chose %21%29.%0D%0ACet hom%E9opathe %28qui pratique aussi la micro-nutrition%29 essaye %E9galement de chercher un lien entre alimentation et douleur en fonction de leur acidit%E9 .J%92ai d%E9j%E0 pu faire le lien entre certains plats et petites douleurs. Je suis donc une liste d%92aliments plut%F4t alcanisants qu%92acidifiants. On verra %E0 terme si il y %E0 un rapport important.%0D%0AJe dors d%E9sormais sur le dos%2C j%92ai d%FB m%92y habitu%E9. Je pratique le ju-jitsu%2C en douceur%2C surtout pour la souplesse%2C hors crises bien entendu. A la piscine%2C je ne nage plus la brasse .Je dois y aller tr%E8s calmement au sport de combat.%0D%0AC%92est dur de devoir chang%E9 plein de choses dans sa vie.%0D%0AJe me rends compte que je suis loin de souffrir autant que certains d%92entre vous. Lors de grosses crises %28qui m%92emp%EAche quasiment de marcher%29%2C je prends mon traitement 2x par jour pendant trois jours et %E7a passe assez bien.%0D%0APour ceux qui ne trouve pas de solutions%2C n%92h%E9sitez pas %E0 consulter un %2Cvoir plusieurs rhumatos si votre m%E9decin ne trouve pas de solutions.%0D%0AJe me suis rendu compte que certains sp%E9cialistes ne veulent parfois pas s%92emb%EAter ou ne savent tout simplement plus quoi vous proposer.%0D%0AJ%92ai un bel exemple %3A je me suis d%E9plac%E9 une vert%E8bre r%E9cemment et j%92ai appel%E9 un medecin-osteopathe.Il m%92a dit qu%92il ne pourra rien faire %E0 cause de ma spa et qu%92%E0 part un kin%E9%2C personne ne pourra toucher %E0 mon dos. %0D%0AJe suis donc aller voir mon m%E9decin %28%85du sport%29 qui  a contredit l%92ost%E9opathe et m%92a envoy%E9 chez un manipulateur. Celui-ci %28 docteur en m%E9decine physique%2C manuelle%2C vert%E9broth%E9rapie%2C acupuncteur%2C et pratiquant %E9galement ergoth%E9rapie et ost%E9opathie%29 m%92a remis le dos en place en 45 secondes. Il m%92a %E9galement indiqu%E9 que je peux le consulter en cas de crises inflammatoires et qu%92il pourra me soulager. %0D%0A%0D%0AMon m%E9tier ne me permets pas de faire d%92autres activit%E9s relaxantes pour le mental mais je suis quasi-persuad%E9 que %E7a peut jouer dans notre maladie. Sophrologie%2C chi-quong%2C m%E9ditation%2C homeopathie%2C manipulateur%2Cetc. tentez %21 on %E0 rien %E0 y perdre.%28attention quand m%EAme aux sectes et charlatans %21%29%0D%0A%0D%0ACourage %E0 tous%0D%0AStef.%0D%0A
125|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||09:42:42|12/24/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMalgr%E9 les difficult%E9s de chacun%2C je vous souhaite un tr%E8s beau et joyeux No%EBl. Que cette f%EAte soit l%27occasion de r%E9pit et vous apporte un peu de repos.%0D%0A%0D%0APuisse la nouvelle ann%E9e r%E9pondre %E0 toutes vos aspirations et vous lib%E9rer du joug de toutes les pathologies. Meilleurs voeux %E0 tous%2C sant%E9%2C amour%2C boulot et la r%E9alisation de tous vos r%EAves%21%21%21%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AEcovets
126|6|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Gregoire||13:44:42|12/24/2004|Salut Stef%2C%0D%0A%0D%0Aje suis assez %E9tonn%E9 que ton rhumato ne t%27ai pas propos%E9 le traitement enbrel 25 mg par injection sous cutan%E9. C%27est tr%E8s efficace.%0D%0ADepuis que je prends ce traitement %28 assez contraignant%29 je n%27ai plus aucune douleur. Biens%FBr il peut y avoir un certain nombre d%27effets secondaires. Il faut %EAtre tr%E8s prudent et tr%E8s vigilent. Question de discipline.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0AGreg.
127|7|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|cramontois||20:29:48|12/27/2004|bonjour je suis un petit nouveau neophite de tous ces termes qui font un peu peur%0D%0Aje dois voir un rumatho dans %2B%2F- 15 Jour %0D%0Amon medecin traitant craignant une spondylarthrite %28douleur depuis %2B%2F- 3an%29%0D%0Aj%27ai un dereglement thiroidaire est ce li%E9%3F%28j%27ai cru voir quelque chose a ce sujet%29%0D%0Aje suis %22ou devrais je deja dire%22 assez sportif%0D%0Arugby%2Cjogging%2CVTT%2Cetc...%0D%0Adois je deja oublier tout cela ou est il possible de se defouler avec cette saloperie%3F%0D%0Amerci de votre ecoute%2Cde votre reponse%2Cet de votre comprehension%0D%0AHubert%0D%0A1M85%0D%0A115KG%0D%0Aqui voudrais connaitre le moyen d%27arreter de prendre du poids%0D%0A%0D%0A%0D%0A
128|8|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|septimus||10:54:12|01/10/2005|Bonjour%0D%0A%0D%0AJe vous %E9crit car je suis atteins de spondylarthrite ankylosante%2C diagnostiqu%E9e il y a 6 mois%2C je n%27ai pas trouv%E9 de m%E9dicament efficace contre la%28les%29 douleur %28Lodine%2C celebrex inutiles sauf %E0 de grosses doses%2C que je ne prend pas de peur de ne plus %EAtre %22dans mon %E9tat normal%22%29%0D%0A%0D%0ADonc en p%E9riodes des crises %2880 %25 du temps%29%2C chaque geste chaque mouvement me fait une douleur atroce. %0D%0A%0D%0AMon m%E9decin ne s%27int%E9resse plus %E0 mon cas depuis que la SPA est diagnostiqu%E9e%2C car selon lui de toute fa%E7on on ne peut rien faire la contre%2C c%27est ingu%E9rissable %28ne revenez que si vraiment %E7a ne vas pas%2C mais on ne pourra rien faire quand m%EAme%29.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui je suis au bout car non seulement ma vie est un enfer %28quel horrible clich%E9%2C h%E9las vrai%29 par les douleurs%2C mais en plus %E7a a tout d%E9truit dans mon entourage%2C je suis devenu dur et je n%27accepte plus aucune intol%E9rance face %E0 ma maladie%2C mon entourage est soit trop %22plaignant%22 %28%E7a m%27insupporte car normalement je ne me plaint pas%29 soit trop dur %3C%3Cfaut pas y penser%2C il faut passer dessus%2C t%27as famille a besoins de toi%3E%3E car malgr%E9 mes efforts je ne n%27arrive plus a suivre %28maison%2C travail%2C%85%29 car %E7a fait maintenant au moins 10 ann%E9es que je me bat contre des douleurs sans que je sache pourquoi%0D%0A%0D%0AEn plus ma compagne m%27a fait comprendre%2C apr%E8s une grosse dispute%2C que ma maladie lui rendait la vie impossible %28mais %E7a je m%27en f..t%2C je peut pas faire mieux%2C m%EAme si %E7a fait mal de ne pas pouvoir s%27occuper plus de ma fille de 3 mois%29%0D%0A%0D%0AEn r%E9sum%E9%2C je n%27ai plus d%27issues nul part et franchement %E7a me fait vraiment peur%0D%0A%0D%0AY a t%27il des malades de SPA qui se sont s%E9par%E9 de leurs conjoints suite %E0 leurs maladie %3F%0D%0A%0D%0AY a t%27il des malades de SPA qui on d%E9j%E0 pens%E9 au suicide %28je sais il faut pas le faire%2C mais que faire alors%29 %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0Amerci pour votre aide%0D%0A%0D%0Asalutations
129|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Kash||12:27:08|01/10/2005|Bonjour %22Septimus%22%2C%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C bonne ann%E9e 2005%2C garde la t%EAte haute ... de toute fa%E7on on ne peut pas faire autrement. Moi aussi je souffre %28beaucoup%29 de la SPA diagnostiqu%E9e il y %2B de 10 ans.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne ce charlatan de m%E9decin que tu voyais jusque l%E0%2C effectivement%2C jette-le aux oubliettes%2C encore un qui a trouv%E9 son dipl%F4me dans un baril de Bonux%21 Tourne-toi vers le service rhumato d%27un h%F4pital et cherche un praticien sp%E9cialis%E9 sur cette affection%2C sinon demande %E0 ton pharmacien une liste des rhumatos et choisis. Il est important de se trouver un bon m%E9decin%2C parfois il faut en voir plusieurs avant de tomber sur quelqu%27un avec qui %E7a va faire %22clic%22 %28Moi je ne crois pas encore avoir trouv%E9%2C mais je ne d%E9sesp%E8re pas %3B%29%29. %0D%0A%0D%0ACertes%2C la SPA est ingu%E9rissable%2C mais il existe des traitements m%E9dicaux%2C ainsi que des soins %28kin%E9%2C thalasso%2C ...%29 qui soulagent vraiment ou qui aident pendant les pouss%E9es. Le m%E9decin trouvera le traitement qui te convient. En g%E9n%E9ral on prescrit un traitement de fond%3A Salazopyrine%2C Novatrex ou autre %2B un anti-inflammatoire en cas de pouss%E9e%28il en existe plein%21%29 %2B protection pour l%27estomac %28indispensable avec certains anti-inf.%2C l%E0 aussi il en existe plein%29 %2B %E9ventuellement un antalgique adapt%E9 %28encore une fois il en existe plein%2C si tu as tr%E8s mal%2C saches qu%27il existe des cachets de morphine que l%27on peut te prescrire alors parles-en au rhumato%29. Ce genre de traitement %E9tant lourd%2C il faut faire des analyses de sang et d%27urines r%E9guli%E8rement.%0D%0A%0D%0ASaches aussi%2C que tu as droit %E0 la prise en charge %E0 100%25 par la s%E9cu pour toutes les visites%2C m%E9dicaments%2C etc. en relation avec la SPA. Donc pas de panique pour les frais%21 %0D%0ARenseigne-toi et fait faire la demande par le m%E9decin dare dare %28beaucoup de choses vont changer %E0 la S%E9cu d%E8s 2005%29%21%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne le conjoint%2C j%27ai lu %E0 travers les diff%E9rents messages de ce forum qu%27il existe des conjoints tr%E8s compr%E9hensifs ... veinard%28e%29s%2C ceux qui partagent leur vie avec %3B%29. Le mien n%27est pas tout %E0 fait ce cas-l%E0%2C il serait plus proche de ton %E9pouse.%0D%0A%0D%0AC%27est tr%E8s certainement pas facile %E0 comprendre cette maladie %28%EAtre jeune et souffrir autant n%27est pas courant%29%2C de plus le fait que ton moral ne soit pas au top n%27aide pas non plus. Moi%2C quand j%27ai trop mal ou mal depuis trop longtemps%2C je craque%2C je pique des crises%2C je me plains et l%E0 mon conjoint perd patience assez rapidement. Alors il me descend verbalement et l%E0 je me sens encore plus qu%27une m...de.%0D%0A%0D%0ACette r%E9action plut%F4t agressive r%E9sulte peut-%EAtre de la peur face %E0 cet %E9tat de sant%E9 %28et ouais%2C ils flippent pour nous%21%29 et c%27est plus une maladresse pour me faire bouger qu%27une volont%E9 de faire du mal. Je m%27avance peut-%EAtre%2C mais je pense que si tu as un petit enfant %28f%E9licitations%21%29 c%27est qu%27il y a de l%27amour %28beaucoup d%27amour%29 entre vous deux%2C mais la communication n%27est pas tr%E8s bonne. As-tu essay%E9 d%27en parler ouvertement avec ton %E9pouse%3F %0D%0A%0D%0AMoi j%27y ai beaucoup r%E9fl%E9chi%2C et %E0 mon avis%2C il faut s%27efforcer de renvoyer une image positive de nous%3A ne pas cacher que l%27on souffre%2C MAIS montrer que l%27on se bat pour rassurer nos conjoints.%0D%0A%0D%0AJe ne connais pas de cas de rupture%2C mais j%27avoue que j%27ai d%E9j%E0 pens%E9 %E0 la rupture avec mon conjoint dans les moments les plus sombres%2C juste pour avoir la paix et pouvoir me plaindre comme je veux et %EAtre aussi ex%E9crable que je veux%21 Mais ce serait une grosse connerie ...%0D%0A%0D%0AQuant au suicide%2C fais pas de conneries%21 Regarde ton b%E9b%E9 sourire%3A %E7a vaut pas le coup de rester rien que pour voir d%27autres sourires%3F pour le voir faire ses premiers pas%3F l%27entendre dire ses premiers mots%2C etc%3F%0D%0AComment s%27appelle ton b%E9b%E9%3F%0D%0A%0D%0ADans quel domaine travailles-tu%3F As-tu des activit%E9s sportives ou autres en dehors du boulot et de la famille%3F%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bient%F4t%2C%0D%0AKash%0D%0A%0D%0A
130|10|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Droopi||13:21:46|01/10/2005|Bonjour Septimus%2C bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AJe suis tout %E0 fait de l%27avis de Kash%2C il doit forc%E9ment exister une solution m%E9dicamenteuse pour ton cas%2C il n%27y a pas de raison.%0D%0ALa premi%E8re chose %E0 faire est %28toujours comme l%27a dit Kash %3B-%29 %29 de trouver un bon rhumato%2C ceux en CHU %E9tant apparemment les plus exp%E9riment%E9s ou ceux qui voient le plus de cas %28je m%27avance peut-%EAtre %3F%29%2C en tout cas c%27est ce qui se passe chez moi.%0D%0ALe panel de m%E9dicaments est en effet tr%E8s vaste %3A il y a d%27abord nombre d%27anti inflammatoires non st%E9ro%EFdiens%2C qui ne donnent pas du tout les m%EAme r%E9sultats selon les patients%2C il faut donc faire preuve de patience avant de trouver le bon%2C mais il y a aussi des traitements assez r%E9cents qui%2C toujours selon la personne%2C fonctionnent tr%E8s bien.%0D%0APour prendre exemple sur moi%2C j%27ai essay%E9 pas mal d%27ains%2C dont les meilleurs donnaient un soulagement de 50%25 des douleurs. Puis mon rhumato en CHU a voulu essay%E9 un traitement appel%E9 AREDIA%2C dont il m%27a pr%E9venu que %E7a ne fonctionnait pas chez tout le monde. R%E9sultat %3A soulagement des douleurs de 80 %E0 90%25 %28estimation personnelle%29%2C j%27en suis tr%E8s content et cela a chang%E9 ma vie%2C et surtout mon someil%21%0D%0AJe n%27ai pas encore la chance d%27%EAtre Papa%2C mais il parait que c%27est la plus belle chose qui puisse arriver%2C donc surtout ne fait rien qui puisse nuire %E0 ce bonheur%2C dont tu es un des %E9l%E9ments moteur ne l%27oublies pas%21%0D%0A%0D%0ASi tu as des questions n%27h%E9site pas%2C sur ce forum nous sommes l%E0 pour nous entre-aider%21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C%0D%0ADroopi
131|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|bibibn||02:52:20|01/11/2005|Salut Septimus%2C %28et tous les autres aussi%29%0D%0A%0D%0ASache qu%27%E0 travers ce forum%2C nous sommes tous l%E0 unis par les m%EAmes probl%E8mes et les m%EAmes souffrances. Nous te comprenons tous car nous vivons la m%EAme chose que toi. Comme toi%2Cje connais parfois des moments de r%E9volte et de d%E9sespoir. C%27est tr%E8s dur %E0 vivre.%0D%0A  L%27exp%E9rience m%27a prouv%E9 %28cela 20 ans que je tra%EEne cette salet%E9...%29 que cela s%27arrange toujours et que les crises sont parfois bien longues mais finissent toujours par se calmer%3A apr%E8s la pluie%2C vient toujours le beau temps...Je garde cela en t%EAte chaque fois que je vais tr%E8s mal.  %0D%0A Je te conseille de trouver un autre m%E9decin qui sache t%27%E9couter. C%27est tr%E8s important de pouvoir te confier %E0 quelqu%27un qui comprend tes souffrances. N%27h%E9site pas %E0 changer de traitement pour trouver le bon et %E0 recourir aux anti-douleurs. Prends un peu de recul face %E0 ta vie professionnelle et r%E9pose-toi beaucoup pour retrouver un %E9quilibre car les crises nous %E9puisent physiquement et moralement.%0D%0ANos conjoints n%27ont pas la vie facile avec nous . Ils partagent nos souffrances%2C sont les premiers %E0 encaisser nos r%E9voltes%2C doivent accepter nos limites. Ils ont besoin de beaucoup d%27amour de notre part pour tenir le coup.%0D%0ALes r%E9actions de ton %E9pouse sont normales. En ce moment%2C apr%E8s un accouchement elle est fatigu%E9e et conna%EEt peut-%EAtre le %22baby blues%22 . C%27est %E9puisant de se lever toutes les nuits pour s%27occuper d%27un petit bout de 3 mois... Elle aussi a besoin de soutien. Prends le temps de l%27%E9couter et montre-lui par toutes sortes de petites intentions que tu l%27aimes et que tu es l%E0 pr%E8s d%27elle%2C m%EAme si ton mal te ronge. Tu verras%3A chaque petit geste d%27amour que tu lui offriras sera un rem%E8de pour toi et tu iras mieux. Les forces de la gu%E9rison sont en nous...  Je suis convaincue que l%27Amour est plus fort que la maladie et peut transformer notre enfer en paradis.%0D%0AJe pense bien %E0 toi et te souhaite de tout coeur une bonne ann%E9e 2005 remplie de bonheur. %0D%0A                        Bien solidairement%2C%0D%0A                            Bibibn%0D%0A 
132|9|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|Ecovets||09:52:48|01/12/2005|Bonjour Septimus%2C bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0ALes r%E9ponses d%E9j%E0 effectu%E9es %E0 ton appel %E0 l%27aide sont pleins d%27encouragements. Je ne sais pas ce qu%27il faudrait y rajouter tant ceux-ci sont clairs%2C notamment celui de Bibin. %0D%0A%0D%0ACes maladies semblent rester d%E9finitivement incompr%E9hensibles aux gens bien portants. Pourtant%2C chacun de nous connait le nombre de difficult%E9s %E0 affronter pour rester %22pr%E9sentable%22 aux yeux des autres. %0D%0A%0D%0AJ%27ai personnellement beaucoup de chance du fait que les miens%2C %E9pouse et enfants%2C sont tr%E8s attentifs %E0 ma condition. Il m%27est donc particuli%E8rement p%E9nible de savoir comment tu vis cela. Mais %E0 priori%2C suis les conseils qui te sont donn%E9s et cherche un m%E9decin digne. L%27essentiel du chemin sera r%E9alis%E9 quand tu auras un interlocuteur responsable et non d%E9missionnaire. Il me para%EEt certains que ceux-ci exercent dans les CHU plut%F4t que%2C exclusivement%2C dans des cabinets priv%E9s. Cherche et insiste%21%0D%0A%0D%0ASit%F4t fait%2C reviens sur ce forum%2C donne-nous des nouvelles sur ta situation et de ta petite bonne-femme. Je souhaite que ta compagne puisse %EAtre enfin %E0 tes c%F4t%E9s%3A c%27est tellement plus facile quand on est plusieurs...%0D%0A%0D%0AGarde courage et la t%EAte haute. %0D%0AAvec mes meilleurs voeux%2C je t%27adresse mes meilleurs sentiments.%0D%0A%0D%0ASalutations %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AEcovets  %0D%0A%0D%0A 
133|10|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|septimus||15:46:28|01/13/2005|Bonjour et....%0D%0A%0D%0Amerci merci merci%0D%0A%0D%0Avos r%E9ponses me vont droit au coeur et m%27on fait vraiment tr%E8s plaisirs%0D%0A%0D%0Aavec ma femme ca vas mieux%2C je crois qu%27on %E0 un peu compris que l%27ennemi c%27est pas le conjoint mais la maladie%2C mais ce n%27est quand m%EAme pas aussi %22sans nuages%22 que %E7a %E0 pu l%27%EAtre.%0D%0A%0D%0Amoi j%27ai pass%E9 dessus la maladie %28sans le savoir%29 depuis des ann%E9es en pratiquant intensivement sports et activit%E9es %28windsurf%2C skatboard%2C montain bike en comp%E9tition Cross country et descente%2C snowboard%2C motocross et enduro aussi en courses%2C musique%2C je suis  guitariste dans un groupe de m%E9tal%2C nous avons fait quelques concert%29 m%EAme si je ne comprenais pas pourquoi je ne r%E9cup%E8rai pas assez%2C pourquoi j%27%E9tait si fatigu%E9 le lendemain et plus tard %28faut dire que efforts %2B stress %2B fatigue %2B angoisse de la course ne font pas bon m%E9nage%29%0D%0A%0D%0Adonc quand j%27ai su quel %E9tait ma maladie%2C m%EAme si ne faisait plus tout ca%2C juste la musique et le v%E9lo%2C j%27y ai encore ajout%E9 le fitness 2 fois par semaine car c%27est ce qui me passe le mieux et de loin les douleurs%2C c%27est aussi pour cela que je ne prend presque pas de m%E9dicament%2C d%27autant plus apr%E8s l%27avis n%E9gatif de mon m%E9decin %28j%27ai aussi un peu l%27impression en lisant le forum qu%27aucun m%E9dic n%27est valable %E0 long terme%2C que leurs effets s%27ammenuisent toujours avec le temps%29 %0D%0A%0D%0Aen plus j%27ai peur que cela me %22ramolisse%22 le cerveau et que je ne puisse plus jouer suffisament bien de la guitare pour encore jouer en publique%0D%0A%0D%0Aces %22m%E9thodes%22 pour ne plus avoir mal%2C j%27en ai absolument besoins%2C pour ma sant%E9 physique %28la guitare debout est pour moi la meilleur des gymnastique%2C en plus plaisirs et adr%E9naline sont des antidouleurs extremement efficace%29%29 et SURTOUT pour me sant%E9 mentale%2C je n%27ai pas encore accept%E9 cette maladie%2C le temps perdu %E0 ne rien faire ou avoir mal m%27%E9nerve et me d%E9moralise au plus haut point%2C et c%27est pour moi absolument vital de faire toujours %22progresser%22 mon corps%2C pour ne pas avoir l%27impression que mon corps %22s%27autod%E9truit%22 comme j%27ai pu le lire dans ce forum de la part d%27un m%E9decin qui ne devait en tout cas pas %EAtre psychologue %28vous en connaissez beaucoup des malades qui se portent mieux en sachant que leurs corps sont en train de se d%E9truire %3F%29.%0D%0A%0D%0Adonc ces pratiques %E9nnervent ma femme%2C elles les mets en concurence avec elle%2C car elle se dit que la vie de famille doit a elle presque seul suffire %E0 mon morale%2C mais %E9videment non%2C donc c%27est toujours un peu %22comme un voleur%22 que je fait tout cela%2C mais c%27est pas tr%E8s agr%E9able et de nouveau assez stressant%2C c%27est dommage.%0D%0A%0D%0Apour mon travail%2C le probl%E8me est que je suis unique commercial avec le patron pour une imprimerie d%27une 20aine de personne%2C donc si ne bosse pas y pas de travail%2C donc c%27est vraiment tr%E8s stressant%2C et je ne vois pas comment en cette p%E9riode de mauvaise conjoncture je pourrai en changer ou changer cela%0D%0A%0D%0Adonc je suis un peu dans un cul de sac ou parfois il y a de la lumi%E8re et parfois de l%27ombre%2C c%27est comme ca%0D%0A%0D%0Aj%27ai souvent envie de tout laisser tomber et de me casser %28pas trop souvent pour prendre la route qui m%E8ne derri%E8re les nuages%2C rassurez vous%29%0D%0Apour me gerer seul%2C mais je sais que ce n%27est pas une solution%2C alors comme d%27abitude je force%2C on verra bien%0D%0A%0D%0AJe vais aussi essay%E9 de trouver un autre m%E9decin%2C en suisse c%27est un peu diff%E9rent que chez vous en france je ne crois pas que je puisse aller directement %E0 l%27hopital%2C en plus je suis tellement d%E9cu des m%E9decins %28je dis souvent qu%27%EAtre malade ce n%27est rien%2C le probl%E8me c%27est les m%E9decins...excusez moi je viend de me faire 10000 ennemis%29 j%27ai de tellement mauvaises exp%E9riences %28m%E9nisque cass%E9 non vu durant plus de 6 mois%2C d%E9placement des os tibias p%E9ronn%E9 non vu pas les m%E9decins et remis en place en 15 min par un masseurs%2C mon dernier rhumatologue m%27as dit alors que j%27avais un genou 3 fois plus gros - qu%27il me fallait simplement attendre et que je lui demandait si on ne pouvais pas faire de la physio ou quelque chose %3C%3Csi on faisait chaque fois que l%27on avait mal et tout de suite quelque chose%2C vous vous rendez compte ce que ca couterai au assurances...%3E%3E et je vous jure que c%27est v%E9ridique%2C et j%27avais de nouveau le menisque cass%E9 %3D op%E9ration 4 semaines avant que ma femme accouche%2C %E0 la derni%E8re minute%29%0D%0A%0D%0Aet j%27en passe et des meilleurs %28une autre fois pour une douleur survenue apr%E8s un entraiment en moto%2C j%27ai eu 4 diagnostiques diff%E9rents%2C d%27abord rien juste de la physio%2C puis fracture os du pied%2C puis plus fracture du pied mais os du pied spongieux donc plus de sport%2C puis simplement bonne physio par un bon physio et tout le sport que je voulais%2C c%27%E9tait finalement la bonne version ouf%2C bien entendu si je m%27%E9nervait la r%E9ponse %E9tait simplement - de toute facon vous n%27avez qu%27a pas faire un sport aussi dangereux...     %0D%0A%0D%0Adonc j%27y vais que quand je suis mort ou presque%2C de toute facon les r%E9ponses sont toujours identiques - pillules et attendre et...demrd toi%2C OK je suis un peu dur%2C mais chat %E9chaud%E9...%0D%0A%0D%0Amais je vais vous %E9couter et chercher un bon m%E9decin %28je sais que ca existe en suisse%2C j%27en ai m%EAme vu%2C si si%29 qui connaisse un peu mieux la maladie et qui est d%27accord de chercher avec moi le bon m%E9dicament%0D%0A%0D%0Acochon la tartine que j%27ai %E9crite%0D%0A%0D%0Ad%E9sol%E9 pour les bon m%E9decins%2C vous qui %E9coutez vos patients%2C c%27est pas vous que je voulais heurter%0D%0A%0D%0APS%3A excusez encore une bonne%2C lorsque mon rhumatologue avait recu les r%E9sultats de l%27annalyse g%E9n%E9tique%2C il n%27avait pas remarqu%E9 que c%27%E9tait positif%2C j%27ai du lui dire de regarder mieux%2C compl%E8tement et jusqu%27%E0 la fin la feuille d%27annalyse%2C apr%E8s il a remarqu%E9...et c%27%E9tait mon deuxi%E8me rhumatologue%2C le premier m%27a dit%2C apr%E8s m%27avoir prescrit du streching pendant 6 mois... qu%27il n%27y avait rien a faire.%0D%0A%0D%0Amerci encore pour vos messages et %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0A%0D%0A
134|11|RE%3A Spondylarthrite ankylosante II|gagou||01:51:37|01/14/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-01-05 à 13:29  (GMT)[/font][p]Bonjour %21%0D%0A%0D%0AJe suis une %AB petite bonne femme %BB %28comme dirait Ecovets%29 d%92un malade de SPA%2C et j%92ai suivi avec attention votre conversation.%0D%0ATout d%92abord%2C je suis contente de voir que cela s%92arrange pour toi Septimus et ta femme. Je voulais juste rajouter un point de vu d%92un conjoint %28%E9videmment chaque couple est diff%E9rent%2C et r%E9agit autrement face %E0 la maladie%29. C%92est vrai que dans le couple%2C on est du c%F4t%E9 de celui qui a de la %AB chance %BB d%92%EAtre en bonne sant%E9%2C et du coup%2C il faudrait qu%92on encaisse d%92autant plus dans les moments de crise. Mais nous aussi on souffre%2C peut-%EAtre pas physiquement%2C mais moralement en tout cas. Comment pensez-vous qu%92on r%E9agisse de voir son conjoint d%92un coup aussi faible.  On se sent aussi impuissant face %E0 la maladie que vous. Quand les massages habituels ne soulagent plus%2C quand la seule chose que votre conjoint fait de la journ%E9e%2C c%92est dormir%2C parce que les m%E9dicaments le rendent KO%2C voir lui provoquent des allergies %E0 en %EAtre tout d%E9form%E9 au lieu de soulager%2C quand la douleur emp%EAche de faire quoi que se soit%2C pas m%EAme de passer la main sur le ventre arrondi de sa femme enceinte de 7 mois%85 Bien s%FBr que pour nous aussi c%92est dur%2C surtout quand l%92homme qu%92on aime%2C est tout le contraire en temps %AB normal %BB. Mais je crois%2C que Septimus et sa femme sont d%E9j%E0 sur la bonne voie%2C s%92ils ont compris que %AB l%27ennemi c%27est pas le conjoint mais la maladie %BB. Nous avons la chance%2C mon mari et moi de parler beaucoup tous les deux%2C %E7a doit forc%E9ment aider%2C %E0 comprendre la maladie%2C %E0 essayer de se battre ensemble%2C %E0 chercher ensemble des moyens de passer les crises. Et si on craque%2C et bien c%92est aussi ensemble%2C au risque de pleurer tous les 2 comme des couillons dans les bras l%92un de l%92autre%2C et pas s%92engueuler. A quoi cela servirait %3F %0D%0A%0D%0ASeptimus ne te d%E9courage pas de trouver un bon rhumatologue%2C y%92en aura forc%E9ment un qui finira par prendre tes probl%E8mes dans leur globalit%E9. Pour te convaincre%2C laisse-moi te raconter la derni%E8re crise de mon mari %3A%0D%0AAujourd%92hui%2C cela fait depuis la mi-d%E9cembre que mon mari a une crise. En un mois%2C on a fait 3 h%F4pitaux diff%E9rents%2C plus nombreuses visites chez le m%E9decin traitant et le rhumatologue. On est pass%E9 par des douleurs en haut et bas du dos%2C accompagn%E9es de g%EAnes gastro-intestinales%2C trait%E9e par antibiotique par le m%E9decin traitant%2C pour qui cela n%92avait rien %E0 voir avec la SPA%2C %E0 une douleur suppl%E9mentaire au genou%2C mais le rhumatologue ne prends en compte que les douleurs du dos%2C essaye une manipulation%2C mais renonce pour administrer 3 perfusions de cortisone en 6 jours. Puis c%92est au tour du mollet de gonfler %E9norm%E9ment%2C on nous envoie aux urgences%2C par crainte de phl%E9bite%2C qui le dirige vers le service de maladies infectieuses pour traiter un %E9rysip%E8le%2C qui apr%E8s avoir fait pass%E9 une semaine %E0 l%92h%F4pital pour des perfusions de p%E9nicilline en continu%2C l%92envoie finalement en service rhumatologique %3A l%E0 on nous dit%2C c%92est certainement pas un %E9rysip%E8le%2C mais un kyste dans le genou%2C qui s%92est %E9panch%E9 dans le reste de la jambe%85 Retour %E0 la maison%2C avec en poche de la p%E9nicilline cette fois en cachet pour poursuivre le traitement et du Voltar%E8ne aussi en cachet. R%E9sultat %3A il fallait sans douter%2C allergie m%E9dicamenteuse %3A mon mari retourne aux urgences%2C avec la t%EAte d%92un boxeur%2C qui aurait perdu un match%2C et qui en plus serait passer sur un nid de gu%EApes%85%28 ca aussi%2Cc%27est tr%E8s bon pour le moral...%29 On lui change d%92antibiotique et d%92anti-inflammatoire on ajoute un anti-allergique %28c%92est marrant non%2C tout c%92est anti%85%29 le traitement d%92une semaine finit%2C il retourne avec des douleurs maintenant %E0 la cheville et %E0 la hanche%2C chez son rhumatologue%2C qui d%E9cide %28enfin%85%29 de l%92envoyer dans une clinique sp%E9cialis%E9e %28%E0 une heure de route de la maison%2C B%E9b%E9 accroche-toi%85 mais B%E9b%E9 est d%E9j%E0 lui aussi solidaire %21 encore aucun probl%E8me %E0 signaler pendant la grossesse%29. %0D%0APremi%E8re question du chef de service en rhumatologie en voyant les sympt%F4mes de mon mari %3A est-ce que vous n%92auriez pas eu par hasard des probl%E8mes d%92estomac ou d%92intestins au d%E9but de votre crise %3F %28 Ce qu%92on avait fini par oublier%2C vu qu%92aucun autre m%E9decin ne prenait cela pour important%29 %0D%0ANous voil%E0 enfin%2C face %E0 quelqu%92un qui prend tous les sympt%F4mes en compte%2C qui nous %E9coute%2C malgr%E9 sa haute position dans la clinique%2C nous parle simplement %E0 %E9galit%E9%2C et nous explique ce qu%92il pense devoir faire%2C sans assommer de m%E9dicaments%2C et s%92inqui%E8te aussi de la sant%E9 du conjoint%2C des d%E9placements occasionn%E9s... Bref%2C de quoi dans un premier temps nous remonter le moral %E0 tous les 2%2C en attendant que toute la batterie de tests soit finie %3A analyses pour voir s%92il n%92y aurait pas une bact%E9rie r%E9sistante dans les intestins%2C qui aurait trouv%E9 une porte d%92entr%E9e avec la SPA pour affecter les articulations de la jambe%2C test sur la tuberculose%2C pour pouvoir administrer un m%E9dicament %E0 prendre sous forme de piq%FBre %28comme pour le diab%E8te%2C mais ne me demandez pas quel est ce m%E9dicament%2C comme nous sommes fran%E7ais%2C mais vivons en Allemagne%2C on nous explique sans forc%E9ment nous donner les noms de tous les produits%29 non agressif pour l%92estomac%2C et %E0 prendre que quand les analyses de sang ne sont pas bonnes. Je crois que nous sommes en bonne voie pour passer la crise. Il se passe maintenant de b%E9quilles. Si tout va bien lundi%2C il commence le traitement%2C et on peut esp%E9rer une sortie rapide de la clinique.%0D%0A%0D%0AJ%92en finirai avec ma tartine%2C c%92est pas ton corps qui s%92autod%E9truit%2C mais qui te demande de l%92%E9couter %3A la derni%E8re crise de mon mari est survenue apr%E8s une p%E9riode de stress au boulot%2C et surtout moins d%92efforts physiques. Pourquoi ne pas faire avec ta femme des activit%E9s sportives ad%E9quates pour le maintien de ta forme physique%2C apr%E8s sa grossesse%2C elle en a certainement aussi besoin. de quoi prendre ces activit%E9s%2C non comme des voleuses de mari %28%3B-%29 %29%2C mais comme un lien encore plus fort dans votre couple. Il est vrai que depuis que je suis enceinte%2C nous avons fait beaucoup moins de sport %28plus de longues randonn%E9es%2C ou balades %E0 v%E9lo en montagne%85%29.Mais l%92ann%E9e derni%E8re s%92est %E9coul%E9e sans crise%2C nous supposons en partie parce qu%92on  voulait avoir la forme pour partir au ski %28sport pas forc%E9ment reposant pour les articulations%2C fortement d%E9conseill%E9 en cas de SPA%29 et surtout faire une grande randonn%E9e d%92une semaine%2C 6 %E0 8 heures de marche chaque jours avec 10 kilos sur le dos %E0 la R%E9union %28donc terrain tr%E8s escarp%E9%2C %E7a non plus je crois que c%27%E9tait pas recommand%E9%29. On s%92est surtout entra%EEn%E9 pour moi%2C car je n%92%E9tais pas s%FBre de tenir le challenge%85 finalement on en a profit%E9 tous les 2 %21 %0D%0APour nous%2C c%92est promis%2C d%E8s la crise pass%E9e%2C car elle va passer%2C on se remet %E0 la piscine %28%E7a je peux encore %21%29 et il ira faire du v%E9lo%2C pendant que je pr%E9parerai la valise pour la maternit%E9 %21  De quoi %EAtre en forme %28s %21%29 pour dans 2 mois et pour B%E9b%E9 %21%0D%0A%0D%0AVoil%E0 je crois que j%92en ai d%E9j%E0 dit beaucoup %28peut-%EAtre trop%2C %E0 vous ennuyer%29%2C dommage qu%92il n%92y ait pas plus de conjoints %E0 participer %E0 ce forum%2C nous aussi%2C on a besoin de temps en temps de vider notre besace%2C de trouver une %E9coute. N%92oublier pas%2C que%2C crise ou pas%2C on vous aime %21%0D%0A
136|1|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|gagou||19:21:02|01/18/2005|Bonjour%21%0D%0A%0D%0Ac%27est encore moi%21%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si certains d%27entre vous ont lu mes pr%E9c%E9dents messages%2C vu que je n%27ai pas eu de r%E9ponses%2C mais je persiste%21%0D%0A%0D%0AJe ne reviens pas sur la chronologie de la derni%E8re crise%2C %28pour ceux qui veulent bien prendre le temps%2C c%27est dans mon dernier message%29%2C si ce n%27est que les m%E9decins ont trouv%E9 un virus chez mon mari%2C qui a d%FB provoquer celle-ci. C%27est le virus de Norwalk. %0D%0A%0D%0AMa premi%E8re question est donc%3A%0D%0Aavez-vous d%E9j%E0 eu des crises provoqu%E9es au d%E9part part une sorte de gastro-ent%E9rite virale%3F%0D%0A%0D%0AJ%27en viens au probl%E8me principal qui se pose %E0 nous%3A %0D%0AOn propose %E0 mon mari%2C un traitement anti-TNF%2C l%27Enbrel.%0D%0AMon mari a bien poursuivi un traitement %E0 la Salazopyrine%2C pendant quelques ann%E9es%2C mais cela fait longtemps qu%27il l%27a arr%EAt%E9%2C je crois pratiquement depuis 5 ans%2C et %E0 part cette crise importante%2C due donc %E0 ce virus%2C il a de temps en temps des raideurs dans le dos%2C mais qui passent toutes seules %28avec mouvements appris avec un kin%E9%29%2C sans prises d%27anti-inflammatoires%2C ni antalgiques. Il y a 2 ans%2C il a bien fait aussi une infection aux genoux%2C sans que les m%E9decins n%27aient trouv%E9 de lien avec la SPA %28m%EAme si aujourd%27hui%2C on se pose la question%2C vu que cela a aussi commenc%E9 par un sorte de gastro-ent%E9rite%29.%0D%0ADonc%2C on peut dire que mon mari n%27a pas de traitement de fonds actuellement%2C qu%27il est loin d%27avoir essay%E9 tous les anti-inflammatoires%2C dont vous parlez sur ce forum. D%27apr%E8s les radios%2C il n%27est pas non plus %E0 un stade avanc%E9 de la maladie %28 il n%27y a qu%27un seul pont entre 2 vert%E8bres du bas du dos%29.%0D%0AOr d%27apr%E8s tout ce que je lis sur Internet sur l%27Enbrel%2C %28mon mari %E9tant actuellement hospitalis%E9%2C en partie %E0 cause du virus%2C en partie pour faire un tas d%27examens%2C il ne peut rechercher lui-m%EAme%29%2C ce genre de traitement anti-TNF %28comme Remicade%2C qui a l%27air d%27%EAtre un traitement encore plus lourd%29 doit %EAtre prescrit que si tous les autres traitements de fond possibles ne sont pas efficaces %28apparemment pour une raison de co%FBt%2C ainsi que le peu de recul que la m%E9decine a pour ce traitement%2C et les effets ind%E9sirables%29.  Il n%27a pas encore 30 ans%2C donc aussi largement le temps de voir arriver des effets secondaires sur le long terme %28qui ne sont pas encore connus%29.%0D%0AOn ne comprend donc pas vraiment cette pr%E9cipitation sur l%27Enbrel%2C mon mari ne voudrait pas %EAtre un cobaye%2C surtout qu%27aujourd%27hui%2C la crise a l%27air de se passer%3A il n%27a plus que la cheville l%E9g%E8rement gonfl%E9e%2C et on lui dit que ce doit %EAtre encore ce virus%2C qui a encore un peu d%27effet. Il remarche sans b%E9quilles et pratiquement plus de douleurs. %0D%0A%0D%0AY A T%92IL UN MEDECIN QUI POURRAIT NOUS RENSEIGNER en fran%E7ais SUR CE TRAITEMENT%3F%0D%0A%0D%0ANous allons avoir tous les 2 une discussion avec les m%E9decins de la clinique %E0 propos de ce traitement en fin de semaine%2C mais j%27aimerais bien avoir de l%27aide de votre part avant%2C car nous habitons en Allemagne%2C et donc les m%E9decins parlent allemand%21%21%21 Dur%2C dur de tout comprendre%21%21%21%0D%0A%0D%0ACe que nous comprenons pas non plus%2C est que ces traitements %22sont con%E7us pour supprimer diverses fonctions du syst%E8me immunitaire. Or%2C celui-ci joue un r%F4le cl%E9 dans la d%E9fense du corps contre les infections%22 %28j%27ai lu cela sur un site d%E9di%E9 aux anti-TNF%29%2C donc contre les virus%2C et mon mari semble plus sensible que d%27autres aux virus %28moi aussi%2C j%27ai eu en m%EAme temps que lui une gastro%2C sans que j%27ai de probl%E8me articulaire apr%E8s%29. Nous avons peur de rentrer dans un cercle vicieux%3A%0D%0Aprise d%27anti-TNF %2F %22chopage%22 facilit%E9 de virus %2F crise articulaire %2F nouvelle prise d%27anti-TNF...%0D%0A%0D%0AJe crois que je suis au bout de nos questionnements%2C et que je n%27ai rien oubli%E9.%0D%0A%0D%0AMerci de me r%E9pondre%2C si ce n%27est pour moi%2C pour mon mari%21%21%21 %0D%0A%0D%0AGagou%0D%0A
137|2|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|Kash||20:14:16|01/18/2005|Bonjour Gagou%2C%0D%0A%0D%0ATout d%27abord bravo pour ton soutien envers ton mari %3A%29%21%0D%0AEn ce qui concerne les anti-TNF%2C ce sont effectivement des immunosuppresseurs. Cela ne veut pas dire que l%27on attrape tous les virus et bact%E9ries qui passent%2C mais que la forme de ce qu%27on attrape est plus s%E9v%E8re. %0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne l%27action des anti-TNF%2C voici une petite explication. Les TNF-alpha sont des %E9l%E9ments qui se collent sur les cellules et qui sont responsables de l%27inflammation. L%27action des anti-TNF est d%27emp%EAcher les TNF-alpha de se fixer sur les cellules %28les anti-TNF collent un autre %E9l%E9ment %E0 la place%29. Ainsi l%27inflammation s%27%E9teint ...%0D%0A%0D%0AQuant aux %E9ventuels %22m%E9faits%22 de ce traitement%2C il sont encore tr%E8s mal connus. Certes%2C un traitement qui modifie le syst%E8me immunitaire ne peut pas %EAtre %22innocent%22%2C mais je reste confiante quant aux possibles m%E9faits %E0 long terme. N%27oublions pas que ce m%E9dicament est l%E0 pour nous soigner et nous soulager ... alors merci mesdames et messieurs les chercheurs%21%0D%0A%0D%0AQuant %E0 l%27Enbrel%2C apr%E8s des souffrances quotidiennes et ininterrompues depuis d%E9but septembre 2004%2C mon rhumato m%27a prescrit des injections d%27Enbrel. Je commence demain%2C si tu veux%2C j%27ecrirai sur le forum pour te tenir au courant de comment %E7a se passe.%0D%0A%0D%0ACe qui m%27%E9tonne un peu de la part des m%E9decins allemands que tu voies%2C c%27est qu%27ils d%E9cident de prescrire un immunosuppresseur %E0 quelqu%27un qui a un virus. Je ne suis pas m%E9decin%2C mais %E7a me semble un peu contradictoire ...%0D%0A%0D%0AA-t-on essay%E9 de passer ton mari sous Novatrex %E0 la place de la Salazo%3F%0D%0AMoi%2C j%27ai pris de la Salazo pendant 10 ans %28j%27ai 34 ans%29 et en novembre on a tent%E9 le Novatrex%2C mais mon organisme a tr%E8s mal r%E9agi %28r%E9sultats sanguins alarmants avec une explosion des taux de transaminases%2C alat et asat ... autrement dit%3A foie tr%E8s m%E9content%29. Peut-%EAtre %E7a marcherait pour lui%3F%0D%0APar ailleurs%2C j%27ai entendu dire que les anti-TNF ne sont prescrits que lorsque les autres traitements de fond n%27ont pas ou plus d%27effet.%0D%0A%0D%0AEnfin%2C en ce qui concerne les praticiens que ton mari consulte%2C n%27est-il pas possible d%27en consulter un en France%2C par exemple lorsque vous voyagez en France%3F Etes-vous install%E9s en contrat local en Allemagne ou en contrat d%27expat%2C je veux dire au niveau de la s%E9cu %EAtes vous d%E9tach%E9s %28%3D formulaire E101%2C etc.%29 ou expatri%E9s %28%3D vous avez uniquement la S%E9cu allemande%2C tout lien avec la S%E9cu fran%E7aise est rompu%29%3F. %0D%0AS%27il ne vous est pas possible de venir consulter un rhumato en France alors va sur le site web de la FIAFE Allemagne%3A http%3A%2F%2Fwww.berlin-accueil.de%2C il est destin%E9 aux Fran%E7ais expatri%E9s et renseigne-toi sur les rhumatos francophones%2C voire Fran%E7ais.%0D%0A%0D%0AN%27h%E9site pas %E0 r%E9%E9crire sur le forum si tu as d%27autres questions et courage pour ton mari%21%0D%0A%0D%0Abye%0D%0AKash
138|2|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|bibibn||02:47:59|01/20/2005|Salut Gagou%2C%28et tous les autres%29%0D%0A%0D%0ATout d%27abord f%E9licitations pour le b%E9b%E9 et bravo pour l%27%E9norme soutien que tu apportes %E0 ton mari%21%0D%0AJe ne t%27ai pas r%E9pondu tout de suite car en ce moment%2C...je dors bien%21%0D%0AEn effet%2C c%27est souvent quand j%27ai des r%E9veils nocturnes que je viens faire un tour sur le forum. Tu remarqueras que la plupart de mes messages sont post%E9s entre minuit et 5H...%0D%0ABref%2C en plus%2C je ne sais pas si mes r%E9ponses t%27aideront beaucoup.%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu plusieurs fois des crises suite %E0 des gastro-ent%E9rites qui devaient %EAtre virales car elles survenaient en p%E9riode d%27%E9pid%E9mies %E0 l%27%E9cole o%F9 je travaille. Je ne me suis pas pos%E9 beaucoup de questions car en g%E9n%E9ral quand je lutte contre n%27importe quelle autre maladie %28pharingite%2Cangine%2C ...%29 cela se termine par une crise de SPA.%0D%0AJe me suis dit que lorsque mon organisme %E9tait un peu affaibli%2C une crise en profitait pour se d%E9clencher. %0D%0A%0D%0ADepuis quelques mois%2C je me fais soigner par un m%E9decin hom%E9opathe qui lui a une autre th%E9orie%3A ce sont les prises d%27antibiotiques qui d%E9velopperaient des toxines dans le corps et les crises de SPA seraient une r%E9action de l%27organisme pour lutter contre ces toxines.  %0D%0AC%27est peut-%EAtre ce qui m%27est arriv%E9 apr%E8s les angines %E0 r%E9pt%E9tion que j%27ai faites en septembre mais pour les gastro-ent%E9rites%2C je n%27avais pas pris d%27antibiotiques. %0D%0ATout cela est bien compliqu%E9 et demanderait certainement une %E9tude scientifique %21 Il faudrait rassembler pleins de t%E9moignages.%0D%0AQui dans ce forum a des crises apr%E8s pris des antibiotiques %3F%0D%0AQui a eu des crises apr%E8s des gastro-ent%E9rites %3F%0D%0A%0D%0ATu nous parles aussi de probl%E8mes que ton mari a eu au genou. Je pense qu%27ils doivent %EAtre en lien avec la SPA. J%27ai eu une fois les deux genoux douloureux et gonfl%E9s. Cela s%27est calm%E9 tr%E8s vite avec la butazo.%0D%0AMa rhumatologue m%27a dit que je pouvais avoir n%27importe quelle articulation %28 et notamment les genoux%29 qui se met %E0 enfler tout %E0 coup et %E0 devenir douloureuse. Il fallait alors la contacter au plus vite pour faire une infiltration. Cela ne m%27est encore jamais arriv%E9...%0D%0A%0D%0AJe n%27ai jamais entendu parl%E9 d%27Enbrel. Ce sera bien si Kash nous parle de son traitement.%0D%0APar contre%2C je me suis un peu inform%E9e %E0 propos de R%E9micade aupr%E8s de mon m%E9decin traitant. J%27en avais parl%E9 sur ce forum %28message 35%29 et un m%E9decin m%27avait r%E9pondu.%0D%0A %0D%0AJe te laisse...%0D%0AMaintenant que je me suis un peu d%E9tendue en %E9crivant et que j%27ai le dos qui %22tire%22 un peu moins%2C je crois que je vais pouvoir me rendormir.%0D%0AC%27est vraiment un plaisir pour moi d%27%EAtre en contact avec toi et tous les autres. Malgr%E9 les distances %28 Septimus en Suisse%2C toi en Allemagne%2Cmoi en Belgique%2C d%27autres en France et ailleurs%29%2C nous pouvons communiquer.%0D%0AC%27est formidable%21  %0D%0ADonne-nous des nouvelles de ton mari. Je lui souhaite un r%E9tablissement rapide. Tenez bon tout les deux. A bient%F4t%21%0D%0A                                    Bibibn %0D%0A
139|3|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|christine||08:35:10|01/20/2005|salut a vous tous%2C%0D%0A%0D%0Aalors moi je confirme que derni%E8rement un probleme de gastro se presente avant la crise de spa%2Ca chaque fois je me dis que j%27ai la gastro et puis en fin de compte mes sacro illiaques se reveille peu de temps apres%2C maintenant est ce la rch ou pas j%27en sais rien%21%21%21enfin voila quoi%21%21%21%0D%0Abisous a vous tous%21%21%0D%0Achristine
140|4|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|gagou||17:01:08|01/20/2005|Bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AMerci pour vos r%E9ponses%21%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que la premi%E8re injection d%27Enbrel s%27est bien pass%E9 pour toi%2C Kash%2C sans %28trop%29 d%27effets secondaires%2C je pense %E0 toi%21%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C bonne nouvelle%3A mon mari doit sortir ce vendredi de l%27h%F4pital%2C il a encore quelques raideurs dans le cou et la cheville le matin%2C et aussi un doigt en saucisse%2C mais il n%27a plus besoin d%27hospitalisation%2C et il veut aller re-bosser%21%0D%0A%0D%0APour ce qui est de l%27Enbrel%2C je tiens d%27abord %E0 rassurer Kash%3A les m%E9decins veulent de toute fa%E7on attendre que le virus soit totalement parti%2C avant de commencer le traitement%3A d%27apr%E8s leurs analyses mon mari en est d%E9barrass%E9%2C mais ils prennent une p%E9riode de vigilance de 3 %E0 4 semaines. Donc nous devons prendre rendez-vous pour dans 3 %E0 4 semaines pour reparler du traitement%2C mais cette fois%2C sans hospitalisation%2C vu que tous les examens cliniques ont %E9t%E9 fait.%0D%0AMon mari a l%27air de plus en plus tent%E9 par le traitement. Je crois surtout%2C qu%27il veut %EAtre en pleine forme pour l%27arriv%E9e de B%E9b%E9%2C et ne pas craindre une nouvelle crise au plus mauvais moment... Il a plein d%27espoirs dans cette nouvelle th%E9rapie. Mais c%27est %E0 lui de d%E9cider%2C je n%27ai pas ses douleurs%2C ce n%27est pas moi qui prends le risque sur le long terme... Et rien ne dit qu%27il ne supportera pas ce traitement.%0D%0AOn a eu une discussion hier avec un des rhumatologues%2C pour lui%2C le %22cercle vicieux%3A prise d%27anti-TNF %2F %22chopage%22 facilit%E9 de virus %2F crise articulaire %2F nouvelle prise d%27anti-TNF...%22 n%27aura pas lieu%2C m%EAme s%27il chopera peut-%EAtre plus facilement rhume et sinusite... %0D%0A%0D%0AJ%27ai eu la chance de trouver une version fran%E7aise de la notice de l%27Enbrel sur ce site%2C c%27est pratiquement point par point celle que mon mari avait eu un allemand%3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.drugsoft.com%2Fcpdd%2Fsearch.cfm%3FCFID%3D22876%26CFTOKEN%3D51606532%26country%3D33%26type%3DE%26headings%3D0%26drug%3D00000287%0D%0A%0D%0AFinalement%2C on arrive bien %E0 se comprendre avec les m%E9decins allemands%2C gr%E2ce %E0 Internet%21%0D%0A%0D%0APour ceux que %E7a int%E9ressent%2C j%27ai trouv%E9 un autre site qui me para%EEt assez complet sur la SPA%2C bien que je me doute que vous avez d%E9j%E0 fait pas mal de recherches %E0 ce sujet... Il parle en particulier de l%92Enbrel dans les chapitres %AB les MRB %BB et  %AB les anti-TNF %BB%2C avec petits sch%E9mas explicatifs %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fdomcar%2Faccueil.htm%0D%0A%0D%0APour bibibn %3A Avant de conna%EEtre le nom exact du m%E9dicament%2C j%92avais commenc%E9 mes recherches et je pensais qu%92on allait proposer le R%E9micade comme th%E9rapie%2C ce que j%92en lisais ne me r%E9jouissais pas des masses%2C surtout dans les effets secondaires %E0 la suite de la perfusion%2C mais aussi des cas de complications%2C voir de mortalit%E9. J%92ai fait part de mon %E9tonnement %E0 ne pas vouloir prescrit avant d%92autres th%E9rapies pour mon mari%2C vu aussi les risques immunitaires. %0D%0A%0D%0ASi j%92ai bien compris %3A %0D%0A-aujourd%92hui%2C on est beaucoup plus attentif au risque d%92infection%2C d%92o%F9 la batterie d%92examens que mon mari  a subie%2C pour v%E9rifier son %E9tat de sant%E9 g%E9n%E9ral. Bien s%FBr%2C il y a toujours risques%2C mais moindres.%0D%0A-une des grandes diff%E9rences entre le R%E9micade et l%92Enbrel est la dur%E9e de vie du produit %3A le R%E9micade a une demie vie de 6 semaines environ%2C et l%92Enbrel 2-3 jours. Ce qui a pour cons%E9quence %3A Avec le R%E9micade%2C si tu chopes une infection le lendemain de ta perfusion%2C tu dois quand m%EAme attendre plusieurs semaines avant de pouvoir te d%E9fendre correctement%2C avec l%92Enbrel%2C que 3 jours apr%E8s l%92injection%85 D%92apr%E8s le rhumatologue%2C mon mari peut %E0 nouveau choper un virus de gastroent%E9rite%2C sans avoir toutes les cons%E9quences de la SPA. Je crois qu%92%E0 choisir%2C mon mari pr%E9f%E8re avoir une bonne gastro%2C et %E9viter 2 hospitalisations %E0 cause de la SPA%85 Par contre%2C je ne sais toujours pas pourquoi%2C un virus de gastro%2C entra%EEne chez mon mari %28et certains d%92entre vous%29 une crise de SPA.%0D%0AAutre diff%E9rence%2C l%92Enbrel se prend par injection sous cutan%E9e que tu peux te faire toi-m%EAme 2 fois par semaine %28il existe des kits sp%E9ciaux si tu dois pr%E9voir des d%E9placements%29%2C le R%E9micade par perfusion donc sous contr%F4le%2C tous les 2 mois. A l%92h%F4pital%2C le rhumatologue a d%E9j%E0 trait%E9 avec les 2 produits%2C l%92Enbrel semble plus tol%E9r%E9 que le R%E9micade. Tu es%2C pour les 2%2C sous suivi sanguin%2C si tu as tes taux de s%E9dimentations et de CRP qui redeviennent normaux%2C tu peux interrompre le traitement%2C et le reprendre %E0 la moindre alerte dans ton sang%2C si besoin.%0D%0AMaintenant%2C j%92avais d%E9j%E0 bien lu la petite conversation %E0 propos du R%E9micade%2C sur le forum%2C peut-%EAtre que la situation a %E9volu%E9e aujourd%92hui pour ce qui est du traitement de la Spondylarthrite. Le rhumatologue nous a expliqu%E9 que le co%FBt d%92un traitement comme l%92Enbrel s%92%E9levait %E0 2000 euros par mois. Loin de nous faire un discours moralisateur sur le co%FBt%2C il nous a expliqu%E9 aussi pourquoi%2C certains m%E9decins traitants %E9taient plus m%E9fiants %28du moins en Allemagne%29 envers ces nouvelles th%E9rapies%2C par rapport %E0 des rhumatologues en h%F4pital %3A  les m%E9decins traitants ont un budget global pour la totalit%E9 de leurs patients%2C alors qu%92en h%F4pital%2C ils ont le droit %E0 des budgets sp%E9ciaux pour certains cas. C%92est peut-%EAtre aussi pour cela qu%92il faut%2C en France avoir essay%E9 tous les autres rem%E8des pour pouvoir b%E9n%E9ficier d%92un remboursement total du traitement %28apparemment%2C ce n%92est pas le cas en Allemagne%29. En tout cas%2C pour le Rhumatologue%2C seule cette cat%E9gorie de m%E9dicaments combat la maladie %E0 la source%2C et pas seulement les crises. Et comme il n%92agit pas sur des organes pr%E9cis%2C moins de risques de d%E9gradation de l%92un d%92eux%2C comme c%92est le cas avec les anti-inflammatoires sur l%92estomac par exemple. %0D%0AC%92est pourquoi%2C il le propose %E0 mon mari%2C en priorit%E9%2C et m%EAme s%92il n%92a pas eu tous les autres traitements%2C vu son taux de CRP et de vitesse de s%E9dimentation.%0D%0A%0D%0AEnfin%2C j%92esp%E8re avoir bien tout compris%85 Je ne suis pas m%E9decin%85%0D%0A%0D%0AEt dire que je suis plut%F4t pour les m%E9decines douces%85 Mais je ne vis pas avec un mal de dos permanent et autres probl%E8mes articulaires%85 Je ne sais pas ce que je choisirais de faire dans ce cas...%0D%0ARien ne nous emp%EAche d%92avoir une bonne hygi%E8ne de vie pour se blinder contre les infections.%0D%0A%0D%0ABon excusez-moi d%27avoir encore pondu une tartine%2C j%27esp%E8re que j%27ai pu faire avanc%E9 la question.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous tous%21%0D%0A%0D%0AMerci de votre soutien.%0D%0A%0D%0AGagou.%0D%0A
141|5|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|Droopi||19:01:53|01/22/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-01-05 à 18:22  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous %3A%29%0D%0A%0D%0ACe petit message juste pour vous dire que je lis attentivement et r%E9guli%E8rement ce forum%2C et appr%E9cie que l%27on parle un peu plus des anti-TNF%2C car ces traitements sont tellement r%E9cents %28quelques ann%E9es tout au plus%29 que l%27on connait tr%E8s peu l%27exp%E9rience et les retours des gens qui l%27utilisent. Donc%2C continuez de nous informer des prises%2C des effets %28bons ou mauvais%29%2C des cons%E9quences%2C etc... pour ceux qui font appel %E0 ces anti-TNF%2C et sachez que vous pourrez toujours trouver %E9coute et r%E9confort sur ce forum%2C il est l%E0 aussi pour %E7a %3A%29%0D%0A%0D%0ABon courage et bonne continuation %E0 toutes et %E0 tous %21 %3A%29%0D%0A%0D%0ADroopi
142|6|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|azo||19:15:44|01/26/2005|bonjour je suis nouvelle sur le forum et j%27avoue que lire tous ces messages fait du bien.%0D%0Aj%27ai 23 ans et j%27ai une spa depuis 5 ans.c%27est principalement les pieds qui sont atteints.%0D%0Aj%27exerce une profession o%F9 il faut %EAtre debout tout le temps et malgr%E9s tout le courage du monde je suis en arr%EAt pour une semaine.%0D%0Ales m%E9dicaments tels que salazopirine et novatrex ne me font rien%0D%0Aest ce que quelqu%27un connais un autre remede%3F j%27avoue que je suis une %22sale mome%22 car j%27ai un peu peur de tous ces medicaments qu%27on nous fait avaler...%0D%0A%0D%0Aon m%27a dit de faire des b%E9b%E9s pour aller mieux%21%21%21%21%21%0D%0Aje ne crois pas que ce soit la solution%21 le soulagement durera 9 mois%21 c%27est deja ca de pris mais apres%3F%0D%0Amerci en tout cas du reconfort a lire ces messages%0D%0Aazo
143|7|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|Ecovets||10:34:00|01/27/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-01-05 à 11:16  (GMT)[/font][p]Bonjour Azo%2C bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0AJe regrette que tu sois aussi des n%F4tres %28parce que malade%29%2C mais tu es la bienvenue%21%0D%0A%0D%0ADifficile de r%E9pondre %E0 ta question sur les rem%E8des%2C chaque cas est particulier et le pire%2C c%27est que nous ne sommes pas toubibs...%0D%0A%0D%0AMais il y a lieu de croire que si tu as un bon m%E9decin%2C il finira par trouver la meilleure parade.%0D%0ARien n%27est %E9vident dans ce domaine%2C sauf l%27espoir. Alors%2C courage%2C patience...%0D%0A%0D%0AIl y a bon nombre de mamans sur ce forum qui pourront te tuyauter. Elles sont toutes g%E9n%E9reuses et avis%E9es%3A tu n%27auras pas %E0 patienter longtemps.%0D%0A%0D%0AMeilleures pens%E9es et %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0AEcovets
144|7|RE%3A Spondylarthrite et Enbrel|bibibn||07:33:24|02/05/2005|Salut Azo%2C%0D%0AComment vas-tu %3F Je suis comme toi%2C je n%27aime pas abandonner mon travail%2C j%27essaie de d%27%EAtre courageuse et de tenir le coup  mais parfois une semaine de repos m%27est n%E9cessaire pour me remettre. Cela m%27est arriv%E9 en d%E9cembre... %0D%0ASi les m%E9dicaments qu%27on t%27a prescrits sont inefficaces%2C je te conseille de demander %E0 ton m%E9decin de changer de traitement. Je l%27ai fait plusieurs fois avant de trouver ce qui me convenait et parfois je dois encore changer%21  Comme toi et la plupart des gens je suppose%2C je n%27aime pas me gaver de m%E9dicaments et j%27ai %E9t%E9 horrifi%E9e quand ma rhumatologue m%27a %E9tabli le premier traitement de fond avec des renouvellements %E0 ne plus finir%21 %0D%0APour l%27instant je suis suivie par un m%E9decin hom%E9opathe et un ost%E9opathe. La combinaison de ces 2 m%E9decines douces semble me convenir bien que cela fasse sourire les m%E9decins traditionnels.  Il m%27arrive quand m%EAme d%27avoir de temps en temps une grosse crise et je prends alors des anti-inflammatoires et anti-douleurs...%0D%0APour ce qui est des grossesses%2C ne mets surtout pas un b%E9b%E9 en route pour %E9chapper %E0 la maladie. Mais si tu as vraiment envie d%27avoir un enfant%2C sache que ta maladie ne doit pas t%27en emp%EAcher. J%27ai eu moi-m%EAme 4 enfants... Les deux premi%E8res grossessesse se sont tr%E8s bien pass%E9es bien que je bo%EEtais parfois un peu.  Pour les deux suivantes j%27ai %E9t%E9 mise au repos d%27office d%E8s les premiers mois car elles ont d%E9but%E9 avec des grosses crises et les m%E9dicaments classiques %E9taient contrindiqu%E9s pour le b%E9b%E9. Il est vrai que les hormones de grossesse exercent un myst%E9rieux travail au niveau des articulations qui s%27assouplissent mais il faut certainement attendre 3 %E0 4 mois pour qu%27elles agissent vraiment... %0D%0AApr%E8s la naissance%2C il faut aussi que le corps de la maman retrouve un %E9quilibre et j%27ai eu besoin de beaucoup de kin%E9 pour y arriver... %0D%0AJe me suis tellement sentie mal apr%E8s la naissance de ma deuxi%E8me que j%27ai attendu 9 ans avant de recommencer%21 Puis le d%E9sir d%27avoir une famille nombreuse a %E9t%E9 le plus fort. J%27ai maintant 4 enfants de 19%2C 16%2C 7 et 4 ans et je suis m%EAme arriv%E9e %E0 retravailler un temps plein sans %EAtre trop g%EAn%E9e pas la SPA. Je n%27aurais jamais imagin%E9 cela il y a quelques ann%E9es.Tu vois que rien n%27est impossible mais il faut tenir bon  quand les p%E9riodes de crise arrivent. Il para%EEt que j%27ai la rage de vaincre et un moral d%27acier %21 %0D%0AJe te souhaite beaucoup de courage et un bon r%E9tablissement.%0D%0A                            Bien solidairement%2C%0D%0A                               Bibibn%0D%0A                              %0D%0A                      %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A