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0|0|d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|wistiti||19:41:56|03/26/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai 31 ans%2C il y%27a 5 ans j%27ai fait un pneumothorax. apr%E8s une op%E9ration%2C un talquage et drainage%2C le medecin m%27annonce que j%27ai une maladie rare. %0D%0Aun d%E9ficit en alpha1 antitrypsine. apr%E8s avoir fait des EFR%2C on constate que j%27ai perdu 50%25 de ma capacit%E9 respiratoire. voil%E0 en gros ma situation.%0D%0Aje voudrais savoir%2C s%27il y%27a actuellement des recherches g%E9n%E9tiques sur cette maladie. est ce qu%27on a identifi%E9 le g%E9ne responsable %3F%0D%0Asavoir aussi si on a estim%E9 la dur%E9e de vie moyenne des personnes atteintes par cette maladie.%0D%0Aactuellement j%27habite un appartement situ%E9 au 4%E8 %E9tage sans ascenseur. c%27est p%E9nible de descendre et remonter m%EAme 1 fois par jour surtout avec les courses%3B est ce que cet effort peut pr%E9senter un danger pour mes poumons ou alors il pourrait %EAtre consid%E9r%E9 comme une activit%E9 physique n%E9cessaire.%0D%0Amerci par avance %E0 celui ou celle ou ceux qui r%E9pondront
1|1|RE%3A d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|D_Dupagne||10:58:54|03/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-03-04 à 16:18  (GMT) par Cafe_Sante (admin)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALe nom de votre maladie est %22emphys%E8me pan-lobulaire%22 C%27est en effet une maladie g%E9n%E9tique rare %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.splf.org%2Fgp%2Fdossier-documents%2Fbpco-emphyseme.html%0D%0A%0D%0Ail n%27y a pas %E0 ma connaissance de statistique d%27esp%E9rance de vie%2C qui est bien s%FBr inf%E9rieure %E0 celle de la population g%E9n%E9rale.%0D%0A%0D%0AL%27effort n%27est pas nocif pour vos poumons%2C et une activit%E9 physique%2C si elle ne vous met pas au bord du malaise%2C est b%E9n%E9fique.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|wistiti||14:47:05|03/27/2004|merci bien pour cette r%E9ponse %21%21
4|3|RE%3A d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|SENZEE||19:47:32|01/05/2005|Comment allez-vous en ce moment%3F SVP contactez-moi car je travaille dans une organisation qui veut aider les gens ayant le d%E9ficit en a1-antitrypsine. Mon courriel c%27est alpha1%40gmail.com. Salut.
5|4|RE%3A d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|SENZEE||19:51:14|01/05/2005|Pardon%2C le courriel que j%27ai donn%E9 n%27est pas le bon. C%27est en effet alpha1.association%40gmail.com.%0D%0A%0D%0AMerci%21
6|5|RE%3A d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|prelau||13:20:15|01/09/2005|bonjour%2Cj%27ai 34 ans et je suie aussi en deficite d%27 apha 1 antitrypsine j%27ai 2 enfants%2C 1 fille de 11 ans etla 2 fille de 8 ans qui ont le gene toute les deux .j%27ai 1 frere de 42 ans qui a le meme probleme que moi ainsi que son fils de 18 ans.        %0D%0A                                    sylvie
7|6|RE%3A d%E9ficit en alpha 1 antitrypsine|SENZEE||03:25:11|01/10/2005|Merci de votre reponse.  SVP contactez-moi%2C car je voudrais commencer un groupe de soutien virtuel pour les gens atteints du deficit a1. A date il n%27y a pas beaucoup de ressources pour les francophones%2C mais peut-etre qu%27on peut commencer.%0D%0A%0D%0A- nico