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0|0|Mycosis Fongo%EFde|louloute1406||14:59:30|03/28/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0ACette maladie %28lymphome de type T%2C cutan%E9%29 vient de m%27%EAtre diagnostiqu%E9e %E0 31 ans%2C phase primaire. Je vais commencer un traitement par Caryolisine d%27ici un mois. Le m%E9decin m%27a d%E9j%E0 expliqu%E9 les types de traitement possibles%2C mais j%27ai encore quelques questions d%27ordre pratique %E0 lui poser %3A %E9volution avec traitement pr%E9ventif dans quelques ann%E9es%2C 10aines d%27ann%E9es.%0D%0A%0D%0AMa question ici pour l%27instant c%27est d%E9j%E0 de savoir si %3A il existe une association regroupant des personnes atteintes de cette maladie.%0D%0A%0D%0AMerci de votre attention%2C%0D%0A%0D%0ALou
1|1|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|louloute1406||22:19:58|03/30/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AApparemment il n%27y a personne de touch%E9 de pr%E8s ou de loin parmi vous. Merci quand m%EAme pour avoir pris le temps de me lire%0D%0A%0D%0ABonne continuation %E0 tous%2C %0D%0ALou
2|2|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Ln2||22:34:36|03/30/2004|Bonjour Lou%2C%0D%0A%0D%0AIl faut esp%E9rer que la discussion vous apportera des t%E9moignages de personnes concern%E9es%2C mais il faut d%27abord lui laisser le temps d%27%EAtre r%E9f%E9renc%E9e par Google...%0D%0AVous pouvez demander %E0 %EAtre pr%E9venue par mail de tout nouveau message post%E9 dans cette discussion. Il faut y r%E9-%E9crire quelque chose %28ou modifier un ancien message%29 et cocher %22Cochez ici pour %EAtre averti%28e%29 de nouveaux messages post%E9s dans cette discussion%22.%0D%0A%0D%0AEn attendant tout %E7a%2C un peu de lecture %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.esculape.com%2Fdermatologie%2Fmycosis_fongoide.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.fnclcc.fr%2Ffr%2Fpatients%2Fdico%2Fdefinition.php%3Fid_definition%3D1086%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.dermatonet.com%2Flymphomes.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Ftexts%2Fsezarsyn.html%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas trouv%E9 d%27association %3A-%28.%0D%0A%0D%0ABon courage %21%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|3|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|louloute1406||15:12:43|03/31/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AMerci de cette information. C%27est la premi%E8re fois que je viens sur ce forum m%E9dical je ne savais pas. Merci pour les liens je vais aller voir. Pour les assoc moi non plus je n%27ai encore pas trouv%E9 sur le net.%0D%0A%0D%0ABien %E0 Vous%0D%0ALou
4|1|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Kelnes||10:21:08|06/15/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 15-06-04 à 11:33  (GMT)[/font][p]Bonjour%0D%0A%0D%0AJ%27ai 35 ans et je suis %E9galement atteinte du M.F. diagnostic par biopsie le mois dernier. Je vais probablement %EAtre orient%E9e vers un sp%E9cialiste%2C et je sais qu%27une %E9tude est en cours %E0 l%27h%F4pital Henri Mondor de Cr%E9teil %2894%29. Peut-%EAtre une piste %3F %0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%0D%0AKelnes
5|1|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|misszuko||17:10:18|08/29/2004|bonjour%2C %0D%0Aje viens d%27arriver sur ce site . je souffre de la meme affection que toi . En fait %2C j%27ai tjrs eu de l ecz%E9ma mais celui ci visiblement s%27est degrad%E9. j%27ai du faire de la radioth%E9rapie pour la plaque de mycosis sur une de mes tempes . Puis %2C deux petites sont apparues il y a qques mois sur mes jambes .la tempe a bien cicatris%E9e %2C par contre je suis sous caryolisine en applications locales %2C pour ma part c%27est un traitement qui ne me convient pas ..... les reactions cutan%E9es sont tres vives%2C gonflements importants %2C%E7a suinte %2C la peau se retire tte seule %21%21 bref c%27est une horreur %21%21 j%27ai beau le dire au medecin pour lui tt est normal .... sauf qu%27a force d%27appliquer ce produit %2C les deux plaies se sont nettement elargies au fil du mois et demi de traitement%21%21%0D%0AJe suppose que tu as commenc%E9 ce traitement au vue e la date de ton message. J%27aimerai savoir ou tu en es %3F%0D%0Amerci de me repondre %0D%0Aa bientot        miss %3A-%29
6|2|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Kelnes||11:33:16|10/13/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AVisiblement ton stade est plus avanc%E9 que le mien%2C et justement je m%27interrogeais sur l%27%E9volution de la maladie. Je n%27en suis qu%27au d%E9but%2C et %E0 l%27heure actuelle les m%E9decins que j%27ai vus n%27ont pas pu proposer de traitement mis %E0 part la cortisone%2C mais cela fait quatre mois maintenant et le r%E9sultat n%27est pas flagrant... La plaque s%27%E9tend%2C se d%E9place%2C mais en revanche l%27aspect ne semble pas trop changer %28ce qui doit %EAtre %22positif%22 je suppose%29. %0D%0AJe te souhaite bon courage pour la suite%2C et j%27esp%E8re que d%27autres solutions seront bient%F4t propos%E9es. %0D%0AA propos%2C es-tu suivie dans un h%F4pital %3F %0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0AKelnes%0D%0A
7|3|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Jap||18:47:37|10/30/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis partie consulter un medecin en Mars 2003 pour une plaque que j%27avais depuis 10 ans mais qui avait commence a grossir%2C et une deux autres qui avaient apparue dans la meme ann%E9e. le medecin m%27avais fait une biopsie. y avait rien de precis. le diagnostic etait plein de questions mais pas de reponse. comme j%27etais enceinte%2C le medecinm%27avait demande de faire attention et dans le cas ou il y en aurait d%27autres%2C je devais les lui signaler.%0D%0Aau mois de  juillet 2004%2C au moins 4 autres sont apparues sur le tronc%2C encore une autre sbiopsie en octobre%3A j%27ai appris ce lundi que c%27est finallement un Lymphome de type T petre etre une mycosie fongoide%2C vu qu%27il n y apas de cellle de sezary dans le sang. pour l%27instant on attend d%27autres resultats sur la clonalite des cellules T. je ne sais pas ce que cela veut dire. mais j%27ai commence un traitement %E0 la cortisone il ya 4 jours.%0D%0AJe suis une personne qui stresse bcp pour un oui ou unnon. j%27angoisse terriblement en ce moment. je ne sais pas s%27il y a des gens qui ont echap%E9e a cette maladie%3F%21%21%21 %0D%0A%0D%0A%0D%0AJap
8|1|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Limousin||15:05:06|11/23/2004|Bonjour%0D%0AAteint d%27un MF depuis 6 ans%2C je ne d%E9couvre ce forum qu%27aujourd%27hui. Mon traitement a %E9volu%E9 depuis le diagnostic par biopsie %28bravo au dermatologue qui a soup%E7onn%E9 tout de suite que les petites plaques ne relevaient pas d%27un exzema ou d%27un %22parapsoriasis%22%29 %3A caryolysine%2C chloraminoph%E8ne %28chimio orale%29%2C PUVA%2C PUVA %2B interferon %28pendant 2 1%2F2 ans%29%2C radioth%E9rapie %283 s%E9ries de 20 s%E9ances sur 18 mois %3A tr%E8s efficaces sur les nodules qui me marquaient le visage et le cou%29 et maintenant Targretin et toujours une cr%E8me cortico%EFde %28Dermoval%29 sur les zones o%F9 %E7a gratte %21.%0D%0ACe dernier traitement est efficace pour l%27instant... Seul probl%E8me %3A cela fait exploser les taux de cholest%E9rol et de triglyc%E9rides%29.%0D%0ASix ans apr%E8s %3A tout va donc bien puisque ce MF reste %22cantonn%E9%22 au niveau cutan%E9 o%F9 on peut le %22bombarder%22 ais%E9ment.%0D%0A6 ans sans un seul arr%EAt de travail %28sauf pour les bilans au CHU qui prennent un peu plus que la matin%E9e%29. M%EAme pour les s%E9ances de radioth%E9rapie%2C j%27avais obtenu de les faire %E0 13h 15.%0D%0AOn peut donc vivre normalement avec un MF.... et en profiter pour donner du courage %E0 tous ceux atteints d%27un cancer. %0D%0ANotre syst%E8me de sant%E9 nous permet d%27%EAtre %28bien%29 soign%E9 avec une prise en charge %E0 100%25. Ce n%27est pas partout pareil... J%27ai %E9t%E9 en relation avec des patients %E9tatsuniens dans le cadre d%27un forum... Ce n%27est vraiment pas simple pour eux %21%0D%0AJ%27ai 56 ans et j%27ai envie de vivre le plus longtemps possible... avec mon MF %21%21%21 Bon courage  %21%0D%0A
9|2|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Jap||00:09:35|11/30/2004|Je vous remercie pour votre temoignage%2C cela me reconforte enormement.
10|3|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Limousin||10:34:32|11/30/2004|Tant mieux %21 Ce n%27est que mon exp%E9rience v%E9cue %21 En outre%2C de nouveaux traitements vont bient%F4t appara%EEtre pour s%27attaquer au coeur du probl%E8me avec la th%E9rapie g%E9nique par stimulation du syst%E8me immunitaire. Un peu de patience... les jours du lymphome cutan%E9 sont compt%E9s %21%0D%0ABien %E0 vous et bon courage.
11|1|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|NINNA||19:07:18|12/31/2004|Bonjour%2C %0D%0Aje d%E9couvre aujourd%27hui ce forum et je suis heureuse %E0 l%27id%E9e de sortir un peu de mon isolement. J%27ai 35 ans et je suis soign%E9e depuis 4 ans pour un mysosis fongoide achromiant. Les taches-blanches-se situent uniquement sur le tronc et en particulier sous les bras. Je me sents tr%E8s seule avec cette maladie%2C j%27ai peur d%27avoir un jour des t%E2ches sur le visage%2C je n%27ose plus me projeter dans l%27avenir%2C et les m%E9decins que je rencontre n%27ont pas tellement l%27exp%E9rience de la maladie%21%21%21%0D%0ADieu merci pour moi%2C la caryolisine me donne d%27excellents r%E9sultats%2C mais pour combien de temps encore%3F %0D%0Aj%27esp%E8re avoir des nouvelles%21
12|2|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Limousin||10:46:39|01/03/2005|%3EBonjour%2C %0D%0A%3Eje d%E9couvre aujourd%27hui ce forum et je suis heureuse %E0 l%27id%E9e %0D%0A%3Ede sortir un peu de mon isolement. J%27ai 35 ans %0D%0A%3Eet je suis soign%E9e depuis 4 ans pour un mysosis %0D%0A%3Efongoide achromiant. Les taches-blanches-se situent uniquement sur le tronc et %0D%0A%3Een particulier sous les bras. Je me sents tr%E8s seule %0D%0A%3Eavec cette maladie%2C j%27ai peur d%27avoir un jour des t%E2ches %0D%0A%3Esur le visage%2C je n%27ose plus me projeter dans l%27avenir%2C %0D%0A%3Eet les m%E9decins que je rencontre n%27ont pas tellement l%27exp%E9rience %0D%0A%3Ede la maladie%21%21%21 %0D%0A%3EDieu merci pour moi%2C la caryolisine me donne d%27excellents r%E9sultats%2C mais %0D%0A%3Epour combien de temps encore%3F %0D%0A%3Ej%27esp%E8re avoir des nouvelles%21 %0D%0A%0D%0ABonne ann%E9e tout d%27abord %21%0D%0AC%27est vrai que nous ne sommes pas tr%E8s nombreux %E0 %EAtre affect%E9s par cette maladie %21 Mais pas question de vous sentir seule %21%0D%0AJe suis atteint depuis 6 ans %28j%27ai 56 ans%29. J%27ai eu des nodules sur le visage %3A pommette gauche%2C arcade gauche%2C haut du nez%2C lobe de l%27oreille ainsi que dans le cou. L%27%E9lectronth%E9rapie %28cela ressemble %E0 de la radioth%E9rapie%29 a %E9t%E9 tr%E8s efficace. Rien n%27a repouss%E9 l%E0 o%F9 j%27ai %E9t%E9 %22bombard%E9%22 et cela ne laisse aucune trace.%0D%0AEn fait%2C les traitements sont adapt%E9s aux diff%E9rents effets possibles de cette affection et ne sont pas lourds.%0D%0AEn 6 ans%2C je n%27ai pas eu besoin d%27un seul arr%EAt de travail sauf quelques demi-journ%E9es lors de bilans au CHU.%0D%0AElle est pas belle la vie %3F%0D%0AA bient%F4t de vos nouivelles.%0D%0ALimousin... de Limoges.%0D%0A
13|3|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|NINNA||18:20:20|01/05/2005|Moi aussi%2C je vous souhaite une bonne ann%E9e 2005%2C %E0 vous et %E0 toutes les personnes concern%E9es par le probl%E8me de sant%E9 que nous avons en commun. %0D%0A%0D%0AMerci pour votre optimisme%2C ca fait du bien. Je suis suivie au chu de Reims mais je suis %E9galement all%E9e consulter le Pr Barry Beylot %E0 Bordeaux %28pessac%29 qui est semble t-il une grande sp%E9cialiste des lymphomes cutan%E9s. Cette femme a %E9t%E9 formidable dans son discours autant que dans ses examens%2C elle m%27a redonn%E9 espoir%2C mais je n%27ai pas entendu h%E9las la phrase qui m%27aurait tellement fait plaisir%2C %E0 savoir qu%27une gu%E9rison soit possible. En ce moment%2C je suis en r%E9mission totale mais je ne sais pas pour combien de temps. %0D%0AQuelqu%27un parmi vous souffre t-il d%27un mycosis achromiant%2C comme moi%3F %0D%0AMerci de votre r%E9ponse%2C %0D%0Aninna%0D%0A
14|4|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|Limousin||19:00:17|01/05/2005|Bonjour%0D%0ALe Pr Beylot est effectivement quelqu%27un de tr%E8s humain en plus d%27%EAtre une tr%E8s grande sp%E9cialistedes lymphomes cutan%E9s.%0D%0ASi elle ne vous a pas parl%E9 de %22gu%E9rison%22%2C c%27est par honn%EAtet%E9... mais elle a du vous dire combien les traitements actuels en ma%EEtrisent bien l%27%E9volution et son maintien en g%E9n%E9ral au strict terrain cutan%E9. La gu%E9rison effective viendra%2C c%27est s%FBr%2C avec de nouveaux types de m%E9dicaments dont le srecherches sont en cours.%0D%0ADans le traytement du MF%2C les sp%E9cialistes veillent au confort des patients... c%27est %E0 dire %E0 ne pas surcharger avec des traitements lourds quand ce n%27est pas utile.%0D%0AC%27est pourquoi nous avons toutes les raisons d%27%EAtre optimistes et bons vivants %21%0D%0ALimousin
16|5|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|lillas||10:20:02|01/27/2005|En quoi consite votre mycosis achromiant%3FCela modifit il la couleur de votre peau%2Cpour ma part le mien est poikilodermique ce qui me donne un aspect....deplorable ma peau est entierement zebree de taches de rouge a brun%2Cet cela evolue sur le visage actuellement.Le maquillage n arrive pas a masquer et de toutte facon il ne tien pas.Quelqu un parmis vous aurait il un truc ou une info pour attenuer ce probleme %3FA part cela la vie est belle meme avec cette maladie il faut en profiter pleinement et surtout savoir que si nous ne pouvont pas en guerrir nous aidons les autres en nous faisant soigner.La dermatologie a autant besoin de nous que nous d elle%2Cnos divers traitements permettent de voir ce qui fonctionne le mieux et nos medecins ont ainsi la possibilite de ce concerter dans differents groupement d etude des lymphomes cutanes.Si j avais un mot a vous faire passer ce serais %3Avivez%2Cou plutot%3BAIMEZ.
17|6|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|NINNA||18:50:23|01/28/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AD%E9cid%E9ment%2C je crois qu%27il n%27y a pas un seul cas semblable de MF. Pour ma part%2Cce sont des taches blanches que j%27ai sur le tronc essentiellement. Elles ne bronzent pas et ont tendance %E0 se multiplier et %E0 gratter au fil du temps. Pour l%27instant%2C rien de vraiment disgracieux%2C et surtout j%27ai la chance d%27avoir un mari ADORABLE qui m%27aime comme je suis et qui se fiche pas mal de l%27apparence physique. Alors m%EAme si je n%27ai que 35 ans%2C je n%27ai pas le droit de me plaindre%21%0D%0Abon courrage a toutes et %E0 tous%2C soyons solidaires et nous combattrons notre maladie. %0D%0ANinna
18|6|RE%3A Mycosis Fongo%EFde|NINNA||18:56:15|02/04/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-03-06 à 06:15  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]J%27ai bien eu votre dernier message  mais j%27ai fais une mauvaise manipulation et j%27ai %E9gar%E9 votre adresse. Alors je reviens sur ce site pour vous remercier de votre force de vivre que vous savez si bien retranscrire par %E9crit. Pour ce qui est des marques sur le visage%2C moi j%27utilise un produit tr%E8s efficace%2C DERMABLEND%2C en pharmecie ou parapharmacie%2C qui donne un r%E9sultat tr%E8s couvrant mais de bonne qualit%E9. L%27astuce en fait consiste %E0 l%27appliquer apr%E8s une cr%E8me tr%E8s hydratante %28genre dexeryl%29%2C sinon le r%E9sultat n%27est pas tr%E8s joli. A bient%F4t de vous relire%2C NINNA %0D%0A%0D%0A%5Bb%5DMessage de l%27administrateur %3A La discussion se poursuit sur le nouveau forum http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D27946%0D%0A%5B%2Fb%5D%0D%0A