14||0|384| 0|0|Scl%E9rose en plaque|Luci||11:59:06|09/22/2002|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Ail y a peu j%27ai eu un accident. Suite %E0 plusieurs examens %28par s%E9curit%E9 car j%27avais de fortes douleurs dans la colonne%29 irm%2Cponction lombaire%2C on m%27a annonc%E9 que je suis atteinte d%27une scl%E9rose en plaque.%0D%0AConnaissant tr%E8s peu cette maladie je me suis renseign%E9e et mes craintes ne vont qu%27en augmentant. Mon neurologue me fera hospitaliser 5 jours afin de recevoir de forte doses de cortico%EFde. Ensuite un traitement %E0 la maison %E0 vie.%0D%0APlusieurs personnes me disent qu%27il y a des personnes %E0 qui la maladie est l%E0 mais ne se d%E9clare pas vraiment %28pas ou peu de pics%29. Comment savoir si je ferai partie de ce pourcentage de personne%3F Personne ne peut me r%E9pondre. %0D%0AVoil%E0 simplement je vous %E9crivais car je suis terroris%E9e et depuis cette nouvelle%2C je ne dors plus et mon moral va au plus bas. Je me pose un million de questions mais visiblement elles resteront sans r%E9ponses car il faut attendre les pics et voir ce que le traitement donnera. %0D%0A 1|1|RE%3A Scl%E9rose en plaque|D_Dupagne||12:20:39|09/22/2002|L%27%E9volution de la scl%E9rose en plaque est en effet impr%E9visible %3A depuis la pouss%E9e unique sans s%E9quelles jusqu%27%E0 la d%E9gradation neurologique rapide et pr%E9coce avec handicap majeur.%0D%0AIl n%27existe aucun moyen de pr%E9dire l%27%E9volution de la maladie%2C donc de savoir comment %22votre%22 scl%E9rose en plaque va %E9voluer%2C seul l%27avenir le dira.%0D%0AVoila en effet une incertitude bien angoissante. N%27h%E9sitez pas %E0 vour faire aider d%27un%28e%29 psychoth%E9rapeute pour traverser cette p%E9riode difficile %3B dans beaucoup de maladies graves et chroniques%2C il semble bien que la qualit%E9 de la prise en charge psychologique influe favorablement sur l%27%E9volution de la maladie %3A l%27%EAtre humain est un tout.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 4|2|RE%3A Scl%E9rose en plaque|nouneforever||14:04:59|01/21/2004|Bonjour%2C suite au vaccin de l%27h%E9patite en 1996 j%27ai subi 1 IRM c%E9r%E9brale qui montrait une tache blanche. J%27ai eu 1 ponction lombaire avec 1 cellule de prot%E9iarchie. J%27ai subi pendant 4 jours des flashs de solum%E9drol.%0D%0A3 ans apr%E8s%2C l%27IRM %E9tait redevenue normale%21 Le Professeur qui m%27a suivie m%27a d%E9clar%E9e que j%27%E9tais atteinte d%27une SEP atypique mais SEP tout de m%EAme.%0D%0AAujourd%27hui je ressens les m%EAmes symptomes qu%27en 1996. J%27ai revu le neurologue qui m%27a dit que j%27avais 1 probl%E8me aux yeux%3FJe ne comprends rien %E0 tout cela. L%E0%2C je suis en arr%EAt de travail pour affection d%E9mmy%E9linisante du syst%E8me nerveux central. J%27ai l%27impression que les m%E9decins sont trop vagues avec moi. Merci de me r%E9pondre si vous %EAtes dans la meme situation. A bieent%F4t de vous lire j%27esp%E8re.. 6|2|RE%3A Scl%E9rose en plaque|nouneforever||14:12:14|01/21/2004|Pouvez-vous me dire la diff%E9rence entre 1 SEP atypique et SEP tout de m%EAme %28diagnostic que m%27a fait le Professeur BOUSSER Marie-Germaine%21%21%21 9|2|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Joceline||15:18:59|06/29/2004|Bonjour%2C j%27ai depuis quelques ann%E9es certains probl%E8mes%2C %E7a d%E9bute avec un engourdissement du cot%E9 droit du visage%2C perte d%27%E9quilibre. Maintenant se sont des engourdissements%2C fourmillement%2C faiblesse dans les jambes%2C et bras surtout cote droit. Probl%E8me d%27incontinence%2C etc. Mon g%E9n%E9raliste soup%E7onne une SEP%2C il me r%E9f%E8re un neurologue%2C qui pense la m%EAme chose. J%92ai passe des potentiel%2C irm%2C electro%2C ponction lombaire.%0D%0ALes r%E9sultats%3F Irm et potentiel indique dans la limite de la normale. Ma question %3A est-ce normal ou pas. Et si c%92est normal comme mon neurologue me dit%2C pourquoi encore des doutes%3F%0D%0AJ%92aimerais savoir si avec des r%E9sultats comme les miens il y a encore des risques que se soit une SEP.%0D%0AJe vous remercie.%0D%0A 10|3|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Cafe_Sante||20:42:41|06/29/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3ELes r%E9sultats%3F Irm et potentiel indique dans la limite de la %0D%0A%3Enormale. Ma question %3A est-ce normal ou pas. Et si %0D%0A%3Ec%92est normal comme mon neurologue me dit%2C pourquoi encore des %0D%0A%3Edoutes%3F %0D%0A%0D%0AParce que la m%E9decine n%27est pas une science exacte et qu%27il y a souvent des doutes. Surtout avec une maladie comme la SEP.%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9 de ne pas pouvoir vous rassurer.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 11|4|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Joceline||00:01:44|07/04/2004|Est-ce que %22dans la limite de la normale%22 sur les r%E9sultats d%92Irm et potentiel veulent dire que le r%E9sultat est normal ou ils croient qu%27il y a quelque chose de pas normal%3F 12|5|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Cafe_Sante||21:50:41|07/05/2004|%3EEst-ce que %22dans la limite de la normale%22 sur les %0D%0A%3Er%E9sultats d%92Irm et potentiel veulent dire que le r%E9sultat est %0D%0A%3Enormal ou ils croient qu%27il y a quelque chose de %0D%0A%3Epas normal%3F %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0ALe r%E9sultat est normal.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|1|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Rk||21:07:31|09/22/2002|je suis pas specialiste mais seulement le temoin de cette maladie%2C les progr%E9s dans les traitement sont a mon avis tr%E9s prometeur%2C mais cela ne va pas %E9tre facile%2C la seul chose qui faut a mon avis c%27est du courage. Plus facil a dire qu%27a faire%2C je sais mais il faut y croire. 3|2|RE%3A Scl%E9rose en plaque|ml1||14:41:03|09/23/2002|Bonjour Luci%2C%0D%0AJe n%92ai pas une SEP mais une pathologie dont les sympt%F4mes sont tr%E8s proches. Vraiment%2C je suis une fois de %2B d%E9contenanc%E9e sur ce forum%2C c%92est %E0 votre neurologue de r%E9pondre %E0 toutes vos questions%2C plus exactement de tout vous expliquer avant m%EAme que vous l%92interrogiez. Puisqu%92%E0 priori ce n%92est pas le cas%2C mais changez d%92urgence%2C on annonce pas un tel verdict en laissant la personne sans explication .Il me semble plus judicieux de vous faire suivre par une %E9quipe pluridisciplinaire en milieu hospitalier%2A%2C ils sont bien plus au courant des nouvelles recherches et une sep n%E9cessite un suivi par des intervenants diff%E9rents. Je n%92arrive pas %E0 comprendre comment il peut vous parler de corticoth%E9rapie si vous n%92avez pas de pouss%E9e%2Csi c%92est pour vous informer de ce qu%92il fera au cas o%F9 elle advienne%2C comment peut-il en d%E9terminer par avance la dur%E9e %3F Il y a de nombreuses associations de pers atteintes de cette maladie%2C je vous conseillerai de les contacter. M%EAme si on ne peut pr%E9voir l%92%E9volution%2C la forme que prendra cette maladie chez vous%2C sachez qu%92un certain nombre de choses existent pour en r%E9duire les cons%E9quences%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A%2A Je vous communiquerai des coordonn%E9es sur votre messagerie priv%E9e%0D%0A 5|3|RE%3A Scl%E9rose en plaque|nouneforever||14:09:03|01/21/2004|Quelle est cette pathologie proche de la SEP %3F 7|1|RE%3A Scl%E9rose en plaque|armorica||00:01:36|01/22/2004|bonsoir%2C%0D%0Aj%27ai d%E9cid%E9 de te r%E9pondre car en 1999 je me suis trouv%E9 dans ta situation. J%27ai fait une pouss%E9e de scl%E9rose en plaques o%F9 j%27avais perdu ma sensibilit%E9 des pieds jusque la poitrine et des mains. J%27ai un traitement de cortico%EEdes %E0 l%27hopital. Depuis%2C tout va bien. J%27ai eu un b%E9b%E9 en 2004%2C et je n%27ai eu aucune pouss%E9e ensuite. Je suis suivi par une neurologue sur lille tous les 6 mois.Et tout va bien. Il ne faut pas t%27angoisser%2C il faut savoir qu%27aujourd%27hui la SEP est d%E9tect%E9e tr%E9s t%F4t ce qui permet d%27%EAtre soign%E9e tr%E9s vite et donc de limiter le risque de s%E9quelle d%E9finitive.%0D%0Aj%27esp%E9re que tu iras mieux Courage%21 8|2|RE%3A Scl%E9rose en plaque|robinash||16:01:11|06/02/2004|Beaucoup de t%E9moignages concordent dans le sens que le cannabis permet de gros progr%E8s pour cette maladie. Pourtant la plupart des m%E9decins semblent exclure totalement cette hypoth%E8se alors que le THC fait pourtant bien son effet. Il %E9vite semble t%27il aussi de tomber d%E9pendant des m%E9dicaments et anti-d%E9presseurs pris par les patients en limitant leur consommation.%0D%0ASi le cannabis a s%FBrement d%27autres effet secondaires peu appr%E9ciables%2C sans faire son appologie%2C je trouve surprenant que cette piste soit aussi n%E9glig%E9e pour le traitement de cette maladie..%0D%0A%0D%0Avoir l%27article suivant pour plus de d%E9tails%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.chanvre-info.ch%2Finfo%2Ffr%2Farticle285.html%0D%0A 13|1|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Gweg||14:45:30|01/26/2005|Bonjour%2C je suis Gweg j%27ai 34 ans et ma SEP en a 10.%0D%0AJe pense pour ma part que personne ne peux rassurer personne car chaque sep est diff%E9rentes avec pourtant beaucoup de similitudes.%0D%0APour moi la sep a %E9t%E9 dans un premier temps une %E9nigme qui est tr%E8s vite devenue%2C par la faute d%27un manque d%27info et une mauvaise presse%2C un v%E9ritable cauchemard. %0D%0ALes premi%E8res ann%E9es %283%29 sous imurel%2C avec 1 %E0 2 pouss%E9es par an et en suite arriv%E9 a 4 pouss%E9es on ma pass%E9 aux interferons %28avonex IM%29. Depuis ma vie est lit%E9raement transform%E9%2C j%27ai retrouv%E9 mes 20 kilos perdus %28voir plus%85sans commentaires%29%2C ma motricit%E9e qui avait %E9t%E9 diminu%E9e a ma derni%E8re pouss%E9e et le go%FBt de la vie%85%85qui lui aussi c%27est emplifi%E9%85%85 avoir une sep implique%2C je pense%2C une nouvelle philosophie %85et%85quel bonheur de vivre.%0D%0APour moi les sequelles sont%2C la perte de l%27oeil gauche.%0D%0AEt si le prix %E0 payer est un tra%EEtement %E0 vie %85%85%85%21%0D%0APour les cures de cortico%EFdes%2C il est vrai que ce n%27est pas cool%2C mais sa aussi%2C c%27est %E9ficasse.%0D%0ANB %3A chaque cas est diff%E9rent %E0 chacun de s%27adapter%2C moi je suis graphiste j%27ai 4 enfants extraordinaires et j%27aime la vie.%0D%0ABisous Gweg. 14|2|RE%3A Scl%E9rose en plaque|Paillette||13:08:05|01/30/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 44 ans. En ao%FBt dernier%2C le diagnostic de la scl%E9rose en plaque est d%E9finitivement tomb%E9. Cela faisait plusieurs ann%E9es %284 ans%29 que je souffrais de maux divers%2C notamment de fulgurantes douleurs dans les jambes qui ressemblaient %E0 des sciatiques%2C mais tout %E0 fait. J%27ai vu plusieurs m%E9decins%2C dont des neurologues%2C qui me disaient tous que c%27%E9tait le stress%2C que je devais faire de la relaxation%2C me d%E9tendre%2C bref%2C ils ne m%27entendaient pas%3B finalement%2C une IRM a permis de mettre un nom sur ma souffrance. Au d%E9but%2C j%27%E9tais presque contente qu%27on ait d%E9tect%E9 quelque chose. J%27ai la chance d%27%EAtre %27entre les mains%27 d%27une sp%E9cialiste reconnue de cette maladie%2C qui %E9coute%2C rassure. %0D%0ALe fait de ne pas avoir pu d%E9tecter ma maladie assez t%F4t%2C a laiss%E9 2 petites s%E9quelles%2C qui ne m%27emp%EAche pas de vivre%2C mais je suis quand m%EAme de temps en temps inqui%E8te car la fatigue ne me quitte pas%2C je peux travailler %E0 mi-temps%2C mais au bout de 3%2C 4 heures%2C je suis %E9puis%E9e. J%27ai absolument besoin de dormir. Je voudrais savoir si vous connaissez cela aussi. j%27ai %E9galement l%27impression que mes bras se r%E9tr%E9cissent de l%27int%E9rieur%2C par pouss%E9e%2C ce n%27est pas constant.%0D%0ADe temps en temps%2C j%27ai des douleurs un peu partout%2C mais je ne sais pas si c%27est la maladie ou autre chose. %0D%0AQuand je vois ma neurologue%2C je me sens mieux%2C mais je ne la vois que tous les trois mois. En f%E9vrier%2C je dois refaire une IRM. Je n%27ai pas bien compris pourquoi%2C et j%27en ai un peu peur.%0D%0AFaites-vous appel %E0 d%27autres th%E9rapies %3A psycho%2C parall%E8les%2C ....