9||0|110|
0|0|t%E9tralogie de fallot|delumeau||12:48:48|09/24/2002|mon fils de 10 jours vient de d%E9c%E9der. Il avait la t%E9tralogie de fallot.La m%E9decine n%27a pas pu le sauver son %E9tat %E9tait trop grave. Je recherche des personnes qui ont v%E9cu la m%EAme chose ou toutes informations sur la question car je cherche des r%E9ponses %E0 ce qui nous est arriv%E9.
1|1|RE%3A t%E9tralogie de fallot|D_Dupagne||17:15:46|09/24/2002|La t%E9tralogie de Fallot est un ensemble de malformations cardiaques %0D%0Ahttp%3A%2F%2Forphanet.infobiogen.fr%2Fdata%2Fpatho%2Ft4f.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.bmlweb.org%2Ffallot.html%0D%0A%0D%0AUne association %3A http%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fnestasso%2FANCC%2F%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que ces liens pourront vous aider.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A t%E9tralogie de fallot|delumeau||17:18:39|09/27/2002|merci pour vos renseignements mais j%27avais d%E9j%E0 trouver ces sites. Ce que je recherche surtout c%27est les origines de cette maladie pourquoi mon fils a eu cela%2C j%27ai vu une %E9mission sur le coeur et il disait que le coeur finissait de se d%E9velopper %E0 5 mois apparemment il y beaucoup de choses qui se passe au 5i%E8me mois de grossesse et ce qui m%27interpelle c%27est que j%27ai eu   un accident de voiture %E0 4 mois de grossesse alors je me pose beaucoup de questions %E0 savoir si ce qui s%27est pass%E9 par le suite %E0 un lien avec cet accident.
3|3|RE%3A t%E9tralogie de fallot|D_Dupagne||18:11:48|09/27/2002|La cause semble clairement chromosomique et il est tr%E8s peu probable que votre accident puisse avoir un rapport avec la malformation de votre fils %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ssp.hin.ch%2Fpaediatrica%2Fvol11%2Fn2%2Fchr22q11del-fr.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fpro.gyneweb.fr%2Fsources%2Fcongres%2Fjta%2F99%2Fped%2Fetio-card.htm%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|1|RE%3A t%E9tralogie de fallot|Critsoune||17:52:39|05/21/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe suis n%E9e avec cette maladie. Aujourd%27hui%2C j%27ai 14 ans et je suis en secondaire 3. Au primaire%2C je ne pouvais pas faire d%27%E9ducation physique car mon coeur ne pouvais pas le supporter et des fois%2C j%27ai des crampes et il m%27arrive d%27avoir de la mis%E8re %E0 respirer mais cela ne dure que quelques minutes. Je sais que je ne vais pas vivre jusqu%27%E0 80 ans mais au moins%2C j%27essaie de profiter de la vie car les m%E9decins ont r%E9ussi %E0 m%27aid%E9. Je suis sinc%E9rement d%E9sole pour votre fils car cela aurait pu m%27arriv%E9 et je n%27ose imaginer la peine de mes parents. Je regrette vraiment ce qui vous ai arriver. J%27esp%E8re que je vous ai aid%E9 en quelques mani%E8re qu%27il soit.%0D%0A%0D%0AMes Salutations.%0D%0A%0D%0ACritsoune
6|2|RE%3A t%E9tralogie de fallot|tessa2000||15:56:03|11/09/2004|Bonjour Critsoune %2C je me permet de vous ecrire afin de vous encourag%E9e a rester %5Epositive .%0D%0AJe suis n%E9e en 1970 moi aussi atteinte d%27une tetralogie de fallot %3B j%27ai subi les 2 operation correctrices et une troisieme l%27ann%E9e pass%E9e au mois de septembre ou on a du me plac%E9 une valve m%E9canique pour remplac%E9e celle qui avait %E9t%E9e enlevee afin de lever la stenose pulmonaire existante dans cette maladie .%0D%0AEn dehors de ca je suis en pleine forme et veint de termin%E9e mes seances de revalidation cardiaque pour reprendre un rhythme de vie normale .%0D%0AJ%27ai oubli%E9 de te dire que je suis maman de trois enfants en bonne sant%E9e %2C que je suis infirmiere et que si je suis en arret maladie aujourd%27 hui c%27est acause de probleme de dos .%0D%0ATu doit garder espoir et vivre pleinement ta vie en tenant compte de tes possibilit%E9es car l%27optoimisme c%27est dejas une part de guerisons sinon je ne serait plus la aujourd%27hui car a la naissance les medecins m%27a%26vait condamne .%0D%0AVoila je t%27encourage et t%27embrasse .%0D%0A
9|3|RE%3A t%E9tralogie de fallot|Medi||14:57:22|01/31/2005|Bonjour%2C%0D%0Aje m%27appelle Omar%2C je suis n%E9 en 1977 et j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 d%27une t%E9tralogie de Fallot %E0 l%27%E2ge de trois mois. Je suis r%E9guli%E8rement suivi depuis mais le m%E9decin a diagnostiqu%E9 ces derni%E8res ann%E9es une fuite pulmonaire. Cette ann%E9e je dois me faire remplacer la valve pulmonaire par chirurgie %E0 l%27h%F4pital Georges Pompidou. J%27ai de terribles angoisses par rapport %E0 cette perspective car pour moi l%27ensemble repr%E9sente une v%E9ritable inconnu. Des questions plus ou moins pertinentes envahissent mes pens%E9es %3A Est-ce que cela fait mal %3F Quelles sont les suites %3F J%27aimerais sinc%E8rement avoir le t%E9moignage de ceux qui ont v%E9cu ce genre d%27op%E9ration%2C de pr%E8s ou de loin. %0D%0AMerci beaucoup et %E0 bient%F4t
5|1|RE%3A t%E9tralogie de fallot|kileine||14:11:34|09/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis la maman d%27une petite fille que nous avons appel%E9e Clarice et qui est n%E9e le 6 ao%FBt dernier. 4 jours apr%E8 sa naissance elle a %E9t%E9 hospitalis%E9e %E0 St Luc %E0 Bruxelles et suite %E0 un cath%E9t%E9risme les m%E9decins ont diagnostiqu%E9 une t%E9tralogie de Fallot extr%EAme. L%27art%E8re pulmonaire a %E9t%E9 dilat%E9 avec des ballonets%2C%0D%0A%0D%0AActuellement ses art%E8res pulmonaires se d%E9veloppent%2C on est pass%E9 de 1 %E0 2.5-3mm%2C et un deuxi%E8me cath%E9t%E9risme devrait se faire vers le 20 octobre.%0D%0A%0D%0ANous sommes un peu dans l%27angoisse quant %E0 l%27aenir de notre petitefille. Pas de la voir mourir%2C nous sommes persuad%E9s qu%27elle va rester parmi nous%2C mais de savoir quelle sera sa qualit%E9 de vie. Nous aimerions avoir des t%E9moignages de parents ayant v%E9cu ou vivant le m%EAme chose que nous ou de personne pr%E9sentant la m%EAme malformation afin de pouvoir %E9changer des exp%E9riences.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance%0D%0A%0D%0AC%E9line%0D%0A%0D%0A%A0%0D%0ARetour %0D%0A
7|1|RE%3A t%E9tralogie de fallot|vosges||15:59:26|11/24/2004|j%27ai 54 ans 1%2F2%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 l%27age de 8 ans %E0 nancy d%27une t%E9tralogie de fallot%2C mon op%E9ration %E9tait une op%E9ration palliative%2C je n%27ai pas subi d%27autres interventions depuis%2C j%27ai une fille ag%E9e de 32 ans.%0D%0AJe comprend votre douleur et votre d%E9saroi%2C j%27aurais pu mourir et je pense %E0 la peine de mes parents %E0 l%27%E9poque. L%27op%E9ration que j%27au subie a %E9t%E9 la 1%E8re en France pour les t%E9tralogie de Fallot.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite beaucoup de courage%2C n%27h%E9sitez pas %E0 m%27envoyer un message si cel%E0 peux vous aider.%0D%0A%0D%0ALine
8|2|RE%3A t%E9tralogie de fallot|bidibu||12:01:23|12/20/2004|bonjour%2Cmon fils de 6 ans a ete opere de la tetralogie de fallot 3 fois . il va bien a ce jour mais je souhaiterais connaitre des temoignages de personnes ayant eu cette malformation et comment ils sont vecues l%27adolescence etc....