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0|0|syndrome %E9molitique et ur%E9mique|Dehna||14:13:16|09/24/2002|Bonjour%2C%0D%0Aj%27ai eu cette maladie suite a ma grossesse%2C et il m%27est difficile de trouver de plus ample information a se sujet.%0D%0APourriez vous me renseigner ou tout du moin m%27indiquer des endroit ou des personnes susptibles de pouvoir m%27%E9clairer sur cette maladie%3F%0D%0A%0D%0AMerci infiniment%0D%0A%0D%0ADehna Rabor
1|1|RE%3A syndrome %E9molitique et ur%E9mique|D_Dupagne||17:20:31|09/24/2002|Bonjour Dehna%2C%0D%0ALa bonne orthographe et syndrome h%E9molytique et ur%E9mique%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.chu-rouen.fr%2Fssf%2Fpathol%2Fsyndromehemolytiqueeturemique.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.adrenaline112.org%2FDUrge%2FDPedia%2FSHU.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A syndrome %E9molitique et ur%E9mique|soph15||21:48:31|11/04/2003|bonjour%2C mon petit garcon a contract%E9 cette maladie %E0 l%27age de 6 mois%2C il a 3 ans%2C cela m%27interesserait de parler avec des gens concern%E9s par le probl%E8me%2C vous pouvez me r%E9pondre si vous le souhaitez.Sophie
3|2|RE%3A syndrome %E9molitique et ur%E9mique|Nanou42||15:27:38|04/02/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANotre fille%2C Pauline%2C aussi a d%E9velopp%E9 ce SHU cet %E9t%E9 %21 %0D%0A%0D%0AElle avait 28 mois. Elle %E9tait p%E2le%2C urinait peu et tr%E8s fonc%E9%2C nous sommes all%E9s chez notre p%E9diatre qui a suspect%E9 un SHU et donc l%27a fait hospitaliser en urgence.%0D%0A%0D%0AElle est rest%E9e pendant 1 semaine %E0 l%27h%F4pital et est pass%E9e tr%E8s pr%E8s de la transfusion sanguine %28h%E9moglobine %E0 6%2C1 et plaquettes %E0 59%29 et de la dialyse %28cr%E9atinine %E0 113%29.%0D%0A%0D%0AC%27%E9tait pendant la canicule et elle a eu droit %E0 un r%E9gime hydrique%2C sans sel%2C hypoprot%E9in%E9 et sans magn%E9sium.%0D%0A%0D%0AMaintenant elle semble bien aller%2C mais on doit lui surveiller sa tension pendant plusieurs ann%E9es.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerai savoir si elle a des risques de rechuter ou d%27avoir des s%E9quelles et si d%27autres enfants ont %E9t%E9 concern%E9s par cette maladie cet %E9t%E9.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re%2C Sophie%2C que ton petit gar%E7on va bien.%0D%0A
4|3|RE%3A syndrome %E9molitique et ur%E9mique|soph15||14:33:39|04/04/2004|Bonjour%2C je trouve que vous avez eu de la chance de tomber sur un p%E9diatre avis%E9...le mien a mis 2 mois avant de faire un examen d%27urine%2C nous n%27avions pas remarqu%E9 la diminution du pipi dans les couches mais Jules vomissait toute la journ%E9e...on m%27a dit gastro...pendant 2 mois. Il n%27a jamais %E9t%E9 dialys%E9 mais limite...ensuite il a rechut%E9 souvent pendant un an%2C transfus%E9 plusieurs fois et depuis un an il va mieux mais les signes reviennent quand il attrape quelque chose %3Asi il attrape une gastro il fait vite des oed%E8mes et devient tout blanc%2C sa prot%E9inurie devient alors catastrphique %28 11 grammes par jour%29. M%EAme quand il va bien il a beaucoup de prot%E9ines dans les urines mais les probl%E8mes sanguins sont r%E9solus...par contre il a un traitement pour l%27hypertension tout le temps%2C on ne sait pas trop ce que cela donnera dans l%27avenir%2C de plus j%27attends un second enfant et nous ignorons si il y a des risques puisqu%27on ne sait pas si Jules %E9tait porteur de cette maladie %E0 la naissance. Comment votre fille a t%27elle contract%E9 la maladie%3F JE me tiens %E0 votre disposition si vous avez des questions %28 je commence %E0 %EAtre cal%E9e sur cette %22 saloperie%22 de maladie%29..merci de m%27avoir contact%E9e%2C %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0ASophie%0D%0A%0D%0Aps %3A vous habitez o%F9%3F
5|4|RE%3A %E0 SOPHIE syndrome h%E9molitique et ur%E9mique |Nanou42||10:08:40|04/05/2004|Bonjour Sophie%2C%0D%0A%0D%0APremi%E8re petite info%2C j%27 habite dans la Loire%2C un petit village %E0 c%F4t%E9 de Feurs. Et vous %3F%0D%0A%0D%0ASinon%2C pour savoir o%F9 Pauline a contract%E9 le SHU%2C on n%27a pas su%2C car il y avait beaucoup de pistes %3A%0D%0A%0D%0A- en revenant de vacances%2C en juillet%2C on s%27est arr%E9t%E9 manger dans un Mac Do %28sachant que cette maladie s%27appelle aussi %22la maladie du hamburger%22%29 mais elle n%27a mang%E9 que des frites %21%0D%0A- elle s%27est baign%E9e dans une piscine priv%E9e%0D%0A- on habite %E0 la campagne %28il y a des vaches %21 %29%0D%0A- elle a %E9t%E9 en contact %28dans la m%EAme petite piscine pendant la canicule%29 avec une petite cousine qui sortait tout juste de l%27h%F4pital%2C %E0 cause d%27une gastro et personne ne sait quelle %E9tait la bact%E9rie en cause dans cette gastro %21%0D%0A- On pense que Pauline a eu %E0 cette p%E9riode %28ou avant%29 une mononucl%E9ose%2C elle %E9tait donc plus faible et a moins bien r%E9sist%E9%2C elle a donc d%E9vellop%E9 le SHU apr%E8s une petite diarrh%E9e.%0D%0APour l%27instant on a de la chance%2C elle ne semble pas avoir de tension %2810%2F6%29 mais ...%0D%0A%0D%0AJe suis moi-m%EAme enceinte de 33 semaines et je ne pense pas que cette maladie soit h%E9r%E9ditaire%2C et qu%27il y ait de risque pour nos futurs b%E9b%E9s%2C  car on la contracte %E0 cause d%27une bact%E9rie %28E. Coli%2C qui pour notre fille n%27%E9tait pas du s%E9rotype O 157 H7%29 qui %22d%E9truit certaines cellules de l%27intestin%22 %28enfin je crois%29.%0D%0AIl n%27y pas de raison alors que ceux-ci soient porteurs %21%0D%0A%0D%0AEn attendant%2C j%27esp%E8re que votre petit Jules va bien. Mais savez-vous comment%2C lui%2C a contract%E9 cette maladie si jeune %3F %0D%0AEt votre grossesse se passe-t-elle bien par ailleurs %3F Pour moi%2C j%27ai un peu de prot%E9inurie et un peu de tension.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0AEmmanuelle
6|5|RE%3A %E0 SOPHIE syndrome h%E9molitique et ur%E9mique |soph15||12:40:41|04/05/2004|J%27habite %E0 saint malo et je sais que la bretagne est l%27endroit en france o%F9 il y a le plus de shu...on ignore pourquoi%2C on ignore aussi o%F9 jules a attrap%E9 cela  car il n%27avait que 6 mois et n%27avait jamais mang%E9 de viande%2C par contre il a %E9t%E9 en contact avec des animaux...je parle d%27h%E9r%E9dit%E9 car le dr Taques qui suit Jules %E0 Rennes est sp%E9cialis%E9e dans cette maladie et connait des cas h%E9r%E9ditaires%2C  ce sont des cas o%F9 l%27E.coli n%27est pas rep%E9r%E9%2C on ne l%27a pas trouv%E9 chez Jules et il n%27a pas eu de gastro...elle suit un petit gar%E7on malade dont le papa avait lui m%EAme %E9t%E9 malade et aussi deux soeurs atteintes d%E8s la naissance%2C selon elle le cas de Jules est assez %E9nigmatique et pourrait %EAtre g%E9n%E9tique%2C ce n%27est pas rassurant mais en m%EAme temps je pr%E9f%E8re ne pas y croire%2C de plus il n%27y a aucun test possible pour le futur b%E9b%E9 donc je n%27y pense pas %28 du moins pas trop%29%2C je ne suis qu%27au 3%E8me mois et tout va bien pour l%27instant.%0D%0ABon courage %E0 vous et %E0 bient%F4t%0D%0A%0D%0Asophie
7|6|RE%3A %E0 SOPHIE syndrome h%E9molitique et ur%E9mique |klaudie||20:39:46|08/21/2004|Bonjour sophie%21%0D%0Aje viens du qu%E9bec et viens de vivre tout un cauchemar avec ma fille de 9 mois qui %E0 un SHU atypique c%27est %E0 dire sans diarr%E9e et non caus%E9 par la E.coli  157....%0D%0Anous avons paus%E9 beaucoup de questions et nous sommes renseign%E9 nous m%EAmes%2C si vous avez besoin de parler%2C communiquez avec nous%2C notre fille %E0 toujours la maladie%2C recois des traitements de plasmaph%E9r%E8se et sa  pression  est haute mais elle est hors de danger. Pour son futur c%27est une autre histoire%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0Aklaudie%0D%0Aau plaisir
8|6|RE%3A %E0 SOPHIE syndrome h%E9molitique et ur%E9mique |klaudie||02:48:37|08/31/2004|bonjour sophie %0D%0A%0D%0Aconcernant le shu de votre fils. Jaimerais bien entrer en contact avec vous puisque notre fille a la m%EAme chose. Nous pourrions nous entraider.%0D%0Ashu atypique non caus%E9 par la e.coli et probablement  g%E9n%E9tique. Manque de facteur H%0D%0A%0D%0Amerci%0D%0Aklaudie du qu%E9bec
9|7|RE%3A %E0 SOPHIE syndrome h%E9molitique et ur%E9mique |soph15||14:52:37|08/31/2004|Bonjour Claudie%2Cj%27accepte avec joie de discuter de cela avec vous%2C ce n%27est pas facile de trouver des personnes concern%E9s par le probl%E8me...voici mon mail direct%2C ce sera plus simple %3A soph.bequet%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bient%F4t et courage %21
10|1|RE%3A syndrome %E9molitique et ur%E9mique|Vaness2||15:28:36|12/13/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai attrap%E9 je ne sais comment cette maladie %E0 l%27%E2ge de 20 ans %28j%27en ai 27%29.Je suis descendue tr%E9s bas avant que %E7a ne soit pronostiqu%E9 %2820 000 plaquettes%29. %0D%0ADepuis%2C j%27ai fait 7 rechutes%2C en passant par la dialyse%2C et des plasmaph%E9r%E8ses quotidiennes. Les plasmaph%E9r%E8ses sont le seul traitement qui existe %E0 l%27heure actuel. Il ya diff%E9rentes formes de SHU%2C la mienne est celle qui s%27attaque aux reins%2C c%27est aussi la plus fr%E9quente. Elle est effectivement attrap%E9e souvent dans de la viande de boeuf pas assez cuite %28bact%E9rie E coli%29%2C mais aussi %E0 la suite d%27accouchements%2C on a vu %E9galement d%27autres cas. %0D%0A%0D%0AActuellement%2C je vis quasi-normalement%2C je travaille. Je suis suivie chaque mois par un bilan sanguin%2C ce qui est la seule fa%E7on d%27%E9viter les rechutes d%27apr%E9s mon exp%E9rience%2C et je les regarde de pr%E9s%2C les communiquant %E0 mon n%E9phrologue. Je suis toujours hypertendue et ai un traitement m%E9dicamenteux assez lourd%2C mais surtout une insuffisance r%E9nale aigue.%0D%0A%0D%0AMon inqui%E8tude principale est de savoir si je pourrai avoir des enfants quand je le souhaiterai%2C et quel est le risque pour qu%27ils aient des probl%E8mes%3F%0D%0A%0D%0ASi vous avez le moindre %E9l%E9ment d%27information %E0 ce sujet%2C merci mille fois de me les communiquer.%0D%0AMerci%0D%0AVanessa%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3EBonjour%2C %0D%0A%3Ej%27ai eu cette maladie suite a ma grossesse%2C et il m%27est %0D%0A%3Edifficile de trouver de plus ample information a se sujet. %0D%0A%3E%0D%0A%3EPourriez vous me renseigner ou tout du moin m%27indiquer des endroit %0D%0A%3Eou des personnes susptibles de pouvoir m%27%E9clairer sur cette maladie%3F %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3EMerci infiniment %0D%0A%3E%0D%0A%3EDehna Rabor %0D%0A%0D%0A%0D%0A