61||0|306| 0|0|lichen sclereux|Mariarita||12:09:53|04/09/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-07-05 à 05:36  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]ADMIN %3A VOIR LA SUITE SUR LE NOUVEAU FORUM ICI http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D9084%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0AJ%27ai 27 ans et j%27ai une maladie chronique %2C apparemment rare pour mon age%2C qui s%27appelle le lichen sclereux vulvaire. Chaque fois que j%27ai des rapports sexuels avec mon partenaire%2C des l%E9sions %28d%E9chirures%29 appara%EEssent au niveau du vagin et il n%27y a qu%27une pommade%2C a base de cortisone%2C qui puisse soulager et qui permet une cicatrisation plus rapide. Je me suis faites op%E9rer au laser il y a 4 ans pour enlever la petite peau en bas du vagin%2C meurtrie par les cicatrisations continues%2C %28d%E9sol%E9e j%27ignore le nom specifique%29. Les diff%E9rents m%E9decins que j%27ai consult%E9s ont tous la m%EAme r%E9ponse%2C c%27est-%E0-dire qu%27il n%27y a malheuresement rien %E0 faire %E0 part cette pommade. Je voudrais savoir s%27il y a d%27autres personnes dans mon cas et qu%27on puisse s%27echanger des %22solutions%22 pour aller mieux.Je vous remercie pour vos r%E9ponses. %0D%0ACordialement 1|1|RE%3A lichen sclereux|Mariarita||11:35:51|04/15/2004|Rebonjour%2C%0D%0AJ%27ai vu sur ce forum qu%27il y avait le %22lichen plan%22 donc au niveau buccal et j%27ai a peu pr%E9s les m%EAmes symptomes. Est ce que les 2 peuvent se traiter de la m%EAme mani%E9re%3F %0D%0AJ%27ai utilis%E9 les preservatifs pendant 2 ans alors que je suis allergique au latex et %E0 l%27%E9poque je l%27ignorais. Est-ce peut-%EAtre la cause%3F %0D%0AMerci de vos r%E9ponses...si r%E9ponses car apparemment personne ne me r%E9ponds%2C sniff %21%0D%0A%0D%0A 2|2|RE%3A lichen sclereux|Cafe_Sante||21:46:48|04/15/2004|Bonsoir%2C%0D%0ALe lichen plan et le lichen scl%E9ro-atrophique sont deux maladies diff%E9rentes%2C malgr%E9 leur nom quasi identique. Leurs causes sont inconnues.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 3|1|RE%3A lichen sclereux|taloula||00:04:42|05/13/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 tr%E8s int%E9ress%E9e par votre message car je souffre %E9galement d%27un lichen scl%E9reux vulvaire et j%27ai %E9galement 27 ans. En fait%2C il a %E9t%E9 d%E9tect%E9 il y a 4 ans suite %E0 une biospie. Apr%E8s avoir %E9t%E9 trait%E9e avec la pommade tout est rentr%E9 dans l%27ordre et j%27en ai m%EAme oubli%E9 l%27existance surtout qu%27%E0 cette p%E9riode on ne m%27avait pas dit que c%27%E9tait chronique. Depuis plusieurs mois je souffre de l%E9sions mais je n%27ai pas fais tout de suite la relation et on m%27a plut%F4t parl%E9 de mycoses. Evidemment les traitements n%27y ont rien fait et c%27est l%E0 que cette histoire de lichen sclereux m%27est revenu %E0 la m%E9moire... Apr%E8s avoir vu mon gyn%E9co avec mon ancien dossier m%E9dical%2C il m%27a envoy%E9 rapidement voir un dermato qui m%27a bien confirm%E9 hier ce que c%27%E9tait et qui a %E9t%E9 tr%E8s %E9tonn%E9 que je n%27ai jamais %E9t%E9 suivie pour %E7a. Verdict %3A j%27ai souffert des mois et aujourd%27hui j%27ai des muqueuses atrophi%E9es qui ne pourront malheureusement pas revenir comme avant et ce dermato m%27a %E9galement parl%E9 d%27une intervention possible car je souffre beaucoup apr%E8s les rapports intimes. %0D%0AApparemment%2C vous avez %E9t%E9 op%E9r%E9e au laser%3F est-ce douloureux%3F vous en %EAtes contente%3F %E7a vous a soulag%E9e%3F %0D%0ASinon%2C on m%27a aussi dit que le seul traitement c%27est la pommade.%0D%0ASur le moment%2C %E7a a %E9t%E9 un peu le choc mais au moins je sais de quoi je souffre et je sais que je vais %EAtre suivie toute ma vie....%0D%0AMerci d%27avance pour votre r%E9ponse.%0D%0ABonne continuation 4|1|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||21:50:53|06/01/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai aussi un lichen qui s%27est d%E9cla alors que j%27%E9tais enfant. D%E9chirures%2C mycoses%2C brulures je connais. Je suis tomb%E9e sur une gyn%E9co plus fut%E9e que les autres%2C direction l%27hopital intercommunal de creteil. l%E0 je rencontre le prof Paniel qui %E9tablit un diagnotic en deux secondes %3A Lichen scl%E9reux atrophique d%E9clar%E9e %E0 la petite enfance. souvenir c vrai %21 %0D%0Abref%2C traitement avec dermoval tr%E8s puissant corticoide qui ne fait rien. dur%E9e trois mois. %0D%0ASolution %3A op%E9ration que l%27on appelle Vulv%E9o p%E9rin%E9o plastie. On enl%E8ve la vulve touch%E9e et on la remplace par les tissus vaginaux qui ne sont pas touch%E9s par le LSV. Ma soeur a fait l%27op%E9ration elle en est contente%2C je vais me faire op%E9r%E9e ce lundi et je croise les doigts. il garantit les r%E9sultats de l%27op%E9ration. c%27est le seul qui fait cette op%E9ration%2C il est ag%E9 et va partir %E0 la retraite%2C alors les filles pas de temps %E0 perdre %21%0D%0A%0D%0Acourage %21%0D%0ANora 7|2|RE%3A lichen sclereux|taloula||13:06:25|06/02/2004|Juste un petit mot pour vous souhaiter du courage pour l%27op%E9ration. J%27esp%E8re que vous nous tiendrez au courant du r%E9sultat et de vos impressions. Moi%2C je ne me sens pas encore pr%EAte pour franchir le pas%2C je dois revoir mon dermato debut septembre pour en discuter.%0D%0A%0D%0ABonne continuation 5|1|RE%3A lichen sclereux|Merlin||05:29:38|06/02/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aun lien int%E9ressant%3A http%3A%2F%2Fwww.bad.org.uk%2Fdoctors%2Fguidelines%2Fls.asp %28en anglais%2C d%E9sol%E9%29.%0D%0A 6|2|RE%3A lichen sclereux|Mariarita||08:21:22|06/02/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci de vos r%E9ponses. %0D%0AEn fait l%27op%E9ration en elle-m%EAme n%27est pas horriblement douloureuse mais c%27est apr%E9s que les douleurs se r%E9veillent mais rassurez-vous %E7a ne dure pas longtemps %28quelques semaines%29. En ce qui concerne le r%E9sultat j%27en suis tr%E9s contente car je me blesse de moins en moins et c%27est plus sain.C%27est une op%E9ration tr%E9s d%E9licate et il faut bien choisir le gyn%E9co qui la pratique. Moi il m%27as %E0 moiti%E9 rat%E9 et j%27ai eu quelques complications apr%E9s. Il faut bien hydrater tous les jours si on ne veut pas que la peau justement s%27atrophie%2C %E7a soulage%21 Et apr%E9s c%27est gr%E2ce aussi au Dermoval%2C que j%27ai utilis%E9 juste apr%E9s et que j%27utilise maintenant %E0 vie%2C que %E7a va beaucoup mieux. Les deux on eu un tres bon r%E9sultat. C%27est s%FBr que j%27aurai toujours des blessures apr%E9s les moments intimes mais c%27est vraiment infime et j%27ai pris l%27habitude et je n%27en fait plus attention%2C enfin %22presque%22 %21%0D%0A%0D%0AOn m%27as parl%E9 de l%27op%E9ration de Cr%E9teil mais on m%27as dit que %E7a n%27avait pas vraiment de r%E9sultat apr%E9s ce que j%27ai fait. Mais %E7a m%27interresse %E9norm%E9ment et vous pourriez apr%E9s dire ce qu%27est le r%E9sultat%3F Merci beaucoup.%0D%0A%0D%0AN%27h%E9sitez pas si vous avez d%27autres questions%2C je r%E9pondrais avec plaisir%2C on est solidaire %21%0D%0A%40 %2B 9|3|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||14:58:32|06/02/2004|ca y est je me suis d%E9brouill%E9e.%0D%0Aqui vous a fait l%27op%E9ration%3F et comment elle a %E9t%E9 faite%3F %0D%0Aen principe il ne devrait pas y avoir de d%E9chirures%2C c%27est ce que le m%E9decin m%27a dit et confirm%E9 par son exp%E9rience. cependant il m%27a aussi pr%E9cis%E9 que certains m%E9decins se lancaient dans ce type d%27op%E9ration sans l%27avoir jamais pratiqu%E9e %3A du coup il r%E9cup%E9re des cas rat%E9s et essaie de faire du mieux qu%27il peut.%0D%0Aje sais pas si cela vous interesse mais vous pouvez tjs aller le voir %E0 Cr%E9teil sinon ila quelques consultations %E0 l%27hopital Tarnier dans le 6%E8me %E0 paris. %0D%0Aje lui fais confiance c%27est %E9vident que je vous communiquerai les r%E9sultats mais pas avant deux mois.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0ANora 11|4|RE%3A lichen sclereux|Mariarita||08:51:41|06/03/2004|Tout d%27abord%2C je voudrais vous souhaiter un bon courage pour l%27op%E9ration%2C je suis s%FBre qu%27apr%E9s %E7a restera dans les oubliettes ce lychen %21%0D%0A%0D%0A%3Eca y est je me suis d%E9brouill%E9e. %0D%0A%3Equi vous a fait l%27op%E9ration%3F et comment elle a %E9t%E9 faite%3F %0D%0AEn fait%2C j%27ai un autre probl%E9me qui a engendr%E9 ce %22ratage%22. Je suis h%E9mipl%E9gique %28paralysie du c%F4t%E9 droit%29 et heureusement j%27en ai que des s%E9quelles c%27est-%E0-dire pas de mobilit%E9 de la main%2C du pied %28mais je marche bien%29et quelques probl%E9mes par ci par l%E0. Donc j%27avais hyper mal %28a par le lichen%29 pendant les rapports a cause de la paralysie du muscle du vagin qui rest%E9 %22contract%E9%22 et pendant l%27op%E9ration %28j%27avais une an%E9sth%E9sie locale%29 le gyn%E9co m%27as demand%E9 si je voulais qu%27il le coupe...et j%27ai dit oui...j%27ai pas r%E9fl%E9chie au cons%E9quence%21 Je me retrouve aujourd%27hui avec 10cm environ de cicatrise et donc tout est devenu scl%E9reux %28dans cette partie%29.Je voulais simplement m%27en sortir de ces douleurs insuportables et ce gyn%E9co a vraiment %E9t%E9 aimable %28enfin ce que je croyais a l%27%E9poque%29et pour lui il n%27y avait pas de probl%E9me%2C tous all%E9 s%27arranger %21%0D%0A %0D%0A%3E%0D%0Acependant il m%27a aussi pr%E9cis%E9 que certains m%E9decins se %0D%0A%3Elancaient dans ce type d%27op%E9ration sans l%27avoir jamais pratiqu%E9e %3A %0D%0AC%27est vrai qu%27il a pratiqu%E9 que 2 fois avant moi et donc il n%27avait pas beaucoup d%27exp%E9rience dans ce domaine et il m%27as op%E9r%E9 SANS SAVOIR QUE C ETAIT LE LICHEN SCLEREUX%2C IL CROYAIT QUE C ETAIT UN PROBLEME UNIQUE QUE J AVAIS ET IL M%27A ENVOYE BIEN APRES CHEZ LE DERMATO ET C%27EST LA QUE J%27AI SU CE QUE C%27ETAIT%2C donc moi non plus je ne savais pas%2C croyant que c%27etait des mycoses r%E9cidivistes mais je lui faisais enti%E9rement confiance %21%0D%0A%0D%0A%3Eje sais pas si cela vous interesse mais vous pouvez tjs %0D%0A%3Ealler le voir %E0 Cr%E9teil sinon ila quelques consultations %E0 %0D%0A%3El%27hopital Tarnier dans le 6%E8me %E0 paris. %0D%0ALe probl%E9me c%27est que j%27habite dans le sud%2C pr%E9s de Nice%2C et j%27ai un travail qui h%E9las m%27emp%EAche d%27y aller. Mais pourriez vous me donner ses coordonn%E9s sur mon mail%3F %22mr379%40hotmail.com%22%2C je vous remercie d%27avance.%0D%0A%0D%0AExcusez-moi si j%27%E9tais un peu longue mais il fallait que je vous explique%2C d%E9sol%E9e.%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A 10|3|RE%3A lichen sclereux|Merlin||18:17:42|06/02/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Acomme toute intervention chirurgicale%2C vous n%27%EAtes pas %E0 l%27abri de complications %E9ventuelles.%0D%0A%0D%0AMais surtout%2C une telle op%E9ration ne garantit pas qu%27il n%27y aura pas de r%E9cidive. Le lichen scl%E9reux est une vraie salet%E9. Pour ceux qui lisent l%27anglais%2C le lien que j%27ai fourni est un r%E9sum%E9 assez complet sur cette pathologie.%0D%0A%0D%0ABien que plus rarement%2C elle ne s%27attaque pas qu%27aux femmes%3A il semblerait que%2C chose que nous ne savions pas auparavant%2C une proportion non n%E9gligeable de phimosis acquis chez l%27homme soit d%FB %E0 un lichen scl%E9reux%2C qui s%27attaque volontiers au pr%E9puce.%0D%0A%0D%0ALe traitement de choix en premi%E8re intention semble %EAtre l%27application locale de corticost%E9ro%EFdes %28le %22Clobetasol Propionate%22 est recommand%E9%29. Ce traitement doit %EAtre suivi scrupuleusement%2C ce que beaucoup de patients ne font pas%2C par peur%2C par lassitude ou par manque de temps %28il faut parfois pr%E9voir plusieurs applications quotidiennes%29%2C et sur une dur%E9e souvent de plusieurs semaines. Votre m%E9decin pourra vous en dire plus.%0D%0A%0D%0ABien que des recherches soient poursuivies et des hypoth%E8ses %E9mises%2C on ne sait pas pour le moment quelle est la cause du lichen scl%E9reux.%0D%0A 12|4|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||10:01:21|06/03/2004|tout d%27abord merci %E0 vous deux pour vos infos.%0D%0Ail est vrai que l%27on ne connait pas bien cette maladie. Le m%E9decin m%27a expliqu%E9 pourquoi l%27op%E9ration marchait dans plus de 90%25 des cas. Le lichen s%27attaque %E0 la vulve et pas au vagin et heureusement. Du coup il enl%E8ve la vulve attaqu%E9e et tire la peau du vagin pour recouvrir la partie vulvaire enlev%E9e. %0D%0Aeffectivement cette op%E9ration n%27enl%E8ve pas le lichen%2C elle sert uniquement %E0 apporter un confort au moment des rapports %28pas de d%E9chirures et diminution des brulures%29. je serai suivie tous les 6 mois par ma gyn%E9co et environ une fois dans l%27ann%E9e je devrais passer du dermoval sur les partie vulvaire qui restent. %0D%0AEt moi c un peu particulier puisque je l%27ai eu dans la petite enfance et il s%27est r%E9sorb%E9 %E0 l%27adolescence %21 il est inactif%2C mais vaut mieux veiller.%0D%0AJe suis aller sur le site et il est pas mal fait. Le lichen c%27est merdique mais on peut traiter et ca c%27est d%E9j%E0 un bon point.%0D%0A%0D%0AMerci encore et je vous ferai part des r%E9sultats. %0D%0A%0D%0APS %3A Composante g%E9n%E9tique %E0 mettre en avant%2C seulement difficile %E0 d%E9celer parce que mes fr%E8res ont %E9t%E9 circonsis. Heureusement pour eux %21 8|1|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||14:51:33|06/02/2004|j%27arrive pas %E0 lire ces messages%2C je suis avertie mais impossible de les lire. je m%27y perds dans ce site.%0D%0Atu peux m%27%E9crire directement %E0 mon adresse aoudanora%40netcourrier.com%0D%0Aa plus%0D%0ANora 13|1|RE%3A lichen sclereux|phanelie||00:17:50|09/10/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe souffre %E9galement d%27un lichen scl%E9reux depuis une dixaine d%27ann%E9es. J%27ai trente ans maintenant. Je suis rassur%E9e de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas%2C surtout aussi jeune%2C biens%FBr %E7a ne nous gu%E9rit pas mais bon...Vous parlez d%27une op%E9ration au laser pour enlever un bride j%27imagine. Je serais tr%E8s int%E9ress%E9e d%27en savoir plus. Comment ca se passe%2C quelles sont les suites %3F Par qui ca a %E9t%E9 fait. Merci d%27avance%2C je suis d%E9sesp%E9r%E9e %21 14|2|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||09:55:14|09/10/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Avoil%E0 maintenant trois mois depuis mon intervention chirurgicale. ca a chang%E9 ma vie. je suis all%E9e faire un vulvo-p%E9rin%E9o plastie %E0 l%27hoptial intercommunal de Cr%E9teil. c%27est le prof. Paniel qui l%27a pratiqu%E9e. ne demandez que lui et personne d%27autre %21%21%21 on ne reste que le temps de l%27intervention%2C on sort le soir m%EAme. Je d%E9cris l%27intervention dans le forum.%0D%0Ac%27est gal%E9re les soins%2C ca fait mal et puis apr%E8s on est un peu stress%E9 pour le premier rapport que j%27aipu avoir deux mois et demi plus tard. et l%E0 surprise ca ne p%E9te pas%2C ca ne brule pas tout est normal %21%21%21 d%27ailleurs c%27est tr%E8s %E9trange comme sensation. %0D%0Aje vous le conseille vivement. Pour un rdv il faut prendre son mal en patience et srtout faire fi de la mauvaise humeur des secr%E9taires.%0D%0Asi vous %EAte sde Paris m%EAme vous pouvez essayer de le voir %E0 l%27h%F4pital Tarnier qui se trouve dans le 6%E8me arrondissement%0D%0Asi vpous vous plus de renseignements je me ferai un plaisir de vous r%E9pondre. Voil%E0 c ca il reste que le plaisir %21%21%21%0D%0ANora 16|3|RE%3A lichen sclereux|phanelie||11:06:36|09/11/2004|Merci beaucoup de m%27avoir r%E9pondu. Ca me donne du courage pour continuer %E0 essayer de vaincre cette salet%E9. Pour moi le diagnostic a %E9t%E9 pos%E9 quand j%27avais 17 ans au d%E9but de ma sexualit%E9 %E0 un stade tr%E8s avanc%E9. En fait la maladie a probablement commenc%E9 quand j%27%E9tais petite. Apr%E8s plusieurs ann%E9es de traitement au dermoval puis au locoid%2C le LSA a %E9t%E9 stabilis%E9. Les rapports se passaient bien%2C c%27%E9tait apr%E8s que je souffrais des d%E9chirures. Mais bon%2C rien avoir avec ce que je subissais avant%2C sans traitement.%0D%0AEt puis ma dermato m%27a dit d%27arr%EAter le traitement%2C ce que j%27ai fait pendant 5 ans. Ce que je n%27aurais pas d%FB faire apparement puisque je suis %E0 nouveau en crise. Je suis de Toulouse o%F9 j%27ai vu un sp%E9cialiste%2C le Dr Viraben %E0 l%27h%F4pital Lagrave qui m%27a appris qu%27il faudra que je me soigne %E0 vie. Le ciel m%27esttomb%E9 sur la t%EAte. Comment se fait il que personne ne me l%27ait dit plus t%F4t %21 Mais bon je m%27estime heureuse parce que le diagnostic n%27est pas si simple %E0 poser%2C certaines femmes doivent se faire traiter inutilement pour des mycoses pendant des ann%E9es %21%21%21 Le c%F4t%E9 positif de mon arr%EAt de traitement c%27est qu%27il m%27a permis de faire deux enfants. Je n%27aurais pas pu mener mes grossesses sous dermoval%2C ca peut viriliser les foetus.%0D%0AJ%27ai pris rdv avec le Dr Pelisse M. %E0 l%27h%F4pital Tarnier %E0 Paris en octobre. C%27est un dermato sp%E9cialiste des pathologies vulvaires%2C peut %EAtre le connaissez vous %3F Le Pr Paniel qui vous a op%E9r%E9 est il gyn%E9cologne %3F Faut il %EAtre envoy%E9 par son m%E9decin traitant %3F Y a t-il un traitement de pr%E9paration %E0 l%27op%E9ration %3F Doit on rester immobiliser apr%E8s l%27op%E9ration %3F%0D%0AA ce jour%2C le seul traitement qu%27on m%27ait donn%E9 c%27est le dermoval. Connaissez vous un traitement autre qui sans soigner le LSA peut apporter un confort cutan%E9 %28en hom%E9opathie par ex%29 %3F%0D%0AJe suis heureuse de voir que l%27op%E9ration a %E9t%E9 un r%E9ussite pour vous et que vous pouver mener une vie sexuelle normale. Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec ce nouveau corps %21 17|4|RE%3A lichen sclereux|jo78||14:54:45|11/20/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 20-11-04 à 14:58  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0Aj%27ai 20 ans%2C %E7a fait 2 ans que je sais que j%27ai un lichen sclereux%2C mais il n%27a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 qu%27apr%E8s 2 ans de suivi m%E9dical dans diff%E9rent centres.Ce n%27est pas %E9vidant pour les rapports sexuels qui irritent beacoup %2B.Je suis %E9galement sous Dermoval et ne peut r%E9duire les doses %E0 moins de 2 fois par semaines.M%EAme s%27il est s%FBr que cette cr%E8me a am%E9lior%E9 l%27%E9tat de ma peau%2C j%27aimerais savoir si certaines d%27entre vous ont rem%E8de %E0 des traitement %2B efficaces%2C si le lichen peut cr%E9er des probl%E8mes pour les accouchements%2C et %E9galement si vous avez eu recours %E0 la chirurgie... Le m%E9decin m%27a pr%E9venu qu%27en cas d%27arr%EAt prolong%E9e de traitement de cortico%EFdes il y avait un risque d%27atrophie... est-ce d%E9j%E0 arriv%E9 %E0 l%27une d%27entre vous%3F%3F%3F%0D%0A Survenu apparemment autour de mes 14%2F15 ans%2C donc vierge%2C j%27aimerai bcp savoir l%27origine de ce lichen...%3F%3F%3F 18|5|RE%3A lichen sclereux|Cafe_Sante||18:43:33|11/21/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E Survenu apparemment autour de mes 14%2F15 ans%2C donc vierge%2C j%27aimerai %0D%0A%3Ebcp savoir l%27origine de ce lichen...%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0AVous pourriez lire les discussions avant d%27y poser un message.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 19|6|RE%3A lichen sclereux|jo78||17:38:52|11/29/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-11-04 à 17:39  (GMT)[/font][p]vous savez qd on a un %22truc%22 comme ca on se pose bcp de questions... d%27autant %2B quand tous les m%E9decins ne peuvent m%EAme pas r%E9pondre %E0 la moiti%E9. Je ne trouve pas bcp de reponses %E0 mes questions mais une personne parle de %22virilisation%22 des foetus sous dermoval%2C y a quand m%EAme de quoi s%27inqui%E9ter quand on vous dit que vous serai sous traitement %E0 vie... est-ce verifi%E9 ou est-ce une simple hypoth%E8se%3F%0D%0A 21|4|RE%3A lichen sclereux|Delo||17:46:33|01/06/2005|Bonjour %E0 toutes et tous%2C%0D%0AJ%27ai 22ans et j%27ai moi aussi un lichen scl%E9reux vulvaire d%E9couvert il y a 5 ans mais que j%27ai apriori depuis l%27age de 7 ans.En effet%2C depuis l%27age de 16 ans%2C je n%27arrivais pas %E0 avoir de rapports sexuels %28douleur%2B%2B%2B%29. J%27ai vu plusieurs gyn%E9cologues%2C m%E9decins qui m%27ont dit que je n%27avais rien%2C et que c%27%E9tait dans ma t%EAte...A l%27age de 18ans%2C j%27ai %E0 nouveau eu un copain s%E9rieux et m%EAme histoire. J%27ai toujours %E9t%E9 tres rouge %E0 la vulve mais je %27ai jamais eu de prurit. Apres avoir fait des tests HIV %28sur les conseils de mon m%E9decin traitant%29 ms n%27ayant jamais eu de rapports et n%27ayant jamais pris de risques...les tests se sont av%E9r%E9s n%E9gatifs%3A rien de plus normal%21 Le m%E9decin s%27occupant de MST m%27a examin%E9 et a de suite pos%E9 le diagnostic de lichen scl%E9reux. Une biopsie a confirm%E9 le diagnostic. Et depuis %E7a a %E9t%E9 un vrai calvaire. J%27ai vu %2B de 20 gyn%E9co%2C dermato%2C m%E9decins%2C internes%2Ckin%E9 et sexologue confondus.Et je n%27arrivais toujours pas %E0 avoir des rapports sexuels %E0 cause de la douleur. J%27ai fait de la kin%E9sith%E9rapie avec des bougies de H%E9gar%2C %E7a m%27a un peu aid%E9 %28j%27arrivais %E0 mettre un tampon%29. La dermatologue qui me suit m%27a parl%E9 de l%27op%E9ration ms m%27a dit qu%27il y avait des cas %22pires%22 que moi et qu%27il ne valait mieux rien toucher pour l%27instant. J%27ai %E9t%E9 trait%E9e par Dermoval ms comme le lichen est stabilis%E9%2C elle m%27a dit de stopper le traitement %28apparemment en lisant vos messages je ne devrait pas%3F%3F%29. J%27ai aussi vu un sexologue qui m%27a dit que ds ma t%EAte tout allait bien et qu%27il fallait agir sur la pathologie. Gr%E2ce %E0 lui%2C aux bougies de H%E9gar et %E0 une astuce%3A la xylocaine gel%28anesth%E9siant local%29%2Blubrifiant aux moment des rapports et un ch%E9ri particuli%E8rement patient et compr%E9hensif j%27ai r%E9ussi %E0 avoir des rapports 5ans apr%E8s la pose de diagnostic....Il n%27%E9tait pas trop t%F4t%21%0D%0ATout %E7a pour vous poser une question%3A avez-vous accouch%E9 par voie basse de vos deux enfants%3F car le 1er dermatologue qui a pos%E9 le diagnostic m%27a dit que la c%E9sarienne %E9tait obligatoire...pour une future sage-femme%3A tr%E8s frustrant%21%0D%0AJe ne suis plus avec mon copain et j%27appr%E9hende bcp pour le prochain%2C car j%27avais des fissures vulvaires apres les rapports et m%EAme si je n%27avais pas mal pendant le rapport%2C j%27avais tres mal ensuite. Ca dure toujours ces douleurs%3F%0D%0AMa maman a un vitiligo et j%27ai lu dans un article que le vitiligo %E9tait peut %EAtre associ%E9 au lichen scl%E9reux%2C un ou une de vous en sais plus%3F%0D%0AUn ou une de vous peut m%27en dire un peut plus sur les aspects g%E9n%E9tiques de cette maladie%3A transmission %E0 la fratrie%3FCar je n%27ai rien lu %E0 ce propos.%0D%0A%0D%0APS%3A Attention pour la xylocaine%3A l%27orgasme clitoridien est impossible apres la pose de la cr%E8me %28%E0 avoir avant %3A%29%21%21%29 et %E0 utiliser avec un pr%E9servatif car sinon le p%E9nis de Mr ne va pas vraiment appr%E9cier car ce qui anesth%E9sie Mme%2C anesth%E9sie aussi Mr...%21%0D%0AD%E9sol%E9 d%27avoir %E9t%E9 un peu longue.%0D%0ACordialement 22|4|RE%3A lichen sclereux|Delo||11:53:23|01/07/2005|Bonjour %E0 toutes et %E0 tous%2C%0D%0ACa fait du bien de lire des personnes qui souffrent de la m%EAme maladie que soi%3A on se sent moins seule. En effet%2C j%27ai 22ans et j%27ai moi m%EAme un lichen scl%E9reux vulvaire d%E9couvert il y a 5 ans suite %E0 la non possibilit%E9 de rapports sexuels %E0 cause de la douleur. Cependant j%27aurai %E7a depuis l%27%E2ge de 7ans.%0D%0AJe souhaitais vous posez une question Phanelie car vous dites avoir eu 2 enfants%2C et le dermatologue qui a pos%E9 le diagnostic m%27avait dit que la c%E9sarienne %E9tait obligatoire%2C d%27o%F9 ma question%3A avez-vous accouch%E9 par voie basse ou avez-vous eu des c%E9sariennes %E0 cause de la maladie%3F%28merci%29%0D%0A%0D%0ACette maladie n%27est vraiment pas %E9vidente %E0 vivre et est tres peu connue.j%27ai vu 4 personnes diff%E9rentes %28m%E9decin%2C gyn%E9co%29 avant qu%27on pose le diagnostic et qu%27on arr%EAte de me dire que la douleur au moment des essais de rapports sexuels %E9taient dans ma t%EAte...J%27ai aussi vu plus de 15 personnes %28dermato%2C gyn%E9co%2C kin%E9sith%E9rapeute%2C sexologue...%29 avant de r%E9ussir %E0 avoir enfin des rapports sexuels qui sont tres douloureux%2C alors je me dit que le dermato a peut-%EAtre raison%3A un accouchement par voie basse%3F...%0D%0A%0D%0AUne autre question%3A que savent les personnes qui ont parl%E9 de transmission %E0 la fratrie%3F Avez-vous des articles que je pourrais lire %E0 ce sujet%3F%0D%0AJ%27ai lu aussi que cette maladie pourrait %EAtre associ%E9 %E0 un vitiligo %28et comme ma maman en a un..%29 quelqu%27un a t-il aussi lu ceci%3F En sais plus%3F %0D%0AMerci d%27avance pour vos r%E9ponses%0D%0ACordialement 23|5|RE%3A lichen sclereux|phanelie||15:41:26|01/07/2005|Bonjour Delo%2C%0D%0AVotre t%E9moignage me touche beaucoup%2C votre histoire ressemble tellement %E0 la mienne%2C notamment sur l%27impossiblit%E9 d%27avoir un tout premier rapport. Pour moi aussi ca a dur%E9 des ann%E9es et moi aussi j%27ai trouv%E9 un compagnon attentif%2C patient et surtout amoureux %21%21%21 il est devenu mon mari d%27ailleurs. Notre vie sexuelle est difficile et instable%2C surtout depuis ma rechute. Quand on perd confiance en soi%2C certains blocages r%E9apparaissent... Pour r%E9pondre %E0 votre question %3A j%27ai effectivement subi deux c%E9sariennes. La premi%E8re pour une pr%E9sentation par le si%E8ge%2C la deuxi%E8me pour un d%E9passement de terme. Pour les deux accouchements le probl%E8me du lichen s%27est pos%E9. Aucun m%E9decin%2C et j%27en ai vu beaucoup%2C n%27a voulu se prononcer pour un accouchement par voie basse. Aucun ne m%27a impos%E9 la c%E9sarienne mais tous me l%27ont conseill%E9e. Ce qui est certain c%27est que les risques de d%E9chirures sont plus importants puisque le peau est moins %E9lastique et on ne sait pas comment elle va r%E9agir s%27il doit y avoir une cicatrisation. C%27est une maladie qui touche de plus en plus les jeunes femmes mais dont on n%27a aucun recul sur les cons%E9quences d%27un accouchement.%22Nous ne savons pas%2C c%27est %E0 vous de prendre la d%E9cision%22 voil%E0 ce qu%27ils m%27ont tous r%E9pondu. En gros%2C on peut accoucher normalement mais on prend le risque d%27avoir des suites cicatricielles compliqu%E9es et douloureuses. Pour mon premier BB%2C je n%27ai pas voulu prendre ce risque. Pour le deuxi%E8me%2C j%27%E9tais pr%EAte %E0 le faire mais BB est arriv%E9 trop tard et les m%E9decins m%27ont impos%E9 la c%E9sarienne. Le c%F4t%E9 tr%E8s rassurant%2C c%27est que l%27effet des hormones pendant la grossesse a eu un effet %22curatif%22 sur le lichen. Je n%27ai jamais %E9t%E9 en crise pendnant mes grosseses. Vous serez bient%F4t sage femme %3F Je vous admire%2C c%27est %E0 mes yeux l%27un des plus beaux m%E9tiers %21 F%E9licitation %21%0D%0AVou parlez des bougies de H%E9gar. De quoi s%27agit il au juste %3F Pourriez vous m%27en dire plus %3F Pour ce qui est des douleurs post rapports%2C j%27en ai toujours eu malheureusement. La cr%E8me CICAMOSA m%27a %E9t%E9 conseill%E9e derni%E8rement pour soulager les fissures%2C en connaissez vous d%27autres %3F En ce moment je vis tr%E8s mal la maladie. J%27ai le sentiment d%27%EAtre un b%EAte rare qui n%27a pas le droit au bonheur. Je ne souhaite pas faire une consultation psy mais vous%2C mesdames%2C comment faites vous pour assumer et garder le sourir%2C comment en parler vous avec vos hommes%2C comment le vivent ils %3F J%27esp%E8re avoir vos t%E9moignages et vos secrets pour mieux g%E9rer tout ca %21 Pour ce qui est des causes g%E9n%E9tiques%2C je cherche moi aussi des infos. A bient%F4t.phanelie 25|6|RE%3A lichen sclereux|Delo||17:18:03|01/07/2005|Bonjour Phanelie%2C%0D%0AJ%27ai r%E9ussi %E0 acc%E9der %E0 votre message en %E9crivant le pr%E9c%E9dent%3A bref%2C probl%E8mes techniques r%E9solus....je vous remercie d%27avoir r%E9pondu%2C j%27en avais m%EAme les larmes aux yeux...%0D%0AEn effet au mois de juin%2C je vais obtenir mon dipl%F4me de sage-femme %28si tt ce passe bien%29...C%27est vrai que c%27est un m%E9tier magnifique mais je trouve que le plus beau m%E9tier c%27est de devenir maman%3A chose que vous avez accompli...Mes f%E9licitations.J%27adore mon m%E9tier mais vous voyez c%27est bizzare%2C %E0 se demander si on est pas pouss%E9 %E0 faire certaines choses dans la vie... C%27est gr%E2ce %E0 mes %E9tudes que j%27ai pens%E9 au petit %22truc%22 de la xylocaine et c%27est aussi %E0 cause de lui que je me pose beaucoup de questions par rapport %E0 l%27accouchement m%EAme si ce n%27est pas pour de suite...%0D%0ALes bougies de h%E9gar sont des bougies de diam%E8tre diff%E9rents. Je fais les exercices r%E9guli%E8rement puisque comme vous le savez l%27orifice se %22referme%22 ou du moins%2C est moins %E9lastique. j%27avoue que %E7a m%27aide et je sens que c%27est plus difficile quand je n%27ai pas fais mes exercices depuis longtemps. Le but %E9tant %22d%27agrandir%22 l%27orifice afin que les rapports soient moins douloureux. Le sexologue que je suis all%E9e voir m%27a donn%E9 un autre truc pour avoir des diam%E8tres plus grands%3A les l%E9gumes %28%E7a peut para%EEtre choquant pour certains%29 mais moi je dis que si %E7a aide%3B tt est utile%21 A utiliser avec un pr%E9servatif %E9videmment.%0D%0APar rapport %E0 l%27accouchement%2C certains gyn%E9co m%27ont dit qu%27il n%27y a avait pas de probl%E8me%2C qu%27il y aurait juste une belle %E9pisiotomie%2C mais la dermatologue m%27a dit qu%27une d%E9chirure ou une %E9pisio risquait de faire flamber le lichen...%0D%0APar rapport au psy je pense que c%27est une bonne id%E9e. Ca m%27a fait beaucoup de bien d%27en parler au sexologue m%EAme si il m%27a dit que j%27allait tr%E8s bien et que ce n%27%E9tait pas %E0 cause de %E7a que je n%27arrivais pas %E0 avoir des rapports sexuels.J%27ai pleurer pendant les 4 entretiens ms j%27ai vid%E9 mon sac. Il m%27a dit que je pouvais y retourner avec mon procain copain afin que lui aussi comprenne la maladie%2C et ce que je peut ressentir. Pour l%27instant je n%27ai pas trop le temps %E0 cause de mes %E9tudes ms d%E8s que j%27aurai mon diplome en poche%2C je pense que je ferais cette d%E9marche qui me semble plus que n%E9cessaire%2C pour moi en ts cas. De plus je n%27ai jamais eu de probl%E8me %E0 parler sexualit%E9%3B mais je pense que ce n%27est peut-%EAtre pas donn%E9 %E0 tt le monde car c%27est un sujet qui reste malheureusement tabou et qd en plus on a une maladie comme la n%F4tre%2C c%27est encore moins %E9vident. Je crois r%E9ellement que %E7a peut apporter un grand soutient.%0D%0AA bientot%0D%0ADelo 32|7|RE%3A lichen sclereux|phanelie||15:58:07|01/13/2005|Bonjour Delo et bonjour %E0 toutes%2C %0D%0AMerci pour tes tuyaux et tes pr%E9cisions.Tr%E8s int%E9ressants. Pour ce qui est du psy%2C j%27en ai vu un quand on m%27a diagnostiqu%E9 le LS. J%27envisage %E0 nouveau d%27aller le voir car l%E0 je ne vais vraiment pas bien et il faut que j%27assure avec mes pitchous. Toi qui est dans le milieu m%E9dical tu dois avoir une approche de la maladie plus objective j%27imagine. Parfois j%27aimerais aller dans un service de malades cancereux pour prendre conscience et admettre que ma maladie est p%E9nible certes mais pas si grave et qu%27il y a des souffrances bien pires %21 Qu%27en penses tu %3F Qu%27en pensez vous %3F 15|1|RE%3A lichen sclereux|Darina||16:46:58|09/10/2004|Bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0ACela fait du bien de constater que nous ne sommes pas seul dans la m%EAme situation.%0D%0A%0D%0AIl y a quelques mois%2C des l%E9sions blanches apparaissent au niveau de la vulve. Je consusle un m%E9decin qui m%27envoi voir mon gyn%E9cologue %28je demeure au Qu%E9bec%2C dons les rendez-vous sont tr%E8s long a avoir%2C peut importe la sp%E9cialit%E9%2C tout particuli%E8rement les gyn%E9cologues parce qu%27il y a p%E9nurie%29 Un mois plus tard et quelques cauchemards%2C j%27ai enfin mon rendez-vous. Verdict%3A lichen scl%E9reux. Il me donne une cr%E8me a base de cortisone %28dermovate%29 que j%27ai appliqu%E9 sur une p%E9riode de 1 mois. Les l%E9sions blanches ont disparues. Mais le prurit vulvaire est demeur%E9. J%27ai reconsult%E9 mon gyn%E9cologue qui m%27a donn%E9 une cr%E8me pour %E9ryth%E8me fessier du nourissons. Je l%27ai appliqu%E9 et tout est disparue.Je ne dois pas porter de pantalons%2C seulement des jupes avec rien dessus. Mais savez-vous qu%27au Qu%E9bec c%27est plut%F4t une id%E9e ordinaire%3F Pour me rassurer%2C j%27ai pass%E9 les tests de d%E9pistages de MTS. Le tout est n%E9gatif.%0D%0A%0D%0AMais voil%E0%2C il y a quelques temps%2C j%27ai eu des plaques rouges au niveau des a%EEnes et anus. Plaques rouges et tr%E8s tr%E8s irritantes. Est-ce reli%E9 a mon lichen%2C %E0 mon ezcema ou bien mon psoriasis %28parce que je fais les deux autres maladies dermatologiques de naissances%29. J%27ai un rendez-vous avec mon dermatologue d%E9but octobre et un autre avec mon gyn%E9co d%E9but novembre. %0D%0A%0D%0AQu%27avez-vous appliqu%E9 pour diminuer les irritations%3F %28en vente libre %26 sous ordonnance%29%0D%0A%0D%0AC%27est difficile a expliquer%2C mais je viens de rencontrer quelqu%27un dans ma vie. J%27ai peur qu%27il ne comprenne pas. Normalement%2C mes rapports sexuels se d%E9roulent sans probl%E8mes%2C mais disons que c%27est encore plus irritables. J%27ai vraiment les aines en feu%21%0D%0A%0D%0AMerci de m%27encourager et de m%27aider.... 20|2|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||17:51:18|11/29/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Avous devriez lire mon t%E9moignage plus haut%2C il vous donnerait du baume au coeur %21%0D%0Avoil%E0 5 mois que j%27ai subit une intervention chirurgicale pour avoir plus de confort dans ces moments et je dois dire que ca n%27a rien %E0 voir et que tout est agr%E9able. il est %E9vident que j%27ai quelques probl%E8mes de sensibilit%E9 mais rien %E0 voir avec le d%E9but %21%21%0D%0Aje continue %E0 passer des cr%E9mes pour assouplir %28cf op%E9ration%29 %21 le chirurgien m%27a expliqu%E9 qu%27il fallait 1 an pour retrouver une souplesse d%27origine %21 j%27attends je suis patiente %21 %0D%0Ale lichen est incurable mais se soigne tr%E8s bien. Vous %EAtes au Quebec sino je vous aurai communiqu%E9 les coordonn%E9es de bons m%E9decin. %0D%0Aje vous conseille de consulter un dermatologue s%E9pcialis%E9 dans les probleme vulvaire %21 c%27est vrai que comme vous cumulez les maladies de peau il est difficile de savoir laquelle est %E0 l%27origine de vos rougeurs. Personnellement je n%27ai jamais eu de rougeurs au niveau de l%27aine%3B Le lichen s%27arr%EAtait %E0 la vulve ....%0D%0ACourage et il faut continuer %E0 consulter jsuq%27%E0 obtenir un confort.%0D%0A%0D%0ANora 24|1|RE%3A lichen sclereux|Delo||16:42:35|01/07/2005|Bonjour%2C%0D%0AJ%27avais r%E9%E9cris mon message car il n%27%E9tait pas dans la liste des intervenants lorsque je suis retourn%E9e sur le forum...Et qd j%27ai post%E9 le message%2C l%27ancien y figurait%28%3F%3F%29.L%E0%2C ma boite email me dit que j%27ai un message et je n%27arrive pas %E0 y acc%E9der%3F Quelqu%27un a t-il une suggestion%3FMerci %3A%29%21 26|1|RE%3A lichen sclereux|aurlie||20:54:40|01/10/2005|bonjour %E0 vous toutes%2C%0D%0Ame voi%E0%2C21ans%2C une de plus %E0 etre atteinte par cette salet%E9. moi le diagnostic a %E9t%E9 pos%E9 en septembre dernier apres 5 ans de gal%E8re dans ma vie sexuelle... il %E9t%E9 temps%21 c vrai qu%27il %E9t%E9 tres dur pour moi d%27entendre chaque medecin me dire que c%27%E9t%E9 dans ma tete et qu%27ils ne pouvaient rien%2C qu%27il fallait que j%27aille voir un psy et que ca irai mieux%21 mais moi je sentais bien qu%27il y avait quelque chose et que la medecine pouvait quelque chose pour moi. %0D%0Adonc voil%E0%2C en septembre je vais voir un specialiste %E0 paris qui pose en une seconde le diagnostic. par contre moi on ne m%27a pas dit depuis quand je l%27avais%2C comment a t%27on fait pour vous dire une ann%E9e d%27apparition%3F%3F%0D%0Aon me propose de rencontr%E9 le chirugien car mon cas est assez avanc%E9...%28on ne me dit rien de plus%2C quoi de plus flippant%21%29 je recontre donc le prof paniel %E0 paris qui lui prefere ne pas op%E9r%E9 tout de suite et me rrenvois de son cabinet aussi vite que j%27y suis entr%E9e sans aucune explication de plus. du coup je suis perdu%2C j%27ai l%27impression que cette intervention est ma seule chance de m%27en sortir%2C les cremes n%27ayant rien chang%E9%21%0D%0Acelle qui ont une cette intervention%2C au bout de combien de temps l%27avez vous faites et a t%27elle %E9t%E9 une franche reussite%21%0D%0Asinon j%27ai assez peur du cancer de la vulve qui est souvent associ%E9 %E0 cette maladie%2C avez vous des renseignements l%E0 dessus%3F%3F%3F%0D%0Aaidez moi%2C repondez s%27il vous plait%2C ca fait tellement de bien d%27en parl%E9.%0D%0Amerci %E0 toutes d%27avance et courage. 27|2|RE%3A lichen sclereux|phanelie||16:16:34|01/11/2005|Bonjour Aurlie et %E0 toutes %21%0D%0ABienvenue au club %21%0D%0ASi le professeur Paniel ne souhaite pas t%27op%E9rer pour l%27instant c%27est peut etre parce que tu n%27as pas suivi le traitement depuis assez longtemps. Il faut plusieurs mois parfois des ann%E9es avant de ressentir un mieux%2C alors patience et crois en toi %21 Il se peut aussi qu%27apr%E8s tant d%27ann%E9es de gal%E8res tu fasses un petit blocage au moment de la p%E9n%E9tration qui amplifie les douleurs r%E9elles. C%27est ce qui m%27arrive %E0 moi %21 Un m%E9decin m%27a conseill%E9 de faire une r%E9%E9ducation pour apprendre %E0 me d%E9contracter. Pourrais tu me donner le nom du sp%E9cialiste que tu as vu %E0 Paris. Je suis %E0 la recherche de dermatos comp%E9tents partout en France. Pour ce qui est de l%27age d%27apparition de la maladie ce n%27est qu%27une hypoth%E8se qui a %E9t%E9 faite lors du diagnostic devant l%27%E9tat tr%E8s avanc%E9 du LS. J%27ai parl%E9 de la possibilit%E9 d%27une op%E9ration avec de nombreux m%E9decins%2C beaucoup me l%27ont d%E9conseill%E9e%2C peut etre par m%E9connaissance de leur part%2C c%27est si rare...Qu%27est ce qu%27on t%27a dit par rapport %E0 la dur%E9e du traitement. Certains spcialistes le conseillent %E0 vie %E0 raison d%27une %E0 deux aplications de corticoide par semaine%2C d%27autres non. Pour ce qui est des possibilit%E9s d%27un cancer%2C j%27avoue que ca m%27angoisse beaucoup %E0 tel point que j%27envisage d%27aller voir un psy. D%27un autre cot%E9%2C mon m%E9decin m%27a fait remarquer que le risque pour moi d%27en avoir un est nettement moindre que pour une autre femme qui n%27est pas suivie ni trait%E9e. L%27important%2C c%27est de voir au moins deux fois par an un m%E9decin et ce %E0 vie. S%27il se passe quelque chose on peut agir tout de suite. D%27autre part%2C on a aussi beaucoup de %22chance%22 nous les femmes d%27avoir un cancer de sein %21 A par ca et pour rendre les choses plus conviviale%2C dans quelle r%E9gion vis tu %3F Moi%2C je vis %E0 Toulouse mais je crois l%27avoir d%E9j%E0 dit dans un autre message. J%27ai deux enfants de 3 ans et 15 mois et je suis maman au foyer pour deux ans encore. %0D%0ADommage qu%27il n%27existe pas comme en Angleterre une association qui organise des rencontres r%E9gionales de femmes atteinte du LS. Je crois que ca nous aiderait toutes. En tous cas le fait de voir qe mon cas n%27est pas unique m%27aide %E9norm%E9ment. Lorsque j%27ai lu les premiers messages sur ce site%2C j%27en avais les larmes aux yeux %21 J%27ai culpabilis%E9 tellement longtemps%2C me sentant responsable de cette horreur. J%27avoue me poser encore des questions%2C est ce dans la t%EAte %3F Il semble qu%27on ne connaisse toujours pas les causes. Peut etre que l%27une d%27entre vous aurait les comp%E9tences pour mettre en place une association ou organiser une rencontre. Peut etre qu%27en bougant%2C en parlant plus de cette maladie en se regroupant on inciterait plus de m%E9decins %E0 se pencher sur la question %21 Apr%E8s tout le Lichen Scl%E9reux et consid%E9r%E9 comme une maladie rare. Elle est reconnue comme telle par la federation des maladies orphelines. L%27est elle vraiment%3F%21%3F. Je me rend compte qu%27elle est m%E9connue%2C que peu de m%E9decins savent la dignostiquer et qu%27il existe un tabou %E9norme autour d%27elle. Sommes nous toutes comptabilis%E9es %3F Combien de femmes souffrent aujourd%27hui en se traitant pour un vaginisme ou des mycoses inexistants%3F Tout le monde ne vit pas %E0 Paris ou dans une grande ville et tout le monde n%27a pas la chance de pouvoir voir des m%E9decins qui rencontrent des LS tous les jours grace au grand nombre de patients qu%27ils auscultent %21Si l%27une d%27entre vous a des id%E9es%2C si vous voulez vous mobiliser%2C contactez moi %21 Merci d%27avance de me faire part de vos exp%E9riences et de vos tuyaux.phanelie%0D%0A 28|3|RE%3A lichen sclereux|noralakabyle||18:21:36|01/11/2005|je veux bien travailler avec toi pour cr%E9er une association histoire de mettre les femmes atteintes de ce mal au courant et de les aider%0D%0APour ce qui est du refus de Paniel de ne pas op%E9rer et de ne pas motiver ce choix ca me semble bizarre %21%21%21%21 %0D%0Apour ma part c lui qu m%27a op%E9r%E9 et je peux dire qu%27il a bien travaill%E9%2C il est passionn%E9 par ce qu%27il fait....%0D%0Aon peut se t%E9l%E9phoner pour organiser notre projet d%27association%0D%0Anora 29|4|RE%3A lichen sclereux|aurlie||20:19:24|01/11/2005|bonjour et merci d%27voir repondu si rapidement%2C%0D%0Apaniel a juste dit qu%27il preferai pas se jetter sur le scalpel de suite et il m%27a prescrit des s%E9ances de r%E9education p%E9rin%E9ales que je suis en train de faire mais qui ne me font rien%21 il pens%E9 pouvoir d%E9contract%E9 mon p%E9rin%E9e mais la kin%E9 dit que j%27ai un tres bon controle du p%E9rin%E9e et qu%27elle peut rien faire.%0D%0Apour ce qui est du sp%E9cialiste a paris c le docteur Pelisse. elle est bonnne dans ce qu%27elle fait mais j%27ai un contact assez froid avec elle. la consultation dure 5minutes et je n%27ai le temps de poser aucune question. elle ne m%27a rien expliqu%E9 du tout%2C a balanc%E9 le diagnostic et je me suis retrouv%E9 sur le trottoir devant son cabinet sans avoir le temps de r%E9aliser. je la revois en f%E9vrier et je suis bien d%E9cid%E9e a ne pas me laiss%E9 faire et a pos%E9 toutes les questions n%E9cessaires%3A cancer%3F accouchement%3F avenir%3F%3F%3F%0D%0Asinon%2C ben moi aussi je suis de toulouse %28c marrant%29 mais l%E0 je fais mes %E9tudes %E0 limoges%21 je suis %E9tudiante sage-femme donc la pathologie vulvaire et gyneco je connais mais la ca depasse mes comp%E9tences. par contre c vrai que l%27accouchement me fait tres peur du coup%2C je me demande si un accouchement voie basse est possible ou si une c%E9sarienne s%27impose. %0D%0Aje sais vraiment pas quoi faire%0D%0Aa tres bientot 30|1|RE%3A lichen sclereux|pillone||12:58:11|01/13/2005|bonjour%2C j%27ai 22 ans et voila une de plus avec son douloureux compagnon. J%27ai un lichen depuis environ 10 ans %2C le diagnostic a %E9t%E9 pos%E9 tr%E9s t%F4t. Moi aussi je suis pass%E9e par case locoid %2C dermoval. Et %E0 14 ans les medecins on d%E9cid%E9 d%27op%E9rer et lib%E9rer mon clitoris puisque mes petites l%E8vres sont coll%E9es et ma vulve est attrophi%E9e. Suite %E0 cette op%E9ration je suis all%E9e faire un contr%F4le chez le Professeur Gilet qui m%27a op%E9r%E9 %E0 l%27Archet %E0 Nice et mauvaise suprise tout %E9tait redevenu comme avant. C%27%E9tait dur %E0 avaler %2C %E0 cette %E2ge la on est fragile et c%27%E9tait difficile d%27aller voir tout ces medecins et se sentir pas comme les autres. Mes premi%E8res exp%E9riences sexuelles ont %E9t%E9 tr%E9s douleureuses je vous passe les d%E9tails puisque nous sommes dans le m%EAme cas et vous imaginez bien ce que ca fait. Le Professeur Gilet m%27a conseill%E9 d%27aller voir un sp%E9cialiste %2C je vous laisse deviner qui %2C oui en effet c%27est le Professeur Pagniel %2C il a %E9t%E9 extremment compr%E9hensif et adorable %2C il m%27a rassur%E9 et expliqu%E9 qu%27il fallait attendre avant d%27envisager un nouvelle intervention car mon corp n%27%E9tait pas arriv%E9 %E0 maturit%E9 et tout pouvait encore changer. Voila ma sexualit%E9 et difficile et vivre tout les jours comme ca c%27est dur%2C je suis arriv%E9e a un stade d%27angoisse qui a me pousse %E0 refuser l%27acte et je suis seule maintenant par choix depuis quelques mois. Je vois le Professeur Pagniel en mars et je suis d%E9cid%E9e %E0 passer le pas et me faire op%E9rer %E0 nouveau %2C j%27ai peur certe %2C mais ca fait lontemps que j%27attend d%27avoir une sexualit%E9 normale et me sentir lib%E9r%E9e de ses angoisses. J%27ai %E9t%E9 tr%E9s touch%E9e par les messagesde certaines %2C j%27avais presque les larmes aux yeux %2C on se sent bien seule parfois et incomprises. Je vois que nous avons les m%EAme gal%E8res et le m%EAme parcour. Voila ca fait beaucoup de bien de pouvoir partager ca avec vous et je vous souhaite a toutes beaucoup de courage et de patience...a bientot... %28pour ceux ou celles qui veulent m%27%E9crire directement pillon06%40hotmail.com%29 31|2|RE%3A lichen sclereux|phanelie||15:43:36|01/13/2005|Bonjour Pillone et bonjour %E0 toutes %21%0D%0ATon t%E9moignage me touche parce que tu parles toi aussi d%27angoisse et de ton choix de ne pas avoir de compagnon. Je te comprends tellement %21 J%27ai souvent eu moi aussi envie de quitter mon mari. Il est tr%E8s patient et compr%E9hensif mais comment ne pas se sentir coupable. Je me dis souvent qu%27il serait mieux avec une autre qui pourrait pleinement le satisfaire sexuellement%2C il aurait une vie plus belle et il la m%E9rite vraiment. Quelle frustration pour tout le monde. Je sais que ce n%27est pas de ma faute mais en attendant il vit lui aussi la maladie. Ma gyn%E9co m %27a fait remarquer que la sexualit%E9 ne se limitait pas %E0 la p%E9n%E9tration mais bon...........Comment faites vous les filles pour d%E9dramatiser et posisitiver malgr%E9 tout %3F Que disent vos compagnons de tout ca %3FJ%27attends avec impatience vos t%E9moignages et vos encouragements%2C j%27en ai besoin. Et puis quelle vision avez vous de votre corps %3F Pour moi%2C c%27est tellement difficile de l%27aimer. Je me sens scl%E9ros%E9e de partout et pas belle%2C surtout depuis ma derni%E8re rechute en aout que je n%27arrive vraiment pas ni %E0 avaler%2C ni %E0 dig%E9rer %21 Ce qui me r%E9conforte c%27est que la vie m%27a permis d%27avoir des enfants et je vous le souhaite %E0 toutes %21 Le LS ne g%E8ne en rien de mener %E0 bien une grossesse et puis quand on est enceinte on est pleine d%27espoir et plus combattive. Ne vous posez pas de questions sur l%27accouchement. Tout est possible et il peut se passer tellement de choses lors d%27une naissance. Vous verez le moment venu %21 Pour ce qui est de l%27op%E9ration%2C je reste perplexe. J%27ai subi %E0 18 ans une plastie en Z pour agrandir l%27ouverture de l%27orifice vaginal. Ca n%27a pas emp%EAcher le LS de revenir des ann%E9es plus tard et j%27en ai un horrible souvenir %21 Que de souffrances pour nous toutes %21 Flute%2C flute%2C flute pour %EAtre polie %21%21%21%21%21Mais l%27op%E9ration dont vous parlez toutes semble %EAtre diff%E9rente. Il s%27agit plus d%27une greffe si j%27ai bien compris. Je pense prendre moi aussi un rdv avec Paniel. Nous verrons bien. Je dois prochainement retourner voir le Dr Pelisse qui d%E9cid%E9ment n%27est pas tr%E8s agr%E9able. M%EAme exp%E9rience que toi Pillone %21 Bon courage %E0 toutes %21 phanelie%0D%0A 33|3|RE%3A lichen sclereux|aurlie||19:10:18|01/13/2005|bonjour %E0 toutes%2C%0D%0Aca me rassure de voir que toi aussi tu trouve le docteur pelisse pas tres agr%E9able%2C pourtant vu le genre de pathologie qu%27elle rencontre et les difficult%E9s que rencontre ses patientes elle devrait faire un effort%21%21 mais bon%2C on ne change pas les gens et je la remercirai toute ma vie d%27avoir pos%E9 enfin un diagnostic.%0D%0Apar rapport a mon copain et bien je suis dans une galere enorme moi aussi%2C je suis persuad%E9e qu%27il serai plus %E9panoui sexuellemen avec une autre et je me sens mal de pas pouvoir lui apport%E9 ca. en fait ca fait 5ans qu%27on est ensemble et je suis sa premiere experience %28le pauvre...%29 du coup il n%27a jamais pu %22s%27eclater%22 cot%E9 sexe et je m%27en veux beaucoup. chaque rapport et une longue galere et leur raret%E9 n%27aide pas vraiment. mais bon%2C il essaye d%27etre comprehensif mais je vois bien que c dur%2C j%27ai peur qu%27il finisse par me quitter a cause de ca%2C ou pire qu%27il me trompe. on a pas besoin de ca en plus... au niveau confiance en soi ca devient meme tres dur%21%0D%0Apour le prof paniel si tu veux all%E9 le voir je te conseil d%27all%E9 le voir plutot au CHIC de cr%E9teil%21 moi je suis all%E9e a l%27hopital tarnier dans le 6eme et j%27en garde un tres mauvais souvenir%2C g rien pu lui dire%2C en 1 minute j%27%E9tai nue les jambes ecart%E9 devant lui%2C il ne m%27a pas demand%E9 si j%27avais des questions et m%27a a peine adress%E9 la parole%21 je pense que c qu%27il %E9t%E9 tres en retard et la salle d%27attente %E9t%E9 vraiment pleine du coup il abreg%E9. en fait a l%27hopital tarnier il opere en meme temps que des rendez vous qu%27il a pris%21 j%27espere qu%27a creteil c diff%E9rent%21 en tout cas si je retourne le voir ca sera %E0 cr%E9teil. %0D%0Avoil%E0 pour le peu de conseil que je peux t%27apport%E9%2C c le moins que je puisse faire.%0D%0Agros bisous %E0 toutes 34|4|RE%3A lichen sclereux|phanelie||00:29:34|01/14/2005|Bonsoir %E0 toutes %21%0D%0AMerci Aurlie pour l%27info sur le CHIC de Cr%E9teil%2C je me demandais justement o%F9 appeler. Niveau confiance en soi%2C je pense qu%27on a toutes le m%EAme probl%E8me %3A comment rivaliser avec des minettes pr%EAtes %E0 faire l%27amour plusieurs fois par jour %21 Ah les garces %21 Mon homme me dit qu%27il m%27aime pour plein d%27autres qualit%E9s et qu%27il n%27y a pas que le sexe dans la vie. Si%2C si%2C je vous assure il en existe des comme %E7a %21 Heureusement pour nous %21 Lui me dit d%27%EAtre fi%E8re de ce que je suis. Facile %E0 dire %21Je vous invite toutes %E0 r%E9pondre %E0 la question %3A comment garder confiance en soi sous LS %3F Peut %EAtre qu%27en mettant toutes nos id%E9es en commun%2C on parviendrait %E0 cr%E9er une liste de %22clefs du bonheur%22. Je commence %3A %E7a ne m%27emp%EAche pas d%27%EAtre d%E9sirable %28j%27ai mis longtemps avant d%27arriver %E0 ce pauvre r%E9sultat%21%29%2C %E0 vous de jouer%2C je compte sur vous %21%0D%0ANora%2C je te remercie vivement pour ta proposition d%27aide %E0 la cr%E9ation d%27une assos. L%27id%E9e me plait beaucoup et fait son travail mais je me rends compte de l%27investissement %E9norme que ca repr%E9sente et mes enfants me laissent tr%E8s peu de temps. Peut %EAtre que dans un premier temps%2C nous pourrions toutes organiser une rencontre. O%F9%2C quand%2C comment%2C that is the question %21 Il y en a une %E0 Limoges%2C une %E0 Toulouse%2C et les autres d%27o%F9 %EAtes vous %3F%0D%0AJe laisse moi aussi mon email %E0 toutes celles qui veulent m%27%E9crire directement %3A pha1%40hotmail.fr 35|5|RE%3A LS|pillone||14:29:07|01/14/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-08-05 à 09:09  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C je suis tr%E9s contente d%27avoir vu vos r%E9ponses...ca fait chaud au coeur...ben moi je vis pas trop mal avec mon corp%2C je reste tr%E9s pudique a cause du ls et aussi j%27ai un vitiligo %28et oui pas de chance%29 sur le bas ventre et la vulve . La ou je ne me sens pas aussi %E0 l%27aise que les autres dans la vie c%27est pour des choses simples %2C j%27ai attendu d%27avoir 19 ans pour enfin oser aller chez l%27esth%E9ticienne et me faire %E9piler le maillot%2C aussi je ne sais pas ce que c%27est que de mettre un tampon je ne peux pas psychologiquement et aussi j%27angoisse de me faire mal toute seule c%27est peut etre difficlement concevable pour certaine d%27entre vous et pourtant voila ou j%27en suis . Bien sur le plus traumatisant c%27est la premi%E8re fois avec quelqu%27un parceque m%EAme si ce n%27est pas si horrible ben moi j%27ai l%27impression d%27%EAtre mal form%E9e et que ce que j%27offre n%27est pas esth%E9tiquement normal... moi je suis dans les alpes maritime et si possible en effet le fait de se rencontrer me semble une tr%E9s bonne id%E9e..pour partager %E7a ensemble et peut etre se sentir plus forte...finalement nous avons sans nous connaitre quelque chose qui nous rapproche. Pour une fois nous devrions tirer profit du LS plutot que le subir ...Voila ca fait quelque jours que je dors mal et j%27ai un peut le cafard %E0 l%27id%E9e de prendre l%27avion et aller encore a l%27hopital mais le professeur Pagniel va encore une foi certainement apais%E9 mes douleurs et r%E9pondre %E0 mes questions. J%27espere me faire op%E9rer et changer de vie ...Je me dis que je pourrais peut etre faire l%27amour normalement %2C je pense vivre ca comme une deuxieme premi%E8re fois et ca me donne espoir ...de toute facon il y a toujours des solutions..Ca me fait beaucoup de bien de parler ici%2C je ne suis pas aller voir de psy ben du coup je me dde si je lui aurais dit tout %E7a %2C vous me faites faire des %E9conomies %28je plaisante %2C il faut un peut %21%29 ....a bientot je me connecte tous les jours moi ...%21 36|6|RE%3A LS|aurlie||19:07:28|01/14/2005|salut%2C%0D%0Apour ce qui est des tampons moi c pareil que toi%2C j%27ai du en mettre deux dans toute ma vie et ce n%27est pas vraiment un bon souvenir%21 par contre je suis jamais all%E9 chez l%27esthecienne... tu vois ton cas n%27est pas si desesp%E9r%E9. j%27ai eu beaucoup de partenaire et tous %E9t%E9 assez comprehensif mais pas douce aussi doux%21%21%21 j%27ai entendu plus d%27une fois%3A %22t%27inquiete%2C avec moi tu n%27auras pas mal...%22 bref%2C j%27avais quand meme mal et leur ego en prennais un coup%21%21 on est pas les seul %E0 souffrir dans cette histoire%21 c vrai que c quand meme pour nous que c le plus dur %28faut pas exag%E9r%E9 non plus%21%29 mais pour les hommes qui nous aiment c pas facile de nous faire mal %E0 un moment o%F9 seul le plaisir devrait avoir sa place%21 faire l%27amour... ca veut tout dire normalement%21%0D%0Amais bon%2C mon copain est avec moi depuis 5 ans comme je l%27ai d%E9ja dit et il s%27accomode de la situation%2C c moi qui me culpabilise toute seul%21%0D%0Aje sais pas vous mais moi y a quelque chose qui me fait vraiment rire%2C c quand on me demande mes fantasmes... je voudrai tout simplement faire l%27amour sans avoir mal... faire l%27amour deux fois de suite... faire l%27amour plusieurs fois par jour... parfois je repond ca et les gens %22rigole%22 alors je repond rien la plupart du temps. bien sur que j%27ai d%27autre fantasmes mais au point o%F9 on en est la banalit%E9 nous suffirait pour le moment.%0D%0Apour revenir au chose plus pratique%2C pillone tu dis que tu vas all%E9 voir le prof Paniel et qu%27il va bcp t%27aider et repondre a tes questions%3A je suppose %28comme je l%27ai expliqu%E9 dans mon dernier message%29 que tu vas le voir %E0 cr%E9teil. personnellement je ne retournerai jamais le voir %E0 l%27hopital tarnier mais si tu me dis qu%27%E0 cr%E9teil il prend le temps peut-etre que je v reprendre rendez vous%21%0D%0Abref%2C je suis d%27accord avec toi phanelie pour la psychoth%E9rapie%2C je voulais en faire une mais vous me faites d%E9ja beaucoup de bien%21 je n%27ecarte pas completement l%27id%E9e non plus parceque je pense que cette %22saloperie%22 laisse pas mal de s%E9quelles psychologique et le traitement m%E9dical n%27est surement pas la seule solution%21 %E0 chaque tentative de rapport je me crispe parceque g trop peur et je pense que ca n%27aide pas... un travail sur ca et surement n%E9cessaire%21%0D%0Aen tout cas merci pour tout%21 37|7|RE%3A LS|pillone||21:58:16|01/14/2005|j%27ai toujours vu le professeur Pagniel a Cr%E9teil donc ca c%27est toujours bien pass%E9 et il prend le temps d%27%E9couter et rassurer %2C bon la premiere fois j%27%E9tais beaucoup plus jeune et limite j%27ai du lui faire de la peine ...Mais la plus pein%E9e c%27est moi dans l%27histoire...Une psychot%E9rapie j%27y pense aussi mais %EAtre en face de quelqu%27une qui ne connait pas la maladie ca me rendrait septique sur l%27id%E9e qu%27il puisse me comprendre ou me soigner mais je suis jeune donc peut %EAtre je ne prends pas assez de recul pour avoir confiance en les medecins puisque jusqu%27ici tr%E9s peu parfois savaient de quoi il s%27agissait...En revanche on m%27a parl%E9 du docteur benaim qui soigne par hypnoth%E9rapie et pourquoi pas mais il est sur Paris %2C mais pourquoi sont-ils tous a Paris ...%28ne r%E9pondez pas %22 je sais lol%29...Pour le fait d%27%EAtre crisp%E9e avant un rapport tu preche une convaincue %2C j%27ai toujours cru que les rapports %E9taient difficile car j%27angoissais et du coup j%27%E9tais trop tendu mais en lisant vos messages je me suis rassur%E9e de penser que je ne suis pas une psychopate et que les souci ne sont pas dans ma t%EAte ... 38|8|RE%3A LS|isa65||10:26:46|01/17/2005|bbbb 39|8|RE%3A LS|isa65||11:24:24|01/17/2005|Bonjour %E0 toutes%21%21%21%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e pour mon pr%E9c%E9dant message mais c%27%E9tait juste un essai. Depuis mon ordinateur priv%E9 je n%27arrive rien %E0 poster et avant d%27%E9crire plus longuement je voulais %EAtre s%FBre que l%27ordinateur du bureau fonctionnait.....%0D%0A%0D%0AAlors voil%E0.....bienvenue au club%2C comme on dit%21 J%27ai 39 ans ans%2C trois magnifiques enfants et une salet%E9 que l%27on vient de diagnostiquer par biopsie et que vous avez l%27air - malheureusement - de bien conna%EEtre....%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C j%27en suis encore au stade initial de cette maladie. C%27est %E0 la suite de d%E9mangeaisons %28intermittentes...surtout la nuit..%21%29 qui passaient et revenaient que je me suis d%E9cid%E9e %E0 aller voir ce qui se passait %22en bas%22. Ca semble b%EAte %E0 dire....mais on ne regarde pas forc%E9ment cette partie de notre anatomie %E9tant donn%E9 que nos yeux sont plut%F4t plac%E9s de fa%E7on %E0 %22matter%22 celle de nos compagnons%21%21%21%21 C%27est alors que je me suis rendue compte de certaines zones blanchies %28assez petites%29comme si la peau %E9tait devenue d%E9vitalis%E9e. Je pensais na%EFvement souffrir de candida....mon gyn%E9cologue %28un excellent m%E9decin de Berne - en Suisse - de surcro%EEt tr%E8s sympa%21%29 %E9tant en vacances il m%27a prescrit une pommade qui a soulag%E9 la %22gratte%22 mais n%27a eu aucune influence sur les parties blanches....%0D%0A%0D%0ALors de ma consultation deux semaines plus tard%2C ce dernier a estim%E9 n%E9cessaire de faire une biopsie. Je me suis donc retrouv%E9e %E0 l%27h%F4pital pour une nuit apr%E8s une narcose totale.....un peu %22vasouille%22 et surtout morte de %22trouille%22 sur le diagnostic que je n%27excluait pas %EAtre %22malin%22.... par chance il ne l%27%E9tait en aucun cas...m%EAme pas de dysplasie%21 En revanche la suspiction de lichen scl%E9reux%28que mon gyn%E9co excluait plut%F4t %E9tant donn%E9 mon %E2ge encore frais %3A%29%21..%29 est devenue une certitude%0D%0A%3A%28%21%0D%0A%0D%0AAlors me voil%E0 confront%E9e %E0 qqch que peu de m%E9decins connaissent et que l%27on ne sait pas traiter efficacement. Mon gyn%E9co m%27a parl%E9 d%27un traitement %E0 base de testost%E9rone. Est-ce que l%27une d%27entre vous a d%E9j%E0 tent%E9 de se soigner avec %E7a%3F Apparement mon bilan hormonal est tout %E0 fait dans les normes. Il ne semblerait donc pas que ce fichu lichen d%E9pende d%27un d%E9ficit en testost%E9rone %28malgr%E9 qu%27on tente de le soigner %E0 base de ces hormones%29. Avez-vous fait aussi un bilan hormonal%3F Le lichen se manifeste normalement %E0 la m%E9naupose....c%27est vraiment %E9trange que nous soyons donc touch%E9es si jeunes%21%0D%0A%0D%0AMon m%E9decin a %E9galement insist%E9 sur le fait que je ne devais pas trop m%27inqui%E9ter sur la survenance d%27un %E9ventuel cancer puisque je serai particuli%E8rement bien %22contr%F4l%E9e%22 de ce c%F4t%E9 l%E0%21%21 En revanche%2C toute ulc%E9ration qui ne gu%E9rit pas en 5 jours doit nous amener %E0 consulter%21%21%21 Et je reste persuad%E9e que nous sommes des candidates %E0 la biopsie...%28vive les narcoses..%21%29%0D%0A%0D%0AIl m%27int%E9resserait beaucoup de savoir %E0 quelle vitesse la maladie a %E9volu%E9 chez vous. A t-elle %E9volu%E9 par crise ou r%E9guli%E8rement%3F Avez-vous eu des traitements qui ont frein%E9 cette %E9volution%3F Et quand est-il pour vous des d%E9mangeaisons%3F%3F%3F Vous n%27en parlez pas. Moi je trouve cela parfaitement insupportable lorsque %E7a me prend. Un bon moyen pour calmer ces crises est tout simplement l%27eau fra%EEche...sinon pour le moment j%27utilise une cr%E8me contre les fesses rouges des b%E9b%E9s. Elle est %E0 base de zinc et me convient bien.%0D%0A%0D%0AJ%27ai rendez-vous tr%E8s bient%F4t avec mon gyn%E9. Il voulait se renseigner sur les derni%E8res th%E9rapies et consulter des coll%E8gues pour en discuter. J%27esp%E8re qu%27il me trouvera une solution ou %E0 tout le moins un d%E9but de solution....et je vous en ferai part tout prochainement.%0D%0A%0D%0AEn attendant je vous souhaite %E0 toute de beaux jours ensoleill%E9s et gais avec vos compagnons qui - d%27apr%E8s ce que vous en dites - sont tous des mecs bien....tout comme mon petit mari ch%E9ri%3A%29%29%29%21%0D%0A%0D%0AMeilleures salutations de Suisse 40|9|RE%3A LS|phanelie||15:28:28|01/17/2005|Bonjour Isa65 et %E0 toutes %21%0D%0ABienvenue sur le forum. Moi aussi je pensais que le LS touchait surtout les femmes %E2g%E9es mais il semblerait que de plus en plus de petites filles en soient atteintes sans que l%27on sache pourquoi. Pour ce qui est du traitement %E0 base de testost%E9rone%2C j%27y ai eu droit comme tout premier traitement il y a une dixaine d%27ann%E9es. Aujourd%27hui%2C on pense qu%27il n%27est pas vraiment efficace%2C contrairement au Dermoval. En plus%2C je ne parle pas des effets secondaires sur une femme %3A chute de cheuveux%2C pilosit%E9 excessive etc. L%27horreur%2C pour moi %E0 %E9viter %E0 moins que se soit la seule solution. Ce qu%27il faut dire c%27est que mon cas %E9tait assez d%E9sep%E9r%E9%2C les doses prescrites %E9taient peut %EAtre fortes. Pour ma part%2C le LS %E9volue par crises. Je n%27ai pas de d%E9mangeaisons mais on en parle beaucoup sur l%27excellent site anglais d%E9di%E9 au lichen %3A lichensclerosus.org. Pour celles qui parlent Anglais... Je vous le conseille vivement. Une source d%27infos int%E9ressantes %E0 ne pas n%E9gliger notament sur l%27utilit%E9 de l%27auto dignostic. SVP mersi de nous faire part des derni%E8res th%E9rapies dont votre gyn%E9co vous parlera peut %EAtre. N%27h%E9sitez pas %E0 me contacter.%0D%0Aphanelie%0D%0A 43|10|RE%3A LS|isa65||16:20:04|01/17/2005|Bonjour Phanelie%21%0D%0A%0D%0AJe pensais pouvoir en dire plus aujourd%27hui...mais apparement mon gyn%E9 %E0 rendez-vous ce soir avec 8 coll%E8gues et il voulait attendre d%27avoir leur avis %28est-ce que 9 intelligences mises en commun vont aboutir %E0 la solution miracle%3F%3F%3F ah si c%27%E9tait vrai....%29. Je ne me fais pas trop d%27illusion%21%21%21 Phanelie as-tu pris de la testost%E9rone par voie orale%3F Mon gyn%E9 pense qu%27une pommade dos%E9e %E0 1%25 comme c%27est le cas pour ce genre d%27affection ne peut pas entrainer les effets secondaires que tu d%E9cris.....je veux bien avoir du lichen %28quoique.....je m%27en passerais%21%21%21%29 mais je veux garder mes cheveux et ne pas avoir de barbe%21%21%21%21%21%21 %28m%EAme si le lichen c%27est la barbe%21%21%29 Je lui ai parl%E9 du Dermoval%2C mais il ne semblait pas conna%EEtre ce m%E9dic...%0D%0A%0D%0AQu%27est-ce que tu entends par %E9volution par crises%3F%3F%3F%3F%3F est-ce que tu veux dire que tout d%27un coup en l%27espace de qq semaines tu as des parties de muqueuses qui se d%E9glinguent et apr%E8s que %E7a ne bouge plus%3F As-tu l%27impression que certains facteurs favorisent la survenue des crises%3F stress%2C alimentation %3F%3F%3F%3F %28je suis pr%EAte %E0 faire l%27impasse sur le chocolat..si si%21%21%29%0D%0A%0D%0AMoi je n%27ai que quelques zones atteintes %28un peu blanchies%29 et malheureusement je ne sais pas combien de temps a pris le processus pour en arriver l%E0%21 Phanelie peux-tu me livrer ton exp%E9rience%3F Pourquoi %E9cris-tu que ton cas %E9tait d%E9sesp%E9r%E9%3F est-ce que %E7a veut dire que tu as trop attendu pour consulter%3F%3F%3F Comment peut-on arriver %E0 un cas d%E9sesp%E9r%E9 sans s%27inqui%E9ter avant%3F A quel %E2ge as-tu constat%E9 les premiers sympt%F4mes%3F%0D%0A%0D%0AJe suis heureuse pour toi que tu ne souffres pas de d%E9mangaisons...mais comment est-ce possible%3F est-ce le Dermoval qui annule ce sympt%F4me%3F Il semble en effet que le premier signe de ce fichu lichen soit le prurit...%0D%0A%0D%0AEn ce qui te concerne%2C combien de temps estimes-tu s%27%EAtre pass%E9 entre les premiers signes et le %22cas d%E9sesp%E9r%E9%22%3F%0D%0A%0D%0AExcuse-moi si je te saoule de questionS mais je suis trop heureuse d%27avoir trouv%E9 d%27autres personnes souffrant du m%EAme mal que moi%28m%EAme si en m%EAme temps je suis d%E9sol%E9e pour vous%21%29. J%27ai %E9puis%E9 toute la doctrine sur le sujet %28sur le net%29 et maintenant j%27ai besoin d%27avoir l%27exp%E9rience de personnes qui ont v%E9cu et vivent encore ce lichen.%0D%0A%0D%0AAs-tu un terrain propice aux allergies%3F herp%E8s%2C psoriasis. Moi j%27ai depuis toute petite de l%27exz%E9ma s%E9hborr%E9ique %28d%E9sol%E9e pour l%27orthographe...%29 sur le cuir chevelu. C%27est %E9galement un truc autoimune et je me demande s%27il peut y avoir un lien entre les deux choses...%0D%0A%0D%0AJ%27ai aussi lu qu%27il pouvait y avoir une vague relation avec des probl%E8mes de colon......%3F%3F%3F%3F%3F%21%21%21%21%21 et c%27est aussi un peu mon point faible. Mais bon%2C peut-%EAtre que j%27hallucine. Il n%27y a certainement aucun lien %E0 tirer avec rien du tout....%0D%0A%0D%0AJe voudrais %E9galement savoir si l%27une d%27entre vous %E0 tent%E9 l%27hom%E9opathie%2C l%27acupuncture ou autre m%E9decine de ce genre %28j%27exclue bien-s%FBr la magie vaudou%21%21%21%3A%29%21 quoique peut-%EAtre %E0 tort...non je plaisante%21%29. Etant donn%E9 que le lichen est une pathologie autoimmune%2C peut-%EAtre que l%27on pourrait obtenir quelques succ%E8s avec les m%E9decines parall%E8les%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AD%E8s que j%27en sais plus par mon gyn%E9 je vous %E9cris%21%0D%0A%0D%0ABelle soir%E9e %E0 toutes.%0D%0A 44|11|RE%3A LS|phanelie||21:20:01|01/17/2005|Bonsoir Isa%2C%0D%0AAlors pour r%E9pondre %E0 tes questions %3A %0D%0AJ%27ai pris la testost%E9rone en pommade mais je suis incapable de me rappeler du dosage%2C c%27%E9tait il y a plus de 10 ans %21%21 En ce qui concerne les effets secondaires%2C il est possible que certaines personnes soient plus sensibles et r%E9actives que d%27autres. Je suis bien brune et sans %EAtre gorille%2C plut%F4t poilue%2C donc %E7a se voit plus %21 Rassures toi%2C je ne suis pas devenue masculine %21 J%27avais juste un peu plus de poils. Par contre%2C j%27ai perdu beaucoup de cheveux%2C ils ont repouss%E9 depuis %21%0D%0AEn ce qui concerne l%27%E9volution du LS %3A on l%27a diagnostiqu%E9 au d%E9but de ma sexualit%E9 mais je l%27ai probablement eu dans l%27enfance. Comme je n%27ai pas eu de d%E9mangeaisons%2C je n%27ai pas pu m%27en rendre compte avant. Je n%27ai donc pas ressenti les premiers signes %E0 leur arriv%E9e et quand je me suis rendue compte que je ne pouvais pas avoir de rapports parce que trop douloureux ma vulve %E9tais d%E9j%E0 compl%E8tement atrophi%E9e. Les d%E9mangeaisons sont fr%E9quentes mais pas syst%E9matiques chez les personnes atteintes du LS. Je n%27ai eu aucun signe de lichen pendant 5 ans %E0 la suite de mon premier traitement%2C et puis il est revenu sournoisement sur quelques mois. Les rapports %E9taient de plus en plus douloureux. J%27esp%E8re %EAtre claire%2C c%27est pas facile de raconter tout %E7a.%0D%0AJe n%27ai pas d%27autres probl%E8mes de peau. Par contre je suis moi auusi sensible du colon et j%27ai une hypothyroidie. On a constat%E9 un lien entre les maladies de la thyroide et le lS. Voil%E0 tout ce que je peux te dire pour le moment. Fais moi signe si tu as d%27autres infos. A bient%F4t.phanelie%0D%0A%0D%0A %0D%0A 45|12|RE%3A LS|isa65||10:32:14|01/18/2005|Bonjour Phanelie%21%0D%0A%0D%0AJe ne sais toujours pas quel traitement mon gyn%E9 entend me prescrire..d%E8s qu%27il me l%27aura appris je t%27en dirai plus.%0D%0A%0D%0AEn lisant les t%E9moignages ci-dessus j%27ai cru comprendre que certaines femmes souffraient de lichen sans atrophie des muqueuses...est-ce que c%27est possible%3F ou est-ce que j%27ai mal compris%3F Pourrais-tu m%27expliquer en quoi consiste une crise%3F comment sais-tu que tu es de nouveau en crise%3F Tu %E9cris qu%27apr%E8s ton traitement tu as %E9t%E9 tranquille pendant 5 ans. Est-ce que tu entends par l%E0 que tu n%27avais plus mal ou que les l%E9sions ont r%E9gress%E9%3F%3F%3F En effet tu dis %22je n%27ai eu plus aucun signe de lichen%22...qu%27est-ce que tu veux dire exactement%3F%0D%0A%0D%0AEt %E0 l%27adolescence n%27as-tu pas remarqu%E9 que tes muqueuses s%27atrophiaient%2C qu%27il se passait qqch de pas normal%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AEnfin voil%E0...nous ne sommes pas g%E2t%E9e quoi%21%21%21 Mais je ne peux encore pas me plaindre si je compare mon cas %E0 d%27autres....je ne voudrais juste pas que tout s%27acc%E9l%E8re vite...si je reste comme je suis %E7a ira tr%E8s bien%21%21%21 %3A%29%21%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu mes deux premiers enfants par voies basses sans aucun probl%E8me%2C le troisi%E8me est n%E9 par c%E9sarienne vu le poids du coquin......je ne peux donc pas m%27exprimer sur la possibilit%E9 ou non d%27accoucher normalement pour les femmes qui ont un lichen important. Je pense que seul le gyn%E9 doit pouvoir juger du cas et donner son avis. Ici en Suisse %28et surtout en suisse-allemande%29 les m%E9decins n%27aiment pas trop les c%E9sariennes et font tout leur possible pour favoriser les accouchements %22normaux%22. Idem d%27ailleurs pour les p%E9ridurales que l%27on propose qu%27apr%E8s des heures de supplication.....%0D%0A%0D%0APhanelie%2C peux-tu me dire en quoi consiste ton traitement actuel%3F%0D%0A%0D%0AMerci pour ton aide. Je me sens du coup beaucoup moins isol%E9e%21%21%0D%0A%0D%0AIsa 46|13|RE%3A LS|aurlie||13:56:05|01/18/2005|bonjour isa et bien venue%2C%0D%0Ac vrai que ca fait toujours du bien d%27avoir de nouvelles exp%E9riences%2Cca nous permet de mieux comprendre cette maladie et de se sentir moins seul%21 et puis si un jour l%27une d%27entre nous a un remede miracle toutes les autres seront a courant et ca c plutot cool%21%0D%0Apar rapport au prurit%2C j%27ai lu moi aussi que c%27%E9t%E9 l%27un des premiers signes mais moi je n%27ai pas eu ce probl%E8me la%21 et puis personnellement je pr%E9f%E9rerai un simple prurit aux affreuses sensation que je ressens quand j%27ai des rapport %28pour le peu que j%27en ai...%29 chaque p%E9n%E9tration est une gal%E8re de plus et il me faut bien une semaine pour m%27en remettre%21 pour toi%2C tu ne nous parle pas de rapport douloureux%2C peut-etre que le prurit est ton seul signe%21 en tout cas si c le cas je pense qu%27un traitement par corticoides te fera le plus grand bien. par rapport %E0 ton m%E9decin suisse qui ne connait pas dermoval et qui veut te traiter par testost%E9rone %E0 ta place j%27insisterai pour un traitement par dermoval%21%21 plusieurs %E9tudes montrent que c la seule parade %E0 cette maladie%21 sans la soigner ca permet de l%27inactiv%E9 et de diminuer les signes%21 insiste vraiment%2C ca serait assez dommage que tu perde du temps avec des traitements qui servent %E0 rien et qui risque de laisser le lichen se propager un peu plus%21%0D%0Asinon je voulais savoir pour celle qui ont des rapports douloureux si vous utilis%E9 un lubrifiant%3F moi c ce que je fais depuis 5ans et j%27aimerai connaitre le nom du lubrifiant que vous utilis%E9 eventuellement%2C peut-etre qu%27il en existe des plus efficaces que le mien %28et moins cher%21%21%21%29%0D%0A%E0 tres bientot %E0 toutes. 47|14|RE%3A LS|isa65||14:49:49|01/18/2005|Bonjour Aur%E9lie%21%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup pour ton t%E9moignage%21 J%27ai parl%E9 du Dermoval %E0 mon m%E9decin. Certes il ne le connait pas mais il m%27a promis de me renseigner rapidement %E0 son sujet.%0D%0A%0D%0AMalheureusement%2C je ne peux t%27aiguiller sur une marque de lubrifiant car je n%27en ai jamais eu besoin m%EAme s%27il est vrai que certaines fois j%27ai l%27impression que c%27est plus %22sec%22 que d%27autres...A ta place je me renseignerais peut-%EAtre aupr%E8s d%27un sex shop. C%27est vrai que ce n%27est pas tr%E8s glamour...mais autant s%27adresser aux %22sp%E9cialistes%22...et je pense que ce n%27est pas ta question qui va les choquer%3A%29%29%29%21%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais bien conna%EEtre aussi ton exp%E9rience sur la dur%E9e de l%27%E9volution de ton lichen. Est-ce que tu t%27es apper%E7ue tout de suite des premi%E8res l%E9sions%2C en combien de temps estimes-tu que ton cas est devenu %22grave%22%3F%0D%0A%0D%0APhanelie a dit qu%27elle avait aussi des probl%E8mes de colon...qu%27en est-il pour toi%3F Est-ce que ton lichen a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 par biopsie%3F%0D%0A%0D%0AEt que pensez-vous du port de v%EAtements serr%E9s%3F jeans et Cie%3F string%3FCroyez-vous que cela puisse favoriser l%27acc%E9l%E9ration de la maladie%3F%3F%3F%3F Je ne l%27esp%E8re pas.....souffrir de cette salet%E9 on n%27a pas choisi%2C mais si en plus il faut s%27habiller comme des %22sacs%22 tout en %E9tant barbues %E0 cause de la testost%E9rone alors je dis NON%21%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AEst-ce que les m%E9decins envisagent la chirurgie pour ton cas%3F Ce n%27est pas possible d%27%EAtre si jeune et d%27avoir une vie sexuelle comme une p%E9nitence....le moyen-%E2ge c%27est termin%E9..et pourtant%2C %E0 te lire on pourrait croire que tu portes une ceinture de chastet%E9%21%21%21 Il faut absolument qu%27on te proposes qqch....%0D%0A%0D%0AJ%27ai tr%E8s peur que mon cas s%27aggrave comme le v%F4tre et c%27est pour cela que je tiens %E0 tout prix %E0 commencer un traitement. Je vais relater tout vos propos %E0 mon gyn%E9 et j%27esp%E8re qu%27il saura en tirer les bonnes conclusions%21%21%21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0AIsa 54|14|RE%3A LS|phanelie||14:03:48|01/20/2005|Bonjour Aurlie%2C bonjour %E0 toutes %21%0D%0AJ%27ai toujours utilis%E9 le lubrifiant sensigel en vente dans les pharmacies et para. Le docteur Pelisse m%27a conseill%E9 r%E9cemment un cold cream neutre. Je l%27ai fait faire en pr%E9paration chez Codexial. Sans pafum%2C ni conservateur%2C exsite en pot de 500 ml%2C tu auras de quoi faire %21%21%21 On peut parfois se le faire rembourser%2C vois avec ton m%E9decin. Et toi%2C quel produit as tu %3F Sinon%2C j%27ai d%E9j%E0 pos%E9 la question mais je n%27ai pas eu de r%E9ponses%2C quelle cr%E8me appliquez vous apr%E8s les rapports pour soulager les irritations %3F Merci d%27avance pour vos r%E9ponses et bonne journ%E9e %E0 toutes %21 48|13|RE%3A LS|phanelie||15:22:26|01/18/2005|Bonjour Isa%2C Il me semble par tes questions et ton t%E9moignage que tu en es au tout d%E9but de la maladie. Le prurit n%27est qu%27un des symptomes et n%27est pas obligatoire. Je crois que la vulve est atrophi%E9e quand la maladie est d%E9j%E0 %E0 un stade avanc%E9%2C %E0 savoir plusieurs mois de LS sans traitement. Je suis trait%E9e au dermoval %2Cc%27est le seul rem%E8de actuel %28corticoide puissant%29. Si tu dis pouvoir avoir des rapports sans lubrifiant et non douloureux%2C c%27est que ton cas est %22r%E9cup%E9rable%22 et j%27en suis tr%E8s heureuse pour toi. Un LS pris %E0 temps reste sans cons%E9quences sur la vie psychique en particulier. Alors ne paniques pas. Traites toi tranquillement%2C fais toi suivre r%E9guli%E8rement et tout rentrera dans l%27ordre. Qu%27en pensez vous les autres %3F J%27ai peut %EAtre tort %3F Par ailleurs%2C si je peux me permettre et sans agressivit%E9 de ma part%2C je trouve que tu as un discours culpabilisateur quand tu me demandes si %E0 l%27adolescence je n%27ai pas remarqu%E9 qu%27il se passait quelque chose de pas normal. Comment l%27aurais je pu puisque je n%27avais aucune douleur%2C aucune d%E9mangeaison et aucune activit%E9 sexuelle indicatrice d%27une atrophie de la peau %3F Je reste %E0 ta disposition et compte sur les autre filles pour leur avis. Bonne soir%E9e %E0 toutes %21 49|14|RE%3A LS|isa65||16:12:10|01/18/2005|Phan%E9lie loin de moi l%27id%E9e d%27une quelconque %22responsabilit%E9%22 %E0 faire endosser %E0 quiconque...tu as mille fois raison de m%27en faire la remarque et suis plus que navr%E9e de n%27avoir pas su exprimer ce que je souhaitais.%0D%0A%0D%0AEn fait c%27est en voyant les images d%27atrophie vulvaire avanc%E9e que j%27ai eu l%27impression que l%27on devait s%27apercevoir du processus avant d%27en arriver l%E0. Mais il est vrai que sans sympt%F4me d%27alerte on n%27a pas de raison de se regarder %E0 cet endroit....comme je l%27ai d%E9j%E0 dit nos yeux ne sont pas plac%E9s au bon endroit....et je suis bien plac%E9e pour le dire puisque sans d%E9mangeaison je ne saurais pas aujourd%27hui que je suis atteinte de lichen%21%21%21%21%0D%0A%0D%0ABien%2C %E0 part %E7a je viens d%27appeler mon gyn%E9. Il s%27est enfin renseign%E9 aupr%E8s du chef de Clinique en dermatologie %E0 l%27h%F4pital de Berne. Celui-ci estime que je dois me tra%EEter un mois au Dermovat %28avec un t %E0 la fin...avons nous en Suisse des noms diff%E9rents%3F%3F%3F je pense n%E9anmoins qu%27il doit s%27agir de la m%EAme pommade que celle que vous mentionnez%21%21%29 %E0 raison d%27une application par jour. Ensuite il faudra encha%EEner avec du protopic %28une autre pommade cens%E9e emp%EAcher la modification des cellules%29 Est-ce que vous connaissez ce traitement%3F. Effectivement%2C tous semblent assez d%27accord pour dire que la testost%E9rone n%27est pas id%E9ale....ouf%21%21%21%21 je n%27aurai pas besoin de m%27acheter un rasoir nouvelle g%E9n%E9ration...%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que ce traitement aura de l%27effet sur ma %22gratte%22 qui me r%E9veille bien souvent la nuit%21%21%21%21 Et %E0 toute je souhaite tout le courage n%E9cessaire pour trouver un chemin acceptable afin de pouvoir cohabiter avec cet h%F4te ind%E9sirable et qui sait%2C dans quelques temps%2C pouvoir le mettre d%E9finitivement %E0 la porte.%0D%0A%0D%0APhanelie%2C d%E9sol%E9e encore si je t%27ai pein%E9e c%27%E9tait vraiment pas mon intention bien-s%FBr%21%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e %E0 toutes.%0D%0A%0D%0AIsa 50|15|RE%3A LS|aurlie||19:15:56|01/18/2005|isa%2C%0D%0Aje pense vraiment pas que les sex shop soit les mieux plac%E9s%2C ce genre de magazins ne vend pas en g%E9n%E9ral les meilleurs choses test%E9s dermatologiquement et pour peaux sensibles%21 c plutot des produits de basse qualit%E9 qui risquent d%27etre plus irritant qu%27autre chose%21%0D%0Apar rapport %E0 l%27%E9volution de mon lichen je n%27ai pour l%27instant que tr%E8s peu d%27exp%E9rience puisqu%27il n%27a %E9t%E9 diagnostiqu%E9 qu%27en septembre dernier%21le m%E9decin n%27a pas eu besoin de biopsie%2C en un seul coup d%27oeil c%27%E9t%E9 une certitude.%0D%0Aj%27avais vu auparavant des dixaines de m%E9decin qui n%27avait rien remarqu%E9 mais il faut bien le dire ils n%27en avait jamais vu avant%21%0D%0Aje pense que je suis atteinte depuis mon enfance%2C et si je n%27ai rien remarqu%E9 c parceque comme phanelie il n%27y avait rien de sp%E9cial au niveau de ma vulve%21 j%27ai commenc%E9 %E0 me pos%E9 des questions lors de mes premiers rapports mais bien sur je me disai que ca allait pass%E9 et que pour tous les premiers rapport c%27%E9t%E9 pareil%21%21 sauf que contrairement %E0 toutes mes copines ca ne s%27est pas am%E9lior%E9 bien au contraire ca a empir%E9%21%0D%0Adepuis 6mois il y a une l%E9g%E9re am%E9lioration mais je me demande jusqu%27%E0 o%F9 cette am%E9lioration peu aller%21 est ce que l%E0%2C j%27en suis au mieux que je pourrai avoir%3F%3F%3F si c le cas ca fait chier si je peux me permettre.%0D%0Atu dis qu%27il faudrait faire quelque chose pour am%E9lior%E9 ma sexualit%E9 mais malheureusement je pense avoir tout fait%3A pomade%2C sexologue%2C r%E9education p%E9rin%E9ale%2C abstinence... j%27en peux plus%21%0D%0Aje suis d%27accord avec phanelie%2C a mon avis ton cas est loin d%27etre desesp%E9r%E9 et tu n%27en arrivera surement jamais au stade o%F9 on en est%21 les pommade vont diminuer ton prurit et il faudra que tu en pense %E0 chaque r%E9cidive mais il est pris %E0 temps et tu n%27auras surement pas d%27atrophie vulvaire%21%0D%0A%E0 tres bientot et en attendant courage %E0 toutes. 51|15|RE%3A LS|Soundrie||14:07:22|01/19/2005|bonjour %2C je suis tr%E8s etonn%E9e %E0 la lecture de certains messages .Le 1er symptome du LSA est la d%E9mengeaison intense %2C insupportable qui am%E8ne %E0 consulter ..%3BPendant des ann%E9es %2C comme les gyn%E9co n y connaissent rien %2C j ai %E9t%E9 trait%E9e pour des mycoses chroniques ...jusqu %27 au jour %2C ou j ai eu des d%E9mangeaisone et brulures intenses au thorax %28dos %2C cou %29ma peau est devenue dure comme du bois %2C une vraie carapace %2C et mon g%E9n%E9raliste m a envoy%E9 chez le dermato .La biopsie a confirm%E9 qu il s agissait d un LSA .Pour le traitement %2C il est %E0 vie .origine inconnue pt etre g%E9n%E9tique %2C car %2C a Lhopital %2C on m a pos%E9 la question sur mes origines maladie connue notamment en Tunisie ...%29Pour avoir u n r%E9sultat %28enrayer la crise %29il faut mettre du Dermoval tous les jours pdt au moins 2 mois %2C ensuite passer %E0 1 jour sur 2 %2C puis sur 3 %2C mais %2C il est n%E9cessaire de rester %E0 2 fois par semaine .au d%E9but %2C le dermato me controlait tous les mois %2C et maintenant %2C c est un suivi de 2 %E0 3 fois par an .Dans de rares cas %2C il peut y avoir canc%E9risation .Pour les accouchements %2C je pense qu%27 une grosse %E9pisiotomie suffit %21 Bon courage %21Cordialement . 52|16|RE%3A LS|phanelie||15:07:25|01/19/2005|Bonjour Soundrie et bonjour %E0 toutes%2C%0D%0AComme je l%27ai dit dans un pr%E9c%E9dent message%2C les d%E9mangeaisons sont tr%E8s courantes dans un LSA mais pas obligatoires %21 Je me r%E9p%E8te pour mettre en garde des jeunes femmes qui se poseraient des questions et qui %E9carteraient la possibilit%E9 d%27un lichen parcequ%27elles n%27ont pas de d%E9mangeaisons. Un LS sans gratouilles%2C c%27est peut %EAtre moins fr%E9quent mais %E7a existe %21 Quand %E0 la possiblit%E9 d%27une grosse %E9pisiotomie%2C c%27est toujours faisable mais attention%2C on n%27a aucun recul sur la cicatrisation %21 M%EAme sans LS certaines femmes cicatrisent moins bien que d%27autres%2C quand il y a LS %E7a peut ne pas arranger. Cependant%2C pendant la grossesse%2C sous l%27effet des hormones l%27%E9tat de la peau au niveau de la vulve est nettement am%E9lior%E9 %28pour mon exp%E9rience en tous cas%29%2C tout peut donc tr%E8s bien se passer %21 Et tant mieux %21 Pour ce qui est du traitement%2C c%27est exactement celui que j%27ai suivi. Bonne journ%E9e et bon courage %21 41|9|RE%3A LS|pillone||16:01:55|01/17/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-08-05 à 09:06  (GMT)[/font][p]Le diagnostic du LS est tomb%E9 suite a une biopsie %2C cependant cette fameuse biopsie a %E9t%E9 faite 4 ans apr%E9s que des d%E9mangeaisons me genent pendant mes nuits je devai avoir 10 ans %28vive le dermato%29 ensuite ce ki est moins drole c%27est que la biopsie en question a %E9t%E9 faites par la dermatologue elle m%EAme est en cabin%E9 ce qui normalement est interdit %2C cela aurait di etre fait a l%27hopital ...donc j%27en ai %E9t%E9 traumatis%E9. Passons l%27%E9pisode tragique..Moi on ma dit d%27avoir du dermoval %E0 disposition en cas de crise mais de ne pas suivre de traitement particulier %2C car cette cr%E8me bien que seul rem%E8de %E0 notre calvaire et nocive %E0 trop forte dose et sur la dur%E9e. Voila sinon rien d%27autre %2C aucune nouveaut%E9e %2C depuis 10 ans que je me renseigne %2C le rem%E8de miracle n%27existe pas %2C si peut etre un %22 laisse passer tu verras bien %22 . 42|10|RE%3A LS|pillone||16:07:57|01/17/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-08-05 à 09:07  (GMT)[/font][p]... 53|11|RE%3A LS|noralakabyle||16:44:54|01/19/2005|Bonjour les filles%2C%0D%0A c vrai que le LS c gal%E8re%2C qu%27on a pas les performances sexuelles de paires mais bon il n%27y a pas que la p%E9n%E9tration%2C il n%27y a pas qu%27une position. La levrette est particuli%E8rement bien adapat%E9e au lichen. Avant mon op%E9ration c celle qui me faisait le moins mal. %0D%0Aavant d%27%EAtre op%E9r%E9e j%27ai %E9t%E9 trait%E9 au dermoval pendant 3 mois et plus %21 en plus le gyn%E9co m%27avait donn%E9 des doses qui atrophaient encore plus la vulve. %0D%0AJ%27ai suivi la correspondance sur le forum%2C et plus je lisais et plus j%27avais peur que mon lichen r%E9cidive et r%E9duise %E0 n%E9ant les effets positifs de l%27intervention. En prenant du recul%2C je me suis dit %22bon je suis suivie par un bon m%E9decin%2C j%27ai un bon gyn%E9co et une dermato sp%E9cialiste des probl%E8mes de vulve %21%21%21 il n%27y a pas de raison que ca aille mal%22 %0D%0AAujourd%27hui on sait de quoi on souffre%2C on a toute les m%EAme r%E9f%E9rences %28pommade%2C md%E9cin etc...%29 alors ca ne peut que s%27am%E9liorer %21 %0D%0Aalors bon courage les filles %21 %0D%0ANora%0D%0A%0D%0A 55|12|RE%3A LS|phanelie||14:18:41|01/20/2005|Bonjour %E0 toutes %21%0D%0AJe voudrais lancer un coup de gueule %21 Je viens de voir mon dermato pour une visite de routine. Il m%27a dit que des essais th%E9rapeutiques %E9taient mis en place mais que vu le peu de %22cobayes%22%2C il %E9tait difficile d%27avoir un r%E9sultat pertinent et fiable %21 En plus%2C a t-il rajout%E9%2C le plus gros probl%E8me c%27est que les labos ne s%27y int%E9ressent pas puisque pas rentable. Ca me rappelle un discours que l%27on entend lors du T%E9l%E9thon %21%21 Il faut qu%27on se bouge les filles%2C c%27est la seule vraie solution si l%27on veut qu%27un jour ils nous trouvent quelque chose %21 Moi%2C je serai sur Paris les 1er et 15 mars. Peut %EAtre que l%27une d%27entre vous pourrait m%27y renconter %3F bient%F4t. 56|13|RE%3A LS|aurlie||18:01:33|01/20/2005|bonjour %E0 toutes%2C%0D%0Atout d%27abord un message pour phanelie%3A j%27utilisai comme lubrifiant sensilube mais le Dr pelisse m%27a dit qu%27il s%E9ch%E9 vite au moment des rapport et m%27a conseill%E9 une cold cream %E0 moi aussi. si je t pos%E9 la question c%27est parceque je trouve pas ca g%E9nial quand meme et je me demandai s%27il y avait pas mieux.%0D%0Apour ce qui est de la creme pour calm%E9 les irritations apres%2C en fait je suppose que comme vous toutes j%27ai mon petit rituel%3A direction les toilettes pour urin%E9 et limiter le risque d%27inferction urinaire%2C ensuite douche avec comme savon intime saforelle%2C puis en g%E9n%E9ral je me passe un tout petit peu de dermoval et je dois avouer que depuis que je passe dermoval juste apres les petites fissuration cicatrise vraiment mieux%2C plus vite%2C et me font moins mal.%0D%0Ace qui est marrant c que plusieurs m%E9decins m%27ont dis que ce rituel apres mes rapports n%27%E9t%E9 pas indispensable mais moi ca fait 4ans que je fonctionne comme ca et j%27arrive pas a chang%E9 ma conduite. je suis persuad%E9e que ca aide quand meme un peu. mais bon ce qui est chiant c que j%27ai beaucoup de mal %E0 avoir un rapport si j%27ai pas possibilit%E9 de douche juste apres. c assez saoulant pour mon copain mais j%27ai remarqu%E9 que si je me lave pas juste apr%E9s ca fait trop mal pendant longtemps.%0D%0Apour ce qui de paris le 1er et le 15 mars pour moi ce sera pas possible. et tu as raison de pouss%E9 un coup de gueule par rapport aux %E9tudes m%E9dical sur notre maladie c trop saoulant.%0D%0Abon ben %E0 tres bientot 57|13|RE%3A LS|pillone||09:50:53|01/21/2005|je serais sur parisle 15%2F03%2F2005 juste pour une journ%E9e %2C je vais a cr%E9teil pour voir le professeur paniel ...ca sera la course puisque je viens le matin et je repars le soir pour nice ...maintenant on pourrai un jour se mettre toutes daccord et se retrouver quelque part%2C moi prendre l%27avion ca me d%E9range pas ...il y a une concentration de filles sur paris ou on est %22kif kif%22 %3F phanelie donne moi une adresse mail perso je t%27envoi mes coordonn%E9es.. 58|14|RE%3A LS|isa65||11:03:12|01/24/2005|Bonjour %E0 toutes%21%0D%0A%0D%0AJ%27ai commenc%E9 l%27application de la pommade Dermovate depuis 4 jours et je dois dire que les r%E9sultats sont l%E0.....quel soulagement%21%21%21%21 j%27esp%E8re qu%27ils seront durables...apr%E8s un mois je devrai passer %E0 la pommade protopic qui n%27est pas un cortico%EFde%21%21%21%21 Je vous donnerai des nouvelles...%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toute%21%0D%0A%0D%0AIsabelle 60|15|RE%3A LS|phanelie||15:21:51|01/24/2005|Bonjour Isa %21%0D%0AJe suis heureuse d%27apprendre que le traitement soit d%E9j%E0 efficace. J%27imagine ton soulagement %21 J%27ai une question sur le protopic dont je n%27avais jamais entendu parl%E9 auparavant. Il semblerait que se soit un nouveau m%E9dicament pour le traitement des dermites atopiques. Est ce bien cela %3F Dans mes recherches%2C je n%27ai vu aucune indication pour le LS. As tu des infos %E0 me fournir %E0 ce sujet %3F Ton m%E9decin a t-il du recul sur les effets secondaires et surtout sur les r%E9ussites de gu%E9rison sur le LS. J%27attends de tes nouvelles avec impatience %21 Bonne journ%E9e %21 61|16|RE%3A LS|isa65||16:30:12|01/24/2005|Salut Phan%E9lie%21%21%0D%0A%0D%0AMon m%E9decin m%27a expliqu%E9 que le Protopic emp%EAchait la r%E9action %22autoimmune%22 au niveau des cellules qui justement %E9tait la cause du lichen. Si j%27ai bien compris elle emp%EAche la maladie de se d%E9velopper. Il ne m%27a pas fourni d%27autres renseignements mais je lui demanderai des pr%E9cisions lors de mon prochain rendez-vous. Sur le net%2C j%27ai lu que cette pommade avait %E9t%E9 mise sur le march%E9 en 2000 et que les r%E9sultats sont excellents sur les exz%E9mas athopiques comme le psoriasis. Il y a donc un recul de 5 ans et l%27on devrait pouvoir maintenant trouver des r%E9sultats d%27%E9tudes concr%E8tes sur ce produit %28enfin j%27esp%E8re....%21%29.%0D%0A%0D%0ASi j%27en apprends d%27avantage je vous le dirai.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e %E0 toutes%21%0D%0A%0D%0AIsabelle 59|14|RE%3A LS|phanelie||15:14:46|01/24/2005|Bonjour Pilonne %21%0D%0AVoici mon adresse email%3A pha1%40hotmail.fr%0D%0AA bientot