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0|0|hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|raphaellem||22:54:32|04/15/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa cousine %22a eu%22 une hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale %E0 la naissance. Elle a %E9t%E9 op%E9r%E9 afin de lui poser une d%E9rivation ventriculo-p%E9riton%E9ale.%0D%0AOn lui a d%E9j%E0 changer 3 fois son tuyau et sa valve la derni%E8re op%E9ration date d%27il y a 8 ans. Elle a 24 ans.%0D%0ACes op%E9rations ont eu lieu %E0 Necker%2C mais comme elle est adulte maintenant on lui a dit %E0 Necker que l%27on ne pouvait plus la suivre m%E9dicalement.%0D%0AElle s%27est donc tourn%E9e vers un m%E9decin g%E9n%E9raliste qui l%27a renseign%E9e comme il pouvait.%0D%0A%0D%0ADepuis plusieurs mois%2C elle se plaignait de mots de t%EAtes%2C de vomissements et de troubles de la vue. Apr%E8s avoir pass%E9 un scanner%2C le m%E9decin %28un neurologue %E0 St-Quentin %28sa ville%29%29 pense que la valve est peut-%EAtre bouch%E9e. Ce dernier l%27a orient%E9 vers un autre docteur sur Amiens%2C elle a rendez-vous en Mai pour savoir si elle se fait encore op%E9rer.%0D%0AJ%27ai plusieurs questions %3A%0D%0A1%2F Faut-il avoir un suivi sp%E9cial pour cette maladie %3F%0D%0A2%2F Faut-il avoir un r%E9gime alimentaire du fait que le tuyau passe entre les ventricules %3F %28Elle ne fait pas de sport%2C et ne fume pas mais a un bon app%E9tit%29%0D%0A3%2F Est-il normal de devoir changer pour la 4%E8me fois le tuyau ou la valve %3F%0D%0A4%2F Son neurologue lui a dit que le tuyau pouvait %EAtre enlev%E9%2C est-ce vrai %3F Existe-t-il d%27autres traitements %3F%0D%0A5%2F Existe-til des associations pour cette maladie %3F Elle se sent seule et commence %E0 comprendre seulement maintenant les cons%E9quences de sa maladie %3F%0D%0A6%2F A quoi est-ce du %3F G%E9n%E9tique %3F Pb sur le foetus %3F Maladie de la m%E8re %3F%0D%0AElle souhaite avoir des enfants et se pose des questions %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci pour votre aide 
1|1|RE%3A hydroc%E9phalie avec d%E9rivation p%E9riton%E9ale|D_Dupagne||08:37:59|04/16/2004|Bonjour%2C%0D%0ACette maladie n%E9cessite bien s%FBr un suivi r%E9gulier par un g%E9n%E9raliste ou un neurologue avec la pratique d%27IRM r%E9guli%E8re.%0D%0A%0D%0AIl s%27agit d%27une hydroc%E9phalie avec d%E9rivation p%E9riton%E9ale et non d%27une hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale.%0D%0A%0D%0ALes r%E9ponses aux questions que vous posez ne pourront %EAtre apport%E9es que par un neurochirurgien. La n%E9cessit%E9 d%27un r%E9gime me para%EEt improbable.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fetud%2Fpediatrie%2Fhydrocephalie.htm%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|2|RE%3A hydroc%E9phalie avec d%E9rivation p%E9riton%E9ale|fouque||11:16:41|08/25/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai aujourd%27hui 54 ans. On a d%E9couvert il y a un an d%27une fa%E7on tout %E0 fait fortuite que je suis hydroc%E9phale et on me parle de d%E9rivation. Je dois voir un neurochirurgien %E0 l%27h%F4pital Rotschild le 7 septembre.%0D%0AJ%27ai des troubles divers mais mon plus gros handicap sont les fuites urinaires avec lesquelles je vis depuis plusieurs ann%E9es et pour lesquelles aucun traitement ni r%E9%E9ducation ne m%27ont satisfaite.%0D%0AJe souhaiterais discuter avec des personnes ayant %E0 peu pr%E8s mon profil pour me sentir moins seule. %0D%0AMerci de me parler s%27il vous plait.%0D%0A
2|1|RE%3A hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|babypuce||22:44:09|06/02/2004|bonjour%2C%0D%0Acomme votre cousine%2C je suis porteuse d%27un valve.Elle m%27a %E9t%E9 pos%E9e %E0 l%27age de 2ans et demi%28j%27en ai 26 aujourd%27hui%29.%0D%0Ail y a trois ans j%27ai ressenti comme une gene au niveau du cou sans autre trouble neurologique%2C j%27avais une legere fuite au niveau de la valve%2C le liquide cephalo-rachidien secoulant le long de mon tuyau.%0D%0Acomme votre cousine la premiere operation s%27est faite a necker%2C cette fois ci j%27ai ete operer a la salpetriere%2C il ont un excellent service neurologique%2C cela fait d%27ailleur partie de leur specialit%E9.%0D%0Aj%27espere que votre cousine va mieux%2C si elle souaite discuter avec moi%2C me poser d%27autre question%2C qu%27elle n%27hesite pas a m%27ecrire.je serai en effet ravi de connaitre d%27autre personne ayant subit cette intervention.%0D%0A
3|2|RE%3A hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|raphaellem||00:18:39|06/06/2004|Bonjour je suis la cousine de Raphaellem%3B%0D%0AD%E9j%E0 je vous remercie de m%92avoir r%E9pondue sur ma maladie.%0D%0AOui je vais mieux pour le moment.%0D%0AJe profite de l%92occasion d%92%EAtre chez ma cousine pour vous demander si cela ne vous d%E9rangerais de me laisser votre adresse%2C pour que l%92on puisse discuter par lettre%2C car je n ai pas Internet bon je vous laisse en esp%E9rant que vous me donnerez satisfaction car je voudrais beaucoup discuter avec vous car je me sens si seule et je suis pas beaucoup renseign%E9e sur notre maladie et je pense que vous pourriez m%92aider car je n%92ose pas  beaucoup en parler car je suis g%EAn%E9e. %0D%0ASi vous %EAtes d accord laisser vos coordonn%E9es %E0 ma cousine et elle vous donnera les miennes%0D%0A%0D%0AA bient%F4t j%92esp%E8re Alexandra%0D%0A
4|1|reponse d%27une jeune fille|malabar||23:36:09|07/06/2004|bonjour%2C je m%27appelle agate%2C j%27ai 17 ans et je suis %E9galement atteinte d%27hydroc%E9phalie%0D%0Acomme votre cousine et la jeuen fille qui vous a repondu%2C l%27intervention initiale a eu lieu a neker%2C par le professeur KHANN.%0D%0Aj%27ai eu la chance de garder ma derivation p%E9riton%E9ale 16 ans et demi%2C et j%27ai subi ma deuxieme intervention en octobre 2003.%0D%0Acomme votre cousine je souffre de maux de tete important%2C de troubles de la vue t %E9galemnt de vomissemnts...%0D%0Ac%27est le proffesseur DECK qui me suit maintenant a l%27hopital henri mondor de creteil...%0D%0Aet je dois passer des examens en septembre pour qu%27il me donne son %22verdict%22%0D%0Ac%27est un immense soulagemment pour moi de pouvoir en parler avec des personnes ayant la meme chose que moi%0D%0Amais je ne peu malheureusement repondre qu%27a une de os questions que j%27ai eu l%27occasion de poser a au professeur KHANN%2C en ce qui concerne la grosesse%2C l%27hydroc%E9phalie n%27est pas hereditaire et la grosesse ne posera aucun probleme si la reserve de tuyau est suffisante.%0D%0Aen esperant avoir de vos nouvelles et de celles de votre cousine tres bientot%0D%0Ameme si mon jeune age ne me permet pas de pouvoir vous aider vraiment%2C je pense que cela serait une bonne chose pour nous trois%0D%0Agros bisous a vous deux%0D%0Aet un tres bon courage pour la suite%0D%0Aa tres biento j%27espere%0D%0Aagathe
6|1| hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|GUITOU||15:12:28|12/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon fr%E8re ce plaind %E9galement des m%EAmes symptomes.%0D%0AIl a %E9galement %E9t%E9 op%E9r%E9 %E0 Necker en 1982. mais %E9tant adulte aujourd%27hui%2C le seul hopital vers lequel nous avons %E9t%E9 dirig%E9%2C %E9tait Ste Anne dans le 14eme.%0D%0AIl a %E9galement un probl%E8me avec sa taille. 1.40 pas plus. il en fait une affaire pour cause..%0D%0ALe gros probl%E8me dans tout cela est qu%27il vit en afrique %28Gabon%29%2C et que les rares fois ou il peut venir%2C nous devons payer tous les soins de notre poche.%0D%0A%0D%0AQuelqun peut il m%27aider%3F%0D%0A- sa taille a t%27elle un rapport avec le maladie %3F%0D%0A- Y Aurait-ils des organismes ou associations vers qui on pourrait me tourn%E9 %3F%0D%0A
7|2|RE%3A  hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|Cafe_Sante||20:56:18|12/16/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3E- sa taille a t%27elle un rapport avec le maladie %3F %0D%0A%0D%0AJe ne pense pas.%0D%0A%0D%0A%3E- Y Aurait-ils des organismes ou associations vers qui on pourrait %0D%0A%3Eme tourn%E9 %3F %0D%0AJe ne sais pas.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
8|3|RE%3A  hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|GUITOU||09:43:47|12/17/2004|%0D%0AComment prouver que sa taille n%27aucun rapport %3F%0D%0A%0D%0APeut etre que le manque de suivi%2C ne permet pas de le dire.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci
9|1|Trouble du sommeil|viepournouna||15:14:31|12/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AJe me pr%E9sente monsieur B. Okba 34 et p%E8re d%92une adorable fille de 03 ans et demi qui souffre d%92un retard psychomoteur suite a des probl%E8mes neurologique et pr%E9cis%E9ment une hydroc%E9phalie. Op%E9r%E9e a l%92age de 02 ann%E9es elle a une d%E9rivation%28valve%29 . %0D%0A%0D%0AAppart son probl%E8me de retard psychomoteur son sommeil est a l%92envers donc elle dors le jour et se r%E9veille la nuit%2C de temps en temps pendant 15 ou 20 jours son sommeil devient normal mais la majorit%E9 du temps c%92est l%92inverse %3B ce qui rajoute a notre peine nous ses parents et affecte consid%E9rablement notre vie sachant que pour aller travailler le lendemain ce n%92est pas facile.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie tous de m%92expliquer le ph%E9nom%E8ne et me donner si possible des conseilles et orientations sur d%92%E9ventuel m%E9dicaments ou m%E9thodes pour essayer de palier a cela.%0D%0A%0D%0A%0D%0ASalutations distingu%E9es.%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
10|2|RE%3A Trouble du sommeil|D_Dupagne||16:01:24|12/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl n%27y a malheureusement pas d%27autres explications que celles que l%27on a du vous donner %3A le cerveau a %E9t%E9 l%E9s%E9 par l%27hydroc%E9phalie%2C des neurones ont %E9t%E9 d%E9truits ou se sont mal d%E9velopp%E9s. Il n%27y a pas de traitement pour cela autre que l%27amour que vous pourrez lui apporter malgr%E9 son handicap.  %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
11|3|RE%3A Trouble du sommeil|viepournouna||17:00:13|12/18/2004|Merci pour votre interet au probleme de ma fille%2C mais ya t%27il une chance qu%27un jour son sommeil deviendra normal%2C et que les neurones en question se reveillent avec l%27age sachat qu%27elle est ag%E9e de 3.5.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci
12|1|RE%3A hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|christelleL||15:41:35|01/06/2005|Bonjour%2C %0D%0AJe d%E9couvre avec grand int%E9r%EAt ce forum. J%27ai 33 ans et suis moi-m%EAme %22%E9quip%E9e%22 d%27une valve depuis d%E9j%E0 de nombreuses ann%E9es. %0D%0APremi%E8re op%E9ration %E0 17 ans apr%E8s de longues ann%E9es douloureuses %28maux de t%EAte chroniques%2C vomissements%2C incontinence...%29.%0D%0ADerni%E8re op%E9ration %E0 33 ans %28en 2004%29. %0D%0AJe suis aussi une miracul%E9e... et j%27en suis bien consciente.%0D%0AEchangeons sur ce sujet%2C sur ce mal ou ce bien %21 Finalement%2C cette valve me permet de vivre pleinement ma vie... Je souhaite le faire partager%2C encourager les parents ou les personnes directements concern%E9es.%0D%0AA tr%E8s bient%F4t
13|2|RE%3A hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|mattelle||18:49:40|01/06/2005|%3Ebonjour%2C%0D%0Aj%27ai un neuveu ag%E9 de 3 mois chez qui on vient de diagnostiquer une hydrocephalie. On nous parle de derivation mais j%27aimerais savoir comment se passe l%27intervention et surtout combien de temps dure-t%27elle%3F%0D%0AMERCI
14|3|RE%3A hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|mattelle||17:24:59|01/07/2005|%3E%3Ebonjour%2C%0D%0A%3Ej%27ai un neuveu ag%E9 de 3 mois chez qui on vient %0D%0A%3Ede diagnostiquer une hydrocephalie. On nous parle de derivation mais %0D%0A%3Ej%27aimerais savoir comment se passe l%27intervention et surtout combien de %0D%0A%3Etemps dure-t%27elle%3F %0D%0A%3EMERCI %0D%0A%0D%0Abonjour%2C%0D%0Aaujourd%27hui la pediatre vient de poser le diagnostique d%27hydrocephalie externe et nous a dit qu%27il n%27aurait sans doute pas besoin de derivation%0D%0AQuelle est la difference avec une hydrocephalie %22normale%22 et est-ce que mon neveu aura des sequelles%3F%0D%0AMERCI%0D%0A
15|4|RE%3A hydroc%E9phalie p%E9riton%E9ale|cde||16:59:25|01/27/2005|j%27ai subi une intervention pour la pose d%27une derivation qui dure 3h%0D%0Al%27ann%E9e derniere la derivation a ete retir%E9 pour faire une ventriculo c pour supprimer la derivation et avoir le circuit normal et depuis tout va bien