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0|0|mastocytose cutanee|vero56||16:45:12|04/22/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-04-04 à 15:04  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 25-04-04 %E0 15%3A03%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0Abonjour%2C%0D%0Ama fille de 2 ans est atteinte de mastocytose cutanee depuis l%27age de 8 mois. je souhaiterai connaitre l%27%E9volution de cette maladie orpheline et peut etre me donn%E9 quelques astuces pour eviter les poussees. Je me sens tres isol%E9e et impuissante....j%27attends vos conseils%0D%0AMerci pour votre aide
1|1|RE%3A mastocytose cutanee|zazie83||17:27:04|06/07/2004|bonjour%21%0D%0Aj%27ai 20ans et depuis l%27%E2ge de 2mois je suis atteinte de la mastocytose cutan%E9e. Petite j%27en avais sur tout le corps ainsi que dans les muqueuses et %E0 l%27%E9poque les informations sur la maladie %E9taient rares%2C je sais donc se que c%27est de grandir dans l%27ignorance %21%21  je me tiens a votre disposition si vous souhaitez me poser des questions. mon adresse %3A zazie83%40voila.fr a tr%E8s bient%F4t... audrey %3A-%29
2|2|RE%3A mastocytose cutanee|Cafe_Sante||19:47:21|06/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0ADes articles et des r%E9sum%E9s en anglais sur la mastocytose %3A%0D%0A%22Mastocytosis%2C Cutaneous%22%5BMesh Terms%5D OR %22Mastocytosis%2C Cutaneous%22%5BText Word%5D%0D%0A%0D%0AQuelques photos %3A http%3A%2F%2Fdermatologie.free.fr%2Fcas83rep.htm%0D%0AD%27autres %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.sfdermato.net%2Fenseignement%2Fatlas%2F0160.norm.jpg%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.sfdermato.net%2Fenseignement%2Fatlas%2F0161.norm.jpg%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.skinatlas.com%2Fmastocytosis1%2520.jpg%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
3|1|RE%3A mastocytose cutanee|vero56||21:39:28|06/07/2004|merci de votre attention%2C ma fille est suivie depuis le debut de l%27annee au CHU de Nantes ou l%27on m%27a dit qu%27il n%27y avait rien a faire%2C que normalement tout devrait disparaitre vers 7%2F8 ans ou a la pubert%E9 mais  quelques questions me trottent dans la tete....%0D%0AFaut il que ma fille suive un  regime alimentaire %3F%0D%0Apeut elle aller au soleil %3F %0D%0Aavez vous remarque si il y avait des boutons qui apparaissaient  apres un effort ou une angoisse %3F%0D%0Aque dois je faire exactement %3F...... C%27est vraiment l%27inconnu%0D%0Amerci pour vos conseils%0D%0Aa bientot%0D%0A%0D%0Averonique%0D%0A%0D%0A
4|1|RE%3A mastocytose cutanee|zazie83||21:14:45|06/08/2004|Coucou %21%0D%0A%0D%0ADans 30%25 des cas la mastocytose diparait bien plus tard. Les sp%E9cialistes m%92avaient dit que la M.C partiraient au d%E9but de l%92adolescence et aujourd%92hui encore il m%92en reste au niveau des cuisses%2C du ventre et le haut des bras. Je ne sais pas comment est votre fille%2C pour ma part%2C j%92en avais de la t%EAte au pieds jusque dans les muqueuses%2C les boutons %E9tant s%E9par%E9s d%92un demi a un centim%E8tre chacun. Je pense qu%92il y a deux points essentiels %E0 respecter %3A%0D%0A-%09les aliments proscrits comme le poisson%2C la fraise%2C banane %85 sans oublier certains m%E9dicaments %21%0D%0A-%09la soleil et la chaleur. Il faut qu%92elle reste au maximum d%E9couverte%2C a l%92air libre sans non plus la mettre au soleil. Si les v%EAtements sont trop pr%EAts du corps une esp%E8ce %28excusez moi pour ce terme pas vraiment appropri%E9%29 de %AB mac%E9ration %BB va se faire%2C la peau va tr%E8s vite s%92irriter%2C s%92enflammer. Les boutons vont devenir rouge et sortir.%0D%0A%0D%0ANe pr%E9f%E9riez vous pas qu%92on se contact par mail voir MSN messenger %3F%3F voir plus tard par tel %3F%3F%0D%0AN%92h%E9sitez vraiment pas a me poser toute les questions qui vous passent par la t%EAte. A tr%E8s bient%F4t. Audrey %0D%0A%0D%0A
5|2|RE%3A mastocytose cutanee|denti_nono||15:06:30|12/16/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Ad%27apr%E8s mon m%E9decin%28allergologue%29 j%27ai une forme b%E9nigne de mastocytose localis%E9e %E0 l%27estomac et dans les intestins%2C je viens de l%27avoir au t%E9l%E9phone et elle m%27a parl%E9 de la forme cutann%E9e %2870%25%29 et pulmonaire %2810%25%29%2C par contre elle %2Cne m%27a pas parl%E9 de ces aliments %E0 proscrire%2C je suis interress%E9 d%27en avoir la liste.Elle m%27a d%E9conseill%E9 certain aliments%2C mais uniquement ceux qui sont li%E9s au baume du p%E9rou auquel je suis allergique.Mon traitement consiste en de l%27intercron avant chaque repas et de l%27inipomp 20%28 ou 40 les p%E9riodes o%F9 la douleur est trop forte%29
6|3|RE%3A mastocytose cutanee|vero56||16:04:41|12/16/2004|bonjour%2C%0D%0Aen fait%2C ce sont des aliments qui sont hystamino liberateurs tel que le chocolat%2C la fraise%2C la banane%2C  saumon fume%2C le roquefort.... Dans le cas de ma fille aucun aliment ne lui provoque de poussee%2C tout depend des personnes. Elle a ete suivit tout au debut par un allergologue%2C mais cette maladie n%27est pas de leur comp%E9tence%2C je pense que vous devriez en parler a votre generaliste qui vous orientera vers un specialiste. vous pouvez me contacter par mail. A tres bientot%0D%0Averonque
7|4|RE%3A mastocytose cutanee|denti_nono||10:35:41|12/17/2004|merci de votre r%E9ponse ainsi que du lien sur l%27afirmm%2C j%27ai du mal %E0 admettre que mon gastro ne connaisse pas cette maladie%2C d%27autant que j%27ai eu dans la p%E9riode 3 anesth%E9sies sans les pr%E9cautions particuli%E8res recommand%E9es par le site...je comprend mieux le d%E9clenchement de mes symptomes et je me demande s%27il n%27y a pas dans mon cas une cause g%E9n%E9tique%2C mon fr%E8re ayant eu un urticaire pygmentaire%2C qui en fait une mastocytose cutan%E9 de 18 mois %E0 10 ans.%0D%0A
8|1|RE%3A mastocytose cutanee|inkedstar||17:47:09|01/28/2005|bonjour%2C %0D%0Aje suis moi meme atteinte de mastocytose depuis l%27adolescence et on m%27a egalement dit qu%27elle partirait a l%27adolescence. J%27ai maintenant 25 ans et la maladie est toujours la. Je l%27accepte d%27ailleurs tres mal et j%27aurai voulu savoir si quelqu%27un atteint de cette meme maladie avait tent%E9 quoi que ce soit %28UV%2C laser...%29 pour essayer de camoufler%2C voire de faire disparaitre ces taches et s%27il y avait quelquechose a faire %28except%E9 les regimes alimentaires%2C eviter le soleil... toutes choses que je fais dej%E0%21%29%0D%0Amerci a vous de me r%E9pondre%21%0D%0Aa bientot
9|2|RE%3A mastocytose cutanee|Pierrevh58||09:32:34|02/04/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi aussi une mastocytose cutan%E9e %28urticaria pigmentosa%29depuis l%27age de 30 ans%2C j%27en ai maintenant 46. Elle est apparue en une nuit %21%0D%0AMa dermato me prescrit des anti histaminiques%2C que je ne prends pas%2C et une fois par an ou m%EAme 2 fois%2C des rayons UVA%2C dans un hopital. dans cet hopital il y a une cabine qui ne sert que pour la mastocytose et une seule autre maladie. Autant dire qu%27elle est souvent disponible %21 Ca ne me coute rien%2C et apr%E8s quelques s%E9ances %28malheureusement tr%E8s longues%3A les derni%E8res%3A 45 minutes%29 j%27ai un joli h%E2le%2C bref je suisbien bronz%E9%2C ce qui ne cache pas vraiment les taches%2C mais %E7a les fait comme diminuer en surface. C%27est surtout psychologique%2C mais c%27est la seule chose qui m%27aide.%0D%0AQuant %E0 l%27AFIRMM%2C je me suis fait membre%2C mais il n%27y pas %E9norm%E9m%E9nt de r%E9sultats. Mais au moins il y a un organisme qui s%27occupe enfin de cette maladie %21%0D%0ABien %E0 vous%0D%0A%0D%0APierre