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0|0|syndr%F4me de Golden haz|lang||18:35:58|04/27/2004|avez-vous des informations sur ce syndro%5Eme%3Fmerci
1|1|RE%3A syndr%F4me de Golden haz|muratet||23:08:45|04/27/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVous voulez dire Goldenhar sans doute. Une recherche dans google donne de nombreux liens.%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm
2|2|RE%3A syndr%F4me de Goldenhar|Cafe_Sante||11:05:44|04/28/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AMerci Jean-Michel%2C je n%27avais pas trouv%E9.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fconsor%2Fcgi-bin%2FOC_Exp.php%3FLng%3DFR%26Expert%3D374%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
3|3|RE%3A syndrome de Goldenhar|muratet||22:38:12|04/28/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ACe syndrome entra%EEne de nombreuses anomalies ophtalmologiques. Je n%27en ai vu qu%27un seul%2C je crois%2C en  consultation. C%27est assez rare.%0D%0A%0D%0Aamicalement%0D%0Ajmm
4|3|RE%3A syndr%F4me de Goldenhar|Ninieide||19:52:17|09/20/2004|Bonjour%2C j%27ai 25 ans. Je viens d%27apprendre aujourd%27hui que j%27ai le syndrome de Goldenhar. Personne ne m%27a dit jusqu%27%E0 pr%E9sent ce que j%27avais malgr%E9 les diff%E9rentes chirurgies que j%27ai subies pour am%E9liorer le c%F4t%E9 esth%E9tique.%0D%0A%0D%0AApparemment c%27est h%E9r%E9ditaire. Comment fait-on alors pour avoir des enfants sans qu%27ils aient ce syndrome%3F%0D%0A%0D%0APourquoi les m%E9decins fuient de dire la v%E9rit%E9 au patient%3F%0D%0A%0D%0A
5|4|RE%3A syndr%F4me de Goldenhar|muratet||23:20:13|09/20/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EApparemment c%27est h%E9r%E9ditaire. Comment fait-on alors pour avoir des enfants sans qu%27ils aient ce syndrome%3F %0D%0A%0D%0A%22L%27h%E9t%E9rog%E9n%E9it%E9 g%E9n%E9tique est certaine%22 nous dit orphanet%2C avec une transmission autosomique dominante et des cas sporadiques. Il faut donc vous adresser %E0 un service de conseil g%E9n%E9tique qui essaiera de vous aider. Le probl%E8me est difficile.%0D%0A%0D%0A%3EPourquoi les m%E9decins fuient de dire la v%E9rit%E9 au patient%3F %0D%0A%0D%0Aon dit toujours la v%E9rit%E9 aux patients%2C sauf %E0 ceux qui ne veulent pas l%27entendre.%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm http%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A%0D%0A%0D%0A
6|5|RE%3A syndr%F4me de Goldenhar|Ninieide||16:15:35|09/23/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AEt bien d%E8s que j%27ai lu votre message%2C je me suis mise en col%E8re car j%27ai tjs cherch%E9 %E0 savoir ce que j%27avais. Peur de la v%E9rit%E9%3F M%EAme en l%27ignorant%2C on le sais inconsciemment%21%0D%0A%0D%0AJ%27ai donc appel%E9 mon m%E9decin traitant qui me conna%EEt depuis l%27%E2ge de trois ans%2C l%27endocrinolgue qui a trait%E9 mon retard de croissance de 10 %E0 15 ans et je me suis arr%EAt%E9 l%E0%21 Ils ne connaissent pas ce syndrome de goldenhar. %0D%0A%0D%0AComprendre pourquoi ils n%27ont pas cherch%E9 %E0 faire plus%21 Je n%27ai pas r%E9ussi %E0 leur demander car je me suis mise %E0 pleurer.%0D%0A%0D%0AJ%27ai une question adress%E9e %E0 ceux qui ont ce syndrome. J%27ai revu un gar%E7on qui %E9tait en terminale lorsque j%27%E9tais en seconde. Il m%27a dit qu%27aucun gar%E7on ne voulait s%27int%E9resser %E0 moi %E0 cause de ma maformation au niveau du visage. Et oui%2C je n%27ai pas de croissance de la branche montante associ%E9e %E0 des oreilles d%E9coll%E9es et un menton quelque peu absent. A la fin de ma seconde je me suis faite op%E9r%E9e. Le visage %E9tait plus joli et j%27ai surtout pris davantage confiance en moi. %0D%0A%0D%0AAlors%2C est-ce que ce syndrome emp%EAche r%E9ellement d%27avoir une relation%3F Est-ce que l%27on fait si peur que %E7%E0%3F  Est-ce que certains parmi vous sont mari%E9s%2C ont des enfants sans avoir peur de transmettre ce g%EAne%3F%0D%0A%0D%0A%40 bient%F4t%0D%0A%0D%0AVirginie%0D%0A%0D%0A
7|6|RE%3A syndr%F4me de Goldenhar|Cafe_Sante||20:36:23|09/23/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EIls ne connaissent pas ce syndrome de goldenhar. %0D%0A%0D%0AMoi non plus%2C je ne le connaissais pas avant de lire vos messages.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
8|6|RE%3A syndr%F4me de Goldenhar|muratet||22:40:57|09/23/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EJ%27ai donc appel%E9 mon m%E9decin traitant qui me conna%EEt depuis l%27%E2ge de trois ans%2C l%27endocrinolgue qui a trait%E9 mon retard de croissance de 10 %E0 15 ans et je me suis arr%EAt%E9 l%E0%21 Ils ne connaissent pas ce syndrome de goldenhar. %0D%0A%0D%0Ail existe des milliers de maladies%2C et on ne peut pas tout conna%EEtre...je m%27int%E9resse particuli%E8rement %E0 l%27ophtalmo-p%E9diatrie%2C ce qui fait que ce syndrome ne m%27est pas inconnu... mais il y en a de nombreux autres qui me sont inconnus.%0D%0A%0D%0A%3EAlors%2C est-ce que ce syndrome emp%EAche r%E9ellement d%27avoir une relation%3F Est-ce que l%27on fait si peur que %E7%E0%3F  Est-ce que certains parmi vous sont mari%E9s%2C ont des enfants sans avoir peur de transmettre ce g%EAne%3F %0D%0A%0D%0A il faudrait voir un g%E9n%E9ticien qui fera une enqu%EAte familiale et vous dira ce qu%27il en pense%0D%0A%0D%0Aon trouve ceci sur d%27autres personnes atteintes%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F8798.html%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0A%0D%0Ajmm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A%3E%40 bient%F4t %0D%0A%3E%0D%0A%3EVirginie %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A