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0|0|Sclerose en plaque%2C crises agravees|Regine (VNI)||16:39:26|01/27/2002|Je vous adresse cette question pour une amie qui est atteinte de sclerose en plaques %3A depuis 6 mois elle recoit un traitement a base de piqures d%27interferon%2C et les crises sont maintenant quasi permanentes%2C en 1 an et demi sa maladie a rellement empire et le traitement semble l%40agraver. Elle n%27a que 30 ans et doit deja s%27aider d%27une canne%2C est souvent tombee%2C est-ce normal par rapport au traitement %3F les crises vont elles se calmer %3F%3F%3F les medecins ont pourtant l%27air optimistes mais je me demande s%27ils lui disent tout.... merci si vous pouvez l%27aider%2C Regine
1|1|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|D_Dupagne||20:14:08|01/27/2002|Chaque scl%E9ros%E9%28e%29 est un cas unique. Certaines formes de la scl%E9rose en plaques %E9voluent par pouss%E9es %28les plus fr%E9quentes%29 avec des am%E9liorations entre les pouss%E9es ou non. D%27autres %E9voluent en continu%2C sans r%E9mission.%0D%0APr%E9voir l%27avenir d%27un scl%E9ros%E9 est un exercice impossible. L%27interf%E9ron fait partie des traitements de r%E9f%E9rence%2C ce qui ne veut pas dire qu%27il est toujours efficace.%0D%0A%0D%0ALe mieux est de lire les documents sur le site de r%E9f%E9rence http%3A%2F%2Fwww.lfsep.asso.fr%2F qui contient %E9galement un forum pour parler de son v%E9cu avec d%27autres scl%E9ros%E9s.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|ml (VNI)||10:22:05|01/30/2002|Le mieux il me semble est de prendre diff%E9rents avis%2C consulter diff%E9rentes %E9quipes hospitali%E8res pluridiciplinaires%2A. Rencontrer d%27autres pers atteintes de la m%EAme maladie%2C c%27est assez sympa aussi...%0D%0ABref%2C je ne sais o%F9 votre amie habite%2C mais elle pourrait par exemple faire un petit tour du cot%E9 de l%27h%F6pital R.Poincar%E9 %E0 Garches%2C dont la r%E9putation sur les pb neurologiques n%27est plus %E0 d%E9montrer...%0D%0ACourage %E0 elle%2C %0D%0A%0D%0A%2A indispensable pour cette maladie
3|1|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|Laurence (VNI)||21:10:56|02/07/2002|Ma maman est atteinte de scl%E9rose-en-plaques depuis maintenant 11 ans. J%27ai d%FBt m%27occuper d%27elle %E0 partir de l%27%E2ge de 13 ans suite %E0 la mort de mon papa mais... elle va bien%21 M%EAme tr%E8s bien %28on ne saurait pas dire qu%27elle a une scl%E9rose%2C elle est comme vous et moi%21%29%2C elle n%27a jamais suivis un traitement %E0 l%27interf%E9ron. Elle est suivie par un neuropsychiatre et elle a divers m%E9dicaments qui n%27ont rien %E0 voir avec sa maladie%3A Prothiaden %26 Trazolan. Au d%E9but%2C les m%E9decins l%27avaient trait%E9e pour une trombose %2B son enc%E9phalite %28elle %E9tait paralys%E9e %E0 60%25 et elle l%27est rest%E9e pendant 2 mois%29. %0D%0ACertaines sources nous font r%E9fl%E9chir quant %E0 la cause de la maladie%3A par exemple%2C nous vivons sur d%27anciennes mines de plomb. Mais nous pensons toujours que cette maladie est d%FBe %E0 son travail lourd au niveau nerf%3A elle %E9tait %E9ducatrice sociale pour les handicap%E9s mentaux. %0D%0AAujourd%27hui%2C elle vit sa vie comme une personne normale%2C donc%2C je pense qu%27il faudrait apprendre %E0 ses personnes %E0 garder foi en elles%2C %E0 les rendre heureuses%2C il faut qu%27elles se sentent bien... C%27est un peu comme une d%E9pression mais au niveau physique%21 %0D%0AMaintenant%2C je ne sais pas si mon t%E9moignage vous aidera r%E9ellement%2C la SEP diff%E9re d%27une personne %E0 l%27autre mais les causes restent mal connues or%2C la SEP est en fait une d%E9gradation de la my%E9line des nerfs %28la gaine prot%E9geant%29 et la seule chose la nourrisant est la vitamine B12 mais les facteurs pouvant la d%E9truire sont mal connus... Donc%2C si c%27est comme ma m%E8re%2C il faudrait peut-%EAtre penser aux facteurs psychologiques et nerveux%2C et penser %E0 faire du bien %E0 cette personne... %0D%0A%0D%0ALaurence
4|2|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|patricia.troestler@wanadoo.fr (VNI)||15:29:53|04/24/2002|J%27aurai 41 ans en juin.%0D%0AA la suite de troubles visuels %E0 l%27oeil droit et des fourmillements aux plantes des deux pieds il a %E9t%E9 d%E9pist%E9 une SP.%0D%0Aj%27ai deux enfants de 7 et 6 ans%0D%0AC%27est une catastrophe pour moi. Apr%E8s avoir beaucoup pleurer et m%EAme penser %E0 me suicider je commence a aller un peu mieux %0D%0Aj%27ai eu des des injections de corticoides sur 4 jours et le neurologue m%27a prescrit un traitement %E0 l%27immurol qui ne semble pas am%E9liorer les choses%0D%0AJ%27ai du mal %E0 marcher tr%E8s longtemps et depuis quelque temps des br%FBlures aux genoux quand je m%27allonge%0D%0Aje ne sais pas quoi penser et j%27ai peur de l%27avenir %0D%0Aj%27en ai marre des examens et du neuro je n%27ai pas envie d%27y retourner%0D%0Ase sort-on un jour de cette calamit%E9%0D%0AComment ai-je pu attraper cette cochonnerie%0D%0Apourriez-vous m%27aider SVP%0D%0AY-at-il un endroit o%F9 les recherches sont actives %0D%0A%0D%0Amerci de preter attention %E0 mon message
6|3|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|Laurence (VNI)||23:32:12|05/05/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 06-05-02 à 09:17  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]La scl%E9rose en plaques est incurable. Mais ce n%27est pas un cancer%2C ni le SIDA%21 Elle n%27%E9volue pas sur la majorit%E9 des personnes et toutes ont une esp%E9rance de vie qui est la m%EAme qu%27une personne tout %E0 fait saine%21 %0D%0APensez que c%27est une maladie nerveuse %28elle d%E9grade la gaine prot%E9geant les nerfs%3A la my%E9line%29 donc%2C votre moral doit %EAtre bon%21 Beaucoup de personnalit%E9s connues en sont atteintes%3A Dominique Fxxxxx%2C Marie Dxxxx%2C etc. Mais ils pratiquent toujours leurs activit%E9s%21 %0D%0AVous devez conserver votre hygi%E8ne de vie et penser un peu %E0 vous%2C %E0 vous faire du bien... Attachez-vous %E0 vos enfants%2C %E0 votre mari%2C ils ont besoin de vous%21 Essayez d%27occuper vos journ%E9es un peu monotones par des p%E9riodes d%E9stressantes%3A fixer un mur blanc avec une source lumineuse point%E9 dessus%2C des vacances au soleil%2C des sorties%2C des restos%2C du yoga%2C etc. %0D%0AC%27est vous qui d%E9ciderez quand sortir de cela et c%27est vous qui d%E9ciderez comment%21 Il ne faut pas penser que c%27est une maladie%2C la preuve en est%3A on ne sait pas d%27o%F9 cela vient%2C ce n%27est pas mortel%2C les sympt%F4mes varient d%27une personne %E0 l%27autre et le seul sp%E9cialiste de cet %E9tat est un neuropsychiatre donc%2C une personne qui est sp%E9cialis%E9 non pas dans les maladies du corps %28la m%E9decine%29 mais de l%27esprit %28la psychologie%29. %0D%0ALaissez-vous vivre et ne pensez pas %E0 elle%2C elle n%27existe pas%21 
7|4|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|D_Dupagne||09:21:58|05/06/2002|Beaucoup d%27%E9l%E9ments contestables dans votre message%2C Laurence. J%27ai n%E9anmoins d%E9cid%E9 de le laisser sur le forum %E0 titre %22d%27opinion%22 d%27une personne qui s%27est occup%E9e d%27une scl%E9ros%E9e et qui s%27est manifestement int%E9ress%E9e %E0 cette maladie. J%27ai en revanche effac%E9 les noms que vous avez cit%E9s%2C au titre du secret m%E9dical%2C m%EAme si ces personnes ont peut-%EAtre d%E9j%E0 communiqu%E9 sur leur maladie.%0D%0AAttendez-vous n%E9anmoins %E0 des r%E9actions.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
8|3|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|Nicole||15:28:33|06/28/2002|Bonjour Patricia%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi-m%EAme la scl%E9rose en plaque%2C je suis ag%E9e de 35 ans et deux grandes filles%2C14 ans et 13 ans. Je ne peux marcher longtemps et souvent mes bras manques de force%2C j%27ai de la difficult%E9e %E0 faire mes journ%E9es%2C %E0 me s%E9cher les cheveux%2C cela me prend deux fois plus de temps qu%27une autre personne. Je suis au ralentie et j%27ai des tremblements aux mains%2C des jambes et la t%EAte de la difficult%E9e %E0 prendre des pi%E8ce de monnaie...le truc est de prendre une journ%E9e %E0 la fois%2C car l%27on ne fini plus et cela donne rien de se refermer%2C nous devons partag%E9 nos peurs%2C frustrations et surtout se prendre en main.%0D%0AJ%27ai un tr%E8s bon neurologue et je suis contente de constater qu%27il veut mon bien-%EAtre. C%27est sa secr%E9taire qui me t%E9l%E9phone pour me donner des rendez-vous r%E9guli%E8rement et non moi qui cours apr%E8s lui. %0D%0AIl ne faut pas se d%E9courager et nous devons savourer les journ%E9es qui sont meilleurs pour nous.%0D%0A%0D%0ABon courage %3A%29
11|3|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|juldad||18:09:59|02/22/2004|Bonjour%2C je m%27appelle Julie%2C j%27ai 26 ans et j%27ai la scl%E9rose en plaque depuis mes 17 ans.%0D%0AJ%27ai appris cette maladie 2 mois apr%E8s avoir fait les 3 injections de l%27H%E9patite B. D%27apr%E8s M. Kouchner%2C les gens qui disent que ce vaccin %E0 rendu malade des personnes%2C sont des %22cons%22%2C est bien gentil%2C mais il a d%FB %E9viter de se faire vacciner lui et son entourage.%0D%0A%0D%0AJ%27ai commenc%E9 par l%27Immurel comme traitement%2C mais 1 an et demi apr%E8s%2C j%27ai du changer car le traitement n%27%E9tais pas assez fort pour m%27aider %E0 lutter contre les pouss%E9es. Ca a commenc%E9 par les yeux%2C ma vue est tomb%E9e %E0 4 dizi%E8me au lieu de 10 puis des fourmillements dans les pieds%2C les jambes...%0D%0AMon neurologue m%27a demand%E9 d%27aller %E0 Rennes voir le Professeur%2C qui m%27a propos%E9 d%27autres traitements vu que je devais avoir des s%E9quelles vu mon IRM%2C et que je n%27en avais pas. Je ne voulais absolument pas de piq%FBres car je d%E9teste%2C alors il m%27a propos%E9 un traitement sp%E9cial pour mon cas. J%27ai fait 6 mois de chimioth%E9rapie%2C ce qui %E0 bien calm%E9 la maladie puis apr%E8s j%27ai commenc%E9 Avonex%2C 1 piq%FBre par semaine faite par 1 infirmi%E8re au lieu de 3 par semaine faite soit m%EAme.%0D%0A%0D%0ADepuis cette %E9poque%2C j%27ai refait une pouss%E9e 3 an apr%E8s et l%E0%2C cela fait 2 ans que j%27en ai pas refait. Je suis tr%E8s contente avec mon ami%2C qui a connu la maladie en m%EAme tant que moi%2C nous vivons avec depuis le d%E9but de notre relation. Mais aujourd%27hui%2C les r%E9sultats sont tr%E8s bon%2C pas que je ne soit plus malade%2C mais des t%E2ches au cerveau on disparues gr%E2ce au traitement et nous avons d%E9cid%E9%2C mon ami et moi de faire un enfant.%0D%0A%0D%0ATout %E7a pour dire qu%27il ne faut pas baisser les bras et qu%27il faut %EAtre plus fort que la maladie%2C car %E0 17 ans lorsque j%27ai appris la maladie%2C les m%E9decins m%27on dit que je ne pourrait jamais avoir d%27enfant... et j%27ai d%E9cid%E9 que je vivrais comme je veux et que la maladie ne m%27emp%EAcherais pas de vivre%2C j%27ai %E9t%E9 tr%E8s aid%E9e par ma famille%2C mes amis et d%27autres mon tourn%E9 le dos%2C mais se n%27est pas grave%2C c%27est qu%27il ne me m%E9ritaient pas. %0D%0A%0D%0AA votre place%2C j%27essaierais de voir d%27autres m%E9decins ou d%27aller directement %E0 Rennes voir le Professeur Edan qui est pr%EAt %E0 vous %E9couter ce que est tr%E8s important.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite bon courage%2C et ne baiss%E9 pas les bras%2C il y a tellement de traitements diff%E9rents pour que tout le monde puisse en trouver un adequat %E0 lui.
9|1|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|graphi||19:46:02|08/17/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe suis moi-me atteint par la sep depuis 2 ans et suis revenu en France %28des US%29 pour me faire suivre...%0D%0AJ%27ai eu plusieurs poussees et ai  meme quasiment perdu un oeil en Janvier 2003.%0D%0ALa plupart des neurologues n%27ont pas vraiment d%27avis sur le pourquoi et le comment et preconisent par defaut les interferons. J%27ai toujours senti que c%27etait une solution de polichinelle et me suis plonge activement sur le web pour toute forme d%27information et de directions. Ces recherches sont... FRUCTUEUSES%21%0D%0AA 36 ans%2C je n%27ai jamais ete aussi en forme%2C mais avec des interdits.. Et oui%2C on est ce qu%27on mange%21%0D%0AAlors%2C en resume%2C la sep a une forte influence apportee par les gras animaux  satures.... Tous produits bovins %28viande%2C beurre%2C lait%2C fromage%29%2C porc%2C gras de poulet%2C canard%2C etc.... %0D%0ADans un premier temps un regime vegetarien et de poisson %28%E7a c%27est de l%27or - omega 3%2C 6%2C 9...%29 serait plus qu%27indique%21%0D%0AApres%2C manger moderement du reste en favorisant les legumes%2C poissons%2C huile d%27olive... En bref%2C le regime cretois %3A%29%0D%0AApres  recherches%2C des complements vitaminiques ont aussi une forte influence. En voici une liste specifique%3A%0D%0A1 - Flax seed oil %28huile de lin%3F%29%0D%0A2 - Huile de bourrache%0D%0A3 - Co enzyme Q10%0D%0A4 - Anti-oxidant%0D%0A5 - Multi vitamine minerales et vegetales%0D%0A6 - Extrait d%27ail%0D%0A7 - Selenium%0D%0A8 - Calcium%2C magnesium %26 zinc%0D%0A9 - Ginkgo Biloba%0D%0A10 - Vitamine C%0D%0ACes produits naturels existent sous forme de gelulles et capsules.%0D%0ASuivre les indications pour posologie.%0D%0AJe conseille egalement l%27ouvrage suivant%3A%0D%0A%22L%27alimentation ou troisieme medecine%22 du Docteur Jean Signalet%0D%0A%0D%0AA nouveau%2C je ne suis ni medecin%2C ni nutritioniste%2C mais cela marche pour moi. Lorsque j%27ai cru que c%27etait une illusion et ai abandonne ce regime et abuse de foie gras%2C beurre et viandes%2C la sanction a ete quasi immediate et une seconde poussee m%27a aneanti en decembre 2002...%0D%0A%0D%0ASi vous voulez plus de detail%2C je laisse mon email%3A%0D%0Ainfo%40garlanddesign.com%0D%0A%0D%0ABon courage a votre amie et ceux qui lisent...%0D%0APhilippe
12|1|RE%3A Sclerose en plaque%2C crises agravees|fanida||17:46:12|05/04/2004|bonjour%2C je me pr%E9sente je suis %E9l%E8ve %E9tudiante et je recherche des personnes%2C qui sont atteints de SEP%2C pour leur proposer de r%E9pondre %E0  un questionnaire%2C afin de cr%E9er un livret informatif sur les conditions de vie par rapport %E0 cette pathologie%2C sue le domaine sphinct%E9rien. J%27aimerais savoir si vous etes int%E9ress%E9 sachant qu%27il est anonyme et qu%27 il n%27 y pas de jugement%2C ni aucune autres craintes quand %E0 mes questions.%0D%0AVous etes totalement libre de r%E9pondre %E0 toutes les questions que vous voulez et d%27ignorer celles qui vous emb%E8tent.%0D%0ASi vous etes d%27accord vous pouvez me contacter sur mon e-mail %0D%0Afanida%40tele2.fr%0D%0AJe vous remercie de votre compr%E9hension et pour toute l%27aide que vous pourrez m%27apporter.Mon questionnaire ne vous prendra que deux minutes il n%27est vraiment pas longs et si vous le d%E9sirez je vous enverrai une brochure une fois terminer.%0D%0AMerci pour tout.