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0|0|enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|ozange||19:54:09|05/03/2004|Bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0AJe suis heureuse d%27avoir trouv%E9 ce forum et j%27esp%E8re trouver une r%E9ponse %E0 mon probl%E8me.%0D%0AJe suis enceinte de 19SA et je viens d%27apprendre en faisant une amniocent%E8se que mon fils est atteint du syndrome Klinefelter. Nous devons prendre une d%E9cision si je dois me faire avorter ou non.%0D%0ANous ne connaissions pas du tout ce probl%E8me et en allant sur des sites je n%27ai eu que des r%E9ponses concernant des enfants. %0D%0AJ%27aimerais bien avoir des t%E9moignages d%27adultes ayant cela pour essayer de mieux comprendre. Je ne voudrais pas que mon fils plus tard nous reproche de l%27avoir garder tout en sachant sa maladie. Est-ce vivable psychologiquement%3F Avez-vous eu des difficult%E9s insurmontable ou pas %E0 l%27%E9cole%2C en famille et plus tard au travail%3F%0D%0ANous avons encore 4 sem devant nous et nous aimerions prendr la bonne d%E9cision. Nous avons 44 et 39 ans et nous avons d%E9j%E0 une petite fille de 3ans en pleine sant%E9 et je me sens trop fatigu%E9e et plus tr%E8s jeune pour recommencer une grossesse qui est d%27autant plus p%E8nible que je suis %E0 chaque fois malade pendant des mois.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie d%27avance pour vos r%E9ponses%2C j%27esp%E8re en avoir tout plein.%0D%0ASandra
1|1|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|Cafe_Sante||22:20:15|05/03/2004|Bonsoir Sandra%2C%0D%0A%0D%0ADure d%E9cision %E0 prendre%A0%21%0D%0AJ%27ai trouv%E9 un des membres qui dit avoir cette anomalie. Vous trouverez son ID %E0 l%27adresse ci-dessous. En cliquant sur l%27enveloppe %E0 droite de son nom%2C vous pourrez acc%E9der %E0 son email. Il pourra peut-%EAtre vous renseigner.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F2323.html%237%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
2|2|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|ozange||14:22:22|05/04/2004|Cafe_Sante.%0D%0A%0D%0AJe lui ai envoy%E9 un mail et j%27esp%E8re qu%27il me r%E9pondra.%0D%0AJe n%27ai pas trouv%E9 de forums ailleurs pour en parler. %0D%0A%0D%0AMerci en tout cas.%0D%0AA bient%F4t.
3|3|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|ozange||13:31:47|06/17/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe voulais juste laisser un message pour dire que mon b%E9b%E9 est toujours l%E0 et que je commence mon sixi%E8me mois de grossesse. Nous avons pris la d%E9cision de le garder car finalement apr%E8s renseignements nous sommes persuad%E9 que ce n%27est pas aussi grave qu%27on le pensait au d%E9but%21 Le choc est pass%E9 et b%E9b%E9 %28pas encore de nom%29va bien. Les mensurations sont tr%E8s bonne et il bouge beaucoup.%0D%0Aj%27ai eu plusieurs contacts par e-mail de personnes adultes Klinefelt%E9rien et je les en remercie encore.%0D%0A 
4|4|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|Cafe_Sante||18:03:00|06/17/2004|Bonjour%2C%0D%0ANous en sommes ravis pour vous. Bonne grossesse et bonne chance pour votre petit bout.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
14|5|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|roms||11:57:24|11/27/2004|je suis atteinds du syndrome Klinefelter%2C et biensur j%27ai toutes les cons%E9quences qui en resultent %3A st%E9rilit%E9%2C grand%2C mince%2C petits testicules%2C... mais j%27aimerais savoir si ce syndrome cause des probl%E8mes en stomatologie %28dentaire%29 c%27est %E0 dire j%27ai perdu mes dents %E0 l%27adolescence %2Csuite %2C je pense %E0 une d%E9calcification osseuse %2Cest ce un effet secondaire du syndrome de klinefelter %3F
15|6|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|Cafe_Sante||17:45:14|11/27/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Eje pense %E0 une d%E9calcification osseuse %2Cest %0D%0A%3Ece un effet secondaire du syndrome de klinefelter %3F %0D%0A%0D%0AL%27ost%E9oporose peut %EAtre une cons%E9quence du Klinefelter. Mais l%27ost%E9oporose ne fait pas tomber les dents. Et je n%27ai pas trouv%E9 de liens entre Klinefelter et chute des dents.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A
5|4|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|cilloux||09:14:55|06/18/2004|Bisous au %22petit bout%22 quand il sera n%E9.%0D%0A%0D%0AC%E9cile.
10|4|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|CelVal||15:47:34|10/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis enceinte %28je finis mon 4%E8me mois de grossesse%29 et on m%27a annonc%E9 vendredi que mon b%E9b%E9 avait le syndrome de Klinefleter.%0D%0AVous avez d%FB accoucher si je calcule bien %21%21%21%0D%0AComment va votre b%E9b%E9 %3F Etes-vous sereine %3F Je me sens si perdue et dans le flou... peut-%EAtre comme vous %E0 un moment donn%E9%2C non %3F%0D%0A%0D%0AMerci par avance%0D%0AC%E9line
6|1|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|alex69||12:45:54|06/30/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMon mari et moi sommes actuellement dans le m%EAme cas que vous %2821SA et b%E9b%E9 atteint du syndrome de Klinefelter%29peut %EAtre pourrez vous nous aider%3F%0D%0ANous sommes dans le flou le plus complet%2C au d%E9but tous ce qu%27on a pu lire nous a fait tr%E8s peur et aujourd%27hui certains m%E9decins nous disent que ce n%27est pas si grave....%0D%0APouvez vous nous dire ce qui a influenc%E9 votre d%E9cision%3F%0D%0AAvez vous eu des t%E9moignages de gens atteints de ce syndrome et qui vivent tr%E8s bien%3F les enfants vivent ils tr%E8s bien et normalement%3F%0D%0ANous ne voulons pas que notre enfant souffre plus tard de notre d%E9cision.%0D%0A%0D%0AMerci de vos r%E9ponses%2C elles nous aideront %E0 faire le bon choix.%0D%0A %0D%0Aalex
7|2|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|ozange||13:36:06|06/30/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-06-04 à 13:36  (GMT)[/font][p]Bonjour Alex%2C%0D%0A%0D%0AVous avez raison %E0 la base c%27est un sacr%E9 choc%21%21 Mais je suis s%FBre que nous avons pris la bonne d%E9cision et j%27esp%E8re que vous aussi. Suite %E0 mes messages sur les forums j%27ai re%E7u 2 messages de 2 hommes Klinef%E9lt%E9rien et des parents dans le m%EAme cas que nous et je peux vous dire qu%27ils vont tr%E8s bien. Ce qui vous fait peur%2C s%FBrement comme nous%2C c%27est que sur certains sites internet il est marqu%E9 risque de retard mental. Mais je sais maintenant que ce n%27est pas le cas du tout%21 Un petit retard en apprentissage %E9ventuellement car ce n%27est pas s%FBre non plus mais avec de la patience et notre aide il arrivera comme tout le monde %E0 faire sa place et m%EAme comme ing%E9nieur%2C m%E9decin ou autre. %0D%0AJe vais vous envoyer les messages que j%27ai re%E7u par e-mail. Je suis s%FBre que vous serez rassur%E9s.%0D%0ACe qui est bien dans notre cas c%27est que nous savons ce qu%27il a et nous pourrons le faire suivre le moment venu en lui faisant un traitement %E0 la t%E9stost%E9rone vers l%27%E2ge de 11-12ans. %0D%0AMoi je suis sereine maintenant et j%27attends avec impatience sa naissance.%0D%0AVous savez au moins qu%27il n%27a pas d%27autres probl%E8mes et vous n%27aurrez pas de surprises %E0 sa naissance. %0D%0A%0D%0AJe vous pr%E9pare en e-mail et vous l%27envoie rapidement.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0ASandra 
8|3|mon mari est atteint du syndrome Klinefelter|craquinette||16:42:47|08/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-09-07 à 18:17  (GMT)[/font][p]Bonjour%0D%0A%0D%0AMon mari %28qui a 33ans%29 est atteint de ce syndrome.%0D%0ANous l%27avons d%E9couvert dans le cadre des recherches pour la cause de notre infertilit%E9.%0D%0AQue vous dire.%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 tr%E9s surprise lorsque la g%E9n%E9ticienne nous expliquait que beaucoup de parents ne gardaient pas leur b%E9b%E9 lorsqu%27ils apprenaient cette nouvelle.%0D%0AJe vais donc vous faire part de mon exp%E9rience.%0D%0ALa premi%E8re fois que j%27ai vu mon mari%2C j%27ai eu le coup de foudre. C%27est un homme merveilleux que j%27aime plus que tout. Cela fait 9 ans que l%27on est ensemble%2C on est mari%E9 depuis 3 ans.%0D%0AMon plus grand regret sera que notre enfant n%27aura pas ses traits physique puisque nous devrons avoir recours %E0 un donneur anonyme pour procr%E9er.%0D%0AMon mari est adorable%2C tellement gentil. Il prend soin de moi et je prend soin de lui.%0D%0ANous sommes ins%E9parable et je n%27imagine pas une seconde ma vie sans lui.%0D%0AJe suis heureuse qu%27%E0 l%27%E9poque le d%E9pistage pr%E9-natal n%27existait pas et que ma belle m%E8re n%27ait pas eu %E0 se poser la question si terrible que vous vous posez.%0D%0AMon mari est mieux que la plupart des gens%2C si tous avait l%27humanit%E9 et la gentillesse qu%27il a en lui%2C notre monde n%27en serait que meilleur.%0D%0A%0D%0AMon mari n%27est pas diff%E9rent%2C il est juste st%E9rile. Est-ce un argument suffisant pour qu%27un enfant ne naisse pas %3F %0D%0APersonnellement%2C quoi qu%27il nous arrive%2C dans les %E9preuves de la vie%2C je ne regrette pas et je ne regretterais jamais d%27%EAtre avec lui.%0D%0AC%27est la plus belle chose qui me soit arriv%E9e.%0D%0A%0D%0ACes enfants l%E0 vous donnerons beaucoup d%27amour. %0D%0A%0D%0AIl faut juste leur donner confiance en eux.%0D%0A%0D%0AJ%27ai hate que nous puissions avoir recours %E0 l%27iad et qu%27il soit p%E8re tr%E8s bientot. Il va %EAtre merveilleux dans ce r%F4le.%0D%0AJ%27esp%E8re que mon t%E9moignage vous aidera %E0 ne pas voir la maladie de Klinefelter comme quelque chose de terrible.%0D%0APour moi mon mari est unique et merveilleux.%0D%0A%0D%0ASi vous souhaitez en parler en priv%E9%2C %E9crivez moi par la messagerie du forum.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous %21%0D%0A%0D%0AAmicalement %3A-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
9|1|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|gthi614695||16:02:33|09/11/2004|bonjour %2C je suis thierry %2C president de l%27association l%27enfant de l%27espoir en touraine %0D%0Awww.enfantespoir.fr.st%0D%0Apour les couples confrontes a la sterilite%21%0D%0Amoi j%27ai 48ans et klinefelter %0D%0Aj%27ai appris ce syndrome la ilya 20ans car mes parents etaient a l%27etrager a lepoque et cela n%27existait pas la genetique ilya 48ans%21%0D%0Aj%27ai monte avec mon epouse cette association qui regroupe tous les couples confrontes a l%27infertilite %0D%0Abeaucoup d%27entre nous ont eu un enfant par iad  %21%0D%0Ama fille agee de 9ans maintenant a ete concue comme ca avec don anonyme et elle me ressemble a 100pour cent car c moi qui l%27elve en plus%21%0D%0Ail ya les mimiques de son pere%21%0D%0Ail ne faut pas dramatiser%21en plus nous ca a marcha a la 5eme tentative d%27iad%21%0D%0Aj%27ai voulu crerr une assoc sur le klinefelter mais c tres lourd%21%0D%0Ale klinefeleter est une sterilite absolue%21%0D%0Aapres il faut surveiller l%27enfant%21%0D%0Acar il ya des complications medicales%21%0D%0Aje suis infirmier et je n%27ai pas et personne n%27a un niveau bas%21%0D%0Aavant oui ds le temps%21%0D%0Ac aussi %3A xxy en chromosomes%21%0D%0Amoi j%27ai eu poitrine a l%27adolescence d%27ou chirurgie plastique apres%21%0D%0Ail faut surveiller les muscles car nmoi ds mon cas je nai pas de muscles%21%0D%0Afaut surveiller la circulation veineuse%21%0D%0Asi vous voulez en discuter avec moi  suis dispo%21%0D%0Asuis infirmier%0D%0Aen plus sur paris  beaucoup d%27hommes %22klinefelter %22 vme tel car ont eu mon tel par un groupe medical%21%0D%0Aavant il yavait allo genes%21%0D%0Abien amicalement %0D%0Athierry de touraine%0D%0A
11|2|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|ozange||15:56:38|10/24/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANotre petit Guillaume est n%E9 le 20 sept%2C 2 semaines en avance%2C et il se porte tr%E8s bien%21 3%27240g et 48 cm. Apr%E8s 4 sem il a d%E9j%E0 grossi de 1kg%21 Il ne pense qu%27%E0 manger le coquin. %0D%0AQuand on le regarde%2C mon mari et moi%2C on se dit qu%27il aurait %E9t%E9 dommage de ne pas l%27avoir gard%E9%21%21 Il est trop chou. Comme la plus part des b%E9b%E9s il a des coliques%2C m%EAme que je l%27allaite%2C et les nuits sont courtes. Mais nous sommes des parents combl%E9s. %0D%0AA l%27h%F4pital personne n%27%E9tait au courant pour le syndrome de Klinefelter et lorsque le p%E9diatre l%27a oscult%E9 le jour de notre sortie je le lui ai dit %E0 la fin de l%27oscultation%2C quand il m%27a dit que tout allait bien. Il a parru %E9tonn%E9. Sa r%E9action a %E9t%E9 plut%F4t bizzare%21 Que c%27%E9tait la premi%E8re fois qu%27il voyait un b%E9b%E9 Klinefelterien et que en lui tatant les testitules que tout %E9tait normal%21%3F%21 Il me regardait avec des dr%F4les de yeux comme un air de compassion%21 Heureusement ce ne sera pas lui notre p%E9diatre. Cette r%E9action a confirm%E9 notre d%E9cision de ne rien dire %E0 la famille. Pour nous notre fils va tr%E8s bien et on a pas besoin d%27avoir des gens qui nous posent tout plein de questions et qui au moindre probl%E8me nous demanderaient si c%27est %E0 cause du syndrome qu%27il a ceci ou cela%21%21%0D%0A  %0D%0AAlors voil%E0%2C je voulais juste rassurer des mamans qui sont enceintes%2C comme je l%27ai %E9t%E9%2C d%27un enfant Klinefelterien que TOUT VA BIEN%21 %0D%0A%0D%0AUn grand merci pour vos t%E9moignages.%0D%0ASandra%0D%0A
12|3|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|Cafe_Sante||18:34:43|10/24/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3EUn grand merci pour vos t%E9moignages. %0D%0A%0D%0AUn grand merci %E0 vous Sandra %21 %3A-%29%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
13|3|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|pyrenees||12:45:02|11/07/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0Aje suis maman d%271 petit gar%E7on de 4ans1%2F2%2C porteur de cette particularit%E9 %28je n%27aime pas les termes %EAtre atteints de ...ou malade de ...%29. Et je souhaitais vous dire que effectivement tou va bien%2C pas de retards%2C pas de soucis%2C il pousse comme un champignon...%21%0D%0Aj%27ajouterai aussi que je suis adh%E9rente %E0 l%27association Valentin apac%2C et que gr%E2ce a elle%2C j%27ai pu rencontrer des adultes%2C et des adolescents qui ont cette particularit%E9. J%27ai pu ainsi projeter%2C avec eux l%27avenir de mon fils%2C et je suis enti%E8rement rassur%E9e. Les jeunes avec qui j%27ai discut%E9 ont 16%2C 19 ans%2C 21 ans%2C et se porte %E0 merveille. Bien sur%2C la vie n%27est gu%E8re facile%2C surtout en p%E9riode d%27adolescence%2C mais bon%2C ils sont loin des descriptions catastrophiques que j%27ai pu avoir%2C et tout se g%E8re %21%0D%0A%0D%0Avoil%E0 un petit t%E9moignage%2C %0D%0A%0D%0Apyrenees
16|2|RE%3A enceinte j%27aimerai t%E9moignages syndrome Klinefelter|jafafly||22:55:28|11/29/2004|j%27ai 52 ans et un gros exc%E9s pond%E9ral mon poids actuel est de 123%2C5 kg apr%E8s avoir arr%EAter de fumer et ai appris la mauvaise nouvelle %E0 16 ans%2C depuis pas mal de probl%E8mes de sant%E9 sont venus se greffer%2C la poitrine a %E9t%E9 supprim%E9e %E0 25 ans avant mon mariage%2C nous n%27avons pas d%27enfant%2C je ne supporte malheureusement pas la testost%E9rone ni le calcium et maintenant j%27ai de l%27ost%E9oporose dans la colonne vert%E9brale d%E9couverte r%E9cemment%2C les varices sont apparues vers l%27%E2ge de 35 ans.%0D%0AJe n%27ai pas non plus de muscles et je fais souvent des exercices de kin%E9 pour me solidifier.%0D%0AJ%27aimerais savoir si vous avez connaissance d%27autres personnes ayant des difficult%E9s avec la testost%E9rone.%0D%0AMerci d%27avance%2C jafafly