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0|0|VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|agiorna||14:32:14|10/09/2002|Bonjour. Ma petite fille de 6 ans %28porteuse de trisomie 21%29 souffre de VITILIGO depuis un an. Les dermatos de ma r%E9gion %28Toulouse%29 n%27ont rien %E0 me proposer%2C %E0 part de m%27asseoir sur le sol%2C et de pleurer en la regardant se d%E9pigmenter. S%27il vous plait%2C quelqu%27un aurait-il une adresse de m%E9decin%2C dermato%2C hopital etc un peu %E0 la pointe pour cette maladie. N%27importe o%F9%2C si possible%2C en France.%0D%0AMerci %E0 tous de vos r%E9ponses. 
1|1|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|D_Dupagne||14:52:25|10/09/2002|Rebonjour Agiorna%2C%0D%0A%0D%0AEn mati%E8re de vitiligo%2C il y a deux cat%E9gories de m%E9decins.%0D%0A- Ceux%2C honn%EAtes%2C qui expliquent qu%27il n%27y a rien d%27autre %E0 faire que d%27%E9viter le soleil pour que les taches ne soient pas trop visibles.%0D%0A- Ceux qui prescrivent quelque chose pour %22faire quelque chose%22...%0D%0ASoyons clair %3A il n%27y a aucun traitement qui ait fait%2C en 2002%2C la preuve d%27une quelconque efficacit%E9.%0D%0AEssayez de la regarder sans pleurer et d%27accepter ce probl%E8me de peau d%E9sagr%E9able mais b%E9nin%2C comme vous acceptez son handicap.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|agiorna||19:18:25|10/09/2002|Bonsoir Dr. J%27ai trouv%E9 sur le net %28dermatonet%29 un interview d%27un dermato %3A dr Yvon Gauthier. Hopital saint andr%E9 %E0 Bordeaux. il semble que d%E9j%E0%2C on puisse classifier les types de vitiligos. Et cela devrait pouvoir se diagnostiquer lors de la 1ere consultation. Je ne demande pas de rem%E8de miracle%2C je sais qu%27il n%27y en a pas. Mais vous savez%2C je suis sure que le vitiligo%2C c%27est comme la trisomie 21. J%27aurais pu%2C l%E0 aussi%2C m%27asseoir et pleurer. Je n%27en ai rien fait. Ma petite fille va %E0 l%27%E9cole%2C elle est en moyenne section%2C et elle apprend %E0 %E9crire%21%21%21 Simplement%2C je me suis battue %3A prise en charge pr%E9coce. Les m%E9decins m%27avaient pourtant dit%2C l%E0 aussi%2C qu%27il ne fallait rien esp%E9rer.Je cherche juste o%F9 je peux consulter %22intelligement%22. %0D%0AMerci tout de meme de votre r%E9ponse. Je ne baisse pas les bras.Ce docteur Gauthier doit bien exister quelque part%3F Sous son interview%2C il est anot%E9 %3A %22consultation des troubles de la pigmentation%22 On le consulte o%F9%3F 
3|3|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|D_Dupagne||20:55:48|10/09/2002|Comme vous voudrez.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Forphanet.infobiogen.fr%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-vitiligo.html%0D%0AHopitaux de Bordeaux Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux hopital Saint Andre %28CHU%29 05 56 79 56 79  %0D%0A1 r Jean Burguet%0D%0A33800 BORDEAUX%0D%0AHOPITAUX %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|4|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|agiorna||15:07:40|10/10/2002|Merci mille fois Doc. J%27ai obtenu un RV avec le Dr Gauthier en janvier%2C et 1 en p%E9diatrie-dermato avec le Dr Taieb en d%E9cembre %28sur Bordeaux%29.%0D%0AVoil%E0%2C je n%27en demandais pas %2B. %0D%0A%3Bo%29%0D%0AMerci encore.%0D%0AAgiorna.
7|4|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|agiorna||09:51:26|03/14/2003|Milles merci Doc pour l%27adresse que vous m%27avez donn%E9. Elle %E9tait bonne%21 Et le doc Gauthier est vraiment un sp%E9cialiste%2C et pas un charlatan. Vous voyez%2C je savais que je devais insister. Il m%27a redonn%E9 confiance%2C et %E0 ma petite fille aussi. En plus%2C cet homme %E0 un contact exta-ordinaire %28litt%E9ralement%29 avec les enfants. Et il est tr%E8s %E0 l%27%E9coute des patients et de leurs parents. il a bien compris mes angoisses%2C ma peur de voir ma petite fille d%E9figurer%2C la peur de voir se surajouter un handicap %E0 un autre handicap %28la trisomie%29. Je reste persuad%E9e que le vitiligo de ma fille%2C dans quelques ann%E9es%2C ne sera plus qu%27un mauvais souvenir%2C et que seules quelques t%E2ches bien cach%E9es %28au niveau de la culotte%21%29nous rappeleront que la maladie est l%E0. %0D%0AMerci encore. %0D%0Aagiorna
20|2|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|tangerine||23:39:23|08/10/2003|bonjour doc et les autres %2Cvoila j%27ai 18 ans et ca fait 3 ans que j%27ai un vitiligo %2Cj%27ai quelques questions a poser a vous et aux autres %3A%0D%0A       %0D%0A       - faut il se depecher pour faire des seances d%27uv%3Fune dermato m%27a dit qu%27il fallait pas attendre et une autre m%27a dit que peu importait l%27age%28ces medecins alors %3B-%29 %21%21%21%29%0D%0A%0D%0A       - je me brossais les dents ce soir et je me demandait si la peau des gencives etait pigment%E9e%3F%3F%3F%3Fla bouche peut elle etre touch%E9e par le vitiligo %28et les levres%3F%3F%29%0D%0A%0D%0A       - j%27ai lu sur un site qu%27il fallait surtout pas appliquer de la creme aux corticoides %28comme en afrique pour blanchir la peau%29 sur le vitiligo %2Cje l%27ai fait%28sur les conseils d%27une dermato pfff...%29il y a 2 ans de cela....y a t-il des risques%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0A       - j%27ai aussi lu que le conduit auditif pouvait connaitre des problemes si il etait atteint par le vitiligo%2Cest ce vraix %3F%0D%0A%0D%0AUne question %E0 ceux atteint de vitiligo%3Aquand vous avez commenc%E9 a declencher la maladie%2Cetiez vous stress%E9 ou aviez vous subi un choc psychologique%28parce j%27ai declench%E9 la maladie 2 semaines avant le brevet et je me tordais de douleur tellement j%27avais mal au ventre%28le stress%29%29.%0D%0AD%27ailleurs etes vous timide%3Fle vitiligo a t il provoqu%E9 des phobies sociales et vous a t il rendu plus timide%28comme moi%3F%29%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AUn grand merci d%27avance %21%21%21%21
21|3|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|Cafe_Sante||11:44:58|08/11/2003|%0D%0A%3E       - faut il se %0D%0A%3Edepecher pour faire des seances d%27uv%3Fune dermato m%27a dit qu%27il %0D%0A%3Efallait pas attendre et une autre m%27a dit que peu %0D%0A%3Eimportait l%27age%28ces medecins alors %3B-%29 %21%21%21%29 %0D%0A%0D%0AJe crois qu%27en fait%2C on en sait rien %21%0D%0A%0D%0A%3E       - je me brossais %0D%0A%3Eles dents ce soir et je me demandait si la %0D%0A%3Epeau des gencives etait pigment%E9e%3F%3F%3F%3Fla bouche peut elle etre touch%E9e %0D%0A%3Epar le vitiligo %28et les levres%3F%3F%29 %0D%0A%0D%0ALes gencives ne sont pas pigment%E9es%2C les l%E8vres non plus.%0D%0A%0D%0A%3E       - j%27ai lu sur %0D%0A%3Eun site qu%27il fallait surtout pas appliquer de la creme %0D%0A%3Eaux corticoides %28comme en afrique pour blanchir la peau%29 sur %0D%0A%3Ele vitiligo %2Cje l%27ai fait%28sur les conseils d%27une dermato pfff...%29il %0D%0A%3Ey a 2 ans de cela....y a t-il des risques%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0AIl y a des risques lors du traitement %28atrophie de la peau%29%2C mais pas %E0 distance.%0D%0A%0D%0A%3E       - j%27ai aussi lu %0D%0A%3Eque le conduit auditif pouvait connaitre des problemes si il %0D%0A%3Eetait atteint par le vitiligo%2Cest ce vraix %3F %0D%0A%0D%0AJe ne vois pas pourquoi%2C mais je n%27ai rien trouv%E9 l%E0 dessus.%0D%0A%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
22|4|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|tangerine||12:27:14|08/11/2003|Merci beaucoup beaucoup pour avoir repondu a mes questions %2Cj%27aimerais aussi connaitre l%27influence du vitiligo sur les personnes atteintes et surtout l%27etat psychologique pendant lequel elles ont d%E9clench%E9 la maladie %2Cca me parrait quand meme important %28aussi pour essayer d%27en guerir%29%2Ccette question est surtout pos%E9e aux personnes atteintes du vitiligo....%0D%0AJ%27aimerais aussi savoir si il est possible de se procurer de l%27Ammi-Majus%0D%0Aen pharmacie %28ou un d%E9riv%E9%29 puisque j%27ai lu les bienfaits %28r%E9els%3F%29 de cette plante...D%27ailleurs l%27ammi majus est elle cultivable en france et ou la trouver%3F%28je suis tres chiant%21%21%29%0D%0AMerci 1000 fois%21%21%21 %3A-%29 %3A-%29 %3A-%29 %3A-%29 
23|5|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|tangerine||16:55:24|08/11/2003|des petites questions en plus.....j%27ai lu ca sur le site du docteur mahuzier%2Cquelqu%27un peut m%27expliquer le 7%29 %3F%3F%3F  pour moi que le tissu soit blanc ou noir le probleme vient des microlesions%3Bla pigmentation du tissu pourrait deteindre sur celle de la peau%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0A  %22Le vitiligo doit EVITER dans tous les cas.%0D%0A%0D%0A1%B0%29 Tous les produits %E0 base d%92hydroquinone et ses d%E9riv%E9s %28M%E9quinol%2C Arbutine%29.%0D%0A%0D%0A2%B0%29 L%92acide r%E9tino%EFque et ses d%E9riv%E9s %28tr%E9tino%EFde%29.%0D%0A%0D%0A3%B0%29 Les cortico%EFdes en g%E9n%E9ral %28employ%E9s dans le blanchiment de la peau en Afrique%29.%0D%0A%0D%0A4%B0%29 Les p%E9roxydes %3A de benzoyle %28traitement de l%92acn%E9%2C d%E9colore le linge et la peau%29.%29%0D%0A%0D%0A5%B0%29 Toutes les cr%E8mes %2C lotions et peelings aux acides de fruits%2C comme l%92acide Glycolique%2C l%92acide kojique et az%E9la%EFque%2C les plus employ%E9s.%0D%0A%0D%0A6%B0%29 Tous les cosm%E9tiques %E9claircissant le teint comme la camomille%2C les d%E9colorations des cheveux%2C et les shampooings %E9claircissants.%0D%0A%0D%0A7%B0%29 Tous les sous-v%EAtements et v%EAtements blancs en contact direct avec la peau qui frottent et laissent des fils blancs sur la peau. Eviter les frottements continus de la peau avec des substances blanches comme les gants de vaisselle%2C d%92entretien ou de jardinage %E0 l%91int%E9rieur blanc%0D%0A%0D%0A8%B0%29 Ne pas manipuler l%92eau de Javel %28nettoyant et d%E9sinfectant%2C %E9claircissant g%E9n%E9ral%29 et l%92eau oxyg%E9n%E9e %28nettoyage des plaies et blanchiment des poils%29 %22%0D%0A%0D%0A  %0D%0A%0D%0A
24|6|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|Cafe_Sante||10:26:56|08/12/2003|%3Edes petites questions en plus.....j%27ai lu ca sur le site du %0D%0A%3Edocteur mahuzier%2Cquelqu%27un peut m%27expliquer le 7%29 %3F%3F%3F  pour moi %0D%0A%3Eque le tissu soit blanc ou noir le probleme vient %0D%0A%3Edes microlesions%3Bla pigmentation du tissu pourrait deteindre sur celle de %0D%0A%3Ela peau%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0APour moi%2C tout ceci manque s%E9rieusement de r%E9f%E9rences bibliographiques. Ce n%27est donc que l%27avis du Dr M. ce qui n%27engage que lui-m%EAme.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
5|1|Nous sommes la pour en parler|anges||18:11:18|02/19/2003|Je suis chantal%2C atteintes de vitiligo depuis l%27age de neuf ans et JJe pr%E9side une association qui %E0 pour but de sortir de l%27ombre cette maladie impossible %E0 soigner pour le moment%2C nous %E9crivons un livre sur cette maladie est aimerions avoir votre t%E9moignage%2C comme tous les porteurs de vitiligo%2C votre histoire doit %EAtre forte en %E9motion %3F contacter nous nous en parlerons. Chantal 06.82.02.33.50
6|2|RE%3A Nous sommes la pour en parler|agiorna||09:46:07|03/14/2003|%3EJe suis chantal%2C atteintes de vitiligo depuis l%27age de neuf ans %0D%0A%3Eet JJe pr%E9side une association qui %E0 pour but de %0D%0A%3Esortir de l%27ombre cette maladie impossible %E0 soigner pour le %0D%0A%3Emoment%2C nous %E9crivons un livre sur cette maladie est aimerions %0D%0A%3Eavoir votre t%E9moignage%2C comme tous les porteurs de vitiligo%2C votre %0D%0A%3Ehistoire doit %EAtre forte en %E9motion %3F contacter nous nous %0D%0A%3Een parlerons. Chantal 06.82.02.33.50 %0D%0AsALUT cHANTAL%3B Merci de votre message. Ma petite fille a consult%E9 2 sp%E9cialistes %E0 Bordeaux. Le premier%2C TAIEB %E0 bien diagnostiqu%E9 le vitiligo. Le second %28un champion reconnu en la mati%E8re%2C je le sais maintenant%29%E0 confirm%E9 le vitiligo%2C mais par contre m%27a dit qu%27il retait %E0 ma fille %2B de 20%25 de pigment. Ce qui fait qu%27elle a la possiblilit%E9 de se repigmenter. Il m%27a donn%E9 des cr%E8mes solaires%2C des laits de toilettes adapt%E9s%2C des savons de toilettes adapt%E9s%2C et les trucs habituels %28nez pas frotter etc%29. Je suis sortie de cette consultation pleine d%27espoir. %0D%0APar contre%2C je ne vous t%E9l%E9phonerais pas sur un portable %3A trop cher. Pardonnez-moi. Je vous donne mon email et si vous voulez que nous correspondions ainsi%2C je vous donnerais mon email perso-perso. OK %3F Quoi qu%27il en soit%2C je vous souhaite plein de courage pour vous battre contre cette maladie de merde. J%27ai aussi d%E9couvert que%2C comme dans beaucoup de maladies %28pour ne pas dire toutes%29 le moral %E9tait primordial.%0D%0AA bient%F4t.%0D%0Acatzamour%40yahoo.fr%0D%0Aagiorna.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
13|3|RE%3A Nous sommes la pour en parler|NancyD||16:08:14|07/24/2003|Bonjour Agiorna%2C%0D%0A%0D%0ADis moi%2C pourrais-tu me donner le nom des marques de produits cosm%E9tiques que ce m%E9decin t%27a conseill%E9s %3F  Je recherche quelque chose de performant%2C mais %E7a n%27est pas %E9vident....%0D%0A%0D%0AMerci%2C%0D%0ANancy
15|4|RE%3A Nous sommes la pour en parler|agiorna||11:22:45|07/27/2003|Pas de produits miracles. Des laits de toilettes dermatologiques hydratants des labo ducray %28shampoing et lait de toilette%2C et savon liquide%29%2B une huile %22oilatum%22 spray de chez STIEFFEL %28cette huile fait une esp%E8ce de pellicule qui prot%E8ge la peau des frottements des vetements%29.Ne pas utiliser de javel%2C de shampooing %E9claircissants%2C pas de cholore dans la piscine. Manger des carottes %28cela aide au bronzage%2Cet un hom%E9opathe m%27a donn%E9 des granules AMMI MAJUS EN 4 DH. 5 GRANULES DEUX FOIS PAR JOUR%3B Je ne sais pas si c%27est efficace%2C mais je lui en donne.%0D%0AEnsuite%2C il faut verifier la thyro%EFde. La maladie peut venir de l%E0 aussi.%0D%0ABon courage%2C et pas d%27angoisses.%0D%0AAgiorna
8|2|RE%3A Nous sommes la pour en parler|TOMISA||13:19:16|03/24/2003|Bonjour chantal%0D%0A%0D%0AJe suis moi aussi atteinte de vitiligo depuis l%27%E2ge de 28 ans %28j%27en ai 39%29. Au d%E9but j%27ai essay%E9 la puvath%E9rapie qui m%27a permis de repigmenter%0D%0A quelques t%E2ches. Mais ensuite j%27ai eu des %22pouss%E9es%22 de t%E2ches bien plus importantes que les premi%E8res %28visage%2C mains%2C pieds%2C dessous de bras%29.%0D%0AJe camoufle tout cela avec des cr%E8mes couvrantes.%0D%0AJ%27esp%E8re tous les jours que des chercheurs vont enfin trouver le rem%E8de miracle.%0D%0ASi vous avez des infos nouvelles je suis preneuse%0D%0AA%2B%0D%0A%0D%0A
9|3|RE%3A Nous sommes la pour en parler|agiorna||15:52:09|03/29/2003|Des infos nouvelles%2C je n%27en ai pas. Je suis certaine qu%27il aut garder le moral%2C c%27est primordial. Eviter toutes sources de stress %28facile %E0 dire%2C hein%3F%29%2C et puis....esp%E9rer%21%0D%0AC%27est ce que je fais pour ma petite fille.%0D%0ABon courage.%0D%0AAgiorna.
10|4|Article sur Top Sant%E9 fin mai debut juin |anges||11:47:47|03/31/2003|Bonjour a tous et a toutes%2C je travaille dur pour que l%27on parle enfin de cette maladie le Vitiligo.Donc un article va para%EEtre dans le magazine Top Sant%E9 et parle un peut de notre probl%E8me. J%27esp%E9re que cela vous motivera pour m%27aider a faire conna%EEtre ce fl%E9au. merci pour votre future aide a nos c%F4t%E9%2C ainsi nous aurons enfin une reconnaissance%2C l%27union fait la force. Chantal %0D%0A%0D%0A%0D%0ACT.
11|5|vitiligo une solution %3F|chtarbe||15:14:17|04/14/2003|Bonjour je souffre de vitiligo depuis plusieurs ann%E9es. Je n%27entend rien de tr%E8s encourageant. Moralement c assez difficile %E0 vivre.%0D%0AJe viens d%27entendre parler du protopic qui donnerais de tr%E8s bon r%E9sultats.%0D%0A%0D%0AQuelqu%27un conna%EEt-il ce m%E9dicament %3F Est il efficace %3F%0D%0A%0D%0AQuelqu%27un a t il entendu parler d%27autres solutions %3F%0D%0A%0D%0AJe vous remercie.%0D%0A%0D%0AOlivier %0D%0A
12|6|association Anges BlancsVitiligo Universalis Centre Vaucluse.|anges||11:50:44|04/15/2003|CT.Bonjour Olivier%2C je suis chantal atteinte depuis l%27age de neuf ans et Pr%E9sidente de cette asso qui a pour but de venir en aides aux personnes atteintes de Vitiligo. Pour r%E9pondre a ta question le Protopic n%27est actuellemnt pas autoriser en France%2C pourquoi je ne sais pas. Ce que je sais par contre c%27est que nous sommes nombreux a supporter cette maladie Olivier et que peu d%27entre vous se mobilise avec nous pour faire bouger les choses. Notre association et r%E9f%E9rencer sur le site ORPHANET maladies rares depuis peu et j%27esp%E9re ainsi vous prouvez mon s%E9rieux en la mati%E8re. Nous avons besoin de vous l%27union fait toujours la force%2C alors n%27attender pas et rejoigner nous%2C votre t%E9moignage nous interresse pour le livre en cour sur le Vitiligo. contact 06.82.02.33.50  04.32.50.29.23  71 pas chantecler r%E9sidence clos st jacques 84300 Cavaillon.%0D%0A900.000 %E0 1 200.000 personnes en France tu n%27est plus tout seul%2C battons nous pour nos droits et pour notre bien %EAtre. Chantal.
14|3|RE%3A Nous sommes la pour en parler|NancyD||16:16:20|07/24/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMoi aussi je souffre de vitiligo depuis que je suis tr%E8s jeune%2C et l%E0%2C j%27ai 28 ans%2C et les t%E2ches commencent %E0 s%27%E9tendre pas mal.%0D%0A  %0D%0AQu%27as-tu trouv%E9 pour camoufler tout %E7a %3F  Moi j%27utilise COVERDERM depuis deux ou trois %E9t%E9s%2C mais ce que je cherche c%27est un bon auto-bronzant%2C facile %E0 appliquer et qui ne fait pas de trace car appliquer de la cr%E8me tous les matins avant d%27aller travailler%2C %E7a prend pas mal de temps%2C et c%27est assez cher en fin de compte...%0D%0A%0D%0AMoi aussi je prie pour que le rem%E8de miracle arrive enfin%2C mais je pense qu%27on devra vieillir avec ce probl%E8me%21  C%27est difficile d%27avoir une vie normale%2C n%27est-ce pas %3F  Est-ce que tu vas nager %3F  comment fais-tu %E0 la plage ou quand tu pars en vacances %3F%0D%0A%0D%0AAs-tu des enfants %3F  En sont-ils atteints %3F  J%27ai un petit gar%E7on d%27un an%2C et m%EAme si on ne voit encore rien de concret%2C je pense bien qu%27il en a aussi%2C malheureusement...%0D%0A%0D%0ATu dois penser que je te bombarde de questions%2C c%27est parce que je suis heureuse d%27enfin pouvoir partager mes soucis %28pas tr%E8s graves en fin de compte%29 assez lourds %E0 porter.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que tu me r%E9pondras%2C %E0 bient%F4t%2C %0D%0ANancy
16|4|RE%3A Nous sommes la pour en parler|agiorna||11:44:19|07/27/2003|Salut %E0 tous. %0D%0AMerci %E0 ceux qui m%27envoient des messsages d%27encouragement pour ma petite fille. J%27essaie de vous r%E9pondre %E0 tous. Du courage%2C j%27en ai%2C car ma fille va bien%2C malgr%E8 le vitiligo. Nous prennons avec beaucoup d%27humour son %22bronzage en  dalmatien%22%2C et je ne peux que constater que depuis que je lui ai expliqu%E9 la maladie%2C d%E9dramatis%E9e pour moi par le docteur Gauthier%2C elle n%27a pas eu de pouss%E9e depuis presque un an. Je suis les conseils du docteur%2C je la met %E0 bronzer avec une cr%E8me protectrice et lorsque le soleil n%27est pas tr%E8s fort. Je l%27ai expos%E9e progressivement. Je constate que les taches sur le visage %28tour de la bouche surtout%29 ont bronz%E9e cette ann%E9e. pas disparues%2C mais bronz%E9es%21%21 J%27ai supprim%E9 le chlore de la piscine%2C meme si cel%E0 m%27oblige %E0 changer l%27eau tr%E8s souvent. Je la laisse tremper dans le bain plutot que de la doucher. Je ne frotte pas sa peau pour la secher etc. Bien sur%2C les genoux et creux pauplit%E9s sont sans bronzage%2C mais tant pis. Je ne d%E9sesp%E8re pas de les voir se recolorer dans les ann%E9es %E0 venir. Je surveille de tr%E8s pr%E8s son hypothyro%EFdie%2C et je n%27oublie jamais ses comprim%E9s.J%27essaie de lui faire manger des carottes %28elle n%27aime pas %E7a%2C mais en mange un peu car je lui dit %3A %E7a aide les taches %E0 bronzer%29%0D%0A.Un hom%E9opathe m%27a donn%E9 AMMI MAJUS EN GRANULE 4dh %28dissolution difficile %E0 trouver%29 5 granules 2 fois par jour. Je lui fait faire des cures 15 jours par mois. Je ne sais pas si c%27est efficace%2C mais je le fait.%0D%0AVoil%E0%2C je n%27ai pas de rem%E8des miracles%2C si ce n%27est la d%E9dramatisation de la maladie%2C l%27amour%2C la comprehension%2C l%27humour%2C et le dialogue. Et pour ce qui est du regard des autres sur ses taches%2C JE M%27EN FOUT ROYALEMENT%2C et je me moque de ceux qui la regardent avec insistance. C%27est vrai qu%27elle a en %2B une trisomie 21Alors%2C comme bete curieusedans notre soci%E9t%E9%2C on ne fait pas mieux%21%21%0D%0ANe vous occupez pas des autres. Dites leur simplement que le vitiligo n%27est pas contagieux%2C mais que leur connerie %E0 eux%2C elle risque de l%27etre%21%21%0D%0AAlors%2C vous vous %E9loignez avec dignit%E9%2C et- humour%21%21%0D%0ABon courage %E0 tous.%0D%0AAgiorna%0D%0A%0D%0A
19|4|RE%3A Nous sommes la pour en parler|TOMISA||12:12:53|08/01/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMoi pour couvrir mes t%E2ches j%27utilise un correcteur de teint dans la marque de la roche-posay UNIFIANCE %28n%B016 beige cannelle%29. Par contre%2C depuis peu %282 semaines%29 je mets matin et soir sur toutes mes t%E2ches de la cr%E8me VITIX qui para%EEt-il favorise la repigmentation. Pour l%27instant je n%27ai pas pu constater de repigmentation mais cela fait trop peu de temps que je l%27utilise.%0D%0AEn ce qui concerne l%27auto-bronzant%2C je me passe tous les soirs%2C du DIOR-BRONZE auto-bronzant dor%E9 %E9clat du visage. Par contre%2C il faut que tu attendes car bien %E9videment il t%E2che les v%EAtements %28moi aussi le matin j%27attrape parfois des crises car au dernier moment avant de partir travailler je m%27apercois que je me suis tach%E9e mes habits.....%29%0D%0AOui%2C moi je vais %E0 la mer tr%E8s r%E9guli%E8rement%2C donc toujours m%EAme sc%E9nario%2C cr%E8me camouflante avant de partir et si n%E9cessaire je m%27en repasse %E0 la mer. C%27est vrai que parfois je m%27%E9nerve avec toutes ces cr%E8mes mais je me dis que notre maladie n%27est pas si grave par rapport %E0 d%27autres personnes atteintes de maladie mortelle.%0D%0AJ%27ai deux enfants de 12 et 9 ans qui ne sont pas atteints du vitiligo mais qui me soutiennent.%0D%0AEnfin%2C c%27est surtout l%27%E9t%E9 que cela est le plus dur. L%27hiver on ne voit pas trop mes t%E2ches.%0D%0AJ%27ai entendu parler du laser eximer qui serait cens%E9 repigmenter le vitiligo%2C j%27ai donc pris un rendez-vous avec un dermatologue sur marseille et j%27attends ce moment avec impatience...%0D%0AVoil%E0 je pourrais t%27en dire plus apr%E8s le 1er septembre.%0D%0ABon courage%2C j%27ai tr%E8s grand espoir que l%27on trouve une solution sous peu.%0D%0AISA%0D%0A%0D%0A
17|2|rencontre|natt||18:43:11|07/28/2003|bonjour%2C %0D%0Aje suis atteinte de vitiligo depuis l%27%E2ge de 10 ans j%27ai aujourd%27hui 23 ans et je suis %E9tudiante. J%27ai suivi la puvath%E9rapie  en association avec l%27hom%E9opathie pendant 2 ans %E0 peu pr%E8s et cela a donn%E9 de tr%E8s bons r%E9sultats. Depuis 2 ans environ ma d%E9pigmentation augmente et pour des raisons m%E9dicales je ne peux pas reprendre la puva. Donc aujourd%27hui j%27ai %22appris%22 %E0 vivre avec et surtout faire abstraction du regard des autres. %0D%0AMais aujourd%27hui je souhaite toujours trouver une solution et dans le cadre de mes %E9tudes j%27aurais souhait%E9 rencontr%E9 des hommes et des femmes atteints de vitiligo. En effet je monte une th%E8se sur ce th%E8me dans le domaine de la psychologie et j%27aurais voulu m%27entretenir avec quelques personnes qui le d%E9sirent. Je laisse mon email%3A natvitiligo%40yahoo.fr. %0D%0Avoila j%27esp%E8re que mon appel sera entendu et que des rencontres et discussions seront possibles. A tr%E8s bientot
18|1| VITILIGO|anges||19:26:53|07/28/2003|Bonjour %E0 tous%2C vous %EAtes vous l%27avez remarquer nombreux a t%E9moigner de votre maladie%2C vous nous parler des traitements alors que s%E9rieusement il n%27exsiste rien de DURABLE dans tous ces traitements m%E9dicaux. Nous sommes 1 200 000 personnes en France dans se cas%2C mais connaissez vous cette maladie ces dessous cach%E9s et les cons%E9quences sur du long terme des traitemnts actuellement sur le MARCHE %3F NON Voil%E0 pourquoi l%27asso Anges Blancs Vitiligo fait appel a votre bon sens...%2C ainsi qu%27%E0 votre int%E9ligence. NOUS DISONS stop aux abus. Les chercheurs travaillent depuis des si%E8cles sur le Vitiligo%2C depuis des si%E9cles les Dermatologues nous prescrivent de l%27ESPOIR. OUVREZ TOUS LES YEUX%2C CALMEZ VOUS ET CONTACTER NOUS SI VOUS VOULEZ SAVOIR VRAIMENT DE QUOI VOUS SOUFFREZ. A TOUS A TRES BIENTOT. AMITIE CHANTAL TOTO. FONDATRICE ET PRESIDENTE DE Anges Blancs Vitiligo Universalis Centre Vaucluse r%E9f%E9renc%E9e ORPHANET INSERM. 
26|2|RE%3A  VITILIGO|Phil_ROBERT||16:54:56|09/10/2003|Bonjour%2C%0D%0AMa fille de 5 ans est atteinte par cette maladie qui a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e l%27ann%E9e derni%E8re. Une t%E2che d%27une surface d%27une pi%E8ce de 5 Frs se limite pour l%27instant en haut du front. %0D%0APlusieurs facteurs sont %E9tonnants dans cette maladie et il conviendrait %E0 mon sens de faire des recherche sur ces facteurs. Ces recherchent peuvent tr%E8s facilement %EAtre men%E9es via un questionnaire %E0 l%27ensemble des personnes r%E9f%E9renc%E9es au sein de votre association.%0D%0A%0D%0ALes facteurs %3A%0D%0A%0D%0A1 - Il ne me semble pas %E9vident que les taches apparaissent aux endroits soumis %E0 des frottements m%E9canique.%0D%0A2 - On parle de terrain g%E9n%E9tique or personne dans ma famille ou celle de ma femme n%27a jamais %E9t%E9 atteint de vitiligo et ce jusqu%27a connaissance de la g%E9n%E9ration de nos arri%E8res grands parents.%0D%0A3 - On parle du stress comme facteur d%E9clencheur d%27un terrain pr%E9dispos%E9 g%E9n%E9tiquement. Qu%27en est il r%E9ellement %3F Le stress %E0 bon dos d%E8s qu%27il s%27agit d%27expliquer l%27inexplicable biologiquement. Je suis moi m%EAme dilpom%E9 en psychologie %28doctorat%29 et connais assez bien le recours au facteur stress pour expliquer l%27inexplicable.%0D%0A4 - Est-on en mesure d%27identifier les v%E9ritables facteurs susceptibles d%27intervenir dans une repigmentation totale ou partielle. A t on connaissance de sujets ayant repigment%E9 totalement ou partiellement et apr%E8s quel traitement et a quel age %3F%3F%3F%0D%0A5 - Pourquoi cette maladie est-elle plus r%E9pandue chez les sujets noirs %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AVoila les questions qui me semblent essentielles dont les r%E9ponses seraient susceptibles d%27induire de nouveau axes de recherche. Vous dites %EAtre 1 200 000 personnes dans ce cas et bien pourquoi ne pas utiliser cette population pour mieux connaitre ces facteurs %3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ASign%E9 %3A Un papa attentif au d%E9veloppement du vitiligo de sa fille qui peut mettre un peu de son temps %E0 disposition d%27un traitement de donn%E9es issus de questionnaires intelligents pour faire avancer la recherche %21%21%21
27|3|RE%3A  VITILIGO|anges||19:13:11|09/10/2003|CT. Votre m%E9ssage est plein d%27int%E9r%EAt et d%27amour pour votre enfant%2C c%27est bien comme cela que je voudrais que tout les parents r%E9agissent face a cette myst%E9rieuse maladie qui touche tant de monde.%0D%0APour r%E9pondre %E0 votre question%2C oui on m%27as signaler des repigmentation totale et sans traitement%2C je dirais de cela rel%E9ve du surnaturel%2C cela est tellement rare.%0D%0ABien sur que notre association compte sur le nombre pour arriver a mieux cerner les facteurs du vitiligo%2C j%27%E9sp%E9re seulement qu%27ils pourront en prendre conscience et nous soutenir dans nos actions.%0D%0ADepuis un an peu d%27entre vous se sont rali%E9s %E0 nous%2C mais les 40 personnes qui l%27ont fait ont enfin un peu plus de piste de recherche %E0 travailler personnellement pour comprendre se qu%27il se passe en eux et pourquoi eux.%0D%0ABeaucoup pense devenir un nouvelle race%2C pourquoi pas%2C mais pour valider cette hypoth%E9se%2C nous devons rassembler nos t%E9moignages et histoires%2C les comparer et les analyser tr%E9s s%E9rieusement.%0D%0ANous avons besoin de tous et toutes pour r%E9aliser ce lourd travai%2C je fais appel %E0 tous pour faire avancer nos recherches.%0D%0AToutes les id%E9es seront %E9tudi%E9s%2C alors imaginer le travail%2C il y en %E0 pour tout le monde%2C et nous trouverons la r%E9ponse forc%E9ment un jour.%0D%0ALa vie nous fais des surprises%2C depuis des si%E8cles le vitiligo fais sont chemin%2C nous devons en trouver le sens et le pourquoi.%0D%0AUn seul espoir%2C l%27union.%0D%0AA bient%F4t.%0D%0AChantal TOTO%0D%0AAsso Anges Blancs Vitiligo Universalis%0D%0AR%E9f%E9renc%E9e ORPHANET INSERM.%0D%0Aangesblancsvitiligo%40wanadoo.fr%0D%0A
25|1|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|clotildestr||00:49:11|08/26/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-08-03 à 05:20  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C vous n%27%EAtes pas seule%2C mon fils kevin est victime de cette maladie depuis 7 ans%2C Le Docteur CESARINI de la fondation ROTCHILD Paris 19 %28%E0 c%F4t%E9 des Buttes Chaumont%29 est LE medecin sp%E9cialis%E9. Pendant 5 ans les taches de Kevin se sont agrandies%2C mais depuis %E0 peut pr%E8s 2 ans son vitiligo s%27est stabilis%E9%2C et depuis cet %E9t%E9 une repigmentation apparait au centre des taches%2C par petits points. Je lui administre du paraminan pendant les mois d%27%E9t%E9 et de l%27orobronze%2C je vais essayer une solution de Meladinine forte sur ses taches. Vous pouvez me contacter directement sur mon email ne desesperez pas tout probl%E8me %E0 sa solution.%0D%0Abon courage %0D%0AClotilde
28|2|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|Phil_ROBERT||16:24:07|09/15/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0APouvez-vous m%27indiquer avec excatitude SVP le traitement de votre enfant contre le vitiligo %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AMerci
29|2|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|Phil_ROBERT||09:20:14|09/18/2003|Bonjour%2C%0D%0AApr%E8s contact avec la fondation Rotschild%2C il semble que le Docteur C%E9sarini ait cess%E9 son activit%E9. D%E8s lors et en dehors du Dr Gauthier%2C quelqu%27un connait-il un sp%E9cialiste de la question du Vitiligo%2C m%EAme %E0 l%27%E9tranger %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AQu%27est-ce que le paraminan%2C l%27orobronze et la Meladinine %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AMerci
30|3|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|D_Dupagne||18:01:36|09/18/2003|Bonjour%2C%0D%0AComme indiqu%E9 dans la charte%2C je ne souhaite pas que ce forum serve %E0 %E9changer des adresses de m%E9decins. Faites le en priv%E9 si vous le souhaitez.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
31|4|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|Phil_ROBERT||10:14:03|10/14/2003|D%27accord%2C pardonnez moi mais je n%27avais pas eu connaissance de la charte%2C du moins en profondeur. Il faut n%E9anmoins que vous sachiez qu%27il est tr%E8s difficile de trouver une consultation sp%E9cialis%E9e en mati%E8re de Vitiligo et il me semble honn%EAte%2C voire louable%2C que de dire qu%27il existe deux consultation sp%E9cialis%E9es %E0 ma connaissance dont l%27une est %E0 Bordeaux %28Dr Gautier%29 et l%27autre rel%E8ve d%27un r%E9seau de dermatologues nouvellement en place %E0 l%27hopital saint louis %28paris%29 et dont les RDV sont concentr%E9s le vendredi.%0D%0AEncore une fois il ne s%27agit pas de publicit%E9%2C mais simplement de rendre service %E0 tous ceux qui ont besoin de connaitre ces adresses pour une consultation. Pusique la medecine n%27est pas capable de s%27organiser pour faire passer l%27info aupr%E8s des dermatologues il faut bien que cette info passe d%27autres voies.%0D%0AMerci de votre compr%E9hension
32|5|RE%3A VITILIGO. je cherche une consultation sp%E9lialis%E9e SVP|Cafe_Sante||11:36:05|10/14/2003|Bonjour%2C%0D%0ANotre probl%E8me %28non r%E9solu%29 est de savoir ce qui est un renseignement d%E9sint%E9ress%E9 et int%E9ressant et ce qui est de la publicit%E9 masqu%E9e. Il y a beaucoup de perversit%E9 sur Internet.%0D%0A%0D%0AAmicalement.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne
33|6|RE%3A VITILIGO.  SVP|anges||13:21:41|10/14/2003|CT. Je vous certifie que notre association n%27est pas sur ce forum pour des raisons publicitaire%2C notre but est d%27informer au mieux toutes les personnes concern%E9es par le vitiligo ainsi que la population fran%E7aise face %E0 ce fl%E9au silencieux et destructeurs.%0D%0ALe vitiligo doit sortir de l%27ombre car 1 200 000 personnes sont concern%E9es%2C n%27est ce pas suffisant %3F%0D%0ADes b%E9n%E9voles de la france enti%E8re sont attendu dans le programme d%27information au public%2C nous la%E7ons un appel national de solidarit%E9.%0D%0A%0D%0AContact %3A angesblancsviligo%40wanadoo.fr  les-anges-blancs%40wanadoo.fr%0D%0A%0D%0ANous comptons sur vous.%0D%0A%0D%0AMme Chantal TOTO Fondatrice et Pr%E9sidente de l%27association loi 1901.
34|7|RE%3A VITILIGO.  SVP|D_Dupagne||17:01:49|10/14/2003|Bonjour%2C%0D%0AVoir aussi http%3A%2F%2Fwww.afvitiligo.asso.fr%2Fpagehtm%2Faccueil.html%0D%0A%0D%0ALes associations constituent le meilleur moyen pour obtenir les bonnes adresses. Cela dit%2C si vous voulez mod%E9rer un forum sur le vitiligo%2C je peux en ouvrir un ici.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
35|8|RE%3A VITILIGO.  SVP|anges||19:12:04|10/14/2003|CT. Merci pour votre proposition%2C j%27accepte de mod%E9rer un forum sur le vitiligo et vous dis merci pour toutes les personnes atteintes en france.%0D%0AChantal TOTO.
36|9|RE%3A VITILIGO.  SVP|D_Dupagne||22:13:26|10/14/2003|Parfait%2C%0D%0A%0D%0ASi vous avez un texte %E0 proposer pour la page d%27accueil du forum %28du style http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fforums%2Fforum_arreter_de_fumer.htm %29 et pr%E9senter votre association%2C merci de me le faire parvenir en mail priv%E9 %3A dominique%40duppagne.com en enlevant le p en trop dans mon nom.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
37|9|RE%3A VITILIGO.  SVP|D_Dupagne||21:30:12|10/19/2003|Bonjour Chantal%2C%0D%0A%0D%0ALe forum est cr%E9%E9 http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dlist%26forum%3DDCForumID31%0D%0A%0D%0AJe pr%E9sente l%27association sur la page d%27accueil du forum. Je crois que vous n%27avez pas de site pour l%27instant.%0D%0A%0D%0AJe ferme cette discussion et vous invite %E0 continuer %E0 %5Blink%3Awww.atoute.org%2Fcgi-bin%2Fdcforum%2Fdcboard.cgi%3Faz%3Dlist%26forum%3DDCForumID31 %7Cparler du vitiligo sur le forum sp%E9cifique%5D%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D