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0|0|pompe intrath%E9cale|ml (VNI)||15:41:32|01/31/2002|J%27aimerai savor si vous connaissez des sites avec forum qui parlent des pompes intrath%E9cales d%27antispastique  %28lior%E9sal etc%29%2C fabrication Medtronic%2A. Nous sommes de %2B en%2B nombreux a b%E9n%E9ficier de ce traitement et je n%27ai rien trouv%E9 en fran%E7ais. Ce ne sont pas des questions que nous nous posons %28bien que%21%21%29 mais c%27est surtout %E9changer%2C le v%E9cu%2C les trucs et astuces sur la spasticit%E9%2C les diff%E9rents modes de diffusion %28programmation%29 de chacun%2C le bilan %E0 1%2C 2...10ans%2C les probl%E9mes rencontr%E9s %28panne fuite du cath%E9 etc%29%2C le manque d%27h%F4pitaux %E9quip%E9s d%27o%F9 les pbs pour voyager%2C etc etc. En province des m%E9decins ne connaissent pas%2C  cela pourrait changer totalement la vie de certains malades.%0D%0ACela concerne des pathologies diverses et vari%E8es.%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0A%2A de toute fa%E7on ils ont le monopole%21%21%0D%0A
1|1|RE%3A pompe intrath%E9cale|D_Dupagne||16:05:40|01/31/2002|Un des plus grand apport du web est de permettre %E0 des individus isol%E9s mais souffrant du m%EAme probl%E8me de se rencontrer virtuellement et d%27%E9changer leurs exp%E9riences. Ils deviennent rapidement plus savants que leur m%E9decin ce qui n%27est pas g%EAnant si celui-ci est intelligent.%0D%0A%0D%0AIl n%27existe pas de site francophone sur les pompes intrath%E9cales. Mais pourquoi ne pas animer vous m%EAme un forum sur ce sujet %3F Je peux vous en installer un sur ce site si vous le souhaitez. %0D%0A%0D%0AD%27ici deux mois environ%2C cette discussion sortira premi%E8re sur Google et sans doute sur Voila pour la requ%EAte %22pompe intrath%E9cale%22 ou %22forum medtronics%22. Les personnes int%E9ress%E9es arriveront donc sur cette discussion. Si vous vous enregistrez sur le forum avec une adresse email valide%2C vous pourrez poster un message en r%E9ponse %E0 celui-ci qui vous permettra d%27inviter les lecteurs futurs %E0 vous poster un message priv%E9 %28votre email ne sera pas visible sur le web%2C comme le mien%2C si vous param%E9trez correctement votre profil%29 et vous pourrez %EAtre averti%28e%29 par mail chaque fois q%27un nouveau message sera post%E9 sur cette discussion. Si un nombre suffisant de personnes sont int%E9ress%E9es%2C vous pourrez envisager de cr%E9er un forum sp%E9cifique.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A pompe intrath%E9cale|lucye34||19:31:56|09/29/2002|%0D%0AJE VOULAIS VOUS PRECISER QUE d%27ici quelques jours mon fils doit se faire hospitaliser pour l%27instalation d%27une pompe %E0 lior%E9sal.%0D%0A%0D%0AJe voudrais conna%EEtre les c%F4t%E9s positifs ou n%E9gatifs de cette intervention.%0D%0A%0D%0AIl est atteint de dystonie g%E9n%E9ralis%E9e. Il se trouve en fauteuil roulant %E9lectrique et est tr%E8s g%E9ne par ses mouvvements involontaires et contractur%E9s.%0D%0A%0D%0A%0D%0A
3|3|RE%3A pompe intrath%E9cale|ml1||19:00:40|10/05/2002|D%E9sol%E9e du retard%2C je n%92avais pas vu votre message.%0D%0AL%27intervention elle m%EAme est b%E9nigne %28selon moi%29 mais on pose quand m%EAme le KT dans le liquide c%E9phalo-rachidien.   Je pense que l%27on vous a indiqu%E9 les avantages de la diffusion du lior%E9sal par voie intrath%E9cale%2C en particulier lors des essais que votre fils a subis. Vous avez d%FB constater une am%E9lioration tr%E8s importante de sa spasticit%E9 qui a motiv%E9 la mise en place de la pompe.%0D%0ALes avantages sont simples %3A le lior%E9sal est d%E9livr%E9 directement dans le liquide rachidien%2C avec des doses de m%E9dicament beaucoup plus faibles on obtient des r%E9sultats plus efficaces avec moins d%27effets secondaires.%0D%0AInconv%E9nients %28selon moi%29%3A les premiers mois%2C la dose est difficile %E0 trouver car les essais ont %E9t%E9 pratiqu%E9s par pl et%2Fou avec un site %28diffusion sur 8h%29. Ce n%27est pas rien d%27avoir une machine sous la peau de l%27abdomen %28si on est mince%2C elle se voit%2C il vaut mieux %EAtre pr%E9venu%2C fini les tee shirts moulants%29 que l%27on ne g%E8re pas de plus %21 Pas si simple de voyager%3A intervalle de remplissage%2C en cas de pb peu d%27h%F4pitaux %E9quip%E9s %28demander la liste%29.  Certaines destinations impossibles %28pays non %E9quip%E9s et%2Fou pb d%27hygi%E8ne pour le remplissage%29. Les effets secondaires sont les m%EAmes que ceux du lior%E9sal  par comprim%E9s%2C il suffit d%27%E9quilibrer la dose pour qu%92ils diminuent  mais un surdosage peut avoir des effets tr%E8s importants %28demander les signes car il faut imm%E9diatement se rendre %E0 l%92h%F4pital%29. Un carnet de route sera remis %E0 votre fils qui vous expliquera quelques trucs. Le pb le plus souvent rencontr%E9 est celui de la fuite du kt %28pas si rare%29%2C ils doivent alors le changer. Je ne suis pas m%E9decin%2C mais j%92ai une pompe intrath%E9cale %E0 diffusion de Lior%E9sal depuis 3 ans et demi%2C cela a chang%E9 ma vie%2C%0D%0ACi-joint un site qui ne concerne pas la diffusion de lior%E9sal%2C mais qui donne des images assez pr%E9cises de la pompe etc %3A http%3A%2F%2Fwww.medtronic.com%2Fneuro%2Fpaintherapies%2Fpain_treatment_ladder%2Fdrug_infusion%2Fdrug_drug_deliv.html%23intr     la mani%E8re dont la pompe est implant%E9e%0D%0A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.medtronic.com%2Fneuro%2Fpaintherapies%2Fpain_treatment_ladder%2Fdrug_infusion%2Fpumps_pump_sel%2Fdrug_pumps_clin_consid.html  la pompe elle-m%EAme%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.medtronic.com%2Fneuro%2Fpaintherapies%2Fpain_treatment_ladder%2Fdrug_infusion%2Fpumps_pump_sel%2Fintrathecal_catheters.html le cath%E9ter qui va de la pompe au liquide c%E9phalo rachidien%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.medtronic.com%2Fneuro%2Fpaintherapies%2Fpain_treatment_ladder%2Fdrug_infusion%2Fpumps_pump_sel%2Fsynchromed_prog.html  l%92ordinateur qui permet de commander  la pompe%2C  avec une petite souris %28comme celle de n%92importe quel ordinateur%29 pos%E9e sur votre ventre%2C sur la pompe%2C qui permet de recevoir et  donner des infos%0D%0A Bon courage %0D%0AMary%0D%0A%0D%0A
4|4|RE%3A pompe intrath%E9cale|ml1||19:38:11|10/05/2002|Pr%E9cision par raport %E0 l%27endroit d%27implantation de la pompe%3A Contrairement %E0 la photo%2C qui je pense est ainsi propos%E9e pour plus de facilit%E9 %2C la pompe est gal implant%E9e juste en dessous du nombril %2B ou - centr%E9e.
5|5|RE%3A pompe intrath%E9cale site fran%E7ais|ml1||09:17:49|10/06/2002|Bonjour%2C%0D%0AJ%27oubliais de vous donner le seul site fran%E7ais %28en dehors des cr de congr%E8s etc%29 qui  parle un peu  de cette pompe. Int%E9r%EAt important %3A Il  donne les adresses des lieux de remplissage et des centres d%27implantation en France %28%E0 la fin de l%27article%29.%0D%0Ahttp%3A%2F%2F194.206.235.242%2Fsfnc%2Fhtm%2Fnouvellesdeslaborat1b.asp%0D%0AMary%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
6|2|RE%3A pompe intrath%E9cale|PascalT||22:40:05|04/16/2003|depuis janvier 2003%2C j%27ai une pompe %E0 lior%E9sal%2C qui n%27%E0 pas fonctionn%E9e tr%E9s longtemps. Au d%E9part il y a eu fuite du L.C.R.%2C donc grosseur dans le bas de la colonne. Elle s%27est att%E9nu%E9e. Suite %E0 une radio de contr%F4le 1 mois apr%E9s%2C la pompe %E0 tourn%E9e et le cath%E9ter est descendu. Ne ressentant plus l%27efficacit%E9 minime de la pompe%2C sur ma demande le m%E9decin effectua une nouvelle radio. Confirmation de mes doutes%2C le cath%E9ter %E0 continu%E9 sa descente et s%27est enroul%22 dans le bas du dos. Le chirurgien l%27%E0 mise %E0 l%27arr%EAt et reprise des m%E9dicaments.%0D%0AJe suis en attente d%27une date pour passer au bloc et remettre le kt%0D%0AVoici quelques questions%3A%0D%0A%0D%0Ala fuite du L.C.R. est-elle habituelle %3F%0D%0AEst-ce grave %3F%0D%0AQuelles cons%E9quences peut avoir cette fuite %3F%0D%0A%0D%0AM%EAme demande au sujet du cath%E9ter. Ce genre de probl%E8mes arrivent-ils fr%E9quemment %3F%0D%0A%0D%0ACette 2%E9me intervention m%27impressionne%2C car j%27ai peur du risque plus important d%27une infection et de ses cons%E9quences. Pouvez-vous m%27imdiquer lesquelles%3F%0D%0A%0D%0AJe voudrais vous pr%E9ciser que je ne suis pas en fauteuil%2C je marche difficilement %E0 l%27aide d%27une canne en T et j%27ai la nette impression que pour les personnes %E0 mobilit%E9 r%E9duite comme moi%2C que cette op%E9ration est encore %E0 titre exp%E9rimentale.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re me tromper et recevoir des r%E9ponses franches et pr%E9cises.%0D%0A%0D%0ACar pour l%27instant cela n%27est pas le cas. Les m%E9decins et chirurgiens ne sont pas du tout %E0 l%27%E9coute des patients et n%27ont pas de r%E9ponses corectes %E0 nous fournir.%0D%0A%0D%0AJe suis impatient d%27avoir un message. Merci de prendre de votre temps pour me r%E9pondre.
7|3|RE%3A pompe intrath%E9cale|ml1||00:54:31|04/17/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-04-03 à 06:28  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonsoir Pascal%2C%0D%0A%0D%0AJe ne me r%E9pr%E9sente pas%2C vous pouvez trouver des infos ds les messages au dessus.%0D%0A%0D%0AQuelques r%E9ps%3A%0D%0A%0D%0Ala fuite du L.C.R. est-elle habituelle %3F %0D%0ALa fuite du LCR %28liquide c%E9phalo rachidien%2C pour ceux qui ne savent pas%29 apr%E8s la mise en place de la pompe est tr%E8s courante.   C%27est pourquoi ds certains services%2C ils imposent 10 jours sans se lever..  Mais la pompe continue a fonctionner presque normalement. %0D%0A %0D%0A%3EEst-ce grave %3F%0D%0AC%27est courant et pas grave.    Vous pouvez demander que l%27on vous fasse ds pansements compressifs%2C   cela diminue la probalit%E9 d%27avoir une fuite. Apr%E8s la prochaine intervention%2C si vous restez couch%E9%2C il n%27y aura pas de fuite. %0D%0A%0D%0AQuelles cons%E9quences peut avoir cette fuite %3F%0D%0A Imm%E9diates %3A Des maux de t%EAte %2Bune %22grosseur%22 ds le dos %2Bune petite perte de lior%E9sal puisqu%27il y a une fuite%2C donc un peu -  d%27efficacit%E9 du produit %28minime%29. A long terme%3A si la %22grosseur%22  est tr%E8s importante %28ce qui m%27est arriv%E9 une fois %28tailled%27un poing %29%2C vous gardez une petite boule%2Cmais franchement ce n%27est rien.   Et je me r%E9p%E8te%2C si vous %EAtes au repos pas de fuite%21  Pour les essais%2C vous avez eu peut-%EAtre ds PL%2C on vs demande  de rester allong%E9 un certain temps%2C c%27est le m%EAme m%E9canisme.%0D%0A  %0D%0A%3EM%EAme demande au sujet du cath%E9ter. Ce genre de probl%E8mes arrivent-ils %0D%0A%3Efr%E9quemment %3F %0D%0ACela arrive%2C mais pour le kt  c%27est toutefois   assez rare%2C vous avez un peu    cumul%E9.%0D%0A%0D%0A%3E%0D%0A%3ECette 2%E9me intervention m%27impressionne%2C car j%27ai peur du risque plus important %0D%0A%3Ed%27une infection et de ses cons%E9quences. Pouvez-vous m%27imdiquer lesquelles%3F %0D%0AIl n%27y a pas plus de risque que la premi%E8re fois.  C%27est une intervention d%27une heure environ.  %0D%0A%3E%0D%0A%3EJe voudrais vous pr%E9ciser que je ne suis pas en fauteuil%2C %0D%0A%3Eje marche difficilement %E0 l%27aide d%27une canne en T et %0D%0A%3Ej%27ai la nette impression que pour les personnes %E0 mobilit%E9 %0D%0A%3Er%E9duite comme moi%2C que cette op%E9ration est encore %E0 titre %0D%0A%3Eexp%E9rimentale. %0D%0ACe n%27est plus exp%E9rimentale depuis longtemps%21 Il y a plein de gens qui ne sont pas en fauteuil qui ont une pompe dont moi depuis 4 ans%21  Mais il est vrai%2C que c%27est beaucoup plus utiis%E9 pour des pers paras cad en  fauteuil%2C pour faciliter les transferts%3B%0D%0A%3E%0D%0A%3EJ%27esp%E8re me tromper et recevoir des r%E9ponses franches et pr%E9cises.%0D%0AJe fais ce que je peux mais je ne suis pas m%E9decin. %0D%0A%3E%0D%0A%3ECar pour l%27instant cela n%27est pas le cas. Les m%E9decins et %0D%0A%3Echirurgiens ne sont pas du tout %E0 l%27%E9coute des patients %0D%0A%3Eet n%27ont pas de r%E9ponses corectes %E0 nous fournir.  %0D%0AIl faut faire du forcing et exigez des explications. Pour chaque pompe%2C  il y a 2 livrets explicatifs%2C exigez que l%27on vous les donne avec la carte de pompe et le %22livret de bord%22%2C vous trouverez pas mal  de r%E9ponses.%0D%0A%3E%0D%0A%3EJe suis impatient d%27avoir un message. Merci de prendre de votre %0D%0A%3Etemps pour me r%E9pondre.%0D%0A No pb%2C je reste   %0D%0A%E0 votre disposi tion%21%21%0D%0ABon courage et c%27est tellement super avec.  %0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A%0D%0ASur la b%F4ite perso pouvez vous me dire quel est l%27h%F4pital qui vous pose la pompe%3F   Merci%0D%0A et exigez ds r%E9ps %E0 vos questions %0D%0AMais songez %E0 une chose%3A beaucoup sont encore sur de longues listes d%27attente pour b%E9n%E9ficier d%27une pompe%2C cela co%FBte environ 10000%80 et en France c%27est gratuit pour les malades.Dans la plupart des pays il est impossible d%27en b%E9n%E9ficier. C%27est pour vous remonter le moral%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A
8|4|RE%3A pompe intrath%E9cale|ml1||09:25:53|04/17/2003|Bonjour Pascal%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai r%E9fl%E9chi que sur le %E9ventuelles risques de l%27intervention%2C c%27est aux m%E9decins de vous informer%2C ils en ont l%27obligation.   Il est %E9trange qu%27ils ne l%27ai pas fait pour la premi%E8re.  %0D%0A%0D%0AJe tenterai ds les jours qui viennent %2Ccar je suis pas mal occup%E9e%2C de vous copier la liste ds risques li%E9s %E0 l%27intervention qui sont sur le livre Medtronic.%0D%0AUne grande partie de ce que sais sur la pompe%2C ect%2C ce sont mes m%E9decins qui me l%27ont expliqu%E9. Un corps %E9tranger ds un corps exige quelques explications...%0D%0AQuelquefois%2C il faut les bousculer...%0D%0A%0D%0AMais il faut vous persuader qu%27aucun acte m%E9dical n%27est d%E9nu%E9 de risques et de complications%2C celui-ci pas plus que d%27autres. Et ds millions de pers se font op%E9rer tous les jours.%0D%0ACette intervention est si rapide que vous n%27%EAtes pas affaibli%2C c%27est pourquoi je vous disais qu%27il n%27y avait pas de majoration de risques lors d%27une deuxi%E8me intervention.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerai savoir ce que vous apporte la diffusion intrath%E9cale de Lior%E9sal par rapport au lios%E9sal en comprim%E9s.     Marchez vous beaucoup mieux%3F  Souffrez vous beaucoup moins%3F     Savez vous qu%27en dimunuant la spasticit%E9 cela diminue consid%E9rablement la d%E9t%E9rioration qu%27elle engendre au niveau orthop%E9dique%3F%0D%0A%0D%0ABon courage%2C restant %E0 votre disposition%0D%0AMary%0D%0A
9|4|RE%3A pompe intrath%E9cale|PascalT||16:47:55|04/19/2003|Merci pour votre r%E9ponse%2C pour tout dire%2C les questions sont pos%E9es indirectement par une amie atteinte de la maladie de Strumpell-Lorrain qui %E0 subit l%27implantation de la pompe et qui ne poss%E8de pas pour le moment internet.Pour des raisons de messagerie %E9lectronique%2C j%27ai indiqu%E9 mon speudo.%0D%0AMon amie ne pouvant pas participer au forum avant mardi prochain et par soucis de politesse afin que votre r%E9ponse ne reste pas sans suite%2C je me permet de r%E9pondre en son nom%2C et je l%27informe de suite de votre r%E9ponse par t%E9l%E9phone.%0D%0A%0D%0AJe tiens vivement %E0 remercier aussi toutes les personnes qui ont r%E9pondus %E0 ce message.%0D%0A%0D%0ADans l%27attente de vous lire%2C permettez moi de vous dire toute ma gratitude pour l%27int%E9ret que vous nous portez.%0D%0APascal%0D%0A%0D%0A
10|5|RE %E0 kkaels|ml1||10:09:26|01/07/2004|Bonjour%2C%0D%0AKkaels avait lanc%E9 l%27id%E9e de la cr%E9ation d%27un forum sp%E9cifique traitant des pompes et  certains des sympt%F4mes sur lesquels elles sont cens%E9es agir http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F5579.html%0D%0APour plus de clart%E9 et parce que je trouve toujours dommage de multiplier les discussions sur un m%EAme th%E8me%2C je colle ma r%E9p ici.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C%0D%0ALe pb est le suivant %3A nous sommes tr%E8s peu%2C bien que de plus en plus%2C %E0 avoir des pompes. %0D%0ANous parlons beaucoup entre nous%2C dans les rares h%F4pitaux qui pratiquent les essais et effectuent les remplissages. Je ne suis donc pas certaine qu%27un tel site pr%E9sente de l%27int%E9r%EAt%2C car je me r%E9p%E8te%2C trop peu de personnes concern%E9es. Pour preuve%2C l%92%E9volution de ces machines%2C le constructeur Medtronic a mis plus de 20 ans %E0 se d%E9cider %E0 les r%E9nover%2C plus petites%2C kt plus fiables seulement en mars-avril 2004%2C comparez avec les pompes %E0 insuline%21 %0D%0A%0D%0ALorsque j%27avais %E9crit ce message%2C j%27avais quelques illusions%2C en fait les informations int%E9ressantes sont sur les sites am%E9ricains. %0D%0A%0D%0APour les %E9changes%2C c%92est plut%F4t en r%E9el%2C lorsque nous attendons pour les remplissages par exemple %21 %0D%0A%0D%0ACe qui me g%EAne%2C c%92est que ce n%92est pas votre p%E8re qui d%E9sire %E9changer%2C mais vous%21%0D%0ASi vous saviez comme il est compliqu%E9 %3A de porter une petite machine%2C protub%E9rance m%E9tallique sous sa paroi abdominale%2C d%92attendre les heures de bolus %28et non de bonus%29%2C de se demander s%92il faut diminuer ou augmenter %28avec tous les effets de l%92overdose qu%92il est imp%E9ratif de reconna%EEtre%29%2C de savoir identifier une %E9pine irritative qui masque les effets%2C %E0 une %E9ventuelle fuite du kt %2C d%92entendre ce tr%E8s l%E9ger bip d%92alarme lorsque la pile commence %E0 s%92user%2C ce qui impique un changement de pompe%2C etc ... Pouvez-vous%2C imaginer ce que signifie cette %91petite souris%92 que l%92on place sur votre ventre qui donne votre identit%E9 au m%E9decin%2C puis le laisse transmettre les programmes%2C les doses %3B Nous malades%2C ne pouvons ni arr%EAter cette machine%2C ni augmenter ou diminuer les doses%2C je crois que l%E0 r%E9side une probl%E8me essentiel%2C cette d%E9pendance immense au corps m%E9dical.%2C Il a votre vie entre ses mains%2C s%92il se trompe sur son clavier ou avec son petit crayon %28les nouvelles machines%29 ou si l%92infirmi%E8re se plante de concentration. %0D%0AEn ce qui me concerne%2C j%92ai franchi le pas en pleine conscience%2C cette machine m%92apportait tellement de bienfaits et m%92offrait d%92autres libert%E9s%2C mais il ne faut pas croire que c%92est simple et nous seuls pouvons en parler%21%0D%0A%0D%0AQue d%E9sirez vous savoir puisqu%92il ne peut s %91agir d%92%E9change ds la mesure o%F9 vous n%92%EAtes pas directement impliqu%E9 %3F Savoir ce que les plus grands neurologues ne savent pas %3A chez beaucoup d%92imc par exemple les essais de lior%E9sal par pl entra%EEnent pas mal d%92effets secondaires et une perte de spasticit%E9 n%E9cessaire %E0 leur d%E9placement%2C chez les m%E9dullaires au contraire%2C le parasitage%2C que constitue la spasticit%E9%2C att%E9nu%E9 par le baclo semble augmenter la tonicit%E9%2C etc. %0D%0AComment %E9changer sans %EAtre impliqu%E9 directement%2C lorsque nous d%E9pendons de la pluie et du beau temps%2C que les m%E9decins nous %E9coutent et n%92%E9laborent aucune th%E9orie %E0 priori %3B Qu%92il nous est totalement impossible de pr%E9dire le lendemain%2C un simple ongle incarn%E9 et tout est d%E9r%E9gl%E9%2C la pompe n%92y pourra plus grand chose %21%0D%0AQu%27il faut quelquefois deux mois pour mettre en %E9vidence une fuit de kt%2C J%27ai rencontr%E9 un malade qui s%27%E9tait aper%E7u qu%27il n%27avait plus besoin de machine%2C celle-ci %E9tait en panne%2C il ne le savait pas.%0D%0ANous sommes dans un domaine particulier%2C celui de la neurologie%2C tout reste %E0 d%E9couvrir%21 %0D%0A%0D%0AQui peut parler de ce type de douleur %E0 notre place %3F Avons-nous envie d%92en parler et avec qui %3F Conna%EEtre les effets du baclofen sur ces douleurs %3F Votre p%E8re a du avoir les 2 semaines d%92 essais en simple aveugle%2C si la pompe a %E9t%E9 implant%E9e c%92est qu%92il y existait des courbes significatives %21 Si %E0 pr%E9sent%2C les effets esp%E9r%E9s ne sont pas %E0 la hauteur de vos attentes%2C c%92est avec les m%E9decins qu%92il faut en discuter. Apprendre par exemple qu%92une pl a un effet direct et bien plus puissant que lorsque le produit part de la pompe par le kt au liquide rachidien. Savoir que la dose moyenne retenue %E0 la fin des essais est souvent revue %E0 la hausse et quelques mois sont quelquefois n%E9cessaires pour ajuster etc.%0D%0A%0D%0ADepuis l%92%E9poque o%F9 j%92avais post%E9 ce message%2C les personnes int%E9ress%E9es m%92ont contact%E9e par ma bo%EEte et par un autre forum Cela a permis %E0 certaines de d%E9couvrir %28honte %E0 certains neurologues non recycl%E9s %21%29 le syst%E8me et d%92y acc%E9der%2C %E0 des parents de demander quelques infos. Je consid%E8re toutefois%2C que c%92est aux m%E9decins de les procurer%2C se faire implanter une machine n%92est pas anodin%2C m%EAme si le geste chirurgical est banal%2C les risques ne le sont pas.%0D%0AJ%27ai aussi entretenu quelques %E9changes %2C mais honn%EAtement c%27%E9tait souvent des demandes d%27infos et des questions comme la v%F4tre %E0 laquelle personne ne peut r%E9pondre. Vous remarquez %27moins d%27effet%27%2C c%27est le m%E9decin qu%27il faut alerter. Il saura faire les tests%2Fexamens quid%E9montreront%2Cune %E9pine irritative%2C une accoutumance au produit%2Cune fuite du kt... Comment voulez vous %E9changer sur ce genre de question %3F Et par personne interpos%E9e de plus est%21 le m%E9decin qui suit votre p%E8re par contre a des moyens de v%E9rifier%3A bilan de sa spasticit%E9 %28cela est effectu%E9 normalement %E0 chaque remplissage puisque not%E9 obligatoirement sur le carnet de pompe que nous poss%E9dons et pr%E9sentons %E0 chaque fois %29%2C pl avec injection du lior%E9sal%2Cradio%2C radio avec produit de contraste%2C etc.%0D%0A%0D%0AA pr%E9sent sur google lorsque vous tapez%92pompe intrath%E9cale lior%E9sal%92%2C cette discussion appara%EEt%2C cela me semble largement suffisant. Attendons %21 %0D%0ANous sommes seulement quelques centaines %E0 en b%E9n%E9ficier en France %21%0D%0A%0D%0AJe dois vous avouer et vous l%92aurez compris qu%92il ne peut exister un v%E9ritable %E9change sur le sujet qu%92entre personnes directement concern%E9es%2C sinon c%92est la foire aux questions%2C demande d%92infos etc%2C auxquelles je pense%2C nous%2C malades n%92avons pas envie de participer.%0D%0AJ%92ai propos%E9 des liens%2C pour le reste%2C c%92est aux m%E9decins de vous r%E9pondre. %0D%0AIl existe un autre forum %27paratetra%27 qui %E9change un peu sur le sujet%2C vous constaterez %27du peu%27%21 De la m%EAme mani%E8re que depuis 2 ans Medtronic France doit ouvrir un forum aux %27usagers%27... %0D%0A%0D%0ACette discussion%2C sur ce forum me parait aujourd%27hui%2C suffisante%2C ce qui est important%2C c%27est qu%27elle existe et que les internautes %E0 partir de google tombe dessus.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AMary%0D%0A