7||0|90| 0|0|Syndrome de Marfan|JulienDag||18:50:51|05/24/2004|Bonjour%2C%0D%0AConcernant le Syndrome de Marfan%0D%0AMa compagne en est atteinte %28tout comme sa soeur jumelle%29%2C mais personne de sa famille%2C avant elle et sa soeur%2C n%27en etaient atteint.%0D%0Aj%27ai vu qu%27il y avait 50 %25 de chances qu%27un nouveau n%E9e n%27en soit pas atteint%2C dans ce cas pourra t%27il quand meme transmettre le syndrome %3F%0D%0A%0D%0ANous voulons avoir des enfants.%0D%0AEst il deconseill%E9 d%27avoir des enfants si l%27un des parents est atteint du syndrome %3F%0D%0APour les mamans ayant le syndrome%2C quelles sont les difficult%E9es avant et apres la grossesse %3F%0D%0A%0D%0AJe vous remercie d%27avance.%0D%0AJulien. 1|1|RE%3A Syndrome de Marfan|Cafe_Sante||18:58:42|05/24/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Ej%27ai vu qu%27il y avait 50 %25 de chances qu%27un nouveau %0D%0A%3En%E9e n%27en soit pas atteint%2C dans ce cas pourra t%27il %0D%0A%3Equand meme transmettre le syndrome %3F %0D%0A%0D%0AJe ne crois pas. L%27anomalie g%E9n%E9tique est dominante %3B si elle existe%2C elle s%27exprime. Mais elle peut s%27exprimer plus ou moins.%0D%0A%0D%0A%3ENous voulons avoir des enfants. %0D%0A%3EEst il deconseill%E9 d%27avoir des enfants si l%27un des parents est %0D%0A%3Eatteint du syndrome %3F %0D%0A%0D%0AIl faut que vous posiez le pour et le contre.%0D%0A%3EPour les mamans ayant le syndrome%2C quelles sont les difficult%E9es avant %0D%0A%3Eet apres la grossesse %3F %0D%0A%0D%0APour la grossesse%2C vous trouverez tout sur ce site %3A http%3A%2F%2Fwww.geocities.com%2Fvivremarfan%2F%0D%0A%0D%0AEt d%27autres choses sur %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.paris-ouest.univ-paris5.fr%2Fhebergement%2Fmarfan%2F%0D%0Ahttp%3A%2F%2Forphanet.infobiogen.fr%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-marfan.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 2|2|RE%3A Syndrome de Marfan|JulienDag||19:19:14|05/24/2004|merci pour votre aide.%0D%0A%0D%0AJ%27ai une autre question.%0D%0Aelle a un Pectus Carinatum li%E9 au syndrome.%0D%0AJ%27ai vu que par la chirurgie%2C sur un site internet%2C ca peut s%27arranger.%0D%0AConnaissez vous des chirugiens Francais exercant cette pratique %3F %28car tout les sites sont en anglais%29%0D%0A%0D%0Acdt%2C%0D%0AJulien 3|3|RE%3A Syndrome de Marfan et pectus carinatus|Cafe_Sante||19:25:59|05/24/2004|Bonsoir%2C%0D%0AL%27op%E9ration du thorax en car%E8ne est une op%E9ration tr%E8s lourde. Il faut s%27adresser %E0 un chirurgien thoracique.%0D%0AQuelques liens dans cette discussion %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F7315.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 4|4|RE%3A Syndrome de Marfan et pectus carinatus|pat62||18:09:16|01/27/2005|Bonjour%2C%0D%0Aje suis nouvelle au forum.%0D%0Aen fait%2C je souhaite avoir un enfant%2C et j%27aurai voulu avoir des t%E9moignages de femmes dans mon cas.%0D%0Aj%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e il y a de %E7a maintenant trois ans%2C de l%27aorte%2C j%27ai subit un BENTAL....je suis sous anticoagulant et j%27aurai souhait%E9 avoir un t%E9moignage direct 5|5|RE%3A Syndrome de Marfan et pectus carinatus|pat62||18:11:11|01/27/2005|Est ce ue Philippe peut m%27aider %3F 6|6|RE%3A Syndrome de Marfan et pectus carinatus|mistigri||13:05:51|01/28/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis atteinte par le syndrome de marfan %2C avec la grande grande chance qu%27il ne se soit pas manifester gravement au niveau cardiologique .%0D%0A%0D%0AMais de par l%27atteinte familiale %2C j%27ai vu les cons%E9quences possibles...%0D%0A%0D%0ASi vous d%E9sirez un enfant %28j%27en ai deux moi-m%EAme donc je comprend tout %E0 fait votre d%E9sir%29 je vous conseillerais de prendre rendez-vous avec votre cardiologue %2C de prendre le temps de voir avec lui les risques que vous encourrez et les risques pour votre grossesse %2C les risques pour le futur petit b%E9b%E9 .%0D%0A%0D%0AIl faut aussi savoir que cet enfant risque bien entendu de porter les g%E8nes atteints et de par ce fait souffrir de ce m%EAme syndrome %E0 son tour .%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite bon courage et bonne continuation car m%EAme si la g%E8n%E9tique ne nous a pas %E9pargn%E9s nous m%E9ritons nous aussi une vie la plus normale possible .%0D%0A%0D%0AAmicalement.%0D%0AMistigri 7|5|RE%3A Syndrome de Marfan et pectus carinatus|lapucemc||18:43:00|02/05/2005|bonjour je m%27appelle priscilla je suis atteinte du syndrome de marfan j%27ai une soeur jumelle ds le meme cas que moi. j%27aimerai bien correspondre avec vous jai 18 an jai appris ma maladie a l%27age de 6 ans jai un probleme de coeur de la aorte et de la valve mitrale une subluxation du cristalin un probleme de dos je suis grande et jai des probleme d%27os aussi je voudrai avoir des enfants un jour ca c sur et c vrai que sur ce sujet ji pense tt les jours je me dit que ya 50%25 de chance mais pourquoi ne pas tent%E9 ou trouv%E9 un remede meme si ca nexiste pas jessaye di croire. j%27ai appris a vivre avec ma maladie meme si je ne l%27accepte pas jai du mal j%27aimerai bien rencontr%E9 des gens ds le meme cas que moi.Pour qu%27on puisse parl%E9 car je sais que lon se comprendra si cela ne vous derange pas je vous passe mes 2 mails priscifleurdelys%40hotmail.com ou butterfly_loveyou%40yahoo.fr je vous remerci nessite pas a me contact%E9 a bientot %0D%0A%0D%0Aps priscifleurdelys%40hotmail.com et aussi mon mail pour les conversation sur msn