66||01,|821| 0|0|SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||12:07:10|02/01/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-07-05 à 11:39  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]%5Bfont size%3D%223%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DLa discussion continue sur le nouveau forum %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D9207%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ADepuis novembre 2000%2C je souffre d%27une s%E9cheresse oculaire constante qui me handicape. Les gouttes et gels sont inefficaces%2C seules la vitamine A et la ciclosporine 0%2C1%25 att%E9nuent l%E9g%E8rement cette douleur. On m%27a pos%E9 des clous m%E9atiques dans les deux yeux ... C%27est invivable%2C je souffre perp%E9tuellement et lorsque je me renseigne %28internet%2C m%E9decins%29%2C apparemment%2C il n%27y a pas d%27autres traitements. Par ailleurs%2C j%27ai un d%E9ficit enzymatique partiel des glandes surr%E9nales %28ou l%E9g%E8re hyperplasie surr%E9nalienne%29 mais mon endocrinologue pense que ces sympt%F4mes ne sont pas li%E9s. %0D%0AJe vous remercie de vos r%E9ponses.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 1|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|D_Dupagne||13:21:49|02/01/2002|Je compatis%2C votre probl%E8me est extr%E8mement p%E9nible et doit %EAtre desesp%E9rant. Mais l%27aide que peut vous apporter un forum de ce type est limit%E9e. J%27imagine que vous avez fait le tour du Net. A tout hasard%2C je vous donne ce lien %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect_f%3Fbrowse%2BC11.496.260 %28bibliographie en fran%E7ais%29%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect%3Fbrowse%2BC11.496.260%23MeSH %28en anglais%29 cliquez sur therapy pour les articles r%E9cents dans le traitement de l%27oeil sec.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE %3Atemoignage|dany. (VNI)||17:52:58|02/02/2002|Je suis dans le meme cas que vous.%0D%0ALes symptomes etaient plus graves quand j%27etais sous traitement severe %28interferon%2Cribavirine...%29 et que mon etat generel etait mauvais %28anemie%2C problemes divers..%29.%0D%0ACela peut etre tres douloureux...%0D%0AJ%27ai egalement une autre maladie auto-immune %28lupus e.d.%29 ce qui est frequent avec le syndrome sec.%0D%0AJe dois subir un prelevement des glandes salivaires.%0D%0AEn effet%2Cseul la vitamine A soulage %3A il faut en mettre jour et nuit abondamment.%0D%0ABon courage 3|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|MT (VNI)||15:15:18|03/28/2002|Bonjour%0D%0AJe souffre aussi d%27un syndrome sec en me demandant toujours quelle %E9p%E9e de damocles est au dessus de ma tete car mon medecin traitant a toujours peur qu%27il ne s%27aggrave J%27ai en plus du gel unidose un gel pour la nuit et des comprimes sulfarlem %E0 prendre cela soulage l%27oeil sec mais pas la bouche seche%0D%0ABon courage 4|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|David22||09:40:26|05/20/2002|%0D%0AMa m%E8re souffre %E9galement de ce probl%E8me depuis de nombreuses ann%E9es...Elle a assay%E9 bcp de traitements%2C malheureusement sans succ%E8s. Je souhaiterais conna%EEtre l%27efficacit%E9 des clous %28bouchons m%E9atiques%29. Les avez-vous essay%E9S%3F J%27ai %E9galement entendu parler de la cyclosporine%2C mais les m%E9decins restent prudents avec ce produit...Ou en est la recherche en ce qui concerne ce produit%3F Je vous souhaite bon courage dans vos recherches%21 5|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|D_Dupagne||10:31:41|05/20/2002|Voici l%27%E9tat de la recherche concernant la ciclosporine dans le traitement du syndrome sec%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fdb%3DPubMed%26cmd%3DDisplay%26dopt%3Dpubmed_pubmed%26from_uid%3D10811092%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 6|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||17:32:47|05/21/2002|Bonjour David%2C%0D%0A%0D%0ALes clous m%E9atiques permettent d%27%E9viter l%27%E9vacuation du peu de larmes que l%27on fournit%2C elles restent donc plus longtemps dans les yeux. On m%27en a pos%E9 en d%E9cembre%2C et j%27ai l%27impression que petit %E0 petit%2C cela s%27arrange ... en ce qui concerne la ciclosporine%2C on ne connait pas les effets %E0 long terme de ce m%E9dicament%2C personnellement%2C j%27en prends depuis janvier 2001 et %E7a m%27aide %E0 supporter cette d%E9sagr%E9able%2C voire insupportable maladie.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous et votre maman. N%27h%E9sitez pas %E0 m%27%E9crire.%0D%0A%0D%0ASinc%E8rement.%0D%0A%0D%0ALaure%0D%0A%0D%0A 7|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|Fabienne||13:51:30|05/26/2002|Je souffre du m%EAme probl%E8me que vous depuis 12 ans environ avec une aggravation depuis janvier 2002. Jusqu%27%E0 pr%E9sent%2C j%27utilisais quotidiennement des inserts ophtalmiques appel%E9s %22lacrisert%22. Depuis janvier%2C j %27ajoute la pommade %E0 la vitamine A. J%27ai essay%E9 la pose de clous m%E9atiques sans succ%E8s. J%27ai entendu parler d%27un nouveau traitement s%27appelant remicade. Je n%27ai pas beaucoup d%27information %E0 propos de ce m%E9dicament sauf qu%27il est sous forme de perfusions. %0D%0A%0D%0AD%27autre part%2C j%27adh%E8re %E0 l%27association francaise du syndrome de gougerot-sjogren qui m%27apporte chaque trimestre des informations.Malheureusement%2C comme vous%2C je ne connais pas actuellement de rem%E8de efficace %E0 notre probl%E8me.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 8|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|Christophe_S||20:47:29|08/10/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 10-08-02 à 21:04  (GMT)[/font][p]Bonjour LAURE%2C%0D%0A%0D%0AJe souffre du syndrome de l%27oeil sec depuis mai 2000. J%27ai consult%E9 %E0 de nombreux endroits et c%27est %E0 l%27h%F4pital universitaire de Gand %28%22UZ Gent%22%2C Belgique%29 qu%27on m%27a le mieux soign%E9. %0D%0AEn plus des traitements classiques %28larmes artificielles%2C pommades et clous m%E9atiques%29%2C on m%27a prescrit un collyre %E0 base de mon propre s%E9rum qui m%27apporte un certain soulagement. N%E9anmoins%2C comme vous%2C la vie au quotidien est assez p%E9nible. Si de votre c%F4t%E9 vous obtenez des renseignements sur de nouveaux traitements%2C merci de m%27en faire part.%0D%0ACourage %E0 vous et j%27esp%E8re que petit %E0 petit vos sympt%F4mes s%27att%E9nueront.%0D%0A%0D%0AChristophe_S%0D%0A 10|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||20:35:49|09/15/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 15-09-02 à 21:18  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Le sp%E9cialiste de la s%E9cheresse oculaire est le Professeur BAUDOIN%2C %E0 consulter %E0 l%27H%F4pital des 15-20 %E0 Paris. Je suis dans ses mains et il me donne de nouveaux traitements...%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%0D%0A%0D%0ALaure%0D%0A 11|3|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|suzanne||19:13:25|09/23/2002|Bonjour%2C%0D%0AJe ne souffre %22que%22 d%27un sundr%F4me sec oculaire%2C sans atteinte g%E9n%E9rale de type Gougerot-Sj%F6gren%2C mais c%27est d%E9j%E0 tr%E8s invalidant. Je vous donne le r%E9sultat de mes recherches sur le net anglais et am%E9ricain %3A%0D%0A%0D%0AIl existe en mati%E8re de lubrifiant une nouvelle pommade %22Lacri-lube%22 %E0 base de paraffine. Je vais chercher %E0 m%27en procurer %28je vais de temps en temps en Angleterre%29 et je vous dirai ce qu%27il en est.%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu un article %E0 propos d%27inserts de larmes artificielles dont mon ophtalmo de ville ne m%27a jamais parl%E9.%0D%0AAvez-vous des informations %E0 ce sujet %3F%0D%0A%0D%0AEn mati%E8re de compl%E9ments alimentaires %E0 base d%27acides gras et de vitamines%2C il existe un nouveau am%E9ricain appel%E9 %22Hydro-eyes%22.%0D%0ALe connaissez-vous %3F%0D%0ASinon on le trouve sur le net par Yahoo USA et on peut toujours le commander sur le net.%0D%0AJe vais aussi essayer de voir si on le trouve en Angleterre%2C c%27est plus pr%E8s.%0D%0A%0D%0AO%F9 en sont les exp%E9rimentations sur les collyres %E0 la cyclosporine %3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t avec de nouvelles infos j%27esp%E8re et bon courage %28au fait%2C savez-vous que 10 millions d%27am%E9ricains souffrent d%27oeil sec %3F%29%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0A%0D%0ASuzanne%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 12|4|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||22:39:24|09/23/2002|Je ne connais rien de tous ces produits%2C sauf la Ciclosporine que j%27utilise quotidiennement. Je ne crois pas vraiment aux larmes artificielles. Je pense que celles que nous poss%E9dons en France sont amplement suffisantes%2C et je ne souhaite pas m%27%E9parpiller dans des recherches de larmes ... Mais si vous trouvez quelque chose qui soulage mieux que la Vitamine A et la Ciclosporine%2C je suis preneuse. A mon tour%2C je vous pr%E9viendrai si je trouve un antidote %21 C%27est vrai que c%27est handicapant %21 Alors bon courage %21%0D%0A%0D%0ALaure 25|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|costafree||13:13:16|05/04/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-05-04 à 23:06  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]Chere Amie bonjour %0D%0Aje suis un jeune homme Algerien %2C je souffre d%27un syndrome sec severe des deux yeux%2Cici en Algereie les medicaments de cette ophtalmopathie manque cruellement %2Cen plus ace que je voie meme les ophtalmo ne connaissent pas bien cette maladie%2C je suis souhaiterais dans la mesur du possible que tu me renseingne au max sur cette terrible maladie qui m%27emposonne la vie%2C%0D%0Amon mail est %3A disponible en cliquant sur l%27enveloppe %E0 droite de mon nom.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance%0D%0A%0D%0AAdmin %3A ne laissez pas votre adresse dans le corps du message pour %E9viter le spam. Elle est accessible aux lecteurs du forum de toute fa%E7on. 47|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|faveline||20:03:01|11/07/2004|Bonjour Christophe%0D%0A%0D%0AVous avez consult%E9 %E0 l%27h%F4pital de Gand. Vous %EAtes peut %EAtre belge %3F%0D%0AAvez-vous uniquement le syndrome de l%27oeil sec ou le Gougerot S. %3F%0D%0A%0D%0ALe RDV est t-il facile %E0 obtenir et qui faut-il contacter %3F car je suis int%E9ress%E9e pour le collyre %E0 base de notre propre s%E9rum.%0D%0A%0D%0APourriez-vous me donner de plus amples renseignements %E0 ce propos %3F%0D%0A%0D%0AJe me soigne d%E9j%E0 par immunoth%E9rapie %28sur Bruxelles%29%2C hom%E9opathie et aromath%E9rapie mais pour les probl%E8mes des yeux pas beaucoup de soulagement.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9crit plus longuement ce jour %E0 Laure et Kakinda.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie par avance de votre r%E9ponse en me donnant les coordonn%E9es t%E9l%E9phoniques de l%27h%F4pital ou du contact.%0D%0A%0D%0ACordialement%2C Faveline.%0D%0A 9|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|muratet||13:47:07|08/11/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ACes syndromes sont difficiles %E0 soigner.%0D%0A%0D%0AJe trouve que les patients sont souvent am%E9lior%E9s par les collyres au hyaluronate de sodium. Le seul d%E9faut de ces m%E9dicaments %E9tant qu%27ils ne sont pas pris en charge par la s%E9curit%E9 sociale et qu%27ils sont assez chers.%0D%0A%0D%0ABon courage%2C%0D%0Ajmm%0D%0A%0D%0Ajean-michel.muratet%40wanadoo.fr%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org 13|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|leslie||16:32:31|11/11/2002|Bonjour je n%27ai que 22 ans et je suis attenite d%27une syndrome sec s%E9v%E8re depuis 4ans%2C qui m%27invalide perp%E9tuellement et quotidiennement. Moi aussi je suis oblig%E9e la nuit de me mettre du collyre dans les yeux%2C car il arrive que la douleur me r%E9veille. %0D%0AJ%27ai vu de nombreux ophtalmos%2C sans grand succ%E9s malheureusement%2C jai essay%E9 de nombreux collyres %E9galement%2C sans succ%E9s. J%27utilise aujourd%27hui du vismed%2C non rembours%E9 par la s%E9cu sociale%2C qui me revient environ %E0 150euros par mois %28quand m%EAme%29%2C mais cela est loin de me soulager enti%E8rement puisque r%E9guli%E8rement toutes les demis heures je dois m%27en mettre%2C que je sois %E0 mon travail%2C en ville...%0D%0A%0D%0AJ%27essaie d%27obtenir des renseignements aupres des ophtalmo sur les clous m%E9atiques ou d%27autres rem%E8des mais il semble qu%27ils ne soient pas en mesure de donner grand rem%E8de... 14|3|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|muratet||16:48:20|11/11/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALes clous m%E9atiques et le Vismed sont en principe assez efficaces. Il n%27y a h%E9las pas de traitement parfait.%0D%0A%0D%0ATout d%E9pend aussi de la cause du syndrome sec%3B am%E9liorer la cause augmente bien s%FBr les chances de gu%E9rison.%0D%0A%0D%0Abon courage%2C%0D%0Ajmm%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org 15|4|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||21:56:53|03/22/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-03-03 à 00:34  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Rebonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AVous %3A Christophe%2C Suzanne%2C Leslie ... Depuis combien de temps souffrez-vous %3F Et pour quelle raison %3F %0D%0A%0D%0AMoi c%27est depuis que j%27ai pris de l%27Androcur apr%E8s insistance du Docteur C...... %28PARIS VIII - 450F la consultation %E0 l%27%E9poque %21%29%2C dermatologue et soi-disant endocrinologue %E0 qui j%27ai dit que je ne supportais pas ce traitement qui m%27ass%E9chait vraiment les yeux %28on avait d%E9j%E0 essay%E9 de me le donner et j%27avais arr%EAt%E9 pour cette raison%29 et qui m%27a r%E9pondu %3A %22il faudra que vous le supportiez quand m%EAme %21%22 J%27ai eu un d%E9r%E8glement hormonal et un d%E9ficit enzymatique partiel des glandes surr%E9nales %28d%E9couverts par un autre endocrinologue juste apr%E8s ce rendez-vous%29 soign%E9s par de la cortisone et un autre m%E9dicament que j%27ai arr%EAt%E9s aujourd%27hui. Une semaine apr%E8s %EAtre all%E9e chez elle%2C le cauchemar a commenc%E9 ... Et il continue ... Autant dire que je regrette d%27avoir pris et repris ce traitement ... Aujourd%27hui%2C ce m%E9decin vit paisiblement et ne veut rien reconna%EEtre ... J%27ai beaucoup de mal %E0 sortir%2C %E0 prendre le train%2C l%27avion%2C les transports en g%E9n%E9ral%2C je ne supporte ni fum%E9e ni cuisine au four%2C j%27ai mal 24h%2F24 et suis r%E9veill%E9e par la s%E9cheresse%2C c%27est vraiment douloureux ... Y a-t-il d%27autres personnes dans le m%EAme cas %3F Depuis%2C je ne supporte plus ni oestrog%E8nes%2C ni progestatifs%2C j%27ai %E9crit au Laboratoire Schering%2C on me dit que ce n%27est pas %E7a ... Quelles autres maladies g%E9n%E9rales peuvent donner une s%E9cheresse oculaire %3F%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C je retravaille%2C depuis juin 2002%2C et j%27aime ce que je fais mais c%27est p%E9nible avec mes yeux ... Je ne ressens pas d%27am%E9lioration%2C je ne comprends pas ... Je me demande %E9galement ce qui m%27est tomb%E9 sur le coin de la figure. Un m%E9dicament peut-il nous ab%EEmer %E0 jamais %3F%0D%0A%0D%0AJe suis retourn%E9e voir deux fois le Professeur B...... aux 15-20%2C dont la derni%E8re fois en consultation publique %28auparavant j%27avais pay%E9 100 euros en priv%E9 %21%29 et celui-ci m%27a dit que l%27on avait fait tout ce qu%27il y avait %E0 faire et qu%27il y avait des gens qui souffrent bien plus que moi %21 Et il m%27a fait poser des clous dans les canaux lacrymaux du bas par son assistant%2C trois jours apr%E8s j%27%E9tais chez mon ophtalmo avec une k%E9ratite d%FBe au bouchon gauche pos%E9 de travers %28corn%E9e ray%E9e %21%29%2C le droit avait %E9t%E9 expuls%E9.%0D%0A%0D%0AJe vais voir %E9norm%E9ment de m%E9decins et d%27ophtalmos et ai beaucoup de mal %E0 vivre avec cette maladie ...%0D%0A%0D%0AJe ressens les m%E9decins impuissants face %E0 mon probl%E8me ... J%27aime la vie et je suis forte mais c%27est parfois bien difficile de garder le moral%2C m%EAme si je me fais aider ...%0D%0A%0D%0AJe ne sais plus quoi faire pour me soulager ...%0D%0A%0D%0ABonne chance %E0 tous.%0D%0A%0D%0A%0D%0ALAURE%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 16|5|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|poupsika||22:33:20|05/02/2003|Votre t%E9moignage m%27afolle%2C je reviens de chez l%27ophtalmologue qui me suit depuis 3 mois maintenant pour une conjonctivite qui serait simple si elle n%27%E9tait li%E9e %E0 un syndr%F4me sec qui m%27a d%E9j%E0 caus%E9e une k%E9ratite gravce il y a 22 mois et demi. Le m%E9decin interniste m%27a demand%E9 de faire des radios des poumons et quelques analyses de sang mais je l%27ai moi-m%EAme rassur%E9 en disant que les choses me semblaient aller mieux depuis que je me suisfait retirer cet implant contraceptif sans oestrog%E8ne il y a 1 an et demi. Aucun m%E9decin sauf lui n%27a admis le lien existant entre une contraception mal adapt%E9e et un syndr%F4me sec.%0D%0ALe syndr%F4me semble maintentat gagner la bouche et je redoute qu%27il s%27installe %E0 jamais comme ce fut le cas pour vous.%0D%0AQui vous suit actuellement%3F %0D%0ARecherchez vous toujours un moyen de relancer le processus des larmes%3A mon ophtalmo m%27a parl%E9 de certains traitements %E0 la cortisone%2C peu pratiqu%E9s%2C qui parfois relance la machine... 17|6|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|leslie||02:13:18|05/04/2003|laure%2C j%27ai limpression de vous entendre parler a ma place tellement nous sommes semblable...%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris de l%27androcur moi aussi.%0D%0A%0D%0AJ%27ai baiss%E9 les bras moi et je me mets du vismed toutes les heures environ dans un environnement sain et toutes les demies heures voir plus en ville ou dans les lieux publics.%0D%0A%0D%0AJ%27ai un travail ou la vue est capitale%2C et je n%27ose essayer les clous m%E9atiques%2C si ma vue est d%E9grad%E9e%2C c mon m%E9tier que je ne pourrais plus excercer... 19|7|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||13:04:21|10/12/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-04-04 à 19:26  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ACe message s%27adresse %E0 Leslie et %E0 toutes celles qui sont dans le m%EAme cas que nous%2C je souhaiterais que nous nous contactions%2C depuis l%27androcur je suis bousill%E9e%2C c%27est une souffrance au quotidien que j%27arrive %E0 g%E9rer mais difficilement quand m%EAme.... %0D%0AContactez-moi ...%0D%0A%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bient%F4t j%27%E9sp%E8re ...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ALaure 18|6|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||20:06:13|05/15/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 15-05-03 à 23:00  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DAttention %E0 ne pas mentionner de nom sur le forum. Par mail priv%E9 si vous le souhaitez. D_Dupagne %28admin%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour Poupsika%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AUne k%E9ratite grave il y a 22 mois 1%2F2%2C %E7a ne me semble pas beaucoup%2C moi j%27en ai tout le temps %21%0D%0A%0D%0ASinon%2C comme vous le dites%2C je vous remercie mais j%27%E9sp%E8re que ce syndr%F4me ne s%27est pas install%E9 %E0 jamais %21 Je continue et continuerai %E0 me battre %21 %0D%0A%0D%0AJe suis suivie %E0 Paris%2C par un m%E9decin de Rotschild quelqu%27un de tr%E8s bien ...%0D%0A%0D%0AJ%27ai bien s%FBr essay%E9 la cortisone%2C %E7a ne relance pas la machine%2C mais calme un peu la douleur ... Dans mon cas ... %0D%0A%0D%0AAttention %E0 la cortisone %21%0D%0A%0D%0AJ%27ai essay%E9 %E9norm%E9ment de choses ...%0D%0A%0D%0AEt vous%2C o%F9 %EAtes-vous suivie %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C surtout%2C ne pas perdre espoir ... %28facile %E0 dire%2C je le sais ...%29%0D%0A%0D%0A%0D%0ACourage%0D%0A%0D%0A%0D%0ALaure%0D%0A%0D%0A 20|7|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|jvalentin||17:17:27|03/12/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl y a quelques ann%E9es mon ophtalmo m%27avait prescrit du collyre %E0 la B12 pour une s%E9cheresse oculaire %28peu prononc%E9e%29 et j%27avais trouv%E9 %E7a efficace 45|5|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|faveline||19:09:20|11/07/2004|Bonjour Laure%2C%0D%0A%0D%0AAtteinte depuis plus de 10 ans du SGJ%2C mon grand handicap %3A les yeux.%28ulc%E9rations fr%E9quentes.....%29%0D%0AJe dois rencontrer prochainement le professeur B.... au 15-20 %E0 Paris pour la pose %E9ventuelle de clous. Mises en garde m%27ont %E9t%E9 faites par diff%E9rents m%E9decins car le silicone de ces clous est tr%E8s allergisant et la pose de ces derniers n%27est pas un geste si b%E9nin que %E7a %21%0D%0AJ%27essaye donc d%27avoir des t%E9moignages %E0 ce sujet.%0D%0AVous-m%EAme avez rencontr%E9 le professeur B.... Pourquoi n%27a-t-il pas pos%E9 lui-m%EAme les clous et qu%27il a fait appel dans votre cas %E0 son assistant %3F%0D%0AA-t-il propos%E9 des tests avant la pose pour le silicone %3F Si oui comment sont-ils pratiqu%E9s %3F%0D%0ALa corn%E9e gauche ray%E9e s%27est-elle cicatris%E9e %3F%0D%0AVous l%27avez rencontr%E9 plusieurs fois%2C quels nouveaux rem%E8des vous ont %E9t%E9 conseill%E9s %3F%0D%0A%0D%0AQue vous a-til apport%E9 de plus que votre ophtalmo %3F%0D%0A%0D%0AJ%27essaye actuellement l%27hyluprotect et le hyal-drop %28cher%21%29 mais lubrifient assez bien les yeux en compl%E9ment toujours de gel larmes et d%27un collyre hom%E9opathique qui me soulage %E9norm%E9ment compos%E9 de %3A%0D%0AApis Mel 4ch%0D%0ACalendula off%0D%0AEuphrasia off %0D%0Aaa 3 dh en solut%E9 physiologique.%0D%0A%0D%0AQuel est la composition du v%F4tre %3F%0D%0A%0D%0AMerci par avance de votre r%E9ponse. %0D%0A%0D%0ANouvelle sur ce site%2C je vais %E9galement contacter Kakinda. Ou en est-elle de ses d%E9marches.%0D%0A%0D%0AIl faut pers%E9v%E9rer dans nos recherches car peu nous %E9coutent et ne se rendent pas compte de l%27amplitude du probl%E8me.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ABien cordialement%2C Faveline. 50|6|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||15:35:28|11/08/2004|Ch%E8re Faveline%2C%0D%0Apouvez-vous me donner des pr%E9cisions sur le principe actif du hyluprotect %0D%0A%28je crains qu%27il ne soit pas dipo en France%2C par contre je l%27ai retrouv%E9 sur des sites n%E9erlandais et espagnols%29...%0D%0As%27agit-il encore d%27un forme hyaluronate de sodium et si oui %E0 quel dosage%3F%0D%0AEn effet le hyal drop est tr%E8s cher... mais unidoses et plus visqueux que le l%27hylocomod%2C je le pr%E9f%E8re en combinaison avec le celluvisc en plus de mes inserts %28lacrisert - produit aux NL - demander %E0 votre ophtalmo si cela vaut le coup d%27essayer%3F%29...%0D%0ASaviez-vous qu%27il existe en Belgique une approche th%E9rapeutique nouvelle %28sans doute pas pour tous les cas et sans doute pas la 1ere chose %E0 essayer%29%2C la greffe de glandes salivaires%2C mais je ne sais pas si cela s%27applique aux cas de SJS %28ou SGJ%29... par un certain Dr Raus %E0 BXL.%0D%0AJe posterai de plus amples infos sur mon site d%E8s que je pourrais et peut-%EAtre pourriez demander de plus amples informations sur place.%0D%0A%E0 tant%F4t%2C%0D%0AKakinda %28je suis un gra%E7on au fait%29%0D%0A 21|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|nadinebou||16:27:46|04/01/2004|Bonjour%2C%0D%0AMoi j%27ai un syndrome sec s%E9v%E8re%2C absolument aucune larmes depuis plus de 25 ans. J%27ai des k%E9ratoses filamenteuses.Evidemment c%27est beaucoup de souffrance.je me soigne depuis 1986 avec des lacrysert distributeur de larmes sans conservateur %28je suis allergique aux conservateurs%29%3B%0D%0Adepuis 2000 on m%27a d%E9couvert une hypertension d%FB %E0 une hypertrophie des glandes surr%E9nales%2C ainsi qu%27un manque de potasim important%3B avec ces 3 %E9l%E9ments on a diagnostiqu%E9 un goujerot. Il y a un m%E9dicamnt vendu en France %E0 70 %80 la boite non rembours%E9 il faut 4 boites par mois%29%2Ccomme les lacrysert d%27ailleurs.Voila j%27en suis l%E0 j%27habite %E0 Bx mais j%27ai envie de voir des professeurs %E0 paris...%0D%0A%0D%0A 22|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||19:24:30|04/01/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-04-04 à 19:51  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 01-04-04 %E0 19%3A51%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl existe une association%2C l%27AFGS%2C ASSOCIATION FRANCAISE DE GOUJEROT SCHOGREN %28ET DES SYNDROMES SECS%29 %2C qui peut vous aider et vous donner des conseils afin de vivre au mieux votre maladie %28site internet%29%2C vous pouvez acheter en pharmacie un masque frais que vous mettez au frigo et que vous mettez ensuite sur vos yeux afin de les apaiser%2C acheter un humidificateur d%27air %28merci Sylvain %21%29%2C appliquer matin et soir des compresses chaudes%2C et prendre soin de vous.%0D%0A%0D%0ADe quel m%E9dicament parlez-vous %E0 70 %80 la bo%EEte %3F Personnellement%2C j%27ai essay%E9 les LACRISERT%2C ce fut une catastrophe%2C car%2C certes%2C c%27est mouill%E9%2C mais pas gras du tout%2C je me suis retrouv%E9e avec des k%E9ratites %21 Ce qui me manque %E0 moi%2C ce sont des larmes%2C mais aussi et surtout le gras de celles-ci%2C je ne sais pas si vous me comprenez ...%0D%0A%0D%0AEt cette s%E9cheresse oculaire%2C c%27est l%27ANDROCUR qui me l%27a d%E9clench%E9e%2C j%27ai rencontr%E9 une autre personne qui a pris ce traitement et qui a %E9galement mal aux yeux aujourd%27hui %28je ne parle pas de Leslie mais d%27une autre%29. Mais beaucoup de personnes ne d%E9veloppent pas cet effet secondaire. Je pense qu%27il doit y avoir un terrain fragile au d%E9part.%0D%0A%0D%0AALORS ATTENTION %21%21%21 ECOUTEZ VOTRE CORPS ET NON LES MEDECINS SI VOUS NE SUPPORTEZ PAS UN TRAITEMENT%2C dans mon cas j%27en paie tr%E8s cher les cons%E9quences ... Pas le m%E9decin %21%0D%0A%0D%0AJE NE PEUX QUE COMPATIR MAIS SURTOUT NE PAS PERDRE ESPOIR ET GARDER SON COURAGE%2C JE ME PENSAIS PERDUE%2C JE NE SUIS PAS GUERIE MAIS MA SOUFFRANCE S%27EST ATTENUEE ET JE CROQUE LA VIE%2C VOUS VOYEZ %3A LA VIE EST BELLE %21%21%21%0D%0A%0D%0AALORS COURAGE %21%0D%0A%0D%0A%0D%0ALaure%0D%0A 23|3|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|nadinebou||21:15:36|04/01/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ALe m%E9dicament donc je parle %E0 70 %80 est la pilocarpine.%0D%0AJ%27ai demand%E9 %E0 la s%E9cu mais il ne veulent pas le rembourser meme pas 1 euro.%0D%0AJamais on ne m%27a parlait de gras%2C moi je mets des lacrisert et sans eux je ne vis plus%0D%0Amais s%27il existe d%27autre produit je suis partante.%0D%0AJ%27ai eut aussi les clous ophtalmique et le vismet mais ce n%27est pas probant.les clous ne servent %E0 rien vu que je n%27ai absolument aucune trace de larme.%0D%0AJe vois que je ne suis pas seule c%27est dommage%2C mais %E7a aide . On devrait tous s%27associer pour forcer la s%E9cu %E0 nous prendre en compte. 24|4|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|Cafe_Sante||23:05:34|04/01/2004|Bonsoir%2C%0D%0AJe confirme qu%27il n%27y a pas de %22gras%22 dans les larmes%2C qui ne sont que de l%27eau sal%E9e ou presque. %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Ftextl%2Flarmlarm.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 26|5|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|SANDRINE25||23:16:59|05/08/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AMa Maman souffre du syndrome sec%2C mais pas uniquement les yeux%2C c%27est plus g%E9n%E9ralis%E9%2C et pour tout vous dire%2C nous ne savons pas vers qui nous tourner. Le m%E9decin de famille est complement perdu face a ce probleme. Nous avons pris connaissance de cette maladie et de ces symptomes sur ce site%2C mais nous avons besoin d%27aide.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de votre aide%0D%0A%0D%0ASandrine 27|6|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||15:21:03|05/18/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0ACi-dessous un message que j%27ai %E9crit %E0 l%27association fr. du syndrome de Sjogren. M%EAme si ma s%E9cheresse oculaire a une cause un peu particuli%E8re%2C je crois que nous avons en commun un mal qui nous handicape tr%E8s s%E9rieusement. %0D%0AJ%27ai l%27impression qu%27il faut d%E9sormais int%E9resser la m%E9decine fran%E7aise %28et d%27ailleurs%29 %E0 notre situation et qu%27il faut donc agir.%0D%0AD%27autre part%2C je vous d%E9cris mon exp%E9rience%2Fparcours m%E9dical et je vous demande de bien vouloir me r%E9pondre au cas o%F9 auriez de informations%2Fdes exp%E9riences%2Fdes conseils%2Fcontacts sur celle-ci.%0D%0AEn vous souhaitant bon courage%2C%0D%0A%E0 bient%F4t%2C%0D%0AKakinda %0D%0A%0D%0ABref Historique de mon cas %3A%0D%0A%0D%0ASuites %E0 des n%E9vralgies atypiques - constantes - et bilat%E9rales du trijumeau d%E8s 1989%2C la d%E9cision a %E9t%E9 prise d%92effectuer une rhizotomie sur le 5%E8me nerf facial en 1994. La cons%E9quence imm%E9diate a %E9t%E9 la neurodystrophie%2C perte de sensibilit%E9 sur la partie gauche du visage%2C des d%E9systh%E9sies%2C etc.%2C et bien s%FBr une s%E9cheresse oculaire accrue. Quelques jours apr%E8s l%92op%E9ration%2C j%92ai perdu l%92%E9pith%E9lium de l%92%9Cil gauche et une k%E9ratite neurotrophique s%92est d%E9velopp%E9e en ulc%E8re se cicatrisant en profondeur. Apr%E8s une biopsie%2C fin 1994%2C l%92%9Cil s%92est finalement reconstitu%E9 avec des s%E9quelles.%0D%0APendant les 9 ans qui suivirent%2C sans traitement la plupart du temps%2C j%92ai fait quelques %E9pisodes de k%E9ratite et petites ulc%E8res mineurs de courte dur%E9e. Cependant%2C en juillet 2003%2C l%92%E9tat de mes 2 yeux s%92est progressivement d%E9grad%E9 %28avec des %E9pisodes d%92ulc%E9ration fr%E9quents%29 avec une s%E9cheresse oculaire tr%E8s importante %28sans doute accompagn%E9e de meibomite et d%92allergies fortes%29.%0D%0A%0D%0AActuellement%2C un traitement %E0 la doxycycline %28200 mg per os et par jour%29%2C pour l%92%9Cil gauche CILOXAN et Vitamine A %28une nuit sur deux%29%2C pour l%92%9Cil droit de la Vitamine A la nuit%2C larmes artificielles%2C anti-histaminiques %28A%E9rius et Almide%29%2C puis toute sorte de pr%E9cautions au d%E9triment d%92une vie normale%2C il y a une am%E9lioration de mon cas qui reste pr%E9caire.%0D%0ADepuis peu%2C j%92ai d%E9couvert les b%E9n%E9fices des pellets ophtalmiques%2C Lacrisert%2C qui m%92ont permis de r%E9duire ma consommation de Celluvisc.%0D%0A%0D%0AQuestions sur la s%E9cheresse oculaire %3A%0D%0A%0D%0ASi les traitements peuvent %EAtre diff%E9rents%2C compte tenu de l%92%E9tiologie diff%E9rente %28entre la neurodystrophie - perte de sensibilit%E9 corn%E9enne en particulier - et le syndrome de Sj%F6gren%2C arthrite rhumato%EFde%2C Crohn%2C etc.%29%2C les pistes d%92augmentation de production ou d%92am%E9lioration et les palliatifs sont souvent les m%EAmes. %0D%0A%0D%0AJ%92aurais voulu tout d%92abord savoir quels centres%2C m%E9decins%2C etc.%2C sont sp%E9cialis%E9s dans ce domaine %3F%0D%0A%0D%0AJ%92aurais voulu %E9galement avoir des pr%E9cisions sur les%3A%0D%0A %0D%0A%0D%0A%95%09Traitements%0D%0A%0D%0AJ%92ai cru comprendre que certaines personnes en France ou en Belgique%2C b%E9n%E9ficiaient de traitements %E0 la cyclosporine. Or%2C le m%E9dicament contenant de la cyclosporine n%92est pas disponible et n%92a pas re%E7u de Autorisation de Mise sur le March%E9 en France%2C d%92apr%E8s ce que je sais. J%92ai cru comprendre aussi%2C qu%92il %E9tait possible d%92en b%E9n%E9ficier dans le cadre d%92une ATU - Autorisation Temporaire d%92Utilisation %85 enfin je crois.%0D%0A%0D%0A1.%09J%92aurais voulu savoir si il y a des b%E9n%E9ficiaires qui ont constat%E9 une am%E9lioration %3F%0D%0A2.%09J%92aurais voulu savoir si cela a %E9t%E9 prescrit par un ophtalmo %3F et quels centres les ont pris en charge %3F %0D%0A%0D%0ALa pilocarpine %3A%0D%0A%0D%0A3.%09Est-elle prescrite dans le cadre g%E9n%E9ral du syndrome de Sj%F6gren exclusivement%2C ou est-elle prescrite par des ophtalmo pour l%92%9Cil sec %3F%0D%0A4.%09Avez constat%E9 des b%E9n%E9fices pour la s%E9cheresse oculaire %3F%0D%0A%0D%0ALe disquasol %3A%0D%0A%0D%0A5.%09En avez-vous entendu parler %3F%0D%0A%0D%0A%95%09Palliatifs%0D%0A%0D%0ADans mon cas ayant explor%E9 quelques options%2C le bin%F4me Lacrisert et compl%E9ment de Celluvisc semble %EAtre la meilleure formule%2C mais %3A%0D%0A%0D%0A6.%09Concernant les larmes artificielles avez-vous des conseils suppl%E9mentaires %E0 me donner %3F%0D%0A7.%09Concernant la meibomite%2C avez-vous des conseils %E0 part les compresses chaudes et l%92hygi%E8ne palp%E9brale %3F et la Doxycycline%0D%0A8.%09Quel est l%92utilit%E9 d%92un humidificateur et quels conseils avez-vous %E0 me donner pour en choisir un %3F%0D%0A%0D%0A9.%09Avez-vous d%92autres astuces pour l%92am%E9lioration du quotidien %3A%0D%0A%0D%0A- tel que mettre l%92%E9cran ordinateur plus bas que l%92%9Cil%2C adapter la fr%E9quence%2C etc.%0D%0A- comment humidifier l%92atmosph%E8re autrement qu%92avec un humidificateur %3F%0D%0A- conseils alimentaires et d%92hydratation b%E9n%E9fiques.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ALa d%E9fense de nos droits et int%E9r%EAts%0D%0A%0D%0AEn tant que malade et en tant que juriste li%E9 %E0 la solidarit%E9 internationale%2C j%92aurais voulu savoir si vous avez des actions de campagne destin%E9es au public et aux institutions de recherche et m%E9dicales pour une meilleure prise en charge de l%92ensemble de la question des syndromes secs et en particulier la k%E9ratite s%E8che %28toutes %E9tiologies confondues%29. Je me demande particuli%E8rement si vous avez lanc%E9 un appel ou une p%E9tition pour une meilleure prise en charge par la s%E9curit%E9 sociale de certains m%E9dicaments%2C qui souvent qualifi%E9s %AB de confort %BB%2C sont pour nous%2C indispensables pour vivre d%E9cemment%85 ou presque.%0D%0APour vous citer un exemple%2C je m%92%E9tonne que les pellets ophtalmiques tels que le Lacrisert %28%8030 par mois%29%2C qui sont destin%E9s %E0 compl%E9ter les traitements par larmes artificielles %28insuffisantes dans mon cas pour hydrater correctement%29 pour les cas le plus s%E9v%E8res%2C ne soient pas rembours%E9es du tout%2C alors que d%92autres gouttes pour des situations moins graves le sont. De m%EAme%2C il est possible de se faire rembourser certains shampooings par la S%E9cu et pas un certain nombre de palliatifs qui sont destin%E9s %E0 pr%E9server notre vue et %E9viter des %E9pisodes d%92ulc%E9ration.%0D%0AJ%92avoue ne pas comprendre la logique de cette situation %28sauf %E9conomique et %E0 court terme si cela entra%EEne des s%E9quelles pour les yeux%2C c%92est mon cas%29. %0D%0AJ%92aurais voulu savoir si vous avez contact%E9 le Ministre de la Sant%E9%2C %E0 l%92occasion de la r%E9forme %E0 venir pour la S%E9curit%E9 sociale.%0D%0AJe me tiens %E0 votre disposition pour agir en faveur d%92une meilleure prise en charge des syndromes secs %28toutes %E9tiologies confondues bien s%FBr%29.%0D%0A%0D%0ASinc%E8res salutations%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A 28|7|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|Cafe_Sante||20:23:09|05/18/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E je m%92%E9tonne que les pellets ophtalmiques %0D%0A%3Etels que le Lacrisert %28%8030 par mois%29%2C qui sont destin%E9s %0D%0A%3E%E0 compl%E9ter les traitements par larmes artificielles %28insuffisantes dans mon %0D%0A%3Ecas pour hydrater correctement%29 pour les cas le plus s%E9v%E8res%2C %0D%0A%3Ene soient pas rembours%E9es du tout%2C alors que d%92autres gouttes %0D%0A%3Epour des situations moins graves le sont.%0D%0A%0D%0ANotre syst%E8me regorge de paradoxes comme celui-l%E0. Il y a bien longtemps qu%27il n%27y a plus de pilote dans l%27avion et ce n%27est pas Douste-Blazy qui va apprendre %E0 piloter %3A-%28%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 29|8|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||21:48:38|05/18/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Ail faut donc que les personnes concern%E9es se chargent d%27aiguiller ce mauvais pilote comme vous dites%2C mais je ne peux l%27accepter comme un fatalit%E9 %28du %E0 subir sans agir%29.%0D%0AJe me permets de vous corriger sur la question des larmes grasses%3A%0D%0Ail existe 3 couches de larmes au dessus de l%27oeil et donc de l%27int%E9rieur %E0 l%27ext%E9rieur%2C elles se pr%E9sentent comme suit%3A%0D%0A1. mucine%0D%0A2. la substance acqueuse donc vous parlez%2C en effet la majorit%E9 et de l%27eau sal%E9 pour simplifier%0D%0A3. la couche lipidique - et donc dans un langage vulgaire grasse - s%E9cret%E9e par les glandes de meibomius.%0D%0ACes glandes%2C lorsque en pr%E9sence d%27une meibomite%2C sont anormales et grasses et se bouchent tout en cr%E9ant une substance acide %28toxique pour l%27oeil%29 et entra%EEnant des inflammations et toute sorte de complications.%0D%0A%0D%0Ail serait donc int%E9ressants pour tous ceux qui souffrent d%27oeil sec de v%E9rifier aupr%E8s de leur ophtalmo si souffrent ou non d%27une meibomite provocant une s%E9cheresse et d%27adapter leur traitement.%0D%0A%0D%0Abon courage %E0 tous et ne laissez pas tomber%2C%0D%0A%0D%0AKakinda%0D%0A%0D%0A 30|8|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|nadinebou||10:37:07|05/19/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe confirme pour les Lacrysert%2C la s%E9cu ne rembourse rien .%0D%0APour le Salagen %28pilocarpine %29 c%27est idem%2C j%27ai demand%E9 au chef de centre %0D%0Ade Bordeaux de me faire un courrier en me confirmant ne non remboursement %0D%0Apour que ma mutuelle en tienne compte mais ils ne peuvent ou ne veulent pas.%0D%0AJ%27utilise les lacrysert depuis 1986%2C j%27%E9tais parmis les cobayes du d%E9but.%0D%0AMa s%E9cheresse est totale... Et sans les Lacrysert malgr%E9 les K%E9ratites%0D%0Ama vie est serait un enfer.%0D%0AOn a d%E9couvert tard que j%27avais un gougerot%2C mais ma s%E9cheresse est de naissance.%0D%0A%0D%0A%0D%0AA%2B%2B%2B 31|9|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||13:59:22|05/19/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe me propose d%27%E9crire une lettre au ministre et aux institutions de sant%E9 comp%E9tentes concernant la prise en charge notre handicap %28particulierement pour les s%E9cheresse oculaires s%E9v%E8re%29 et alertant celles-ci sur le incoh%E9rence de certains remboursements. J%27aurai voulu savoir ceux d%27entre vous que souhaiteraient participer %E0 une p%E9tition que l%27on pourrait joindre %E0 ce courrier. Si la maladie est parfois une fatalit%E9%2C accepter l%27indifference des autorit%E9s ne l%27est pas. Je ne crois pas qu%27un seule lettre individuelle puisse changer les choses donc il faut que nous r%E9agissions tous %28lettres accopagn%E9es de p%E9titions%29.%0D%0A%0D%0Ach%E8re nadinebou%2C pouvez-vous me dire si vous avez constat%E9 une am%E9lioration de votre s%E9cheresse oculaire avec la pilocarpine et me les d%E9crire%3F%0D%0Acette m%E9dication vous est prescrite pour le goujerot ou plus particuli%E8rement pour la s%E9cheresse oculaire%3F%0D%0Aquel centre m%E9dical et quel sp%E9cialiste vous l%27a prescrit%3F%0D%0A%0D%0Apour les utilisateurs de cyclosprorine%2C pouvez-vous me faire part des b%E9n%E9fices que vous avez en utilisant la cyclosprine%2C o%F9 %28centre m%E9dical%3F%29et qui %28ophtalmo%3F%29vous l%27a prescrit.%0D%0A%0D%0AMerci%2C bon courage%2C%0D%0ATiago%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 32|10|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|nadinebou||16:52:03|05/19/2004|Re Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%CAvidemment je signe cette p%E9tition.%0D%0ANon je n%27ai pas encore utilis%E9 ce m%E9dicament pour ma prescription cela me%0D%0Acouterait 300 euros par mois non rembours%E9s....%0D%0APuisque l%27on a mis 40 ans %E0 diagnostiquer cette maladie%2C je me dis que je peux encore attendre un peu si la s%E9cu voulais bien nous entendre....%0D%0AJe suis de Bordeaux c%27est au CHU de bordeaux que l%27on m%27a donn%E9 ce m%E9dicament%2C une%0D%0Acoll%E9ration entre un professeur ophtalmo et un professeursp%E9cialiste en syndr%F4me de ce genre.%0D%0AJe dois les revoir d%27ailleurs.%0D%0AMais c%27est mon %28nouveau%29ophtalmo qui%2C en 2002%2C apr%E8s avoir su que %3B j%27ai de l%27hypertension d%FB%0D%0A%E0 une atrophie des glandes surr%E9nales%2C un manque de potassium important%0D%0Aet une s%E9cheresse occulaire totale%2C a fait le rapprochement avec le Gougerot et m%27a envoy%E9 voir ses profs...%0D%0AAlors que je suis soign%E9e pour les yeux depuis ma plus tendre enfance%0D%0Aet pour les autres depuis plusieurs ann%E9es...%0D%0AVoila je le remercie d%27ailleurs %E0 chaque fois que je le vois.%0D%0A%0D%0A%0D%0AA%2B%2B%2B 33|11|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||22:57:58|05/20/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ABien %E9videmment%2C je signe la p%E9tition aussi %21 Bravo pour l%27iitiative%2C maintenant il faut que les autres suivent ... 34|12|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||14:57:15|05/21/2004|Bonjour%2C%0D%0Aje suppose qu%27il faudra plus que 3 signatures mais peut-%EAtre pourrait-on y faire participer la famille ou au moins les conjoints %28enfin tous ceux qui d%27un fa%E7on ou d%27un autre vivent la s%E9cheresse au quotidien avec nous%29. Qu%27en pensez-vous%3F%0D%0A%0D%0Aj%27attends encore une r%E9ponse de l%27association du Goujerot pour en savoir un peu plus sur ce qui est fait actuellement %28actions de campagne%29 et sur le sujet en g%E9n%E9ral mais je vous proposerai un texte de p%E9tition dans les 15 jours.%0D%0A%0D%0AJe crois qu%27il faudrait joindre un t%E9moignage de nos situations %28expliquant les cons%E9quences - s%E9quelles oculaires%2C sociales professionelles puis le manque de prise en charge de nos cas%29 auquel vous joindrions les p%E9titions r%E9unies par chacun.%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27il faudrait envoyer le m%EAme jour au m%EAme lieu en s%27assurant de faire une photocopie des signatures de la p%E9tition pour preuve %28ou 2 copies%2C pour en envoyer une %E0 la secu%3F%29.%0D%0A%0D%0ALaure%2C peux-tu me d%E9crire l%27am%E9lioration de ton cas avec la cyclopsorine%3F%0D%0Ar%E9dcution des k%E9ratites%2C des inflammations%2C des ulc%E8res%3F %E0 court ou long terme%3F%0D%0A%0D%0AJe vous propose de prendre contact les uns avec les autres directement de fa%E7on %E0 pouvoir %E9changer les contacts des m%E9decins ayant pu vous aider ou vous ayant procur%E9 les traitements les plus r%E9cents %28cyclosporine%2C pilocarpine%2C disquasol%2C etc%29...%0D%0A%0D%0AKakinda%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A 35|13|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||21:55:00|05/23/2004|Bonsoir Kakinda%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai compris que tu refusais d%27accepter la fatalit%E9%2C pourquoi crois-tu que j%27ai %E9crit sur ce forum %21%21 Je continue encore auj %E0 me battre ... Car je souffre encore beaucoup%2C j%27ai essay%E9 beaucoup de choses ... Je ne me r%E9signe pas%2C mais il est vrai qu%27%E0 la longue%2C c%27est fatigant de se battre ... Jusqu%27au jour o%F9 ...%0D%0A%0D%0AJ%27ai essay%E9 la ciclosporine%2C j%27en ai pris pendant longtemps mais auj j%27ai arr%EAt%E9%2C il fallait soit aller la chercher %E0 l%27h%F4pital des 15-20%2C soit me la faire envoyer avec les frais %E0 ma charge %28avec l%27ordonnance de mon ophtalmo qui est dans Paris%29. Tu es %E0 Paris %3F%0D%0A%0D%0AOn ne connait pas les effets %E0 long terme de la ciclo%2C mais je ne pense pas qu%27il y ait de risques%2C %E7a m%27a bien aid%E9e un moment %21 C%27est comme de l%27huile. C%27est lorsque je la mettais que cela me faisait du bien%2C ce produit se conserve au frigo et %E9tait frais %E0 l%27application%2C ce qui aidait mes yeux souvent br%FBl%E9s. M%EAme si encore auj j%27ai les yeux br%FBl%E9s de tps en tps %28je souffre perp%E9tuellement%2C comme toi je pense %3F%29%2C je vis sans%2C c%27est gal%E8re pour se la procurer%2C et vu qu%27on ne connait pas les effets %E0 long terme%2C qd j%27ai pu arr%EAter%2C je l%27ai fait.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9crit au labo qui a fabriqu%E9 le m%E9dic qui m%27a ab%EEm%E9e%2C ils me disent que je suis quasiment la seule%2C %E0 Top Sant%E9%2C dans lequel j%27ai %E9t%E9 publi%E9e%2C au m%E9decin qui m%27a prescrit cette cochonnerie ... Ca m%27a pris un tps fou et je n%27ai pas fini %21 Hier j%27ai vu un m%E9decin chinois ... J%27ai essay%E9 l%27acupuncture%2C ost%E9o%2C hom%E9opathie%2C sophrologie et j%27ai m%EAme vu un magn%E9tiseur ... Auj%2C je me limite car c%27est on%E9reux ... Mais je ne peux pas rester sans rien faire.%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9galement essay%E9 le lacrisert%2C ce fut une catastrophe car pas assez gras pour moi%2C j%27ai eu des k%E9ratites aux deux yeux. J%27ai essay%E9 %E9galement la pilocarpine mais %E7a fait transpirer %28visage tremp%E9 dans mon cas%29 et me faisait pas vraiment d%27effet par ailleurs. Auj%2C ce qui me convient le mieux est la vitamine A %28j%27en mets une bonne dizaine de fois pas jour%2C mais attention %3A tr%E8s peu sinon cela colle et %E7a fait l%27effet inverse%29 ainsi qu%27un collyre hom%E9opathique.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e et courage.%0D%0A%0D%0ALaure%0D%0A 36|14|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||15:07:14|05/24/2004|Salut Laure%0D%0A%0D%0Aoui%2C la sensation de brul%FBre et d%27%E9tirements voire gonflement est constante%2C cela dit j%27ai perdu de la sensibilit%E9 apr%E8s la section du trijumeau %28nerf facial%29%2C mais cela n%27est pas forcemment avantageux .. car cela favorise la s%E9cheresse et les aggressions de fa%E7on g%E9n%E9rale. D%27autre part%2C j%27ai longtemps v%E9cu avec des douleurs tr%E8s fortes %28n%E9vralgies faciales... Alors la douleur n%27est pas ce qui m%27inqui%E8te le plus mais la vision car je fais des k%E9ratite mais surtout des ulc%E9rations %28cicatrices puis opacifications%29%2C n%E9ovascularisations. %0D%0A%0D%0ALa s%E9cheresse dure depuis 94 - mon op%E9ration%2C mais n%27est vraiment handicapant que depuis Juillet 2003 %28un bon %E9t%E9 tout chaud...sans pluie...ce que le gens souhaitent %E0 priori%21...%3F%29%0D%0AEt toi as-tu des ulc%E8res%3F%0D%0A %0D%0ASur la cyclosporine%2C je ne sais pas grand chose sauf que le nouveau m%E9doc aux USA pr la s%E9cheresse c%27est le RESTASIS qui contient de la cyclosporine et de l%27huile de castor %28c%27est pas une blague%21%29. Mais selon les test cliniques il n%27y a pas d%27habituation ou des risques %E0 long terme. De plus%2C la cyclopsorine ne ferait pas qu%27hydrater mais aussi amoindrir les inflammations li%E9es %E0 l%27oeil sec et la meibomite... donc je pense %EAtre un bon candidat%2C plus tard. Mais je ne fais que r%E9p%E9ter ce que j%27ai trouv%E9 dans les tests cliniques sur internet %28en anglais%29.%0D%0A%0D%0AQuand %E0 savoir ce que va couter le traitement par RESTASIS c%27est encore une autre paire de manche... aux USA il faut d%E9penser au moins 50 dollars par mois si l%27on suit leurs recommendations %282 unidoses par jours%29. Il existe un moyen de tricher et r%E9duire %E0 une unidose %28frigo et manip sp%E9ciale%29 mais il faut %EAtre tr%E8s prudent... pour ne pas se retrouver avec une unidose contamin%E9e par je ne sais quelle bact%E9rie. %0D%0A %0D%0AMais il y a plein de pistes nouvelles%2C dont la simple huile de castor%2C grasse%2C qui pourrait t%27aider%3F%2C je crois qu%27il y a des gouttes qui en contiennent sans la cyclo... sauf erreur de ma part ce sont les Endura %28Allergan je crois%29. Demande %E0 ton opthalmo si cela vaut le coup d%27essayer%2C m%EAme chose pour le RESTASIS quand il sera dispo.%0D%0ATu veux bien me donner l%27adresse de ton opthalmo ou des gens que tu consultes au 15-20%2C si jamais je d%E9cidais de consulter %E0 Paris.%0D%0A %0D%0ATu consid%E8res donc que la cyclosporine est la cause de ton am%E9lioration ou pas%3F%0D%0A %0D%0AJe ne crois pas tellement aux m%E9decines alternatives%2C mais c%27est tr%E8s perso ces choses-l%E0%2C seulement pour les n%E9vralgies tout ce que tu cites fut un %E9chec th%E9rapeutique %E9vident. Maintenant pour la secheresse...%3F%3F%3F... mais je pref%E8re me concentrer sur autre chose et eventuellement l%27alimentation%2C etc pour l%27instant et de fa%E7on mod%E9r%E9e...%0D%0A%0D%0AL%27association sur le Goujerot met un certain temps %E0 r%E9pondre. Avez-vous re%E7u des r%E9ponses%3F%0D%0A%0D%0AJe vais commencer %E0 pr%E9parer la p%E9tition.... en attendant que nous soyons un peu plus nombreux....%21%3F%0D%0A%0D%0AQu%27est-ce qu%27on fait ensuite%3F je vous l%27envoie par mail et vous le la renvoyez par courrier et j%27envoie le tout au Ministre ou l%27ont fait des envois individules mais coordonn%E9es...synchronis%E9s %28ou presque%29.%0D%0A %0D%0Abon courage %E0 tous%2C merci de ta r%E9ponse et des pr%E9cisions Laure.%0D%0A%E0 bient%F4t%2C hang on%21%0D%0AKakinda%0D%0A %0D%0A %0D%0A %0D%0A %0D%0A %0D%0A 37|15|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||23:14:38|05/24/2004|Kakinda%2C%0D%0A%0D%0APour la p%E9tition%2C je crois qu%27il vaut mieux qu%27une seule personne %28toi %21%29 coordonne %21%0D%0A%0D%0ALa ciclo%2C je peux me la faire prescrire mais je peux auj m%27en passer alors je pr%E9f%E8re cette seconde alternative %21 %0D%0A%0D%0APour te la procurer%2C si ton %28ou votre pour tous les autres%29 ophtalmo le juge n%E9c%E9ssaire%2C il faut une ordonnance que tu faxes %E0 la pharmacie des 15-20 apr%E8s leur avoir t%E9l%E9phon%E9 et laiss%E9 tes coordonn%E9es perso%2C ils te l%27enverront chez toi et tu la recevras sous deux jours environ %28une fois ouverte%2C il faut la conserver au frais%29.%0D%0A%0D%0AMon am%E9lioration n%27est pas due %E0 la ciclo%2C m%EAme si elle m%27a beaucoup aid%E9e ... Je prends soin de moi et essaie de me pr%E9server des agressions ext%E9rieures afin de souffrir le moins possible %28j%27ai du mal %E0 sortir et supporter les endroits climatis%E9s et enfum%E9s%2C m%EAme peu%2C c%27est ce qui me g%EAne le plus%2C donc j%27%E9vite%2C c%27est donc faire une croix %28pas le choix%29 sur beaucoup de choses%29 ... %0D%0A%0D%0ASinon%2C je ne connais pas l%27huile de castor comme rem%E8de%2C ni le RESTASIS%2C mais je note %21%0D%0A%0D%0AJ%27%E9sp%E8re que mon message t%27aidera et en aidera d%27autres.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A%0D%0ALaure%0D%0A%0D%0A 38|16|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||18:00:37|05/25/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje vous avoue que j%27esp%E9rais avoir un peu plus que 3 signatures pour la p%E9tition... donc avis aux amateurs%3F%0D%0A%0D%0Asinon%2C j%27ai regard%E9 pour le VISMED%3A c%27est la strictement m%EAme composition que l%27HYLOCOMOD %28je ne sais pas par contre si l%27un est plus visqueux que l%27autre%29 et revient moins cher. C%27est une syst%E8me de conservation sans conservateur du type LARMABAK NAABAK%2C si vous voyez ce que je veux dire et que l%27on peut conserver jusqu%27%E0 90 jours.%0D%0A%E0 priori cela me semble plus %E9conomique que les unidoses VISMED.%0D%0ACi-dessous ce qui existe en France%2C%0D%0A%E0 bient%F4t%2C ne laissez pas tomber%0D%0Akakinda%0D%0A%0D%0A%0D%0ALA SUPPL%C9ANCE LACRYMALE Produit Principe actif Forme et pr%E9sentation Laboratoire %0D%0A %0D%0AAQUALARM Carbopol 980 30 unidoses CHAUVIN %2F BAUSCH %26LOMB %0D%0A %0D%0ACELLUVISC unidoses Carmellose sodique 30 unidoses de 0%2C4 ml ALLERGAN %0D%0A %0D%0AGEL-LARMES UNIDOSES carbom%E8re 974 P 30 unidoses TH%C9A %0D%0A %0D%0ALACRYVISC %AE carbom%E8re 974 P 30 unidoses de 0%2C5 g ALCON %0D%0A %0D%0ALARMES ARTIFICIELLES%0D%0A sodium chlorure%0D%0Achlorure 1%2C4%25 20%2C 100 unidoses de 0%2C4 ml NOVARTIS PHARMA %0D%0A %0D%0AREFRESH UNIDOSES Alcool polyvilonique%0D%0APolyvidone 30 unidoses de 0%2C4 ml%0D%0A ALLERGAN %0D%0A %0D%0AUNILARM%AE sodium chlorure 0%2C9%25 20 unidoses de 0%2C65 ml NOVARTIS PHARMA %0D%0A %0D%0AVISMED Hyaluronate de sodium 20 unidoses TH%C9A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 39|17|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||18:49:15|05/31/2004|Salut Laure%2C Salut tout le monde%2C%0D%0A %0D%0Aje viens de proposer %E0 France 5 Journal de la Sant%E9 de faire un sujet sur la s%E9cheresse oculaire. %0D%0APeut-%EAtre pourriez-vous en faire %E9galement la demande%2C soit en demandant de traiter le sujet soit en proposant un t%E9moignage %28j%27ai fait les 2 %2B j%27ai soulev%E9 la question du non-remboursement de certains m%E9dicaments indispensables pour nous%29.%0D%0A %0D%0ANormalement cela doit se faire au travers du lien suivant%3A%0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.france5.fr%2Fjs%2Fcontact%2F%0D%0A %0D%0Amais il se peut qu%27il soit indisponible %28il l%27%E9tait toujours derni%E8rement%29 et donc j%27ai demand%E9 la m%EAme chose au travers du contact g%E9n%E9ral suivant%3A%0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.france5.fr%2Fcontact%2Femail.cfm%3Fsujet%3DDemande%0D%0A %0D%0AIl m%27ont r%E9pondu ceci%3A%0D%0A %0D%0A%22J%27ai le plaisir de vous informer que je transmets votre message %E0 la r%E9daction de cette %E9mission. Si votre proposition est s%E9lectionn%E9e par la r%E9daction%2C elle sera trait%E9e de fa%E7on anonyme %E0 l%27antenne. Il est impossible de vous alerter personnellement sur le traitement %E0 l%27antenne d%27un sujet m%E9dical qui vous int%E9resse car les sujets sont s%E9lectionn%E9s d%E9finitivement une heure avant la diffusion.%0D%0A%0D%0APour tout diagnostic%2C je vous invite %E0 consulter directement votre m%E9decin traitant. En effet%2C France 5 n%27assure pas de consultation %E0 distance et de r%E9ponse m%E9dicale personnalis%E9e pour des raisons d%E9ontologiques.%0D%0A%0D%0ALe Journal de la sant%E9 est diffus%E9 du lundi au vendredi %E0 13h50%2C il est rediffus%E9 le jour m%EAme %E0 22h50 sur le c%E2ble et le satellite et il est aussi disponible sur Internet chaque jour %E0 partir de 15h sur un d%E9lai de 24h.%0D%0ALe magazine de la sant%E9 est diffus%E9 le samedi %E0 18h puis rediffus%E9 le lendemain%2C dimanche%2C %E0 23h50 sur le c%E2ble et le satellite.%22%0D%0A %0D%0AVoil%E0%2C je pense que ma demande a bien plus de chances d%27aboutir si nous sommes plusieurs %E0 le faire. Je pense que l%27on a tous int%E9r%EAt %E0 faire conna%EEtre ce probl%E8me.%0D%0A %0D%0ASinon%2C j%27ai toujours pas r%E9ponse de la part de l%27association sur le Goujerot %28avez-vous eu des r%E9ponses de leur part%3F%29. %CAtes-vous membres de l%27association%3F%0D%0A %0D%0AMes prochaines d%E9marches sont une demande de prise en charge par la CPAM et ensuite je me mets %E0 p%E9tition si je n%27ai toujours pas r%E9ponse de l%27AFGS et leurs activit%E9s de campagne.%0D%0A %0D%0ABon courage %E0 toi et %E0 tous%2C%0D%0A %0D%0AKakinda 46|7|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|faveline||19:22:07|11/07/2004|Bonjour Kakinda%0D%0A%0D%0AR%E9cente sur le site%2C mais tr%E8s int%E9ress%E9e par le sujet car je souffre du SGS depuis plus de 10 ans.%0D%0AJe cherche des t%E9moignages sur la pose des clous%2C cons%E9quences b%E9n%E9fiques ou n%E9gatives. %0D%0AJe viens d%27%E9crire %E0 Laure plus longuement et je viens vers vous pour savoir si vous avez pu avancer dans vos contacts aupr%E8s de la CPAM. Je suis d%27accord %E9galement pour signer la p%E9tition si elle est toujours d%27actualit%E9.%0D%0AJe fais partie de l%27Association Fran%E7aise du SGS. Vous a-telle r%E9pondu %3F%0D%0A%0D%0AJe vous serai reconnaissante de me donner de vos nouvelles et je me propose de vous aider dans vos d%E9marches si cela est possible.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. Cordialement%2C Faveline. 49|8|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||21:16:06|11/07/2004|Ch%E8re Faveline%2C%0D%0A%0D%0Aje ne porte pas de clous donc je ne peux pas vous %E9clairer sur ce point %28mon cas %E9tant un peu particulier%2C je ne souffre pas d%27un goujerot mais d%27une perte de sensibilit%E9 de la corn%E9e conduisant %E0 de mauvaises larmes et %E0 une fragilit%E9 face %E0 n%27importe quelle agression %2B k%E9ratite neurotrophique %2B astigmatisme cicatriciel%29.%0D%0A%0D%0AMa d%E9marche %28personnelle%29 vis-%E0-vis de la CPAM s%27est sold%E9e par une aide d%27appoint sans aucun rapport avec les frais r%E9els et surtout aucune prise en charge %E0 l%27avenir. Mais je n%27ai pas dit mon dernier mot.%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris contact avec l%27AFSGS%2C mais j%27ai n%27ai eu pas de r%E9ponse %E0 mes questions n%27ayant eu les moyens d%27adh%E9rer%2C de plus ne souffrant pas d%27un goujerot ni d%27un syndrome sec au sens strict je crois que toutes les formes de s%E9cheresse oculaire devraient %EAtre prise en charge...%0D%0AIl faut savoir que de nos jours seuls les personnes atteintes d%27un goujerot peuvent faire une demande d%27ATU pour le Restasis %28c%27est votre cas%29 or ce ne sont pas les seules %E0 en tirer un %E9ventuel b%E9n%E9fice. Cela dit%2C la cyclosporine est elle accessible %E0 tous.%0D%0AJ%27ai l%27essaie actuellement sans grans succ%E8s... donc je pense %E0 d%27autres pistes %28lentilles scl%E9rales%2C etc%29.%0D%0A%0D%0AAinsi j%27ai d%E9cid%E9 de cr%E9er une association sur toutes les formes de s%E9cheresse oculaire qu%27elle que soit l%27%E9tiologie%2C %2B dysfonctionnement lacrymaux%2C et autres pathologies de la surface oculaire conduisant %E0 des %E9rosions fr%E9quentes %28neurotrophie%2C dystrophies%2C etc%29.%0D%0Asur le site %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fkeratos.neuf.fr%2F vous trouverez de plus amples informations sur l%27association %E0 laquelle Laure participera aussi. Je compte l%27enregistrer ces prochains jours lorsque je serais sur Paris. SI vous voulez y participer vous serez la bienvenue...%0D%0AUne fois l%27association lanc%E9e je m%27att%E9lerai %E0 la p%E9tition %28qui n%27aurait pas eu le poids n%E9c%E9ssaire faute d%27association%2C d%27o%F9 le temps perdu et mes interventions r%E9duites sur ce site%29.%0D%0AD%27autre part je pense travailler avec une autre association concernant la prise en charge d%27autres th%E9rapies comme les lentilles sc%E9rales.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 en somme mes projets%2C mais n%27h%E9sitez pas %E0 m%27%E9crire %28kakinda%40neuf.fr%29 si vous voulez savoir autre chose ou avoir des contacts. Il se peut que je ne r%E9ponde qu%27apr%E8s mon retour dans 5 jours env.%0D%0A%E0 bient%F4t%2C%0D%0Abon courage %E0 tous%2C%0D%0AKakinda%0D%0A 51|9|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|faveline||11:16:46|11/11/2004|Bonjour Kakinda%2C%0D%0A%0D%0AL%27hyluprotect est en effet du sodium hyaluronate. Sa compostion %3A%0D%0A0%2C15%25 sodium hyaluronic acid%2C sodium chloride%2C sodium phosphate monobasic et dibasic%2C eau purifi%E9e. sans conservateur.%0D%0AOn le trouve en France%2C pharmacie et certaines parapharmacies %28prix plus int%E9ressants%29 mais je commande directement au labo THEA car il y a un tarif d%E9gressif %3A%0D%0A-5 boites %3A 44%2C5O%80 soit 8%2C90%80%2Fboite%0D%0A-10 %22 %3A 84%2C00%80 %22 8%2C40%80 %22%0D%0A-15 %22 %3A118%2C50%80 %22 7%2C90%80 %22%0D%0A%0D%0ATVA et frais de port compris. %28boites de 20 unidoses de 0%2C35 ml%29%0D%0A%0D%0A On peut obtenir une boite d%27%E9chantillons de 5 unidoses.%0D%0A%0D%0ATEL %3A 04 73 69 28 28%0D%0ACSP %28THEA OPHTA%29 76 Avenue du Midi%2C BP 77 - 63802 COURNON CECEX%0D%0A%0D%0AC%27est quand m%EAme plus avantageux que le HYAL DROPS %28boites de 10 unidoses%29%0D%0Aet le Labo CHAVIN %28que j%27ai appel%E9%29 ne donne pas de tarifs d%E9gressifs et on ne peut se procurer le produit qu%27en pharmacie.%0D%0AIl est dos%E9 %E0 0%2C2 %25 de hyaluronic au lieu de 0%2C15 %25 pour Hyluprotect.%0D%0APersonnellement je ne vois pas de diff%E9rence et Th%E9a m%27a expliqu%E9 que le pourcentage de produit n%27est pas significatif%2C cela d%E9pend des mol%E9cules %3F%21 je ne m%27y connais pas.%0D%0A%0D%0AJe ne comprends pas pourquoi l%27adh%E9sion %E0 l%27AFSG n%27est pas possible car cette association englobe tous les syndromes secs en g%E9n%E9ral.%0D%0ALa cotisation est de 27%80 %2Fan.%0D%0A%0D%0AQue sont les lentilles %22sc%E9rales%22 %3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t pour d%27autres nouvelles.%0D%0A%0D%0AFaveline. 52|10|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||17:56:43|11/11/2004|Ch%E8re Faveline%2C%0D%0A%0D%0Amerci de toutes ces pr%E9cisions sur l%27hyluprotect%2C je viens de le trouver ici dans la r%E9gion parisienne %28il peut %EAtre command%E9 mais n%27est pas souvent dispo tt de suite dans les pharmacies - si j%27ai bien compris - or d%27apr%E8s vos conseils autant le faire soi-m%EAme%2C %E0 Lyon je n%27en avais jamais entendu parler alors que je m%27infome r%E9guli%E8rement.%0D%0A%0D%0AIl ne s%27agit pas d%27une impossibilit%E9 d%27adh%E9rer mais d%27un choix personnel%2C apr%E8s contact et demandes%2C d%27avancer de notre propre chef. Je leur ai fait quelques propositions sur des int%E9r%EAts que toutes les s%E9cheresse ont en commun mais qui n%27ont pas encore eu de r%E9ponse. Si j%27adh%E8re %E0 une association c%27est pour qu%27elle prenne en charge de l%27ensemble de ma situation%2C d%27autant que cela co%FBte cher parfois %28surtout si vous vous retrouvez au RMI pour des raisons m%E9dicales%29.%0D%0AJustement syndrome sec n%27englobe pas toutes les %22s%E9cheresses oculaires%22 %28au sens d%E9r%E8glements du film lacrymal qui peuvent %EAtre caus%E9s par un tr%E8s fort astigmatisme sans un quelconque dysfonctionnement des glandes%2C par ex%29 et autres probl%E8mes qui y sont associ%E9s%2C ainsi moi et 3 autres personnes de ma connaissance souffrons de probl%E8mes qui ne sont pas des syndromes secs mais des cons%E9quences d%27op%E9rations%2C de m%E9dicaments ou d%27un perte de sensibilit%E9 de la corn%E9e. Ainsi pourquoi ne pas collaborer au moins sur les int%E9r%EAts que nous avons en commun... c%27est ce que je compte faire avec une autre association qui s%27int%E9resse de pr%E8s aux lentilles scl%E9rales %28d%27ailleurs cette association a un site qui aborde les lentilles %28%E9crivez-moi directement kakinda%40neuf.fr et je vous renvoie ce week-end des docs%2Fcontacts sur les lentilles%2C vous lisez aussi l%27anglais%3F%2C je ne les ai pas avec moi ici%29.%0D%0AJe souhaite toujours collaborer avec l%27AFSG%2C nous avons en commun le probl%E8me du remboursement%2C des gouttes hydratantes et voire m%EAme certains probl%E9mes de cicatrisation %28k%E9ratite%29 qui prennent une grande importance dans les pathologies cit%E9es ci-dessous. Sans doute que la p%E9tition que je compte pr%E9parer sera de l%27int%E9r%EAt des toutes les associations cit%E9es.%0D%0AKeratos%2C %28l%27association que j%27ai %22d%E9pos%E9e%22 hier %E0 la sous-pr%E9fecture avec l%27appui de 4 autres personnes dont une %E0 l%27%E9tranger%29 prendra en charge %28autant que possible%29 des cas comme%2C la neurodystrophie %28dont le cas le moins grave est la s%E9cheresse du lasik%2C ou encore font suite %E0 des accidents%2C op%E9rations%2C etc%29 et encore des cas comme les dystrophies %28notamment Reis Buckler%2C etc%29. Elle est pour l%27instant qu%27une association de fait tant que l%27insertion au JO ne sera pas intervenue.%0D%0AAllez sur le site http%3A%2F%2Fkeratos.neuf.fr %28vous trouverez quelques infos dont un d%E9but de page sur les scl%E9rales que je compl%E9terai %E0 mon retour %E0 Lyon%2C mais celle d%27amalyste est mieux faite... pour l%27instant%21 Ne faites pas attention aux erreurs d%27ortographe %28genre corn%E9e prot%E9g%E9 sur cette m%EA m page%29 et d%27afichage si vous utilisez netscape.%0D%0AVu que mes activit%E9s %E0 l%27ext%E9rieur sont r%E9duites d%E9sormais%2C je d%E9veloppe mes talents de webmaster.%0D%0A%E0 bient%F4t%2C%0D%0AKakinda %0D%0A 53|11|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||23:13:23|11/11/2004|Encore une fois j%27aimerais souhaiter bon courage %E0 tous ceux qui souffrent et f%E9liciter Kakinda pour ses d%E9marches ... Il faut se battre pour s%27en sortir ... 40|1|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|BEASEBJ||01:52:27|06/15/2004|Un tout nouveau collyre vient de sortir %28depuis aujourd%27hui%29 il s%27agit de vismed gel pour les personnes comme vous qui souffre attrocement. 41|2|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||17:54:43|06/16/2004|Bonjour %E0 tous%2C Re-Salut Laure%2C%0D%0A%0D%0AJe vous %E9cris pour vous tenir au courant des mes d%E9marches %3A%0D%0A%0D%0A1. J%92ai demand%E9 %E0 ce qu%92une %E9mission soit faite sur la s%E9cheresse oculaire en g%E9n%E9ral%2C tant %E0 France 5 que France 2 %28Savoir Plus Sant%E9%29.%0D%0A%0D%0A2. J%92ai demand%E9 %E0 Allergan quand le Restasis %28cyclosporine et huile de castor en unidoses%29 sera disponible et commercialis%E9 en France%0D%0A%0D%0A3. En discutant avec Laure et une autre personne %E0 l%92%E9tranger%2C il m%92appara%EEt fondamental de cr%E9er une association sur le sujet des yeux secs %28x%E9rophtalmie%29 et toutes les pathologies de la corn%E9e et des paupi%E8res qui y sont associ%E9es %28bl%E9pharo et k%E9ratoconjonctivites%29 et cela quelle que soit l%92%E9tiologie %28cause initiale ou combin%E9e%29 de l%92affection%2C entre autres%2C arthrite rhumato%EFde%2C cause m%E9dicamenteuse%2C cause neurologique et%2Fou accidentelle%2C LASIK%2C hormonale%2C Goujerot-Sjogren%2C dysfonctionnement des grandes de meibomius et autres causes.%0D%0A%0D%0AJe fais actuellement les recherches sur les formalit%E9s administratives et le co%FBt %28pour l%92instant aux alentours de 40 euros %E0 partager entre les membres%29. Je souhaiterais que la cotisation annuelle de cette association reste %E0 un niveau tr%E8s modique.%0D%0A%0D%0AJe crois que les priorit%E9s seront %3A%0D%0A %0D%0Aa%29%09Une meilleure prise en charge de maladie par la SECU notamment au niveau du remboursement des palliatifs %0D%0Ab%29%09Une meilleure prise en charge de maladie par les ophtalmos et notamment aux urgences%0D%0Ac%29%09Faire reconna%EEtre un handicap r%E9el pour certains d%92entre nous%0D%0Ad%29%09Mieux informer les malades %28voire les ophtalmos%29 sur les recherches et traitements disponibles en France et ailleurs. Il s%92agit notamment de faire le lien avec les exp%E9riences %E0 l%92%E9tranger.%0D%0Ae%29%09Mieux informer le public%2C le milieu professionnel et la familles sur l%92importance des nos sympt%F4mes %28qui imposent un renforcement de l%92interdiction de fumer dans les lieux publics et %E0 notre proximit%E9 imm%E9diate%2C voire d%92un contr%F4le de la climatisation%2Fhygrom%E9trie%29 et quels sont les conseils%2C mesures ou attitudes %E0 adopter pour en %E9viter les cons%E9quences les plus graves.%0D%0Af%29%09Il serait fondamental de cr%E9er un site Internet pour aborder tous ces sujets%2C poster des infos sur les m%E9dicaments et leurs co%FBts %28fourchette de prix%29%2C o%F9 les obtenir%2C etc.%2C sur les centres %E0 consulter %28en France et ailleurs%29 et des articles m%E9dicaux sur les recherches dans ce domaine %28chose que j%92ai d%E9j%E0 initi%E9 pour mon int%E9r%EAt personnel%29%0D%0Ag%29%09D%E9couvrir%2C Contacter et Coop%E9rer avec les autres associations existantes sur les maladies provocant les yeux secs et les autres pathologies associ%E9es %28notamment Goujerot%2C Arthrites%2C etc%29.%0D%0A%0D%0ATout membre%2C quelle que soit sa nationalit%E9%2C est %E9videmment bienvenu. Il serait donc utile d%92avoir une section Internet en anglais voire d%92autres langues.%0D%0A%0D%0APour cela %3A%0D%0A%0D%0AJe souhaite savoir qui voudrait y participer.%0D%0A%0D%0AJ%92attends vos propositions pour le nom de l%92association%2C et vos suggestions%2Favis sur tout le reste.%0D%0A%0D%0AKakinda%0D%0A%0D%0AMerci pour l%27info concernant le VISMED gel. Combien co%FBte-t-il%3F%0D%0APour ce qui est de l%27HYLOCOMOD%2C une recherche %E0 Lyon et %E0 Paris donne un prix minimal de 13%2C90 euros%0D%0ALe lacrisert %2860 pellets%29 %E0 Lyon co%FBte 28%2C80 au minimum. 42|3|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|julietted59||13:46:14|10/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje souffre d%27une secheresse oculaire du a un d%E9r%E9glement hormonal %28 je prend hylocomod et de la vitamine a%29%0D%0AIl y a 1 semaine jai commenc%E9 un traitement pour r%E9gler ce probleme hormonal %28qui logiquement aurait du faire du bien a mes yeux%3F%29 et j%27ai recommenc%E9 a avoir tr%E9s mal aux yeux et des migraines.%0D%0AJe trouve cela assez paradoxal%2C pouvez vous m%27expliquez%3F%0D%0AMERCI. 43|4|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|kakinda||17:24:33|10/22/2004|Bonjour Juliette%2C%0D%0A%0D%0AJe ne crois pas que quiconque puisse vous r%E9pondre correctement... vous devriez surtout en parler imm%E9diatement avec votre endocrinologue et opthalmologue %28voire les mettre en contact%29.%0D%0ALes probl%E8mes hormonaux%2C les m%E9dicaments et les probl%E8mes de vision peuvent en effet tous conduire %E0 des maux de t%EAte. Seuls vos m%E9d%E9cins bien inform%E9s pourront vous donner des conseils avis%E9s et en d%E9terminer les causes %28des maux de t%EAte et de la s%E9cheresse%29.%0D%0ALa s%E9cheresse oculaire peut devenir chronique et %EAtre difficile et longue %E0 traiter %28parfois de fa%E7on insatisfaisante%29. Donc une semaine de recul sur un traitement et des sympt%F4mes ne veulent peut-%EAtre rien dire...%0D%0A%0D%0APar contre%2C je travaille actuellement sur un site et une association que je souhaite cr%E9er%2C o%F9 vous trouverez des conseils qui vous seront peut-%EAtre utiles au niveau de la gestion de la s%E9cheresse.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fkeratos.neuf.fr%2F%0D%0Avoire si vous voulez y participer.%0D%0A%0D%0ABon courage%2C Kakinda%0D%0A%0D%0A 44|5|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|yasmine1979||16:58:07|10/28/2004|Bonjour%2C moi j%27ai les yeux tr%E9s secs depuis plusieurs mois et les medecins pensent que ca peut provenir de la pilule Diane 35 que je prenais car elle agit contre l%27acn%E9 et d%27autres medecins pensent que ca ne vient pas de l%E0.%0D%0ADepuis je ne peux mettre mes lentilles de contact y a t il une personne dans le meme cas que moi car je compte reprendre cette pilule car l%27acn%E9 revient%3F Merci 48|6|RE%3A SYNDROME SEC SEVERE|LAURE||20:42:22|11/07/2004|Bonsoir Yasmine%2C%0D%0A%0D%0APour info%2C la Diane 35 contient de l%27Androcur %E0 petite dose ... Le m%E9dicament qui m%27a bousill%E9 les yeux car je souffre encore autant aujourd%27hui ... 54|7|RE%3A Dioptec et hyluprotect|kakinda||15:14:28|11/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27aurais voulu savoir si l%27un d%27entre vous utilise le DIOPTEC -un compl%E9ment syst%E9mique pour l%27oeil sec en g%E9llules avec les fameux om%E9ga 3 et autres composantes %E0 la mode - car sur des nombreux forums l%27on vante ses m%E9rites %28proches du miracle%21%29 or je voulais savoir si parmi des cas plus s%E9v%E8res et dans un forum un peu plus s%E9rieux l%27ont avait constat%E9 des b%E9n%E9fices quelconques.%0D%0A%0D%0ASon prix n%27%E9tonnera personne sachant qu%27il s%27agit d%27un %22traitement%22 %28vous pouvez pas savoir comme ce mot m%27%E9nnerve%29 de l%27oiel sec... une maladie de milliardaire comme chacun le sait.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%2C%0D%0A 55|8|RE%3A Dioptec et hyluprotect|Cafe_Sante||19:14:19|11/16/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ESon prix n%27%E9tonnera personne sachant qu%27il s%27agit d%27un %22traitement%22 %28vous pouvez %0D%0A%3Epas savoir comme ce mot m%27%E9nnerve%29 de l%27oiel sec... une %0D%0A%3Emaladie de milliardaire comme chacun le sait. %0D%0A%0D%0ACe n%27est pas un traitement. Il est r%E9pertori%E9 dans le Vidal comme %22Produit cosm%E9tique%22. Ce qui veut dire qu%27aucune %E9tude s%E9rieuse n%27a %E9t%E9 demand%E9e pour ce produit miracle dont la composition est %22%E0 la mode%22 en effet %3A%0D%0APar capsule%A0%3A huile d%27onagre 300%A0mg%2C huile de saumon 100%A0mg%2C vitamine C 60%A0mg%2C levure de s%E9l%E9nium %28S%E9 2%A0mg%2Fg%29 25%A0mg%2C b%EAtacarot%E8ne 13%A0mg%2C calendula 12%A0mg%2C vitamine%A0E %2867%A0%25%29 7%2C5%A0mg%2C monohydrate de sulfate de zinc 7%2C5%A0mg%2C vitamine B6 1%A0mg%2C vitamine B12 %280%2C1%A0%25%29 0%2C5%A0mg%A0%3B excipient%A0%3A huile de soja 73%2C5%A0mg.%0D%0A%0D%0AFranchement%2C je n%27y crois pas du tout. Mais la m%E9decine est parfois magique.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 56|9|RE%3A Dioptec |kakinda||16:07:25|11/17/2004|En effet%2C je supposais que le terme traitement %E9tait bien un abus de language...n%27ayant pas le Vidal%2C je vous remercie de nous apporter cette pr%E9cision fondamentale.%0D%0ALes preuves %28s%27il en existe%29 sont anecdotiques %28mais le forum doctissimo en regorge d%27exemples%21%21%21 ...que penser%3F%29... ce serait bien que l%27industrie pharmaceutique arr%EAte de nous balancer des pseudo-traitements sans m%EAme %E9tablir la validit%E9 clinique... et adore naviguer entre l%27ignorance de tous %28m%EAme les m%E9decins n%27y %E9chappent pas%29 sur ces sujets et le d%E9sespoir des patients. De l%E0 %E0 confondre cosm%E9tique et yeux secs%21%0D%0ACela dit la connaissance des traitements de l%27oiel sec est en grande partie empirique%2C alors pourquoi pas essayer si l%27on a les moyens %28aux alentours des 20 euros%29.%0D%0AFaites-moi part de vos observations si vous l%27avez essay%E9. Merci.%0D%0A%0D%0ADe mon c%F4t%E9%2C je reste avec les bons vieux lacrisert %2B celluvisc %2B divers hyaluronate %28tjrs en test mais les r%E9sultats provisoires dans mon cas sont hyal drop %3E hylocomod %28pr le prix c%27est l%27inverse%29%2C je me mets au hyluprotect et je vous tiens au courant%29.%0D%0A%0D%0APour l%27association%2C nous sommes d%E9sormais %E0 l%27%E9tape de l%27insertion au JO.%0D%0A%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%2C%0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A 57|10|RE%3A Dioptec |dergam||17:32:23|11/18/2004|Bonjour%2C en tant que directeur des Laboratoires Dergam%2C qui commercialisent DIOPTEC%2C je me permets de vous fournir les pr%E9cisions suivantes %3A%0D%0A- tout d%27abord la composition de DIOPTEC n%27a pas %E9t%E9 %E9labor%E9e pour %22%EAtre %E0 la mode%22%2C puisque ce produit est disponible depuis 1997%2C %E9poque %E0 laquelle les omega-3%2C par exemple%2C ne faisaient pas parler d%27eux%2C%0D%0A- ceci dit%2C DIOPTEC a depuis lors %E9t%E9 utilis%E9 par des dizaines de milliers de personnes souffrant de s%E9cheresse oculaire et cette nouvelle approche%2C pour novatrice qu%27elle ait pu para%EEtre%2C est aujourd%27hui copi%E9e par plusieurs grands laboratoires sp%E9cialis%E9s en ophtalmologie qui proposent des formulations directement d%E9riv%E9es de DIOPTEC%2C%0D%0A- dans un livret qui vient de para%EEtre s%27effor%E7ant de faire le point sur ce sujet %22%9Cil sec et nutrition%22%2C le professeur Christophe Baudouin de l%27H%F4pital des 15%2F20%2C qui est incontestablement le meilleur sp%E9cialiste fran%E7ais de la s%E9cheresse oculaire%2C %E9crit %3A %22Am%E9liorer la qualit%E9 et peut-%EAtre la quantit%E9 des s%E9cr%E9tions d%E9ficitaires est un objectif important. Les compl%E9ments nutritifs%2C qui %E0 d%E9faut d%27avoir fait l%27objet des grandes %E9tudes prospectives%2C randomis%E9es%2C contr%F4l%E9es%2C de la d%E9sormais incontournable %22M%E9decine bas%E9e sur les preuves%22 ont tout de m%EAme pris une place indiscutable dans l%27arsenal th%E9rapeutique des syndromes secs. Ils peuvent contribuer %E0 am%E9liorer le confort des patients%2C par une voie originale%2C compl%E9mentaire des substituts lacrymaux. %C0 ce titre%2C ils m%E9ritent d%27%EAtre propos%E9s aux patients qui pourront ainsi disposer de possibilit%E9s th%E9rapeutiques %E9largies et d%E9cideront de prolonger ou non selon leur ressenti.%22%0D%0A- pour finir%2C il me semble que%2C dans le cas d%27une affection toujours g%EAnante%2C voire franchement handicapante%2C le %22confort%22 n%27est pas un vain mot.%0D%0APour vous%2C patients ou m%E9decins%2C qui d%E9sirez approfondir le sujet%2C je serais heureux de partager notre exp%E9rience%2C et vous propose de vous faire parvenir gratuitement le livret %22%8Cil sec et nutrition%22 sur simple demande %E0 %3A stephane.correard%40dergam.com.%0D%0ABien cordialement%2C%0D%0A%0D%0A%3EEn effet%2C je supposais que le terme traitement %E9tait bien un %0D%0A%3Eabus de language...n%27ayant pas le Vidal%2C je vous remercie de %0D%0A%3Enous apporter cette pr%E9cision fondamentale. %0D%0A%3ELes preuves %28s%27il en existe%29 sont anecdotiques %28mais le forum doctissimo %0D%0A%3Een regorge d%27exemples%21%21%21 ...que penser%3F%29... ce serait bien que l%27industrie %0D%0A%3Epharmaceutique arr%EAte de nous balancer des pseudo-traitements sans m%EAme %E9tablir %0D%0A%3Ela validit%E9 clinique... et adore naviguer entre l%27ignorance de tous %0D%0A%3E%28m%EAme les m%E9decins n%27y %E9chappent pas%29 sur ces sujets et %0D%0A%3Ele d%E9sespoir des patients. De l%E0 %E0 confondre cosm%E9tique et %0D%0A%3Eyeux secs%21 %0D%0A%3ECela dit la connaissance des traitements de l%27oiel sec est en %0D%0A%3Egrande partie empirique%2C alors pourquoi pas essayer si l%27on a %0D%0A%3Eles moyens %28aux alentours des 20 euros%29. %0D%0A%3EFaites-moi part de vos observations si vous l%27avez essay%E9. Merci. %0D%0A%3E%0D%0A%3EDe mon c%F4t%E9%2C je reste avec les bons vieux lacrisert %2B celluvisc %2B divers hyaluronate %28tjrs en test mais les r%E9sultats provisoires dans mon cas sont hyal drop %3E hylocomod %28pr le prix c%27est l%27inverse%29%2C je me mets au hyluprotect et je vous tiens au courant%29.%0D%0A%3E%0D%0A%3EPour l%27association%2C nous sommes d%E9sormais %E0 l%27%E9tape de l%27insertion au JO. %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3EBon courage %E0 tous%2C %0D%0A%3E%0D%0A%0D%0A%0D%0A 58|11|RE%3A Dioptec |kakinda||18:47:35|11/18/2004|Merci de nous apporter ces pr%E9cisions.%0D%0A%0D%0ABien qu%27encore sceptique sur ce %22confort%22 suppl%E9mentaire %28qui n%27a toujours pas %22fait l%27objet des grandes %E9tudes prospectives%2C randomis%E9es%2C contr%F4l%E9es comme vous le dites%22%29%2C je ne demande qu%27%E0 l%27essayer et %E0 d%E9faut %28car assez cher - vous conviendrez avec moi- pour un budget d%E9j%E0 phagocyt%E9 par les hydratants et autres traitements%29 m%27informer sur le sujet%2C voire demander %E0 ceux qui l%27ont fait.%0D%0A%0D%0AD%27ailleurs%2C je re-confirme avoir bien lu plusieurs t%E9moignages dans votre sens %28doctissimo par ex%29%2C seulement je me demande si cela est aussi vrai pour les s%E9cheresses s%E9v%E8res et chroniques%2C et la mauvaise qualit%E9 des larmes.%0D%0A%0D%0ATout confort est bon %E0 prendre%2C vous avez raison... et comme la derni%E8re fois que je l%27ai ressenti date de 1994... Je vous envoie un message personnel pour obtenir votre fascicule.%0D%0A%0D%0AD%E8s que j%27aurai les moyens de l%27essayer%2C je le ferai %28peut-%EAtre je me le ferai offrir pour No%EBl%21%29 et je ne manquerai pas de le dire si je ressens un quelconque effet.%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de l%27int%E9r%EAt que vous portez %E0 nos pathologies%2C %0D%0ACordialement%2C%0D%0A 59|11|RE%3A Dioptec |Cafe_Sante||20:31:04|11/18/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ELes compl%E9ments nutritifs%2C qui %E0 d%E9faut %0D%0A%3Ed%27avoir fait l%27objet des grandes %E9tudes prospectives%2C randomis%E9es%2C contr%F4l%E9es%2C de %0D%0A%3Ela d%E9sormais incontournable %22M%E9decine bas%E9e sur les preuves%22 ont tout %0D%0A%3Ede m%EAme pris une place indiscutable dans l%27arsenal th%E9rapeutique des %0D%0A%3Esyndromes secs. %0D%0A%0D%0ALeur place n%27est donc pas indiscutable%2C mais au contraire largement discutable. %0D%0APourquoi ne pas faire une %E9tude s%E9rieuse. Si votre produit est aussi efficace que vous voulez bien le faire croire%2C vous n%27aurez besoin que de quelques dizaines de cas. Vu le prix que vous vendez votre %22huile de foie de morue%22 new look%2C je pense que vous avez les moyens de la faire.%0D%0A%0D%0A%3EPour vous%2C patients ou m%E9decins%2C qui d%E9sirez approfondir le sujet%2C je %0D%0A%3Eserais heureux de partager notre exp%E9rience%2C et vous propose de %0D%0A%3Evous faire parvenir gratuitement le livret %22%8Cil sec et nutrition%22 %0D%0A%3Esur simple demande %E0 %3A stephane.correard%40dergam.com. %0D%0A%0D%0AJe dois balancer une cinquantaine de kilos de publicit%E9s de ce genre par an %28et je ne re%E7ois pas les visiteurs m%E9dicaux%29. C%27est s%FBr que faire ce genre de plaquette publicitaire est moins risqu%E9e qu%27une %E9tude qui ferait avancer la connaissance m%E9dicale.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 60|12|RE%3A Dioptec |dergam||11:08:25|11/19/2004|Cher Docteur%2C%0D%0AJe suis sinc%E8rement %E9bahi des certitudes que vous assenez... sans preuve ni nuance. Une chose est certaine %3A de tels oukases ne font progresser ni la connaissance m%E9dicale%2C ni le confort des patients. Heureusement que les meilleurs sp%E9cialistes du sujet font preuve d%27une plus grande ouverture d%27esprit.%0D%0AQuelle est en effet votre comp%E9tence en la mati%E8re %3F Je serais curieux de savoir ce que vous proposez aux patients qui souffrent au quotidien de syndrome sec... Croyez-vous que les traitements palliatifs soient la panac%E9e %3F Apportent-ils un confort r%E9el%2C durable %3F%0D%0AIl est %E9vident que la s%E9cheresse oculaire%2C comme les autres s%E9cheresses des muqueuses%2C a bien souvent une origine syst%E9mique %3A l%27%E2ge%2C les effets secondaires de certains m%E9dicaments%2C des pathologies comme le SGS... La prise en charge doit donc %EAtre syst%E9mique.%0D%0ABien sinc%E8rement%2C%0D%0ASt%E9phane Corr%E9ard 61|13|RE%3A Dioptec |Cafe_Sante||13:41:01|11/19/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 19-11-04 à 13:41  (GMT)[/font][p]Cher Monsieur%2C%0D%0A%0D%0A%3EJe suis sinc%E8rement %E9bahi des certitudes que vous assenez... sans preuve %0D%0A%3Eni nuance. Une chose est certaine %3A de tels oukases %0D%0A%3Ene font progresser ni la connaissance m%E9dicale%2C ni le %0D%0A%3Econfort des patients.%0D%0A%0D%0AQuels oukases%A0%3F Je n%27ai rien dit que ce que le %22grand%22 professeur a dit%A0%21 Il n%27y a AUCUNE preuve d%27efficacit%E9 de votre huile de foie de morue.%0D%0A%0D%0AComme vous avez l%27air de vous pr%E9occuper grandement de la progression de la connaissance m%E9dicale%2C je vous demande pourquoi %3A%0D%0A- vous ne faites pas les exp%E9rimentations qui me cloueraient le bec%A0%3F%0D%0A- n%27avez vous pas demand%E9 une AMM au lieu de passer dans les %22compl%E9ments alimentaires%22. AMM qui vous aurait oblig%E9%2C bien s%FBr%2C %E0 prouver une efficacit%E9 sup%E9rieure au placebo%A0%3F%0D%0A%0D%0ANous sommes en 2004%2C plus en 1950 ou l%27avis du %22Ma%EEtre%22 avait valeur de parole d%27Evangile%A0%21 Vivez avec votre temps%2C que diable%A0%21%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 62|14|RE%3A Dioptec |dergam||14:21:31|11/19/2004|Il ne m%27appara%EEt pas que l%27AMM doive %EAtre prise comme %22parole d%27%E9vangile%22 %3B les r%E9cents retraits du march%E9 de m%E9dicaments devraient vous inciter %E0 plus de sens critique %28dont vous ne semblez pourtant pas avare%29.%0D%0AComme vous le savez%2C l%27Autorisation de Mise sur le March%E9 a pour but principal de v%E9rifier que le rapport b%E9n%E9fice%2Frisques joue a priori en faveur du patient%2C c%27est-%E0-dire qu%27il n%27y a pas trop d%27effets secondaires... L%E0 o%F9 vous avez raison%2C c%27est que des compl%E9ments alimentaires comme le DIOPTEC sont sans contre-indications ni effets secondaires...%0D%0AIl me semble qu%27il serait profitable%2C au lieu d%27accabler l%27ensemble des compl%E9ments alimentaires sous des approximations rapides et inexactes %28il n%27y a pas trace d%27huile de foie de morue dans le DIOPTEC...%29%2C alors que leur utilisation apporte des satisfactions r%E9elles %E0 des m%E9decins et des patients%2C d%27essayer de comprendre leurs m%E9canismes d%27action%2C et d%27aider le public %E0 effectuer un tri entre les produits s%E9rieux et le charlatanisme.%0D%0APour finir%2C les %E9tudes que vous appelez de vos v%9Cux existent et leur analyse est%2C je le r%E9p%E8te%2C disponible %E0 tous les lecteurs de bonne volont%E9.%0D%0ABien sinc%E8rement%2C%0D%0ASt%E9phane Corr%E9ard 63|15|RE%3A Dioptec |Cafe_Sante||19:43:30|11/19/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3EIl ne m%27appara%EEt pas que l%27AMM doive %EAtre prise comme %22parole %0D%0A%3Ed%27%E9vangile%22 %3B les r%E9cents retraits du march%E9 de m%E9dicaments devraient %0D%0A%3Evous inciter %E0 plus de sens critique%0D%0A%3EComme vous le savez%2C l%27Autorisation de Mise sur le March%E9 a %0D%0A%3Epour but principal de v%E9rifier que le rapport b%E9n%E9fice%2Frisques joue %0D%0A%3Ea priori en faveur du patient%2C c%27est-%E0-dire qu%27il n%27y a %0D%0A%3Epas trop d%27effets secondaires... %0D%0A%0D%0AC%27est faux%A0%21%0D%0ALes AMM n%27ont %28malheureusement%29 qu%27un seul crit%E8re de s%E9lection. Elles doivent d%E9terminer si le m%E9dicament est plus efficace que le placebo. Le rapport b%E9n%E9fice%2Frisque est donn%E9 par le Comit%E9 de Transparence du M%E9dicament.%0D%0A%0D%0APour votre huile %28pas de foie de morue%29%2C vous auriez tout bon%A0%21 Une efficacit%E9 merveilleuse et pas d%27effet secondaire. Le succ%E8s total%A0%21 %0D%0A%0D%0A%3EPour finir%2C les %E9tudes que vous appelez de vos v%9Cux existent %0D%0A%0D%0AIl faudrait savoir%A0%21 Dans un des messages pr%E9c%E9dents vous dites vous m%EAme %28par la bouche du Professeur%29 que %3A %22Les compl%E9ments nutritifs%2C qui %5Bb%5D%E0 d%E9faut d%27avoir fait l%27objet des grandes %E9tudes prospectives%2C randomis%E9es%2C contr%F4l%E9es%2C de la d%E9sormais incontournable %22M%E9decine bas%E9e sur les preuves%22%5B%2Fb%5D ont tout de m%EAme pris une place indiscutable dans l%27arsenal th%E9rapeutique des syndromes secs.%22%0D%0A%0D%0ACe qui veut dire en clair %3A nous n%27avons pas de preuve%2C mais nous sommes persuad%E9s que. Niveau de preuve %3D Z%E9ro.%0D%0A%0D%0ALe discours typique des vendeurs d%27huile de perlimpimpin. Nous sommes habitu%E9s. %3A-%28%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 64|16|RE%3A Dioptec |kakinda||16:20:11|12/04/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-12-04 à 16:55  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMessieurs%2C il me semble que tout le monde est en cause %E0 divers niveaux %3A%0D%0Ales personnes souffrant de dysfonctions lacrymales sont trop souvent passives et ne font pas conna%EEtre leur souffrances... voil%E0 pour nous%3B les m%E9decins ne sont pas tjrs tr%E8s concern%E9s par la qualit%E9 de vie dans ce domaine et ne s%27impliquent pas assez dans la gestion de probl%E8mes chroniques tels que les n%F4tres %28cependant%2C je n%27ai pas eu l%27impression que c%27%E9tait votre cas Docteur%29%3B mais on ne peut pas leur reprocher le manque d%27armes dans l%27arsenal m%E9dical ayant fait leur preuve contre l%27oeil sec%2C car il s%27agit l%E0 du r%F4le des laboratoires...%0D%0A%0D%0AVraiment je n%27exclue pas que le DIOPTEC puisse avoir un effet...%0D%0A%0D%0Amais je m%27inqui%E8te vraiment du fait que tr%E8s peu est fait pour %E9tablir leur efficacit%E9%2C de la difficult%E9 %E0 obtenir des %E9tudes ind%E9pendantes sur ce sujet %22oeil sec et compl%E9ments alimentaires%22. %0D%0A%0D%0AR%E9cemment ARVO %28une institution am%E9ricaine sur la recherche en vision et ophtalmologie%29 met en cause le manque d%27etudes sur ce type de compl%E9ments. si vous lisez l%27anglais%3A http%3A%2F%2Fwww.optistock.com%2Fspotlight16c.htm %0D%0A%28l%27huile d%27onagre par ex. est concern%E9e par la remarque sur les acides gamma-linol%E9nique%2C etc%29. Mais les exemples abondent...%0D%0A%0D%0AD%27autre part%2C il y a tous les jours des t%E9moignages de personnes ayant l%27%22impression%22 %28faute de d%E9monstration scientifique%2C je crois qu%27il faut employer ce mot%29 de s%27am%E9liorer avec de tels compl%E9ments...%0D%0A %0D%0AIl existe un manque de recherche sur l%27oeil sec et notamment sur ces compl%E9ments et leurs %E9ventuels mecanismes qu%27il faut absolument combler avant d%27affirmer leur efficacit%E9 sur l%27homme%28tout comme leur inefficacit%E9 d%27ailleurs%2C mais celle-ci ne doit pas %EAtre pr%E9-suppos%E9e dans le domaine m%E9dical%29.%0D%0A%0D%0ACher Directeur commercial de Dergam%2C%0D%0AJe crois que vous %EAtes quelqu%27un suffisament ouvert pour comprendre mes r%E9ticences... je suis en quelque sorte un %22agnostique%22 du dioptec qui ne demande qu%27%E0 %EAtre convaincu. Comme j%27ai dit%2C je souhaite l%27essayer comme tous ceux qui d%E9sesp%E8rent de ne pas trouver de soulagement %E0 la s%E9cheresse quelle qu%27en soit la cause.%0D%0AJe n%27ai encore re%E7u votre fascicule mais je m%27%E9tonne des ex. cit%E9s dans votre site %28%E9tudes sur le rat%2C revue de m%E9decine alternative%2C etc%29%2C j%27esp%E8re que le fascicule est plus complet... et j%27attache une grande importance %E0 l%27opinion du Prof. Baudouin %28en effet l%27un des plus grands sp%E9cialistes en Europe et tr%E8s connu pour ses recherches sur le s%E9rum autologue%29 que%2C j%27esp%E8re%2C j%27aurai bient%F4t l%27occasion de lire dans ledit fascicule.%0D%0AJe ne saurais trop vous inciter %E0 la promotion %2F financement de la recherche dans ce domaine de fa%E7on %E0 aider %E0 %E9claircir la question%2C je crois que tous les yeux secs de ce monde vous en remercieront. Croyez-vous pouvoir jouer un quelconque r%F4le dans cette d%E9marche aupr%E8s de votre laboratoire%3F%0D%0A%0D%0AJe crois que de nombreux CHU de France pourraient faciliter%2C voire conduire une telle recherche et si nous%2C en tant qu%27association%2C pouvont faire quelque chose%2C nous sommes %E0 votre disposition.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0A 65|17|Association Keratos|kakinda||16:01:04|01/10/2005|A titre d%92information%2C l%92association Keratos pour toutes les s%E9cheresses oculaires confondues%2C ainsi que d%92autres pathologies o%F9 la s%E9cheresse joue un r%F4le important telle que la k%E9ratite neurotrophique ou certaines dystrophies corn%E9ennes%2C est parue au Journal officiel des associations du 1%2F1%2F2005. %0D%0A%0D%0Aallez sur le lien suivant%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.journal-officiel.gouv.fr%2Faccueil.php%0D%0Apuis aller %E0 consulter les annonces dans %22les annonces publi%E9es au JO associations%22%2Cpuis lancer la recherche %22Keratos%22. %0D%0A %0D%0Apour m%E9moire notre site est le suivant%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fkeratos.neuf.fr%2F%0D%0A%28il est possible de prendre contact avec nous au travers du site%29.%0D%0A %0D%0ACela veut dire que l%27association a d%E8s %E0 pr%E9sent une existence l%E9gale et pourra d%E9fendre l%92int%E9r%EAt de ceux qui souffrent des pathologies pr%E9cit%E9es %28notamment les questions de la recherche balbutiante%2C des collyres et traitements inabordables%2C les questions des remboursements%2C la prise en charge de l%92handicap%2C etc%29. %0D%0A %0D%0A%E0 bient%F4t et bon courage%2C%0D%0A%0D%0AKakinda%0D%0A 66|18|RE%3A Association Keratos|kakinda||19:12:47|01/23/2005|A titre d%92information%2C Keratos recherche des t%E9moignages de personnes souffrant de pathologies de la surface oculaire%2C notamment %3A%0D%0A- s%E9cheresse oculaire sous toutes ses formes %96 incluant ou pas de bl%E9pharite%2C meibomite%2C suite %E0 un LASIK%2C autres.%0D%0A- perte de sensibilit%E9 corn%E9enne%2C k%E9ratite neurotrophique %96 ex diab%E8te%2C section du nerf%2C autres atteintes neurologiques%2C etc.%0D%0A- dystrophies corn%E9ennes telles que la dystrophie de Reis Buckler%2C etc.%0D%0A- ou si tout simplement %28sans conna%EEtre pr%E9cis%E9ment l%92%E9tiologie de votre cas%29 vous souffrez d%92%E9rosions%2C d%92ulc%E8res corn%E9ens r%E9currents%85%0D%0AVeuillez nous envoyer vos t%E9moignages %28anonymes ou pseudonymes et sans attaques personnelles %E0 l%92encontre de m%E9decins en particulier%29%2C par exemple en nous faisant part des vos difficult%E9s %E0 trouver des soins appropri%E9s%2C vos difficult%E9s quotidiennes%2C sociales%2C administratives et professionnelles compte tenu des vos probl%E8mes oculaires%2C %E0 %3A%0D%0A%0D%0Akeratos_contact%40hotmail.com%0D%0A%0D%0Anotre site est le suivant http%3A%2F%2Fkeratos.neuf.fr%2F%0D%0A%0D%0A