6||0|74| 0|0|Arthrogrypose|Ptitepuce||19:04:46|05/30/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis la maman d%27une ravissante peite fille qui a 6 mois.%0D%0APeu apr%E8s sa naissance%2C ses articulations %28genoux%2C hanches%2C pieds%2C mains%2C coudes et %E9paules %29 limit%E9es en amplitudes de mouvement%2C ont r%E9v%E9ll%E9 une arthrogrypose.%0D%0ALes medecins %3A g%E9n%E9ticiens%2C neurop%E9diatre et kin%E9sith%E9rapeute vus jusqu%27ici ne savent pas grand chose ou ne nous disent pas grand chose sur ce syndrome ni sur sa prise en charge.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 donc si quelqu%27un a connu %E7a ou trouve des infos%2C merci de nous %E9clairer%21%0D%0A 1|1|RE%3A Arthrogrypose|D_Dupagne||22:52:35|05/30/2004|Bonjour%2C%0D%0AVoici un lien vers une page de r%E9f%E9rence sur l%27arthrogrypose cong%E9nitale http%3A%2F%2Fwww.apf-moteurline.org%2Faspetsmedicaux%2Fpathologies%2Fautresorigmotrices%2Farthrogryconge.htm%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 3|1|RE%3A Arthrogrypose|tiotemag||15:35:47|10/12/2004|Cher madame%0D%0A%0D%0Atout dabord bonjour %21%0D%0Aje suis moi m%EAme atteinte d%27une arthrogrypose%2C%0D%0Aj%27ai 26 ans et j%27ai une soeur jumelle qui elle est normale.%0D%0AJe suis formatrice informatique dans une association de loisirs culturels et sportifs.%0D%0AJ%27ai eu la grande chance que mes parents m%27ai %E9lev%E9e comme ma soeur%2C et je serai ravi de vous donner des conseils et de vous aider comme je le pourrai%2C je souhaite faire partager mon exp%E9rience car j%27estime vivre une vie normale malgr%E8s mon handicap et il faut que vous donniez cette chance a votre fille %21%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0AMagalie 4|2|RE%3A Arthrogrypose|tiotemag||16:18:49|10/14/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJ%27ai trouv%E9 un document int%E9ressant r%E9sumant l%27Arthrogrypose.%0D%0A%0D%0AVoici l%27adresse %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.apf-moteurline.org%2Faspetsmedicaux%2Fdmsh%2Fcauses_defmot%2Fautres_causesdefmot%2Farthrogrypose_GT_333-339.pdf%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re qu%27il vous sera utile.%0D%0A%0D%0AJe tiens vraiement %E0 partager mon ressanti sur ce handicap avec vous et vous prouver que ce n%27est pas handicapant de vivre avec. En tout cas pour moi. Je suis heureuse comme je suis et TOTALEMENT autonome de ma vie.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re %E0 tr%E8s bient%F4t%0D%0A%0D%0AMagalie 5|1|Arthrogrypose|Bambiou||11:58:39|11/15/2004|Bonjour%2C je m%27appel Gwendoline et j%27ai 15 ans. A ma naissance les medecins on aussi detect%E9 une Arthrogrypose au articulation du bras%2C au debut les medecins on dit %E0 mes parent que je ne pourrais rien faire ni m%27habiller ni manger ni aller au toillettes...rien%21%21 mais %E0 8 ans je me suis faite op%E9r%E9 du bras droite ils ont pris un bout d%27un muscle dans le dos %28le grand dorssale%29 et l%27on mit %E0 la place du bissepce%28ecxus%E9 l%27orthographe%29%2C mon coude gauche %E9tant bloqu%E9%2C ils l%27ont d%E9bloqu%E9 en coupent un bout de l%27os qui avait grandit plus vite que l%27autre mais comme le bisepsse gauche n%27avait jamais servis de toute sa vie il ne pouvais pas fonctinner en claquant des doit...%3A-P...le mois derrnier les medecins on repris un bout du muscle dans le dos et l%27on mit %E0 la place du bisepce gauche et maintenant je suis en r%E9tablissement...je fait de la physio 2 fois par semaine... bonne chance pour votre petite fille et si vous avez des questions n%27%E9siter pas %E0 me les poser...%0D%0A%0D%0ABonne salutation%0D%0A%0D%0A%0D%0AGwendoline %5E_%5E 6|2|RE%3A Arthrogrypose|Ergotherapie||20:14:28|01/06/2005|Bonjour%0D%0AJe suis ergotherapeute et je travaille avec 2 jeunes enfants qui ont de l%27arthrogrypose. Je suis a la recherche d%27adaptations pour leur permettre de manger seul%2C de s%27habiller%2C de s%27essuyer les fesses a la toilette.%0D%0AToutes les idees%2C suggestions%2C photos sont les bienvenues.%0D%0AMerci