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0|0|cirrhose biliaire primitive|o_coroll||12:45:25|06/01/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-06-04 à 17:19  (GMT)[/font][p]bonjour%0D%0A%28tt %E0 l%27heure j%27%E9tais press%E9e %21%29%0D%0A%0D%0Aest ce quelqu%27un %28peut %EAtre un docteur%21%29pourrait me donner des informations sur la cirrhose primitive biliaire %3F y a t-il des t%E9moignages de patients atteints %3F%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup pour votre aide car ma m%E8re a ce probl%E8me et j%27aimerais l%27aider %E0 le g%E9rer au mieux.
1|1|RE%3A cirrhose biliaire primitive|Cafe_Sante||19:51:26|06/01/2004|Bonsoir%2C%0D%0AJ%27ai trouv%E9 un tr%E8s bon site fiable et simple sur cette maladie %3A http%3A%2F%2Fwww.liver.ca%2Ffrancais%2Fliverdisease%2Fbiliary_cirrhosis.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
2|2|RE%3A cirrhose biliaire primitive|o_coroll||08:26:11|06/03/2004|merci bien.%0D%0A
3|3|RE%3A cirrhose biliaire primitive|o_coroll||07:23:12|06/04/2004|%0D%0Abjr%0D%0A%0D%0Apersonne ne r%E9pond parce que c%27est tellement grave %3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F
4|4|RE%3A cirrhose biliaire primitive|D_Dupagne||08:53:54|06/04/2004|%0D%0A%3Epersonne ne r%E9pond parce que c%27est tellement grave %3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0Anon%2C parce que c%27est tellement rare. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
5|1|RE%3A cirrhose biliaire primitive|Nicole50||18:14:16|06/20/2004|Bonjour%2C%0D%0A %0D%0APour r%E9pondre %E0 ton courriel%2C j%27aimerais te dire que je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant 9 ans et je n%27ai que 54 ans.  Je peux te dire que nous pouvons vivre avec cette maladie%2C mais le pire pour moi%2C c%27est la fatigue.  Je suis bien m%E9dicament%E9e et depuis maintenant 3 ans%2C c%27est assez bien contr%F4l%E9.  Je puis faire des sorties%2C des voyages mais je dois restreindre tout effort physique parce que %E7a demande beaucoup d%27%E9nergie%2C et c%27est ce qui nous manque.  Je puis ajout%E9 que cette maladie%2C pour moi%2C est accompagn%E9 d%27une h%E9patite auto-immune.  Beau cadeau.%0D%0A %0D%0ANous pouvons vivre assez bien mais il faut essayer d%27%E9couter notre corps%2C car l%27%E9nergie n%27est pas toujours l%E0.%0D%0A %0D%0AVas visiter le site www.liver.ca et tu pourras trouver des informations.%0D%0A %0D%0ABye%2C bye et bonne chance %28on en a besoin%29
6|2|RE%3A cirrhose biliaire primitive|ninjamanu||22:27:10|10/29/2004|bonjour%2C%0D%0Aje viens de m%27inscrire sur ce groupe. On a diagnostiqu%E9 chez moi une C B P depuis un an environ. Je suis trait%E9e avec du DELURSAN. Mais j%27ai des d%E9mangeaisons atroces et de plus en plus de genres de boutons %28petites bosses sous la peau%29 %E7a me %22gagne%22 les chevilles%2C le ventre etc. Le m%E9decin m%27a prescrit du Questran%2C mais le sachet doit %EAtre pris environ 5 heures apr%E8s et avant tout autre m%E9dicament qu%27il annulerait sinon. Et %E7a n%27a pas l%27air tr%E8s efficace pour l%27instant. Je me demande toujours si les symptomes qui s%27agravent de plus en plus sont dans l%27ordre des choses.%0D%0Aarthrite dans les %E9paules%2C ces d%E9mangeaisons%2C le ventre qui gonfle. J%27ai 63 ans %E7a me semble un peu tard pour une transplantation%21%0D%0Aje suis un peu d%E9sorient%E9e%3B Merci de me donner un peu plus de d%E9tails sur ce qui m%27attend dans les ann%E9es qui viennent.%0D%0AJanine.
7|3|RE%3A cirrhose biliaire primitive|pstriolo||07:00:18|10/30/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-10-04 à 07:01  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALes maladies billiaires CSP et CBP sont effectivement rares mais plus fr%E9quentes qu%27on ne le croit. Elles peuvent juste rester asymptomatiques longtemps et se r%E9veiller du jour au lendemain avec comme d%E9nominateur commun dans la majorit%E9 des cas l%27aggravation progressive.%0D%0A%0D%0ADans votre cas%2C il existe un excellent site fran%E7ais d%27une association qui rassemble des patients atteints de votre maladie et sur lequel vous pourrez poser des questions %3A www.albi-pbc.org%0D%0A%0D%0ADe m%E9moire l%27age limite pour une transplantation du foie est de 65 ans%2C donc rien n%27est perdu de ce cot%E9.%0D%0A%0D%0APour les d%E9mangeaisons%2C le delursan %28ou l%27ursolvan%29 n%27est effectivement pas la panac%E9e mais l%27efficacit%E9 peut d%E9pendre de la dose prescripte. Il faut viser au moins 15 mg%2Fkg%2Fj sachant que l%27efficacit%E9 optimale d%27apr%E8s une r%E9cente publication est de 22 %E0 25 mg%2Fkg%2Fj de ce m%E9dicament pour atteindre le palier de concentration dans la bile. Dans mon cas aussi l%27efficacit%E9 de l%27ursolvan sur les d%E9mangeaisons est tr%E8s limite.%0D%0A%0D%0AJ%27ai test%E9 r%E9cemment le r%E9via %281 comprim%E9 de 50 mg%2Fj%29. Efficacit%E9 plus importante mais trop d%27effets secondaires dans mon cas et j%27ai du arr%EAter.%0D%0A%0D%0AOn cite aussi la rifampicine comme efficace sur les d%E9mangeaisons. Je n%27ai pas test%E9 pour l%27instant.%0D%0A%0D%0ALe mieux est encore d%27en parler %E0 votre m%E9decin qui est le seul capable de r%E9pondre par la m%E9dication %E0 vos symptomes. Il est vrai h%E9las que les m%E9dicaments manquent cruellement pour ces maladies dites orphelines.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%0D%0AAmicalement.%0D%0A%0D%0APhilippe
8|4|RE%3A cirrhose biliaire primitive|ninjamanu||21:30:02|10/30/2004|Merci%2C%0D%0A%E7a ne guerit pas mais %E7a rassure de ne pas se sentir tout seul. Je vais parler des m%E9dicaments que vous m%27avez cit%E9s %E0 mon m%E9decin.%0D%0AJanine
10|4|RE%3A cirrhose biliaire primitive|ninjamanu||22:25:36|11/02/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai du temps pour r%E9fl%E9chir la nuit car j%27ai des insomnies alors j%27ai pens%E9 %E0 quelquechose.%0D%0APourquoi les diff%E9rentes personnes atteintes de C B P ne pourraient-elles pas en quelque sorte remplir un questionnaire ou faire d%27elles m%EAmes une liste des diff%E9rents incidents qui ont pr%E9c%E9d%E9s parfois%2C des ann%E9es avant%2C le diagnostic. Ceci peut para%EEtre ne rien avoir avec la maladie en question mais si les sympt%F4mes se ressemblent ce pourraiyt %EAtre significatif. Non%3F%0D%0AJe veux dire que par exemple depuis des ann%E9es j%27avais des d%E9mangeaisons dans les oreilles%2C aux chevilles  etc. Les m%E9decins pensaient que c%27%E9tait nerveux. J%27ai %E9t%E9 hospitalis%E9e durant huit jours pour rechercher une allergie il y a 15 ans environ%2C j%27%E9tais couverte de cloques sur les jambes%2C le ventre. On a rien trouv%E9 et je suis rentr%E9e dans mes foyers.%0D%0AMa m%E8re qui %E0 95 ans pass%E9s souffre des m%EAmes sympt%F4mes%2C mais du fait qu%27elle est grabataire on ne lui a pas fait de biopsie donc on ne sait pas vraiment si c%27est la m%EAme maladie. Et %E7a ne semble pas h%E9r%E9ditaire en fait. Mais on peut toujours comparer diff%E9rents cas.%0D%0AQu%27en pensez vous%3F%0D%0ACordialement.%0D%0AJanine.%0D%0A%0D%0A%3E%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 30-10-04 %E0 07%3A01%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D %0D%0A%3E%0D%0A%3EBonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3ELes maladies billiaires CSP et CBP sont effectivement rares mais plus %0D%0A%3Efr%E9quentes qu%27on ne le croit. Elles peuvent juste rester asymptomatiques %0D%0A%3Elongtemps et se r%E9veiller du jour au lendemain avec comme %0D%0A%3Ed%E9nominateur commun dans la majorit%E9 des cas l%27aggravation progressive. %0D%0A%3E%0D%0A%3EDans votre cas%2C il existe un excellent site fran%E7ais d%27une association %0D%0A%3Equi rassemble des patients atteints de votre maladie et sur %0D%0A%3Elequel vous pourrez poser des questions %3A www.albi-pbc.org %0D%0A%3E%0D%0A%3EDe m%E9moire l%27age limite pour une transplantation du foie est de %0D%0A%3E65 ans%2C donc rien n%27est perdu de ce cot%E9. %0D%0A%3E%0D%0A%3EPour les d%E9mangeaisons%2C le delursan %28ou l%27ursolvan%29 n%27est effectivement pas la %0D%0A%3Epanac%E9e mais l%27efficacit%E9 peut d%E9pendre de la dose prescripte. Il %0D%0A%3Efaut viser au moins 15 mg%2Fkg%2Fj sachant que l%27efficacit%E9 optimale %0D%0A%3Ed%27apr%E8s une r%E9cente publication est de 22 %E0 25 mg%2Fkg%2Fj %0D%0A%3Ede ce m%E9dicament pour atteindre le palier de concentration dans %0D%0A%3Ela bile. Dans mon cas aussi l%27efficacit%E9 de l%27ursolvan sur %0D%0A%3Eles d%E9mangeaisons est tr%E8s limite. %0D%0A%3E%0D%0A%3EJ%27ai test%E9 r%E9cemment le r%E9via %281 comprim%E9 de 50 mg%2Fj%29. Efficacit%E9 %0D%0A%3Eplus importante mais trop d%27effets secondaires dans mon cas et %0D%0A%3Ej%27ai du arr%EAter. %0D%0A%3E%0D%0A%3EOn cite aussi la rifampicine comme efficace sur les d%E9mangeaisons. Je %0D%0A%3En%27ai pas test%E9 pour l%27instant. %0D%0A%3E%0D%0A%3ELe mieux est encore d%27en parler %E0 votre m%E9decin qui est %0D%0A%3Ele seul capable de r%E9pondre par la m%E9dication %E0 vos %0D%0A%3Esymptomes. Il est vrai h%E9las que les m%E9dicaments manquent cruellement %0D%0A%3Epour ces maladies dites orphelines. %0D%0A%3E%0D%0A%3EBon courage. %0D%0A%3E%0D%0A%3EAmicalement. %0D%0A%3E%0D%0A%3EPhilippe %0D%0A%0D%0A%0D%0A
11|5|RE%3A cirrhose biliaire primitive|pstriolo||05:43:37|11/03/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AEtablir une liste des symptomes ou %E9v%E9nements ayant pr%E9c%E9d%E9s le diagnostic ne fera %E0 mon avis pas progresser la compr%E9hension de cette maladie dont l%27%E9volution est tr%E8s diff%E9rente d%27un patient %E0 l%27autre.%0D%0A%0D%0AD%27autre part%2C les symptomes %28fatigue%2C prurit...%29 sont relativement bien d%E9crits dans la litt%E9rature que l%27on peut consulter %E0 ce jour sur internet.%0D%0A%0D%0ADe plus les associations de malades sur le web fournissent beaucoup de renseignements ou d%27exp%E9riences de cette maladie.%0D%0A%0D%0AEnfin%2C le nombre relativement limit%E9 de malades atteints de ces maladies fait que la tache sera tr%E8s difficile %E0 r%E9aliser.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%0D%0APhilippe%0D%0A%0D%0A
12|5|RE%3A cirrhose biliaire primitive|Moerman||15:33:06|11/08/2004|Je trouve que c%27est une excellente id%E9e. Une CBP m%27a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e en 1998 alors que je consulte pour les douleurs articulaires de l%27%E9paule et du dos depuis 1976. Les diff%E9rents sympt%F4mes d%E9crits dans la litt%E9rature ne font g%E9n%E9ralement pas mention des petits signes. Il y a 25 ans j%27ai eu des d%E9mangeaisons dans les oreilles qui ont %E9t%E9 %22soign%E9es%22 avec du calcium pour les nerfs.%0D%0AQuand %E0 l%27origine de ma CBP%2C elle s%27est d%E9clar%E9e%2C ce que je peux dire a posteriori%2C %E0 l%27adolescence suite %E0 un probl%E8me dans l%27enfance.%0D%0AJe suis au stade 1 de la maladie depuis plusieurs ann%E9es%2C je prends une %22faible%22 dose de Delursan %28500mg%2Fjour%29car au-del%E0 j%27ai des d%E9mangeaisons et des boutons. Malgr%E9 tout cela suffit %E0 stabiliser la maladie. Il a fallu pr%E8s de 3 ans de traitement pour que je puisse remanger des f%E9culents par exemple.%0D%0AClaudien
16|4|RE%3A cirrhose biliaire primitive|ninjamanu||11:16:48|01/08/2005|Bonjour%2C%0D%0AJe reviens sur mes d%E9mangeaisons%2C c%27est insupportable. Le Questran avait fini par faire son effet%2C mais c%27est tellement %22contraignant%22 %E0 prendre %3A horaires%2C go%FBt%2C consistance%2C que d%E8s que les d%E9mangeaisons ont stopp%E9%2C j%27ai arr%EAt%E9 de le prendre et ceci avec l%27accord de mon m%E9decin. Mais c%27est revenu%2C en force pire qu%27avant et j%27ai repris Questran%2C mais %E7a ne se calme pas. Le m%E9decin m%27a dit de prendre de la polaramine. 9a ne change rien. J%27ai des plaques rouges et gonfl%E9es sur tout le corps%2C surtout aux endroits o%F9 les v%EAtements se resserrent%2C ceinture%2C genoux%2C chevilles%2C sous les pieds%2C soutien-gorge%2C cou... c%27est l%27enfer...%0D%0AQuelqu%27un peut-il me dire si %E7a finit par se calmer%2C et comment%2C je crois devenir folle...%0D%0ACordialement%2C%0D%0AJanine. 
17|5|RE%3A cirrhose biliaire primitive|pstriolo||16:41:12|01/08/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ADemandez %E0 votre m%E9decin de vous prescrire de la rifampicine %28300 mg%2Fj%29 ou du revia %281 cp 50 mg%2Fj%29 . Plusieurs t%E9moignages donnent une certaine efficacit%E9 de ces traitements.%0D%0A%0D%0ADans mon cas%2C je suis allergique au revia mais il calmait tr%E8s bien les d%E9mangeaisons. Le questran limite la casse pour l%27instant. En fait j%27en prends 2 sachets %E0 midi et je coupe l%27ursolvan le matin et le soir de mani%E8re %E0 avoir au moins 5 heures de d%E9calage dans les prises. C%27est acceptable.%0D%0A%0D%0ACourage.%0D%0A%0D%0APhilippe
13|2|RE%3A cirrhose biliaire primitive|rita25||19:41:25|11/26/2004|bonjour%2C on vient de me dianostiquer une h%E9pathite auto-immune et je dois fAire un dosage des anti-corps anti-mitochondries afin de s%27assurer que je ne sois pas dans un cas de forme fronti%E8re avec une CBP.J%27ai d%E9j%E0 fait une biopsie%0D%0AJ%27ai RDV avec mon h%E9patho le 22 decembre et je commencerai mon traitement %28cortico%EEdes-immuno suppresseurs%29pour l%27EAI%0D%0APuique vous %EAtes dans le m%EAme cas que moi pouvez vous m%27en dire davantage%2C j%27ai 43 ans%2C est-vrai que les maladies auto-immunes sont%28ou peuvent%29 d%E9clench%E9es par un choc psychologique%3F%0D%0AJe vous remercie%0D%0A
14|3|RE%3A cirrhose biliaire primitive|Moerman||09:57:50|11/27/2004|Pour ma part%2C l%27origine de ma CBP est bien d%FB %E0 probl%E8me psychologique mais il faut parfois remonter tr%E8s loin dans l%27enfance. Un probl%E8me dont on n%27a pas parl%E9 vous mine au sens propre et au sens figur%E9. D%E9couvrir l%27origine permet d%27une part d%27accepter le fait d%27%EAtre mal et d%27autre part non de gu%E9rir mais de limiter les d%E9gats.%0D%0ACordialement%2C%0D%0A
15|3|RE%3A cirrhose biliaire primitive|DianaT||17:25:59|12/26/2004|%3Ebonjour%2C on vient de me dianostiquer une h%E9pathite auto-immune et je %0D%0A%3Edois fAire un dosage des anti-corps anti-mitochondries afin de s%27assurer %0D%0A%3Eque je ne sois pas dans un cas de forme %0D%0A%3Efronti%E8re avec une CBP.J%27ai d%E9j%E0 fait une biopsie %0D%0A%3EJ%27ai RDV avec mon h%E9patho le 22 decembre et je commencerai %0D%0A%3Emon traitement %28cortico%EEdes-immuno suppresseurs%29pour l%27EAI %0D%0A%3EPuique vous %EAtes dans le m%EAme cas que moi pouvez vous %0D%0A%3Em%27en dire davantage%2C j%27ai 43 ans%2C est-vrai que les maladies %0D%0A%3Eauto-immunes sont%28ou peuvent%29 d%E9clench%E9es par un choc psychologique%3F %0D%0A%3EJe vous remercie %0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour Rita25%0D%0AJe viens de d%E9couvrir ce site et je suis activement %E0 la recherche de femmes francophones atteintes d%27h%E9patite autoimmune.  Ma fille a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e il y a 4 ans %E0 l%27%E2ge de 21 ans.  Nous nous sentons tellement seules au monde%2C n%27ayant personne avec qui %E9changer.  Le quotidien est difficile......%0D%0AVous demeurez au Qu%E9bec %3F%3F   Merci beaucoup de me revenir personnellement %E0 dtouchette%40sympatico.ca si vous le d%E9sirez ou encore%2C via ce forum.%0D%0AMERCI %E0 l%27avance de tout coeur%2C%0D%0A%0D%0A
9|1|RE%3A cirrhose biliaire primitive|ninjamanu||21:37:59|10/30/2004|bonjour%2C%0D%0AEst-ce que vous pourriez me d%E9crire les symptomes de votre maman et depuis combien de temps a-t-on diagnostiqu%E9 une C B P. Quel est son traitement%3F A-t-elle de d%E9mangeaisons insupportables et des douleurs articulaires. Ce qui est le cas pour moi. J%27ai 63 ans je suis soign%E9e depuis un an environ. J%27h%E9site pour la transplantation. Je crains un peu.%0D%0AJ%27ai toujours %E9t%E9 tr%E8s active et depuis quelques mois%2C je suis toujours fatigu%E9e%2C moral %E0 z%E9ro%2C j%27ai pris du ventre%2C il parait que %E7a arrive dans ce cas l%E0. mais %22c%27est pas la joie%22%0D%0AJanine