72||0|687| 0|0|angines virales|Alemas||14:45:35|10/18/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai une petite fille qui a presque 4 ans 1%2F2. Depuis deux ans elle nous fait des angines virales %28%2B points blancs%29 tous les mois. Elle a des fi%E8vres %E0 40 qui durent 4 %E0 5 jours. L%27ann%E9e pass%E9e elle nous en faisait une toutes les 3 semaines. Nous lui avons donc fait faire des examens. Elle n%27a pas de d%E9ficit immunitaire%2C pas d%27allergies%2C pas de reflux. Bref%2C elle est en parfaite sant%E9.%0D%0A%0D%0APr%E9cision %3A elle n%27a jamais eu d%27antibiotiques vu que les angines sont virales et il n%27est donc pas n%E9cessaire d%27enlever les amygdales %28avis ORL%29. Elle re%E7oit un vaccin oral chaque automne et comme il n%27y avait pas d%27am%E9lioration nous avons fini par consulter un hom%E9opathe. Suite %E0 cette visite elle a %22tenu%22 7 semaines sans agine%2C mais apparemment c%27%E9tait illusoire car on est repass%E9 %E0 la r%E9gularit%E9 des 4 semaines. Ce qui est %22bizare%22 c%27est qu%27elle tombe malade toutes les 4 semaines le mercredi ou jeudi %21%0D%0A%0D%0AQue pouvons nous faire%3F 1|1|RE%3A angines virales|D_Dupagne||23:06:15|10/18/2002|Bonjour Alemas%2C%0D%0A%0D%0AC%27est assez curieux en effet. Je ne peux que vous proposer d%27attendre%2C car ce genre de probl%E8me finit g%E9n%E9ralement par dispara%EEtre seul. Mais la r%E9gularit%E9 %22au jour pr%E8s%22 est tr%E8s surprenante.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 44|2|RE%3A angines virales|GUION||11:04:14|08/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-08-04 à 18:13  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0ADepuis hier%2C un nom a pu %EAtre mis sur les nombreuses fi%E8vres isol%E9es de notre fils L%E9o %E2g%E9 de 3 ans%3B il est atteint du syndrome de PFAPA. Depuis l%27%E2ge de 1 an%2C %E0 p%E9riode r%E9guli%E8re%2C L%E9o pr%E9sentait une pathologie surprenante %3A des fi%E8vres tr%E8s %E9l%E9v%E9es souvent autour de 41%B0C%2C %E0 l%27%E2ge de 12 mois il a fait 42%2C2%B0c. Au d%E9but notre p%E9diatre a mis en doute la qualit%E9 du thermom%E8tre %28donc nous en avons achet%E9 un autre%29%2C les fi%E8vres ont persist%E9 au m%EAme niveau. Pendant 2 ans notre p%E9diatre a tatonn%E9 malgr%E9 les prises de sang avec une CRP %E9l%E9v%E9e et des IGD aussi.%0D%0ANous ressentons une grande d%E9livrance depuis hier %28notre p%E9diatre a prescrit du SOLUPRED%29 et nous voudrions savoir combien d%27enfants sont atteints de ce syndrome.%0D%0ADe plus%2C cette ann%E9e L%E9o a fait 3 pics de fi%E8vre en 8 mois %E0 intervalle de d%27un trimestre au lieu de tous les mois. mais en Juin%3F IL a recommenc%E9 2 fois %E0 raison de 15 jours d%27intervalle.Peut-on penser que la maladie s%27estompe malgr%E9 l%27incident de Juin car il a pass%E9 2 mois tranquille... 2|1|RE%3A angines virales|meuhmeuh||21:53:50|08/23/2003|Bonjour%2C%0D%0AMoi aussi%2C j%27ai une petite fille de 5 ans et demi qui est affect%E9e des m%EAmes sympt%F4mes que la v%F4tre depuis l%27%E2ge de deux ans et demi. Au d%E9but%2C les %E9pisodes de fi%E8vre inexpliqu%E9e se produisaient environ 4 fois par an mais depuis %E0 peu pr%E8s un an%2C ils se produisent tous les mois avec la r%E9gularit%E9 d%27une horloge. Les seuls signes cliniques %E0 l%27examen sont une gorge ros%E9e %E0 rouge%2C parfois avec des points blancs%2C parfois sans%2C parfois %E9galement pr%E9sence de ganglions%2C parfois pas. La fi%E8vre est toujours tr%E8s %E9lev%E9e %2840 %E0 41%B0%29 et dure en g%E9n%E9ral une moyenne de 5 jours. Mise %E0 part cette fi%E8vre %E9lev%E9e et un l%E9ger mal de gorge%2C l%27%E9tat g%E9n%E9ral est bon. La fi%E8vre r%E9agit bien aux antipyr%E9tiques. Elle cesse d%27elle-m%EAme apr%E8s 5 ou 6 jours sans laisser de s%E9quelles. Ma fille a subi plusieurs examens d%27urine et sanguins qui n%27ont rien r%E9v%E9l%E9 de particulier si ce n%27est une CRP %28marqueur d%27inflammation%29 %E9lev%E9e pendant les crises et qui revient %E0 la normale sit%F4t apr%E8s. Pas de bact%E9ries %E0 signaler. On a toutefois essay%E9 une fois un traitement par antibiotiques mais qui n%27a rien donn%E9 %28normal %21%29. Je commen%E7ais %E0 m%27en faire beaucoup car ma fille va bient%F4t rentrer %E0 l%27%E9cole primaire et j%27avais peur qu%27elle ne doive manquer les cours une semaine sur quatre. J%27ai heureusement eu la chance%2C lorsqu%27elle a %E9t%E9 hospitalis%E9e pour pratiquer des tests afin de trouver une %E9ventuelle origine %E0 ces acc%E8s r%E9p%E9t%E9s de fi%E8vre%2C de tomber sur un p%E9di%E2tre qui m%27a parl%E9 pour la premi%E8re fois du syndr%F4me de Marshall ou PFABA. Si vous voulez consulter le net%2C il existe de nombreux sites %28particuli%E8rement en anglais mais quelques-uns aussi en fran%E7ais%29 qui parlent de cette maladie et le nombre de parents participant aux forums de ces sites prouve qu%27elle est m%EAme assez r%E9pandue. Si vous reconnaissez l%E0 les sympt%F4mes de votre fille%2C prenez contact avec un p%E9di%E2tre %28comme c%27est une maladie qui n%27atteint que les enfants dans la petite enfance et dispara%EEt avec le temps sans laisser de s%E9quelles%2C les p%E9di%E2tres la connaissent souvent beaucoup mieux que les g%E9n%E9ralistes%29. Pour pouvoir la diagnostiquer avec certitude%2C il suffit de prendre une seule prise d%27un m%E9dicament qui a la facult%E9 de d%E9capiter la fi%E8vre. Donn%E9 d%E8s le d%E9but de la crise%2C il permet de faire tomber la fi%E8vre en quelques heures et elle ne revient plus...avant la prochaine crise %284 %E0 8 semaines plus tard%29. Ce m%E9dicament permet aussi d%27espacer les diff%E9rents %E9pisodes f%E9briles. L%27enfant s%27en trouve beaucoup mieux %283 heures de fi%E8vre contre 6 jours avant%2C il n%27y a pas photo%29...et de ce fait%2C les parents aussi. %0D%0ABonne chance %E0 votre fille.%0D%0AMeuhmeuh. 3|2|RE%3A angines virales|Cafe_Sante||08:51:48|08/24/2003|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0A%3Equi m%27a parl%E9 pour la premi%E8re fois du syndr%F4me de %0D%0A%3EMarshall ou PFABA. Si vous voulez consulter le net%2C il %0D%0A%3Eexiste de nombreux sites %28particuli%E8rement en anglais mais quelques-uns aussi %0D%0A%0D%0AEtes vous s%FBre de l%27orthographe%2C je ne trouve strictement rien l%E0-dessus%2C m%EAme en anglais %3F%0D%0A%0D%0ASi vous aviez des liens %E0 nous communiquer%2C je vous en serais reconnaissant.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 4|3|RE%3A angines virales|meuhmeuh||11:26:40|08/24/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-07-05 à 08:55  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour%2C effectivement%2C l%27orthographe est erron%E9e %3A il s%27agit de PFAPA %28periodic fever%2C aphtous stomatis%2C pharyngitis and adenopathy%29. En utilisant cette appellation %28l%27abr%E9viation%29sur un module de recherches%2C vous trouverez beaucoup de sites qui en traitent.%0D%0ASi vous ne trouvez rien%2C signalez-le et je vous enverrai quelques liens.%0D%0A%0D%0AMeuhmeuh.%0D%0A%0D%0AVoir http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D8238 5|4|RE%3A angines virales|Cafe_Sante||18:43:41|08/24/2003|Bonjour%2C%0D%0AEn effet%2C j%27ai trouv%E9 et je ne connaissais pas. J%27ai copi%E9 un article qui int%E9ressera ceux qui sont int%E9ress%E9s.%0D%0A%0D%0APFAPA %3A r%E9alit%E9 d%92une entit%E9 %3F%0D%0AJ.P%E9diatr 1999%3B135%3A1-5%3B15-21 %3B98-101%0D%0A3 articles refont le point sur l%92entit%E9 PFAPA %3A syndrome de Fi%E8vre P%E9riodique%2C avec Aphtes%2C Pharyngite%2C et Ad%E9nites.%0D%0ACette entit%E9 syndromique a %E9t%E9 rapport%E9e pour la premi%E8re fois en 1987%3B J.Pediatr %3B110%3A43-6 par Marshall. Deux %E9l%E9ments cliniques semblent %EAtre caract%E9ristiques de cette affection %3A le premier est la r%E9currence p%E9riodique des %E9pisodes survenant le plus souvent %E0 des intervalles inf%E9rieurs %E0 4 semaines%2C caract%E9ris%E9s par la survenue d%92une fi%E8vre %E9lev%E9e sup%E9rieure %E0 39 %B0 %3B ces %E9pisodes durent 3 %E0 6 jours%2C sans aucune autre symptomatologie en particulier rhinopharyng%E9e. Le second %E9l%E9ment caract%E9ristique est que%2C entre ces %E9pisodes%2C l%92enfant revient %E0 un %E9tat strictement normal%2C sans asth%E9nie%2C avec une qualit%E9 de vie normale. Dans les deux articles de cette revue%2C les auteurs rapportent respectivement 94 et 28 patients atteints de ce syndrome %3B il s%92agit donc d%92%E9pisodes de survenue brutale de fi%E8vre %28sup%E9rieure %E0 39%B0%29 associ%E9 %E0 un malaise%2C une pharyngite %28sans cause infectieuse retrouv%E9e%29%2C des ad%E9nopathies cervicales%2C%0D%0Ades aphtes%2C plus ou moins associ%E9s %E0 des douleurs abdominales%2C des c%E9phal%E9es et des arthralgies. Ce syndrome toucherait plus volontiers les gar%E7ons%2C %E2g%E9s de 4%2C2 ans %28plus ou moins 2%2C7%29. Les %E9pisodes f%E9briles durent 4%2C5 jours en moyenne et ont une r%E9solution spontan%E9e %3B la p%E9riodicit%E9 des r%E9currences est de 28 jours %E0 6%2C4 semaines. Il peut exister une discr%E8te%0D%0Ah%E9patospl%E9nom%E9galie%2C une hyperleucocytose mod%E9r%E9e%2C un syndrome biologique%0D%0Ainflammatoire discret%2C une %E9l%E9vation des IgD. Les diagnostics diff%E9rentiels sont la maladie p%E9riodique%2C le syndrome hyper IgD. Il semble ne pas exister de pr%E9dilection ethnique %3B ces %E9pisodes r%E9gressent spontan%E9ment ou sous une corticoth%E9rapie par voie g%E9n%E9rale %28Prednisone orale 2 mg%2Fkg%2Fj%29. Il n%92exste pas de s%E9quelle %E0 ce syndrome et les enfants restent au long cours en bon %E9tat g%E9n%E9ral. Cette description a les avantages et les inconv%E9nients de la description de syndrome %3A elle permet de classer des signes%0D%0Acliniques dans une m%EAme entit%E9%2C mais en l%92absence d%92%E9tiologie retrouv%E9e%2C ne fait pas beaucoup avancer les choses. La corticoth%E9rapie par voie g%E9n%E9rale est discutable%2C puisque ces %E9pisodes sont spontan%E9ment r%E9gressifs.%0D%0A%0D%0ADominique HAM EL-TELLAC%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 8|5|RE%3A angines virales|tomchloe||13:26:59|12/04/2003|depuis mai 2003%2C mon fils Tom a des fi%E8vres %E9lev%E9es %28autour de 40%B0%29 tous les 15 jours%2C %E0 chaque fois%2C le m%E9decin diagnostiquait angine ou pharyngite.En ao%FBt%2C nous nous sommes inqui%E9t%E9s et il a %E9t%E9 hospitalis%E9. A part une crp et un taux d%27igd %E9lev%E9s%2C il n%27y avait rien d%27anormal. Un professeur a diagnostiqu%E9 le syndrome de Marshall en novembre et a prescrit de la cortisone %2830mg%29.Depuis le 15 Novembre%2C il a d%E9ja fait 4 pouss%E9es de fi%E8vre %281 en moins d%27une semaine%29 et nous n%27osons pas donner %E0 chaque fois son comprim%E9 de cortisone par peur d%27effets secondaires. Nous sommes tr%E8s inqui%E9ts %E0 chaque fi%E8vre. J%27aimerais avoir des t%E9moignages de personnes dont les enfants souffrent aussi de ce syndrome et ceux qui sont maintenant gu%E9ris.%0D%0AMerci d%27avance%0D%0AUne maman angoiss%E9e ... 9|6|RE%3A angines virales|Cafe_Sante||18:03:10|12/04/2003|%3Eet nous n%27osons pas donner %E0 chaque fois %0D%0A%3Eson comprim%E9 de cortisone par peur d%27effets secondaires.%0D%0A%0D%0AIl n%27y a aucun risque %E0 donner un comprim%E9 de cortisone de temps en temps. Les effets secondaires de la cortisone ne surviennent %28et encore pas toujours%29 lors de traitements longs %28sup%E9rieurs %E0 trois semaines%29 et %E0 bonne dose. Soulagez votre fils%2C s%27il vous plait.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 10|6|RE%3A angines virales|Juliane||14:07:53|12/05/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AComme d%E9j%E0 dit%2C mon fils Ga%E9tan souffre aussi du syndrome de PFAPA.%0D%0AJe serais tr%E8s heureuse de communiquer avec vous%2C et pour cela%2C je vous propose de me contacter par t%E9l%E9phone.%0D%0A%0D%0AJ%27habite en Suisse%2C voici donc mon num%E9ro de t%E9l%E9phone%3A%0D%0A%0D%0A0041 32 499 94 20%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0AJuliane 46|6|RE%3A angines virales|galloue||15:51:34|09/27/2004|bonjour%0D%0Aj%27ai une fille de 4 ans ayant les meme symptomes et les memes fievres avec douleurs abdominales et aphtes.je ne donne pas la cortisones par peur .mais des fois je me dit que si je lui donnais elle aurait la fievre moins longtemps et serait donc moins fatigu%E9e.je m%27inqui%E8tais aussi %E7a fait 6 mois que le specialiste a mit un nom sur ce ph%E9nom%E8ne je ne sais pas si %E7a me rassure plus mais j%27ai l%27impression d%27etre entr%E9 dans le quotidien.bon courage a vous et votre enfant 47|7|RE%3A angines virales|tomchloe||09:48:39|09/28/2004|Bonjour%0D%0Aje tiens %E0 vous rassurer pour la prise des cortico%EFdes%3B pour Tom%2C cela le soulage tellement%282 heures de fi%E8vre au lieu de 3 jours. De plus les crises sont de plus en plus espac%E9es %281 mois ou 2 mois%29.%0D%0ALe professeurt qui suit Tom insisite sur le fait que la prise de cortisone de fa%E7on espac%E9es et sans aucun danger.%0D%0ABon courage %E0 vous.%0D%0APascale 48|8|RE%3A angines virales|Cafe_Sante||18:00:07|09/28/2004|Bonjour %0D%0A%0D%0A%3ELe professeurt qui suit Tom insisite sur le fait que la %0D%0A%3Eprise de cortisone de fa%E7on espac%E9es et sans aucun danger. %0D%0A%0D%0ALa cortisone est un merveilleux m%E9dicament quand elle est employ%E9e de cette fa%E7on. Les seuls effets secondaires que j%27ai pu constater sont des esp%E8ces de bouff%E9es de chaleur.%0D%0AN%27h%E9sitez pas et soulagez cet enfant%A0%21%0D%0A%0D%0AMerci pour elle%A0%21%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 14|2|RE%3A angines virales|Alemas||09:23:18|02/23/2004|Merci Meuhmeuh pour cette information.%0D%0A%0D%0AJ%27appelerai mon p%E9diatre cet apr%E8s-midi pour lui en parler. Depuis hier ma fille nous refait un %E9pisode. %0D%0APourriez-vous me rappeler quel indice m%E9dical montre qu%27il s%27agit effectivement de la maladie de Marchal%3F %0D%0ALorsqu%27on lui a fait faire une s%E9rie d%27examens l%27ann%E9e derni%E8re%2C elle %E9tait justement malade donc la prise de sang faite %E0 ce moment pourrait montrer son taux de je ne sais quoi et confirmer ce doute.%0D%0ACe serait tout de m%EAme un %E9norme soulagement pour elle de passer de 5 jours de fi%E8vre %E0 5 heures. Et pour les parents aussi qui passent des nuits vachament hach%E9es. %3B-%29 %0D%0A%0D%0AEncore merci pour votre soutien. 16|3|RE%3A angines virales|meuhmeuh||18:01:52|02/23/2004|Bonjour%2C Alemas%2C%0D%0ALa seule caract%E9ristique anormale de la prise de sang chez Floriane%2C comme apparemment chez les enfants atteints du PFAPA dont les parents participent %E0 ce forum%2C est une CRP %E9lev%E9e%2C aussi appel%E9e prot%E9ine C- r%E9active %28c%27est une glycoprot%E9ine synth%E9tis%E9e par le foie %29. Son taux dans le sang augmente %E0 la suite d%27une inflammation%2C quelle qu%27elle soit. Il s%27%E9l%E8ve rapidement apr%E8s le d%E9but de l%27inflammation et revient %E0 la normale d%E8s que celle-ci a %E9t%E9 trait%E9e %28o%F9 dans le cas du PFAPA d%E8s que la fi%E8vre est tomb%E9e%29.%0D%0AL%27augmentation de la CRP en cas de crise ne permet pas%2C seule%2C d%27affirmer sans doute aucune que votre fille est atteinte du syndr%F4me de Marshall mais c%27est d%E9j%E0 un indice. Si%2C de plus%2C votre p%E9di%E2tre a d%E9j%E0 exclus pas mal d%27autres causes et qu%27en plus la cortisone%2C en prise unique en cas de crise fonctionne alors%2C il y a beaucoup de chances qu%27il s%27agisse de cela.%0D%0ABonne chance %E0 vous et %E0 votre fille. %0D%0A%0D%0AMeuhmeuh 52|2|RE%3A angines virales|PETITEMAMAN||15:32:14|10/26/2004|Bonjour a tous%21%0D%0AJe viens d%27apprendre hier apres avoir passer 4 jours au CHU service pediatrique de Nantes que mon fils Karl age de 2 ans etait atteint du syndrome de Marshall. Le professeur qui le suit m%27a conseille de consulter votre forum qui je l%27avoue m%27a bien aide a comprendre ce syndrome et a me sentir moins seule face a cette maladie.%0D%0AJe voulais juste vous dire que le traitement qui avait ete propose a Karl etait du TAGAMET qui est un medicament a la base anti-ulcereux et qui vient de faire ses preuves sur les enfants atteints du syndrome de Marshall. Il est vrai que je constate que vous donnez tous des corticoides et pas autre chose... Avez vous entendu parler de TAGAMET%3F 58|3|RE%3A angines virales|meuhmeuh||17:22:27|10/27/2004|Bonjour%2C petite maman%2C%0D%0A%0D%0APersonnellement%2C je n%27ai jamais entendu parler du TAGAMET. Que vous a-t-on dit au niveau de son action %3F Est-ce que ce m%E9dicament stoppe la crise de mani%E8re totale et rapide %28avec suppression de la fi%E8vre%29ou bien ne traite-t-il qu%27une de ses manifestations%2C %E0 savoir les aphtes %28ulc%E9rations%29%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AMeuhmeuh 59|4|RE%3A angines virales|PETITEMAMAN||08:18:09|10/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-10-04 à 23:46  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]Bonjour%21%0D%0AAu sujet du Tagamet tout ce que je sais c%27est que ce medicament empechera mon fils d%27etre malade trop souvent il espace donc les infections et limite la fievre. Nous allons rencontrer le Professeur P%2A%2A%2A%2A%2A du CHU de Nantes le 6 novembre je vous en dirais plus a ce moment compter sur moi...%0D%0A 6|1|RE%3A angines virales|Juliane||21:53:15|10/22/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe d%E9couvre votre message %E0 l%27instant et je serais tr%E8s curieuse de savoir si un diagnostic a %E9t%E9 pos%E9 %E0 votre petite fille.%0D%0AJ%27ai moi aussi un gar%E7on de 5 ans maintenant qui est atteint du sydrome de PFAPA depuis tout petit.%0D%0A%0D%0AIl a fallu beaucoup de temps pour savoir ce que c%27%E9tait. Il a commenc%E9 vers l%27%E2ge de 1 an %E0 avoir r%E9guli%E8rement des %22boules%22 sous les oreilles%2C qui disparaissaient apr%E8s quelques jours.%0D%0APuis%2C %E0 l%27%E2ge de 2 ans%2C c%27est ajout%E9 %E0 ceci%3A la fi%E8vre %E9lev%E9e%2C une grande raideur dans la nuque%2C vomissements%2C aphtes%2C pharyngite.%0D%0AIl ne mangeait absolument rien pendant 1 semaine%2C %E9tait terriblement fatigu%E9. Puis tout disparaissait pendant 3 %E0 4 semaines...%0D%0A%0D%0AApr%E8s quelques mois%2C Ga%E9tan %E0 une prise de sang. On a d%E9couvert que la CRP %E9tait tr%E8s %E9lev%E9e %28287%29 en cas de crise. Plusieurs analyses ont %E9t%E9 faites%2C mais rien a %E9t%E9 d%E9cel%E9.%0D%0A%0D%0AOn nous a alors parl%E9 de ce PFAPA. Nous sommes all%E9s dans un centre hospitalier universitaire afin de faire encore d%27autres analyses et surtout afin d%27exclure d%27autres maladies%2C telles que la neutrop%E9nie cyclique%2C fi%E8vre m%E9dit%E9rann%E9enne%2C etc...%0D%0A%0D%0ANous avons donn%E9 de la corisone en cas de crise%2C et c%27est vrai que %E7a nous a beaucoup aid%E9. Au lieu de 7 jours%2C %E7a ne durait plus que 3 jours.%0D%0A%0D%0ACa fait maintenat 3 ans. Ga%E9tan va bien. Les crises existent toujours%2C mais sont beaucoup moins fortes. Il n%27a bien souvent m%EAme plus de temp%E9rature. Il a parfois mal au ventre%2C %E0 la t%EAte%2C m%EAme aux oreilles%2C %E0 la gorge. Ce qui le fait le plus souffrir%2C se sont les aphtes.%0D%0AJe ne lui donne plus de cortisone%2C mais des anti-inflammatoires%2C du diclofenac %28Voltar%E8ne%29. Je ne savais pas que la cortisone pouvait aussi aider contre les aphtes...%0D%0A%0D%0ANous voyons maintenant le bout du tunnel... Nous nous sommes sentis tr%E8s seuls%2C car toutes nos questions restaient sans r%E9ponses. Il n%27existe pas ou tr%E8s peu de litt%E9rature sur cette maladie%2C et je n%27avais jamais trouv%E9 d%27adresses afin correspondre avec d%27autres personnes.%0D%0A%0D%0AJe serais tr%E8s heureuse qu%27on me r%E9pondre%2C j%27aurais encore beaucoup de questions en suspens%2C et des conseils %E0 donner aux familles qui ont un enfant qui a cette maladie b%E9nigne%2C mais solitaire%21%21%21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0AJuliane 7|2|RE%3A angines virales|meuhmeuh||11:33:44|10/26/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe diagnostic PFAPA pour Floriane%2C ma petite fille%2C a %E9t%E9 confirm%E9 lorsque%2C lors d%27une de ces crises%2C apr%E8s une prise de cortisone%2C sa temp%E9ture est retomb%E9e de 40 %B0 %E0 la normale sans avoir pris d%27antipyr%E9thiques et ce%2C en quelques heures. La fi%E8vre n%27est pas revenue. Cela fait maintenant 5 semaines depuis la derni%E8re crise et nous nous attendons %E0 un nouvel %E9pisode tr%E8s prochainement. Floriane s%27en tire maintenant avec un seul jour d%27absence %E0 l%27%E9cole ou m%EAme aucun si la crise d%E9bute en soir%E9e et qu%27elle est trait%E9e directement. Les sympt%F4mes sont pour moi tr%E8s reconnaissables %3A fatigue le jour qui pr%E9c%E8de%2C t%B0 tr%E8s %E9lev%E9e%2C mal de gorge mais sinon%2C l%27%E9tat g%E9n%E9ral est bon %28elle mange bien mais g%E9n%E9ralement%2C elle pr%E9f%E8re des choses qui %22glissent%22 %3A yaourts%2C cr%E8mes puddings%2C compotes%2C ... parce qu%27elle a plus facile %E0 les avaler%29. Elle n%27est pas abattue m%EAme avec une fi%E8vre d%E9passant les 40 %B0C alors que si elle souffre d%27une autre affection %28bronchite%2C gastro-ent%E9rite%2C...%29%2C elle reste couch%E9e dans le divan toute la journ%E9e. Ceci me permet de reconna%EEtre directement l%27origine de sa fi%E8vre et de la traiter rapidement. Gr%E2ce au traitement%2C les choses semblent s%27arranger pour elle et j%27esp%E8re qu%27il en est de m%EAme pour Ga%EBtan. %0D%0AToujours pr%EAte %E0 en parler avec vous. Je suis ouverte %E0 tous les conseils et %E0 %E9changer des points de vue sur cette maladie dont je ne soup%E7onnais pas l%27existence il y a seulement six mois d%27ici.%0D%0A%0D%0AMeuhmeuh 11|3|RE%3A angines virales|KatyKat||19:51:07|01/23/2004|Depuis le mois de d%E9cembre dernier%2C alors que notre g%E9n%E9raliste pensait que notre petit Joao %E2ge de 9 mois aujourd%27hui souffrait d%27une simple rhino%2C Joao a commenc%E9 a faire des pouss%E9es de fi%E8vre tous les 3 %E0 4 jours%2C uniquement le soir %28apr%E8s 20h de pr%E9f%E9rence%29 et surtout lorsque son papa travaillait %28et que donc maman n%27avait pas de voiture%29.%0D%0AJe r%E9ussissais %E0 faire tomber la fi%E8vre apr%E8s un bain de 30minutes environ et %E0 grand renfort de Doliprane. Et le lendemain matin%2C mon petit bonhomme se r%E9veillait frais comme un gardon. Fi%E8vre disparue durant la nuit %28tr%E8s mauvaise pour maman bien entendu%29.%0D%0AEt ceci jusqu%27%E0 mercredi dernier o%F9 la pouss%E9e de fi%E8vre est survenue le matin%2C au r%E9veil. Apr%E8s m%27%EAtre rendue chez le m%E9d%E9cin%2C nous avons %E9t%E9 orient%E9s vers les urgences p%E9diatriques.%0D%0ALe p%E9diatre nous a dit qu%27il pensait %E0 une maladie %28sans la nommer%29 en nous parlant d%27inflammation au niveau de son bilan sanguin. Il se disait inqui%E9t%E9 par les pouss%E9es fi%E9vreuses.%0D%0ALundi%2C apr%E8s avoir imagin%E9 les pires diagnostics%2C je me suis d%E9cid%E9e %E0 appeler le p%E9diatre qui m%27a dit qu%27il pensait au syndrome de Marshall.%0D%0AApr%E8s mille recherches%2C j%27ai enfin trouv%E9 ce forum qui m%27a beaucoup rassur%E9.%0D%0AHier soir%2C nouvel crise%2C retour aux urgences pour un bilan sanguin lors de la crise.%0D%0ALe p%E9diatre vient de m%27appeler en me confirmant que mon fils %E9tait atteint de ce syndrome.%0D%0AJe ne le reverrai que dans 2 semaines%2C alors je souhaiterai en apprendre un peu plus. Notamment%2C est-ce une maladie d%E9finitive que mon enfant aura %E0 vie %3F Cela dispara%EEt-il r%E9ellement %3F%0D%0AMerci %E0 vous%0D%0AKaty Kat 12|4|RE%3A angines virales|meuhmeuh||21:29:50|01/29/2004|Bonjour%2C Katykat%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AS%27il s%27agit vraiment du syndr%F4me de Marshall%2C rassurez-vous %3A cela dispara%EEt spontan%E9ment%2C m%27a dit mon p%E9di%E2tre%2C avant l%27adolescence. En fait%2C les sympt%F4mes perdurent rarement au-del%E0 de 8 ou 9 ans. Effectivement%2C je suis all%E9e consulter plusieurs fois des forums en anglais concernant cette maladie et tous les parents qui t%E9moignent ont des enfants %E2g%E9s de maximum 8-9 ans. Chez ma fille qui a six ans%2C les crises commencent %E0 s%27espacer %28une tous les 3 mois pour une tous les mois il y a un an d%27ici%29.%0D%0AToutefois%2C les sympt%F4mes de Joao semblent %EAtre assez diff%E9rents de ceux de la plupart des enfants atteints de PFAPA %28ou syndr%F4me de Marshall%29 en ce sens que les %E9pisodes de fi%E8vre semblent fort rapproch%E9s et qu%27ils durent tr%E8s peu de temps %28en g%E9n%E9ral%2C les %E9pisodes fi%E8vreux se d%E9roulent au minimum toutes les 2 ou 3 semaines et durent de 3 %E0 6 jours%2C du moins d%27apr%E8s tous les t%E9moignages que j%27ai pu consulter.%29%0D%0ALa fi%E8vre de Joao est-elle fort %E9lev%E9e %3F%0D%0AIl me semble aussi que sans v%E9rifier si la rem%E8de contre le PFAPA %28les cortico%EFdes%29 fonctionne lors des pouss%E9es fi%E8vreuses%2C il est peut-%EAtre un peu rapide de conclure au syndr%F4me de Marshall sur base d%27un seul facteur d%27inflammation %28CRP%29 %E9lev%E9. Le PFAPA en lui-m%EAme n%27est pas d%E9celable lors de l%27analyse sanguine. C%27est uniquement l%27%E9cartement d%27autres infections%2C la normalit%E9 du bilan sanguin %28hormis la CRP %E9lev%E9e%29%2C la r%E9p%E9tition des %E9pisodes avec les m%EAmes sympt%F4mes %28fi%E8vre %E9lev%E9e%2C l%E9g%E8re rougeur de la gorge%2C parfois ganglions%2C parfois aphtes%29et surtout la sensibilit%E9 directe %E0 une prise de cortico%EFde %282 mg%2Fkg de poids corporel en une prise%29 qui confirme le diagnostic.%0D%0ABonne chance pour Joao. Tenez-moi au courant.%0D%0A%0D%0AMeuhmeuh %0D%0A 13|4|RE%3A angines virales|Juliane||14:34:30|01/30/2004|Bonjour Katy Kat%2C%0D%0A%0D%0AComme Meumeuh%2C je peux vous confirmer que le sydrome de PFAPA passe avec le temps et surtout%2C qu%27il ne laisse pas de sequelles. %28D%27apr%E8s la litt%E9rature%29. Comme c%27est une maladie relativement r%E9cente%2C il existe peu d%27%E9tudes l%E0 dessus.%0D%0AJe suis aussi un peu surprise que votre p%E9diatre ait diagnostiqu%E9 ce sydrome sans autres analyses.%0D%0APour notre part%2C c%27est seulement apr%E8s avoir fait plusieurs examens que nous en sommes venus %E0 la conclusion que c%27%E9tait ce sydrome. Il a fallu d%27abord exclure d%27autres maladies%2C comme la neutrop%E9nie cyclique%2C la fi%E8vre m%E9dit%E9rann%E9enne%2C etc...%0D%0A%0D%0AJe remarque aussi que les enfants n%27ont pas forc%E9ment tous les m%EAmes sympt%F4mes. %0D%0APour Ga%E9tan%2C il a vraisemblablement la totale%2C soit%3A%0D%0ALa fi%E8vre%2C les aphtes%2C la nuque raide et la gorge enflamm%E9e.%0D%0AJe constate que bien souvent les enfants n%27ont que de la temp%E9rature %E9lev%E9e.%0D%0AQuelqu%27un peut-il r%E9pondre %E0 ceci%3F%0D%0A%0D%0APour notre fils%2C lescrises ne sont pas poncutelles. Il peut parfois y avoir 2 mois sans rien%2C puis il peut tr%E8s bien faire 2 %E0 3 crises le mois suivant.%0D%0AAu total%2C nous sommes en moyenne %E0 1 crise par mois.%0D%0APour ce qui est de la cortisone%2C c%27est vrai que %E7a coupe la crise. Mais il est vrai que si cette crise passe d%27elle-m%EAme apr%E8s quelques heures%2C je ne vois pas l%27utilit%E9 d%27en administrer. Cela dit%2C je ne suis pas m%E9decin et je pense que c%27est %E0 lui d%27en d%E9cider.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite tout du bon %E0 vous et %E0 votre enfant%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0AJuliane 15|5|RE%3A angines virales|JLM||10:58:14|02/23/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje viens de d%E9couvrir par hasard cette discussion%2C mon fils fait des angines %E0 r%E9p%E9tition depuis qu%27il est %E0 l%27%E9cole%2C jusqu%27%E0 l%27age de 3 ans il allait bien%2C %28il a 4 ans%29 ce qui est surprenant c%27est la r%E9gularit%E9 de ses angines%2C c%27est toutes les 7 semaines%2C gorge rouge quelques traces blanches sur les amygdales%2C fi%E8vre 38%2B le premier jours puis 39%2C4 pendant 2 jours%2C puis 38%2C5 pendant 1 jours ou 2%2C et plus rien apr%E8s%2C m%EAme chose avec ou sans antibiotiques%2C il y 3 jours %28il %E9tait %E0 son 4%E8me jours de fi%E8vre%2C je l%27ai emmen%E9 chez l%27ORL et surprise%2C l%27ORL regarde sa gorge l%27a trouve rouge mais les amygdales ne sont pas vraiment en mauvaise %E9tat %28par rapport %E0 une angine blanche carrabin%E9e%29%21%0D%0AVu cette discussion je pense qu%27on va changer radicalement d%27avis%2C car on s%27orientait vers une amygdaloctomie pour le soulager.%0D%0AEst-ce que pour vous les amygdales de vos enfants sont un peu grosses %28mais pas pourries%29 et est-ce qu%27ils ont des sueurs nocturnes en g%E9n%E9ral%2C %28c%27est le cas de mon fils%29%3F%0D%0Amerci de vos temoignages.%0D%0A%28et merci aux professionnels b%E9n%E9voles de ce site%2Bforums%2C qui mettent %E0 notre disposition beaucoup d%27informations int%E9ressantes par le biais de ce lieu d%27%E9change%29.%0D%0ACordialement%0D%0A 17|6|RE%3A angines virales|tomchloe||15:18:35|02/24/2004|bonjour%2C%0D%0Amon fils Tom a 4 ans%3B pour lui aussi%2C au d%E9but%2C les m%E9decins g%E9n%E9ralistes pensaient qu%27il s%27agissait d%27une angine%3B il n%27a pas de tr%E8s grosses amygdales mais il a par contre des ganglions dans le cou%3B il n%27a pas non plus de sueurs nocturnes. Ce qui a permis de d%E9terminer le syndrome de Marshall est une CRP et un taux d%27IgD %E9lev%E9s apr%E8s avoir %E9cart%E9 d%27autres maladies comme la fi%E8vre m%E9dit%E9rrann%E9ene.%0D%0AJe me tiens %E0 votre disposition si vous voulez plus d%27informations. Il est rassurant de pouvoir dialoguer avec qq un qui a le m%EAme probl%E8me.%0D%0APascale 18|7|RE%3A angines virales|JLM||18:58:16|02/24/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AMerci Pascale%2C pour votre r%E9ponse%2C je rapporterai notre exp%E9rience %E0 la prochaine occasion%2C pour %E9carter les autres maladies %28fi%E8vre m%E9dit%E9ran%E9enne%2C y-en t-il beaucoup d%27autres %3F%29 c%27%E9tait avec une prise de sang simple %3F ou quelque chose de plus lourd %3F%0D%0Abonne soir%E9e et merci%0D%0A 19|8|RE%3A angines virales|Juliane||14:01:56|02/27/2004|Bonjour JLM%2C%0D%0A%0D%0AVoici les examens que nous avons fait %E0 Ga%E9tan pour en arriver %E0 la conclusion du syndrome de PFAPA.%0D%0A%0D%0AEn cas de crise%2C une prise de sang%2C m%EAme un petit pique au bout du doigt%2C montrera que la CRP ainsi les leucocytes sont %E9lev%E9s. D%E8s que la crises est termin%E9e%2C tout redevient normal.%0D%0A%0D%0APour exclure la neutrop%E9nie cyclique%2C nous avons d%FB%2C pendant 1 mois%2C faire une prise de sang par semaine%28 juste au bout du doigt%29.%0D%0A%0D%0AUne analyse d%27urine a %E9t%E9 faite pendant une crise pour mesurer le dosage de l%27acide m%E9valonique afin d%27exclure le sydrome hyper IgD du diagnostic diff%E9rentiel.%0D%0A%0D%0ALa fi%E8vre m%E9diteran%E9enne a %E9t%E9 %E9cart%E9e rapidement%2C vu nos orignes bien suisses %28 Je crois%29.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que mes informantions vous seront utiles...%0D%0A%0D%0AAu plaisir%0D%0A%0D%0AJuliane 20|9|RE%3A angines virales|JLM||14:41:58|02/27/2004|Juliane%2C%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup pour ces informations%2C c%27est sympa et clair%2C ceci nous donne plus de visibilit%E9 pour la prochaine %3A%28 occasion.%0D%0A%0D%0AMerci %3A%29%0D%0A 37|9|RE%3A angines virales|jjs||15:00:04|06/25/2004|%3Ebonjour%0D%0A%0D%0AJe d%E9couvre votre site et en lisant vos %E9changes%2C un d%27entre eux m%27a %E9tonn%E9e. J%27ai 2 enfants qui sont atteints de la maladie p%E9riodique. Cette maladie a beaucoup de points communs avec ce que vous d%E9crivez du syndrome de la PFAPA %E0 ceci pr%E8s qu%27elle est %E0 vie et qu%27elle oblige un traitement quotidien pour %E9viter des complications.%0D%0A%0D%0APour information%2C je ne suis pas d%27origine m%E9diterran%E9enne et bien que cette maladie continue %E0 toucher plus sp%E9cifiquement les populations du pourtour m%E9diterran%E9en%2C ce point n%27est plus exclusif %28je connais d%27autres couples sans attache m%E9diterran%E9enne dont les enfants sont atteints%29.%0D%0A%0D%0AIl existe une recherche g%E9n%E9tique qui permet d%27%E9liminer d%E9finitivement la maladie p%E9riodique. %0D%0A%3E%0D%0Aau plaisir%0D%0AJJS%0D%0A%0D%0A%0D%0A 21|1|RE%3A angines virales|Ger||11:52:08|03/18/2004|Mesdames%2C Messieurs%2C Bonjour %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0AJe d%E9couvre ce jour les discussions %E9chang%E9es sur le th%E8me des Angines virales du 18%2F10%2F2002 au 27%2F02%2F2004.%0D%0AJe vous %E9cris ce jour afin de vous apporter mon t%E9moignage. Notre fille Agathe%2C 9 mois et qq%2C a depuis l%27age de ses 3 mois%2C des %E9pisodes f%E9briles r%E9currents dont la dur%E9e est de 3 jours pleins oscillant entre 39%B05 et 40%B02%2C et ce toutes les 3 semaines. Elle est suivie par un p%E9diatre depuis toujours qui a bien sur fait faire des analyses d%27urines %E0 chaque %E9pisodes de fi%E8vre et prise de sang. Agathe ne souffre d%27aucun autre symptome que celui de la fi%E8vre. Elle ne t%E9moigne d%27ailleurs aucun signe de douleur%2C et est plutot de bonne humeur. Bref%2C depuis 6 mois donc%2C nous voyons notre petite tomber malade fort r%E9guli%E8rement et nous le vivons mal. Cependant%2C le traitement suppos de Doliprane altern%E9s avec des prises d%27Advil et ce pdt les 3 jours de fi%E8vre la soulage malgr%E9 tout qq heures par jour%2Fnuit.%0D%0AVoil%E0 que derni%E8rement notre enfant d%E9bute un nouvel %E9pisode et%2C son p%E9diatre %E9tant en vacances%2C je me dirige vers un m%E9decin g%E9n%E9raliste%2C qui ap%E8s avoir examin%E9 Agathe pdt %2B de 30 mn et discut%E9 avec moi de ce probl%E8me r%E9current%2C me parle d%27une %E9ventualit%E9 qui serait le Syndrome de Marshall. Maladie rare mais b%E9gnine%2C selon ses dires. Nous faisons donc une %E9chographie abdominale et r%E9nale pour %E9liminer toute malformation r%E9nale ou signe de reflux%2C %2B une analyse d%27urines%2C %2B un bilan sanguin complet%2C %2B un pr%E9l%E8vement au niveau des amygdales. Les r%E9sultats viennent %E0 priori confirmer les soupcons de ce m%E9decin%2C soit une CRP %E9lev%E9e %E0 155 mais en tr%E8s forte baisse %E0 l%27issue des 3 jours%2C une %E9cho tout %E0 fait normal %28pas de malformation ni reflux%29%2C pas de germe au niveau des urines%2C une VS %E9lev%E9e %E0 105%2C le pr%E9l%E8vement de gorge montre qq associations fusospirillaires et des leucocytes. L%27examen ORL montre une stomatite ponctu%E9e%2C des aphtes%2C des grosses amygdales eryth%E9mateuses et surtout des ad%E9nopathies sous angulomaxillaires et occipitales. Agathe n%27a aucun signe m%E9ning%E9%2C pas de signe articulaire%2C pas de diarrh%E9e%2C ni vomissement.%0D%0AA ainsi %E9t%E9 prescrit un traitement %E0 base de cortisone%28nb de gouttes en relation avec le poids de l%27enfant et ce pdt 1 jour%29%2C et afin d%27etre sur%2C j%27ai rdv avec un Professeur en P%E9diatrie fin mars 2004 afin d%27obtenir confirmation du symdrome de Marshall.%0D%0A%0D%0AMerci de me dire si vous etes int%E9ress%E9s par le diagnostic de ce Professeur.%0D%0A%0D%0ATr%E8s bonne journ%E9e %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0AG%E9raldine%0D%0A 22|2|RE%3A angines virales|JLM||12:48:11|03/18/2004|G%E9raldine%2C%0D%0A%0D%0Amerci pour ce t%E9moignage%2C le diagnostic en perspective nous int%E9resse bien s%FBr.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A 25|3|RE%3A angines virales|Ger||19:50:19|03/18/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe vous communiquerai les informations recueillies suite %E0 ce Rdv qui est pr%E9vu en date du 31 Mars 2004.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e %E0 vous.%0D%0A%0D%0AG%E9raldine 23|2|RE%3A angines virales|KatyKat||19:00:34|03/18/2004|Comment faites-vous pour obtenr autant d%27informations sur les r%E9sultats sanguins de vos petits bout%27choux %3F%0D%0ALe p%E9diatre de l%27h%F4pital de Saint-Nazaire qui suit Joao est tr%E8s comp%E9tent mais il faut vraiment le questionner pour en savoir un minimum%2C en l%27occurrence ce que je sais d%E9j%E0. Une vague impression de le d%E9ranger %E0 chaque fois que nous lui posons une question.%0D%0AComment faire pour obtenir ces informations %3F%0D%0AMerci d%27avance 24|3|RE%3A angines virales|Ger||19:34:06|03/18/2004|J%27ai eu la chance de trouver un JEUNE m%E9decin g%E9n%E9raliste qui%2C intrigu%E9 par le %22cas%22 d%27Agathe a d%E9cid%E9 de pousser la recherche %E0 fond.%0D%0A%0D%0AJe pense d%27ailleurs que le p%E9diatre qui suit notre fille aurait du pousser les possibilit%E9s sans attendre. J%27avais pourtant manifest%E9 mon interrogation%2C surprise qu%27aucun autre symptome ne survienne.%0D%0ABref%2C je pense qu%27il est important d%27obtenir une communication avec la personne qui soigne nos enfants car nous ne sommes pas m%E9decins et avons besoin de savoir ce qu%27il se passe.%0D%0AEn l%27occurence%2C j%27ai%2C avec le g%E9n%E9raliste%2C %22d%E9cortiqu%E9%22 tous les r%E9sultats d%27analyses et ai demand%E9 des explications sur chaque point%2C comme le fait que l%27on ai trouv%E9 une bact%E9rie log%E9e sur les amygdales. C%27est d%27ailleurs ce point pr%E9cis qui indique le d%E9part du syndrome de Marshall car un enfant en dessous de 1 an ne doit pas avoir d%27angine%2C ni d%27aphtes dans la gorge.%0D%0AChanger de m%E9decin ou alors avoir deux avis pourraient faire partie des options qui se pr%E9sentent %E0 vous.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e. G%E9raldine 26|4|RE%3A angines virales|Cairette||23:50:39|04/07/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AC%27est avec joie que je viens de d%E9couvrir ce forum de discussion en fran%E7ais sur le syndrome PFAPA.%0D%0AEn effet%2C ma fille C%E9cile aujourd%27hui %E2g%E9e de 5ans et demi est atteinte de ce syndrome depuis l%27%E2ge de 3 ans.%0D%0ALe p%E9diatre qui la suit depuis le diagnostic effectu%E9 il y a 2 ans a prescrit une dose unique de Prednisolone %28Solupred 30mg%29%E0 donner %E0 chaque d%E9but de crise. Le traitement est efficace puisque la fi%E8vre g%E9n%E9ralement sup%E9rieure %E0 39%B0 disparait au bout de 3 %E0 6 heures par contre ganglions%2C c%E9phal%E9es et surtout fatigues perdurent encore pendant 3 %E0 4 jours. Apr%E8s 2 ann%E9es d%27un tel traitement je ne constate aucune am%E9lioration pour le moment sur la fr%E9quence %28 environ 1 par mois %29et l%27intensit%E9 des crises %28 fi%E8vre toujours %3E39%B0%29. C%E9cile devant rentrer en CP en septembre prochain%2C je me fait du soucis sur ces capacit%E9s %E0 pouvoir assumer une scolarit%E9 dans de bonnes conditions sachant qu%27il n%27y aura plus de sieste possible %E0 l%27%E9cole les jours suivants chaque crise ... Apr%E8s consultation de la litterature sur internet la dur%E9e moyenne de r%E9solution naturel de cette maladie est d%27environ 5 ans mais il semblerait que l%27ablation des amygdales guerrit d%E9finitivement l%27enfant dans 90%25 des cas %28propos confirm%E9s par le p%E9diatre qui suit C%E9cile %29.%0D%0AJe ne sais pas trop que choisir pour le bien de C%E9cile.%0D%0AQuelqu%27un d%27entre vous a t il un enfant scolaris%E9 %E0 l%27%E9cole primaire avec cette maladie%2C comment le vit il %3F%0D%0AQuel est votre avis sur l%27ablation des amygdales face %E0 cette maladie %3F Or mis l%27intervention chirurgicale sous anesth%E9sie g%E9n%E9rale%2C y a t il d%27autres risques %E0 court ou long terme li%E9s %E0 cette op%E9ration %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de votre aide%0D%0A%0D%0ACairette %0D%0A 29|5|RE%3A angines virales|Juliane||14:34:06|04/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne pourrai peut-%EAtre pas vous apporter une solution pour les amygdales de C%E9cile%2C mais je peux vous raconter ce que le m%E9decin de Ga%E9tan nous a expliquer.%0D%0A%0D%0APour ce qui concerne Ga%E9tan%2C ces amygdales ne sont pas grosses%2C elles sont normales. Une amygdalectomie peut %EAtre b%E9n%E9fique si celles-ci sont grosses%2C mais comme ce n%27est pas notre cas%2C le m%E9decin et nous-m%EAme avons pr%E9f%E9r%E9 les laisser pour l%27instant.%0D%0APour C%E9cile%2C si elles sont grosses%2C je pense que je choisirais de les enlever. Si %E7a peut l%27aider%2C je n%27h%E9siterais pas%21%0D%0A%0D%0ANotre fils aura 6 ans en juillet%2C et pour l%27instant%2C nous n%27avons pas l%27impression que la maladie dispara%EEt... Il commencera aussi l%27%E9cole au mois d%27ao%FBt et nous pensons aussi %E0 %E7a. %0D%0A%0D%0APour ce qui est de la Cortisone%2C %E7a coupe la crise%2C mais ce ne change en rien au fait que les crises soient plus espac%E9es. Je sais que dans certains cas%2C on peut donner de la cim%E9thidine pour espacer les crises%2C mais d%27apr%E8s ce qu%27on nous avait dit%2C ce n%27est efficace que dans un tiers des cas. A vous d%27en parler peut-%EAtre %E0 votre p%E9diatre..%0D%0A%0D%0AAu plaisir%0D%0A%0D%0AJuliane 39|5|RE%3A angines virales|judite||17:15:35|07/04/2004|Bonjour %E0 tous.%0D%0AJe viens me joindre %E0 vous pour vous apporter mon t%E9moignage.Je suis une maman d%27un petit gar%E7on de 5 ans 1%2F2 qui est atteint du syndr%F4me de Marshall.Tout ceci est nouveau pour moi car le vedict est tomb%E9 depuis 1 mois seulement. L%E9o a commenc%E9 %E0 faire des fi%E8vres inexpliqu%E9es depuis l%27%E2ge de 1 ans avec des fi%E8vres plus fr%E9quentes depuis l%27%E2ge de 3 ans accompagn%E9es d%27aphtes et parfois de ganglions.Je suis %E0 la fois soulag%E9e et inqui%E8te de ce verdict%2C soulag%E9e parce que je peux maintenant mettre un nom sur la maladie de mon fils et inqui%E8te car mon petit bonhomme rentre en CP au mois de septembre.En effet cette ann%E9e il a manqu%E9 %E9norm%E9ment l%27%E9cole car en plus de sa maladie%2C il est asthmatique.Ses crises de marshall sont de plus en plus fortes avec beaucoup de fatigue avant et apr%E9s les crises et je me demande s%27il pourra suivre normalement son ann%E9e scolaire. On m%27a dit que cette maladie disparaissait vers l%27%E2ge de 6 ans mais qu%27elle pouvait persister jusque 10%2F12 ans%3F Je ne vois pas pour l%27instant d%27am%E9lioration pour L%E9o%2C nous prenons donc notre mal en patience.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de vos t%E9moignages%0D%0A%0D%0AJudite%0D%0A 40|6|RE%3A angines virales|meuhmeuh||21:35:11|07/06/2004|Bonjour%2C Judite%2C%0D%0A%0D%0AUn petit message qui j%27esp%E8re vous rassurera %3A ma fille Floriane%2C 6 ans et demi souffrait du syndr%F4me de Marshall depuis plusieurs ann%E9es. Jusqu%27%E0 5 ans et demi%2C les crises se produisaient toutes les 3 ou 4 semaines et duraient de 6 %E0 8 jours. Nous avons ensuite donn%E9 de la cortisone %28prise unique lors des crises%29 et cela a grandement soulag%E9 Floriane %28la crise dispara%EEt dans les 2 %E0 3 heures qui suivent la prise%29. Ensuite%2C les %E9pisodes se sont espac%E9s et le dernier en date a eu lieu au mois de novembre 2003. Nous voyons donc le bout du tunnel et j%27ose esp%E9rer que la r%E9mission est d%E9finitive car Floriane termine sa premi%E8re ann%E9e de CP %281%E8re primaire chez nous en Belgique%29 et j%27avais peur comme vous que ses absences r%E9p%E9t%E9es ne perturbent sa scolarit%E9.%0D%0ASoyez confiante %3A je pense que les cas o%F9 la maladie se prolonge au-del%E0 de 6 ou 7 ans sont relativement rares. Bon courage.%0D%0A%0D%0AMeuhmeuh 41|7|RE%3A angines virales|judite||12:23:33|07/11/2004|Bonjour%2C%0D%0ADepuis hier%2C L%E9o me refait une crise de pfapa%2C fi%E8vre 38%B08%2C aphtes%2C fatigue%0D%0AJe lui es donc donn%E9e sa dose de c%E9lest%E8ne qui a enray%E9 sa fi%E8vre au bout de 5 heures environ%2C mais il reste tr%E8s fatigu%E9. Est ce la m%EAme chose pour ces autres enfants atteints de ce syndr%F4me%3F Les aphtes peuvent ils aparaitres en dehors des crises%3F Il a aussi des douleurs dans les jambes%2Cje me demande ci cela a un rapport avec cette maladie%3F%0D%0Aautant de questions qui me reste sans r%E9ponses.%0D%0AMerci de r%E9pondre %E0 mes angoisses.%0D%0A%0D%0AJudite. 42|8|RE%3A angines virales|Juliane||14:08:42|07/12/2004|Bonjour Judite%2C%0D%0A%0D%0AMon fils de 6 ans maintemant est toujours tr%E8s fatigu%E9 lors des crises. Parfois d%E9j%E0 la veille%2C et encore un jour apr%E8s gu%E9rison.%0D%0AIl a aussi mal aux membres%2C mais pas toujours.%0D%0AQuant aux aphtes%2C il n%27en a jamais eu en dehors des crises%2C mais en principe%2C il commence une crise%2C puis 1 jour o%F9 2 apr%E8s%2C les aphtes apparaissent.%0D%0AGa%E9tan urine tr%E8s souvent %E9norm%E9ment de jour qui pr%E9c%E8de une crise. Avez-vous d%E9j%E0 constater ceci chez vos enfants%3F%0D%0A%0D%0AJuliane 43|9|RE%3A angines virales|judite||20:49:43|07/12/2004|Bonjour juliane%0D%0A%0D%0ATout d%27abord merci pour votre t%E9moignage%2C je n%27ai jamais fait attention si mon fils urinait plus que d%27habitude avant les crises. Je vois les crises arriv%E9es surtout par une grande fatigue et une p%E2leur. Par contre lui%2C a des aphtes en dehors des crises.Cette fois ci elle a %E9t%E9 beaucoups moins forte gr%E2ce au c%E9lest%E8ne%2C %28c%27est la 1er fois que je lui en donne%29%2C et je dois dire que tous le monde s%27en trouve beaucoups mieux%2C enfant et parents.%0D%0AJe suis tr%E8s contente de pouvoir dialogu%E9e sur ce forum avec des gens qui on le m%EAme probl%E8me que nous car on se retrouve avec beaucoups de questions sans r%E9ponses et l%E0 o%F9 j%27habite certains m%E9decins et quelques fois p%E9diatres n%27avaient jamais entendus parl%E9 de cette maladie.%0D%0A%0D%0AJudite. 70|6|RE%3A angines virales|PFAPA||20:15:35|01/09/2005|Bonjour Judite%2C je m%27appelle Julie j%27ai 15 ans et je suis moi aussi atteinte du syndr%F4me de Marshall%2C un p%E9ditatre de LYON %2869%29 me l%27a confirm%E9 %E0 l%27%E2ge de 12 ans et depuis mon %E9tat ne s%27est pas am%E9lior%E9. Je suis actuellement en seconde et cela commence %E0 devenir tr%E8s g%EAnant pour mes %E9tudes car je suis souvent oblig%E9e de manquer les cours et parfois les D.S du samedi matin. Avez-vous trouv%E9 le rem%E8de miracle%3F Moi je prends du solupred pendant 5 jours%21 J%27aimerai savoir si il y a d%27autres personnes qui %E0 mon %E2ge ont cette maladie. Mon ORL me dit que seuls les enfants en bas %E2ge sont concern%E9s par cette maladie alors de quoi est-ce que je souffre%3F Ayez la gentillesse de me r%E9pondre.%0D%0A%0D%0AP.S%3A j%27ai eu l%27ablation des amidales %E0 l%27%E2ge de 4 ans. 27|1|RE%3A angines virales|Ger||09:08:30|04/08/2004|Mesdames%2C Messieurs%2C Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe reviens %E0 vous avec un peu de retard car le premier sp%E9cialiste rencontr%E9 n%27a su se prononcer%2C comme initialement pr%E9vu en date du 31 mars dernier. En revanche%2C il nous a orient%E9 vers un autre professeur%2C Chef de service en P%E9diatrie et sp%E9cialiste des maladies infantiles rares. Nous l%27avons donc vu hier matin.%0D%0A%0D%0AIl confirme donc pour Agathe le Syndrome de Marshall. Je vous laisserais revoir ses symptomes d%E9crits dans mon premier envoi de message explicatif.%0D%0ACe syndrome est une maladie inflammatoire g%E9n%E9tique. Le seul traitement est le C%E9lest%E8ne qui est %E0 base de cortisone. Ce m%E9dicament a pour effet b%E9n%E9fique de stopper l%27inflammation et la fi%E8vre qui l%27accompagne%2C et en deuxi%E8me lieu d%27espacer les %E9pisodes f%E9briles afin qu%27ils ne soient pas aussi fr%E9quents%2C comme dans le cas de notre fille malade toutes les 3 semaines. Une seule prise de C%E9lest%E8ne doit etre donn%E9e et ce dans les 24h suivant le d%E9but de l%27%E9pisode.%0D%0ACette maladie est rare mais sans gravit%E9. Ce syndrome est cens%E9 disparaitre avec l%27age mais vu que c%27est une maladie g%E9n%E9tique%2C il m%27a %E9t%E9 conseill%E9 de %22faire un tour de table%22 au niveau des ascendants d%27Agathe afin de savoir combien de parents ont subi une abalation des amygdales et %E0 quel titre%2C et ce afin de d%E9terminer dans l%27avenir %28si les symptomes devaient persister%29 les probabilit%E9s pour Agathe %E0 devoir subir cette op%E9ration.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C j%27esp%E8re avoir pu aider quelques parents et je reste %E0 votre disposition pour quelques informations compl%E9mentaires.%0D%0A%0D%0ABonne Journ%E9e. G%E9raldine 28|2|RE%3A angines virales|tomchloe||11:28:47|04/08/2004|bonjour%2C%0D%0Acomme vous avez pu le lire auparavant%2C Tom est aussi atteint du syndrome de Marshall%3B depuis ce d%E9but d%27ann%E9e%2C les crises sont un peu plus espac%E9es %3A 15 janvier%2C 17 f%E9vrier%2C 17 mars.%0D%0AJe ne savais pas du tout que l%27ablation des amygdales pouvait stopper la maladie. Je consulte le professeur qui suit Tom le 15 avril%2C je lui en parlerai et vous tiendrai au courant.A bient%F4t donc. Pascale 30|2|RE%3A angines virales|taina||15:00:14|05/14/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AVoil%E0 je suis votre forum depuis le mois de f%E9vrier 2004. J%27ai pass%E9 d%E9cembre 2003 et janvier 2004 avec beaucoup d%27inqui%E8tudes %E0 propos de ambre notre pitchoune de 3 ans%21%21 La petite a commenc%E9 depuis l%27ann%E9e derni%E8re %E0 nous faire des pics de fi%E8vres %E0 %2B de 40%B0%2C%28cette fi%E8vre vari%E9e entre 39 et 40%B0 entre 3 et 6 jours%29%2C des aphtes%2C des maux de ventres et se plaignait d%27avoir des douleurs dans les mains... Juste apr%E9s cette fi%E8vre%2C elle fait tr%E9s souvent des otites s%E9reuse ou aigus. Le mois de janvier s%27est pratiquement d%E9roul%E9 %E0 l%27h%F4pital%3A hospitalisation pour les drains %282 fois en 4 jours%3A 2 anesth%E9sie successives%29.. Son papa et moi nous avons %E9taient tr%E9s inquiets lors des r%E9sultats des bilans sanguins %28 plaquettes%3A 899%2C000 GIGA%2FL%2C globules blancs%3A 17%2C90 GIGA%2FL%2C VS%3A 100mm%2C prot%E9ine C r%E9active%3A 26%2C9%2C %E9rythroblastes%3A 2%2C00%25%29.Elle a effectu%E9 4 bilans sanguinsdans une p%E9riode de 15 jours. Le p%E9diatre qui suit ambre est quelqu%27un de tr%E9s bien%2C il a pris les choses en main et nous a conseill%E9 pour confirmation d%27aller voir un professeur %2C chef de service de l%27h%F4pital d%27enfants %E0 marseille. Nous avons aujourd%27hui la confirmation que ambre a bien le symdr%F4me de Marshall%2C PFAPA%2C maladie rare mais pas grave%2C maladie inflammatoire p%E9riodique al%E9atoire. Depuis f%E9vrier%2C ambre a refait une pouss%E9e d%E9but avril puis d%E9but mai. Nous avons l%27impression que son symdrome est de plus en plus fort. Elle commence par son symdrome et continu encore par des otites. Derni%E8rement elle a termin%E9 par une varicelle qui a %E9t%E9 tr%E9s tr%E9s forte dues %E0 la prise de cortisone avent la sortie des boutons. %28la cortisone %E9tant formellemnt d%E9conseill%E9s pendant une varicelle%21%21%21%29 La varicelle termin%E9e%2C elle a recommenc%E9 marshall avec la bouche pleine d%27aphtes%21%21%21 Elle souffre %E9norm%E9ment de ces aphtes et de ces fi%E8vres%2C %E7a devient de plus en plus difficile. Il nous a %E9t%E9 conseill%E9 de lui faire enlever les amygdales. Il parait que cela diminue la fr%E9quence des crises dans 75%25 des cas voire le symdrome disparait. Une date est pr%E9vue normalement pour le 8 juin 2004%2C ablation des amygdales. Je ne sais plus trop quoi pens%E9%21%21 %0D%0A%0D%0APouvez vous m%27aider%2C j%27essayes de trouver plus d%27informations sur cette maladie mais en vain....%0D%0A%0D%0AMerci %E0 tout le monde et surtout merci pour ambre %283 ans%29 31|3|RE%3A angines virales|tomchloe||15:49:54|05/14/2004|bonjour%2C%0D%0Acomme vous avez pu le lire pr%E9c%E9dement%2C notre fils est atteint du syndrome de marshall depuis mai 2003%3B les crises %E9taient au d%E9but tr%E8s rapproch%E9es %3A tous les 15 jours avec des fi%E8vres %2840%B0%29 durant 3 jours. Aujourd%27hui%2C les crises se sont nettement espac%E9es%2C %E0 ce jour%2C la derni%E8re date de 2 mois%2C on touche du bois %21 L%27ablation des amygdales ne semble pas syst%E8matique %3A d%27apr%E8s le professeur qui suit Tom%2C il faut vraiment que les amygdales soient grosses et purulentes pour que l%27ablation soit justifi%E9e. %0D%0AJe reste %E0 votre disposition si vous voulez plus de renseignements%0D%0ABon courage%0D%0APascale 32|3|RE%3A angines virales|Ger||16:17:08|05/14/2004|Taina Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens de prendre connaissance de votre message concernant Ambre. Je suis la maman d%27Agathe qui%2C elle aussi%2C a vu le Professeur du Service de P%E9diatrie de l%27Hopital Nord de Marseille%2C le Professeur GARNIER. Je ne sais si vous avez vu ce meme m%E9decin. Toujours en est-il qu%27il a effectivement confirmer le Syndrome de Marshall au sujet d%27Agathe %28voir message plus haut%29. Concernant l%27ablation des amygdales%2C ce Professeur comme le G%E9n%E9raliste qui suit notre fille%2C confirment tous deux que cette op%E9ration est tr%E8s b%E9n%E9fique avec des r%E9sultats quasi imm%E9diats concernant les petits dont les fi%E8vres s%27accentuent malgr%E9 le temps. Le principe est que cette maladie est cens%E9e disparaitre avec l%27age %286-7-8 ans%29 et que si ce n%27est pas le cas%2C il faut r%E9fl%E9chir %E0 l%27ablation. N%27oubliez pas le facteur g%E9n%E9tique de cette maladie et d%27ailleurs si vous avez rencontr%E9 le Professeur GARNIER il a du vous demander de faire une sorte %22d%27arbre g%E9n%E9alogique%22 de vos familles pour savoir combien d%27ascendants avaient subi une ablation des amygdales. S%27il y a une forte proportion d%27entre vous qui ont eu recours %E0 cette intervention%2C il y a de fortes chances que l%27op%E9ration soulage votre enfant. Voil%E0 en ce qui concerne mon point de vue que j%27exprime en fonction des informations recueillies aupr%E8s des personnes comp%E9tentes rencontr%E9es.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e. G%E9raldine%0D%0A%0D%0A 33|4|RE%3A angines virales|KatyKat||22:03:07|05/15/2004|Comme vous avez pu le lire plus haut%2C notre petit Joao %E9tait atteint du syndrome de Marshall. Je dis %22%E9tait%22 avec un grand espoir car la visite aupr%E8s d%27un nouveau p%E9diatre le 5 mai nous laisse penser que cette maladie serait en bonne voie de gu%E9rison.%0D%0AEn effet%2C apr%E8s de nouveau test%2C il semblerait que ses r%E9sultats soient stabilis%E9s. De plus%2C l%27absence d%27%E9pisode f%E9brile depuis le 23 f%E9vrier dernier laissent %E0 penser au p%E9diatre que l%27on approcherait d%E9j%E0 de la fin %E0 notre grand soulagement.%0D%0AIl est vrai que pour nous%2C l%27%E9pisode Syndrome Marshall aura %E9t%E9 de courte dur%E9e.%0D%0ACe message%2C je vous l%27envoi afin tout d%27abord de vous remercier du soutien que vous avez pu m%27apporter mais aussi pour donner de l%27espoir aux parents dont les enfants sont encore malades.%0D%0ABonne chance %E0 tous.%0D%0AKatia%0D%0APS %3A pour Ambre%2C il semble qu%27une bonne partie de ma famille%2C en particulier tous mes cousins du c%F4t%E9 maternelle aient subis l%27ablation des amygdales%2C mais elle ne nous a jamais %E9t%E9 conseill%E9e. %28les crises de Joao %E9taient tout de m%EAme bien moins virulentes que celle d%27Ambre et d%27autres enfants%29. 34|5|RE%3A angines virales|beat||21:55:01|06/20/2004| Bonjour %E0 tous et surtout merci pour ce forum qui nous a permis de nous sentir moins seuls et de pouvoir recevoir vos t%E9moignages sur le PFAPA ou syndrome de Marshall. A mon tour de vous apporter mon t%E9moignage. Mon fils Romain est %E2g%E9 de 9 ans et on lui a diagnostiqu%E9 le PFAPA depuis 1 an et demi%2C mais il pr%E9sente les %E9pisodes de fi%E8vre p%E9riodique depuis environ 2 ans et demi %28novembre 2002%29. C%27est surtout la p%E9riodicit%E9 et l%27importance de ces %E9pisodes %281 semaine de fi%E8vre avec des pics %E0 %2B de 40%B0%29qui nous ont tellement inqui%E9t%E9 que nous avons insist%E9 pour que Romain soit hospitalis%E9 afin de lui faire des examens sanguins et autres %28heureusement non invasifs%21%29%2C diff%E9rentes maladies ont ainsi pu %EAtre %E9cart%E9es mais %E0 part une CRP %E9lev%E9e et des ad%E9nopathies cervicales tr%E8s prononc%E9es pendant les %E9pisodes rien d%27autre n%27a pu %EAtre diagnostiqu%E9 pour notre plus grande inqui%E9tude car aucun m%E9decin du CHR n%27a pu nous aider. Heureusement la p%E9diatre de Romain n%27a pas baiss%E9 les bras et a pu %28gr%E2ce %E0 internet%29 touver une maladie qui correspondait aux sympt%F4mes de Romain. D%E9s janvier 2003 Romain a pu recevoir LE m%E9dicament %28solupred%29 capable de le soulager rapidement sauf qu%27il prend plusieurs doses %2835mg le prmier jour%2C 35mg le 2%B0%2C20mg le 3%B0 et 15mg le 4%B0%29 Le r%E9sultat est quasi imm%E9diat et il est soulag%E9 jusqu%27au prochain %E9pisode %28entre 5 %E0 8 semaines%29. Romain a souvent des probl%E8mes de sinusite et m%EAme parfois d%27otite s%E9reuse%2C je ne sais pas vraiment si tout cela est li%E9%2C mais lorsqu%27il %E9tait plus petit il a souvent eu des otites ou des rhyno accompagn%E9es de fi%E8vre. Nous avons longtemps %E9t%E9 inquiets mais %E0 partir du moment o%F9 nous avons pu donner un nom %E0 la maladie de Romain nous avons %E9t%E9 soulag%E9s%2C Romain aussi. Le professeur que nous avions rencontr%E9 en novembre 2003 s%27%E9tait adress%E9 %E0 Romain et lui avait parl%E9 de cette maladie en lui expliquant tout ce qu%27il en savait%2C le plus important d%E9dramatiser car c%27est une maladie qui a un bon diagnostic et dont on peut rapidement soulager les %E9pisodes et qui d%27apr%E8s ce que l%27on en sait disparait en moyenne au bout de 5 ans. Lorsque l%27on a diagnostiqu%E9 la maladie de Romain il %E9tait au CP. Malgr%E8 les %E9pisodes%2C il a r%E9ussi son CP sans difficult%E9s%2C nous l%27avons bien soutenu et aid%E9 dans son travail scolaire. Actuellement Romain est au CE2 et il va pass%E9 en CM1. Il est important d%27expliquer aux enseignants ce qu%27est la maladie dont sont atteints nos enfants%2C ils peuvent mieux comprendre les absences %28finalement pas si nombreuses%2C Romain retourne habituellement %E0 l%27%E9cole le lendemain d%27un %E9pisode%29 et la fatigue qu%27ils peuvent ressentir mais aussi les aider en reprenant avec eux certaines le%E7ons. Romain a m%EAme pu partir en classe de mer lorsqu%27il %E9tait au CE1%2C sa seule inqui%E9tude %E9tait d%27%EAtre malade avant le d%E9part %28il savait que dans ce cas il n%27aurait pas pu partir%21%29tout s%27est tr%E8s bien pass%E9 et son ma%EEtre %E9tait tr%E8s content que Romain ait pu participer au s%E9jour.Romain n%27est plus inquiet mais r%E2le lorsqu%27il sent un %E9pisode arriver%28 douleur aux ganglions cervicaux%29 car il sait qu%27il ne pourra peut-%EAtre pas participer %E0 son match de foot ou %E0 sa comp%E9tition de judo. Entre deux %E9pisodes il croque la vie %E0 pleines dents%2C il me semble important que Romain puisse savoir tout ce que nous savons sur cette maladie et surtout qu%27il puisse vivre comme les enfants de son %E2ge%2C avoir de nombreuses activit%E9s sportives %28c%27est tr%E8s important pour lui%29. Bien j%27%E9sp%E8re avoir pu rassurer par ce t%E8moignage les parents d%27enfants qui vont bient%F4t rentrer %E0 l%27%E9cole %E9l%E9mentaire. Surtout continuons %E0 apporter nos t%E9moignages%2C je vous salue tous%2C %E0 bient%F4t et bon courage. 36|6|RE%3A angines virales|Juliane||14:56:45|06/22/2004|Bonjour Beat%2C%0D%0AJ%27ai lu attentivement votre r%E9cit. Je suis %E9tonn%E9e que Romain soit malade seulement depuis l%27%E2ge de 6 1%2F5 ans. Je ne savais que %E7a pouvais ce d%E9clancher si tard...%0D%0A%0D%0AJe suis la maman de Ga%E9tan qui est atteint du sydrome de PFAPA depuis 4 ans maintenant.%0D%0A%0D%0ANous lui donnons aussi de la cortisone%2C et comme vous%2C nous lui donnions sur quelques jours en diminuant %E0 la fin.%0D%0AJ%27avais lu sur internet que souvent on donnait une dose de cortisone de 2 mg par kg et par jour en prise unique.%0D%0AJ%27en ai parl%E9 %E0 notre m%E9decin qui n%27a pas vu d%27incov%E9nient %E0 ce qu%27on lui donne ainsi.%0D%0A%0D%0AJe vous en fais part%2C car je trouve tellement plus pratique de lui donner qu%27un seul comprim%E9...%0D%0A%0D%0ABonne continuation%0D%0A%0D%0AJuliane 38|7|RE%3A angines virales|Cairette||22:45:44|06/28/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de C%E9cile %285ans et demi %29 qui a le syndrome de Marshall depuis 3 ans %29. %0D%0ANous avons finalement pris la d%E9cision avec le p%E9diatre qui suit C%E9cile %E0 l%27hopital pour enfants de Nice%2C de lui retirer les amygdales%2C en se basant sur les arguments suivants %3A %0D%0A- L%27une de ces 2 amygdales%2C de taille normale semble avoir un aspect un peu %22cryptique%22 %28caverneux %29%0D%0A- Des ant%E9c%E9dants g%E9n%E9tiques semblants favorables en ligne directe %E0 l%27amygdalectomie aussi bien du c%F4t%E9 de mon mari que de moi-m%EAme.%0D%0A- Fatigue persistant 2 %E0 3 jours apr%E8s chaque crise malgr%E9 la disparition de la fi%E8vre quasi immediate apr%E8s prise unique de Solupred.%0D%0A- Entr%E9e au CP en septembre prochain%0D%0A%0D%0AL%27op%E9ration a eu lieu le 12 juin dernier et s%27est d%E9roul%E9e sans encombres %28bonne prise en charge de la douleur post op%E9ratoire et cicatrisation dans un d%E9lai normal de 8 jours %29.%0D%0ALe chirurgirn a fait analyser les amygdales retir%E9es de C%E9cile et a d%27une part confirm%E9 l%27aspect %22caverneux%22 de l%27une d%27entre elles et d%27autre part retrouv%E9 la pr%E9sence de Champignons et germes qui pourraient %EAtre l%27un des facteur favorisant les crises de C%E9cile.%0D%0ANous avons bon espoir que cette amygdalectomie ait un effet favorable sur le syndrome de C%E9cile%2C mais il faut bien sur attendre plusieurs mois avant de pouvoir se prononcer %E0 ce sujet.%0D%0A%0D%0AJe vous tiendrai au courant.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0AClairette%0D%0A %0D%0A 49|2|RE%3A angines virales|Popot||13:38:12|10/13/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJulien %E0 3 ans et demi et depuis presque 3 ans il a r%E9guli%E8rement de la fi%E8vre environ 40%B0 sans point d%27appel pendant 3%2C4 5 jours puis ca dure 1 ou 2 jours avec fi%E9vre matin et soir uniquement puis %2B rien. Mon p%E9diatre m%27 a toujours dit que c%27%E9tait viral et un jour j%27ai d%E9cid%E9 de changer de p%E9diatre et j%27ai demand%E9 %E0 ce qu%27on lui fasse une prise de sang.... R%E9sultat CRP %E9lev%E9e et manque de fer.%0D%0AEt puis cette ann%E9e de mars %E0 ao%FBt c%27%E9tait tous les 3 semaines voir tous les 15 jours et parfois meme %E0 1 semaine d%27intervalle. Finalement mon g%E9n%E9raliste m%27a envoy%E9 %E0 l%27hopital o%F9 on m%27a dit que ca pourrait %EAtre le syndrome de Marshall. Maintenant ca fait un mois qu%27il n%27a pas eu de fi%E8vre%2C j%27attend le prochain %E9pisode pour le ramener l%E0 bas et qu%27on me dise enfin avec certitude ce qu%27il a et surtout comment faire tomber la fi%E8vre.%0D%0AJuju est fatigu%E9%2C p%E2le surtout les jours qui suivent la fi%E8vre et depuis mai-juin des ganglions au niveau du cou. Il n%27a pas d%27aphtes. Il se plaint parfois d%27%EAtre fatigu%E9%2C d%27avoir mal aux jambes et %E0 la gorge.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui je ne sais pas quoi penser%3A faut-il que je r%E9duise mon temps de travail pour %EAtre aupr%E8s de lui%2C pourra-t-il suivre une scolarit%E9 normale %3F De plus nous envisageons un 2e enfant mais il y a t-il un risque.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance pour les r%E9ponses que vous pourrez m%27apporter et bonne journ%E9e.%0D%0A%0D%0A Popot 50|3|RE%3A angines virales|Juliane||14:03:54|10/13/2004|Bonjour Popot%2C%0D%0A%0D%0AComme Julien%2C mon fils Ga%E9tan est tr%E8s p%E2le quand il est malade et il a parfois aussi mal aux membres.%0D%0A%0D%0ASi Julien est atteint du syndrome de Marshall%2C je pense qu%27il n%27y a pas de risques qu%27un autre enfant ait la m%EAme maladie. Nous avons 3 enfants%2C et il n%27y a que Ga%E9tan qui est malade.%0D%0A%0D%0AJe souhaite que vous serez prochainement fix%E9e%2C je sais que c%27est long d%27attendre...%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0AJuliane 51|4|RE%3A angines virales|galloue||21:08:09|10/24/2004|bonjour chers parents %0D%0AVoil%E0 plusieurs jours que je me pose une question concernant ce syndrome et son origine.Vos enfants ont-ils aussi eu quelques jours auparavant la varicelle%3F En ce qui concerne ma fille laureen qui a actuellement sa fi%E8vre%2Csa toute premi%E8re grosse fi%E8vre est apparut 10 jours apr%E8s la sortie de ses boutons de varicelles soit %E0 la fin de la varicelle.Ma curiosit%E9 est d%FB %E0 un article que j%27ai r%E9cemment lu dans un journal quotidien qui expliquait que certaines maladies %22nouvelle g%E9n%E9ration%22 provenaient souvent des effets secondaires de varicelles et certains therapeutes vont m%EAme jusqu%27%E0 accuser certains vaccins . Merci de bien vouloir faire passer le message pour satisfaire ma curiosit%E9.%0D%0A 62|5|RE%3A angines virales|Popot||09:53:53|10/30/2004|Bonjour %E0 tous %0D%0Aet merci de prendre le temps de r%E9pondre. C%27est vraiment agr%E9able de parler avec des personnes qui nous comprennent.%0D%0AJulien a commenc%E9 les fi%E8vres r%E9p%E9t%E9es bien avant d%27avoir la varicelle.%0D%0AJ%27ai parl%E9 des effets secondaires de vaccin %E0 mon docteur%2C il m%27a r%E9pondu que c%27%E9tait un peu %E0 la mode de dire %E7a mais bon pourquoi pas%2C ca c%27est d%E9j%E0 vu.%0D%0A%0D%0ACa faisait plus d%27un mois que julien n%27avait pas fait de fi%E8vre et hier fi%E8vre%3A comme il toussait%2C le m%E9decin ne savait que faire%2C finalement comme il n%27avait aucun symptome apparent%2C il a prescrit une dose de solupred %28cortisone%29 et depuis il n%27a plus de fi%E8vre. Je ne sais pas si cela signifie qu%27il est atteind du syndrome de Marshall car %E0 l%27Hopital on ne m%27a toujours rien dit. En tous cas si c%27est ca je suis rassur%E9e que l%27on puisse enfin soulag%E9 mon fils si vite.%0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e.%0D%0A%0D%0A%0D%0A Popot 64|6|RE%3A angines virales|galloue||18:59:15|11/02/2004|Vous avez bien de la chance surtout vos enfants %E0 ce que le solupred fasse effet car sur laureen la fi%E8vre %E0 40 %E0 persister malgr%E9 tout pendant 72 heures %3Bpuis plus rien le lendemain .Pour un medicament miracle%21%21%21 le matin sa fi%E8vre baissait %E0 38.5 car je lui donnait continuellement de l%27advil.%0D%0APour tout essayer je suis aller voir un guerisseur qui m%27a dit que ce cas l%27interessait beaucoup qu%27%E0 sa prochaine fi%E8vre je devait le consulter en urgence le premier jour.Il veut tester...pourquoi pas%2Cc%27est toujours mieux que les medicaments.Et qui sait il trouvera peut etre le fond du probl%E8me.Il a toutefois soulag%E9 ses douleurs abdominales au moment des crises %28ganglions nich%E9s%29%3Bune bonne chose de faite...je vous en dirait des nouvelles la prochaine fois.%0D%0Amerci pour votre reponse sur la varicelle%0D%0A 71|3|RE%3A angines virales|FANJUL||14:10:36|01/12/2005|Bonjour%2C%0D%0AJe viens d%27apprendre par l%27h%F4pital que mon fils Julien %E2g%E9 de 2 ans 1%2F2 serait peut-%EAtre atteint du syndrome de Marshall.%0D%0ASes sympt%F4mes sont les m%EAmes que votre petit Julien%3A fi%E8vre 4 %E0 5 jours %2B40%2C pas d%27aphtes%2C CRP %E9lev%E9e%2C manque de fer%2C ganglions.%0D%0ADepuis le mois d%27ao%FBt le ph%E9nom%E8ne revient de plus en plus rapidement%2C 3 semaines%2C 15 jours et en ce moment toutes les semaines.%0D%0AEn plus cela se termine en angine blanche. Il est tr%E8s fatigu%E9 mais en m%EAme temps il reste tr%E8s vif et joue beaucoup m%EAme avec une fi%E8vre jusqu%27%E0 39. Si la fi%E8vre monte trop%2C il peut avoir alors les extr%E9mit%E9s violac%E9es et la peau marbr%E9e et dans un %E9tat l%E9thargique.%0D%0AEn fait%2C je souhaiterais savoir si vous avez %E9voluer dans le diagnostique m%E9dical de votre enfant et si il a bien le syndrome de Marshall%3F%0D%0AQuels examens avez vous pass%E9s%3F Ils m%27ont parl%E9 %E0 l%27h%F4pital d%27examens de sang et ophtalmologiques.%0D%0AMerci de me r%E9pondre.%0D%0A 45|1|RE%3A angines virales|galloue||15:39:44|09/27/2004|BONJOUR %0D%0AJ%27AI EGALEMENT UNE PETITE FILLE DE 4 ANS .%E7a fait 1 an qu%27elle me fait des fievre a 40.5%B0c.elle disai souffrir de mal de gorge mais finalement c%27etait des aphtes qu%27elle avait au fond de la gorge.elle est meme parti aux urgences car elle etait cianos%E9e %28peau marbr%E9e bleu%29et avait les extremit%E9s des membres bleus.elle souffre depuis longtemps de maux d%27estomac.diagnostic%3Asyndrome de FAPA.fievre recidivante periodique avec inflammation des ganglions qui se nichent a differents endroit a chaque fois comme sur l%27intestin qui lui donne des selles assez bizarre aphtes dans la bouche...et ce tous les fins de mois.la fievre dure 3ou4 jours puis chute inexplicablement.le mois dernier elle en a fait 2 fois et la fievre n%27a dur%E9e que 1 jour .ouf.ce qui est bizarre c%27est que certain mois elle na pas la fievre mais tous les symptomes.bon courage a vous et votre enfant 53|1|Marshall TAGAMET|PETITEMAMAN||16:16:56|10/26/2004|Bonjour a tous%0D%0A%0D%0AJe viens de consulter ce site pour la premiere fois et j%27avoue qu%27il m%27a ete d%27une aide precieuse en effet%2C nous venons de decouvrir que notre fils KARL age de 2 ans est atteint du syndrome de Marshall. Le professeur qu%27il l%27a suivi au CHU de Nantes nous a parle du TAGAMET qui est un medicament qui a l%27origine est fait pour soigner les ulceres et qui a fait ses preuves sur les enfants atteints de ce syndrome. Est ce que vous connaissez ce medicament%3F%0D%0A%0D%0A%0D%0A 54|2|RE%3A Marshall TAGAMET|galloue||18:35:40|10/26/2004|bonjour et bienvenue%0D%0Atout d%27abord merci pour l%27info je vais de ce pas contacter le specialiste de ma fille.elle est en ce moment en pleine fi%E8vre.%E7a faisait un mois et demi qu%27elle n%27avait plus rien eu .j%27ai essay%E9 pour la premi%E8re fois la cortico%EEde comme %E7a m%27etait conseill%E9.j%27etais pas tr%E8s convaincu mais sa fi%E8vre depassant les 40 il fallait que je reagisse.la fi%E8vre aurait d%FB baisser de suite et ne pas reapparaitre m%27a-t-on dit helas aucun effet .sa fi%E8vre n%27a baiss%E9 que depuis aujourdui mardi%28depuis samedi%29.ce medicament sera un soulagement .%0D%0Abon courage a vous et %E0 votre enfant.gaelle 55|3|RE%3A Marshall TAGAMET Cim%E9tidine|Cafe_Sante||21:01:48|10/26/2004|Bonsoir%2C%0D%0ALa cim%E9tidine %28Tagamet%AE%29 est un des traitements propos%E9s dans le Syndrome de Marshall %2C mais comme vous pourrez le lire dans le texte ci-dessous %28en anglais%29 les r%E9sultats sont controvers%E9s.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3DRetrieve%26db%3Dpubmed%26dopt%3DAbstract%26list_uids%3D9333938%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 56|4|RE%3A Marshall TAGAMET Cim%E9tidine|galloue||09:37:29|10/27/2004|pourriez vous m%27en dire davantage s%27il vous plait sur ce medicament car je ne comprend rien %E0 l%27anglais.merci 57|5|RE%3A Marshall TAGAMET Cim%E9tidine|Cafe_Sante||14:31:05|10/27/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3Epourriez vous m%27en dire davantage s%27il vous plait sur ce medicament %0D%0A%3Ecar je ne comprend rien %E0 l%27anglais.merci %0D%0A%0D%0AC%27est un m%E9dicament tr%E8s connu qui a boulevers%E9 le traitement de l%27ulc%E8re d%27estomac. Il est en g%E9n%E9ral tr%E8s bien support%E9. Il y a tr%E8s peu de chose %28m%EAme en anglais%29 sur les effets de ce traitement dans le Marshall.%0D%0A%0D%0ALa cim%E9tidine en fran%E7ais %3A http%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSub942.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 61|4|RE%3A Marshall TAGAMET Cim%E9tidine|PETITEMAMAN||08:48:09|10/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-10-04 à 23:47  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]Bonjour%21%0D%0AJe ne peux en effet vous eclairer sur ce medicament%2C il m%27a ete propose pour mon fils par le professeur xxxxx du CHU de Nantes. Comme vous etes medecin peut etre pouvez vous le contacter entre confrere c%27est peut etre plus simple d%27avoir des infos%3F 60|3|RE%3A Marshall TAGAMET|PETITEMAMAN||08:40:27|10/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-10-04 à 23:47  (GMT) par Ln2 (admin)[/font][p]Bonjour%21%0D%0AC%27est le medicament qui a ete propose a mon fils%2C je vous en dirais plus le 6 novembre quand j%27aurais rencontre le Professeur xxxxx qui m%27a dis que ce medicament marchait tres bien sur les enfants atteints par ce syndrome.%0D%0AJe suis tres etonnee de constater qu%27il n%27est pas plus connu%3F 63|4|RE%3A Marshall TAGAMET|beat||14:35:39|11/02/2004|bonjour petite maman%2C je me permets de vous r%E9pondre car mon fils Romain%28vous pouvez lire mon t%E9moignage dans le site%29 est %E9galement atteint du syndrome de Marshall. Dans un premier temps le professeur qui le suit avait propos%E9 un traitement comme celui qui va %EAtre propos%E9 %E0 votre enfant. Il m%27avait m%EAme donn%E9 des r%E9sultats de cas cliniques %28service de p%E9diatrie du chu de Bordeaux%29o%F9 l%27on avait administr%E9 ce traitement %E0 des enfants atteints du m%EAme syndrome. Les r%E9sultats semblaient spectaculaires%2C mais lorque j%27ai revu le professeur il a pr%E9f%E9r%E9 ne pas donner ce traitement %E0 mon fils car il m%27a quand m%EAme dit que les effets secondaires n%27%E9taient pas anodins et que la r%E9ussite du traitement n%27%E9tait pas garantie. A partir de l%E0%2C il a pr%E9f%E9r%E9 prescrire %E0 Romain%2C du solupred%28prednisone%29 qui a permis %E0 Romain de soulager ses crises %28baisse et disparition de la fi%E8vre apr%E8s 24 h%29 et aussi de les %E9spacer. Romain est plus %E2g%E9 que la plupart des enfants atteint du syndrome mais lorque nous avons su que cette maladie a un bon diagnostic et une bonne gu%E9rison %28en moyenne au bout de 2 %E0 3 ans%29 nous ne nous sommes pas pos%E9 de questions concernant le traitement de sa maladie. De m%EAme certains m%E9decins proposent l%27ablation des amygdales pour la gu%E9rison mais %E0 condition bien s%FBr%2C que les amygdales soient en mauvais %E9tat. Depuis le mois de juin%2C Romain n%27a pas eu de nouvel %E9pisode de fi%E9vre. Serait-il sur la voie de la gu%E9rison%3F en tout cas si c%27est le cas%2C c%27est sans cim%E9tidine et sans ablations des amygdales%21 Je vous embrasse et vous souhaite bon courage%2C il y a bon espoir. Beat 65|5|RE%3A Marshall TAGAMET|PETITEMAMAN||09:39:02|11/04/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe vous remercie pour votre reponse en effet je me pose enormement de questions quant a ce medicament. Karl est de nouveau malade ce matin il a 40%B0 et il n%27a toujours aucun traitement. Vous parlez d%27effets secondaires concernant le TAGAMET les connaissez vous%3F%0D%0AMerci pour votre reponse...et bon courage a vous aussi. 66|6|RE%3A Marshall TAGAMET|Cafe_Sante||18:06:14|11/04/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EVous parlez d%27effets secondaires concernant le TAGAMET %0D%0A%3Eles connaissez vous%3F %0D%0A%0D%0ALa r%E9ponse est dans le lien propos%E9 au dessus %28message 57%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 67|7|RE%3A Marshall TAGAMET|PETITEMAMAN||09:25:03|11/05/2004|Bonjour%2C%0D%0AOui merci j%27avais pas vu mais la liste est longue et impressionnante quand meme%21%0D%0ABonne journee a vous. 68|1|RE%3A angines virales|Alemas||10:45:58|11/12/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe viens vous donner des nouvelles%2C vu que c%27est moi qui avait %28il y a plus de 2 ans%29 initi%E9 la discussion.%0D%0A%0D%0AAlessia a 6%2C5 ans maintenant et on est toujours au m%EAme stade. Elle refait un %E9pisode d%27angine virale depuis hier et cel%E0 fait%2C %E0 nouveau%2C tip top 4 semaines depuis la derni%E8re fois %28aussi jeudi%29. En %E9crivant j%27en reviens pas de cette r%E9gularit%E9. %0D%0A%0D%0ABref%2C nous aussi avons fait plusieurs examens. Le probl%E8me est qu%27elle ne montre pas tous les sympt%F4mes de la maladie de Marshal. Elle a bien %3A fi%E8vre hyper r%E9guli%E8re%2C tr%E8s %E9lev%E9e %28d%E9passe les 40%B0%29%2C angine virale avec des points blancs sue les amygdales%2C un CRE %28plus certaine du terme%29 %E9lev%E9%2C MAIS pas d%27aphtes %28ou un vers la fin de la maladie%29. Mon p%E9diatre en a discut%E9 longuement avec un professeur de l%27UCL %28j%27habite Bruxelles%29 et nous a dit qu%27il ne voulait pas mettre Alessia dans le groupe de la maladie de Marshal par la fait que %3A%0D%0A1%29 ce n%27est pas une maladie mais une groupe o%F9 on a mis une s%E9rie de sympt%F4mes communs. Pour lui une malade a une origine organique d%E9ficitaire qq part %28ce n%27est pas le cas pour la maladie de Marshal%29%0D%0A2%29 que la cortisone n%27est pas recommand%E9e dans une maladie virale qui finit par dispara%EEtre d%27elle-m%EAme. De plus Alessa souffre d%27une h%E9maturie %28rein bless%E9 %3D%3E sang dans les urines%29 et je suppose que pour lui c%27est une raison de plus de ne pas tenter l%27exp%E9rience.%0D%0A%0D%0AEn lisant certain t%E9moignages ci-dessous je lis d%27ailleurs que finalement ce n%27est pas le m%E9dicament miracle pour tous et %E7a me rassure.%0D%0A%0D%0AJ%27avoue que je suis une peu d%E9sesp%E9r%E9e. Je ne sais plus quoi penser. Alessia est rentr%E9e en premi%E8re primaire et j%27avoue avoir eu de la chance jusqu%27%E0 pr%E9sent. Comme elle tombe malade le jeudi %28jour o%F9 elle est %E0 l%27%E9cole%29 elle ne manque que le vendredi. Jusqu%27%E0 pr%E9sent on a pu la renvoyer %E0 l%27%E9cole le lundi. De plus elle est tr%E8s %E9veill%E9e et a visiblement certaines facilit%E9s ce qui fait que ses absences et ses fatigues d%27apr%E8s n%27ont pas %28encore%29 d%27impact sur sa scolarit%E9. N%E9anmoins le fait est l%E0 %3A elle est toujours malade. Elle fait ces angines depuis ses 2 ans et je suppose qu%27on va tr%E8s bient%F4t en voir la fin. Gardons espoir.%0D%0A%0D%0ABon j%27avoue qu%27avec l%27%E2ge on apprend %E0 vivre avec. J%27avoue ne plus avoir ce sentiment d%27inqui%E9tude%2C plus un sentiment de d%E9prime car je sais qu%27elle ne sera pas bien que malgr%E9 l%27Asp%E9gic%2C le Perdolan et le Junifen la fi%E8vre ne descendra pas les premi%E8res 36h%2C qu%27elle v%F4mira probablement vu ses pics de fi%E8vre. Tout en %E9crivant voil%E0 que je me mets %E0 pleurer tellement %E7a commence %E0 me d%E9sesp%E9rer. Mon bon je me dis qu%27en fin de compte elle n%27a absolument rien de grave qu%27elle est en excellente sant%E9 %28prise de sang%29 et qu%27il faut juste %EAtre patient.%0D%0A%0D%0AUn moment j%27ai m%EAme h%E9sit%E9 sur une origine psychologique de la maladie mais mon p%E9diatre m%27a dit que non. Un enfant peut avoir mal au ventre ou mal a la t%EAte ou d%27autres petits sympt%F4mes mais pas des fi%E8vres %E0 40%B0. C%27est d%E9j%E0 %E7a. %0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 la question d%27une maman %3A j%27ai un deuxi%E8me enfant %28presque 3 ans%29 qui lui n%27est que tr%E8s rarement malade. Heureusement.%0D%0A%0D%0APar contre dans les discussions j%27ai vu qu%27il y avait une autre maman de Belgique je serai bien int%E9ress%E9e par les coordonn%E9es de son p%E9diatre%2C on ne sait jamais... %0D%0A%0D%0AA bient%F4t et bon courage %E0 toutes les mamans %28et les papas et les enfants%2C ...%29.%0D%0A%0D%0A 69|2|RE%3A angines virales|JLM||18:11:37|12/06/2004|Bonsoir%2C %28pour info%29%0D%0APour mon fils%2C nous avons choisi l%27amygdalectomie c%27%E9tait il y a 3 semaines%2C il faudra attendre encore 2 ou 3 mois pour savoir si le probl%E8me est r%E9gl%E9 %28il faisait des angines virales toutes les 7 ou 8 semaines%29.%0D%0Aje vous tiendrai au courant et j%27esp%E8re vous apporter de bonnes nouvelles.%0D%0ABonne soir%E9e 72|3|RE%3A angines virales|JLM||10:57:49|02/07/2005|Bonjour Alemas%2C%0D%0A%0D%0Aje reviens vous donner de nos nouvelles%2C voil%E0 3 mois sont pass%E9s apr%E8s l%27amygdalectomie de mon fils et depuis il n%27a pas eu d%27angine%2C je ne cherche pas %E0 vous influencer et je ne suis pas apte %E0 donner des conseils en m%E9decine%2C mais devant votre souffrance en tant que parent%2C j%27ai envie de vous dire que les risques de cette op%E9ration sont faibles%2C alors pourquoi ne pas tenter le coup au moins vous serez fix%E9e %21 et si %E7a marche ce sera la d%E9livrance %21%0D%0A%0D%0Aamicalement%0D%0A