155||0|376| 0|0|Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||19:16:26|06/02/2004|Bonjour%2C%0D%0ASuite de la discussion %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F358.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 1|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mousty||14:14:23|06/03/2004|Bonjour Mona%2C%0D%0AJe suis contente d%27avoir de tes nouvelles. J%27ai su que javais une malformation d%27arnold chiari de type1 en d%E9cembre 2002 lors d%27une r%E9sonnance magn%E9tique du cou pour voir l%27%E9volution de l%27arthrose cervicale pourtant j%27avais d%E9j%E0 pass%E9 3 r%E9sonnances avant et on avait rien vu. Mon m%E9decin traitant ne savait pas ce que c%27%E9tait. Comme sur le protocole il %E9tait %E9crit que c%27%E9tait une descente des amygdales c%E9r%E9beleuses %E0 travers le trou occipital%2C Je suis all%E9e consulter un neurologue. Celui-ci m%27a envoy%E9 chez un neurochirurgien qui ne m%27a pas donn%E9 d%27explication. Il voulait bien m%27op%E9rer si je le voulais. Fin juin%2C je vais consulter un professeur en neurochirurgie%2C j%27esp%E8re qu%27il me donnera plus d%27explications. Je sais qu%27il y a des risques op%E9ratoires.%0D%0AJ%27ai 43 ans%2Cje suis mari%E9e et je n%27ai pas d%27enfant. Je ne travaille plus depuis 2 ans. La famille de mon mari et certains de mes coll%E8gues trouvent que je ne suis pas malade et disent que je profite de la s%E9curit%E9 sociale.%0D%0AJ%27ai remarqu%E9 que les m%E9decins ne connaissent pas cette malformation.%0D%0AA bient%F4t et garde le moral Jo%EBlle 2|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mona001||22:50:44|06/08/2004|Bonsoir Jo%EBlle %21%0D%0A%0D%0AMoi aussi je suis heureuse d%27avoir de tes nouvelles %21%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C c%27est le docteur de la m%E9decine du travail qui a d%E9cel%E9 qqchose d%27anormal lors de diff%E9rents tests %28notament le nystagmus%29.%0D%0ASur ses conseils%2C je consulte donc un ophtalmo. Aucun probl%EAme selon lui%2C ma vue est bonne%2C mis %E0 part le fait que mes yeux se fatiguent rapidement.%0D%0A%0D%0ADe retour %E0 la m%E9decine du travail%2C n%27%E9tant pas satisfait %28et je l%27en remercie d%27ailleurs %29 le docteur m%27envoie donc chez un neurologue. A son tour%2C il d%E9c%E8le qqchose d%27anormal. Il me prescrit donc une IRM.%0D%0A%0D%0ALe verdict tombe %2C Syndr%F4me d%27Arnold Chiari TYPE I %3A malformation rare.%0D%0AJ%27ai maintenant RDV avec un neurochirurgien le 16 juin %E0 Poitiers.%0D%0AJe ne sais m%EAme pas si l%27op%E9ration est in%E9vitable%2C ni en quoi cela consiste %21%0D%0A%0D%0AAvant cela%2C est-ce-que tu travaillais %3F%0D%0AMoi j%27ai 24 ans%2C je travaille dans une s%E9rigraphie. Je vis seule et je n%27ai pas encore d%27enfant. Penses-tu que cela puisse m%27emp%EAcher d%27en avoir %3F%0D%0A%0D%0AEn cas d%27arr%EAt de mon travail%2C sais-tu comment cela se passera pour mes revenus %3F Je suis %22d%E9boussol%E9e%22 car je sens que beaucoup de choses sont remises en jeu %21%0D%0A%0D%0AJe te remercie de parler de tout %E7a avec moi. C%27est bon de parler avec qq1 qui vit la m%EAme chose et qui me comprend.%0D%0A%0D%0AMERCI BEAOCOUP %21%0D%0A MONA%0D%0A%0D%0A 3|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mousty||14:07:23|06/09/2004|Bonjour Mona%2C%0D%0AIl ne faut pas t%27inqui%E9ter%2C tu pourras avoir des enfants. Je ne travaille plus depuis 2 ans%2C je suis infirmi%E8re en psychiatrie. J%27ai d%27autres probl%E8mes%3A hernie discale%2C arthrose au niveau du genou. J%27aimerais travailler comme secr%E9taire m%E9dicale c%27est moins dur. Mais je dois attendre la fin juin pour savoir si je dois me faire op%E9rer ou si je peux attendre. J%27ai des vertiges depuis 20 ans%2C je renverse les choses depuis 10 ans mais maintenant les vertiges ont augment%E9s%2C je suis de plus en plus fatigu%E9e. Je suis reconnue invalide %E0 plus de 66%25 Je re%E7ois 40%25 de mon salaire parceque mon mari travaille. Si je reprends un travail %E0 mi-temps%2C l%27autre mi-temps sera pay%E9 par la caisse maladie. Je suis fran%E7aise mais j%27habite en Belgique%2C Je ne conna%EEs malheuresement pas comment cela ce passe en France. Tu peux demander les renseignements aupr%E8s du service social de ta mutuelle%2C de mon c%F4t%E9 je demanderai %E0 une amie qui est assistante sociale dans le Pas de Calais.Pour l%27op%E9ration%2C il faut bien r%E9fl%E9chir et bien se renseigner des risques op%E9ratoires et post op%E9ratoires qui%2C je te rassure sont rares mais existants. Habites tu dans la Vienne%3F La ville o%F9 j%27habite est jumel%E9e avec Loudun%2C pas tr%E8s loin de Poitier. %0D%0AJe penserai %E0 toi le 16 juin%2C Bon courage et %E0 bient%F4t%0D%0AJo%EBlle 4|4|Mille MERCIS %21|mona001||14:19:20|06/11/2004|Bonjour Jo%EBlle %21%0D%0AJe te remercie vraiment beaucoup pour ces messages de r%E9confort%2C j%27ai tellement de questions sans r%E9ponses %21%0D%0AJ%27habite pr%E8s d%27Angoul%EAme%2C en CHARENTE.%0D%0AJe te remercie %E9galement pour ton soutien et tes pens%E9es pour moi %21%0D%0AJe te donne des nouvelles apr%E8s mon RDV%2C le 16.%0D%0APrends soin de toi.%0D%0A MONA 5|5|on semble incompris et oubli%E9s|Cyrana||22:46:54|06/12/2004|Depuis plus d%27un an et demi que je souffre des m%E8mes symptomes que vous%2C je viens d%27apprendre il y a quelques jours que j%27ai un Arnold Chiari 1.%0D%0AIl a fallu plus de 8 jours pour obtenir les r%E9sultats de l%27IRM %3A l%E9g%E8re compression.%0D%0ASur ce%2C pas d%27explications compl%E9mentaires%2C les m%E8decines ne s%27avancent pas.%0D%0ALe neurochirurgien m%27a fix%E9 rdv pour le 21%2F06 sans plus d%27explications.%0D%0AEn insisitant%2C sa secr%E9taire m%27a indiqu%E9 qu%27il devait me rencontrer pour %E9valuer et r%E9capituler les douleurs en vue d%27une op%E9ration.%0D%0ACar suivant les patients%2C les intensit%E9s et les diff%E9rentes douleurs ne sont pas les m%E8mes pour une faible compression.%0D%0AJe suis perdue%2C je ne sais pas ce que cela veut dire.%0D%0AJe souffre de ma nuque%2C mon bras gauche%2C maux de t%E8tes et malaises.%0D%0AJ%27ai lu vos diff%E9rents t%E9moignages qui m%27ont tout de m%E8me r%E9conforter mais j%27avoue ne pas assez connaitre cette maladie.%0D%0ALes m%E8decines m%27ont mis devant le fait accompli et j%27ai m%E8me l%27impression quec%27est moi qui vait juger de faire ou de ne pas faire cette op%E9ration.%0D%0AJe n%27ai pas de r%E9ponses claires %E0 mes questions%2C j%27ai l%27impression qu%27ils ne se prononcent pas. Sans oublier qu%27il a fallu que je relance plusieurs fois l%27hopital pour avoir des nouvelles.%0D%0AJe ne comprends pas cette maladie et je suis donc bloqu%E9e pour l%27expliquer %E0 mon entourage qui ne semble pas bien la comprendre %3A quelques heures je vais bien puis je suis clou%E9e au lit avec des c%E9phal%E9es fatiguantes.%0D%0AJe me sens seule dans ce combat%2C aveugle devant ce qui m%27attend.%0D%0Aaidez-moi %E0 mieux comprendre cette maladie%2C %E0 connaitre ce qui m%27attend.%0D%0Aj%27angoisse %3A trop de questions restent sans r%E9ponses. 6|6|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|mousty||18:58:17|06/13/2004|Bonjour cyrana%2C%0D%0A%0D%0AJe vais essayer de vous expliquer ce qu%27est la malformation Arnold Chiari.%0D%0ALa malformation d%27Arnold Chiari n%27est pas une maladie%2C c%27est une malformation cong%E9nitale. Les sympt%F4mes peuvent appara%EEtre soit durant l%27enfance soit %E0 l%27%E2ge adulte ou alors les sympt%F4mes n%27apparaissent pas du tout.%0D%0ALa malformation d%27Arnold chiari est une descente des amygdales c%E9r%E9belleuses %E0 travers le trou occipital qui peuvent atteindre la 1%E8re vert%E9bre cervicale et les autres.%0D%0AAu sujet de la douleur%2Cchaque personne %E0 sa propre tol%E9rence face %E0 celle-ci.%0D%0AAu sujet de la compression%2C cela peut %EAtre une compression de la mo%EBlle %E9pini%E8re%2C des vaisseaux.%0D%0APour l%27intervention chirurgicale%2C nous d%E9cidons avec le neurochirurgien en fonction de l%27intensit%E9 des sympt%F4mes%2C de leurs d%E9sagr%E9ments %3A s%27ils sont tol%E9rables ou insupportables%2C des risques op%E9ratoires et en fonction de la gravit%E9 de la compression.%0D%0AJ%27esp%E8re vous avoir un peu aid%E9. Bon courage%0D%0AJo%EBlle%0D%0A 7|7|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|Cyrana||02:05:31|06/14/2004|merci%2C cela m%27a d%E9j%E0 bien aid%E9 %E0 comprendre.%0D%0AJe ne travaille pas depuis plus d%27un mois.%0D%0AJ%27ai terriblement mal %E0 la nuque et mon bras gauche tout engourdi.%0D%0AJe n%27arrive pas %E0 tourner la t%E8te %E0 gauche et je passe mes journ%E9es %E0 dormir ou %E0 ne pas bouger. Ma vue se trouble et sans compter les malaises quand je me l%E8ve.%0D%0AMaintenant je commence %E0 avoir les jambes lourdes.%0D%0AJe suis retourn%E9e travailler plusieurs fois mais je suis oblig%E9e de rentrer %E0 cause des douleurs.%0D%0AJe suis assistante commerciale et j%27ai beaucoup de mal %E0 me concentrer ou %E0 rester assise.%0D%0AJe ne comprends pas pourquoi il faut sans cesse r%E9expliquer mes symptomes.%0D%0ALes m%E8decins sont conscients du probl%E8me%2C pourquoi ne prennent-ils pas l%27initiative d%27op%E9rer dans ce cas l%E0.%0D%0AIl faut attendre que mon %E9tat empire pour qu%27on puisse me prendre au s%E9rieux %3F%0D%0AJe d%E9prime%2C je me sens incomprise%2C j%27ai l%27impression de saouler tout le monde avec mon probl%E8me.%0D%0ASi je pouvais%2C je sortirai prendre l%27air mais j%27ai m%E8me pas la force et j%27ai peur de faire des malaises en voiture.%0D%0AAdmettons q je ne me fasse pas op%E9rer%2C que vais-je faire %3F M%27installer un lit de repos au travail %3F%0D%0ACar d%27apr%E8s ce que j%27ai lu il n%27y a pas de traitement.%0D%0AEt combien sonT les chances de r%E9ussite suite %E0 l%27op%E9ration %3F%0D%0AJe broye du noir.%0D%0ACe n%27est pas contre vous%2C bien au contraire.%0D%0AJe vous remercie encore de m%27avoir r%E9pondue%2C je me sens un peu moins seule.%0D%0A%0D%0A 8|8|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|mona001||21:50:41|06/14/2004|Salut Cyrana %21%0D%0AMoi c%27est MONA.%0D%0AComme tu as surement pu le lire plus haut%2C j%27ai appris depuis peu moi aussi que j%27%E9tais atteinte du syndrome de Chiary type I.%0D%0AJ%27%E9tais comme toi il y a encore quelques jours%2C je me posais pleins de questions %21 %0D%0AJo%EBlle%2C de part son %22exp%E9rience%22 m%27a beaucoup renseign%E9e%2C r%E9confort%E9e.%0D%0AIl est vrai que cette malformation est assez rare et%2C du coup%2C on est mal inform%E9%2C voire pas du tout %21%0D%0AEn ce qui me concerne%2Cj%27en suis au m%EAme point que toi%2C puisque j%27ai RDV avec le neurochirurgien ce mercredi %21 J%27appr%E9hende un peu%2C mais bon %21%0D%0AQuel %E2ge as-tu %3F%0D%0ATu habites ds quelle r%E9gion %3F%0D%0A%0D%0AJe te fais de gro bisous et surtout ne t%27inqui%E8te pas%2C tu n%27es pas seule %21%0D%0A MONA 9|9|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|Cyrana||22:27:40|06/14/2004|Bonsoir Mona%2C%0D%0Amerci pour ton t%E9moignage%2C c%27est r%E9confortant.%0D%0AJ%27ai mon ami qui est tr%E8s compr%E9hensif aussi et qui m%27aide dans mes p%E9riodes d%27angoisse. Il est adorable mais j%27ai peur qu%27il souffre aussi de cette situation. Je ne veux pas lui imposer ce probl%E8me et ceux qui pourraient suivre par la suite%2C si progression de la malformation ou probl%E8mes li%E9s %E0 l%27op%E9ration.%0D%0AJ%27ai 28 ans%2C j%27habite dans l%27Ain pr%E8s du Rh%F4ne%2C proche de l%27hopital neurologique de Lyon.%0D%0AJ%27ai peur pour mon avenir.%0D%0AJe vois que tu as rendez-vous mercredi avec le neurochirurgien%2C as-tu pr%E9par%E9 quelque chose %E0 lui dire %3F%0D%0ASur ton IRM%2C voit-on une compression %3F%0D%0ASur mes anciens IRM et scanners%2C on n%27avait rien vu. Pourquoi %3F%0D%0AAs-tu aussi une n%E9vralgie d%27Arnold %3F%0D%0AJe ne comprends quand m%E8me pas bien le lien entre tous ces maux %3A mal de nuque%2C nerf d%27arnold%2C malaises%2C rotation de la t%E8te %E0 gauche limit%E9e...%0D%0AJ%27ai encore du mal %E0 assimiller.%0D%0AJe te souhaite bonne chance pour mercredi.%0D%0AOserai-je te demander de me donner des nouvelles apr%E8s %3F%0D%0APar avance%2C merci et bon courage. 10|10|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|mona001||12:14:17|06/15/2004|Coucou Cyrana %21%0D%0ANon%2C je ne me suis pas du tout pr%E9par%E9e %E0 l%27entretien avec le neurochirurgien%2C je verrai bien %21%0D%0Aeffectivement%2C en ce qui me concerne%2C sur l%27IRM%2C on voit bien la descente des amygdales dans le trou occipital. %0D%0APour ma part%2C je n%27ai aucun ou quasiment pas de maux de t%EAte%2C de nuque.%0D%0ACe qui me g%E8ne essentiellement%2C ce sont les maladresses%2C les pertes d%27%E9quilibre et surtout les troubles dre la vision %21%0D%0AMerci pour ton soutien. Je donne des nouvelles pour mercredi%2C promis %21%0D%0A MONA%0D%0APS%3A un bisou %E0 Jo%EBlle%2C je pense %E0 toi. 11|11|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|mousty||14:55:24|06/15/2004|salut Mona%2C%0D%0ABon courage pour demain%2C%2Cne t%27inqui%E8te pas%2C surtout garde le moral.%0D%0AJ%27 penserai particuli%E8rement %E0 toi demain.%0D%0AA bient%F4t%2C %0D%0AJo%EBlle 12|10|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|mousty||15:41:17|06/15/2004|Bonjour Cyrana%2C%0D%0APar ce que tu %E9cris%2C je te sens tr%E8s anxieuse. Il ne faut pas t%27inqui%E9ter.%0D%0AJe suis contente que ton ami te r%E9conforte. Il ne faut pas avoir peur%2C les sympt%F4mes n%27evoluent pas ou tr%E8s lentement. D%27autre personnes sur le forum se sont fait op%E9r%E9es et %E7a s%27est bien pass%E9%2C Pour les douleurs du bras %E7a vient de ton cou et de ta nuque. Ta n%E9vralgie d%27arnold peut %EAtre due %E0 une l%E9g%E8re compression du grand nerf d%27Arnold %28il se trouve au niveau de la nuque%29 lorsque tu bouges la t%EAte. Les amygdales c%E9r%E9belleuses se trouvent %E0 la base du cervelet qui est le centre de l%27%E9quilibre d%27o%F9 les vertiges qui apparaissent lorsque on bouge la t%EAte.%0D%0AJ%27esp%E8re que les explications d%27aiderons.%0D%0AJ%27ai %E9galements des maux de t%EAte%2C assez souvent%2C mais de faible intensit%E9.%2Cj%27ai des maladresses%2C j%27ai des douleurs au niveau du thorax%2C aux bras et parfois les bras et les jambes s%27endorment. J%27ai mal %E0 l%27oreille%2C %E0 l%27oeil droit%2C aux machoires et %E0 la joue%2C c%27est du %E0 la n%E9vralgie des trijumeaux. Je fais des fausses d%E9glutitions du %E0 un probl%E8me des nerfs glossopharingien. Les sympt%F4mes sont diff%E9rents d%27une personne %E0 l%27autre et ce n%27est pas d%FB %E0 une %E9volution d%E9favorables.%0D%0A A bient%F4t et surtout ne t%27inqui%E8te pas.%0D%0Ajo%EBlle 13|11|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|Cyrana||17:42:10|06/15/2004|bonjour et merci %E0 toutes.%0D%0ATravaillez-vous %3F%0D%0Aavec le rivotril%2C je dors toute la journ%E9e.%0D%0AM%E8me si je ne me fait pas op%E9rer%2C comment vais-je reprendre mon travail dans cet %E9tat de douleur et de fatigue.%0D%0AJe ne vois pas de solutions %E0 ce niveau.%0D%0AMon docteur veut me faire passer en Affection Longue Dur%E9e.%0D%0ALes heures de sorties autoris%E9es par la s%E9cu ne correspondent pas aux moments o%F9 j%27ai moins mal. Du coup%2C je ne sors plus%2C on m%27apporte quelques courses pour me d%E9panner mais c%27est dur.%0D%0AD%27autre part mon ami habite sur Paris%2C et moi sur Lyon%2C je ne peux m%E8me pas aller le voir et me reposer chez lui et pour qu%27il puisse m%27aider. Cela m%27%E9tonnerait que la s%E9cu soit d%27accord pour que je passe quelques jours avec lui.%0D%0AQue pr%E9voit la s%E9cu pour des cas pour nous %3F%0D%0AJ%27ai besoin de mon salaire pour vivre.%0D%0AEt les vacances que je devais prendre %3F Seront-elles repouss%E9es %E0 mon retour au travail %3F Mais quand %3F%0D%0AMon employeur a-%27il le droit de me licencier %3F aurais-je toujours le m%E8me salaire %3F%0D%0AJe crois qu%27en longue maladie%2C on ne touche que 60%25 de son salaire%2C je ne pourrais pas m%27en sortir financi%E8rement.%0D%0AJe n%27ai de toute fa%E7on pas le choix de l%27op%E9ration pour toutes ces raisons.%0D%0ABonne chance %E0 Mona pour demain.%0D%0AA bient%F4t 14|12|RE%3A on semble incompris et oubli%E9s|mousty||09:55:08|06/16/2004|bonjour cyrana%2C%0D%0AJe ne travaille plus depuis 2 ans%2C je suis sur l%27invalidit%E9. Au d%E9but de mon arr%EAt de travail %2C j%27%E9tais d%E9prim%E9e maintenant je vais mieux%2C je n%27ai pas le choix je dois accepter de ne plus exercer mon m%E9tier. Mon mari travaille et je re%E7ois 40%25 de mon salaire brut. Le m%E9decin conseil de la mutuelle m%27autorise %E0 faire un peu de b%E9n%E9volat%3A 10 heures par semaine en 4 jours. J%27aimerai travailler comme secr%E9taire m%E9dicale c%27est moins dur qu%27infirmi%E8re. Mais malheureusement le m%E9decin de la mutuelle ne donne pas son accord.%0D%0APour tes sorties%2C ne pourrais tu pas demander au m%E9decin de la s%E9curit%E9 sociale de pouvoir sortir %E0 n%27importe quel moment lorsque tu va mieux en disant que c%27est pour ton moral %28en g%E9n%E9ral %E7a marche%21%29.Et demander %E9galement de pouvoir passer quelques jours %E0 Paris pour ne pas %EAtre seule.%0D%0APour ma part j%27ai %E9t%E9 en sortie autoris%E9e rapidement car je d%E9primais.%0D%0AJe peux circuler partout en Belgique . Je peux r%E9sider maximum 2 mois dans tout les pays de la communaut%E9 europ%E9enne en pr%E9venant le m%E9decin conseil avant.%0D%0AEn ce qui concerne la r%E9glementation fran%E7aise je ne la connais pas car j%27ai quitt%E9 la France %E0 l%27%E2ge de 10 ans.%0D%0AGarde le moral%2C bon courage%2C %0D%0AJo%EBlle%0D%0AUne pens%E9e pour Mona %0D%0A 15|13|COUCOU %21|mona001||22:08:08|06/16/2004|Salut les filles %21%0D%0A%0D%0AComme promis %3A des nouvelles %21%0D%0AAvant tout%2C MERCI pour vos pens%E9es et vos petits mots de r%E9confort%2C %E7a fait chaud au coeur%2C vous %EAtes exeptionnelles %21%0D%0A%0D%0ADonc ce matin%2C lev%E9e tr%E8s t%F4t%2C 2h de route%2C arriv%E9e %E0 Poitiers %E0 9h.%0D%0AConclusion du neurochirurgien apr%E8s l%27analyse de l%27IRM %3A il y a bien la pr%E9sence de la malformation de Chiary%2C mais %E9tant donn%E9 que l%27op%E9ration est une %22intervention lourde%22 %28pour reprendre les termes du sp%E9cialiste%29%2C il est pr%E9f%E9rable d%27effectuer une autre IRM au niveau du cou pour voir %27l%27%E9tendue des d%E9gats%22.%0D%0ASelon%2C on op%E8rera ou pas %21%0D%0A%0D%0AEn conclusion%2C prise de RDV%2C attente... comme d%27hab%27 %21%0D%0A%0D%0ALes sympt%F4mes n%27%E9tant pas tr%E8s d%E9velopp%E9s chez moi%2C pensez vous que la m%E9decine du travail puisse renoncer %E0 mon aptitude au travail %3F%0D%0AGros bisous.%0D%0A MONA 18|14|RE%3A COUCOU %21|mousty||20:04:22|06/17/2004|Salut Mona%2C%0D%0AC%27est vrai que c%27est une op%E9ration lourde. ON op%E8re en fonction de la gravit%E9 de la malformation et l%27intensit%E9 des diff%E9rents sympt%F4mes.%0D%0AMoi%2C j%27attends toujours%21 J%27esp%E9rais avoir des nouvelles aujourd%27hui du neurochirurgien par l%27interm%E9diaire du neurologue %28c%27est la chef du service d%27en lequel je travaillais%2C elle est tr%E8s capable%29 Elle s%27est propos%E9 d%27expliquer mon cas %E0 un professeur de l%27universit%E9 flamande de Bruxelles. C%27est tr%E8s difficile d%27avoir un rendez-vous chez un grand professeur par nous m%EAme.%0D%0AJe suis all%E9e voir un neurochirurgien en juin dernier il a dit la m%EAme chose que ton neurochirurgien. Il m%27a expliqu%E9 la fa%E7on d%27op%E9rer.C%27est vrai l%27op%E9ration est lourde et tr%E8s d%E9licate. %0D%0AMais maintenant%2C je fais des fausses d%E9glutitions et je dis des mots %E0 la place d%27autres mots et j%27ai souvent mal %E0 la t%EAte.%0D%0APour le m%E9decin du travail%2C je pense que tu dois lui expliquer que tu avais d%E9j%E0 la malformation et que %E7a ne t%27emp%EAchait pas de faire ton travail correctement et de ce fait tu ne vois pas pourquoi tu ne pourrais plus l%27exercer. S%27il y a litige tu peux demander de voir un autre m%E9decin du travail.%0D%0AJe serai absente jusqu%27au 29.%0D%0AA plus tard%2C Jo%EBlle%0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour Cyrana et bon courage pour ton rendez vous chez le neurochirurgien.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 19|15|bonjour %E0 toutes|Cyrana||17:39:17|06/18/2004|je ne sais pas ce q vous en pensez mais on est dans une situation incertaine.%0D%0AJ%27ai peur que les m%E8decins ne maitrisent pas totalement cette malformation et q s%27ils peuvent %E9viter d%27op%E9rer%2C ils le font.%0D%0ASi on arrivait en g%E9missant%2C en saignant%2C dans le coma ou autre...%28j%27imagine%29. J%27ai l%27impression qu%27on nous prendrait plus au s%E9rieux.%0D%0ALe probl%E8me d%27Arnold Chiari c%27est que les symptomes viennent et se d%E9veloppent lentement ou pas sans aucune maitrise de notre part%2C ni des cachets%2C et donc ni des m%E8decins.%0D%0AMoi %E7%E0 fait 2 jours que je suis naus%E9euse%2C j%27ai le bras gauche qui tremble beaucoup et je n%27arrive pas %E0 dormir avec les douleurs.%0D%0ASi je prends du rivotril je vais dormir pendant 2 jours mais j%27ai envie de profiter de la vie et pas de rester au lit.%0D%0AC%27est vrai que le D%E9roxat%2C antid%E9presseur%2C calme les d%E9charges dans le cou mais pas la sensation de serrage perp%E9tuelle de la nuque. J%27ai l%27impression d%27%E8tre dans un %E9tau.%0D%0AEnfin%2C lundi%2C c%27est mon tour de passer chez le neurologue%2C on verra bien.%0D%0AGrosses bises %E0 toutes.%0D%0ABon w.e.%0D%0A 20|16|bonjour %E0 toutes|floa||21:36:02|06/23/2004|J%27ai 23 ans et j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e en nov 2002 d%27une malformation d%27arnold chiari 1%2C depuis je n ai pas eu d%27amelioration %28%E0 part 2-3 mois grace aux cortico%EFdes%29 avant de me faire op%E9rer j avais des fausses routes je toussais bcp avec des naus%E9es%2C perte d%27equilibre je me prenais les murs%2C fatiguabilit%E9 musculaire%2C je ne pouvais rien porter%2C d%27horrible maux de tete posterieurs%2C raideurs dans la nuque%2C donc apr%E8s mon op%E9ration j avais la meme chose. J%27ai ete arret%E9e de fin sept 2002 %E0 fin aout 2003. J%27ai repris en sept 2003 en mi tps therapeutique pr pouvoir finir ma derniere ann%E9e d%27etude. Mais symptomes ne s%27ameliorais pas donc j ai vu pas mal de neurologue qui me disaient que je resterais comme ca et qui franchement son meprisable car ils ne prennent pas du tout en compte ce que j ai pu dire%2C j%27ai malgr%E9 tout persist%E9 et j ai ete voir une autre neurologue a st anne a paris qui semble prendre en compte ce que je lui dis et qui essaye de trouver ce que j ai donc j ai repass%E9 au mois de juin IRM et scanner elle a vu avec son collegue un neurochir et ils veulent me revoir en juillet pour faire d%27autre examens d%27apres ce qu%27a dit le neurochir on va surement vers une autre l%27operation puisqu il n%27y a pas de medicament %E0 part la cortisone ms cela comporte bcp d%27effets secondaires ms j avoue que mon etat qd je suis sous cortisone est impressionnant je n%27ai plus de maux de tete je marche mieux je peux rester assise j ecris mieux je peux couper ma viende lol.... %0D%0AVoila je voulais juste apport%E9 mon histoire au votre%2C ca fait un peu plus de 2 ans que je suis la dedans c%27est vrai qu il y a des baisses de moral mais l%27important c%27est de garder espoir%2C et ce dire qu%27au final tout ira bien je n en doute pas.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous toutes %0D%0A%0D%0AFlorence 21|17|bonjour %E0 tout le monde|Cyrana||22:17:05|06/26/2004|Enfin%2C je vous donne des nouvelles.%0D%0AJ%27ai mis du temps car j%27ai eu du mal %E0 avaler la pilule apr%E8s ma visite chez le neurochirurgien.%0D%0AMon fianc%E9 m%27avait accompagn%E9.%0D%0AApr%E8s avoir poireaut%E9%2C le neuro nous re%E7oit et nous demande pourquoi on vient %3F%0D%0AIl n%27a m%E8me pas pris le temps de consulter le dossier.%0D%0AIl a regard%E9 l%27IRM apr%E8s mes explications et m%27a r%E9pondu que ce n%27%E9tait pas un Arnold Chiari... et que le fait que mon bras gauche soit dans cet %E9tat n%27a de toute fa%E7on rien %E0 voir avec cette malformation.%0D%0AIl m%27a dit qu%27il n%27%E9tait pas magicien et que il me proposait de refaire des radios du cr%E2ne et ce qu%27on appelle %22les bigoudis%22 pour mesurer la sensibilit%E9 des nerfs...%0D%0Abref%2C on recommence tout %E0 z%E9ro...%0D%0Aj%27ai les boules%2C j%27ai l%27impression qu%27on ne me prends pas au s%E9rieux.%0D%0AJe n%27y peux rien si l%27IRM ne d%E9montre pas cette malformation alors que les sympt%F4mes correspondent.%0D%0AQuelqu%27un a-t%27il d%E9j%E0 eu le m%E8me probl%E8me %3F%0D%0AQu%27est ce que j%27ai alors %3F%0D%0AC%27est d%E9concertant...%0D%0ABye%0D%0ACyCy 22|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|encre||22:34:46|09/06/2004|Je viens d%92avoir 39 ans cela fait des ann%E9es que je suis prise de violentes migraines qui partent toujours de la r%E9gion du cervelet puis qui se d%E9place partout dans la t%EAte et restent fixe derri%E8re les yeux cette douleur et si horrible que le simple fait de vous l%92%E9crire me fait frissonner. J%92ai des vertiges depuis deux ans%2C de grandes douleurs de cervicales%2Cle bras gauche engourdi%2C une fatigue permanente %28moi qui suis tr%E8s dynamique%29 d%92habitude%2C des vomissements matinaux%2C une intol%E9rance aux bruit%2C des c%E9phal%E9es rachidiennes %E0 la toux%2C %E0 la d%E9f%E9cation%2C aux %E9ternuement %E0 l%92effort aux %E9motions violentes%2C et surtout aux grands stress.%0D%0AJe suis d%92un temp%E9rament courageuse et je m%92%E9tais toujours mes %91%92bobos%92%92 sur le compte de l%92age qui passe.%0D%0ALa semaine derni%E8re la douleur fut si grande que je me suis retrouv%E9e aux urgences.PLus possible de tricher.%0D%0APuis chez le neurologue et enfin %E0 l%92IRM le verdict tombe %3A Syndrome de Chiari 1.%28c%27est quoi le 2%3F%3F%29%0D%0AJe n%92avais jamais entendu parler de cela mon docteur de famille non plus d%92ailleurs. Je me suis senti tr%E8s seule sans r%E9ponse de personne. Par chance j%92ai le soutient sans faille de mon amie.%0D%0AEt puis il y a vous toutes et tous%85%85.je ne me sent plus seule je reviendrais j%92aurais besoin de vous je n%92ai pas beaucoup de capacit%E9s %E0 me concentrer mais je vous lirez au complet.%0D%0A%0D%0AMerci d%92%EAtre l%E0 %0D%0A%0D%0A 23|2|Bonjour %E0 tous %21|mona001||10:15:13|09/07/2004|J%27esp%E8re que vous avez malgr%E9 tout pass%E9 de bonnes vacances %21%0D%0AQuelques nouvelles de moi...%0D%0AA la suite d%27une premi%E8re IRM r%E9v%E9lant une malformation de Chiari type 1%2C le neuro chir m%27en a donc prescrit une seconde pour %E9ventuellement d%E9celer la syringomi%E9lie.%0D%0AEffectivement%2C elle est bien l%E0 %21%0D%0A%0D%0ACependant%2C le neuro chir ne pr%E9f%E8re pas op%E9r%E9 maintenant du fait de mon jeune %E2ge %28j%27ai 24 ans%29 et du poids de l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJe dois quand m%EAme le contacter rapidement en cas d%27%E9volution %3A manque de sensibilit%E9 dans les membres%2C difficult%E9s %E0 distinguer le chaud du froid...%0D%0A%0D%0AVoil%E0 %21 je vous fais de gros bisous%2C vous m%27avez tous manqu%E9 pendant ces vacances %21%21%21 24|3|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|mousty||09:07:17|09/09/2004|Salut Mona%2C je suis contente d%27avoir de tes nouvelles. J%27ai re%E7u des nouvelles de mon neuro chirurgien%2C je ne dois pas me faire op%E9rer car trop de risques sauf agravation. Vas tu recommencer le travail%3F Pour m%27a part je recommence l%27ann%E9e prochaine%3A 9h par semaine.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AJo%EBlle 25|4|Coucou %21|mona001||21:44:30|09/09/2004| Salut %21%0D%0A Je suis heureuse d%27avoir eu de tes nouvelles%2C Jo%EBlle %21%0D%0APour le moment je n%27ai jamais arr%EAt%E9 mon travail.%0D%0A%0D%0A Et toi%2C qui l%27a d%E9cid%E9 %3F la m%E9decine du travail %3F%0D%0ADans ce cas%2C peux tu me dire comment cela se passe au niveau du salaire %3F%0D%0AJe redoute tellement cet instant %21 %28%E0 cause des cons%E9quences financi%E8res bien s%FBr%29%0D%0A%0D%0A Il y a des jours ou je ne suis vraiment pas s%FBre de moi pour aller bosser %3A mauvais %E9quilibre%2C les yeux qui %22d%E9connent%22 %21%21%21%0D%0A%0D%0A MERCI BEAUCOUP pour ton aide et ton soutien. 26|5|RE%3A Coucou %21|jean26||02:21:26|09/10/2004|bonjour%0D%0Aj%27ai qqs questions sur l%27arnold chiari mais je vais commencer par me presenter %3A%0D%0A%28vous m%27escuserez pour mon orthographe surtout sur les termes clinique %21%29%0D%0Aje suis l%27heureux papa d%27un petit gar%E7on de 11 ans qui viens de rentrer en 6eme. de sa naissance %E0 l%27age de 4 ans nous lui trouvions sa maman et moi plein de petits problemes ... pieds valgus%2C problemes de deglutitions%2C de visisons%2C d%27%E9quilibre statiques etc .... le jour ou nous l%27avons ammen%E9 chez un grand specialiste du strabisme en envisageant une operation %28du strabisme%21%29 celui ci a reper%E9 un nigstagmus vertical et nous a envoy%E9 chez un neuro pediatre%2C nous mettions le doigt dans l%27engrenage %28notre medecin de famille n%27ayant entendu parler de l%27AC que 10 mn en 7 ans d%27etude nous ne lui en voulons pas de ne pas avoir fait le liens entre tous les petits %22defauts de fabrication%22%29%2C apres un scanner les specialistes diagnostiquaient un arnold chiari %E0 minima %28mais pas 1 ni 2 %29%2C d%27autres diagnostiquaient .... heu ... rien %21 tout en nous demandant d%27emmener notre fils d%27urgence en cas de fievre%2C car celui ci presentait des troubles de l%27%E9quilibre fort et des vertiges des qu%27il depassait les 38%B0 de temperature.%0D%0A%E0 ce jour il viens donc de rentrer en 6eme il est tr%E9s bien suivi par le SESSAD il %E0 des seances d%27ergotherapie 1 fois par semaine%2C ainsi que de la psycomot%2C il va %E0 l%27%E9cole avec un ordinateur portable%2C car il %E0 surtout de gros problemes neuromoteurs fin%2C il ecrit tres mal%2C ca le fatigue%2C et il a des probl%E9mes visuels %28apraxie%29.la classe tourne autour de lui et nous sortons ce soir d%27une reunion pour son integration au college%21%0D%0Ad%27une certaine maniere je suis heureux d%27avoir lu vos messages%2C pas tous y%27en a trop %21 car jusqu%27a ce jour je n%27avais jamais lu quoi que ce soit de vecu par d%27autres personne ayant un AC. je comprend mieux ses maux de tete%2C ses envie de vomir et ses fatigues.%0D%0Aje suis peu t etre plus inquiet aussi %21%21%0D%0Aj%27espere que je ne suis pas trop long....%0D%0Avoila maintenant les qqs questions que je me pose depuis pas mal de temps%3A%0D%0A- au dernier scanner le specialiste a declass%E9 richard %21 il n%27a meme pas un AC %21 parceque les amigdales ou le cervelet n%27est pas assez coinc%E9 dans le tronc cerebral %28c%27est comme ca que je l%27ai compris%29 en tout cas ca a chang%E9 %28ca ce voit sur la photo %21%29 peut%27il y avoir une remission meme incomplete %3F%3F%3F cela peut il changer dans l%27autre sens %3F%3F %28certain symptomes on disparu %21%29%0D%0A- on nous a toujour dit que le probleme de notre fils etait congenital%2C mais sa naissance ne s%27est pas d%E9roul%E9 superbement et la tete du bb est rest%E9 coinc%E9 dans le passage pendant pres de 3 mn %28apres on aurait dit une pelote de laine%2C avec les yeux tout rouge .... %29 serait il possible que se soit un accident natal et nom un probleme pre-natal %3F%3F%3F%3F%0D%0A-j%27ai pas lu tous les messages%2C et encore moins les reponses ... escusez moi si je fait double emploi ... existe t%27il une association %3F%3F%3F%0D%0A- est ce une maladie rare %3F les personnes sont elle ressenc%E9es %3F combien d%27enfants%3F%2C d%27adultes%3F %0D%0A- le neurologue nous avait dit de bien surveiller notre fils %E0 la pubert%E9%2C%0D%0Apourquoi %3F%0D%0Avoila j%27ai encore plein de questions mais je decouvre ce site et j%27abuse en etant trop long.%0D%0Aje vous remerci d%27avance %21%0D%0A%0D%0Ajean%0D%0A%0D%0A 27|6|RE%3A Coucou %21|Nasch||18:17:32|09/10/2004|Bonjour %E0 vous%2C%0D%0Aj%27ai %E9t%E9 sensible %E0 votre message car mon fils%2C aujourd%27hui %E2g%E9 de 23 ans a rencontr%E9 les m%EAmes probl%E8mes que le v%F4tre. Vie scolaire totalement d%E9brid%E9e%2C %E0 cause d%27une incapacit%E9 totale %E0 fixer son attention%2C maladresse%2C chutes dans les cours de r%E9cr%E9ation%2C bref %3A l%27enfer. Le moindre coup de t%E9l%E9phone me terrorisait. Nous avons fini par le scolariser %E0 la maison%2C en 6%B0 et 5%B0%2C puis %E0 nouveau en 2%B0. Il n%27est rentr%E9 au lyc%E9e qu%27en 1%B0 %3A quel travail pour moi...qui ai d%FB reprendre les maths et la physique etc...Mais il a finalement eu le bac%2C avec 1 an de retard seulement%2C et pr%E9pare aujourd%27hui une licence d%27arch%E9ologie. Pendant longtemps%2C on a mis cette instabilit%E9 sur le compte d%27un probl%E8me psy. En fait%2C on a su tr%E8s r%E9cemment%2C %E0 la suite d%27une c%E9phal%E9e monstrueuse qui l%27a emmen%E9 tout droit aux urgences qu%27il avait une malformation d%27arnold chiari...Nous en sommes l%E0. Les IRM et Scanner ne r%E9v%E8lent apparemment rien de dramatique pour l%27avenir%2C mais nous ne savons rien%2C en fait%2C de cette malformation. Je vais aller voir un neurologue %22r%E9put%E9%22 pour essayer d%27en savoir plus. Et je vous informerez...Mais courage %3A je pense sinc%E8rement qu%27on peut %22vivre avec%22.. 34|7|RE%3A Coucou %21|jean26||01:56:35|09/17/2004|pour nasch merci aussi%2C%0D%0Aje suis persuad%E9 qu%27on peu vivre avec l%27AC ....%0D%0Aapres 2 semaines en 6 eme nous commencons petit %E0 petit %E0 mettre les choses en place %21%0D%0A2 heures de devoir tous les soirs ...meme avec le tiers temps %21%0D%0Aca paye%2C premiere note aujourd%27hui 19%2F20 en anglais %21 et richard est tres volontaire %21%0D%0Ail fallait que je dise sa note ...... j%27suis trop fier de lui %21%0D%0A%0D%0Ajean%0D%0A%0D%0Adonnez nous de vos nouvelles apres le rdv chez le neuro %21%0D%0Aou allez vous voir le neuro %3F paris %3F montpelier %3F autre %3F 28|6|salut %21|mona001||00:29:24|09/11/2004|Bonjour Jean %21%0D%0A%0D%0A Je m%27appelle Mona%2C j%27ai 24 ans et je sais depuis six mois environ que je suis atteinte d%27une malformation de Chiari Type I%2C associ%E9 %E0 une syringomy%E9lie %28cavit%E9 au niveau de la mo%EBlle %E9pini%E8re...%29%0D%0A Je te rassure tout de suite car je vis plut%F4t bien avec %E7a. Je n%27ai jamais arr%EAt%E9 de travailler pour le moment.%0D%0A J%27ai %E9galement un nystagmus%2C donc troubles de la vision. Je crois que c%27est ce qui me g%E8ne le plus en fait%2C avec ces pertes d%27%E9quilibres continuelles%2C %E7a c%27est p%E9nible %21%0D%0A %0D%0A Effectivement%2C l%27AC est%2C %E0 ce que j%27en sais%2C un ph%E9nom%E8ne plut%F4t rare%2C mon neurologue ayant rencontr%E9 deux cas dans sa carri%E8re %21%0D%0AJ%27aimerais comme vous conna%EEtre le nombre de personnes atteintes en France ou dans ma r%E9gion%2C mais je ne sais pas si elles sont recens%E9es.%0D%0AJe sais que ceci est cong%E9nital et que les symptomes se d%E9veloppent souvent %E0 l%27enfance %28chutes%2C d%E9glutitions...%29. Ce n%27est bien s%FBr pas mon cas %21%21%21 Peut %EAtre que cela risque d%27%E9voluer plus rapidement %E0 la pubert%E9%2C d%27o%F9 le conseil du neurologue.%0D%0A %0D%0A Une association%2C je ne sais pas. Il y a l%27association %22VANESSA%22 %28qui est mon vrai pr%E9nom d%27ailleurs%2C lol %21%29 qui a pour but de soutenir les personnes atteintes de Syringomy%E9lie. Cependant%2C l%27AC y est %E9voqu%E9%2C int%E9ressant.%0D%0A%0D%0A Je vous souhaite bon courage et donnez des nouvelles %21%0D%0AN%27h%E9sitez pas si questions %21%0D%0A%0D%0A Bisous. Mona 35|7|RE%3A salut %21|jean26||02:13:46|09/17/2004|merci aussi a mona001 %21%0D%0Ace qui m%27intrigue dans tous les temoignages que j%27ai lu%2C c%27est que pour beaucoup%2C vous avez decouvert l%27AC apres l%27enfance et meme aprs l%27adolescance%2C sans jamais avoir de symptomes %3F%3F problemes meme leger d%27equiilbre%2C gestes un peu gauche%2C deglutition difficile %3F%3F%3F%3F je ne sais pas il y a tellement de symptomes possible dans cette patologie. des petits rien que vos parents auraient remarqu%E9%2C mais que le toubib n%27aurait pas su %28ou pu%29 associer %E0 un AC %3F%0D%0Al%27AC etant congenital%2C c%27est donc d%E9s la naissance qu%27on a cette malformation %21%3F%21%3F ou cela peut il etrs traumatique ou vis versa %3F%3F%3F%0D%0Amerci beaucoup pour vos reponses dans le prcedant message %21%0D%0A%E0 bientot%0D%0Ajean 42|8|RE%3A salut %21|madrid||23:33:02|09/21/2004|bonsoir jean%2C j%27ai 50 ans.et la malformation de chiari enfin d%E9couverte en 2000.%0D%0Atte ma vie j%27ai dout%E9 de moi%2C parce que %2Cmoi%2C%28j%27insiste%29 je voyais les sympt%F4mes%2Cpas les autres%2C pas %E0 la maison.%0D%0Amaintenat je comprends bien des choses.%0D%0Aune autre vie aurait pu %EAtre possible.%0D%0Aenfin pas de regrets%2Ccomprendre c%27est d%E9j%E0 pas mal.%0D%0Amon neuroch%2C ne conseille pas l%27op%E8ration %28un cou terrible%29.%0D%0Ale fait de savoir a %E9t%E9 qd mm un miracle.%0D%0Aj%27ai du moins trouv%E9 l%27autoestime.%0D%0Aen avant%2C le chemin est long%2C mais le futur se perfile bien 29|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|meri||11:12:25|09/16/2004|Bonjour%2C je viens de vous lire et je me suis reconnue%2C je vis le m%EAme calvaire depuis plus de 4 ans%2C mais moi j%27ai le %222%22. Bon%2C voil%E0%2C il y a le type 1%2C2 et m%EAme 3%2C d%27apr%E8s ce que m%27a expliqu%E9 mon neurochirurgien%2C %E7a d%E9pend jusqu%27%E0 quel vert%E8bre sont allong%E9s les amygdales c%E9rebelleuses%2C soit le C1%2C soit le C2%2C soit le C3 %28qui est trop rare%29.%0D%0A%0D%0AJ%27ai mnt 37 ans%2C marocaine%2C mari%E9e et j%27ai une fillette de 4 ans et demi%2C ma malformation a %E9t%E9 d%E9couverte apr%E8s son accouchement%2C suite %E0 des douleurs cervicales intenses. Il m%27a fallu attendre deux ans apr%E8s pour tomber sur le bon neurochirurgien et sur le bon diagnostic%2C je me suis m%EAme d%E9plac%E9e en France pour voir d%27autres m%E9decins%2C c%27%E9tait le m%EAme avis. Arnold Chiari type 2%2C depuis ce temps je souffre de tous les malaises que vous avez citer et j%27ai pu supporter tout %E7a par des m%E9dicaments. Mon m%E9decin ne voulait pas intervenir en ce moment%2C tant qu%27il n%27y avait pas de sympt%F4mes neurologiques. Cette ann%E9e l%E0%2C j%27ai commenc%E9 %E0 avoir les fourmillements de mains et des pieds%2C engourdissement des membres%2C surtout les bras%2C je me sens de plus en plus handicap%E9e%2C et je suis mal comprise%2C avec le temps tout le monde se lasse de ton %E9tat de sant%E9%2C et je commence %E0 passer pour une malade imaginaire. %0D%0A%0D%0AJ%27ai v%E9%E7u le calvaire%2C je ne pouvais pas quitter mon poste%2C je travaille en tant qu%27Assistante de ressources humaines et Direction%2C un poste de responsabilit%E9%2C en plus c%27est mon gagne-pain%2C j%27ai du mal %E0 entretenir ma famille et surtout ma petite fille qui a ve%E7u avec mes parents depuis sa naissance%2C je viens juste de la r%E9cup%E9rer cette ann%E9e%2C mais j%27ai du mal %E0 la prendre en charge%2C j%27ai du mal %E0 entretenir ma maison%2C j%27arrive pas %E0 faire les t%E2ches m%E9nag%E8res et si je les fais c%27est le maleur%2C ....%0D%0A%0D%0ADemain%2C je vais refaire une autre IRM pour voir l%27%E9volution de mon Arnold Chiari et d%E9cider%2C sinc%E8rement au d%E9but je voulais pas me faire op%E9rer%2C je pr%E9f%E9rais vivre avec les douleurs que de se faire op%E9rer%2C mais maintenant je souffre bq et je veux pas me voir dans un petit coin paralys%E9e. J%27ai tr%E8s peur.%0D%0A%0D%0AJ%27arrive pas %E0 me d%E9cider%2C mais le r%E9sultat de l%27IRM sera mon verdict.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C c%27%E9tait un petit peu mon histoire que j%27avais d%E9j%E0 racont%E9 sur ce forum.%0D%0A%0D%0AJ%27aurais bien aim%E9 avoir des nouvelles de la petite Julie%2C alors pri%E8re si qq a des nouvelles d%27elle...%0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous et %E0 bient%F4t. 30|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mona001||17:58:52|09/16/2004|Salut M%E9ri %21%0D%0A%0D%0A Ton msg m%27a touch%E9 car moi je n%27ai pas encore d%27enfant mais j%27en d%E9sire un plu ke tou.%0D%0AJ%27esp%E0r seulmen ke kom toi%2C cela n%27aggravera pa mon %E9tat. %0D%0A Donne des nouvelles apr%E8 ton IRM. %0D%0ABon courage %21%0D%0A%0D%0A MONA%0D%0APS%3A un pti coucou %E0 Jo%EBlle %21 Plu de nouvelles %3A-%28 31|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|D_Dupagne||21:30:42|09/16/2004|Bonjour Mona%2C%0D%0AMerci de faire un effort pour %E9crire correctement.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 32|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mona001||22:30:11|09/16/2004|Toutes mes excuses pour ce r%E9el d%E9sagr%E9ment %21 33|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||01:46:59|09/17/2004|merci pour vos messages%2C voila 7 ans qu%27on %E9tait tout seul......%0D%0A%0D%0A%E0 la lecture de tout ce que j%27ai pu lire sur ce forum%2C j%27ai l%27impression que vous avez presque tous d%E9couvert votre Arnold chiari assez tardivement%2C en comparant avec notre fils sur lequel les symptomes %E9taient visibles d%E9s la naissance%2C %28encore fallait il les lier entre eux et en faire le diagnostique...%29%0D%0Adonc %E0 lire ce forum j%27en deduit que ce syndrome est evolutif %3F%3F%3F%3F%3F%0D%0Asi oui je m%27inquiete pour richard %28mon fils%29%2C quoique ..lui ... cela evolurait plutot vers des ameliorations %21 ou plutot%2C vu qu%27il est bien suivi en reeducation%2C il apprivoise bien ses handicaps %3F%3F%0D%0Apour ce qui est d%27une operation pour lui ... hors sujet actuellement%2C toujours %E0 vous lire l%27operation est envisag%E9e par un neuro %E0 partir du moment ou les maux de tetes sont insuportable %21 il en a de moins en moins... le neurochir nous avait laisser entendre que celle ci serait %E0 envisager vers la pubert%E9%2C mais richard ayant un AC %E0 minima ... %28type %3F%3F 0 %3F%3F il n%27a pas un AC 1 %21 %29 elle ne se ferait peu etre jamais %21%0D%0Aapres le diagnostique du premier neuro chir nous etions all%E9 voir un specialiste sur montpellier%2C qui nous avait certifi%E9 que richard n%27avait pas l%27AC car il ne rentrait pas dans les classifications enterme de mm de penetration. qu%27il %E9tait atteint d%27un probleme neuro moteur indetermin%E9....%3F%3F%0D%0Ace qui l%27intrigu%E9 le plus c%27etait le fait que d%E9s que richard a de la fievre%2C un petit 38 suffit%2C il perd completement l%27equilibre n%27arrive pas a marcher droit et descend les escaliers assis%2C de plus son nigstagmus reviens en force %21 et il est tres fatigu%E9 qqun en sait il un peu plus sur ce sujet %3F%0D%0Amerci encore d%27avoir repondu %E0 mes messages%0D%0Aun petit mot encore%2C pour meri ...%0D%0Al%27IRM c%27est bien pass%E9 %3F %0D%0A%E0 bientot%0D%0Ajean 36|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mousty||11:50:24|09/17/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A maintenant%2C on d%E9c%E8le tr%E8s t%F4t la malformation d%27Arnold chiari gr%E2ce aux IRM. J%27ai 43 ans%2C lorsque j%27%E9tais enfant%2C j%27avais souvent des maux de t%EAte%2Cje n%27avais pas d%27%E9quilibre lorsque je grimpais sur une chaise ou lorsque je voulais marcher comme les autres sur les bordures%2C je tombais souvent%2C l%27 IRM n%27existait pas. A partir de 25 ans%2Cj%27ai eu des vertiges%2C Depuis le d%E9but de l%27ann%E9e je fais des fausses d%E9glutitions et je dis des mots %E0 la place d%27autres mots. On m%27a diagnostiqu%E9 une malformation arnold chiari de type 1 en 2002 gr%E2ce %E0 une jeune radiologue %28j%27avais d%E9j%E0 fait 4 IRM Aucun m%E9decin avais remarqu%E9 la malformation pourtant elle %E9tait pr%E9sente.%29J%27ai fait des %E9tudes%2C j%27ai travaill%E9%2C je suis en arr%EAt de travail depuis 2 ans pour d%27autres probl%E8mes de sant%E9. Je vais reprendre le travail l%27ann%E9e prochaine%3A 10 heures semaine mais je ne peux plus travailler dans un service de soins%2Cje vais travailler dans un service d%27examens%3A EEG%2C potentiels %E9voqu%E9s.La s%E9curit%E9 sociale va me payer un compl%E9ment. Je me suis inscrite aux cours de langue des signes mais j%27ai beaucoup de mal car j%27ai un petit probl%E8me de coordination des mouvements du %E0 la malformation arnold chiari mais je continue.%0D%0ALorsque je suis fatigu%E9e ou lorsque j%27ai un peu de fi%E8vre%2C j%27ai beaucoup de pertes d%27%E9quilibre%2C je ne sais plus lire%2C je bafouille et je m%27%E9trangle m%EAme avec ma salive.%0D%0AJe ne dois pas me faire op%E9rer car il y a des riques. Si la pression intracr%E2nienne est trop %E9lev%E9e on me mettra un drain. pour %E9vacuer le liquide c%E9phalorachidien qui est en trop%0D%0AJe vous laisse%2C bon courage Jo%EBlle%0D%0ABisous %E0 Richard%0D%0A%0D%0ABonjour %E0 Mona%2C Je suis contente que tu as pu continuer %E0 travailler. Au sujet financier%2C je recevais de la s%E9curit%E9 sociale 40 %25 de mon salaire brut car mon mari travaille. Mais en France je ne sais pas comment %E7a se passe.%0D%0AJe t%27embrasse Jo%EBlle %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 37|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|mab86||11:53:36|09/17/2004|Bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0AMa fille de 8 ans a une malformation d%27Arnold Chiari avec syringomy%E8lie. Elle a %E9t%E9 op%E9r%E9e de l%27A.C en 2003 car cela lui provoqu%E9 une scoliose.%0D%0ADepuis son op%E9ration%2C sa syringo a beaucoup diminu%E9 et sa scoliose est stable. Elle doit revoir la neurochir quand elle aura 12 ans au moment de la pubert%E9. Je ne regrette pas son op%E9ration car elle n%27a aucune douleur.%0D%0AD%27apr%E8s la neuro%2C elle avait cette malformation depuis la naissance. Mais les sympt%F4mes ne sont apparus qu%27%E0 l%27%E2ge de 5 ans.%0D%0AJ%27%E9sp%E8re vous avoir un peu aid%E9. A bient%F4t 38|5|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||00:54:12|09/18/2004|merci pour vos messages %21%0D%0Aaujourd%27hui nous n%27avons pas fait les devoirs.... avec richard ....%0D%0Atrop fatigu%E9%2C je lui ferais un gros bisou de votre part demain %21%21%21%0D%0A%0D%0Aet merci pour votre aide%2C %21%21%0D%0A%0D%0Ajean 39|6|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|lutringer||14:15:20|09/20/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMa fille %E0 %E9galement cette malformation et souffre actuellement de trouble de la marche et de l%27%E9quilibre%2C elle est stress%E9e et angoiss%E9e face %E0 cette maladie. Elle aimerait bien conna%EEtre et discuter avec d%27autres enfants de son %E2ge qui ont cette maladie. %28elle %E0 13 ans%29%0D%0A%0D%0AElle a d%E9j%E0 une valve de d%E9rivation pour le LCR et doit passer un IRM prochainement%2C je voudrais savoir si un IRM ne peut pas lui %22ab%EEmer%22 la valve %3F%3F%3F Qui %E0 d%E9j%E0 pass%E9 un IRM tout en %E9tant porteur d%27une valve et comment cela c%27est t%27il pass%E9 %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ASinon%2C je voulais juste rajouter que c%27est effectivement une maladie sournoise et qu%27il est tr%E8s difficile d%27apprendre %E0 vivre avec.%0D%0ASurtout lorsqu%27on %E0 l%27impression que les personnes autour ne vous comprennent pas et vous prennent pour des malades imaginaires.%0D%0ACette maladie est si peu connue%2C que les gens n%27arrivent pas ou ne veulent pas essayer de comprendre ce qui vous arrive.%0D%0AHeureusement qu%27il existe des Forums comme celui-ci et on vous en remercie du fond du coeur.%0D%0AA bient%F4t %0D%0A%0D%0ALaurence%0D%0A 40|7|d%E9prim%E9e|encre||23:06:56|09/21/2004|Fausse route surtout nocturne%0D%0AC%E9phal%E9es rachidiennes %E0 la toux%2C d%E9f%E9cation%2C %E9ternuement%2C effort%2C effort au plaisir sexuel%0D%0ASpasmes et raideur de la nuque.%0D%0ATorticolis fr%E9quent%0D%0AAcouph%E8nes %E0 l%92effort%2C%0D%0ABras et mains engourdis%2C%0D%0ATrois derniers doigts des mains paralys%E9s irr%E9guli%E8rement %0D%0AParalysie de la langue et du cuir chevelu%0D%0AVertiges importants entra%EEnent des chutes%0D%0ANaus%E9e et vomissement matinaux.%0D%0ANaus%E9es dans la journ%E9e%0D%0ACrises de douleurs intenses %E0 l%92arri%E8re du cr%E2ne entra%EEnent une perte de contr%F4le total%2C Confusions et perte d%92orientation%2C%0D%0AAugmentation des bruits%2C %0D%0ADifficult%E9 %E0 faire une conversation sans que les mots s%92entrem%EAlent%2C%0D%0APertes l%E9g%E8res de m%E9moire%2C%0D%0AR%E9p%E9titions des m%EAme phrases %0D%0AImpossible de rester concentr%E9e plus de 5 minutes de suite.%0D%0AJe n%92arrive plus %E0 vivre correctement ma vie %0D%0A%0D%0AVoil%E0 les sympt%F4mes que je viens de dire %E0 soit disant le top des tops des neurologues de Suisse celui qui a op%E9r%E9 un t%92el chanteur et une t%92elle artiste%85%85..ben il est pas tr%E8s vite%85.ou alors j%92ai pas le compte en banque d%92une star. Je sors d%E9prim%E9e%2C apres un bref examen neurologique %28 tres tres tres basic%29il me dit %3Avous allez tres bien %21%21%21 je ne peut rien faire pour vous%85%85..allez voir un psychiatre%2C oublier le syndrome de Chiari cela n%92est rien%85%85%85merci Madame aurevoir........%0D%0AJe sors d%E9faite%2C moi qui pensais enfin qu%92une personne du m%E9dical un sp%E9cialiste enfin allez me soutenir.%0D%0AMais y a t%92il en France ou en Suisse un sp%E9cialiste neurologue sp%E9cialiste en Chiari%3F%3F%3F%0D%0AJe vous demande de l%92aide SVP.%0D%0AJe n%92ai que mon amie et ce forum.%0D%0A%0D%0ASalutations%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 41|8|RE%3A d%E9prim%E9e|madrid||23:20:26|09/21/2004|bonsoir%2C%0D%0Asi %E7a peut t%27aider%2Cje vis ton mm enfer.il ya un vide total entre patients et m%E9decins.je suis espagnole. vivant en espagne%2Cns ns sommes regroup%E9s en asso.et nous avons joint les parlementaires%2C pour combler ce vide et bien d%E9finir la maladie.les patients sommes tous d%27accord sur les symptomes.en europe les neuros en reconnaissent 3.la table ronde entre asso.medecins en tous genres et parlementaires est d%27une extr%EAme importance.mais ce sera long%2C tr%E9s long.%0D%0Aen attendant%2Cma tendresse car je n%27ose plus parler de courage%0D%0A 43|9|journ%E9es inter disciplinaires|madrid||10:51:18|09/23/2004|bonjour%2C %0D%0Aenfin%2C ns avons gagn%E9.le 15 oct.%E0 madrid%2Cau centre de recherches%2Cavec les specialistes%2Cla federacion de maladies rares.si qq%27un de FR. est interess%E9.il peut %EAtre invit%E9.unissez vous%21 creez une asso.c%27est tr%E9s important.pour aujourd%27hui. pour demain.%0D%0A%E0 bient%D4t 45|10|RE%3A journ%E9es inter disciplinaires|meri||11:14:38|09/23/2004|Mardid%2C bonjour%0D%0A%0D%0AJe pense que t%27as lu mes messages et t%27es au courant de mon %E9tat de sant%E9.%0D%0AMerci de bien vouloir nous transmettre un peut plus de d%E9tails sur ces journ%E9es inter-disciplinaires. Je suis du Maroc%2C est-ce qu%27il y a possibilit%E9 d%27%EAtre invit%E9e.%0D%0A%0D%0AMerci de ton aide%2C en fait parles nous un peu de toi %21%21%21 moi personnellement j%27aimerais bien connaitre ton histoire.%0D%0A%0D%0ABisous%0D%0A%0D%0AMeri 55|11|50 ans|madrid||10:34:01|09/29/2004| bonjour%2Cpour celles qui sont inqui%E8tes%2Cvous voyez%2C je suis arrivee au demi si%E8cle%21%0D%0Aje ne suis pas paralysee%2Climit%E9e oui.%0D%0Aen tout cas %2Cen d%E9cembre je serai grand m%E8re%21%0D%0Aallez bises %E0 toutes et tous. 58|12|RE%3A 50 ans|meri||12:05:47|09/29/2004|Bonjour Madrid%2C une petite faveur%2C veux tu bien nous raconter ton histoire%2C quel type de malformation %3F%3F avez vous subit une op%E9ration ou non %3F%3F j%27aimerais bien avoir ton t%E9moignage%2C %E7a pourra m%27aider%2C je vous en serais tr%E8s reconnaissante.%0D%0A%0D%0AMeri 59|13|RE%3A 50 ans|madrid||13:38:22|09/29/2004|bonjour Meri%2C%0D%0Aoui%2Cje veux bien.%0D%0Aj%27en ai souffert tt ma vie.petite%2C ma m%E8re me fit voir des tas de m%E9decins.on me fit des tas de rx.et...rien.%0D%0Ales m%E9decins ont dit de ne pas faire attention.alors je me suis r%E8sign%E9e au silence et me suis habitu%E9e %E0 la douleur.%0D%0Aet puis %E0 l%27adolescence%2C mon comportement a chang%E9.et...un certain rejet.%0D%0Amalgr%E9 tt %2Cj%27ai eu une vie %22asez%22 normale.%0D%0Aet puis%2C vers 34ans%2C les douleurs%2C la fatigue se sont multipli%E9s.%0D%0Aet j%27ai commenc%E9 la vir%E9 des toubibs.%0D%0Arien.%0D%0Aencore le silence%2C la culpabilit%E9%2C les doutes%2C la confusion et LA DOULEUR.%0D%0Aj%27en passe et des pires.%0D%0Aet puis en 00%2C le grand crac%3Ames bras m%27ont trahi.%0D%0Ales m%E9decins sont comme saint thomas...%0D%0Al%27irem%2Cet le diagnostic.%0D%0Aet puis encore le silence.%0D%0Atoujours le silence et la douleur.%0D%0Aje ne suis pas oper%E9e%2C les lesions de mon cou sont trop importantes.%0D%0Ac%27est un probl%E8me en moins.%0D%0Aparfois%2C je crois que c%27est la fin.que le coeur n%27en voudra plus.%0D%0Aet non%2C %E7a repart.%0D%0Aje cr%E2ne beaucoup%2C j%27essaye d%27%E9pargner les miens%28 %E0 ne surtout pas faire%29%2C et c%27est le grand d%E8saroi.%0D%0Aet puis%2C la lutte continue.%0D%0Aje ne suis pas paralys%E9e%2C si tr%E9s limit%E9e.%0D%0Avoil%E0.j%27esp%E8re que %E7a serve m%EAme si ce n%27est pas tr%E8s gai.%0D%0Apar contre%2C je ne me d%E9sarmerai pas.au diable%2C le chiari.l%27espoir est la derni%E8re des choses %E0 perdre.%0D%0Abises.%0D%0A%0D%0A%0D%0A 44|8|RE%3A d%E9prim%E9e|meri||11:01:12|09/23/2004|Encre%2C bonjour%0D%0A%0D%0AJe comprends parfaitement ta r%E9action%2C je l%27ai v%E9%E7u ou si j%27ose dire je la vis%2C d%27apr%E8s mon entourage%2C %E0 la fin%2C on commence par passer pour des malades imaginaires%2C tu sais%2C je souffre presque des m%EAmes sympt%F4mes et j%27arrive plus %E0 vivre avec.%0D%0A%0D%0AVendredi%2C j%27ai pass%E9 l%27IRM pour pouvoir d%E9cider%2C le lundi j%27ai remis tout mon dossier %E0 mon neurochirurgien afin de l%27%E9tudier. Mardi%2C j%27%E9tais all%E9 le voir%2C VIRDECT %3A%22 l%27IRM est identique %E0 la pr%E9c%E9dente faite il y a deux ans%2C pas d%27aggravation%22%2C alors j%27ai demand%E9 %E0 mon m%E9decin %3A %22et pourquoi cette aggravation de mon %E9tat %3F%22%2C je parlais de ces sympt%F4mes qui commencent %E0 faire partie de mon quotidien et que je dois supporter%2C la r%E9ponse %E9tait %3A %22c%27est la malformation %21%21%21%21%22 je lui ai dis que je ne pouvais plus vivre une vie handicapante%2C vivre constamment avec ces douleurs%2C avec cet engourdissement des membres%2C j%27avais la gorge serr%E9e%2C je savais plus quoi dire. Mon neuro ne savait plus quoi me dire%2C il avait fait le tour des antalgiques et des calmants%2C il m%27a prescrit des antid%E9presseurs et m%27a demand%E9 d%27aller me reposer et r%E9flichir pour d%E9cider toute seule pour l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJe ne sais plus quoi faire%2C je sais tr%E8s bien que l%27op%E9ration ne soulagera pas mes douleurs mais au moins elle va pr%E9venir le mal %28la paralysie%29%2C je veux pas me retrouver dans un petit coin paralys%E9e%2C je pr%E9f%E9re mourir...%0D%0A%0D%0ATu vois Encre%2C moi aussi je suis d%E9prim%E9e%2C j%27ai tr%E8s peur et je sais plus quoi d%E9cider. Aujourd%27hui%2C j%27ai RDV avec un autre neurochirurgien %28un ami de mon fr%E8re m%E9decin%29%2C et je pense qu%27avec son avis%2C je vais pouvoir prendre une d%E9cision. J%27ai la force pour supporter ses malaises%2C mais j%27ai peur que j%27ai c%27est d%27%EAtre paralys%E9e par cette foutue malformation.%0D%0A%0D%0AJe vais essayer de me calmer un peu%2C d%27accepter mon sort et d%E9cider par la suite%2C c%27est une op%E9ration lourde et il ne faut pas s%27attendre %E0 un miracle. Ce que je veux%2C c%27est %EAtre en forme pour pouvoir %E9lever ma seule et unique fille de 5 ans.%0D%0A%0D%0ANe t%27en fais pas Encre et ne baisse pas les bras%2C essayes de voir d%27autres neuro%2C en avril 2003%2C je me suis d%E9plac%E9 %E0 Paris et plus pr%E9cisemment %E0 l%27hopital Bic%EAtre pour voir le professeur TADIE%2C il m%27avait confirm%E9 le diagnostic et a envoy%E9 un courrier %E0 mon neuroch. en lui pr%E9cisant qu%27il ne faut pas op%E9rer pour le moment sauf en cas d%27apparition des signes neurologiques tels que engourdissement des membres%2C maux de t%EAte permanents....%0D%0A%0D%0ADonc%2C si tu veux%2C prends RDV et essayes d%27aller le voir%2C il est bien.%0D%0A%0D%0ABonne chance %E0 vous tous.%0D%0A%0D%0AMeri%0D%0A%0D%0A%28PS %3A j%27attends tjs des nouvelles de la petite Julie%29 51|9|RE%3A d%E9prim%E9e|delphine2||17:27:43|09/24/2004|Bonjour Meri%0D%0A%0D%0AC%27est Delphine la maman de Julie 9 ans qui s%27est fait op%E9r%E9 d%27une CHIARI 1%0D%0Aen avril dernier. je pense que c%27est bien de ma JUJU dont tu parles.%0D%0A%0D%0AJulie va superbement bien depuis le mois de Juin. Nous avons refait un %E9ni%E8me scanner fin juin pour contr%F4ler que tout %E9tait redevenu normal.%0D%0A%0D%0ATout va bien%2C son liquide c%E9phalo rachidien recircule bien%2C comme s%27il ne s%27%E9tait rien pass%E9.%0D%0A%0D%0AC%27est un grand soulagement car apr%E8s le calvaire qu%27elle a v%E9cu ma pauvre p%27ite fille %286 anesth%E9sies g%E9n%E9rales en 8 avril et le 18 mai %29%0D%0Aavec interventions chirurgicales %E0 la t%EAte %282%29 %2B des ponctions de liquide de la t%EAte %283%29%2C pause de d%E9rivation p%E9riton%E9ale %2B oed%E8mes c%E9r%E9braux %2B ponctions lombaires %2B maladie nosocmiale %28m%E9ningite%29%0D%0ACa fait beaucoup en %E0 peine 3 mois.%0D%0A%0D%0APhysiquement aujourd%27hui tout va bien%2C elle a repris une normale et ait pass%E9 en classe sup%E9rieure bien qu%27elle ne soit pas all%E9e %E0 l%27%E9cole au 3%E8me trimestre.%0D%0AElle refait du sport comme avant.%0D%0A%0D%0ASeul le moral n%27est pas toujours au beau elle a souvent des coups blues surtout lorsqu%27elle repense %E0 tout %E7a.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous tous%2C je me connecte de temps en temps sur ce site %2C si vous avez besoin de l%27exp%E9rience de Julie n%27h%E9sitez pas%0D%0A%0D%0ADelphine 52|10|RE%3A d%E9prim%E9e|meri||17:50:59|09/24/2004|Bonjour Delphine%2C%0D%0A%0D%0AEh oui%2C c%27est de ta petite Julie dont je parle%2C je suis hyper contente que t%27as r%E9pondu %E0 mon appel%2C je tenais vraiment %E0 savoir comment elle allait surtout apr%E8s le calvaire qu%27elle a ve%E7u%2C je croise les doigts pour elle.%0D%0A%0D%0APour moi%2C je sais pas si tu te rappelles de moi%2C on dialoguait auparavant%2C mon %E9tat a empir%E9 depuis et je suis %E0 la recherche du bon rem%E8de%2C quitte %E0 se faire op%E9rer%2C chose que j%27ai refus%E9 auparavant.%0D%0A%0D%0AJe cherche %E0 savoir pr%E9cisemment comment se d%E9roule l%27op%E9ration%2C en quoi consiste%2C les suites d%27op%E9ration et ses risques%2C j%27aimerais tout savoir afin de pouvoir d%E9cider%2C maintenant mon bras droit est presque paralys%E9%2C c%27est %E0 peine que je bouge mes doigts et mes jambes sont tr%E8s lourdes%2C sans parler des douleurs 24%2F24. C%27est l%27enfer%2C mais je tiens le coup et je suis entrain de faire la tourn%E9e des neuros pour prendre une d%E9cision%2C je veux pas risquer la paralysie.%0D%0A%0D%0ARavie pour Julie%2C embrasses la fort de ma part%2C j%27ai beaucoup pens%E9 %E0 elle depuis le temps.%0D%0A%0D%0AMeri 53|10|RE%3A d%E9prim%E9e|jean26||03:34:25|09/25/2004|bonjour delphine 2%0D%0A%0D%0Aj%27avais lu vos prcedant messages%2C et je voulais simplement faire une grosse bise %E0 votre fille %21%21%21%21%21%0D%0Aouf pour elle %21%21%21%21%0D%0A%0D%0Amerci pour les nouvelles rassurantes %21%0D%0Agrosses grosses bises%0D%0A%0D%0Ajean 46|7|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||18:56:12|09/23/2004|en reponse a %22lutringer%22%0D%0Aje t%27ai envoy%E9 par mail perso mon e-mail%2C l%27as tu re%E7u %3F%0D%0Arichard mon fils%2C 11 ans%2C est ok pour correspondre avec ta fille si elle le veut ....%0D%0Asi tu n%27as pas recu mon mail perso%2C fait le moi savoir par le forum %21%0D%0Ajean%0D%0Aps %3A je suis ok pour correspondre avec toi aussi ....%0D%0A%0D%0Aj%27attend que ca %21%0D%0A 47|8|association %3F|jean26||00:42:10|09/24/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Ac%27est vraie qu%27il n%27y a pas d%27association %21%0D%0Aquand on surf sur internet%2C on trouve pas grand chose %21%0D%0Aje viens de m%27inscrire %E0 un forum qui s%27adresse aux spinabifida%2C c%27est ce qui a de plus proche%2C mais c%27est pas tout %E0 fait %E7a %21%0D%0Amais une assoc. pourquoi %3F%2C comment %3F avec qui %3F %0D%0Aetes vous pr%E9t %3F si oui pourquoi ne pas en parler%2C pour ma part le manque d%27assoc est grand%2C en vous lisant j%27apprend ennormement%2C je comprend plein de choses %21 une assoc pour ne plus se sentir seul ....ouiiii %21%0D%0Adeja une assoc informelle %21 envoyez moi des messages perso en cliquant sur le truc %22envoyer un message perso %22 j%27ai pas l%27impression que ca marche mais bon ... essayons quand meme %21 %0D%0Aqu%27avez vous fait en espagne %3F%3F%3F qu%27avez vous demand%E9 %3F qu%27avez vous gagn%E9 %3F%3F j%27ai pas bien compris .... %0D%0A%0D%0Amoi ca me botte %21%0D%0Ajean 48|9|RE%3A association %3F|madrid||08:19:25|09/24/2004|bonjour%2C%0D%0Avu le vide l%E9gal et les divergeances entre patients et m%E9decins%2C il a bien fallu faire qq chose.%0D%0Ales maladies ont ce qui s%27appe%60le un protocole d%27entr%E9e en soci%E9t%E9.%0D%0Ail faut les faire conna%EEtre au grand public%28voir alzeimer%29.%0D%0Ales m%E9decins n%27acceptent que ce qu%27ils ont %E9tudi%E9 en fac%2C et voila pourquoi ce silence mortel d%E8s qu%27on pose trop de questions.%0D%0Adonc il faut faire accepter par la science nos sympt%F4mes.%0D%0Al%27union fait la force.%0D%0Anotre asso %3Aamis nationaux de l%27arnold chiari%28anac%29.%0D%0Anous avons des associ%E9s de plein droit%28avec psy et avocat%29et des associ%E9s d%27honneur%28qui ne paient pas mais qui soutiennent%29%289%80%2Fmois%29.%0D%0Ans informons de la maladie sur une web.chacun a sa petite mission%2Cns sommes 70.nous avons un formulaire d%27%E9tude%28indispensable%29%E0 remplir par chaque malade.%28regrouper les sympt%F4mes%29.nous avons contact%E9 un parlementaire%2Cns cherchons un personnage m%E9diatique pour attaquer t.v. et radio.et le 15 octobre%3A1%BA journ%E9e disciplinaire afin d%27inicier le protocole d%27entr%E9e %E0 la sant%E9 pubique et le faire passer par la chambre%28j%27esp%E8re que pendant cette l%E9gislature%29.courageet comptez sur moi. 49|9|RE%3A association %3F|mousty||12:45:19|09/24/2004|Bonjour Jean%2C%0D%0AJe suis int%E9r%EAss%E9e par l%27id%E9e d%27association. Je r%E9pond par le forum car %22envoyer un message perso%22 %E7a ne marche pas.Les m%E9decins ne connaissent pas tellement la malformation arnold chiari donc on a pas beacoup d%27explications. J%27habite en Belgique%2C il n%27y a pas d%27association. lL ne doit pas y avoir tellement de personnes francophones avec cette malformation en Belgique %28il y a seulement 4500000 francophones%29. J%27ai lu %0D%0Asur un site belge qu%27une fille avec une malformation arnold chiari avait %E9crit au Roi et au ministre de la sant%E9 car elle souffrait beaucoup et qu%27elle avait besoin de m%E9dicaments hon%E9reux et de kin%E9 et que cette malformation n%27%E9tait pas reconnue comme %22pathologie lourde%22donc les m%E9dicaments presque pas rembours%E9s et pas plus de 18 s%E9ances de kin%E9 par an. Malheuresement on ne connait pas la r%E9ponse du Roi et du ministre.%0D%0AJe suis fran%E7aise%2C je suis originaire du Nord.%0D%0A%E0 bient%F4t%2C Jo%EBlle%0D%0ABonjour %E0 Richard%0D%0A 50|10|RE%3A association %3F|madrid||14:39:14|09/24/2004|faites une web.pour me contacter persol.ment.le site anac.je suis la seule %E0 parler fran%E7ais.on m%27enverra vos mails.allez y .et buena suerte%21%0D%0A 54|11|Bonjour %E0 tous %21|mona001||15:46:55|09/27/2004| Bonjour %21%0D%0A%0D%0A En ce qui me concerne%2C j%27exerce toujours mon activit%E9 professionnelle %E0 temps plein%2C et j%27avoue que j%27appr%E9hende assez l%27%E9volution de la maladie et donc l%27arr%EAt de mon travail.%0D%0A J%27aimerais bien que vous me racontiez comment vous avez abouti %E0 l%27arr%EAt due votre travail %3A d%E9cid%E9 par le medecin traitant%2C ou d%E9clar%E9 inapte par la m%E9decine du travail %3F%0D%0ASavez-vous quelles sont les diff%E9rences%2C notament au niveau financier %3F%0D%0A Merci beaucoup pour votre attention et pour les r%E9ponses %E0 mes questions %21%0D%0A%0D%0A Un pti coucou %E0 Jo%EBlle %21%21%21%0D%0A MONA 56|12|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|pitchouli||11:17:47|09/29/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje suis heureuse d%27avoir pu lire les messages que vous avez laiss%E9 sur ce forum...%0D%0A%0D%0Aje suis atteinte d%27une syringomy%E9lie et je l%27ai appris en ao%FBt. je l%27ai tr%E9s mal v%E9cu%2C un peu comme toi Mona%2C et bizarrement je m%27aper%E7ois que c%27est vraiement r%E9confortant de savoir que l%27on n%27est pas seuls %E0 se poser des questions%2C %E0 se r%E9veiller paniqu%E9s en pleine nuit et %E0 mettre un b%E9mol sur son avenir et sa conception de la vie. Personnellement%2C j%27essaie de prendre cette maladie comme elle est venue et je lutte pour ne pas somatiser encore plus%21%21 j%27ai la chance de ne pas avoir de malformation d%27arnold chiari%2C m%EAme si elle peut appara%EEtre plus tard%2C apr%E8s le d%E9clenchement de ma syringomy%E9lie.%0D%0AJ%27ai 24 ans%2C et j%27ai commenc%E9 une th%E8se en avril 2004...et je n%27ai vraiment plus la t%EAte %E0 %E7a..j%27arrive pas %E0 bosser%2C j%27ai pas envie de faire des efforts....je remets en question ma vie de couple%2C mon envie de faire des enfants...j%27ai tendance %E0 repousser mes proches%21%0D%0Amais j%27esp%E8re que %E7a passera%2C que j%27accpterai l%27id%E9e que je pourrais me retrouver d%E9pendante et invalide en peu de temps%2C comme ne rien avoir du tout%21%21%0D%0A%0D%0Apour info et au cas o%F9 vous ne l%27ayez pas %E9voqu%E9 avant%28je n%27ai pas lu tous les messages%29%2C il existe des recherches sur la syringo et la malformation AC%2C ainsi qu%27une association appel%E9e APAISER %28www.asso.apaiser.org%29 o%F9 vous pourrez lire les t%E9moignages des personnes comme nous%2C rong%E9es par la maladie. j%27y ai trouv%E9 beaucoup de r%E9confort et j%27ai appris gr%E2ce %E0 eux %E0 relativiser mes maux et %E9couter mon corps....ensemble nous sommes plus forts%21%21%21%0D%0Aje vous conseille d%27aller y faire un tour%21%21%0D%0A%0D%0Avoil%E0%2C je retourne bosser...snas r%E9elle conviction.%0D%0A%0D%0Abon courage %E0 tous%2C gardons la foi en nous et en nos capacit%E9s %E0 faire face %E0 cette fichue maladie%21%0D%0A%0D%0Aaffectueusement%0D%0A%0D%0AAudrey 57|12|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|dobermann||12:03:51|09/29/2004|Bonjour %E0 tous%0D%0A Je viens donner quelques petites nouvelles. En tout premier un gros bisou %E0 la petite Julie qui %E0 ce que j%92ai lu va mieux%2C enfin une bonne nouvelle. Surtout bon courage pour la suite. Pour mon cas%2C apr%E8s la visite au centre anti- douleur%2Cil est vrai que l%92acupuncture m%92a soulag%E9e au niveau du cou. Pour le reste rien. Je suivais un traitement prescrit par le neurologue%2Cdu laroxyl %3A J%92ai commenc%E9 par 20 gouttes jusqu%92%E0 135 gouttes par jour %28ceci toujours %E0 titre d%92essai %29 car le neurologue disait que la plupart du temps les migraines sont soulag%E9es par de fortes doses de ce m%E9doc%2C mais encore un %E9chec. Mon ulc%E8re d%92estomac n%92a pas mit longtemps %E0 r%E9appara%EEtre et le pire je suis devenue %28comme avec l%92ancien m%E9doc le zoloft%29compl%E8tement hyst%E9rique avec des col%E8res inexpliqu%E9es%2C j%92ai compl%E8tement d%E9connect%E9. Mon mari et mes filles mon fait r%E9agir et prendre conscience de mon %E9tat%2C pas gentiment je dois le dire mais je les remercie car si je n%92%E9tais pas %E9paul%E9e%2C qui peut dire comment cela aurai fini. Donc RV avec mon m%E9decin g%E9n%E9raliste qui %E0 tout de suite vue ce qui se passait%2C donc arr%EAt progressif du m%E9doc. J%92ai RV avec mon neuro dans une quinzaine%2C on verra ce que l%92on doit faire. Je pourrai simplement dire qu%92il faut faire vraiment attention avec les m%E9docs%2C car les effets secondaires peuvent parfois %EAtre destructeurs %E0 fortes doses je dis bien%2C surtout %EAtre bien suivie et bien %E9paul%E9e. J%92essaie actuellement des m%E9dicaments pour la migraine%2C mais avec les recherches que je fais moi-m%EAme sur le net ou dans les livres%85 je m%92aper%E7ois que mes maux de t%EAtes n%92ont rien %E0 voir avec les migraines. Mon g%E9n%E9raliste m%92a parl%E9e de l%92h%F4pital Lariboisi%E8re %E0 Paris%2C quelqu%92 un conna%EEt %96 il ce nouveau service de recherche%2C apparemment ils re%E7oivent en urgence et pas en consultation. Si vous connaissez un service qui fait des recherches sur les differents maux de t%EAte%2Cpourriez vous me l%92indiquer. Voil%E0 ou j%92en suis actuellement%2C j%92ai l%92impression de repartir %E0 la case d%E9part %E0 chaque fois. Moi qui dit qu%92il faut toujours avoir le moral et bien le mien s%92en va petit %E0 petit%2C on m%92a dit qu%92il n%92y aurai pas de troisi%E8me op%E9ration et pourtant je suis toujours inqui%E8te %E0 ce sujet%2C on me dit que l%92on trouvera le rem%E8de pour ses foutus maux de t%EAte %28pourquoi ai-je souvent l%92impression que l%92on ne me prends pas au s%E9rieux%2C cro%EEt %96on que je mentes%2C je ne suis certainement pas la malade imaginaire que l%92on me soup%E7onne d%92%EAtre%2C au contraire je fait tous les efforts possible pour para%EEtre bien et je garde le sourire %28comme m%92a dit derni%E8rement un m%E9decin%2C vous avez le sourire de la souffrance%29 peut-%EAtre mais cela est plus sympathique et facile %E0 vivre pour l%92entourage que de s%92apitoyer sur son sort%2C c%92 est quelques fois difficile mais chacun de nous %E0 son petit moment de solitude et peut se laisser aller aux larmes%2Ccela fait du bien. Voil%E0 cela me fait du bien de vous confier un peu de mes sentiments et je pense ne pas %EAtre la seule. Sur ce%2C %E7a fait d%E9j%E0 plus de trente minutes que je tape sur le clavier et je pense plus sage de reposer mes yeux et surtout mes neurones. Heureusement que je tape mes messages sur Word avant de vous les envoyer parce que vous ne comprendriez rien %E0 tout mon charabia quelquefois incompr%E9hensible. Surtout courage %E0 vous tous et dans l%92attente de vous lire%2C je vous dis %0D%0AA%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B. %0D%0A Cathy%0D%0A 60|13|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|delphine2||17:55:22|09/29/2004|Merci Cathy%2C%0D%0ATon p%27tit mot pour Julie me va droit au coeur.%0D%0Aje lui transmettrai elle sera ravie.%0D%0A%0D%0ABon courage%0D%0ADelphine 61|14|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|encre||21:35:06|10/05/2004|Je suis fatigu%E9e de devoir toujours expliquer ma maladie aux medecins qui ne la connaissent pas du tout %21%21 mais bon sang qu%27aprennent t%27ils %3F%3F%0D%0AIls me mettent systematiquement sous antidepresseurs....%0D%0ABon c%27etait mon coup de gueulej%27attend toujours un rdv au CHUV de Lausanne %28Suisse%29%2C pourvue que cette fois ils me prennent au serieux.%0D%0A%0D%0ACourage %E0 toutes%2Ftous %0D%0AEncre 62|15|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|madrid||10:23:56|10/06/2004|bonjour encre%2C%0D%0Atu n%27es pas d%E9prim%E9e%2Cil faut absolument te faire %E9couter.%0D%0AARNOLD et CHIARI%2C ne travaill%E8rent que sur des corps%3Adonc pas de comunication verbale.%0D%0Aet les chirurgiens ne connaissent que la technique pour op%E9rer le chiari%28 et c%27est %E9norme%29.%0D%0Adonc le vide.%0D%0Ac%27est %E0 nous de le faire conna%EEtre%2Cc%27est la seule et unique solution.%0D%0A%E9tablis une liste de tes sympt%F4mes et si tout le monde est d%27accord%2Cchacun etabliera la sienne.%0D%0Atu pourras dire alors %E0 tes m%E9decins ce qui se passe%3Aque de monstrueuses et multiples contractures ont vol%E9 la qualit%E9 de ta vie.%0D%0Al%27union fait la force%21%21%21%21%21%21%0D%0Abisous aux tr%E8s jeunes.r%E9pondez moi.s.v.p 63|15|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|Cafe_Sante||13:21:06|10/06/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3EJe suis fatigu%E9e de devoir toujours expliquer ma maladie aux medecins %0D%0A%3Equi ne la connaissent pas du tout %21%21 mais bon %0D%0A%3Esang qu%27aprennent t%27ils %3F%3F %0D%0A%0D%0ALes 250 000 autres maladies%A0%21%0D%0AVous partagez le sort de tous les gens qui ont une maladie rare.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 64|16|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|pitchouli||17:16:58|10/06/2004|%3Echer m%E9decin %E0 la campagne%2C %0D%0A%0D%0Aj%27appr%E9cie beaucoup l%27humour et le ton que vous utilisez dans la plupart de vos intervention sur ce forum...et je comprends que vous souhaitiez peut %EAtre par l%E0 nous faire relativiser sur le sort qui est le n%F4tre%2C malades %22orphelins%22%2C et nous faire r%E9agir%2C quelle que soit cette r%E9action...%0D%0A%0D%0AJe pense que nous savons tous que nous ne sommes pas seuls %E0 souffrir et %EAtre incompris%2C et vous avez peut %EAtre raison %28apr%E8s tout%29 de nous %22piquer au vif%22 avec ces remarques bien plac%E9es...%0D%0A%0D%0Amais j%27avoue que parfois cel%E0 semble froid et brutal pour des gens qui sont ici pour trouver du r%E9confort..certes le but n%27est pas se complaindre dans une situation d%27%E9ternelle victime%2C et je ne vous bl%E2me pas de vos remarques%2C mais je ne suis pas s%FBre que cela ait l%27effet souhait%E9 sur toutes les personnes pr%E9sentes ici. %0D%0A%0D%0Alorsque j%27ignorais que j%27%E9tais malade%2C je r%E9agissais aussi de mani%E8re %E0 %22secouer%22 les autres. apr%E8s tout%2C il y a bien des millions de gens qui souffrent dans ce monde%2C et il y a plus malheureux%21%21 je leur disais qu%27ils n%27%E9taient pas seuls dans leur cas%2C et qu%27il y avait pire...%0D%0A%0D%0Amais%2C depuis%2C les choses ont chang%E9...et malgr%E9 ma volont%E9 de relativiser...et je me sens souvent d%E9sempar%E9e%21%0D%0A%0D%0Adocteur%3F serait-il indiscret de vous demander si vous aussi vous souffrez d%27une maladie qui vous ronge de l%27int%E9rieur%2C insidieusement%2C viscieusement%2C douloureusement...et que personne ne voit%3F si non%2C je ne pense pas alors que nous puissions parler un langage commun%2C et que vous puissiez r%E9aliser %E0 quel point le moindre petit mot peut nous faire mal parfois%2C lorsque nous sommes fatigu%E9s et oblig%E9s d%27admettre que notre survie ne d%E9pend que des progr%E8s de la m%E9decine..si la m%E9decine va bien %2Cnous allons bien..sinon...%0D%0A%0D%0Amais je ne veux pas ma complaire dans cette situation%21%21 je comprends que les m%E9decins ne connaissent pas toutes les maladies rares%2C et qu%27ils soient d%E9sempar%E9s face %E0 certains cas. vous d%E9fendez vos coll%E8gues%2C ce qui est normal....la r%E9action de cette personne %E9tait plus un signe de d%E9sarroi%2C de fatigue et de d%E9tresse morale%2C un cri du coeru%2C qu%27une insulte envers la comp%E9tence des m%E9decins%2C du moins je pense%21%0D%0A%0D%0Amais peut %EAtre pourriez vous %EAtre moins directif. On dirait que vous r%E9pondez %E0 la chaine aux milliers de messages post%E9s sur ce forum..mais ce n%27est pas ce que les gens pr%E9sents sur le forum attendent des m%E9decins%2C non%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0Am%EAme de la part de ceux %E0 la campagne...%0D%0A%0D%0Aceci %E9tant ce message n%27a rien d%27agressif ni de provocateur envers vous%0D%0A%0D%0Ace message fait juste suite %E0 la r%E9action qu%27a suscit%E9 le votre dans mon cas.%0D%0A%0D%0Aavec tout mon respect et ma sympathie%0D%0A%0D%0Aaudrey%0D%0A%0D%0A%0D%0A 65|17|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|Cafe_Sante||19:41:34|10/06/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3Emais peut %EAtre pourriez vous %EAtre moins directif. On dirait que %0D%0A%3Evous r%E9pondez %E0 la chaine aux milliers de messages post%E9s %0D%0A%3Esur ce forum..mais ce n%27est pas ce que les gens %0D%0A%3Epr%E9sents sur le forum attendent des m%E9decins%2C non%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0ASi%A0%21 S%27ils attendent autre chose%2C c%27est qu%27ils n%27ont pas compris le but de ce forum qui n%27est pas un forum de consultations virtuelles.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A 66|18|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|madrid||20:13:36|10/06/2004|BONSOIR%0D%0ACELUI QUI CHERCHE%2C NE SAIT PAS TROP CE QU%27IL CHERCHE.IL CHERCHE%2C POSE DES QUESTIONS.%0D%0AIL PEUT IGNORER QUE SA QUESTION EST DIGNE D%27UNE CONSULTATION.%0D%0AIL PEUT %C9POUVANTER ET POUR DES RAISONS AUSSI MULTIPLES QU%27INEXPLICABLES.%0D%0AENFIN%2C IL CHERCHE.ET IL TROUVE SOIT DANS LE TEXTE%2C SOIT EN LUI-M%CAME.%0D%0AR%C9FL%C9CHIR ENSEMBLE%2C C%27EST D%C9J%C0 UN SUCC%C9S. 67|18|on ne se comprend pas %21%21|pitchouli||20:31:12|10/06/2004|%3EBonsoir Philippe%2C %0D%0A%0D%0Asoit vous le faites expr%E8s%2C soit je m%27exprime vraiment tr%E9s tr%E9s mal%2C soit %28au pire%29 je me suis tromp%E9e sur votre profil%21 %0D%0AOn ne vient pas sur le forum pour consulter ni avoir de diagnostics m%E9dicaux..c%27est %E9vident%21%0D%0AOn veut juste ne pas %EAtre pris pour des num%E9ros%2C comme c%27est d%E9j%E0 souvent le cas dans certains centres m%E9dicaux. On cherche ici un semblant de compr%E9hension et d%27%E9coute..et pas des r%E9ponses froides et impersonnelles%2C comme par exemple%3A%0D%0A%22vous partagez le sort de tous les gens qui ont une maladie rare%22 %21 %0D%0AC%27EST BIEN %2Cje suis contente de l%27apprendre%2C je ne le savais pas%21%0D%0A%0D%0Aest-ce que je me permets de vous %E9crire des phrases inutiles du genre %3A%22 vous %EAtes comme tous ces m%E9decins qui soignent des malades%21%22....ce genre de r%E9flexions bidons ne veut rien dire et ne font pas avancer les choses%21%0D%0Asi ce sont toutefois les seules r%E9pliques qui vous viennent %E0 l%27esprit en lisant les messages de ce forum%2C autant ne rien r%E9pondre du tout%2C l%27effet sera le m%EAme..%0D%0A%0D%0Aje pensais pourtant que vous compreniez le sens de mon pr%E9c%E9dent message%21%0D%0A%0D%0Atant pis%2C il semble que j%27avais tort.%0D%0A%0D%0A%E7a y est je suis en col%E8re...et j%27en suis navr%E9e et d%E9%E7ue. %0D%0A%0D%0Abonne soir%E9e%2C%0D%0A%0D%0Aaudrey%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3E%0D%0A%3E%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C %0D%0A%3E m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A%0D%0A 68|19|RE%3A on ne se comprend pas %21%21|Cafe_Sante||21:48:18|10/06/2004|Bonsoir%2C %0D%0A%0D%0A%3EOn veut juste ne pas %EAtre pris pour des num%E9ros%2C comme %0D%0A%3Ec%27est d%E9j%E0 souvent le cas dans certains centres m%E9dicaux. On %0D%0A%3Echerche ici un semblant de compr%E9hension et d%27%E9coute..et pas des %0D%0A%3Er%E9ponses froides et impersonnelles%2C comme par exemple%3A %0D%0A%3E%22vous partagez le sort de tous les gens qui ont une %0D%0A%3Emaladie rare%22 %21 %0D%0A%3EC%27EST BIEN %2Cje suis contente de l%27apprendre%2C je ne le savais %0D%0A%3Epas%21 %0D%0A%0D%0ACe n%27est pas %22fair play%22 de sortir une phrase de son contexte. Je r%E9pondais %E0 encre qui s%27%E9tonnait que l%27on ne connaisse pas sa maladie. Avec agressivit%E9 %E0 notre %E9gard.%0D%0A%0D%0A%3Eje pensais pourtant que vous compreniez le sens de mon pr%E9c%E9dent %0D%0A%3Emessage%21 %0D%0A%0D%0AJ%27ai bien compris le sens de votre message. Soyez compatissant envers ces gens qui souffrent et vous agressent et ne disent m%EAme pas bonjour%A0%21 %0D%0AJe ne suis pas d%27accord%2C c%27est tout%A0%21%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 69|20|RE%3A on ne se comprend pas %21%21|madrid||07:52:22|10/07/2004|bonjour%2C%0D%0Aen voil%E0 un petit rififi%21%0D%0Aj%27ai commenc%E9 a %EAtre agressive%2C au d%E9but j%27%E9tais irritable%2C et puis agressive.%0D%0Ace n%27est pas normal%2C me suis je dis.%0D%0Ale chiari donne ce sympt%F4me%2C c%27est aussi simple que %E7a.pour le coup%2C mon m%E9decin de chevet a pu faire quelque chose%2C trop heureux de pouvoir enfin entrer en action.%0D%0Aen fait %2Cles maladies douloureuses%2C limitantes entra%EEnent cet aspect.rien de bien myst%E9rieux.%0D%0Ale rem%E8de pour moi%3Ala paroxetine.%0D%0Aet bien s%FBr%2C et avant tout en parler %E0 son m%E9decin.%0D%0Aallons calmez-vous.chacun a sa raison.prenez des mesures %E0 ce sujet.chacun de votre c%F4t%E9.%0D%0Ales personnes malades sont ensevelies sous la douleur.%0D%0Ales m%E9decins font ce qu%27ils peuvent.%0D%0Aa bient%F4t%2Cavec le calumet%2C j%27esp%E8re.%0D%0A 70|21|libert%E9e d%27expressios svp|encre||13:01:34|10/07/2004|Le bonjour obligatoire ne faisait pas partit me semble t%92il de la charte du forum %21%21%3F %0D%0AMais bonjour quand m%EAme puisque doc y tient%2C je ne suis pas du tout agressive monsieur le docteur erreur de jugement de votre part comment pouvez vous dire si je suis agrssive juste sur 6 lignes %3F Sans vulgarit%E9e ni autre %21%3F j%92exprime simplement un raz le bol et puis VOUS n%92etes pas LES m%E9decins .%0D%0A%0D%0APitchouli je comprends parfaitement ton message merci pour ton intervention.%0D%0A Monsieur docteur de campagne je trouve %E9galement que vous manquez quelque peu de compatissance envers les foromeuses et foromeurs mais cela est mon avis tr%E8s perso il ne faut pas vous sentir attaqu%E9 ou vis%E9 parce que je parle de quelques m%E9decins qui ne nous comprennent pas %85.%0D%0A Cher doc %28vous permettez le %91%92cher%92%92%29 la r%E8gle num%E9ro un chez un doc est l%92%E9coute ne jugez pas trop vite%2C derri%E8re votre %E9cran les gens qui %E9crivent mettent parfois presque une heure pour %E9crire ces quelques lignes car les doigts paralysent.%0D%0A%0D%0AJuste un tout petit peut d%92empathie svp%2C maintenant je ne cherche pas la pol%E9mique mais juste vous rappelez doc que c%92est un forum libre expressions et que nous parlons de nos douleurs et de notre affectation comme nous le sentons parfois avec col%E8re et violence parfois d%E9prim%E9e et enclin de solitude si sur ce forum nous ne pouvons pas non plus nous exprimer librement dites moi ou alors doc %3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AMonsieur il n%92y a rien de perso contre vous assur%E9ment mais l%E0 remettez vous peut %EAtre un peu en question %3F Tout le monde commet des erreurs de compr%E9hension.%0D%0A%0D%0AEt bonne nuit %3Bo%29%0D%0A%0D%0A 71|22|RE%3A libert%E9e d%27expressios svp|Cafe_Sante||20:55:15|10/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ELe bonjour obligatoire ne faisait pas partit me semble t%92il de %0D%0A%3Ela charte du forum %21%21%3F %0D%0A%0D%0AEt bien si%A0%21 http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fforums%2Fquestions_medicales.htm%0D%0A%0D%0AVous n%27avez pas la libert%E9 d%27expression sur ce forum. Vous %EAtes chez Dominique Dupagne. Il tol%E8re ce qu%27il veut bien tol%E9rer.%0D%0A%0D%0A%3EMais bonjour quand m%EAme puisque doc y tient%2C je ne suis %0D%0A%3Epas du tout agressive monsieur le docteur erreur de jugement %0D%0A%3Ede votre part comment pouvez vous dire si je suis %0D%0A%3Eagrssive juste sur 6 lignes %3F Sans vulgarit%E9e ni autre %0D%0A%3E%21%3F j%92exprime simplement un raz le bol et puis VOUS %0D%0A%3En%92etes pas LES m%E9decins . %0D%0A%0D%0ANon%2C mais j%27en suis un et vous m%27avez pris %E0 rebrousse-poils. Et le message de pitchouli n%27a fait que m%27horripiler d%27avantage.%0D%0A%0D%0ADonc pas d%27agressivit%E9%2C plus d%27agressivit%E9%0D%0AL%27incident est clos%A0%21%0D%0ABonne soir%E9e et bon courage avec vos maladies%85 et vos m%E9decins%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 73|23|RE%3A libert%E9e d%27expressios svp|mousty||09:28:29|10/08/2004|Bonjour %E0 tous %0D%0ACe petit mot pour vous dire qu%27il y a une %E9mission sur les maux de t%EAte ce samedi %E0 13h50 sur A2. cela pourrait peut %EAtre nous aider.%0D%0AA bient%F4t%0D%0AJo%EBlle%0D%0AUn petit coucou %E0 Mona%0D%0A 84|24|petite note |dobermann||16:46:14|10/11/2004|Bonjour %E0 vous tous%2Cet %E0 toi Mousty.%0D%0A J%27ai effectivement regard%E9e l%27%E9mission ce samedi et cel%E0 %E0 comfirm%E9 une fois de plus ce que je dis toujours %E0 mon neurologue. Tous les diagnostiques %E9mis pendant l%27%E9mission ont bien permis de faire la difference entre les migraines et les maux de t%EAte que j%27ai. D%27ailleurs je compte bien en parler avec le neuro mercredi%2C j%27esp%E8re qu%27il aura entendu parler de cette %E9mission et voir que par rapport %E0 ce que je lui donne comme renseignements %E0 chaque consultations %2Con me soigne pour des migraines mais ce n%27en sont pas %2C c%27est vraiment mal du matin au lev%E9 jusqu%27au soir au couch%E9%2C c%27est l%E0 %2C la grande difference.Ce que j%27ai appris c%27est que j%27%E9tais en traitement de fond %28 ceci reconnaissant une certaine petite bouteille qui %E9tait en %E9tallage parmis les autres traitements%29 mais l%27inefficcassit%E9 de tous ses traitements %E0 fortes doses que j%27ai eu jusque l%E0 n%27ont rien am%E9lior%E9s%3Bpour moi c%27est logique puisque ce n%27est pas des migraines mais des maux de t%EAtes que j%27ai %2Cet je pense que le gros probl%E8me se trouve %E0 ce niveau. Dans tout les cas je continue toujours mes recherches personnelles et si j%27ai du nouveau ce mercredi %2C je ne manquerai pas de vous en informer.Courage %E0 tous.%0D%0A cathy 74|17|bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|encre||11:42:41|10/08/2004|Bondia%0D%0A%0D%0AJ%92ai %E9crit hier et mon message a %E9t%E9 effacer je trouve que cela denote une grande probl%E9matique.%0D%0ASi je comprend bien nous devons surtout dire que ce que Monsieur Dupagne nous autorise%2C ne pas rebrousser le poils des doc brf encore taire nos douleurs quoi %3F%3F %0D%0A %85..donc nous sommes limitez dans nos propos je suis stup%E9faite de constater que personne ne se r%E9volte %28 a moins que les messages soit effacer comme le mien bien il me reste a faire un site pour les malades atteints de Chiari ou il y aura un forum %28libre expression%29 et m%EAme pourquoi pas un chat %0D%0AJe vous tiendrais au courant je vais faire un lieu sympa.%0D%0AEncre %0D%0A 75|18|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|madrid||12:02:04|10/08/2004| bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning%2C%0D%0Abonne id%E9e%21%0D%0Aje t%27embrasse et courage%21 76|19|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|meri||12:09:49|10/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AAvis %E0 tous les adh%E9rents%2C derni%E8rement j%27ai adh%E9r%E9 %E0 une association qui se nomme ANAC %28Association des amis d%27Arnold Chiari%29%2C et vraiment j%27%E9tais satisfaite%2C le seul inconv%E9nient c%27est que c%27est un site en espagnol et ils sont entrain de faire sa traduction en fran%E7ais et anglais.%0D%0A%0D%0APour y acc%E9der%2C vous pouvez aller au site www.orpha.net et chercher l%27association ANAC%2C j%27y ai trouv%E9 %E9coute et r%E9confort et une vraie aide.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C c%27%E9tait une petite orientation.%0D%0A%0D%0ABisous %E0 vous tous 77|20|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|madrid||12:42:14|10/08/2004|hola%21%0D%0Abienvenue chez a.n.a.c.%0D%0A%0D%0Anous travaillons beaucoup.aupr%E8s de l%27%E9tat%2C de l%27institut de recherche scientifique.nos r%E9sultats sont tr%E8s satisfaisants.%0D%0Ala traduction est %E0 moiti%E9 faite.nous la faisons naty et moi.%0D%0Aje pense que%27elle sera bient%F4t en place.%0D%0A%0D%0Anous avons un chat%2Cpour membres.%0D%0Ale moment venu%2C vous pourrez me poser des questions en vif et en direct.%0D%0Ade toutes fa%E7ons%2C tous les sites de France sont bons pour le rassemblement de personnes atteintes.%0D%0Aet puis vous pouvez constituer a.n.a.c. FRANCE.%0D%0ANOTRE LUTTE Y GAGNERA.%0D%0Aje vous embrasse %E0 tous.elisa. 78|21|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|meri||13:06:03|10/08/2004|Bonjour Elisa%2C%0D%0A%0D%0AJe voulais que tu saches que je suis en contact direct avec Naty qui est mon interlocutrice%2C c%27est une personne formidable%2C toujours %E0 l%27%E9coute et c%27est elle l%27intermidiaire entre moi et l%27ANAC.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C enchant%E9e Elisa de t%27avoir connu%2C je ferais prochainement un voyage en Espagne pour consultation.%0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous tous.%0D%0AMeri 79|22|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|madrid||13:08:44|10/08/2004|merveilleux%2C%0D%0Amais bonjour avant tout%21.naty est parfaite et nous aide beaucoup.grosses bises 80|23|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|Couni||11:45:32|10/09/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0ANous avons appris r%E9cemment que mon neveu Pierre %E9tait atteint d%27un syndrome Chiari type 1. Il a 3 ans et demi. Je viens sur ce forum au nom de ses parents qui n%27ont pas encore Internet%2C mais qui seront sans doute amen%E9s %E0 l%27avoir... %0D%0ASes troubles ont commenc%E9 par des r%E9gressions du langage et par une perte de connaissance %E0 l%27%E9cole. Il a %E9galement des vertiges%2C des difficult%E9s %E0 dig%E9rer et surtout l%27angoisse que ce qu%27il ne comprend pas encore lui revienne %E0 l%E9cole ou ailleurs. Il ne veut plus rester seul.%0D%0A%0D%0AMon fr%E8re ne m%27a pas fait parvenir le d%E9tail du diagnostic%2C d%27autant qu%27un scanner %E9tait programm%E9 pour mercredi dernier %3A une op%E9ration est pr%E9vue pour le 2 d%E9cembre prochain.%0D%0A%0D%0AEn fait%2C j%27aimerais %E9changer avec celles et ceux qui sont concern%E9s par le Chiari d%27un enfant en bas %E2ge%2C %E0 propos de cette op%E9ration ou pour %E9changer des conseils.%0D%0A%0D%0AJe posterai le plus t%F4t possible des pr%E9cisions quant %E0 d%27autres sympt%F4mes et au diagnostic.%0D%0A%0D%0AMerci et courage %E0 tous.%0D%0A%0D%0ACouni %0D%0A 81|24|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|mab86||11:06:40|10/10/2004|bonjour Couni%2C%0D%0A%0D%0AMa fille de 8 ans a %E9t%E9 op%E9r%E9 de cette malformation %E0 6 ans. Si vous voulez avoir des renseignements sur son op%E9raton%2C vous pouvez m%27envoyer des messages.%0D%0AA bient%F4t je l%27esp%E8re.%0D%0A%0D%0AMab86%0D%0A 83|25|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|Couni||21:51:06|10/10/2004|Bonsoir%2C mab%2C%0D%0A%0D%0AJe dois recevoir bient%F4t les r%E9sultats de l%27examen que Pierre a pass%E9 la semaine derni%E8re. %0D%0A%0D%0ATout ce que je sais%2C c%27est qu%27il est pr%E9vu de l%27op%E9rer le 2 d%E9cembre et qu%27on pense devoir lui enlever une vert%E8bre cervicale pour m%E9nager de la place %E0 son cervelet.%0D%0AMais je ne sais rien des suites de cette ablation. Je pr%E9f%E8re attendre d%27en savoir plus.%0D%0AMerci de votre r%E9ponse aussi rapide.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A 99|25|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|Couni||20:06:23|10/12/2004|Bonsoir%2C Mab%0D%0A%0D%0Aj%27ai adress%E9 %E0 Jean26 les renseignements %E0 propos de Pierre%2C consultables sur le forum. Y a-t-ildes points communs avec votre fille %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe suis bien s%FBr tr%E8s int%E9ress%E9 de savoir en quoi a consist%E9 l%27op%E9ration et quelles en ont %E9t%E9 les suites.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t sur le forum.%0D%0A 132|25|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|Couni||18:32:11|10/22/2004|Bonsoir%2C Mab%2C %0D%0A%0D%0Asans r%E9ponse de votre part%2C je me permets de vous %E9crire %E0 nouveau. Pardon si je n%27ai pas respect%E9 l%27un des codes de conduite de ce forum auquel je ne suis pas accoutum%E9. %0D%0AJe vous disais pr%E9c%E9demment que je serais tr%E8s int%E9ress%E9 de conna%EEtre les suites de l%27op%E9ration de votre fille.%0D%0AMon neveu Pierre a commenc%E9 par des r%E9gressions de langage et souffre de malaises %E0 peu pr%E8s une fois par mois%2C avec des p%E9riodes de grosse fatigue. R%E9cemment%2C il a eu des probl%E8mes d%27%E9nur%E9sie et des difficult%E9s %E0 marcher. %0D%0AIl doit %EAtre op%E9r%E9 d%E9but d%E9cembre %3A on doit lui m%E9nager de l%27espace en cassant une partie de la premi%E8re vert%E8bre et en %22r%E2clant%22 sans doute l%27int%E9rieur du cr%E2ne%2C puis rattacher la dure-m%E8re pour soutenir le cervelet. Votre fille a-t-elle eu le m%EAme genre d%27intervention %3F A-t-elle des s%E9quelles %3F%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite de bonnes vacances ainsi qu%27%E0 votre fille et vous dis %E0 bient%F4t%2C j%27esp%E8re.%0D%0A%0D%0ACouni%0D%0A 138|26|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|mab86||10:35:10|11/02/2004|Bonjour Couni%2C%0D%0A%0D%0AExcusez-moi de me pas avoir r%E9pondu plus t%F4t mais je ne suis pas all%E9 sur le site depuis un moment.%0D%0APour ce qui est de ma fille%2C je n%27ai pas l%27impression que ce soit la m%EAme op%E9ration. Ils n%27ont pas casser de vert%E8bre mais ils lui ont une rajout%E9 une pi%E8ce. Elle s%27est tr%E8s bien remise de l%27op%E9ration et n%27a aucune s%E9quelles.Elle doit revoir la neurochirurgiene lorsqu%27elle aura 12 ans.%0D%0AQuel %E2ge a votre neveu et o%F9 habite t%27il%3F %0D%0AMa fille a 8 ans et elle s%27est faite op%E9rer %E0 6 ans. On habite dans la Vienne pr%E8s de Poitiers. %0D%0AElle n%27 a aucun probl%E8me urinaire ni de language. Par contre%2C elle est tr%E8s ennerv%E9e et a des probl%E8me de concentration. Je ne sait pas si cela vient de sa malformation d%27arnold Chiari ou de sa syringomy%E8lie ou d%27autre chose.%0D%0AN%27h%E9sitez pas a me poser d%27autres questions.%0D%0AJe m%27excuse encore d%27avoir %E9t%E9 si longue %E0 vous r%E9pondre.%0D%0AA bient%F4t je l%27esp%E8re. 139|27|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|jean26||15:57:47|11/02/2004|bonjour%0D%0Ajuste un petit mot pour dire que notre fils richard a de gros problemes de concentration%2C il fait meme de la psycomot. pour aprendre %E0 faire des chek-liste %21%0D%0Acomment prendre son temps et se concentrer pour ne pas s%27habiller devant derriere et %E0 l%27endroit%2C voir les deux %E0 la fois ..... font parti de ses apprentissages .%0D%0A%E0 l%27%E9cole%2C suivre un cour jusqu%27%E0 la fin est encore plus difficil pour lui qu%27un autre%2C ce qui lui provoque de serieux meaux de tete %21%0D%0Abonne journ%E9e%0D%0Ajean 82|24|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|jean26||12:49:54|10/10/2004|bonjour couni66%0D%0Aje vous ai envoy%E9 un message perso si vous l%27avez re%E7u dite le moi%0D%0Amerci 98|25|RE%3A bondia%2C bonjour%2C bonjiorno%2C good morning.....|Couni||20:02:28|10/12/2004|Bonsoir%2C Jean%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse %E0 vos demandes d%27infos %3A Pierre vit en r%E9gion parisienne%2C dans le 77. Apparemment%2C il a vu plusieurs m%E9decins%2C pas obligatoirement des neuros. Par contre%2C ses parents sont tomb%E9s sur un neurochir qui a identifi%E9 un AC de type 1 sans atteinte de la mo%EBlle %E9pini%E8re et propose une op%E9rartion car il est tr%E8s jeune pour un AC apparemment %3A 3 ans et 1%2F2.%0D%0A%0D%0ALes sympt%F4mes de Pierre sont %3A malaises%2C grosse fatigue et plus r%E9cemment difficult%E9s %E0 marcher%2C %E9nur%E9sie... Il a fait un gros malaise %E0 l%27%E9cole%2C mais depuis il en fait environ un par mois.%0D%0A%0D%0ALe diagnostic est %3A Amygdales du cervelet qui descendent de la bo%EEte cr%E2nienne et donc surpression du lcr.%0D%0A%0D%0AL%27op%E9ration programm%E9e le 3 d%E9cembre a pour but d%27enlever la 1%E8re vert%E8bre cervicale et de tirer sur la dure-m%E8re et de l%27attacher pour bloquer le cervelet comme s%27il %E9tait soutenu par l%92os du cr%E2ne. %0D%0A%0D%0ABien s%FBr%2C je suis inquiet des suites de l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJe voudrais savoir ce que vous a %28ont%29 r%E9pondu le%28s%29 m%E9decin%28s%29 qui pense%28nt%29 que l%27op%E9ration peut %EAtre %E9vit%E9e pour Richard.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 117|15|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|sib||22:33:14|10/16/2004|Bonjour Encre%2C %0D%0A%0D%0Ajuste un petit mot pour vous dire que j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 Lausanne %28CHUV%29 d%27une malformation d%27Arnold-Chiari et vous encourager... j%27y ai trouv%E9 des neurochirurgiens et des neurologues tout %E0 fait comp%E9tents et compr%E9hensifs %28et %E7a%2C c%27est un vrai plaisir%21%29. Ces m%E9decins connaissent visiblement bien cette malformation %28ce qui est d%E9j%E0 un gros avantage%2C non%3F%29%2C mais j%27ai %E9galement appr%E9ci%E9 %E0 sa juste valeur leur honn%EAtet%E9. La science a encore beaucoup %E0 apprendre %E0 propos de cette malformations et ces m%E9decins ne m%27ont pas cach%E9 les limites de leurs connaissances. Je pense qu%27on ne peut raisonnablement pas attendre d%27un m%E9decin qu%27il en sache plus que les %E9tudes scientifiques en cours et%2C m%EAme si c%27est tr%E8s d%E9rangeant quand on est celui qui souffre%2C on doit parfois s%27accomoder d%27un %22on ne sait pas%22. J%27ai%2C pour ma part%2C plus confiance et envie de continuer le dialogue avec un m%E9decin qui ne pr%E9tend pas avoir un savoir illimit%E9... surtout quand il ne s%27agit pas d%27une conversation th%E9orique%2C mais de se faire ouvrir la t%EAte%21%0D%0AVoil%E0... je vous souhaite le meilleure et je vous %22tiens les pouces%22 pour que vous trouviez l%E0-bas aide et soutien %21%0D%0A%0D%0A%0D%0A 118|16|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|madrid||18:55:54|10/17/2004|bonsoir.%0D%0Aje viens de passer qque jours %E0 la campagne%2C %E7a fait du bien.%0D%0Ales m%E8decins ne sont pas des charlatans%2C ils ne promettent rien et se pr%EAtent %E0 nous aider.il y a %E0 peine dix jours%2C je pleurais entre les bras de mon neuro.%28because patch de morphine%29%0D%0Aje vous assure qu%27il en avait gros sur le coeur de me voir comme %E7a.%0D%0Apersonne ne m%27a jamais tromp%E9e. %0D%0Aet j%27ai travaill%E9 dur et toute seule%2Cpour en savoir plus.et LES CHARLATANS%2C eux promettent.gr%E2ce au ciel%2C j%27ai tenu bon%2C et malgr%E9 le d%E9saroi%2Cje n%27ai %E9cout%E9 que les m%E9decins.%0D%0Aalors%2C n%27oubliez pas%3Aseul le m%E9decin sait%2C ou ne sait pas%2Cmais c%27est le seul %E0 avoir la bonne r%E9ponse%2C dans le oui%2C comme dans le non.%0D%0Adonnons nous de l%27aide%2C de l%27espoir%2C de l%27%E9coute.c%27est primordial.%0D%0Amerci %E0 tous.biz aux petits.%0D%0A 119|16|RE%3A Bonjour %E0 tous %21|meri||11:00:37|10/18/2004|Sib%2C bonjour%0D%0A%0D%0ARavie de te voir encore une fois sur le forum%2C et j%27esp%E8re que tu te rappelles de moi.%0D%0A%0D%0ABon%2C voil%E0%2C je veux pas vous d%E9ranger mais j%27aimerais bien que vous me racontier votre exp%E9rience avec l%27AC%2C les sympt%F4mes%2C le d%E9roulement de l%27op%E9ration et les suites de l%27op%E9ration. Comment tu te sens maintenant%2C qu%27est ce qui a chang%E9 .....%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re avoir une r%E9ponse de ta part%2C je pense que je vais me d%E9cider pour l%27op%E9ration bient%F4t.%0D%0A%0D%0AMerci de tout coeur. 85|1|arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|cataline||09:57:27|10/12/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AJ%27ai un arnold chiari de type 1. J%27ai des engourdissement dans les pieds%2C troubles visuels%2C trouble de la vessie%2C vertiges rotatoires avec nystagmus d%27origine cervical.%0D%0AJe fatigue tres vite mais le pire se sont les vertiges lorsque je me l%27allonge.%0D%0AMes question sont simple %3A%0D%0A%0D%0Ail y a t il des traitements pour les vertiges %3F%0D%0AAvez vous une methode pour essayer d%27avoir le moin possible de vertige en position allong%E9e car cela me gene pour dormir.%0D%0A%0D%0AMon Neurologue ne m%27a pas renseign%E9%2C la communication ne passe pas et je pense changer de neuro.%0D%0AMerci de votre aide.%0D%0Aa bientot%0D%0Acathy%0D%0A%0D%0Afelicitation pour votre site.%0D%0Acathy 87|2|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|madrid||10:50:57|10/12/2004|BONJOUR CATHY%0D%0Abienvenue au monde de la non r%E9ponse%21%0D%0Ail faut vraiment vous regrouper.et d%E9fendre vos droits.%0D%0Aet de ce forum .une chose est claire et qu%27il y a un distingo entre chiari enfants et chiari adultes%2C mais sans oublier que les enfants seront adultes.%0D%0A%B4reflechissez et unissez vous.%0D%0Aton medecin de chevet%2C Cathy%2C peut te donner un traitement pour les vertiges.parle lui %2Cde la maladie et du silence qui l%27entoure.%0D%0Araconte lui toutes les informayions pech%E9s sur ce forum.%0D%0Apour dormir je prends des hypnos.%0D%0Acourage%2C et surtout ne nous quitte pas%0D%0A. 88|3|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|cataline||10:55:28|10/12/2004|merci de ta reponse.%0D%0AConnais tu des m%E9dicaments qui pourait soulager les vertiges %3F%0D%0Aje prends du betaserc mais ca fait pas grand chose %21%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup%0D%0Aa bientot%0D%0Acathy 89|4|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|madrid||11:02:46|10/12/2004|resalut%2C%0D%0Anon%2C je ne peux te dire des noms de m%E9dicaments %2Ccar je suis en espagne et que les medicament se commercialisent sous des noms differents.mais je suis sure qu%27une de nos camarades pourra le faire.%0D%0Atu peux aussi essayer la minerve qques heures avant de te coucher.%0D%0Aj%27ai trois minerves %2Cune rigide%2Cune moins rigide et une autre toute molle%2Cqui stoppe bien les vertiges.tu peux l%27ulitiser %E0 la maison.bises 90|5|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|cataline||11:16:39|10/12/2004|j%27ai une minerve%2C je vais essayer.%0D%0Atoi aussi tu as des vertiges avant le couch%E9 %3F 91|6|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|madrid||12:11:19|10/12/2004|je pense que le chiari va par pouss%E9es%2C tr%E8s differntes les unes des autres.et j%27ai eu ces vertiges%3Aj%27ai donc utilis%E9 la minerve%2C j%27avais l%27impression que ma t%EAte allait rouler par terre.c%27%E9tait effrayant.et puis%2C %E7a a pass%E9.mais lorsque %E7a revient%2Cje reprends la minerve jusqu%27au moment de me coucher%2Cmais on peut aussi dormir avec.%0D%0Atu me diras si %E7a marghe pour toi.biz elisa 93|7|petit message de dobermann|dobermann||16:01:56|10/12/2004|Bonjour %E0 tous et %E0 toi Madrid%2C %0D%0AJuste quelques renseignements %E0 te demander. J%27ai pu me rendre sur votre site %22ANAC%22 cela %E0 l%27air d%27%EAtre bien mais malheureusement pour moi je ne parles pas un mot d%27espagnol. Mes filles 16 ans et 13 ans font espagnol %E0 l%27%E9cole mais se sont senties un peu d%E9courag%E9es %2Ccar elles se sont certes rendues utiles dans ma recherche mais un peu limit%E9es niveau traduction%2Cenfin cel%E0 nous %E0 d%E9tendues pendant quelques instants %2C j%27ai essay%E9 mon traducteur sans r%E9sultat%2C aurons nous bient%F4t la chance de vous lire.Je trouve cel%E0 super d%27avoir put faire une association mais cel%E0 doit demander %E9normement de travail. Pour cr%E9er quelque chose en france il faudrait d%E9j%E0 avoir des personnes en pleine forme et super motiv%E9es pour le faire%2C je m%27en sentirai bien incappable. C%27est tellement difficile tout les jours %2C que parfois le peu de chose que je peux apporter ou le peu de renseignements r%E9colt%E9s me parrait d%E9risoir. Nous sommes tous et toutes seules face %E0 notre maladie chaque jour %2Caussi bien devant les m%E9decins %2C neurologues ou autres et devons assumer tout le reste. Je suis un peu comme toi %2C je prends souvent mes incapacit%E9s %E0 la d%E9rision%2C je fais bonne figure chaque jour %2C mais pour moi %2Capr%E9s d%E9j%E0 deux op%E9rations d%27arnold niveau II plus malformation osseuse...depuis 1998%2Cj%27ai maintenant 38 ans %2C je ne suis plus et ne serai surement plus la m%EAme . Il faut faire face %E0 tous ceux qui ne nous comprennent pas ou plus%2C aux m%E9dicaux quelqu%27ils soient ... et continuer de l%27avant. Mais je dois dire qu%27ayant toujours eu un moral et un mental plus fort que tous et bien l%E0 tous lache d%27un coups et la chute n%27en est que plus dure. Je continue et continuerai surement a tenir pour ceux que j%27aime mais plus pour moi c%27est la grande difference%2C ma confiance en la m%E9decine atteint ses limites et si le prochain traitement ne marche encore pas %2C ce sera encore une souffrance de plus. Enfin c%27est la vie %2C on doit y faire face %2Ccel%E0 fait tellement de bien d%27en parler%2C mais une fois d%E9connect%E9e du PC la routine de ma journ%E9e continue jusqu%27au retour de mes enfants et mon mari. Je vous souhaite de r%E9ussir dans votre action en espagne et suis de tout coeur avec vous . Sur ce merci de m%27accorder un peu de ton temps pour me r%E9pondre %2C courage %E0 toi %2C%E0 tous et gardez le moral. A %2B%2B%2B%2B%0D%0A Cathy 94|8|RE%3A petit message de dobermann|madrid||18:06:41|10/12/2004|la page ve etre traduite%2Cplut%D4t est en train de se traduire.toutes les personnes da a.n.a.c. sont atteintes de chiari.et aussi d%E9sorient%E9es que toi.l%27asso nous a unis.%0D%0Ail y a une page -formulaire des sympt%F4mes et %2Cpour l%27instant %2Cm%EAme en espagnol%2C tu pourrais commencer par %E7a.%0D%0Ale garder%2Cle remplir et le renvoyer.%0D%0Aregroupez vous en anac france%2C nous guiderons vos pas jusqu%27%E0 ce vous soyez autonomes.et qui sait %2C%E7a pourra atteindre la belgique %2Cla suisse%2Cles francophones et aussi les anglosaxons.%0D%0Ade l%27ambition n%E9e de la solidarit%E9.%0D%0Aj%27ai 50 ans%2Cj%27y suis arriv%E9e%2Cj%27ai eu mon fils%2Cet bient%F4t mon petit fils.%0D%0Aes tu alleee en consultation de la douleur.il m%27ont redonnee la joie de vivre.%0D%0Aje ne peux pas %EAtre op%E9r%E9e%2C mes douleurs %E9taient pire que la mort.%0D%0Aje vis %2Cmalade%2C la douleur contr%F4lee.je ne suis que limit%E9e%2Cet j%27ai accept%E9.il le faut bien%2Cc%27est plus tranquilisant.tu peux m%27%E9crire en priv%E9.eli.bises et bonsoir %E0 tous 95|8|RE%3A petit message de dobermann|jean26||18:14:19|10/12/2004|Bonjour %21%0D%0Acomme je l%27%E9crivais dans un message precedant%2C je suis partant pour une association ....%0D%0AJ%92ai d%E9j%E0 contact%E9 qqs personnes de ce forum%2C mais je n%27ai pas eu beaucoup de r%E9pondant%2C c%27est pas bien grave. je ne suis pas all%E9 surf%E9 sur le site de %22madrid%22 %28qui m%27a chaleureusement r%E9pondu%29%2C parce que je lis l%27espagnol comme une vache anglaise .......%0D%0A%0D%0AC%92est vrai que les toubibs ne r%E9pondent quasiment %E0 aucunes de nos questions%2C mais pour les toubibs de famille%2C comme pour les toubibs de campagne... comme me le disait le mien%2C c%27est pas en en entendant parler 4 mn en tout et pour tout sur 7 ans d%27%E9tudes%2C qu%27ils peuvent s%27%E9tendre sur la question%2C et en principe ils sont tr%E8s ouvert pour %E9couter notre %22savoir%22.%28plus ouvert peut %EAtre que qqs grands pontes %21%29%0D%0Asi vous avez surf%E9 comme moi sur les sites am%E9ricains%2C vous avez vu qu%27il existe une multitude de sympt%F4mes%2C panachables %E0 souhait%2C avec ou sans complications....%0D%0Adonc les neuro%2C ceux qui ont le savoir ....ne donne pas l%27impression d%27en savoir plus qu%27un m%E9decin de famille ....hormis %E0 la lecture des irm....et au choix de %22l%27op%E9ration ou pas l%27op%E9ration%22%2C si vous avez en plus le malheur de ne pas rentrer dans leurs classifications n%27en parlons pas nous allons nous f%E2cher ......%0D%0AJe me souviens d%27un neuro sp%E9cialis%E9 dans l%27AC qui apr%E8s auscultation%2C v%E9rification de l%27irm%2C re auscultation%2C concertation avec un confr%E8re... remesure du coefficient de p%E9n%E9tration etc ... nous avait annonc%E9 que notre fils %E9tait %22d%E9sesp%E9r%E9ment normal%22%2C et nous avait implicitement fait comprendre qu%27il ne fallait pas inventer des sympt%F4mes %21%21%21%21 Trop surfer sur des forums pseudo-medico etc .........c%27est pas bien %21%0D%0A%28Le pire c%27est qu%27il avait ouvertement critiqu%E9 son confr%E8re devant nous...%E7a %E7a se fait pas %21%29%0D%0ANous n%27avions pas Internet %E0 l%27%E9poque et nous ne savions strictement rien sur l%27AC %21...et encore moins sur les sympt%F4mes.%0D%0APeut %EAtre que s%27il y avait un bon site en fran%E7ais %21 Les neuros%2C neuro chir%2C toubibs en tout genre pourrait surfer all%E9grement et s%27enrichir de savoir eux aussi %3F%21%0D%0Aqqun s%27y conna%EEt-il en site Internet%3F Comment cr%E9er un site %3F etc .....%0D%0AJe pense que ce serait un premier pas vers une assoc ou le premier pas d%27une assoc %21%0D%0A%E0 bientot%0D%0Ajean%0D%0A 110|8|RE%3A petit message de dobermann|meri||10:22:59|10/13/2004|Bonjour Cathy%2C%0D%0A%0D%0AJe suis contente de te voir de retour sur le site%2C mon %E9tat ne s%27est pas am%E9lior%E9%2C %E7a a empir%E9%2C les sympt%F4mes sont devenus de plus en plus importants et je pense que je vais me d%E9cider pour l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJ%27ai contact%E9 l%27association ANAC%2C c%27est vrai que j%27ai des notions en espagnole mais c%27%E9tait trop d%E9licat de comprendre le tout%2C alors je leur ai %E9crit un mail en fran%E7ais%2C et j%27ai eu une r%E9ponse en fran%E7ais. Ils ont charg%E9 une personne qui s%27appelle Naty pour suivre mon cas%2C c%27est une femme superbe%2C c%27est elle mon interlocutrice. Elle est l%27intermidiaire entre nous. J%27ai pu comprendre pas mal de choses sur mon cas gr%E2ce %E0 elle. Je te conseille alors de faire de m%EAme%2C Naty est hyper-gentille%2C elle saurait te guider.%0D%0A%0D%0AAvec l%27association ANAC%2C j%27ai trouv%E9 r%E9confort%2C %E9coute et aide pr%E9cieuse. Je pense m%EAme partir en espagne pour avoir un diagnostic plus meilleur.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais bien que tu me rappelle le d%E9roulement de ton op%E9ration et ses suites. Comment te sens tu maintenant %3F quoi de neuf %3F%0D%0A%0D%0ABisous et bonne chance %E0 tous les chiariens.%0D%0A 120|9|RE%3A petit message de dobermann|dobermann||15:00:59|10/19/2004|Bonjour %E0 toi Meri%2C%0D%0AJe suis de retour comme tu dis car ces derniers temps il m%27%E9tait impossible de penser correctement%2C du fait des m%E9docs. Je sais que tu n%27es pas encore op%E9r%E9e%2C moi on ne m%27a pas laiss%E9 le temps de r%E9fl%E9chir%2C enfin c%27est peut %EAtre mieux qui sait%3F Pour faire court je n%27ai jamais %E9t%E9 malade %28je veux dire %E0 part les petits bobos qui se soignent bien%29 jusqu%27%E0 l%27age de 32 ans%3B toujours sportive %28a%E9robic%2C gym%2C v%E9lo endurance%2C danse...%29et le jour%22J%22 je repassais du linge%2C puis tout se met %E0 tourner%2C grosse transpiration%2C vertige%2C naus%E9e puis trou noir pendant %3F%3F%3F.Au r%E9veil t%EAte bloqu%E9e cot%E9 droit%2Cimpossible de la bouger sans provoquer naus%E9e...Apr%E8s traitement de torticolis sans r%E9sultat%2C passage de scan puis IRM %28au bout de 2mois%29j%27ai r%E9ussie %E0 me faire hospitalis%E9e apr%E8s avoir int%E9ress%E9e un neurochirurgien par mon cas%2C donc diagnostique malformation d%27arnold chiari II avec malformation osseuse%2C chance pour moi%2C il connaissait %2C j%92%E9tais le 10 i%E8me cas en France %E0 ce qu%92il m%92a dit %E0 l%92%E9poque%28...%29 donc sans attendre op%E9ration la semaine suivante. Pour faire court ma 1ere op%E9ration s%27est effectu%E9e en mars 1998 avec pose d%27une proth%E8se en goretex pour %E9largir la grande citerne et laisser le LCR passer%85 2 jours en soins intensifs compl%E8tement chout%E9e %28heureusement%29%2C bien sur d%27%E9normes maux de t%EAte%2C beaucoup de vomissements%2C j%92ai %E9t%E9 perfus%E9e plus de 1 semaines%2C impossible de manger. Puis au bout de quelques temps on essaie de s%92asseoir%2Ctr%E8s dur%2C puis le 1er pas %2C puis plus tard le second %2C jusqu%92%E0 pouvoir faire la longueur d%92 un couloir %28j%92avais l%92impression de ne plus savoir ni marcher%2C ni manger seule car ma main n%92arrivait pas %E0 viser la bouche %2C l%E0 j%92ai eu peur mais par la suite cela s%92arrange%2C il faut laisser le temps faire %29. Je suis ressortie environ au bout de 20 jours d%92hospitalisation avec 7 %E0 8 kg de moins%85puis en juin 1998 apr%E8s la reprise des maux de t%EAte%2C vomissements%85 j%92ai eu un chignon %28grosse boule derri%E8re la t%EAte%29donc ponction puis d%E9rivation lombaire%28encore 1 semaine d%92hosto%29%2Cen ao%FBt 98 hypotension intra cr%E2nienne %2Cquelques jours d%92hosto sous corticoth%E9rapie. En juin 2001%28re belote%29apr%E8s l%92IRM on doit refaire l%27op%E9ration une 2i%E8me fois%2C %28la proth%E8se %E9tait devenue poreuse%2C les chairs ne prenaient pas... Donc r%E9 op%E9ration pose d%27une rustine pour colmater la fuite et une nouvelle proth%E8se%2C avec en plus une d%E9rivation lombaire %28j%27en ai d%27ailleurs subi 3 en tout%29. Puis toujours des maux de t%EAte%2C des vomissements. On m%92%E0 dit qu%92il n%92y aurait pas de 3 eme op%E9rations%28j%92esp%E8re. Voil%E0 pour te r%E9sumer mon v%E9cu%2C mais saches que chacun r%E9agit diff%E9remment. Certaines personnes sont compl%E8tement soulag%E9e apr%E8s l%92op%E9ration%2C cela ne se passe pas toujours mal%2C il est certain pour moi que cela s%92est mal pass%E9 pour les suites op%E9ratoires %2Cet mon %E9tat n%92est pas meilleurs %2C mais il me reste les m%E9docs %28je ne me fait pas d%92illusions mais je m%92en sort sans s%E9quelles physiques ou paralysies.%0D%0AAvec la plupart des recherches que je fait il est conseill%E9 de ne pas attendre que les paralysies s%92installent car la plupart sont irr%E9versibles%2C et plus on attend plus on risque des s%E9quelles suppl%E9mentaires. Mon conseil serait de te pr%E9parer psychologiquement et moralement%2C trouver le bon neurochirurgien et franchir le pas. Mais je ne veux pas t%92influencer%2C tu sais mon %E9tat vas de mal en pis%2C mais je ne regrette pas l%92op%E9ration car cela aurait pu %EAtre pire %28je suis tomb%E9e sur le bon neuro. au bon moment%29et de toute fa%E7on je n%92est pas eu le choix %28aussit%F4t diagnostiqu%E9e%2C aussit%F4t op%E9r%E9e%29 %2Cmaintenant%2Cj%27ai limpression de revenir au point de d%E9part%2C j%92attends le rem%E8de miracle. Essaie de prendre avis avec les autres membres pour qui cela s%92est bien pass%E9 %2C plusieurs avis valent mieux qu%92un. Sur ce courage %E0 toi et bon moral.%0D%0APS %3A Excuse-moi de ne pas t%92avoir r%E9pondu plus vite mais je viens de m%92apercevoir que mon petit mot pour toi %E9tait rest%E9 sur Word%2C j%92ai oubli%E9 de te l%92envoyer plus vite. A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0A cathy %0D%0A%0D%0A%0D%0A 122|10|RE%3A petit message de dobermann|madrid||15:30:51|10/19/2004|bonjour Cathy%2C et bravo%21%0D%0A%0D%0Atoi op%E9r%E9e et moi dans l%27impossibilit%E9 de le faire%2C nous nous retrouvons au point %22grand x%22.%0D%0Aet c%27est la qu%27il faut commencer %E0 travailler en groupe%60.%0D%0Aparce que le vide sur le chiari se traduit exactement par le %3Aet maintenant%3F%0D%0Aet c%27est l%E0 qu%27il faut toucher le monde pour faire les recherches.%0D%0A%22ce grand X%22 n%27a pas de r%E9ponse%2Cni aux usa%2C ni en u.e.%0D%0Arebravo cathy%0D%0A 127|11|RE%3A petit message de dobermann|dobermann||16:30:38|10/21/2004|Bonjour Madrid%0D%0A Juste ce petit mot avant de repartir %2C %22merci%22.%0D%0ACe que je souhaite pour les op%E9r%E9s ou non %2Cc%27est qu%27un jour %28le plus proche %2Cbien sur%29 ce grand X comme tu dit soit r%E9solvable .Que l%27on puisse l%27inserrer dans la bonne %E9quation et que pour nous enfin l%27inconnu X devienne le nom du grand rem%E8de tant attendu.%0D%0A%28C%27%E9tait une petite note d%27humour%2C car malgr%E9 mon %E9tat g%E9n%E9ral pitoyable %2Cil en reste quelque fois une dans un petit coin de mes %22neurones%22%29.%0D%0A Courage %E0 toi %2Cbon moral et comme toujours A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0A cathy 121|9|RE%3A petites nouvelles de dobermann|dobermann||15:30:15|10/19/2004|Bonjours %E0 tous%2C%0D%0A Quelques petites nouvelles depuis mon RV chez le neurologue. Eh oui %2C encore une mauvaise nouvelle%3B certes il %E9tait fort ennuy%E9 de me dire que pour ce qui le concerne il ne peux plus rien pour moi%3B %28 coup de poignard %2Cencore une fois on me lache%29%2C il est certain que ce neurologue %E0 fait son maximum%2C et il lui parraissait plus sage de me dire qu%27il ne voyait plus quoi faire pour mon cas%3Bj%27ai fait le tour de tous les m%E9docs qu%27il pensait les mieux adapt%E9s et c%27est encore un echec %2Cautant pour lui mais plus pour moi. J%27ai d%E9j%E0 %E9t%E9 vue par le centre anti douleur de mon d%E9partement et c%27est pareil %2C donc l%E0 que dois je faire%3F Mon neuro va essay%E9 de contacter le centre anti douleur de l%27hopital Lariboisi%E8re %E0 Paris %28puisqu%27ils font des recherches sur les maux de t%EAtes %2C on ne sait jamais %29 mais pour le moment je suis en pleine gal%E8re.Les maux de t%EAtes sont de plus en plus fort avec sensations de chaleur%2C les vertiges sont revenus ainsi que les vomissements. Depuis plus d%27une semaine je n%27ai pratiquement plus d%27app%E9tit je me force de grignoter pour ne pas %EAtre encore pire%2C mais cel%E0 devient insuportable. J%27essaie de me reposer mais l%27estomac me fait d%27horible mis%E8res sans parler de tout le reste . Je dois contacter mon m%E9decin traitant demain peut %EAtre qu%27elle pourra du moins soulager un peu les vomissements... Mais il faut que je tiennes le coup%2C c%27est difficile %2C mais je dois assumer pour ma famille . Enfin je vais d%E9j%E0 vous laisser parce que l%27ordinateur n%27arrange pas les choses%2C simplement une question %2C quelqu%27un connait il l%27hopital Lariboisiere %2C quel r%E9putation %E0 t-il%3F Merci %E0 vous A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0ABon courage . %0D%0Acathy 123|10|RE%3A petites nouvelles de dobermann|meri||15:47:35|10/19/2004|Cathy%2C bonjour%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas quoi te dire%2C sauf courage%2C t%27as %E9t%E9 assez forte durant toute cette p%E9riode alors tu peux l%27%EAtre encore. Essayes de contacter l%27association ANAC peut %EAtre qu%27ils sauront vous guider.%0D%0A%0D%0AA vrai dire%2C ton r%E9cit concernant les op%E9rations que t%27as subi n%27est pas encourageant du tout%2C mais s%27il le faut...%0D%0A%0D%0ADonc%2C en r%E9flichisant%2C je dois me m%27%EAtre dans la t%EAte que je vais pas vite r%E9cup%E9rer%2C je dois donc pr%E9voir une longue absence de mon travail%2C je dois pr%E9voir qq pour s%27occuper de ma fille et de moi%2C je dois pr%E9voir bq de frais financiers... bref%2C trop de choses me tournent dans la t%EAte%2C c%27est comme un tourbillon...%0D%0A%0D%0ABon%2C ce qui m%27inqui%E9te %3A est ce que j%27aurais un bon suivi et un bon soutien durant toute la p%E9riode de convalescence. En plus%2C j%27ai remarqu%E9 que depuis ton op%E9ration tu n%27as pas pu r%E9cup%E9rer....%0D%0A%0D%0AJe ne sais plus quoi te dire%2C sauf prier pour toi%2C pour que tu ailles mieux%2C ne te laisses pas battre%2C soit plus forte.%0D%0A%0D%0ABisous et bon courage 125|11|RE%3A petites nouvelles de dobermann|dobermann||16:06:22|10/21/2004|Bonjour %E0 tous et %E0 toi meri%0D%0AJe fais mon petit passage de la journ%E9e sur le site et je viens de voir ton message. Surtout ne croit pas que toutes op%E9rations soient n%E9gatives%2C mon op%E9ration c%27%E9tait un cas %E0 part comme ils disent %2Cen g%E9n%E9ral cel%E0 se passe bien.Je crois qu%27un membre %28je ne sais plus son nom%29avait d%E9cris son cas et cel%E0 s%27%E9tait bien pass%E9 pour lui.%0D%0A Je veux juste que tu saches qu%27il faudra peut %EAtre du temps pour les suites op%E9ratoires mais%2C si celle ci te permet de mieux vivre %2C%E7a n%27en sera que b%E9n%E9fique pour toi. Moi%2C je n%27ai pas trops impliqu%E9es mes filles %E0 tout %E7a %2C%E0 l%E9poque elles %E9taient petites %2C elles sont rest%E9es %E0 la maison avec leur mamie %2Cet %2Cmon mari %E9tait l%E0 tous les jours pour donner des nouvelles. Tout pendant que j%27ai jug%E9 ne pas %EAtre %22visible%22 si je peux dire %2C j%27ai pr%E9f%E9r%E9 attendre %2C afin qu%27elles me voient%22 en meilleur forme %22 et ne pas trops les inqui%E9ter.Elles ont bien v%E9cue la chose%2C je pense %2C mais c%27est maintenant qu%27elles ont plus de mal %2Ccar depuis le temps mon caract%E8re%2C ma fa%E7on de vivre...ont chang%E9s et quelques fois je les entends dire %22tu %E9tais mieux avant %2Ctu riais tout le temps et maintenant tu es toujour malade%22.Enfin%2C c%27est la vie.Surtout prends d%27autres conseils%2C%E7%E0 peux t%27aider.Quoique tu fasses %2Cje serai l%E0 pour t%27aider si tu as besoin .Surtout courage.A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0A cathy 128|12|RE%3A petites nouvelles de dobermann|meri||16:35:50|10/21/2004|Salut Cathy%2C%0D%0A%0D%0ASurtout%2C ne t%27en fais pas pour moi%2C pour l%27op%E9ration c%27est d%E9cid%E9%2C je dois la faire%2C je vais pas attendre que je sois paralys%E9e%2C mais je dois me pr%E9parer psychiquement pour les suites d%27op%E9ration%2C m%EAme financi%E8rement%2C puisque j%27ai plusieurs charges familiales. J%27ai tr%E8s peur de devenir invalide%2C j%27ai peur de trop souffrir. Le probl%E8me%2C c%27est que ici%2C cette maladie est mal-connue et personne ne comprendra le degr%E9 de notre souffrance.Donc%2C on n%27a pas qu%27%E0 supporter notre douleur mais on doit supporter notre entourage. Je trouve tout %E7a dingue.%0D%0A%0D%0AExcuses moi%2C mais je suis vraiment d%E9prim%E9e%2C derni%E8rement mon neurochirurgien m%27a mis sous anti-d%E9presseurs%2C moi aussi je fais face %E0 ces commentaires %22t%27es toujours malade%2C t%27es tjs fatigu%E9e%22 j%27ai tjs une mauvaise mine...%0D%0A%0D%0ABref%2C trop trop de chose qui rendent notre vie et notre quotidien insupportable.%0D%0A%0D%0ANe te d%E9sesp%E8res pas Cathy%2C va voir ce centre d%27Anti-douleur%2C malheureusement pour nous%2C il n%27en y a pas.%0D%0A%0D%0APrends soin de toi et vis ta vie%2C profites au maximum des moments o%F9 tu te sens bien%2C et %E0 chaque fois que tu te sens mal%2C dis toi que %E7a va passer.%0D%0A%0D%0AJe t%27embrasse tr%E8s fort%0D%0AMEri 129|13|RE%3A petites nouvelles de dobermann|madrid||18:21:46|10/21/2004|comment %E7a meri%2Cil n%27y a pas de centre de douleur%3F%0D%0A%E9coute tu peux te faire op%E8rer.c%27est une bonne option et elle durera passiblement longtemps.mais le fait que tu ne sois pas traitee contre la douleur%2C%E7a m%27en cloue un bec%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0Ail faut que tu m%27expliques %E7a.%0D%0A et il faut travailler la dessus absolument.bises%2C courage.%0D%0Ala douleur%3Ac%27est indigne%21 130|14|RE%3A petites nouvelles de dobermann|meri||11:03:48|10/22/2004|Madrid%2C bonjour%0D%0A%0D%0AMerci pour ton message%2C pour les centres anti-douleur j%27en ai pas entendu parler ici au maroc%2C pour la douleur je suis trait%E9e par mon m%E9decin le neurochirurgien%2C des fois je fais des s%E9ances de kin%E9%2C mais pour les centres aucune id%E9e. Et m%EAme s%27ils existent %E7a doit %EAtre tr%E8s chers.%0D%0A%0D%0AMerci pour ton inqui%E9tude et donnes nous des nouvelles de l%27ANAC.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. 131|15|RE%3A petites nouvelles de dobermann|madrid||16:59:33|10/22/2004|ah%2Cbon%21%0D%0A les centres anti douleurs sont pris en charge par la s%E9cu%2Cnous ne payons que la partie correspondante.%0D%0Ama bo%EEte de 5 patchs%281%2F72h%29 me revient %E0 2 euros.%0D%0Aje suis pas en foforme.je me fatigue beaucoup et tr%E8s vite.j%27ai d%E9cid%E9 de couper mes journ%E9es.poue 2h 30 debout 3%2F4 h couch%E9e.je pense pouvoir m%27en sortir%2C mais il me faut ce rythme...%0D%0Ail faut bien se faire des repaires et puis%2Ccomme %E7a nous pouvons aider les m%E9decins dans leurs recherches.%0D%0Ala main %E0 la p%E2te.tiens%21 et si on %E9changeait des mod%E8les de fonctionnement%3F%0D%0Aanac va bien.%0D%0Anous avons eu droit %E0 notre 1%BA journ%E9e interdisciplinaire%28 avec m%E9decins%2Cadministration%2C etc%29.%0D%0A%0D%0Aet%2Cbon nous allons en bonne voie.%0D%0An%27h%E9sitez pas %E0 me contacter sur mon email.%0D%0Aje pense que caf%E9-sant%E9 %28 j%27ai oubli%E9 son nom%2Cje suis d%E9sol%E9e%29peut faire le lien su site.%0D%0Aje vous laisseen vous embrassant tous tr%E8s fort. 124|10|RE%3A petites nouvelles de dobermann|stephanie91||15:57:50|10/20/2004|bonjour%2C %0D%0Aje suis stephanie%2C j%27ai 26 ans%2C et %E7a fait un an que je suis suivie a Lariboisiere au centre anti douleur par le dr serrie. C%27est un tr%E9s bon medecin qui sait %E9couter ses patients.%0D%0AJ%27%E9sp%E8re qu%27il trouvera un traitement pour te soulager.%0D%0ANe te d%E9courage pas il faut toujours garder espoirs.%0D%0AA tr%E9s bient%F4t %0D%0A 126|11|RE%3A petites questions de dobermann|dobermann||16:17:21|10/21/2004|Bonjour %E0 toi St%E9phanie%2C merci pour ton message. %0D%0AComment as tu proc%E9der pour prendre RV au centre anti douleur%2Cau bout de combien de jours as tu eu RV %2Cpar qui y %E9tait tu envoy%E9e %2C et suite %E0 quoi%3F Je sais que cel%E0 fait beaucoups de questions%2C mais je ne connais pas du tout ce service. Et si mon neurologue ne fait rien %2C je vais devoir encore me d%E9brouiller seule.J%27esp%E8re que cela ne te d%E9range pas.Dans l%27attente de te lire %2C je te dis A%2B%2B%2B%2B.Merci d%27avance.%0D%0A cathy 145|12|RE%3Areponses aux petites questions de dobermann|stephanie91||12:05:53|11/13/2004|Bonjour%2C%0D%0AD%E9sol%E9 de ne pas avoir r%E9pondu %E0 tes questions plus rapidement.%0D%0A%0D%0AC%27est mon g%E9n%E9raliste qui a pris mon rdv au centre anti douleur de Lariboisiere%2C car il voulait de l%27aide afin de pouvoir trouver un traitement qui me soulagerait.j%27ai attendue 1 mois %E0 peine.%0D%0A%0D%0AJ%27ai le syndr%F4me d%27Arnold Chiari type 1 avec une syringomy%E9lie%2C les premiers sympt%F4mes sont apparus il y a un an.%0D%0A%0D%0APour ma part%2C je me sens tr%E9s bien %E9cout%E9e et soutenue par mon g%E9n%E9raliste%2C kin%E9%2Cet centre anti douleur.%0D%0ATu dois absolument te faire entendre par les m%E9decins qui te suivent.%0D%0AIls doivent t%27aider dans tes recherches et ton combat face %E0 la douleur.%0D%0A%0D%0AAvec toute ma compassion.%0D%0A%0D%0Aa bient%F4t. Stephanie%0D%0A%0D%0A%0D%0A 96|5|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|cataline||18:56:19|10/12/2004|re salut%0D%0A%0D%0Aest ce que tu sais si la kin%E9 fait du bien pour les vertiges %3F%0D%0Amerci beaucoup%0D%0Aa bientot%0D%0Acat 97|6|RE%3A arnold Chiari type 1 et vertige rotatoire.|madrid||19:34:00|10/12/2004|re.re.re%28%21%29%0D%0Avoil%E0 une tr%E8s bonne question%2C je te raconte mon cas%3Ainterdiction de faire exercices%2C sport%2C aucun massage%2C pas mm de natation.%0D%0A%E9loigne toi comme du diable en personne de tous les savants %E0 3 francs%2Csix sous et de tt les rem%E8des miracles.%0D%0Ail esiste un appareil en vente en pharmacie%2C appel%E9 tens%28pour tes contractures%29.tu peux utiliser la chaleur s%E8che des petites couvertutre electriques vendues %E9galement en pharmacie.%2810mn sur la %2Cles zones affect%E9es 2 fois par jour.%2810mn pas plus%29.%0D%0Apendant 20 jours%2C je suis all%E9e %E0 l%27hosto me faire %E7a%2C alors j%27ai achet%E9 le tens et le fait %E0 la maison.les vas et viens me cr%E8vent.%0D%0Aparfois%2C c%27est de froid dont on a besoin.ton corps te l%27indiquera%2Calors des bandes velpo %28ou pas velpo%29imbib%E9es dans du sinthol%2810mn%2Cmax 10 jours%29.une 1%2F2 de marche par jour%2C est le seul exercice recommand%E9.%0D%0Ala natation sous marine%2Cpour ceux qui peuvent.mais bel et bien SOUS l%27eau.%0D%0Al%27apesanteur n%27est pas notre meilleure amie%21merci newton%21%21%21%21%0D%0Avoil%E0 ce que je peux te dire.%0D%0Ala premi%E8re chose %E0 faire%2Cc%27est un liste de vos sympt%F4me%2C des adherents honorifiques%2C des medecins gracieux%2C pediatres%2C neuro%2C voir la federation fran%E7aise de maladies orphelines%2C avoir un appui bien solide%2Cet.et...un responsable%2Cun secretaire%2C et des reunions .nous faisons des reunions sur le net.nos camarades malades sont disperses dans tte l%27espagne.%0D%0Aj%27ai un copain %E0 bordeaux qui s%27y connait en paga w.je vais voir ce qu%27il peut faire pour vous.en avant%2Cbises 92|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||15:34:41|10/12/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AConnaissez vous des traitements m%E9dicamenteux pour les vertiges rotatoires d%27arnold chiari %3F%0D%0Amerci%0D%0A 100|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||20:15:58|10/12/2004|Bonjour%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EConnaissez vous des traitements m%E9dicamenteux pour les vertiges rotatoires d%27arnold chiari %0D%0A%3E%3F %0D%0A%3Emerci %0D%0A%0D%0AIl existe de nombreuses th%E9rapeutiques contre les vertiges %28Chiari ou pas Chiari%29. Malheureusement%2C leur activit%E9 est proche du placebo. %C7a peut aider parfois%2C mais ce n%27est que peu de chose.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 101|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||20:49:49|10/12/2004|Merci de votre r%E9ponse%2C%0D%0A%0D%0Aje prends du Betaserc depuis plusieurs mois mais je trouve pas qu%27il y est d%27am%E9lioration. Qu%27en pensez vous %3F%0D%0AMerci de votre r%E9ponse%0D%0Af%E9licitation piur votre site %21%0D%0Acathy 103|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||21:01:09|10/12/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3E%0D%0A%3Eje prends du Betaserc depuis plusieurs mois mais je trouve pas %0D%0A%3Equ%27il y est d%27am%E9lioration. Qu%27en pensez vous %3F %0D%0A%0D%0ALa m%EAme chose que vous %3B-%29%0D%0ALa b%E9tahistine fait partie des produits utilis%E9s dans les vertiges. Son efficacit%E9 reste %E0 d%E9montrer%2C mais elle ne provoque que tr%E8s peu d%27effets secondaires.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 102|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||20:52:28|10/12/2004|autre question%2C j%27ai un nystagmus et je me demandais si cela n%27engendrais pas aussi des vertiges.%0D%0Aj%27ai des vertiges surtout allong%E9%2C comment dois je dormir car cela me gene pour dormir.%0D%0AIl y a un traitement pour le nystagmus %3F%0D%0AQue pensez vous du kin%E9 pour une r%E9%E9ducation d%27equilibre %3F%0D%0Amerci de votre aide%0D%0Acathy 104|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||21:04:01|10/12/2004|%3Eautre question%2C j%27ai un nystagmus et je me demandais si cela %0D%0A%3En%27engendrais pas aussi des vertiges. %0D%0A%0D%0ALe nystagmus est un signe clinique int%E9ressant pour diagnostiquer l%27origine des vertiges%2C mais il ne cause pas de vertiges.%0D%0A%0D%0A%3Ej%27ai des vertiges surtout allong%E9%2C comment dois je dormir car cela %0D%0A%3Eme gene pour dormir. %0D%0A%0D%0AEncore une histoire %E0 dormir debout %3B-%29 Je n%27ai malheureusement pas de rem%E8de %E0 vous proposer.%0D%0A%0D%0A%3EIl y a un traitement pour le nystagmus %3F %0D%0A%0D%0AIl n%27y en a pas besoin. C%27est une manifestation de votre maladie.%0D%0A%0D%0A%3EQue pensez vous du kin%E9 pour une r%E9%E9ducation d%27equilibre %3F %0D%0A%0D%0AC%27est souvent utile.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 105|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||21:07:42|10/12/2004|merci beaucoup de vos conseils.%0D%0AJe ne suis pas gat%E9es car j%27ai un arnold chiari%2C et en plus je suis sep%2C j%27ai un glaucome et r%E9tr%E9cicement aortique et bouveret alors j%27avais pas besoin de cela en plus %21%0D%0AMais il y a pire que soi %21%21%21%0D%0Avaut mieux dormir assis ou bien a plat quand on a un chiari %3F%0D%0Amerci %21%21%0D%0Aa bientot%0D%0Acat 106|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||21:09:46|10/12/2004|%0D%0A%3EJe ne suis pas gat%E9es car j%27ai un arnold chiari%2C et %0D%0A%3Een plus je suis sep%2C j%27ai un glaucome et %0D%0A%3Er%E9tr%E9cicement aortique et bouveret alors j%27avais pas besoin de cela %0D%0A%3Een plus %21 %0D%0A%0D%0AEn effet%A0%21 %3A-%28%0D%0A%3EMais il y a pire que soi %21%21%21 %0D%0A%3Evaut mieux dormir assis ou bien a plat quand on a %0D%0A%3Eun chiari %3F %0D%0A%0D%0AJe n%27en ai aucune id%E9e.%0D%0AD%E9sol%E9.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 107|5|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||21:13:06|10/12/2004|en tous les cas je vous remercie pour votre gentillesse.%0D%0Avous me disiez que le kin%E9 etait plutot pas mal%2C que fait il exactement durant les seances et combien en faut il %3F%0D%0Amerci beaucoup %21%21%0D%0A%0D%0Ale fait d%27etre allong%E9 peut provoquer des vertiges %3F ou est ce autres choses %3F%0D%0Amerci beaucoup%0D%0Acathy 108|6|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||21:30:55|10/12/2004|%3Een tous les cas je vous remercie pour votre gentillesse. %0D%0A%3Evous me disiez que le kin%E9 etait plutot pas mal%2C que %0D%0A%3Efait il exactement durant les seances et combien en faut %0D%0A%3Eil %3F %0D%0A%0D%0ALe contenu des s%E9ances d%E9pend beaucoup du kin%E9 %28ils peuvent avoir des formations tr%E8s diverses%29. Et le nombre d%E9pend aussi des r%E9sultats.%0D%0A%3E%0D%0A%3Ele fait d%27etre allong%E9 peut provoquer des vertiges %3F ou est %0D%0A%3Ece autres choses %3F %0D%0A%0D%0AJe ne sais pas %E0 quoi sont dus exactement vos vertiges et je ne peux donc pas vous r%E9pondre.%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 109|7|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||01:17:52|10/13/2004|juste un petit mot pour dire que je me rappel avoir lu sur un site americain ou UK sur l%27arnold chiari qu%27il valait mieux ne pas se faire tripatouiller .....c%27etait meme ecrit en gros et soulign%E9 avec des temoignages de personne ayant vu des kin%E9 et des osteo .....%0D%0A%0D%0Abonne journ%E9e%0D%0Ajean 111|8|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||14:26:00|10/13/2004|Bonjour Jean%2C%0D%0A%0D%0A%3Ejuste un petit mot pour dire que je me rappel avoir %0D%0A%3E lu sur un site americain ou UK sur l%27arnold %0D%0A%3Echiari qu%27il valait mieux ne pas se faire tripatouiller .....c%27etait %0D%0A%3Ememe ecrit en gros et soulign%E9 avec des temoignages de %0D%0A%3Epersonne ayant vu des kin%E9 et des osteo ..... %0D%0A%0D%0AIl serait int%E9ressant que vous retrouviez pour nous ces articles. Les kin%E9s et autres ost%E9opathes sont sens%E9s savoir ce qu%27il faut faire %28et ne pas faire%29 pour chaque pathologie. Un m%E9decin n%27a aucune notion de kin%E9sith%E9rapie%2C sauf exp%E9rience ou formation personnelle.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 112|9|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||14:34:19|10/13/2004|Je voulais juste vous remercier philippe pour votre gentillesse en r%E9pondant %E0 nos question%2C c%27est tr%E9s gentil.%0D%0AJ%27ai appell%E9 mon m%E9decin g%E9n%E9raliste qui m%27a conseiller de prendre le betarserc %E0 raison de 2 par jour et du tanganil %E0 raison de 3 par jours.%0D%0AJe dois la voir en consultation lundi concernant mon arnold chiari.%0D%0AElle m%27a dit qu%27il %E9tait possible de faire du kin%E9.%0D%0Avoila%2C j%27ai toujours c%27est vertiges rotatoires %21 j%27espere que cela va se calmer.%0D%0AA bientot%0D%0ACathy 113|9|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||17:41:41|10/13/2004|voila une liste de site que j%27ai gard%E9 en archive%2C je n%27ai pas v%E9rifi%E9 si c%27est sur l%27un d%27eux mais en tout cas c%27est en surfant sur cette base que je l%27ai lu ...%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fcpmcnet.colombia.edu%2Fdept%2FPNS%2FChiariMalformation.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.muhealth.org%2F%7Eneuromedicine%2Fchiari.shtml%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.yvy69.ukgateway.net%2F1%2Fbasic.htm%0D%0Ahttp%3A%2F%2Ftribble.missouri.edu%2Fns%2Fchiari%2F%0D%0A%0D%0Apour ce qui est de savoir ce qu%27il faut faire ou ne pas faire....%0D%0ADe part notre exp%E9rience pour l%27AC nous sommes bien plac%E9s pour savoir que les toubibs ne connaissent peu ou pas ce syndrome et que pour des manipulations il vaudrait peut %EAtre mieux demander avant au praticien s%27il conna%EEt le sujet .... et si non qu%27il se renseigne avant toutes manipulations.%0D%0Ala malformation est %22m%E9canique%22 et je pense que la loi de la gravit%E9e fait que si l%27on tripatouille dans n%27importe quel sens on aura toujours tendance %E0 faire descendre les amygdales dans le tronc c%E9r%E9bral et ce n%27est pas fait pour arranger les choses....%28ceci est l%27avis%2C certes logique%2C d%27un non professionnel ... %29%0D%0Abonne soir%E9e%0D%0Ajean%0D%0A 114|10|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||19:48:53|10/13/2004|Bonsoir%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3Ehttp%3A%2F%2Fcpmcnet.colombia.edu%2Fdept%2FPNS%2FChiariMalformation.html %0D%0A%0D%0ACelui-ci ne fonctionnait pas ce soir.%0D%0A%0D%0A%3Ehttp%3A%2F%2Fwww.muhealth.org%2F%7Eneuromedicine%2Fchiari.shtml %0D%0A%3Ehttp%3A%2F%2Fwww.yvy69.ukgateway.net%2F1%2Fbasic.htm %0D%0A%3Ehttp%3A%2F%2Ftribble.missouri.edu%2Fns%2Fchiari%2F %0D%0A%0D%0AJe n%27ai rien trouv%E9 sur la kin%E9sith%E9rapie dans ces liens. %0D%0A%0D%0A%3Epour ce qui est de savoir ce qu%27il faut faire ou %0D%0A%3Ene pas faire.... %0D%0A%3EDe part notre exp%E9rience pour l%27AC nous sommes bien plac%E9s pour %0D%0A%3Esavoir que les toubibs ne connaissent peu ou pas ce %0D%0A%3Esyndrome et que pour des manipulations il vaudrait peut %EAtre %0D%0A%3Emieux demander avant au praticien s%27il conna%EEt le sujet .... %0D%0A%3Eet si non qu%27il se renseigne avant toutes manipulations. %0D%0A%0D%0AJe suis enti%E8rement d%27accord avec vous. Mais je pensais plut%F4t %E0 un travail de proprioception. Le kin%E9sith%E9rapeute vous met en situation instable et essaye d%27am%E9liorer vos m%E9canismes compensateurs.%0D%0A%0D%0AD%27apr%E8s ce que j%27ai appris gr%E2ce %E0 vous tous sur cette malformation%2C il n%27est pas question de tordre le cou dans tous les sens.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 115|11|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|cataline||20:00:01|10/13/2004|Moi j%27ai vu mon kin%E9 ce soir car j%27avais des sceances respiratoires pour evacuer des crachats que j%27ai dans les bronches %E0 la suite d%27une grosse bronchite depuis 1 mois mais rien %E0 voir avec le arnold chiari. J%27en ai profit%E9 pour lui poser la question. Il m%27a montr%E9 comment il fesait et mon m%E9decin va me prescrire des sceances. En faite%2C il va me faire r%E9apprendre mon equilibre sur diff%E9rents appareil et ustensil m%E9dical. Pas question de faire des manipulations avec le cou.%0D%0Avoila je voulais juste vous dire ce que m%27avez dit mon kin%E9 %21 %3A-%29%0D%0A%0D%0Aa bientot%0D%0Amerci Philippe pour vos r%E9ponses toujours tres claires %21%21%0D%0Acathy%0D%0Aanimatrice du site et forum%0D%0Awww.masclerose.com%0D%0Awww.maladiecardiaque.fr.st 116|11|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||00:09:27|10/14/2004|bonsoir%0D%0Ales sites renvoient sur d%27autres sites%2C il faut surfer ....%0D%0ACe que j%27avais lu concernait les manipulations principalement au sujet des osteo.%0D%0APour ce qui est de l%27am%E9lioration des m%E9canismes de compensation%2C mon fils et suivi par une ergo%2C une orthophoniste...%2C et surtout il a fait d%27%E9normes progr%E8s de stabilit%E9%2C d%27organisation%2C de gestion de ses gestes%2C il a appris des chemins diff%E9rents pour ses mouvements%2C il a appris %E0 se poser pour concentrer ses gestes avec une sup%E8re psychomote %21%0D%0AC%92est vrai je n%92avais pas pens%E9 %E0 la r%E9%E9ducation quand vous parliez de kin%E9.%0D%0AMais j%92ai tellement entendu de copains me parler de m%E9decine parall%E8le pour l%92AC %85. %BBet pourquoi vous ne le soignez pas par acupuncture%2C par l%92hom%E9opathie%2C pourquoi ne pas lui faire remettre le crane en place par un osteo %85. Bla bla bla bla%85..%BB dans notre bled le kin%E9 ne fait que des massages et remet le dos en place quand %E7a va pas %85. Alors j%92ai pris peur en vous lisant . %21%0D%0AJ%92avais aussi oubli%E9 de vous dire merci pour ce forum %21%0D%0AAu fait vous ne voudriez pas nous aider %E0 cr%E9er une association %3F %85%85%85.%0D%0Ajean%0D%0A%0D%0A %0D%0A 133|12|syringomy%E9lie|pitchouli||13:52:56|10/25/2004|bonjour %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0Aj%27aurais aim%E9 avoir un petit renseignement. %0D%0A%0D%0Aj%27ai une syringomy%E9lie%2C je l%27ai appris en aout. la maladie est difficile %E0 g%E9rer%2C comme je l%27ai dit dans mes pr%E9c%E9dents messages%2C et les infos relatives sont peu explicites. %0D%0A%0D%0Aje ne sais pas quelle est son origine%2C mais il se peut qu%27elle soit cong%E9nitale. je sais que dans ce cas elle est souvent accompagn%E9e d%27une malformation d%27Arnold Chiari%2C que je n%27ai pas pour l%27instant. %0D%0Aj%27aurai aim%E9 savoir si toutes les syringomy%E9lies cong%E9nitales avaient pour cause ou pour cons%E9quence une malformation d%27A.C.%3F%0D%0Ala malformation peut elle %EAtre post%E9rieure %E0 la syringomy%E9lie ou la pr%E9c%E8de t elle toujours%3F%0D%0A%0D%0Amerci de m%27%E9clairer sur mon ignorance en la mati%E8re.%0D%0A%0D%0Aaudrey. 134|13|RE%3A syringomy%E9lie|madrid||14:15:13|10/25/2004|salut Audrey.%0D%0Aje ne sais pas trop.mais je crois que la syringo marche sans chiari et eque le chiari peut marcher avec chiari%2C et que les deux ensembles aussi.%0D%0Aje ne pense pa sque ceci t%27aide beaucoup.%0D%0Abient%F4t%2C tu auras d%27autres avis.%0D%0Abiz 135|14|RE%3A syringomy%E9lie|madrid||12:53:51|10/29/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0Ala page a.n.a.c. en fran%E7ais est presque finie.je sais que nous sommes lentes%2C mais vous savez bien combien tout effort intello ou physique est dur pour nous.%0D%0Alorsque vous l%27auez lue%2C vous pourrez d%E9cider.%0D%0Aen attendant%2C savez vous s%27il existe %2C en France ou dans le pays francophone interess%E9%2C une f%E9deration de maladies rares.%0D%0Aceci est tr%E8s important.%0D%0Aet%2C d%EEtes moi aussi si vous avez commenc%E9 des d%E9marches.%0D%0Aet%2C comment vont les enfants%3F%0D%0Aje vous embrasse.elisa 136|15|RE%3A syringomy%E9lie|mousty||14:33:40|10/29/2004|Bonjour Elisa %28Madrid%29%0D%0APour la Belgique%2C voici les coordonn%E9es de la F%E9d%E9ration des maladies rares%3A Alliance Belge des maladies et Handicaps rares%0D%0A Avenue Elisabeth%2C 65%0D%0A 5000 Namur%0D%0A%0D%0A www.rd-b.be%0D%0A E-mail%3A adminrdbfr%40rd-b.be%0D%0AMerci pour le travail de traduction que vous faites.%0D%0A%E0 bient%F4t%2C Jo%EBlle%0D%0A%0D%0A 137|16|RE%3A syringomy%E9lie|jean26||15:31:34|10/29/2004|bonjour%0D%0Apour la france je ne sais pas .....%0D%0Aje n%27ai pas trop le temps en ce moment%0D%0A%0D%0ARichard va bien%0D%0Ac%27est les vacances il d%E9compresse un peu%2C la 6eme c%27est hyper hard pour lui.....%0D%0A%0D%0Abonne journ%E9e%0D%0A%0D%0Ajean%0D%0Aps%3A je suis impatient de voir le site en fran%E7ais%2C j%27ai essay%E9 l%27espagnol%2C mais 4 ans d%27etudes avec un prof nul ..... j%27ai absolument rien retenu..... %21 140|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|madrid||07:02:06|11/12/2004|bonjour%2Cje pense que Naty a termin%E9 et que Tom%E1s va mettre en place la version fran%E7aise.%0D%0Ales d%E9put%E9s europ%E9ens sont en train de travailler pour le protocole des maladies rares.il est donc tr%E9s important de faire conna%CEtre la n%F4tre%2C chacun dans son pays.%0D%0Amauvaises nouvelles pour moi%3Ale macula est atteint.%0D%0Aun rude coup%2C mais bon%2C souvenez vous %3Aj%27ai 50 ans%2C et %E7a peut encore aller.les jeunes donc%2C ont la temps de voir apara%EEtre la GRANDE SOLUTION.%0D%0Aje vous embrasse. 141|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|meri||09:49:39|11/12/2004|Madrid%2C bonjour%0D%0A%0D%0ARavie d%27avoir des nouvelles de NAty%2C elle me manque tellement. D%E9sol%E9e pour toi%2C mais je sais pas ce que c%27est que le macula%2C en plus j%27aimerais bien savoir pourquoi tu t%27es pas fais op%E9rer %21%21%21%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C %E7a va tr%E8s mal%2C mon %E9tat de sant%E9 commence %E0 se d%E9teriorer%2C ma vie avec %21%21%21 %E7a y est c%27est d%E9cid%E9%2C je vais me faire op%E9rer en janvier sauf complications ici au Maroc. C%27%E9tait pas facile de prendre cette d%E9cision avec toutes les suites d%27op%E9ration%2C mais je souffre %E9norm%E9ment%2C en plus je veux pas risquer la paralysie.%0D%0A%0D%0ASi tu rencontres Naty%2C tu l%27embrasses fort de ma part. Bisous %E0 vous tous%2C vous m%27avez tellement manqu%E9.%0D%0A%0D%0AMeri 142|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|madrid||14:22:56|11/12/2004|slt%2C%0D%0Ale macula c%27est une partie de l%27oeil.%0D%0Anaty va bien%2Cet monica%2C pr%E9sidente anac catalogne%2C vient de se faire installer une valve.pour l%27instant elle va bien%2Ctr%E8s fatigu%E9e%2Cet un peu angoiss%E9e%2C mais tr%E8s heureuse aussi%28 3%BA op%E9ration%29.%0D%0Aje ne suis pas op%E9r%E9e%2C parce que j%27ai un cou tr%E8s moche%28c%27est %E0 dire avec moult lesions%29 et que c%27est tr%E8s risqu%E9.bon%2C m%E9ri%2C voila les news.%0D%0Aje vous embrasse %E0 tous. 143|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||19:24:48|11/12/2004|salut %E0 tous%0D%0Avoila qqs nouvelles%0D%0Aj%27embrasse meri je lui souhaite plein de chose %21%0D%0Abeaucoup de courage et et plein de chose pour mdrid %21%0D%0Aici tout recommence %21%0D%0Arichard sur lequel on avait d%E9cel%E9 un Arnold chiari %E0 minima au prmier scanner%2C et .... pas grand chose au deuxieme et qui presente tous les symptome exterieur d%27un AC %28%E0 minima%29n%27aurait absolument pas un AC %21 mais autre chose d%27indefini %21 et que l%27on ne va peut etre pas essay%E9 de definir pour ne pas le trainer de radio en scanner en passant par des examens de sang%2C potentiels somestesiques et autre encephalogrammes%2C tous ces trucs barbars qui enquiquinent la vie d%27un gar%E7on de 11 ans%2C et qui enguoissent les parents %21 on va faire un petit bilan avec un neuro-chir lyonnais qui decidera des marches %E0 suivre on continura les visites annuelles chez le pediatre lyonnais%2C chez qui nous sommes all%E9 la semaine derniere et qui nous a tenu ces propos %21 enfin bref on sais plus trop ou on en est %21 il est exellement suivi par les reeducateurs du SESSAD il fait de gros progr%E9s en aprenant %E0 vivre avec ses symptomes cerebeleux %21%0D%0Ail nous rammene d%27exelantes notes du college %21%2C les profs on trouv%E9 un compromis%2C il ecrit au maximum sur l%27ordinateur portable%2C et d%E9s qu%27il fatigue%2C ralenti ou %E0 du mal %E0 suivre%2C son AVS prend le relais et il travail au maximum %E0 l%27oral et %E0 l%27ecoute %21%0D%0Ail est hyper volontaire et travailleur%2C tout en se relachant completement arriv%E9 %E0 la maison%2C nous n%27appliquons pas le tiers temps pour les devoirs%21 mais plutot quand nous voyons qu%27il ne supporte plus la concentration%2C un 100 %25 de temps en moins %21.....%0D%0Ale pediatre propose de traiter ses probl%E9mes de concentration et la fatigue qui en decoule par un traitement medicamenteux%2C %28je ne sais pas encore le type exact de medoc .%29 ce genre de medicaments %28aidant %E0 la concentration%29 %E0-t-il des effets secondaires. %0D%0Ameme si richard est %22declass%E9%22 par rapport %E0 l%27arnold chiari%2C je suis toujour partant pour une assoc. %21 je reste sur ce forum ou je trouve que vous m%27apportez beaucoup et vous etes tous sympas %21%0D%0A%E0 bientot%0D%0Ajean%0D%0A%0D%0A 144|5|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|meri||09:52:57|11/13/2004|Bonjour Jean%2C%0D%0A%0D%0AJe te remercie pour les derni%E8res nouvelles et souhaite bq de sant%E9 pour Richard%2C c%27est sa destin%E9e.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne l%27association%2C tu peux contacter ANAC%2C c%27est l%27association des amis de l%27Arnold Chiari%2C si tu comprends pas l%27espagnol%2C Naty se fera un plaisir pour %EAtre l%27intermidiaire%2C en plus elle est entrain de faire la traduction de la page Web.%0D%0A%0D%0ARestes avec nous et serres nous la main tr%E8s fort%2C %E7a fait plaisir de se sentir bien entour%E9. Je t%27embrasse%0D%0A%0D%0A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%2A%0D%0AMadrid%2C bonjour%0D%0A%0D%0AMerci bq pour les News%2C j%27ai parl%E9 hier avec Naty et elle pr%E9voit de te voir tr%E8s bient%F4t.%0D%0A%0D%0ADis moi%2C est ce que l%27oei est aussi touch%E9 en Arnold chiari %3F%3F%0D%0A%0D%0AJe te souhaite bq de sant%E9 et de courage. Je t%27embrasse tr%E8s fort%0D%0A%0D%0AMeriem 146|6|qlqs news et des excuses|encre||12:22:40|11/13/2004|Bonjour %E0 vous toutes et tous%2C%0D%0AJ%92%E9tai venu il y a quelques temps sur ce forum%2C j%92allais tr%E8s mal et je n%92ai pas respect%E9 quelques r%E8gles de courtoisie %28les douleurs font parfois perdre la t%EAte %29 .%0D%0AJe n%92ai pas cess%E9 de vous lire suivant avec attention vos parcours et me calmant car me sentent de moins en moins seule avec mes douleurs et j%92ai fini par accepter la maladie.%0D%0ADepuis je suis en arr%EAt de travail car j%92ai mal 24%2F24 sans cesse et suis sous Fluctine %281%2F2 %2Fjour%29car je d%E9moralise %28moi la sportive clou%E9e sur place%85.%29 Mais la bonne nouvelle est qu%92hier j%92ai eu un rdv au CHUV de Lausanne et qu%92ils me demandent de refaire une IRM plus complexe et consulter un docteur sp%E9cialiste en maux de t%EAte.%0D%0AJ%92ai enfin rencontr%E9 une femme m%E9decin qui m%92a cru. Entre temps ils me demandent de ne plus prendre un seul m%E9dicament contre les douleurs%85%E7a va %EAtre dur.%0D%0AJe voudrais dire %E0 jean 26%2Cmeri%2Cmadrid%2C pichouli et les autres%2C qu%92ils%2Fqu%92elles m%92ont %E9t%E9 sans le savoir d%92un grand soutient sur le forum.%0D%0ASalutations et %E0 bient%F4t.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 147|7|RE%3A qlqs news et des excuses|meri||12:59:41|11/13/2004|Bonjour Encre%2C %E7a fait plaisir de te lire et ne t%27inqui%E9tes pas pour nous%2C on est en famille ici%2C l%27essentiel c%27est de parler...%0D%0ATu vas pas me croire%2C je commence %E0 perdre la m%E9moire%2C j%27ai trous de m%E9moire terrible qui me g%EAnent dans ma vie quotidienne%2C mon mari ne me croit pas%2C mais c%27est la r%E9alit%E9%2C je sais pas si %E7a a une relation avec l%27AC ou pas. Aussi%2C je voulais te dire de me rappeler ton %E9tat de sant%E9%2C et ton parcourt avec cette maladie.%0D%0A%0D%0ARestes avec nous Encre et racontes nous de tes nouvelles%2C %E7a fait plaisir de partager tes douleurs avec nous.%0D%0A%0D%0APrends soin de toi. %0D%0AMeri 148|8|RE%3A qlqs news et des excuses|encre||13:33:38|11/13/2004|bonjour meri%2C%0D%0A te repondre me prendra du temps vu que je ne peu pas retser longtemps concentr%E9e et que j%27inverse touts les mots%2C mais je le ferais.%0D%0AJe te souhaite comme disaint les suisses%2Fsuissesses %27%27tout de bon%27%27 je pense bien %E0 toi courage et optimisme.%0D%0ASalutations.%0D%0AMich%E8le 149|8|RE%3A qlqs news et des excuses|jean26||13:34:02|11/13/2004|bonjour%0D%0Ad%27abord%2C encre%2C tu n%27as pas %E0 culpabilis%E9 %21 je crois qu%27on avait bien compris ta soufrance et on t%27aime bien ......%0D%0Ameri ne t%27inquiete pas%2C je reste sur le forum parceque vous m%27avez fait comprendre beaucoup de chose sur richard %21 meme si il n%27est pas repertori%E9 Arnold Chiari ses symptomes sont des symptome cerebeleux et donc quasi identique %E0 l%27AC et nous restons solidaire %21%0D%0Apour le site en espagnol j%27attend avc impatiance la traduction %21%0D%0Aje vous souhaite un bon Week end %21 ici il y a un vent carabin%E9 nous ne sortirons pas et nous allons faire de la pate %E0 sel %21%0D%0Ajean 150|9|RE%3A qlqs news et des excuses|encre||13:51:04|11/13/2004|Salut jean26 ravie de te relir%2C%0D%0AVent carabin%E9 pour nous aussi %28suisse%29.%0D%0ADVD%2Crepassage %2Cmaison et chaleur du logis pour moi je vous salut bien.%0D%0AMich%E8le 151|8|petites nouvelles de dobermann|dobermann||15:52:41|11/13/2004|Bonjour %E0 toi Meri et %E0 tous.%0D%0ASaches que tout se passera au mieux pour ton op%E9ration%2Cne stresse pas trop au contraire essaie d%27avoir le maximum de pens%E9es positives%28un bon moral avant une op%E9. C%92est important%29.Pour moi et bien c%27est de plus en plus p%E9nible%2C les maux de t%EAte toujours pr%E9sents du matin au soir%2C les vertiges qui reviennent%2C et l%27estomac qui ne supporte plus trop mes repas%28je crois que mon ulc%E8re s%27est r%E9veill%E9%29 enfin je vais voir cela avec mon m%E9decin la semaine prochaine. Tu sais avant je pensais que cela venait des m%E9dicaments mais %E9tant donn%E9 que pour le moment je ne les prends plus %28plus aucuns effets donc plus d%27int%E9r%EAt %E0 les prendre%29je perds moi aussi la notion du temps%2Cles trous de m%E9moires sont de plus en plus pr%E9sents et il m%27arrive de ne plus me rappeler de ce que j%27ai fait la veille ou se que j%27ai pu lire...cela m%27inqui%E8te %E9norm%E9ment%2C alors je me sers de post-it que je colles un peu partout %28tr%E8s utiles%29.Je compte beaucoup sur mon futur RV %E0 Paris %E0 Lariboisi%E8re et j%27esp%E8re pouvoir acc%E9der au centre de recherche sur les migraines et maux de t%EAte qui s%27y trouve. De toute fa%E7on je donnerai des nouvelles %2Csi cela peut aider %2C c%27est d%E9j%E0 %E7a.%0D%0ASurtout courage %E0 toi et %E0 tous.%0D%0AEnormes pens%E9es affectueuses pour Richard%2C courage %E0 toi Madrid%2C%E0 Encre%2C merci %E0 St%E9phanie pour le petit renseignement%2Cmerci %E0 tous pour l%27%E9coute et la compr%E9hention .%0D%0AJuste un petit mot%3A pour %E9viter l%27hypertention intra cranienne %28trop de LCR %28liquide c%E9phalo rachidien%29je prends toujours les diur%E9tiques et jusque l%E0 %E7a marche %2C%28ceci %E0 titre personnel mais cel%E0 peut %EAtre interressant %E0 exploiter%2C on ne sait jamais si cela peut %E9viter la pose d%27une valve...ceci dit je ne suis pas m%E9decin %2C %E0 eux de voir%29.Si besoin je vous donnerai les doses et le nom du m%E9doc.%0D%0ASur ce A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B et bon moral.%0D%0A Cathy 153|7|RE%3A qlqs news et des excuses|madrid||18:49:31|11/14/2004|cocou%2Cjeune fille%21%0D%0Ac%27est avec plaisir que je te lis.casse toi pas la t%EAte%3Ales alt%E9rations de caract%E8re sont souvent le lot dq n%27importe quelle maladie.c%27est trop dur %2C bien souvent.je t%27embrasse.elisa 152|5|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|madrid||18:45:11|11/14/2004|Tr%E8s cher jean%2C%0D%0Aje ne tiens pas du tout %E0 vous perdre de vue%2C et %E0 ne plus avoir de nvelles de Richard.donnez nous de vos nouvelles tr%E8s souvent.je vous embrasse bien fort %E0 tous deux et %E0 votre %E9pouse.%E0 tr%E8s bient%F4t. 154|6|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|jean26||21:02:41|11/14/2004|recoucou%0D%0Ail est hors de question que je vous perde de vue .....%0D%0A%E0 bientot%0D%0Ajean 155|7|RE%3A Syndrome d%27Arnold Chiari 2|Cafe_Sante||12:06:10|11/15/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-09-05 à 07:27  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0ACette discussion devenant tr%E8s lourde %E0 charger%2C je vais la fermer. Vous pouvez continuer votre discussion ici %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D12209%0D%0A%0D%0AMerci pour votre compr%E9hension.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D