9|on|0|200| 0|0|spondylarthrtite ankylosante|armelle||09:15:53|10/19/2002|j ai 24 ans j ai des douleurs depuis 7 ans le diagnostic a ete fait il y a 1 an. je voudrais avoir un bon ruhmatologue. je viens darriver dans la mayenne 53.%0D%0Aje dois mettre en place un traitement de fond je n ai pas supporte la %0D%0Asalazopirine fievre fourmillements vertiges. existe t il des traitement avec moins deffet secondaires 1|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||09:42:37|10/19/2002|Pour le traitement de fond de la spondylarthrite ankylosante%2C je vous renvoie au message http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F156.html %2C discussion dans laquelle il aurait %E9t%E9 pr%E9f%E9rable de poster votre message.%0D%0A%0D%0ALorsque l%27on est atteint d%27une maladie s%E9rieuse de ce type%2C la bonne attitude consiste %E0 chercher d%27abord un bon g%E9n%E9raliste%2C puis de trouver un rhumatologue par son canal.%0D%0ATrop de malades sont suivis exclusivement par des sp%E9cialistes%2C qui n%27ont pas la disponibilit%E9 n%E9cessaire pour faire face aux %E9v%E8nements urgents de la vie quotidienne.%0D%0APar ailleurs%2C il est beaucoup plus facile pour le g%E9n%E9raliste de communiquer avec un rhumatologue qu%27il conna%EEt%2C plut%F4t de se voir imposer celui que vous avez choisi au pr%E9alable%2C de m%EAme qu%27il vaut mieux choisir l%27architecte avant le constructeur de sa maison%2C et non l%27inverse.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ml1||10:21:40|10/19/2002| Bonjour%2C%0D%0A1%29Par principe je suis d%27accord avec vous%2C mais je peux vous assurer que dans la pratique cela ne marche pas vraiment. Lorsque pour de la fi%E8vre%2C qui en fait s%27av%E8re une simple grippe etc%2C j%27ai tent%E9 de voir un g%E9n%E9raliste%2C son malaise %E9tait perceptible. Cela s%27est toujours termin%E9 par il serait pr%E9f%E9rable de consulter l%27%E9quipe qui vous suit. Ils ont l%27honn%EAtet%E9 de dire que la pompe%2C ils ne connaissent pas%2C qu%27ils craignent de passer %E0 c%F4t%E9 de quelque chose%2C que je prends pas mal de m%E9dicaments%2C qu%27ils craignent les interf%E9rences etc etc.. %0D%0A2%29 Un bon g%E9n%E9raliste on n%27en trouve pas comme cela%2C surtout lorsque l%27on d%E9barque ds une ville inconnue%0D%0A3%29 En ce qui me concerne%2C je passerai plut%F4t par le service de rhumatologie de l%27h%F4pital du coin%2C ensuite je me renseignerai%0D%0A%0D%0Aamicalement%0D%0Amary%0D%0A 3|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||10:43:52|10/19/2002|Bonjour Mary%2C%0D%0A%0D%0AD%E9bat int%E9ressant.%0D%0ACertains probl%E8mes sont tellement complexes qu%27ils n%E9cessitent en effet le recours syst%E9matique %E0 un %E9quipe hospitali%E8re %3A pompe implantable comme la v%F4tre%2C greff%E9s%2C maladies tr%E8s rares et graves.%0D%0ADans ces situations%2C le g%E9n%E9raliste est perdu%2C et en sait g%E9n%E9ralement moins que vous %3B-%29 Le service hospitalier est souvent organis%E9 pour faire face %E0 l%27urgence.%0D%0AMais la spondylarthrite est une maladie suffisamment courante pour que le g%E9n%E9raliste puisse faire face %E0 la plupart des situations banales.%0D%0A%0D%0AIl faut parfois tester plusieurs g%E9n%E9ralistes pour trouver chaussure %E0 son pied%2C et ne pas forc%E9ment se pr%E9cipiter sur le plus %22r%E9put%E9%22%2C souvent d%E9bord%E9.%0D%0A%0D%0AL%27attitude consistant %E0 passer par le service hospitalier%2C et demander au sp%E9cialiste un nom de g%E9n%E9raliste pr%E8s de chez soi est possible%2C mais rarement fructueuse...%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 4|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|nadjla||23:20:49|02/23/2003|bonjour%0D%0Aj%27ai une amie atteinte de cette maladie%2C et elle veut en savoir plus et elle cherche un aide%0D%0Amerci de r%E9pondre 5|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||00:00:07|02/24/2003|Voir le message http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F156.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 6|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|nadjla||22:47:36|02/24/2003|merci pour la r%E9ponse%0D%0Aj%27aimerais savoir s%27il y a des associations qui peuvent l%27aider pour une %E9ventuele prise en charge%0D%0Amerci 9|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Benenoche||23:55:38|03/26/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AAu hasard de mes e-peregrinations nocturnes je tombe enfin nez %E0 nez avec un forum digne de ce nom...%0D%0A%0D%0AJe compte pr%E8s de 32 printemps et suis atteinte d%27une SPA depuis 17 ans...J%27ai ingurgit%E9%2C comme la plupart des membres de ce forum%2C bon nombre de substances telles que %3A bi-profenid%2C chronoindocid%2C apranax%2C butazolidine%2C vioxx etc... et vais commencer la Salazopyrine... en esperant que cela marche car j%27avoue ne pas %EAtre sp%E9cialement attir%E9e par le Remicade%2C Enbrel ou autre de la panoplie naissante des anti TNF... le bilan de plus de 15 ans de traitements n%27est pas des plus brillant %3A rien ne couvre mes douleurs nocturnes %28je dors toujours par tranches de 3%2F4 heures que j%27alterne avec un peu d%27exercice%29 et %E0 pr%E9sent je ressents des douleurs de plus en fortes le jour. J%27ai %E9galement un estomac en piteux %E9tat %3A ulc%E8re%2C hernie hiatale %28pendant plusieurs ann%E9es on ne m%27a prescrit aucun protecteur stomacal type Mopral ou Inexium...%29. %0D%0A%0D%0AEn relisant le d%E9but de ce message j%27ai l%27impression de faire un plagiat de la c%E9l%E8bre chanson %22j%27ai la rate qui se dilate et les reins bien trop fins%2C les %E9paules qui se fr%F4lent...%22. Si je devais intituler ce message je choisirais le titre d%27une rubrique du Cannard Encha%EEn%E9 %22%E7a va mieux en le disant%22...%0D%0A%0D%0AJe viens de passer un nouveau contr%F4le technique %E0 l%27hopital %3A il en r%E9sulte que je dois faire quelques examens en cardio%2C une petite batterie de radios%2C analyses diverses et vari%E9es...Un peu ras le bol d%27%EAtre rat de laboratoire %21 %0D%0A%0D%0AJ%27ai r%E2l%E9 un bon coup et %E7a va mieux...j%27ai parcouru pleins de vos t%E9moignages %E0 tous %3A cela aide vraiment %E0 remettre les choses %E0 leur place %21 Et puis%2C il y a une mine d%27informations %21 %0D%0A%0D%0AVous laissez pas berner par ma complainte de spondylartritique%2C je suis tr%E8s joviale de caract%E8re...mais voil%E0 comme tous et toutes j%27ai de temps %E0 autre un petit coup de barre avec un besoin irr%E9pressible de pousser une bonne gueulante%2C et de repartir dans de meilleures dispositions %21 Voil%E0 qui est fait%2C et ce gr%E2ce %E0 vous tous et toutes %21%0D%0A%0D%0AJe tiens pour clore ma logorrh%E9e nocturne %E0 tous vous f%E9liciter pour votre bravoure %21%0D%0A%0D%0AA tr%E8s bientot... j%27esp%E8re... 7|1|RE%3A spondylarthrtite ankylosante|duchet||13:51:57|05/17/2003|bonjour armelle j%27ai le meme probleme que toi et en plus je suis rebelle a tous les traitements donc si echec de la salozopirine%2Ctu auras le droit normalement au plaquenil puis si ca marche pas au methotrexate si avec le metho ca ne fonctionne pas%2Cil reste la biotherapies%28anti tnf %29pour cele je te conseille d%27aller dans un grand centre pour la prescription car tres cher et necessite un protocole.Par ailleur pour mon suivit j%27ai choisi un rhumato dans ma ville %28n%27importe lequel %29et je me fais suivre a bichat %28paris%29 servce du pr meyer%2Cje les vois tous les 6 mois et en cas de probleme on s%27appelle au debut via mon rhumato et directement maintenant.t%27inquietes pas nous avons la chance d%27etre en france et par consequent d%27avoir le droit a la sante des chercheurs travaillent tous les jours pour nous%2Cmerci a eux%21%21%21%21 8|1|RE%3A spondylarthrtite ankylosante|Fofof||20:44:58|08/16/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe m%27appelle Christophe %2820 ans%29 et on m%27a diagnostiqu%E9 une spondylarthrite depuis l%27age de 16ans. J%27ai essay%E9 la salazopyrine sans effet sur moi.Malheureusement les autres traitements sont plus toxiques %28sels d%27or%2Cm%E9thotrexate%29.Cependant vous devriez parler %E0 votre rhumato de la corti coth%E9rapie ki pourrait peut etre vous soulager.Enfin le m%E9thotrexate est d%E9conseill%E9 aux jeunes hommes car il agit sur la spermatog%E9n%E8se maintenant qu%27en est il pour les femmes je ne sais pas...%0D%0ABon courage%0D%0ACordialement%0D%0AChristophe