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0|0|hypopituitarisme|mitzi||23:56:27|06/08/2004|Bonjour%2C%0D%0AMaman d%27un b%E9b%E9 atteint de cette pathologie et dont les d%E9buts sont difficiles en terme de croissance %28probl%E8me notamment de manque d%27app%E9tit%2C de prise de poids%29 je suis %E0 la recherche de parents ayant des enfants atteints de la m%EAme pathologie. En effet les m%E9d%E9cins me certifient que cet enfant aura un d%E9veloppement et une vie normale%2C les difficult%E9s qui s%27amonc%E8lent m%27en font de plus en plus douter et j%27aimerai vraiment savoir %E0 quoi m%27attendre m%EAme si chaque enfant est diff%E9rent il reste des sympt%F4mes ou des difficult%E9s qui sont purement li%E9s %E0 la maladie. D%27autre part il ne semble pas exister d%27associations de patients de cette maladie aupr%E8s desquelles trouver ce genre de renseignements ou de contact %E0 ma connaissance. Enfin%2C cette maladie %E9tant plus fr%E9quente me semble-t-il chez l%27adulte%2C notamment dans des suites d%27accouchement%2C je n%27ai trouv%E9 que des forums o%F9 se sont des femmes qui parlent de leurs probl%E8mes li%E9s %E0 cette maladie%2C mais les probl%E8mes expos%E9s m%EAme s%27ils concerneront peut-%EAtre mon enfant un jour ne r%E9pondent pas %E0 mes questions de d%E9veloppement. Merci donc %E0 ceux qui pourraient me faire partager leur exp%E9rience.
1|1|RE%3A hypopituitarisme|D_Dupagne||08:23:55|06/09/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVoulez vous parler de l%27hypothyroidie du nourrisson %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.thyroid.ca%2FArticles%2FFrF11E.html%0D%0A%0D%0AOu du panhypopituitarisme%2C maladie grave qui touche toutes les hormones de l%27hypophyse %3F %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A hypopituitarisme|mitzi||11:14:16|06/28/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ANon je ne parle pas d%27une %22simple%22 hypothyro%EFdie mais bien de ce que vous appelez une panhypothyro%EFdie%2C ce sont bien les trois principaux foyers hormonaux %28thyro%EFde%2C surr%E9nalles et croissance%29 qui sont concern%E9s et suppl%E9ment%E9s%0D%0A%E0 bient%F4t %0D%0Amerci
4|2|RE%3A hypopituitarisme|truffe||19:52:37|01/01/2005|Pour notre part sachant que l%27enfant souffre d%27un panhypopituitarisme  %28hypopituitarisme%29 qui touche les hormones de l%27hypophyse%2C  ma question est %3A l%27hormone de croissance est donn%E9 %E0 l%27enfant mais %E9tant adulte cette hormone lui sera t- elle toujours administr%E9e %3F%0D%0A
3|1|RE%3A hypopituitarisme|truffe||18:35:28|01/01/2005|Bonjour je viens de lire votre message et suis moi-m%EAme maman d%27un enfant %E2g%E9 de 11 ans dans quelques jours atteint de la m%EAme maladie que le votre%2C nous nous en sommes aper%E7us alors qu%27il %E9tait %E2g%E9 de 22 mois .%0D%0ASuite %E0 quelques hospitalisations et quelques gal%E8res%2C notre enfant a une croissance tant intellectuelle que physique normale il est actuellement en CM2 il fait du sport KUNG FU%2C natation%2C ski mais il est tr%E8s suivi par son endocrinologue et les %E9coles sont au courant car nous faisons ce que nous appellons un protocole chaque ann%E9e %28r%E9union parents instituteur infirmier%29%0D%0AJe viens de m%27inscrire dans le forum pour pouvoir r%E9pondre %E0 votre message en cas d%27autres questions voir avec association GRANDIR voir sur moteur de recherche GOOGLE leur adresse%2C ils font %E9galement des r%E9unions avec m%E9decins%2C parents%0D%0ASinon c%27est un enfant comme les autres aucune diff%E9rence ext%E9rieure%0D%0ALe manque d%27app%E9tit a %E9t%E9 vite rattrap%E9 %28il est tr%E8s gourmand%29 et il mange de tout pour plus de questions n%27h%E9sitez pas nous aussi nous n%27avions trouv%E9 personne %E0 part les m%E9decins avec qui discuter et en plus%0D%0Anotre b%E9b%E9 %E9tait le premier a avoir %E9t%E9 soign%E9 aussi t%F4t donc plus c%27est t%F4t mieux c%27est la croissance est rapide et la science %E9volue beaucoup
5|2|RE%3A hypopituitarisme|mitzi||21:20:55|01/04/2005|bonsoir%2C et merci d%27avoir r%E9pondu.%0D%0A%0D%0AEn fait je pense aussi pouvoir r%E9pondre %E0 la pr%E9c%E9dente question sur la GH%2C il semble qu%27elle ne soit pas seulement n%E9cessaire pour la croissance mais aussi pour la bonne m%E9tabolisation des aliments on le voit bien chez le nourrisson et d%27autre part nous en s%E9cr%E9tons toute notre vie. Les m%E9decins m%27ont dit que des adultes ayant %E9t%E9 trait%E9s toue leur enfance avec la GH%2C la r%E9clamait adulte car ils se sentaient mieux avec. D%27autre part j%27ai vu sur la page d%27accueil du site de Grandir que le minist%E8re venait d%27accepter dor%E9navant la prise en charge de la GH pour les adultes%2C vu son prix et %E9tant donn%E9 que les malades le r%E9clament c%27ets plut%F4t une bonne nouvelle.%0D%0A%0D%0AMerci pour l%27adresse de Grandir je l%27avais %E9galement trouv%E9e et effectivement j%27ai pu y trouver le forum sur cette maladie mais il est difficile de trouver malgr%E9 tout un cas vraiment comprable encore au notre.%0D%0A%0D%0AEn fait%2C mon b%E9b%E9 a%2C en plus du votre%2C un diab%E8te insipide qui complique un peu les choses. Ce qui m%27inqui%E8te c%27est que plus j%27ai de contacts et plus il semble que mon b%E9b%E9 soit anorexique mais je n%27ose encore envisager des causes %22psy%22 car chez un si petit bout j%27ai du mal %E0 le comprendre d%27autant que j%27ai deux autres enfants sans aucun souci. Nous venons de mettre en place un gavage qu%27elle supporte mal. Jusqu%27%E0 pr%E9sent je mettais son manque d%27app%E9tit sur le compte de la maladie mais en fait maintenant plusieurs messages concordent sur le fait qu%27avec un traitement bien %E9quilibr%E9%2C ce qui semble %EAtre son cas%2C ce probl%E8me dispara%EEt alors je ne sais quoi penser%0D%0A%0D%0AMerci encore pour votre r%E9ponse et au plisir d%27avoir de vos nouvelles