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0|0|Maladie de Bourneville|nessa||14:21:16|06/10/2004|Mon ami %E0 la maladie de Bourneville%2C mais sa maladie est b%E9nine car il a eu des kystes aux reins et il a des excroissances de chair sur le visage%2C ce sont les seuls sympt%F4mes qu%27ils a. %0D%0AOn aimerait avoir un enfant%2C je sais que la maladie est h%E9riditaire%2C combien de pourcent de chance avont nous que l%27enfant ne l%27ai pas%3F si nous avons un enfant%2C peut il d%E9velopper les autres sympt%F4mes de la maladie%3F%3F
1|1|RE%3A Maladie de Bourneville|D_Dupagne||22:53:47|06/10/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 10-06-04 à 22:54  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0ALa scl%E9rose tub%E9reuse de Bourneville est une maladie autosomique dominante%2C c%27est %E0 dire qu%27en moyenne%2C un enfant sur deux d%27un malade est touch%E9 par la maladie.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fmaladies%2Fbourneville.html%0D%0A%0D%0AMais la p%E9n%E9trance est variable%2C c%27est %E0 dire que l%27expression du g%E8ne peut aller de quasiment rien %E0 un forme s%E9v%E8re%2C sans que cette p%E9n%E9trance soit pr%E9visible.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Maladie de Bourneville|nessa||15:15:11|06/11/2004|Ce qui veut dire que si l%27on fait un enfant il y a 50%25 de chance qu%27il ne soit pas atteint... %0D%0Aet s%27il est atteint%2Cpeut il avoir tous les autres sympt%F4mes que n%27a pas eu mon ami%3F%3F%3F%3F%3F
3|3|RE%3A Maladie de Bourneville|muratet||15:20:59|06/11/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai plusieurs patients qui sont atteints de ce syndrome et c%27est vrai que divers membres d%27une m%EAme famille ont des formes plus ou moins importantes.%0D%0A%0D%0Ajmm http%3A%2F%2Fwww.snof.org
4|4|atteinte de Maladie de Bourneville|manajess||16:42:46|10/15/2004|Bonjour %E0 tous%2C je voudrais vous parler de la maladie dont je suis atteinte une Scl%E9rose Tub%E9reuse de Bourneville.cette maladie est rare et orpheline.J%27ai des taches rouge%E2tres sur le visage%2Cle cou et des tumeurs un peu partout dans le corp.Ces t%E2ches se voyent beaucoup se sont en faite des angi%F4mes que j%27appelle %28t%E2ches%29 pour les gens qui sont trop curieux et pour qu%27ont ne me regardent pas comme une MARTIENNE.c%27est vraiment une souffrance au quotidien%2Cc%27est insupportable les gens ont toujours le regard sur moi%2Cc%27est pas de la parano%2Cc%27est la v%E9rit%E9 vrai%2Cc%27est tr%E8s dur pour moi.Quelques fois c%27est pas facile pour moi de trouver du travail ou d%27aller de l%27avant car je n%27ai pas confiance en moi%2Ccette maladie me met des certaines barri%E8res car aujourd%27hui ils faut %EAtre comme si%2Ccomme %E7a et je trouve %E7a trop stupide%2Con est comme on est et ont s%27en fous des autres.je dis %E7a mais j%27ai peur qu%27on me juge tout le temps et c%27est tr%E8s pesant.Je suis tout de m%EAme une fille dynamique%2Csouriante quand on me regarde pas comme une d%E9bile%2Cj%27aime beaucoup la vie.Cette maladie d%27un coter elle fait vraiment partie de moi%2Cde mon caract%E8re%2Cje suis quand m%EAme fi%E8re de pas ressembler %E0 tous le monde.Il n%27y a pas de traitements pour faire dispara%EEtre les angi%F4mes %E0 part le laser qui les diminuent ou bien la meule %E9lectrique pour faire disparaitre aussi ces angi%F4mes%2Cca fait mal mais tampis faut souffrir pour %EAtre belle.je ne connais pas d%27autres traitements si vous %EAtes concerner par cette maladie dites moi s%27il vous pla%EEt si il en existe d%27autres et comment vous vivez avec cetet maladie.merci %E0 tous.