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"jambes sans repos"

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pierrette_r (4 messages) 16-01-04, 13:26  (GMT) "jambes sans repos" bonjour à tous Je souffre de cette affection . Elle n'est pas reconnue , et tout juste connue ( en France ) J' ai fait le tour du monde ( par le net ! )et suis trés documentée et en relation avec des sommités dans ce domaine , en Suisse et surtout au Canada . J'ai essayé de " motiver " les médecins neurologues qu j'ai consulté ,en leur donnant ce que j'avais récolté sur les sites spécialisés ainsi que dans les forums concernés . . . . Pas de réaction autre que " . . restez à votre place ! ! " C'est une affection qui pourrit la vie , on ne peut ni dormir , ni rester assis longtemps ( voiture , spectacle , avion . . ) ça s'arrette que lorsqu'on s'active ou qu'on se captive . . ! ça se soigne avec des médications lourdes ( Parkinson ou Epileptie ) Mais ça ne se guerrit pas ! Il existe des médicaments qui sont reconnus plus éfficaces , mais pas disponibles en France ! En France il y a une Association qui essaye . . . FORMIDABLE ! Le territoire est désert , pas de site , pas de forum . . ! Alors , mes frères ( et soeurs ) de souffrance , essayons de nous grouper et nous connaitre . aux USA ils s'appellents " les marcheurs de nuit " Si des médecins pouvaient participer , ils seraient les bienvenus dans notre monde de souffrance . . ! ? A vous lire   Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: jambes sans repos D_Dupagne 16-01-04 1    RE: jambes sans repos pierrette_r 17-01-04 2        RE: jambes sans repos gomme 17-01-04 3            RE: jambes sans repos à gomme pierrette_r 18-01-04 4                RE: jambes sans repos à gomme gomme 18-01-04 5                    RE: jambes sans repos à gomme pierrette_r (VNI) 20-01-04 6                        RE: jambes sans repos à gomme gomme 20-01-04 7                RE: jambes sans repos à gomme monique (VNI) 03-03-04 10            RE: jambes sans repos Gisela (VNI) 26-03-04 11                RE: jambes sans repos pierrette (VNI) 28-03-04 12  RE: jambes sans repos Monique (VNI) 02-03-04 9    RE: jambes sans repos Témoignage TV (VNI) 06-04-04 13

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 16-01-04, 14:17  (GMT) 1. "RE: jambes sans repos" Bonjour, Si vous vous engagez à le modérer (le lire tous les jours saufs vos vacances) je peux vous en créer un . Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Retour

pierrette_r (4 messages) 17-01-04, 00:46  (GMT) 2. "RE: jambes sans repos" je peux essayer tout au moins pour aider les autres ( comme pour " gig " à qui j'ai envoyé un mail . En me battant pour ma femme ( c'est elle qui souffre ) j'informerai ceux qui en auront besoin .   Retour

gomme (25 messages) 17-01-04, 16:34  (GMT) 3. "RE: jambes sans repos" Modifié le 17-01-04 à 16:46  (GMT) Bonjour à tous Un forum sur les jambes sans repos, ou restless legs, ou impatiences musculaires, serait une très bonne idée. Cela permettrait d'en parler. Tant de gens me regardent avec des yeux comme des soucoupes quand j'en parle ! J'aurai un rendez-vous à la clinique du sommeil à Montréal où il y a des spécialistes, mais..... Il y a un an d'attente ! Je suis sur la liste d'attente depuis le mois d'aout, alors j'espère voir quelqu'un l'été prochain ! Au fait, la modération de ce forum ne peut pas se faire à plusieurs ? Je veux bien modérer, si ce n'est pas tout le temps, si on peut le faire à tour de rôle... Cordialement Gomme   Retour

pierrette_r (4 messages) 18-01-04, 01:46  (GMT) 4. "RE: jambes sans repos à gomme" bonsoir gomme, D'oû es - tu ? nous sommes en France . ma femme vient seulement de s'endormir ( 1h20 du matin ). elle est sortie de dialyse à 19 heures . elle a pris MODOPAR 62.2 à 20H puis rivotril à 22h30 - de nouveau MODOPAR 62.5 à 23h30 est à 01h00 un LAMALINE . . . elle se reveillera à 3h30 ( ses jambes la reveilleront ! !) elle reprendra alors de nouveau du MODOPAR pour aller jusqu'à 7h30 . Le fait de prendre de la dopamine (MODOPAR ) crée des phénomènes de rebonds la journée et nous allons le remplacer par un agoniste (REQUIP )pour éviter cela . D'après le centre de recherche du CHU de MOntréal ,le meilleur agoniste serait le pramipexole ( MIRAPEX ou SIFROL ) ce sont des sommités en la matière qui m'ont conseillé de ne plus prendre de dopamine ( CANADA et SUISSE ) Je n'ai pas trouvé en France , parmi nos médecins ( généralistes , néphrologues et neurologues ) malgrè leurs compétences , une écoute attentive et un intérêt . J'ai envoyé par mail à un professeur Canadien , les analyses , les IRM (sur CD )et un dossier médical ( idem en Suisse ) ils ont renvoyé tous les deux une ordonnance à confier aux néphrologues de ma femme . . pas de prise en compte ! Nous allons essayer le REQUIP car il est autorisé en France et si ça ne marche pas bien nous irons en Suisse acheter du SYFROL ( à nos frais évidemment ) Bonne nuit !   Retour

gomme (25 messages) 18-01-04, 23:17  (GMT) 5. "RE: jambes sans repos à gomme" Bonjour Je suis française mais j'habite à Montréal depuis trois ans. Je sais que ici le problème des jambes sans repos est mieux connu et mieux pris en charge qu'en France. Moi aussi quand j'en parlais à un médecin en France je n'avais que peu d'écoute et d'intérêt. Je ne sais pas pourquoi, je suis d'accord, ce n'est certainement pas un problème de compétence (Je regrette bien la médecine française !). Mais le problème, qui est le problème général du système de santé au Québec, c'est le temps d'attente. Il faut que j'attende un an pour voir un spécialiste à Montréal ! En tous cas bonjour et bon courage à votre femme, elle semble être très génée par ce problème. Heureusement pour moi, je n'en souffre pas tout le temps. Cordialement, Gomme PS : Qu'est-ce qu'un agoniste ?   Retour

pierrette_r (VNI) (1 messages) 20-01-04, 01:25  (GMT) 6. "RE: jambes sans repos à gomme" bonsoir En fait , le premier traitement du RLS était d'administrer de la dopamine ( L-dopa )Mais il s'est avéré que cela donnait des symptomes dans la journée . il a était choisi ( surtout pour des personnes jeunes ( encore ) de donner des agonistes dopaminergiques . Ce sont comme des leurres pour le cerveau - ils agissent sur les recepteurs comme la dopamine , puisque le cerveau le croit ! ! Mais comme ça n'en est pas , il n'y a pas de phénomène de " rebonds " pendant la journée . Tu as de la chance , tu es au Canada , et tu pourras être traitée au MIRAPEX . Il y a un docteur exeptionnel à Monréal . . Le Dr.Lesperance au CHUM de Monréal - Neurologue-Somnologue ( c'est le centre de recherche du dr Monplaisir qui me la indiqué ). . avec qui j'ai communiqué , qui m'en a appri énormément et dont nous allons suivre ses préscriptions - (si pour autant nous trouvons un Neuro en France qui veuille bien s'y conformé ) Bonne chance Qu fais-tu au Quebec ?   Retour

gomme (25 messages) 20-01-04, 03:06  (GMT) 7. "RE: jambes sans repos à gomme" Modifié le 20-01-04 à 03:30  (GMT) Bonsoir Merci pour la réponse ! J'espère pouvoir voir l'été prochain quelqu'un au CHUM. Je vous envoie un email. Cordialement Gomme Après essai il s'avère que votre adresse email ne fonctionne pas....   Retour

monique (VNI) (3 messages) 03-03-04, 10:44  (GMT) 10. "RE: jambes sans repos à gomme" association française des personnes affectées par le syndrome des jambes sans repos 2 rue de la Montagne 45390 Puiseaux 02 38 34 32 80 (téléphone et fax) afsjr@wanadoo.fr ce ne sont pas des médecins, mais des souffrants qui tentent de faire avancer les choses amitiés   Retour

Gisela (VNI) (1 messages) 26-03-04, 17:56  (GMT) 11. "RE: jambes sans repos" Bonjour. je souffre depuis des années des jambes sans repos et j'ai pris déjà beaucoup de médicaments. SIFROL, sans succès, REQUIP, succès pendant 3 mois et maintenant du Cabaser + le REQUIP. Pour le moment sans succès. Mon mari a le même syndrome depuis 20 ans (pourtant il n'est pas contagieux), il prend de la Codéine et de la Demétrine à petite dose et se lève beaucoup moins que moi. Je suis une marcheuse nocturne, 2 à 3x par nuits avec des fourmillements dans les jambes et bras. Je ne supporte malheureusement pas la Codéine mais c'est évtl. à essayer. Il n'y a pas de médicament vraiement efficace. J'aimerai connaître si d'autres personnes ont trouvés des médicaments plus efficaces. (Je suis en traîtement au laboratoire du sommeil à l'hôpitale de l'Ile à Berne chez le Prof. Mathis) Salutations Gisela   Retour

pierrette (VNI) (1 messages) 28-03-04, 01:27  (GMT) 12. "RE: jambes sans repos" moi qui croyais que la Suisse pourrait mieux me soigner ! je ne sais pas l'age que vous avez , moi j'ai 65 ans . Je voulais passer au Pramipexol car prendre de la dopamine me fait peur pour plus tard .Je vois que tout est à peu prés pareil et qu'il faut choisir le traitement qui convient le mieux à chacun . Actuellement je prend du MODOPAR 62.5 ( 3 ou 4 fois par jour - 20h , 23h30 , 03h30 . . et dans l'aprs-midi selon ce que je fais ( si je m'active ou non , selon ma fatigue !). Je prend du RIVOTRIL ( 7 gouttes pas plus ) à 22h30 (précises ! ) et si je ne trouve pas le sommeil et que je m'énerve , je prend du LAMALINE . Par ailleurs comme j'ai une compression de la moelle épinière ( eh oui ! ) je prend depuis peu du NEURONTIN 100 ( 1 le soir au souper ) car pour les douleurs qui réduisent mon périmêtre ( et mon temps ) de marche , le DAFALGAN ne suffit plus . Quand j'ai trop de problèmes , mon mari verse du SYNTHOL dans de l'eau bouillante , y fait tremper une petite serviette et me l'applique sur le bas du dos ( bassin ) trés chaude ! également sur les jambes . cela me calme et me permet de m'assoupir . Il me fait un brin de lecture - de manière à distraire mon esprit et monocorde . . . . ça aide les médicaments à agir plus vite Pierrette J'espère que vous trouverez un peu de réconfort à me lire .   Retour

Monique (VNI) (9 messages) 02-03-04, 11:59  (GMT) 9. "RE: jambes sans repos" bonjour pierrette je crois que j'ai toujours souffert d'impatiences (cadeau de maman) et j'ai 58 ans. J'avais, tout à fait par hasard, trouvé un neurologue, le docteur Bouche, qui savait ce que c'était, qui me disait que ça se soignait. Je prends rendez vous pour ce matin même mardi 3 mars à l'hopital de la pitié à Paris (quatre mois pour avoir un rendez vous). On m'annonce ce matin qu'il avait décidé de ne pas consulter cette semaine. Non seulement cette nuit je vais encore déambuler, mais en plus je vais avoir des idées de meurtres.... Ceci dit il existe effectivement une association qui se met en place, j'ai les coordonnées à la maison, si vous êtes intéressée je vous les adresserai demain. On a beau se dire que ce n'est pas mortel, qu'il y a beaucoup plus grave, il n'empêche que ça empoisonne l'existence. Ca fait du bien de parler... Cordialement Monique fontaine   Retour

Témoignage TV (VNI) (1 messages) 06-04-04, 12:44  (GMT) 13. "RE: jambes sans repos" Bonjour, Je suis journaliste pour la société de Jean-Luc Delarue, Réservoir Prod, et nous enregistrons le lundi 12 avril une émission de témoignages consacrée aux maladies rares. Nous souhaiterions pouvoir parler de la maladie des jambes sans repos, et c'est pour cette raison que je me permet de vous écrire, après vous avoir lus sur un forum. Seriez-vous intéressés pour témoigner? Ce serait très gentil de me donner une réponse très vite, soit par mail, soit directement par téléphone au 01.53.84.34.13. Je vous remercie par avance, et j'espère que je vous dis à très bientôt. Envelle Méar   Retour

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