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Rendez-nous nos conférences de consensus !

Dr Dominique Dupagne — 2010-08-09T08:43:00Z

Les conférences de consensus sont des réunions de réflexion collective qui aident à éclairer les sujets controversés. Lorsqu'il n'existe aucun travail scientifique indiscutable permettant de trancher une question polémique, les experts des différentes parties s'affrontent habituellement dans la littérature scientifique ou dans les médias et il devient très difficile d'y voir clair pour qui tente de se faire une opinion. Si des intérêts économiques sont en jeu, les conflits d'intérêt des experts obscurcissent la réflexion, comme on l'a vu récemment à l'occasion de la vaccination contre la grippe A. Dans cet article, je reviens sur un document de 1991 qui mérite d'être relu à la lumière de l'évolution récente de l'expertise médicale française.

La méthode de travail appelée "conférence de consensus" [1], inspirée du fonctionnement des procès américains, est un outil qui a été mis en oeuvre pour la première fois dans les années 80 aux USA principalement. Il s'agit de réunir pendant un temps limité (en général 3 jours) un jury pluridisciplinaire qui va tenter de se faire une opinion sur un sujet controversé.

Comme dans un procès, les experts et tenants des différentes parties seront auditionnés et questionnés par le jury. Mais contrairement aux consensus d'experts émanant exclusivement de réunions d'experts ou de sociétés savantes, c'est bien un jury présumé neutre qui élaborera un avis final, rédigé à huis-clos. Il est important que ce jury comporte des personnalités variées et non spécialistes du sujet. Dans le cas contraire, les débats ne feront que reproduire la guerre d'experts, stérile, qui a justifié l'organisation de la conférence de consensus.

En matière pénale, le destin d'un homme se joue d'ailleurs sur ce modèle, liée à la décision de citoyens tirés au sort et initialement naïfs vis-à-vis de l'affaire en cause. Personne ne semble avoir trouvé de meilleur système pour l'instant.

La France s'est intéressée aux conférences de consensus dès la fin des années 80, notamment dans le domaine de la santé. Une des premières conférences de consensus a été organisée par la Fondation de l'Avenir, émanation de la Mutualité Française. Elle portait sur le sujet déjà controversé de la prévention de l'ostéoporose par le traitement hormonal de la ménopause.

Cette conférence est exemplaire à plus d'un titre :
Elle portait sur un problème de santé publique difficile : la médicalisation de la ménopause, simple “état” pour les uns, “maladie” à traiter pour les autres.
Elle déchirait, et déchire toujours les experts de différentes disciplines médicales.
Elle concernait la totalité des femmes de plus de 50 ans et impactait donc des intérêts financiers considérables.

Nous disposons du travail réalisé par Dominique Broclain, médecin et sociologue, qui a suivi et analysé cette conférence jour après jour. Il a rédigé une synthèse des problématiques posées par son fonctionnement et ses conclusions. Ce travail déjà ancien a été publié [2]

Je vous conseille vivement la lecture de cet article passionnant, qui montre comment plusieurs sociétés savantes ont réussi à manipuler, une fois la conférence de consensus terminée, le libellé de plusieurs recommandations clés.

Alors que les conclusions du jury étaient étonnamment modernes pour l'époque, certains experts, notamment gynécologues et radiologues, n'ont pas supportés la mise en cause du rapport bénéfices/risques du traitement hormonal substitutif de la ménopause. Ils ont également contesté l'opposition du jury du dépistage généralisé de l'ostéoporose par densitométrie osseuse. Le jury de la conférence insistait dans ses conclusions sur la maigreur des preuves tant de l'efficacité que de l'innocuité des estrogènes à long terme. Je rappelle que nous sommes en 1991, soit 13 ans avant la publication du rapport de la MiRe-DREES, : Au bénéfice du doute, les “notables de la ménopause” face aux risques du traitement hormonal substitutif. Ce remarquable travail d'investigation et de synthèse a démontré à quel point l'information avait été manipulée par un petit groupe de leaders d'opinion. La conférence de consensus de 1991 est évoquée page 38 et suivantes, tandis que la manipulation consciente ou inconsciente est étudiée à partir de la page 67. Entre l'analyse de D Broclain et le rapport de C Salles et P Urfalino, nous disposons d'un matériel exceptionnel pour comprendre les tenants et les aboutissants de cette conférence.

Certains experts gynécoloques et rhumatologues sont parvenus, après la rédaction du rapport final de la conférence, à en faire modifier les conclusions dans la plaquette diffusée par l'ANDEM, comme vous pourrez le lire dans l'article de Dominique Broclain. Il est saisissant de voir avec le recul que le texte issu du débat du jury traduisait parfaitement les connaissances scientifiques de l'époque et a été confirmé par les travaux ultérieurs. Au contraire, le texte “aseptisé” par les corrections des experts a été contredit par les études publiées dans les années 2000. C'est pourtant ce dernier texte qui a été diffusé par l'ANDEM.

Cette levée de boucliers des experts contre les conférences de consensus semble avoir conduit les autorités sanitaires à privilégier les Recommandations pour la Pratique Clinique décrites conjointement dans la réflexion initiale de l'ANAES.

Un choix dommageable pour la santé publique

Les conflits d'intérêt sont omniprésents et ont miné la confiance, à la fois du public et des professionnels de santé avertis, dans l'autorité scientifique médicale. Deux recommandations de la Haute Autorité de Santé sont l'objet actuellement de recours en Conseil d'Etat à l'initiative du Formindep.

Pire, des réunions d'experts s'auto intitulent abusivement "conférence de consensus" alors qu'elles n'en sont pas. Dans cet exemple, une conférence est organisée exclusivement entre experts et financée par des laboratoires pharmaceutiques dont les intérêts sont étroitement liés aux décisions de la conférence.

Ailleurs, une autorité administrative donne une définition fausse de la conférence de consensus tout en faisant référence au document de l'ANAES (déjà cité) qui la décrivait pourtant avec précision.

En pratique, il semble urgent de revenir aux vraies conférences de consensus, aussi dérangeantes soient-elles pour les experts. Elles ont fait leurs preuves et s'inscrivent à la fois dans la démocratie sanitaire instituée par la loi de 2002 dite “Kouchner” et dans la médecine 2.0 qui introduit une subjectivité partagée, finalement plus difficile à manipuler et plus crédible que la pseudo-objectivité de certains experts.

Les Conférences de Consensus peuvent constituer le contre-pouvoir légitime du citoyen-patient face à une expertise médicale trop proche des intérêts industriels, et compléter la place qu'a prise la blogosphère dans ce domaine, au grand dam d'autorités sanitaires en quête de crédibilité en réaction à une certaine forme de désinformation institutionnelle.

Cet article publié dans une version provisoire le 15 juillet a été mis à jour et publié définitivement le 9 août 2010.

[1] Une excellente synthèse sur les conférences de consensus a été publiée en 1993 par la revue Prescrire. Malheureusement, un stupide verrouillage du copier/coller dans le pdf rend pénibles les citations d'extraits pourtant intéressants. D. Broclain - LRP tome 13 n°129 p269-274.

[2] Broclain, D. Comment s'élabore un consensus ? Oestrogènes et risques fracturaires, le cas de la conférence française sur la médicalisation de la ménopause. Santé Publique, 1994, pp. 193-211

Entrepatients.net, un nouveau site communautaire santé

Dr Dominique Dupagne — 2010-08-07T07:03:51Z

Le site entrepatients.net vise à créer un réseau social dédié à la santé et aux patients, regroupés par maladies. Il est hébergé par la société du même nom, proche de l'agence de communication Axense.

Dans un article d'Owni, je lis que le site www.entrepatients.net vise à reproduire le célèbre site patientlikeme et proposera des espaces communautaires dédiés aux patients. Le site n'est pas encore en service ce jour.

Comme je suis un gars curieux et que c'est un domaine qui concerne Atoute, j'ai été un peu creuser. Voici le résultat de mes fouilles.

Tout d'abord faisons un Whois sur entrepatients.net : le domaine appartient à M. Denis Granger, pour la société Axense. Il a été créé le 2 avril 2010. Le domaine entrepatients.com est plus ancien, créé en novembre 2008 par un dénommé Philippe Meyer, mais inexploité à ce jour.

Voici la page d'accueil du site www.entrepatients.net le 7 août 2010

Il s'agit donc bien d'un réseau social de patients, dans le cadre de partenariats avec des associations de malades.

Denis Granger paraît tout à fait sympathique, dynamique et entreprenant.

Consultons le site www.axense.fr

Zut, du flash, je déteste les sites en flash ! Dans ce cas, j'utilise Google, c'est plus simple pour savoir ce qu'un site a dans le ventre. Une recherche avec axense sur Google et voila :

Diable ! Le ban et l'arrière ban de l'industrie pharmaceutique et un peu d'environnement. Voici des gens qui ne sont pas des débutants dans le monde de la santé.

Un de ces documents parmi d'autres :

Un petit tour sur societes.com nous apprend qu'Axense a généré plus d'un million d'euros de chiffre d'affaire en 2009. Elle est aussi titulaire d'une marque rigolote : LES EXPOLOGUES PRET-A-EXPOSER ET IDEES SUR MESURE (semi-figurative). J'adore !

C'est tout de même magique internet...

Continuons a explorer Axense. Dans le cube, il y a en effet trois agences dont la joliment nommée Waouh. Zut, encore du flash !

En survolant la lampe "Veille", on affiche

Je me suis demandé ce qui manquait et j'ai trouvé : "Education thérapeutique du patient" (Conseil gratuit ; si, si, ça me fait plaisir)

Je parcours les réalisations de Waouh :
http://www.planete-cerveau.fr : Bon, c'est un Wordpress à peine fini mais ce n'est pas moi qui vais leur jeter la pierre.)
http://www.programme-pharaon.fr : Programme sur l'hypertension avec Ipsen
http://www.fondation-fondamental.org : fondé avec Servier.
http://www.eisai.fr : Alzheimer avec Pfizer
http://www.institut-alzheimer.org : Oups, on a oublié de renouveler le nom de domaine ?
http://www.alois.fr : Encore Alzheimer toujours avec Pfizer
http://www.vieillir-en-france.org : aller, je vous laisse deviner...

Bon, voilà de vrais professionnels du web santé.

Avec une équipe de cette qualité, les patients, les industriels et les associations de patients vont pouvoir mettre en oeuvre une fructueuse collaboration. Atoute leur souhaite bon vent.

Et pour finir, au sujet du label HONcode qu'entrepatients.net ne manquera pas de demander, je suggère la nouvelle variante en préparation par la fondation suisse :

Education thérapeutique du patient : le député Jacquat invite le renard dans le poulailler

Dr Dominique Dupagne — 2010-07-08T15:41:17Z

Avec la complicité du député Jacquat, Roselyne Bachelot s'apprête à inviter l'industrie à la table des patients. Autant demander à Mac Do ou à Haribo de gérer les programmes d'éducation diététique des enfants.

Le député Denis Jacquat a remis hier à Roselyne Bachelot son rapport sur l'éducation thérapeutique du patient (ETP).

L'éducation thérapeutique vise théoriquement à familiariser le malade chronique avec sa maladie. Vous me direz que c'est le travail de son médecin et j'y reviendrai, mais il se trouve que les autorités sanitaires pensent que le médecin n'est pas la bonne personne pour expliquer sa maladie à son patient. Il faut donc "organiser" cette éducation.

Le mot éducation est flatteur, mais en pratique, c'est de tout autre chose dont il est question : du marketing pharmaceutique déguisé.

Comme vous le verrez plus bas, je n'invente rien. Sous le fallacieux prétexte de ne pas charger les comptes publics, on laisse l'industrie gérer l'information du patient sur sa maladie, maladie qui est traitée par les médicaments de ce même industriel.

Extraits du rapport :

Alors que le déficit public et la dette de l'Etat atteignent des records historiques et que les comptes de l'assurance maladie sont très dégradés, il convient de ne pas chercher à restreindre la participation financière de l'industrie pharmaceutique et biomédicale lors de la montée en charge de l'ETP, tout en respectant les termes de la loi. L'industrie pourrait donc continuer à financer des structures réalisant des programmes d'ETP, aider au financement de la formation des professionnels à l'ETP et apporter une aide logistique, en respectant les interdictions prévues par la loi.

La loi est un superbe faux-nez : l'industrie n'a pas le droit de financer directement les formations des patients, mais peut financer les associations qui fournissent les formations. Inutile de dire qu'il se passera ce qu'il s'est passé pour beaucoup d'associations ayant trait à la santé : le financeur tire les ficelles. C'est d'ailleurs un loi immuable qui n'est pas spécifique à la santé c'est celui qui paye qui commande. Cette loi rappelle d'ailleurs furieusement celle qui était destinée à interdire les cadeaux aux médecins.

Si vous avez un doute, un nouvel extrait est très parlant

La création d'un fonds de concours réservé au développement de l'ETP et recevant les financements quelle que soit leur origine (Etat, assurance maladie, assureurs complémentaires, fondations, fonds privés...) nécessite une gestion administrative lourde et n'est pas attractive pour l'industrie pharmaceutique et biomédicale qui ne souhaite pas financer « en aveugle ».

On ne peut être plus clair : l'industrie souhaite garder le contrôle de "ses" formations, des messages délivrés et souhaite manifestement un retour sur investissement. D'ailleurs, ce type de financement dépend généralement du pôle marketing/ventes et non du pôle scientifique. C'est du business, pas de l'altruisme.

L ' industrie pharmaceutique et biomédicale a apporté une aide aux structures pour concevoir les programmes, financer les formations, aider à la conception et imprimer les documents pédagogiques ou encore financer des associations de patients ou des prestataires de service, sans toutefois que cette activité soit juridiquement encadrée. Depuis, la loi HPST a clairement défini les limites de son action en précisant que tout contact direct entre l'industrie et un malade et son entourage est interdit et que les programmes ne peuvent être ni élaborés ni mis en œuvre par ces mêmes industriels. Toutefois, ils peuvent prendre part aux actions ou programmes d'ETP, notamment pour leur financement, dès lors que des professionnels de santé et des associations élaborent et mettent en œuvre ces programmes ou actions.

Au cas où vous n'auriez pas bien compris. Dans d'autres domaines, on appelle cela des "sociétés écran". Cela ne vous rappelle pas la vaccination contre la grippe A ? Les industriels du vaccin ne communiquaient pas directement auprès du public, mais pouvaient compter sur des porte-parole zélés...

L'ETP s'est développée en France car l'industrie, notamment pharmaceutique, a participé à la conception et soutenu financièrement les structures réalisant de l'ETP qu'elles soient du secteur associatif, privé ou public. De l'avis de la très grande majorité des personnes auditionnées et de la quasi totalité des porteurs de programmes d'ETP, cette participation a été jugée particulièrement importante.

C'est sûr, l'argent coule à flot quand il s'agit de mettre un pied chez les patients.

Et pour finir, la proposition 17 du rapport Jacquat

Proposition n°17 : conserver un partenariat actif avec l'industrie pharmaceutique et biomédicale, dans le strict respect des obligations prévues par la législation.

Décodage

L'industrie pharmaceutique est aux abois, éreintée financièrement par les médicaments génériques. Dominée par les financiers aux dépens des chercheurs, elle est incapable de découvrir de nouvelles molécules. Il lui faut accentuer sa pression commerciale pour maintenir sa croissance et ses marges.

La visite médicale (démarchage chez les médecins) coûte cher et le retour sur investissement est modeste. Les cadeaux sont légalement interdits, et de plus en plus de médecins ont compris que l'éthique médicale était peu compatible avec l'accueil de ces commerciaux.

Les congrès "touristiques" ont de moins en moins d'impact. A force de transformer les manifestations scientifiques en kermesses commerciales, la crédibilité des messages délivrés devient proche de zéro.

Les formations professionnelles financées par l'industrie accueillent de moins en moins de médecins, car Google permet de trouver l'information nécessaire au moment où elle est utile.

Puisque les médecins (les prescripteurs), échappent aux industriels, ceux-ci ont décidé d'attaquer la "cible" finale : le consommateur. En manipulant ce dernier à l'aide de formateurs formatés par son marketing, l'industrie espère le fidéliser à son médicament plutôt qu'à la concurrence, et surtout l'inciter à réclamer à son médecin les dernières nouveautés sorties.

C'est logique, et après tout peu blâmable pour des industriels qui doivent trouver la meilleure stratégie pour prospérer et rémunérer leurs actionnaires. Arrêtons de croire que ce sont des philanthropes.

Les industriels ne sont pas fautifs, contrairement aux autorités sanitaires

En revanche, la responsabilité des autorités de santé qui encouragent cette forfaiture est totale. Ce serait faire insulte à l'intelligence de Denis Jacquat que de croire qu'il pense ce qu'il écrit :
En fait d'économies pour l'assurance maladie, c'est un surcoût important qui va résulter de cette manipulation des patients.
En fait d'amélioration de la santé publique, nous allons constater une augmentation des troubles dus à des médicaments inutiles ou inadaptés.

L'éducation thérapeutique financée par des fonds publics sera rapidement réduite à peu de choses, faute de budgets. Comme c'est déjà le cas pour la recherche pharmacologique. Une fois l'alibi du financement public oublié, il ne restera que les industriels, trop heureux de pouvoir conditionner les patients avec la bénédiction des autorités de tutelle.

Ce rapport est un tour de passe-passe destiné à autoriser ce qui avait toujours été refusé : laisser entrer le renard dans le poulailler. Jusqu'ici, le renard volait quelques poules avec la complicité du garçon de ferme. Il aura désormais les clés, au prétexte qu'il finance la rénovation de son garde-manger. Notez que le CISS censé défendre les patients, mais qui est financé à 70% par les pouvoirs publics, s'aligne sur les principe de la "société écran" après s'être initialement opposé à ce projet.

Puisque ni la santé publique, ni une bonne gestion de la santé ne peuvent expliquer cette volonté de livrer les patients aux firmes pharmaceutiques, il faut chercher ailleurs la motivation cette mascarade. La seule explication plausible est l'extension d'un partenariat politico-industriel, ancien, quasi public, ayant atteint son apogée avec les commandes de vaccins antigrippaux. Un retour d'affection classique vers les financeurs des partis.

Pauvre sécurité sociale, pauvres patients.

Quant aux médecins, on a veillé à les priver de la possibilité de réaliser leur métier qui consiste aussi à passer du temps à expliquer la maladie au patient, à leur patient. Avec une consultation parmi les moins bien rémunérées d'Europe, le médecin généraliste français accélère la cadence et n'a plus de temps disponible. Notez que les 250 euros par an et par patient prévus dans le rapport Jacquat correspondent à plus de 10 consultations annuelles. On en fait des choses en 10 consultations. Mais bon, c'est trop tard, les vieux généralistes s'enfuient ou prennent leur retraite, les jeunes refusent de faire ce métier et le mouvement est irréversible.

J'espère seulement qu'un jour on se souviendra du nom de ceux qui ont permis ce désastre.

Et pour finir sur une note plus gaie, vous pouvez lire mon poisson d'avril de 2009 : "Le médecin, le patient et l'éducation thérapeutique"

Dépistage du cancer de la prostate : toujours inutile pour la HAS

Dr Dominique Dupagne — 2010-06-27T16:38:00Z

Le dépistage du cancer de la prostate est controversé. Il n'améliore pas l'espérance de vie, diminue de façon insignifiante la mortalité due à ce cancer et conduit à de nombreuses mutilations inutiles chez des sujets en bonne santé. Les urologues, chirurgiens particulièrement impliqués dans la prise en charge de ce cancer prônent pourtant ce dépistage depuis plusieurs années par des campagnes médiatiques plus proches du marketing que de la communication scientifique.

Deux publications importantes sont venues alimenter le débat en mars 2009. Après un an passé à étudier ces travaux et à en débattre, la Haute Autorité de Santé française a rendu son verdict : Il n'y a toujours pas lieu, en 2010, d'organiser un dépistage du cancer de la prostate. Elle ne fait ainsi que confirmer ses conclusions déjà exprimées en 1999 et en 2004 et parfaitement justifiées.

Rappelons que ce dépistage repose sur le toucher rectal et le dosage des PSA dans le sang.

L'avis de la Haute Autorité de Santé était attendu avec impatience car la pression médiatique entretenue par les urologues faussait une réflexion sereine et poussait de nombreux médecins à proposer ce dépistage (par dosage des PSA) "pour ne pas avoir de problème". Il est désormais confirmé que les publications récentes ne remettent pas en cause l'absence d'intérêt de ce dépistage en routine. Il n'est pas plus utile de dépister le cancer de la prostate que le cancer du poumon, du pancréas, du foie ou du cerveau. Ces dépistages sont plus souvent délétères qu'utiles et posent plus de problèmes qu'ils n'en résolvent.

En effet, pour qu'un dépistage soit utile (ce qui est le cas pour le cancer du col de l'utérus ou pour le cancer du côlon par exemple), il faut que la maladie soit curable, que le dépistage n'aboutisse pas à trop de diagnostics par excès, et qu'au final, il sauve des vies ou épargne des souffrances. Ces conditions ne sont pas remplies pour le cancer de la prostate et il est heureux à la fois pour la santé publique et pour les hommes de plus de 50 ans que ce dépistage ne soit pas généralisé.

Atoute a déjà consacré de nombreux articles à ce sujet :

Un point sur les travaux scientifiques récents
Dépistages : alertes et fausses alertes
Le rapport de l'OPEPS
Le manifeste "Touche pas à ma prostate" signé par 200 médecins

Vous y trouverez des liens vers d'autres sites et documents scientifiques qui vous confirmeront, si nécessaire, que le dépistage du cancer de la prostate est une aventure risquée pour celui qui croit en "bénéficier".

Voila de quoi me réconcilier avec la HAS qui parvient donc à résister au puissant lobby des urologues. Pour mémoire, depuis 20 ans que ce dépistage est pratiqué intensivement en France, la mortalité est quasiment inchangée, mais le nombre de diagnostics a été multiplié par trois.

Attention au glissement sémantique !
Face à la remise en cause, difficilement contestable, du dépistage de masse du cancer de la prostate, certains urologues jouent sur les mots en parlant de dépistage individuel.
Le dépistage de masse n'est pas recommandé car il n'a pas d'intérêt en général. Cela ne veut pas dire que de dans des cas particuliers, il ne puisse pas s'envisager. Par exemple, un homme dont le père est mort d'un cancer de la prostate à 55 (cas très rare) n'est pas "monsieur tout le monde" et il n'est pas absurde de lui proposer un tel dépistage, même si l'on n'est pas sûr qu'il soit utile chez lui. Dépistage individuel signifie "dépistage ponctuel dans des situations particulières". Or ce que continuent à prôner les urologues, c'est un dépistage individuel "pour tous", ce qui revient à un dépistage de masse. Ne jouons pas sur les mots et contentons nous de faire ce qui est utile à la santé de nos patients.

Ajout du 24 juin

Deux jours après l'avis de la HAS, l'association française des urologues (AFU) a émis un communiqué rageur dans lequel elle met en doute les compétences du groupe de travail de la HAS : "L'argent des contribuables est dans des mains consciencieuses mais bien laborieuses. On ne fait pas de la bonne médecine du fond d'un bureau avec une calculette. La HAS a un train de retard : l'étude américaine PLCO est enterrée depuis longtemps aux Etats-Unis et il n'y a que des épidémiologistes français pour l'exhumer” (source).

Ce n'est pas la première fois que les urologues tentent de discréditer les opposants au dépistage par des allusions peu confraternelles. Déjà en 2002, Philippe Mangin président de l'AFU avait écrit dans le Panorama du Médecin : "Les urologues de l'AFU espèrent sensibiliser les praticiens et particulièrement les médecins traitants à ce sujet d'actualité sur lequel se penche déjà un groupe de travail de l'ANAES, mais nous savons qu'il y aura des objections à la fois financières et culturelles".

Dans la première version de mon billet, j'avais souhaité rester neutre. Mais cette fois la coupe est pleine. L'aplomb des urologues français face aux preuves scientifiques est invraisemblable.

Puisqu'ils souhaitent aborder les éléments financiers, il est utile de préciser quelques points.

Tout d'abord, le dépistage du cancer de la prostate et les traitements chirurgicaux de ce cancer représentent une grande part du chiffre d'affaire des urologues. Ils ne sont donc pas neutres dans ce débat. Le business du cancer de la prostate, pour appeler les choses par leur nom, est une poule aux oeufs d'or.

Par ailleurs, l'AFU n'est pas exactement une société savante. Comme elle le reconnaît elle-même, c'est une entreprise de communication au service de ses membres et de ses généreux "partenaires".

Nous avons avec le cancer de la prostate le même type de conflit d'intérêt que pour la grippe et ses "experts".

Une épidémie de cancers liée à des faux diagnostics

Depuis vingt ans que le dépistage du cancer de la prostate "sévit" en France, le nombre de diagnostics a été multiplié par trois [1]. Le vieillissement de la population ne peut expliquer cette épidémie. Dans le même temps, sa mortalité est restée quasiment inchangée, malgré les progrès important du traitement médical. Les traitements hormonaux modernes permettent souvent aux hommes atteints de ce cancer de ne plus en entendre parler assez longtemps pour mourir d'autre chose.

Actuellement, un homme sur huit finit par se voir diagnostiquer un cancer de la prostate, le plus souvent suite à un dépistage par PSA suivi de biopsies. Cette épidémie est à relier à des diagnostics abusifs massifs. Rappelons qu'à partir de l'âge de 50 ans, la présence de cellules cancéreuses dans la prostate est un phénomène quasi normal qui ne débouchera que très rarement sur un vrai cancer.

C'est en dépistant à tort ces faux cancers que le dosage des PSA aboutit au désastre sanitaire stigmatisé par la Haute Autorité de Santé.

Le Pr Jacob Cukier, urologue réputé aujourd'hui retraité m'écrivait récemment "les deux grandes statistiques récentes, l'une américaine et l'autre de l'EORTC montrent fort bien que la recherche du traitement "curateur" du cancer de la prostate n'apporte pour le moment rien si ce n'est de l'angoisse (d'un taux de PSA au suivant), des examens inutiles (et au demeurant onéreux mais combien profitables pour certains), des traitements agressifs et de fausses espérances, sans compter les effets secondaires. Ne serait-ce que le taux de patients incontinents après chirurgie, comme le démontrent les frais d'appareillage remboursés par les compagnies d'assurances américaines. Ce fait n'est jamais souligné. Et ne parlons pas de l'impuissance."

Certains urologues maîtrisent mal les données scientifiques

Au delà de la suspicion financière, il existe une véritable incompétence scientifique chez certains urologues. J'avais déjà donné un exemple en 2008 : un urologue, pour étayer une violente attaque contre la HAS, s'appuyait sur un article qu'il n'avait pas lu et/ou compris. Il accusait la HAS de "trafiquer les résultats" pour faire baisser le déficit des retraites en laissant les hommes mourir. Malheureusement pour son argumentation, la référence qu'il citait concluait à l'opposé de ce qu'il voulait lui faire dire.

J'ai longtemps utilisé pour un enseignement de lecture critique à la faculté l'article d'un autre urologue qui se mélangeait joyeusement les statistiques à propos du dépistage [2].

Le Pr P confond la spécificité et la valeur prédictive positive (milieu de la colonne centrale)

Lors d'un débat sur France Inter (Le Téléphone Sonne), un célèbre urologue proche des ministères avait été interpellé par mon confrère Christian Lehmann sur le dépistage. Sa réponse avait été "Moi Monsieur, je ne fais pas de la santé publique, je soigne des malades". Jolie formule qui méconnaissait le fait qu'avec le dépistage du cancer de la prostate, les urologues ne soignent pas des malades mais les fabriquent. Un sujet bien portant est inutilement inquiété, mutilé et s'il devient un malade incontinent et impuissant, c'est malheureusement à cause de l'urologue qui prétend lui avoir sauvé la vie.

Enfin, le Pr Debré, député et urologue, a accumulé erreurs et approximations dans son rapport auprès de l'OPEPS.

Les médecins généralistes, soumis à un pression médiatique organisée par les urologues, préfèrent trop souvent prescrire d'inutiles PSA, plutôt que de se voir reprocher de n'avoir pas suivi une stratégie pourtant infondée. Il est heureux qu'il n'existe pas de spécialité médicale vivant de la chirurgie du cancer du foie, du pancréas ou du poumon ; nous risquerions alors d'aboutir aux mêmes aberrations car il n'existe malheureusement aucun dépistage pertinent pour ces cancers.

Nous venons, avec la pandémie de grippe A, de vivre un désastre moral pour employer une expression chère à notre Ministre. Le dépistage du cancer de la prostate est un désastre moral et sanitaire d'une toute autre ampleur. Il faut que les autorités sanitaires fassent respecter la parole de ceux qui étudient sereinement les données et qu'elles mettent fin à des campagnes à la fois antidéontologiques, nuisibles et mercantiles.

PS : le point de vue d'un cancérologue qui est très proche du mien.

PS2 : les actualités se bousculent : une étude publiée dans le Lancet le 1er Juillet montrerait un avantage du dépistage. J'y reviendrai dès que j'aurai pu lire l'article. http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045%2810%2970146-7/abstract

[1] Voir ce rapport page 159. Notez que la diminution de la mortalité s'explique à la fois par la diminution globale des prostates susceptibles de se cancériser et par les progrès des médicaments qui traitent ce cancer. Une efficacité nette du dépistage comme c'est le cas pour le cancer du col de l'utérus ou du côlon aboutirait à un effondrement de la mortalité.

[2] Si vous cherchez l'erreur, la réponse est ici : l'auteur confond la spécificité et la valeur prédictive positive (VPP). A partir des données de l'article de Gann (non reproduit), la probabilité de développer un cancer avec des PSA > à 4, et donc la VPP, est inférieure à 10% et non de 91%. Averti de l'erreur, le JAMA France n'avait pas souhaité publier de correctif.

Jean-Luc Hees, la purge de trop

Dr Dominique Dupagne — 2010-06-26T10:32:29Z

Pourquoi parler de Jean-Luc Hees aussi sur Atoute ? Tout simplement parce que les purges opérées par le président de Radio-France ont un lien avec la santé. Depuis que je suis cet ex-journaliste, son parcours est jalonné de marques d'obédience aux différents pouvoirs et notamment à l'industrie pharmaceutique.

Je n'aime pas Guillon. Non, vraiment, je le trouve lourd et rarement drôle. Je n'aime pas non plus le Canard enchaîné bourré d'inexactitudes. Mais il se trouve que ces virtuoses du sarcasme et des pieds dans le paf sont des fondements de la démocratie, des thermomètres de la liberté. Il faut qu'ils existent, qu'ils soient protégés, quasiment sacralisés, quitte à les remplacer de temps en temps par de jeunes challengers talentueux.

Touche pas à mon Porte ! Car le fou du Roi a un rôle social majeur, et il faut au moins un Porte pour faire pendant à un Bern dégoulinant de bons sentiments.

Et bien sûr : comment ne pas me sentir indirectement visé, moi le trublion de la médecine 2.0, le pourfendeur des trancheurs de prostate, des grippo-terroristes ou des shadocks de la e-santé ? Après le désastre moral et financier de la pandémie grippale, c'est bien internet que l'on a pointé du doigt.

Il y a eu des Hélène Cardin, qui sert la soupe au LEEM depuis 20 ans sur la radio publique, pour stigmatiser "des milliers de médecins sectaires" qui doutaient du bien fondé de la vaccination de masse contre la grippe.

Il y a eu Roselyne Bachelot, qui a affirmé tout récemment que le sabotage de l'opération "Tempête sur le verre d'eau" résultait d'une vaste campagne de désinformation. "Les responsables en sont remarquablement divers, occultes et dissimulés derrière la toile du net ou bien notables en quête d'une éphémère célébrité".
"Nos politiques de prévention, à l'avenir, doivent se doter de la solidité nécessaire pour leur résister", a-t-elle menacé pour finir. Je me sens immodestement visé. Heureusement, contrairement à des employés d'une radio publique, je ne peux être viré. Comment ignorer néanmoins la volonté de faire taire les lanceurs d'alertes, des esprits indépendants, les réseaux d'information qui mettent en pièces les recommandations bancales des "experts" sous influence ?

De tout temps, il y a eu la pression verticale : un coup de téléphone suffisait pour que l'ORTF reste la voix de la (bonne) France. Mais nous sommes passés au stade suivant, plus mature. Avec des hommes comme Jean-Luc Hees, il n'est point besoin de téléphoner, de faire pression : il comprend tout seul. Il agit sans qu'il soit nécessaire de lui demander. Il appelle cela sa "conscience professionnelle". Les présidents, ça ose tout, c'est même à ça qu'on les reconnaît.

Jean-Luc Hees s'est manifesté pour la première fois (publiquement) en 2003, lorsqu'il a viré Martin Winckler de France-Inter. Cette icône de la pensée scientifique libre avait eu le malheur de critiquer l'industrie pharmaceutique. Jean-Luc Hees, qui avait fait des ménages pour Novartis, a supprimé sa chronique et passé à la place un droit de réponse du LEEM. A l'époque, il avait déjà défendu avec aplomb une absence de lien entre l'éviction de Winckler et sa critique de l'industrie des médicaments. Tous les détails sont ici. L'éviction de Guillon suit le même schéma et la même hypocrisie.

Je crois que finalement je respecte plus les tyrans et les despotes, que le nuage de valets qui les entourent, en perpétuelle quête de reconnaissance par leurs marques d'allégeance, tels ces crétins serviles qui bloquent Paris deux heures pour que le président ne soit pas ralenti en revenant de l'aéroport.

Il faut dire que la nomination du patron de Radio France par le pouvoir exécutif est une faute de goût majeure.

Donc, oui, il y a un rapport entre la santé et la purge des humoriste du PAF public. Avec une nuance de taille : internet a rendu inopérant l'étouffoir de la pensée. Ces soubresauts de la censure sont les râles agoniques d'un journalisme traditionnel mourant, englué dans ses dépendances et ses subventions.

La vrai vie est ailleurs, ici notamment, et c'est bien. L'avenir est simple : plus personne n'écoutera Radio France. C'est une question de quelques années tout au plus.

Quelques coups de coeur pour finir, les Guillon de la santé :

Julien Bezolles
Christian Lehmann
Elena Pasca (et pourtant, elle ne m'épargne pas).
Jean-Jacques Fraslin

Et aussi http://www.atoute.org/n/rubrique22.html

Ajout du 27 juin : François Morel l'a finalement dit mieux que moi :

Un désastre moral

Dr Dominique Dupagne — 2010-06-22T13:13:20Z

En plein centre des médias à Genève, Roselyne Bachelot, la ministre de la santé, a tenu une conférence de presse pour exprimer son sentiment sur la situation des hommes en blanc et donner « des pistes » pour le futur de la Direction Technique Nationale de la Santé.

« Un désastre moral ! » C'est ainsi que Roselyne Bachelot a qualifié l'état actuel des Blancs lors d'un point presse ce lundi.

« J'ai indiqué au cours d'une réunion de travail, puis d'une prise de parole devant les médecins, que la santé publique française affrontait un désastre. Non pas parce qu'elle a perdu un combat, mais parce que ce désastre était moral. La réalité de la situation, il faut l'affronter de face. Ce n'est pas seulement un mauvais moment à passer. Rien ne sera plus comme avant et je l'ai dit aux médecins dans un entretien extrêmement émouvant. Je l'ai vu dans les yeux de chacun d'entre eux. J'ai dit aux experts de la grippe : ce sont nos enfants pour qui peut-être vous ne serez plus des héros. Ce sont leurs rêves que vous avez peut-être brisés. C'est l'image de la France que vous avez ternie.

Pour beaucoup d'entre vous, leur ai-je dit, c'est peut-être votre dernière campagne sanitaire. Une pandémie grippale, vous en avez rêvé lorsque vous étiez étudiants. Et je crois avoir vu des larmes dans leurs yeux lorsque je leur ai racontés ce qu'avait dit Didier Houssenech avant la mise au point de programme contre la grippe aviaire (Ndlr : lors de la peur de la grippe aviaire en 2005). Une épidémie jugée alors effrayante. A l'époque, Didier Houssenech avait simplement écrit cette phrase sur le tableau : "comment voulez-vous que l'on se souvienne de vous ?" Et je leur ai répété cette phrase. Le secret de demain, il n'est pas dans les seringues des grippistes, mais dans leurs cerveaux. Je leur ai dit de tout donner, de se battre. Et j'ai vu dans leurs yeux qu'ils ont cette intention. L'heure est celle des experts, pas encore du bilan.

Depuis une semaine, j'ai beaucoup consulté avec le Président de la République, le Premier ministre, les responsables de la santé française...

L'heure n'est pas à détailler les leçons qu'il faut en tirer. En revanche, je peux déjà vous dire quelles pistes et quelles méthodes je compte mettre en oeuvre à mon retour à Paris.

D'abord, je recevrai le nouveau directeur technique national de la santé. Ensuite, je procéderai à un audit externe, réalisé par un cabinet indépendant, de tout ce qu'il s'est passé durant cette pandémie. Les médecins seront consultés. J'ai décidé aussi, en plein accord avec Françoise Webiade, d'entamer le chantier de la rénovation de la gouvernance.

Quatrième point, je l'ai déjà commencé : je continuerai le combat de la moralisation financière de la santé.

Enfin, la déontologie. Un décret a été publié sur la déclaration des conflits d'intérêts en 2008. Il a été foulé aux pieds. Je veux qu'avant chaque grande manifestation publique ayant trait à la santé, il fasse l'objet d'une lecture solennelle et d'une signature non moins solennelle des médecins et notamment des experts. Cela n'a pas été le cas avant pendant la campagne de vaccination. Et si un expert ne veut pas s'y conformer, il ne doit pas être sélectionné.

Mais ce soir, tout cela est une autre histoire... Les 12 mois qui viennent n'appartiennent qu'aux médecins et c'est cela que je suis venu leur dire. »

Vous aurez bien sûr reconnu la déclaration de Roselyne Bachelot concernant les bleus et la triste affaire de la coupe du monde de football. Ce qui est amusant, c'est que je n'ai quasiment pas modifié sa déclaration en la transposant dans le domaine de la grippe. Mêmes mots, mêmes phrases. Seul le contexte change. Et en point d'orgue, mon ami Olivier D me signale cette phrase issue d'une autre interview de la ministre "les acteurs de ce désastre devront rendre des comptes". Fais ce que je dis, mais ne dis pas ce que je fais...

HONcode (2)

Dr Dominique Dupagne — 2010-06-10T13:31:07Z

Suite aux turbulences qui ont suivi ma décision d'arrêter d'afficher la certification HAS/HONcode(lire), je voudrais apporter quelques précisions et étayer ma décision.

Tout d'abord, il y existe une ambiguïté dont la fondation HON et la Haute Autorité de Santé sont co-responsables : avoir laissé croire que ce label attestait de la qualité des sites et donc de leur contenu éditorial.

Cette ambiguïté naît par exemple du "Title" de la page dédiée à chaque site sur HON, qui affiche dans la barre grise en haut du navigateur : "Certificat HONcode : gage de qualité de l'information de santé" [1]

Certes, cette notion de qualité n'est pas reprise dans la page elle-même mais le "Title" est ce qui s'affiche lorsqu'une page est trouvée par Google.

La HAS française a également été imprudente en laissant accréditer cette idée par des journalistes prompts aux raccourcis, sans les démentir :

Les titres des articles sur le press-book de la HAS confirme la fréquence de cette mauvaise interprétation.

Il faut dire que le terme "certification" est extrêmement fort et prête à confusion malgré l'absence d'ambiguïté sur le site de la HAS (mais qui consulte cette page ?)

Je m'en étais ému à l'époque sur mon forum. En citant cette discussion qui date de 2007, je relis avec intérêt le message de Sybille :

Quand je vois certains sites vendus de A à Z aux labos et (excuses) aux toubibs (disons à certaines équipes chargées de lever des fonds caritatifs) arborer ce label, je me demande si le bon vieux site foireux , exactement aussi débile, vendu et approximatif, mais sans tampon n'est pas moins hypocrite.

Mon sentiment, plus mesuré bien sûr, est assez proche. En apportant un gage de qualité à un site qui ne le mérite pas, la certification émousse l'esprit critique du public, par nature méfiant et peut le mettre en danger. J'y reviendrai.

Pour ce qui est des sites eux-mêmes, je croise tous les jours des sites certifiés dont la transparence est contestable et qui sont donc en rupture avec les articles 7 et 8 du HONcode. J'en ai signalé certains à la fondation HON, et ce signalement aboutit généralement à la décertification, mais je ne peux passer mon temps à réaliser et étayer ces signalements.

Je vais me contenter de deux exemples.

Commençons avec mes amis les urologues et le site de l'Association Française d'Urologie. Nous savons grâce à quelques traces laissées sur la toile que cette association vit de l'industrie pharmaceutique et se considère elle-même comme une entreprise qui noue des partenariats avec l'industrie.

Or, sur le site de AFU qui possède un label HONcode, il faut penser à cliquer sur présentation pour trouver

Puis aller voir l'article 16 qui pourrait laisser penser que les items 7 et 8 sont accessoires, alors qu'ils représentent la quasi totalité du budget !

Mais au moins, sur le site de l'AFU, l'internaute obstiné pourra-t-il trouver des éléments susceptibles de lui faire entrevoir un possible conflit d'intérêt avec le contenu rédactionnel ou la présentation des formations.

Un deuxième exemple récent montre que l'information est parfois plus difficile à trouver.

J'ai été interpellé il y quelques semaines par une curieuse dépêche reprise sur de nombreux sites :

Source Santelog

Quelles sont donc ces trois associations qui défendent un médicament si peu novateur au point d'écrire à la Ministre ? Je ne suis d'ailleurs pas le seul a avoir été surpris par cette démarche inhabituelle.

Ces trois associations sont toutes certifiées HONcode/HAS

La première est la Société Française d'Hypertension Artérielle (SFHTA) .

En cliquant successivement sur "La société" puis sur "Statuts" (et non sur "qui sommes-nous" qui ne donne pas la réponse) j'apprends que la SFHA est une filiale de la Société Française de Cardiologie qui la finance. Nous n'en saurons pas plus sur ses sponsors. Il faut donc que l'internaute recherche lui même l'adresse de cette société mère pour tomber sur le même cul-de-sac : nous lisons que la Société Française de Cardiologie (SFC) vit de ses "fonds propres", "dont les cotisations de ses membres". Certes, mais dans ce pâté financier, les cotisations représentent-elles le cheval ou l'alouette ?

Source SFC

L'internaute obstiné poursuivant ses recherches trouvera un indice : un article qui relate un symposium Novartis sous l'égide de la SFC. Rappelons qu'un symposium est une manifestation promotionnelle para-scientifique facturée au prix fort à un laboratoire. Ce sont les symposiums qui permettent aux congrès d'être d'importantes sources de financement pour les sociétés savantes. Lors de ce symposium donc, l'orateur qui se trouve être le vice-président de la SFHTA dira tout le bien qu'il pense d'un nouveau médicament (Alkirex) de Novartis. Un autre membre du bureau de la SFHTA vantera l'association Exforge du même Novartis. Tiens, Exforge, ne serait-ce pas justement cette association de médicaments que la méchante Haute Autorité de Santé (HAS) avait jugé insuffisamment novatrice pour être remboursée, et que la SFHTA avait défendue auprès de la la Ministre ?

Source Impact médecin

Examinons maintenant les deux autres associations qui soutiennent le remboursement du médicament Exforge de Novartis.

La Fondation de Recherche sur l'Hypertension Artérielle (FRHA) joue franc-jeu. Reconnue d'utilité publique, elle dispose d'une page "Partenaires" où défilent des institutions, des laboratoires pharmaceutiques (Novartis notamment), mais aussi Monoprix, des charcutiers, des laitiers...

Il n'y a rien à dire sur la transparence de la FRHA. Celle-ci rappelle néanmoins ces pilotes de Formule 1 transformés en sapins de Noël par leurs sponsors. Certains pourraient s'interroger sur la crédibilité d'une société savante dotée de tant de parrains lorsqu'elle parle de facteurs de risque cardiovasculaire ou recommande tel ou tel aliment, mais là n'est pas notre débat.

Passons au dernier membre du trio : le Comité Français de Lutte contre l'Hypertension Artérielle (CFLHTA). Je me permet de dire trio car chacun des trois sites renvoie vers les deux autres en page d'accueil.

Comme la SFC, le CFLHTA est discret sur son financement. Dans A PROPOS, nous pouvons lire

Ce qui ne nous avance pas beaucoup.

Cherchons un lien d'intérêt potentiel avec Novartis, par exemple dans l'information destinée aux patients. Au chapitre "traitement de l'hypertension" nous trouvons une fiche sur le dernier médicament de Novartis : Rasilez/Aliskiren. Cette fiche n'est pas signée mais les mentions légales du site nous apprennent que le comité éditorial valide l'information donnée sur le site, rédigée par des professionnels de santé. Il manque donc, comme l'impose la loi, les déclarations d'intérêts de ces professionnels. Vous noterez le jour particulièrement favorable sous lequel ce médicament est présenté au public. Son principal effet secondaire, la diarrhée, devient une accélération du transit intestinal, ce qui est tout de même plus chic. De plus, l'information présentée laisse penser que cette diarrhée ne survient que pour des doses 300 mg et non pour celle de 150, ce qui est faux.

Je pourrais multiplier les exemples de ce type, mais je ne suis pas chargé de faire la police sur le web santé. Ces sites ne sont en rien exceptionnels car ce mode de fonctionnement est malheureusement majoritaire. Les associations qui ont su préserver leur indépendance ont le plus souvent été balayées, au moins médiatiquement, par leur concurrentes mieux dotées par de riches et puissants sponsors. Or, l'essentiel du progrès médical est né de sociétés savantes au train de vie modeste, qui se réunissaient dans des amphithéâtres de faculté. Depuis que l'événementiel a envahi la médecine et que l'industrie choisit elle-même les orateurs dans les symposiums, les avancées thérapeutiques se font rares.

Je me suis battu pendant de nombreuses années seul ou aux côtés du Formindep pour que le public réalise à quel point les conflits d'intérêt perturbent l'information santé. Ce combat paraît désormais gagné et le désastre de la campagne de vaccination contre la grippe en a été le point d'orgue. Il ne reste plus qu'à convaincre les confrères ;-) et je dois reconnaître que la Haute Autorité de Santé semble sensibilisée au problème, à défaut de mettre en oeuvre des solutions concrètes et efficaces.

Si je suis passé du Formindep à la Médecine 2.0, c'est pour réfléchir aux outils qui permettront de sortir de ce marécage et de repenser en profondeur la diffusion et la validation de l'information.

Or, il en est de la certification comme de la notation de la dette publique : mettre du AAA à de futurs emprunts russes, ce n'est pas protéger le public, bien au contraire. Le public est beaucoup plus intelligent que certains le croient. Il sait faire la part des choses, est naturellement méfiant, et n'accorde désormais pas plus de crédit aux leaders d'opinion qu'aux mannequins vantant des cosmétiques. Continuer à apporter un label faussement rassurant n'est pas un service à rendre à nos concitoyens.

Continuons au contraire à faire preuve de pédagogie et faisons lui confiance. Plutôt que de lui dire en permanence ce qui est bon ou mauvais pour lui, apprenons-lui à développer son esprit critique et surtout, donnons lui les outils pour ce faire.

Je serai par exemple intéressé par un simple label transparence qui permettrait d'accéder directement à la page du site présentant les informations financières détaillées sur l'auteur ou le groupe représenté. Pour afficher ce label, les sites d'association seraient contraints de publier leur rapport financier avec le détail des sponsors et des sommes versées directement ou indirectement, sociétés "holding" comprises. Mais même dans ce cas, les contournements apparaîtraient inévitablement, l'obus gagnant à tout coup contre la cuirasse... C'est néanmoins une option qui mérite d'être étudiée.

L'avenir est plus probablement dans le web 2.0, dans les réseaux [2], les algorithmes d'analyse des liens comme le fait Google avec les limites que nous connaissons.

Si vous utilisez un webmail comme gmail, vous savez comment le problème de la qualité du courrier a été résolu : le spam est éliminé grâce des algorithmes qui traitent le comportement individuel de chaque utilisateur. Un spam est finalement défini comme un courrier qu'une majorité d'utilisateurs considèrent comme un spam. C'est un peu plus complexe que cela mais la base de travail est statistique. C'est une leçon intéressante pour ceux qui s'intéressent à la mesure de la qualité.

Un exemple me vient en tête en écrivant ces lignes : imaginez une extension sur le navigateur des médecins qui recueille les pages consultées plus de 8 secondes sur leur lieu de travail. Aucune tâche supplémentaire n'est demandée au médecin, le petit programme complémentaire se contente de transmettre anonymement à un serveur les pages consultées. Un moteur de recherche "google like" permettrait de servir au public les pages les plus souvent consultées par les professionnels de santé. Il ne serait pas surprenant que ces pages soient d'une meilleure qualité scientifique que celles fournies par un moteur généraliste. Une telle base de donnée serait difficile à manipuler par des intérêts commerciaux.

L'usage d'outils collaboratifs existants pourrait être envisagé : voir ici.

Inventons le futur au lieu de tenter de sauver le passé.

N'hésitez pas à venir en débattre sur le forum.

[1] Le 14 juin 2010, le Title a été modifié par la fondation HON : "Certificat HONcode : respect des 8 principes du HONcode par le site de santé" ce qui est beaucoup plus pertinent. Reste à savoir si les 8 principes sont effectivement respectés par tous les sites puisque la fondation HON ne dispose pas des moyens d'investigation permettant de s'en assurer.

[2] Je dois déclarer un conflit d'intérêt puisque je développe un projet de réseau professionnel www.desbons.com.

J'arrête le HONcode (1)

Dr Dominique Dupagne — 2010-06-09T04:52:00Z

Atoute supprime le sceau HONcode de ses pages. La certification fondée sur des principes déontologiques a trouvé ses limites et trop de sites médiocres affichent le label attribué conjointement par la fondation suisse et la haute autorité de santé française.

"La médiocrité chérit la règle" Gustave Flaubert

Pendant plusieurs années, Atoute, comme de nombreux autres sites médicaux, a affiché le logo du HONcode

Ce logo émane de la fondation suisse Health On the Net (HON), pionnière de l'internet de santé, avec laquelle je me suis toujours senti en phase. Sa mise en avant exprimait l'adhésion du site à des principes déontologiques fondamentaux :

1. Autorité
Indiquer la qualification des rédacteurs

2. Complémentarité
Complémenter et non remplacer la relation patient-médecin

3. Confidentialité
Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site

4. Attribution
Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé

5. Justification
Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou traitements

6. Professionnalisme
Rendre l'information la plus accessible possible, identifier le webmestre, et fournir une adresse de contact

7. Transparence du financement
Présenter les sources de financements

8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
Séparer la politique publicitaire de la politique éditoriale

Ces principes déontologiques étaient en accord avec les miens, et malgré ma réticence vis-à-vis des labels de tous poils, j'avais décidé de jouer le jeu.

Dans un deuxième temps, la Haute Autorité de Santé française (HAS) a décidé d'utiliser le HONcode pour certifier les sites santé. Cette délicate mission lui avait été confiée par le législateur en 2004, qui faisait déjà preuve d'une connaissance modeste des réalités d'internet. Heureusement, après quelques errements initiaux menaçant la toile médicale d'une certification ISO, le bon sens a repris le dessus. La HAS, montrant une clairvoyance inhabituelle pour une administration, a réalisé l'absurdité de la tâche, renoncé à réinventer la roue, et s'est alliée avec la fondation HON. Le sceau HONcode, attribué après audit est arboré sur le site certifié, gage d'une qualité présumée.

Qualité présumée car le HONcode, comme vous pouvez le constater, ne dit pas un mot de la qualité intrinsèque des informations présentées sur le site certifié. Cette qualité est censée découler des principes généraux et déontologiques exprimés en huit points. C'était un pari audacieux. Pari à mon sens perdu. Le seul crédit (significatif) à apporter à la certification HONcode est d'avoir poussé de nombreux sites à aller vers plus de transparence.

Les 4 premiers points étaient assez faciles à gérer pour tous les sites. Je ne m'y attarderai pas.

Le point 5 n'est pas évident : justifier les bienfaits des produits présentés. Le terme est vague, n'importe quelle enquête ou étude scientifique bidon peut être présentée comme une justification. Le sceau HONcode pourrait laisser penser à un lecteur naïf que tout ce qu'il va lire est validé. Or mieux vaut une information publicitaire que le lecteur sait décoder, qu'une information fausse labellisée à tort comme exacte.

Le point 6 est démodé et ambigu. Le professionnalisme veut-il dire que seuls les médecins peuvent écrire sur la santé ? Qu'un blogueur n'a pas le droit d'être anonyme ? Les blogueurs anonymes et/ou non professionnels sont parmis les meilleurs auteurs médicaux.

Les points 7 et 8 constituent le nerf de la guerre et ce sont eux qui posent le plus de problèmes. Les sites tenus par des gourous ou des illuminés ne constituent pas le principal danger sur la toile médicale. Ceux qui posent problème sont les sites commerciaux déguisés.

Quand vous voyez une star vanter un produit cosmétique dans une revue, vous savez à quoi vous en tenir. Quand vous lisez un médecin qui recommande un médicament, vous ne décodez pas forcément le lien d'intérêt potentiel qui le lie au laboratoire, et qui est souvent le même que celui de l'actrice qui "le vaut bien". Une grande partie des associations et sociétés savantes médicales sont majoritairement financées par l'industrie pharmaceutique, dans le cadre de véritables partenariats industriels. Les principes déontologiques se sont dissous dans le financement pharmaceutique. Ce sont ces associations "faux-nez" qui constituent le plus grand danger de désinformation sur le web santé.

Or en 2010, il faut se rendre à l'évidence, la majorité des sites financés par l'industrie pharmaceutique arborent fièrement le HONcode. Pire, cette dépendance financière est le plus souvent masquée. En effet, la formule retenue est désormais "Le site machin est entièrement financé par l'association truc". Le lecteur ne saura pas que l'association truc est elle-même financée à 80% par l'industrie pharmaceutique. Le HONcode ne permet plus de savoir qui paye l'information délivrée. J'ai signalé quelques sites de ce type à la fondation HON, le plus souvent avec succès, mais la déferlante du web sponsorisé est devenue incontrôlable.

Pire, des sites de qualité se voient contester leur HONcode sans raison valable, alors qu'ils sont critiques vis-à-vis d'une certaine pensée unique médicale ou de certains médicaments.

Enfin, il est question dans les médias que Doctissimo obtienne le HONcode, ce qui serait le pompon. Malgré tout le respect que j'ai pour la réussite financière de ce site, la publicité est tellement bien intégrée au contenu qu'elle en devient parfois indiscernable.

Cette dérive était prévisible : face à des intérêts commerciaux majeurs, le HONcode était trop "naïf" et son contournement était inévitable. Le petit apport en terme de transparence est annulé par un crédit injustifié accordé à des sites ou associations qui dissimulent leurs financements.

A titre personnel, je ne veux plus cautionner ce qui est devenu une tromperie sur la marchandise. J'afficherai donc désormais un refus du HONcode.

Heureusement, les études disponibles concordent pour constater l'absence d'intérêt du public pour la certification HAS/HONcode. Les internautes ne croient plus depuis longtemps qu'à un seul certificateur : Google. Aussi paradoxal que cela puisse paraître à certains, tant mieux. L'algorithme de Google n'est que l'agrégation des certifications (liens) de milliers de webmasters santé, et plus on est nombreux, plus on est difficile à manipuler. Les sites litigieux dont je parlais précédemment ne sortent que rarement dans les premiers résultats du moteur de recherche. Quant à Doctissimo, s'il est si bien placé dans les moteurs de recherche, c'est aussi parce qu'il répond aux questions que se posent les internautes. Il semble que la fondation HON s'intéresse à des outils collaboratifs. Nous verrons bien de quoi sera fait l'avenir. En attendant, je retire le logo HONcode de mes pages et suggère aux sites santé de qualité de faire de même pour éviter de cautionner indirectement des sites sans intérêt.

Si vous souhaitez débattre de ce problème de certification, vous pouvez participer à cette discussion du forum.

J'ai écrit le 10 juin un deuxième article pour donner des exemples précis sur les reproches que je fais au HONcode.

Si vous souhaitez vous associer à ce refus, vous pouvez coller ce code en lieu et place de celui du HONcode

  
 Ce site refuse de cautionner 
 le label HONcode.

Les médecins généralistes sont-ils des "ça-fait-rien" ?

Dr Dominique Dupagne — 2010-04-17T07:49:36Z

Quand j'étais à la faculté, mon ami Élie M. me disait parfois "Tu m'a pris pour un ça-fait-rien ou quoi ?"

Je ne connaissais pas cette expression, il m'en a appris le sens : un ça-fait-rien, c'est un gars deux fois plus grand que vous qui répond pourtant systématiquement "oh, ça fait rien" quand vous le bousculez involontairement. Il faut dire qu'Élie me rendait bien deux têtes mais savait se faire respecter.

Ça m'a donné à réfléchir, car j'étais en fait un ça-fait-rien.

Après quelques années d'auto-rééducation, j'ai appris a réagir normalement quand on me maltraitait, sans agressivité, sans passivité : normalement.

Les médecins généralistes français sont en train de disparaître, tout le monde s'en fiche. Ils quémandent une aumône d'un euro que l'on ne leur accorde même pas. Plus précisément, ils l'ont obtenue en 2007, mais on reporte depuis l'application de cette augmentation aux calendes grecques suivant la célèbre formule Demain, on rase gratis.

Et pourtant, le malheur des MG n'est pas lié à cet euro, mais à des conditions de travail devenues anachroniques au pays des 35 heures et des RTT. D'ailleurs, ceux qui sont débordés et qui dévissent leur plaque avant la retraite sont souvent ceux qui gagnent le plus : 5 à 8.000 euros par mois. Comment faire pleurer les foules sur des revenus aussi élevés ? C'est tout le problème actuel de la profession : le drame n'est pas dans la rémunération, mais dans la charge de travail, la difficulté de refuser des patients, les gardes de nuit, l'impossibilité de travailler lentement pour 22 euros, le mépris des tutelles, l'invasion de la paperasse.

La vie des généralistes, surtout ruraux, est intenable. Plus un jeune ne veut faire ce métier et il faut oublier l'idée qu'on va les y forcer : c'est impossible, sauf à les fonctionnariser. Le problème est qu'un MG fonctionnaire ne voit pas plus de 20 patients par jour, observe la législation du travail (et notamment ne travaille pas la nuit en plus du jour) et qu'il faudra donc tripler les effectifs. Les centres de santé municipaux financés par les honoraires perçus sont tous massivement déficitaires.

Les généralistes ont le pouvoir de soigner, personne ne peut les remplacer. Ils font un métier utile, indispensable. Il le font bien globalement et jouissent d'une réelle considération auprès du public.

Et pourtant, les médecins généralistes français se comportent comme des ça-fait-rien.

Faut-il relire La Boétie pour tenter de comprendre la soumission de ce corps de métier à sa tutelle ? Il suffirait que les généralistes ne signent plus la convention médicale pour que le problème soit réglé : quand on est rare et utile, issu d'une formation longue faisant suite à un concours difficile, on est cher. C'est le cas des élèves des grandes écoles d'ingénieurs ou de commerce, il n'y a aucune raison de que ne soit pas le cas pour les médecins. La rupture du contrat serait un préalable à sa renégociation. D'autres professions nécessitent des études longues et sont mal rémunérées : Chercheurs, enseignants, scientifiques en général. Mais ces professions ne connaissent aucune pénurie et n'ont aucune difficulté à recruter, elles n'ont pas la position de "force" qu'ont les médecins généralistes. Le but n'est pas d'augmenter son pouvoir d'achat, mais de rendre le métier attractif pour la relève, les étudiants qui délaissent massivement cette profession.

Alors pourquoi les MG français s'obstinent-ils à être des ça-fait-rien ?

L'explication n'est pas univoque. Tout d'abord, il y a bien sûr la crainte qu'une clientèle désolvabilisée se fasse plus rare : un médecin totalement déconventionné n'est plus remboursé du tout par la sécurité sociale.

Mais c'est avant tout une cause humaniste : les médecins généralistes, qui sont proches des gens et notamment des plus en difficulté, craignent que l'accès aux soins pour les démunis soit menacé en cas d'explosion de la convention médicale. Cette crainte est fondée, mais ils oublient que la principale cause de difficulté d'accès aux soins sera leur disparition. En acceptant l'inacceptable, en disant "ça fait rien" après chaque rebuffade, ils enfoncent globalement leur profession et dégoûtent définitivement les jeunes médecins de prendre leur relève.

Les médecins généralistes français ne veulent pas gagner plus, mais travailler moins et surtout mieux, c'est à dire en ayant le temps d'écouter leurs patients et de leur parler. Le simple allègement de la bureaucratie administrative suffirait à remplir cet objectif, pour un coût nul.

On peut faire beaucoup de mal en étant trop gentil. Il est temps que les médecins généralistes français se réveillent et réalisent que ce sont eux qui ont le vrai pouvoir, celui de soigner. Tout le reste n'est que de l'administration. C'est à eux d'imposer, à coût égal, voire intérieur, une médecine de meilleure qualité. C'est possible.

Santé 2.0, perspectives

Philippe Ameline — 2010-03-21T11:07:08Z

Si vous faites partie de ceux que le terme 2.0 horripile, n'ayez pas d'inquiétude, il sera mis à nu, disséqué, analysé et nous verrons alors ensemble si, et pourquoi, il mérite sa place derrière le mot « Santé ».

Il est vrai que « 2.0 » est un de ces termes irritants à force de généralisation abusive. Initié sur Internet, avec le terme Web 2.0 (déjà particulièrement flou), il s'étend progressivement à tous les domaines et, si on parle déjà de politique 2.0, de presse 2.0, etc, nul doute qu'arriveront bientôt barre chocolatée 2.0 et pâte à tartiner 2.0. Être 2.0 serait l'étendard de la modernité radicale des gagnants ; ne pas endosser le vocable reviendrait au contraire à donner une image dépassée, ringarde, archaïque.

En 2010 le 2.0 a une actualité particulièrement riche dans le domaine qui nous intéresse. Denise Silber a réussi de haute lutte à organiser en France la première session de la conférence Health 2.0 qui se déroulera hors des États-Unis et c'est avec une conférence intitulée « Médecine 2.0 » que Dominique Dupagne a ouvert, à l'école des Hautes études en Sciences Sociales (EHESS), le cycle « Transdisciplinarité et numérique ».
Lors de sa présentation (accessible sur Internet) Dominique Dupagne, qui est médecin généraliste en exercice, a suivi le parti-pris délibéré de traiter le sujet de la Médecine 2.0 par le biais de son propre cheminement, de ses découvertes et explorations successives, de ses rencontres avec des phrases superbes qui illuminent soudain des territoires restés du domaine de l'intuition.
Il est particulièrement précieux de voyager par les yeux d'un éclaireur, surtout quand on a soi même partagé certaines explorations et arpenté des territoires complémentaires. Le temps est peut-être venu d'une ambition plus grande : prendre du recul et esquisser une cartographie de ce nouveau domaine afin d'en préparer la conquête. Mettre en perspective géographique pour étayer les perspectives de développement.
Fernand Braudel a magistralement montré comment la géographie impacte et guide l'histoire humaine, de quelle façon sur ses massifs, ses plaines et ses rivages se projettent tout naturellement des films aux scénarios forts différents. La Santé 2.0 ne peut naître que de la confluence de trois paysages : humaniste, médical et informatique. Notre plan de route est simple : visite de chaque territoire et de leurs zones de convergence, puis jeux de projecteurs pour deviner quel type d'aventure pourrait bien s'y projeter. Ouvrez grand les yeux, vous êtes sur le siège du navigateur.

Perspectives humanistes

J'ai un corps bien à moi, semble-t-il, et c'est ce qui fait que je suis moi. Je le compte parmi mes propriétés et prétends exercer sur lui ma pleine souveraineté. Je me crois donc unique et indépendant. Mais c'est une illusion, car il n'est pas de société humaine où l'on pense que le corps vaille par lui-même. Tout corps est engendré, et pas seulement par ses père et mère. Il n'est pas fabriqué par celui qui l'habite, mais par d'autres. Pas plus en Nouvelle-Guinée, en Amazonie ou en Afrique de l'Ouest qu'en Europe Occidentale, il n'est pensé comme une chose. Il est au contraire la forme particulière de la relation avec cette altérité qui constitue la personne. Selon le point de vue de l'anthropologie comparative adopté ici, cet autre est, respectivement, l'autre sexe, les espèces animales, les morts ou le divin (sécularisé, à l'âge moderne, dans la téléologie du vivant). Oui, mon corps est ce qui me rappelle que je me trouve dans un monde peuplé d'ancêtres, de divinités, d'ennemis ou d'êtres du sexe opposé. Mon corps bien à moi ? C'est lui qui fait que je ne m'appartiens pas, que je n'existe pas seul et que mon destin est de vivre en société.

La première grande exposition en anthropologie du musée des arts premiers au quai Branly était consacrée à la question « Qu'est-ce qu'un corps ? ». Ce beau texte, qui couvre la quatrième de couverture du catalogue, résume parfaitement le cheminement organisé par l'équipe d'anthropologues dirigée par Stéphane Breton.

Que notre corps doive être vécu non comme chose mais comme relation est à la fois particulièrement déroutant dans la vision occidentale et d'une totale évidence pour qui s'est un jour intéressé aux composantes sociales de la santé, j'y reviendrai.

Individuation et individualisation

Le missionnaire pensait apporter à un indigène primitif, qui ne se concevait que comme relation au groupe, la conscience de son corps propre, isolé du monde et isolant l'individu. En réalité, en confondant l'individuation et l'individualisation, c'est à dire l'individu naturel « qui marche et qui dort » avec l'individu au sens sociologique (celui qui, dans la Déclaration universelle des droits de l'homme, trouve l'expression de son inaliénable dignité), il ne faisait que substituer à une entité duale, car complétée de sa relation aux autre, un corps fermé appartenant à son propriétaire, réceptacle d'une intériorité, doué d'une téléologie propre et dont la capacité d'agir est circonscrite par ses limites physiques.

La relation à l'autre en est particulièrement chamboulée, perdant la notion de parité qui matérialisait la relation interne entre deux pôles réciproques en la substituant par l'addition de deux singularités autonomes. Ce n'est plus un lien mais une somme, on est passé de la logique du tout à celle de l'ensemble. La personne a cessé d'être relationnelle, elle s'est désagrégée en individus.

S'il existe de nombreuses sociétés primitives dans lesquelles aucun mot n'existe pour la totalité du corps, mais seulement pour ses parties, notre société d'êtres fortement individualisés a, par contre, oublié la notion de collectivité grammaticale qu'on appelle le duel, une catégorie de nombre, comme le singulier et le pluriel, qui matérialise la superposition de personnes liées par une relation sociale.
Si, comme le suggère l'exposition du quai Branly, les racines du duel se rencontrent aussi bien en Nouvelle-Guinée, en Amazonie ou en Afrique de l'Ouest qu'en Europe Occidentale, il est légitime de supposer qu'elles sont constitutives de l'humanité et que l'homme moderne s'est amputé de la capacité à exprimer, donc probablement à penser intimement, la notion de personne corporative faite de la relation de deux individus naturels et constituant une entité sociale complète.

Corps et santé

Collaborant depuis plusieurs années avec des médecins et des chercheurs brésiliens, pays où le concept pivot de prise en charge est la médecine de famille et de communauté, je dois avouer qu'il m'a fallu un certain temps pour comprendre que leur vision de la médecine communautaire n'est pas limitée à la simple prestation de soins à chacun des individus de la communauté. Ils ont une implication déjà ancienne dans la recherche des indicateurs de risque sociaux et des déterminants sociaux des risques de maladies.

On peut raisonnablement supposer que l'amputation conceptuelle que nous avons détaillée ci-dessus n'est pas neutre pour la santé, avec un mécanisme bien illustré par cette tirade imaginaire du primitif converti au missionnaire « Vous nous avez donné le corps, donc vous nous avez apporté la négation, la faute, le ressentiment, vous nous avez enseigné un monde et une existence irréconciliés. Ce que vous pensiez nous avoir donné nous l'avions déjà et vous l'avez détruit. Par contre, ce que vous croyiez connaître – l'unité de l'esprit -, vous l'ignoriez puisque vous êtes empêtrés dans un corps mutilé. »

Amputé, mutilé... il y aurait de quoi rendre dépressif le plus optimiste des individus modernes. C'est peut-être la cause profonde de l'essor considérable des réseaux sociaux sur Internet et on pourrait, à la lumière de l'analyse ethnographique, justifier le succès majeur d'outils superficiels comme Facebook par une forme de « prurit de membre fantôme ». Il serait passionnant de recréer une forme moderne de la « grammaire du duel » et je gage que ce serait l'un des axes essentiels de la Santé 2.0.

Réseaux sociaux, virtualisation et incarnation

L'intérêt pour les liens sociaux est déjà de l'histoire ancienne. Dominique Dupagne a rappelé, lors de sa conférence à l'EHESS, que Moreno a beaucoup travaillé sur les relations au sein de diverses communautés et a inventé le concept de sociogramme. Le sociogramme ci-dessous, qu'il avait pris pour exemple, représente les relations entre des élèves d'une classe à qui on a demandé « auprès de quel camarade il accepterait de s'assoir ».

Ce sociogramme matérialise le tissus relationnel au sein de cette communauté scolaire et la séparation franche, à cette période de la vie, des filles et des garçons en deux groupes peu inter-connectés. Il est typique du mécanisme de virtualisation où la complexité spécifique de chaque élément est gommé au profit d'un traitement général. Les élèves sont réduits à deux propriétés : appartenir à la même classe et être de sexe masculin ou féminin. Si le même graphe, au lieu de ne comporter que des ronds et des triangles, était composé de symboles complexes matérialisant de multiples propriétés, il ne serait plus lisible.

Un graphe de ce type n'a donc pas pour but de représenter la personnalité d'un individu sous la forme de ses connexions aux autres. Pour réaliser une telle incarnation, il faudrait fusionner les multiples graphes matérialisant les questions pertinentes posées aux différents groupes sociaux auxquels cette personne appartient.

Le Web 2.0 est caractérisé par des outils de mise en avant du Moi (mon site, mon blog, ma tribu...), ce que Joël de Rosnay a baptisé (avec un brin de dérision) du terme d'Egologie. Assez curieusement, la grande majorité des outils étiquetés Santé 2.0 sont au contraire des outils de virtualisation (comme des forums ou des listes de diffusion, où les individus ne sont qualifiés que par un pseudo). La force de l'écrit fait que des individus quasi-anonymes peuvent bénéficier de riches échanges humains au sein des meilleurs d'entre ces sites, il faut pourtant être conscient qu'au-delà (et en prolongement) de ces relations épistolaires les fonctions élaborées nécessitent une connaissance fine de l'individu.

En réalité, la génération actuelle se contente presque exclusivement de mettre en réseau et de permettre l'échange de conseils. Issue du concept de « sagesse des foules », elle est basée sur le credo que le conseil d'un expert est généralement moins pertinent qu'une forme de moyenne pondérée des opinions du réseau. Tout à fait naturellement, le réseau doit alors rester un réseau de pairs, d'égaux, donc virtualisé.

L'émergence d'outils d'incarnation constituera à coup sûr un tournant de la Santé 2.0. Ils ajouteront une nouvelle dimension aux réseaux sociaux, une forme de profondeur, et mettront en œuvre des fonctions personnalisées réellement opérationnelles, par exemple centrées sur la conduite à tenir quotidienne ou le choix judicieux de ses prestataires.

Perspectives médicales

Au sein du vaste territoire de la santé, il est parfois subtil de définir le domaine de la médecine. J'utiliserai dans la suite un critère simple, centré sur l'individu : il s'agit de médecine lorsqu'on ne parle plus d'une personne mais d'un patient.

Pour la médecine, comme pour l'humanisme, il est particulièrement édifiant de partir d'une perspective historique. En décembre 2004, le Docteur Roger Dachez, qui venait de publier « Histoire de la médecine de l'Antiquité au XXe siècle » (éditions Tallandier) répondait à un journaliste du Figaro Magazine qui lui demandait au sujet de son livre : « Réflexion éthique, méthodologique, sociologique, mais aussi multiples anecdotes, on passe de siècle en siècle. Pourquoi vous être arrêté au début du XXe ? » :

« Parce que entre 1930 et 1950, la nature même de la médecine s'est métamorphosée. Hormis l'anatomie, certaines connaissances physiologiques ainsi que des gestes cliniques élémentaires, tout le reste – c'est à dire la vision que l'on a de la maladie, de ses causes, de son interprétation et de son traitement – a été bouleversé. La médecine d'aujourd'hui est toujours une discipline fascinante, mais elle est éblouissante au point d'aveugler ceux qui la pratiquent. Les jeunes diplômés en viennent désormais à regretter de ne plus voir leurs patients qu'au travers de l'imagerie et des constantes biologiques que l'on extrait d'eux. Or ce qui somatise vient parfois du plus profond de l'être – qui n'est pas seulement organique – et n'apparaît pas dans l'imagerie ni dans les examens. Où va la médecine ? En explorant le génome, elle est en passe d'acquérir le pouvoir d'agir sur l'individu et sur sa descendance. C'est une nouveauté radicale, et c'est aussi une autre histoire.
En fait, l'historien que je suis aurait sans doute adoré être médecin au temps d'Hippocrate, de Vésale, d'Ambroise Paré ou bien encore de Bichat et Laennec, qui ont d'ailleurs tous connu des destins exceptionnels que je me suis efforcé de retracer. Mais surtout, à ces époques, tout praticien habile et assidu au travail pouvait maîtriser les connaissances de son temps. La médecine était alors homogène, c'était un tout, un humanisme. Aujourd'hui, la médecine est explosée, atomisée, satellisée en d'innombrables sous-spécialités. La conséquence de cet état de fait – si vous me permettez une hyperbole – est que nous risquons d'avoir une médecine séparée en deux, avec ceux qui connaissent presque tout sur presque rien, et ceux qui ne connaissent presque rien sur presque tout. Veut-on se contenter d'être une sorte d'orienteur des grandes pathologies ? C'est à cela que l'on destine peut-être les médecins généralistes, traitant les cas peu graves et déléguant les autres aux spécialistes. Les spécialistes, eux, ne voient guère arriver qu'un nombre restreint de maladies. Cette rupture de l'unité de la médecine était sans doute inévitable et a évidemment permis d'énormes progrès, mais elle comporte aussi des risques.
Ne croyez surtout pas que je livre ici un message passéiste. Je mets simplement en garde et j'aimerais, par le biais de cet ouvrage, rendre à jamais vivante une approche immémoriale. Il faut accepter la modernité, en faire bon usage, mais aussi faire en sorte que l'art de la médecine ne rompe jamais avec la tradition humaniste qui l'a fondée. »

Paradigmes

Il serait très complexe d'analyser l'opinion de l'historien de la médecine qu'est Roger Dachez sans présenter préalablement le concept de paradigme tel qu'il a été défini par Thomas Kuhn dans son ouvrage The Structure of Scientific Revolutions.

La plupart des environnements dans lesquels nous évoluons (qu'ils soient naturels ou fabriqués, réels ou virtuels) sont complexes. Ils sont composés d'éléments aux interconnexions multiples qui rendent difficile, voire parfois impossible, l'analyse des effets et des causes. La dune de sable est un bon exemple de système complexe ; comprendre finement la mécanique de chaque grain de sable ne permet pas de prédire le comportement de la dune, qui est dit « émergeant » de l'interaction du nombre considérable de grains qui la composent.
Même restreint à son acception physiologique de « société de cellules », notre corps est un système complexe, ce qui rend pertinent d'utiliser ce qualificatif pour la médecine (qui se charge de ses dysfonctionnements) et a fortiori de la santé (qui y ajoute l'optimisation du fonctionnement).

Autant le dire simplement, se satisfaire de ne pas pouvoir lier les effets et les causes est l'apanage des êtres non efficaces, donc non compétitifs... autant dire des perdants. Pour être efficace, il faut accepter de tricher en exhibant un modèle qui soit à la fois prédictible et donne des résultats proches de la réalité sur une partie du domaine d'application. Par exemple, si on pouvait démontrer que, dans le sens des vents dominants, une dune se déplace comme le ferait un sac de billes géant, et qu'on connaisse bien la mécanique des sacs de billes, on pourrait assez bien modéliser l'avancée des déserts et chercher les moyens de la ralentir.

La notion de paradigme naît lorsqu'une communauté fait le pari qu'un modèle est suffisamment pertinent pour pouvoir être substitué à la réalité. C'est un pari car, une fois élu, ce modèle dont on espère l'ouverture d'un vaste champ de découvertes devient exclusif et entraîne de facto l'occultation de l'ensemble du champ complexe qui ne lui obéit pas (par exemple, dans mon exemple de dunes, la capacité de déplacement transversalement aux vents dominants).

Comme l'a bien démontré Kuhn, tout paradigme contient en germe sa propre malédiction : plus il sera ancien, plus le réservoir de progrès qu'il pouvait permettre aura été consommé, plus les contradictions liées à l'occultation de la complexité naturelle seront choquantes et moins il pourra être mis en cause car il aura formaté les esprits et sélectionné les élites du moment parmi ses meilleurs « puzzle makers », les plus habiles à assembler les puzzles qu'il autorise et à ignorer les facéties du réel qui le contredisent.

Lorsque cette malédiction parvient à être conjurée, donnant lieu à une rupture de paradigme, le nouveau modèle intègre généralement les acquis du précédent au sein d'une perspective plus vaste, à la façon dont les limites d'un modèle bidimensionnel seraient résolues en passant en trois dimensions. Mais pour que ce mouvement vertueux ait lieu, il faut que les voix de ceux qui, comme Roger Dachez, pensent qu'il est temps de penser différemment résonnent suffisamment fort pour ébranler le confort des puzzle makers qui occupent les postes de décision.

Modèle actuel

La plus récente des ruptures de paradigme médicales a été décrite par Michel Foucault dans la Naissance de la clinique. Alors que les médecins de Molière se contentaient de gloser sur les symptômes externes, puisque la mécanique intracorporelle et ses désordres étaient d'ordre divin, les pionniers de la clinique sont allés mener leurs investigations à l'intérieur du corps. Comme Foucault l'explique bien, cette démarche n'est pas née de l'invention des outils qui la rendaient possible, comme le microscope. Ces outils existaient précédemment mais personne n'avait éprouvé le besoin de les utiliser en médecine.

Anatomie, physiologie, mécanismes et étiologies des pathologies... tout était à découvrir et la médecine est devenue « un art au carrefour de plusieurs sciences » (Georges Canguilhem). Comme l'évoque Roger Dachez, c'est au tournant de la seconde guerre mondiale que le véritable emballement a eu lieu. L'essor de la chimie fine et de l'électronique, puis de l'informatique, ont fourni aux médecins les moyens thérapeutiques et diagnostics toujours plus efficaces.

Avant ce véritable big-bang, la connaissance médicale était un petit domaine et les acteurs qui le peuplaient étaient obligatoirement proches. En cinquante ans, le progrès technologique a permis une expansion considérable du savoir, mais a également éloigné les acteurs. à la façon dont deux points tracés à quelques centimètres l'un de l'autre à la surface d'un ballon de baudruche s'écartent à mesure qu'on le gonfle, les différentes spécialités médicales sont aujourd'hui à des distances considérables en terme de connaissance.

Les effets de cette « satellisation », comme la nomme Roger Dachez, ne se faisaient pas sentir tant que la vague du progrès apportait toujours de nouveaux traitements, mais cette vague se tarit sous nos yeux. La recherche des laboratoires pharmaceutiques ne produit plus de médicaments de diffusion massive (les fameux blockbusters) et les concepteurs d'appareils médicaux se contentent désormais d'améliorer l'existant à la marge. La vague suivante, basée sur la thérapie génique et les nanotechnologies reste du domaine de la recherche, et ciblera très probablement des domaines restreints.

Il n'est pas question ici de diminuer l'étendue des acquis en médecine ou même de nier tout progrès futur, mais, au contraire, d'expliquer en quoi le moment présent est un point singulier. Prenons l'exemple de la génétique, un secteur déjà ancien et qui porte encore la plupart des espoirs futurs de la médecine. Lorsque la revue Pour la Science a fêté son trentième anniversaire en novembre 2007 avec un numéro titré « 30 ans d'aventure scientifique », elle a publié un article de Pierre Tambourin (directeur de recherche à l'Inserm et directeur général de Genopole à Evry) consacré à « l'aventure du génome ». Il y écrivait :

« On sait désormais que la croyance selon laquelle la connaissance complète du génome de l'homme (et des autres espèces) serait une clef décisive dans la compréhension du fonctionnement du vivant et de ses dérèglements pathologiques n'est qu'une illusion face à un monde infiniment plus complexe qu'on ne l'imaginait encore récemment. Cette connaissance restera sans doute une étape historiquement importante, mais d'une importance scientifique plus relative. »
[…]
« Il y a 50 ans, les résultats semblaient simples à interpréter et vrais « chez la bactérie et l'éléphant ». L'ADN était un livre d'instructions que des mécanismes de lecture (transcription et traduction) transformaient en structures cellulaires et en molécules fonctionnelles, assurant la multiplication des cellules, contrôlant leur avenir et leurs activités. L'embryogénèse ou des maladies comme le cancer devaient se comprendre à la lumière de ces concepts généraux.
Force est de constater que malgré les progrès considérables accomplis au cours de la seconde moitié du XXe siècle, ces questions fondamentales n'ont pas trouvé de réponses satisfaisantes. Les quelques résultats évoqués sur les divers niveaux de régulation, dont la complexité paraît bien supérieure à ce que l'on pressentait, laissent percevoir pourquoi de telles questions demeurent ouvertes.
Une nouvelle vision du vivant
Ce niveau de complexité exige le développement de méthodes nouvelles telles que celles proposées par la biologie intégrative ou systémique, qui vise, en s'appuyant sur la modélisation et la simulation, à une compréhension plus globale du fonctionnement du vivant, tant au niveau cellulaire, que de l'organe, de l'organisme ou des écosystèmes. Il s'agit aussi, grâce au volume considérable de données accumulées au cours de ces dernières années, en particulier par l'utilisation des techniques de la biologie à grande échelle (séquençage, transcriptome, protéome, etc.), de déplacer les questions vers l'étude des fonctions biologiques complexes et de les comprendre à la lumière des mécanismes génétiques et génomiques sous-jacents.
Ces travaux ne rejettent pas la vision réductionniste de la période précédente, mais en sont le prolongement. Grâce à elle, ils se développent sur des acquis solides et pourront donner du vivant une image proche de la réalité. Le cancer, les pathologies humaines ou animales multifactorielles, où facteurs génétiques de prédisposition et facteurs environnementaux au sens large sont intriqués, ainsi que les préoccupations écologiques devraient trouver dans ces méthodes des réponses pertinentes, et donc plus efficaces. »

Le bilan établi par Pierre Tambourin est particulièrement édifiant. Si les systèmes créés par l'homme deviennent de plus en plus simples à étudier à mesure qu'on les décompose en sous-systèmes, eux-mêmes itérativement décomposables jusqu'aux briques élémentaires, il démontre qu'il n'en est rien pour le vivant puisqu'il reste complexe à toutes les échelles. Il est donc vain de tenter de découvrir le « code source » du vivant afin d'en corriger les « bugs » et la trajectoire historique qui consistait à aller chercher toujours plus loin dans les détails les mécanismes des pathologies doit désormais considérablement s'infléchir. Une vision nouvelle peut naître de la conscience que la médecine devra s'accommoder de la complexité et qu'en se perdant dans les détails elle renonce à la compréhension systémique, c'est à dire à l'homme et a fortiori son environnement.

Il faut noter que la complexité du vivant décrite par Pierre Tambourin n'a pas de rapport avec la complexité des dunes de sable que j'évoquais précédemment. Il ne s'agit pas d'un phénomène d'émergence qui naitrait d'une multitude de comportements simples, mais bien de l'incapacité à isoler un composant de base qui exhiberait un comportement simple. On pourrait probablement parler d'une complexité en cascade puisque, à chaque niveau de décomposition en sous-systèmes (sociétés en individus, individus en organes, organes en cellules, cellules en composants de l'usine cellulaire), on est en présence d'une forme « d'émergence forte » issue de la multiplicité de composants complexes.

C'est assurément l'une des raisons pour lesquelles l'organisation du système de soins, au contraire de tous les autres domaines, privilégie les spécialistes aux généralistes. En se spécialisant au sein d'un système centré sur la maladie, ils restent en prise avec une complexité forte et ne sont pas dévalorisés par la simplicité d'un sous-système. Par ailleurs, ils peuvent revendiquer une efficacité supérieure à celle des généralistes qui, eux, sont confrontés à l'étage ultime de la cascade.

Que deviendrait une médecine qui, forte de ses acquis et éclairée par une compréhension toute neuve de la complexité systémique se centrerait désormais sur l'homme ? La fin de l'article de Pierre Tambourin en fournit une épure particulièrement crédible.

« Enfin, et c'est sans doute le plus important, les progrès en biologie, et particulièrement en génomique et en génétique, vont sans doute modifier notre regard sur les maladies humaines. Les traitements identiques pour toute une population, pour une pathologie donnée, seront probablement remplacés par d'autres, qui prendront en compte des spécificités génétiques individuelles. En effet, si chacun de nous est génétiquement inégal face à la maladie et aux traitements, les médecins sont encore désarmés pour tenir compte de cette variabilité génétique. L'exemple du cancer est à nouveau pertinent : chaque tumeur est un système génétiquement unique, et les cocktails de substances anticancéreuses efficaces varient en fonction de ce statut génétique. De même, le malade porteur de cette tumeur peut être plus ou moins sensible à un traitement donné.
Ces travaux sur les gènes incriminés dans diverses pathologies et cette pharmacogénétique ciblée sont en plein développement et conduiront vraisemblablement à une prescription médicale plus respectueuse de l'individu, que nous espérons plus efficace et moins toxique. L'approche génétique sera un élément essentiel du diagnostic, du pronostic et de l'approche thérapeutique. Pour le bien-être de l'humanité, il faut l'espérer. »

Cette esquisse, qui place au premier plan la personnalisation de la démarche médicale autour d'un individu donné, ajoute une nouvelle dimension au concept d'Egologie que j'ai défini au chapitre précédent. Pourtant elle est en contradiction avec la difficulté qu'ont à travailler en équipe des médecins trop éloignés les uns des autres dans l'espace des connaissances.

Une vision nouvelle riche et incompatible avec le modèle dominant : les fondamentaux d'une rupture de paradigme en médecine sont en place.

Nouveau paradigme en médecine

Il serait particulièrement naïf de penser que le modèle de pensée du domaine médical, de surcroît vieux de 200 ans et auréolé d'une augmentation constante de l'espérance de vie, puisse être soudain rendu caduc par la découverte de la complexité inattendue du génome. Si un nouveau paradigme doit émerger, les premières fissures viendront de la pression extrinsèque engendrée par l'évolution de la population ; vieillissante et prenant de l'embonpoint, elle développe des pathologies chroniques qui nécessitent un suivi coordonné pluridisciplinaire alors que les pathologies aiguës qui ont modelé le modèle actuel se prêtent bien à l'exploit individuel.

Les outils de la Santé 2.0 devront permettre la constitution et l'animation d'une équipe de santé autour du patient. Au delà, afin d'accompagner et même d'accélérer ce mouvement, ils leur faudra faciliter les transitions décrites il y a déjà 5 ans par les « Nouveaux paradigmes de soins » de J. Cohen (21st Century Challenges for Medical Education ; 9th International Medical Workforce Conference ; Melbourne, Australia ; November 2005).

L'individu	->	La communauté
Prédominance des pathologies aiguës	->	De plus en plus de maladies/handicaps chroniques
Soins épisodiques	->	Prise en charge continue
Traitement de la maladie	->	Préservation de la santé
Mode réactif	->	Mode prospectif
Pratique individuelle	->	Travail en équipe
Paternalisme	->	Partenariat avec les patients
Centré sur le praticien	->	Centré sur le patient/la famille
Menaces de santé locales	->	Globalisation des menaces

Les éléments centraux proposés par Cohen, préservation de la santé et mode prospectif, touchent un domaine fondamental : la gestion du risque.

La gestion du risque est omniprésente en médecine, qu'elle soit purement prospective (prévention primaire) défensive (préventions secondaire et tertiaire) ou consécutive à l'action (contre-indication et interaction médicamenteuse). C'est elle qui guide l'action sous forme de l'analyse du rapport bénéfice/risque préalable à tout acte (en vertu du fameux primum non nocere qui stipule que l'acte médical doit avant tout ne pas nuire). Pourtant le raisonnement et le processus qu'il engendre restent généralement implicites et confinés dans le cerveau du praticien ; ne sont explicites que les actions de déclenchement immédiat.

Aujourd'hui, lorsqu'un médecin identifie un risque, par exemple parce que sa prescription médicamenteuse fait apparaitre de façon inévitable une association potentiellement à risque, il réagit immédiatement à l'échelle locale, par exemple en prescrivant les examens biologiques qui en permettent le contrôle, mais n'inscrit pas cette action dans une démarche de contrôle de risque dont la durée de vie serait calquée sur celle du risque qu'elle encadre. Il serait fondamental de pouvoir noter, dans un espace partageable par ses confrères, non seulement le type de risque détecté et qui mérite un suivi, mais également la déscription du processus de suivi qui, s'il ne pouvait pas être correctement mis en œuvre, obligerait à reconsidérer la stratégie thérapeutique (par exemple la prescription).

La Santé 2.0 devra permettre de gérer le risque explicitement. Les travaux que j'ai menés depuis plusieurs années avec les médecins de la Société Champagne-Ardenne de Médecine Générale (SCMG) me permettent d'affirmer que c'est probablement le meilleur moyen de fédérer une équipe de professionnels autour du patient.

Risque individuel

Il est fondamental de préciser l'importance que revêt la gestion individualisée du risque en santé. Malheureusement, les gouvernements financent aujourd'hui massivement les opérations de gestion de risque de masse, rebaptisées du terme politiquement correct de « gestion organisée » qui sous-entend très malheureusement que la gestion personnalisée serait anarchique.

Nous retrouvons ici les deux directions antagonistes de virtualisation et d'incarnation. La virtualisation est toujours tentante car elle permet un effet de levier massif ; il est très confortable de traiter à l'identique de larges groupes de population en utilisant des règles simples : par exemple faire une mammographie tous les deux ans aux femmes de plus de cinquante ans et, au même âge, doser le PSA des hommes.

La virtualisation est très rarement une bonne piste en santé ; chaque individu possède des risques spécifiques et mérite une gestion personnalisée. Dépister des individus à partir de critères aussi frustres que l'âge et le sexe mène généralement à un mécanisme pervers où l'état organise la rencontre du Docteur Knock avec le Malade imaginaire.
Il est vraiment fâcheux que le terme « organisé » soit aujourd'hui synonyme de « pratique de masse », et si la Santé 2.0 devait n'avoir qu'un objectif, ce serait bien d'accrocher le vocable de « gestion organisée du risque » à un processus hautement personnalisé.

Je dois avouer qu'avant la catastrophique gestion de l'épidémie de grippe A, je n'avais pas prêté une attention suffisante au dernier élément de la liste dressée par J. Cohen : la globalisation des menaces. L'épisode récent de la grippe A a démontré l'échec d'une démarche massivement virtualisée, puisque le plan gouvernemental de vaccination de masse, en écartant les médecins généralistes, ne laissait aucune place à la personnalisation. Il a été rejeté par des populations qui sont désormais conscientes que l'analyse du rapport bénéfice/risque en santé est affaire individuelle.

Il serait fort utile que la Santé 2.0 soit un réel contrepouvoir en permettant aux soignants de jouer leur rôle de conseiller et de protéger leurs patients des campagnes de réclame gouvernementales destinées à alimenter des démarches de masse archaïques.

Perspectives informatiques

Le règne numérique naquit il y a 60 ans et occupe maintenant pleinement le milieu, aux côtés des règnes animal, végétal et minéral. C'est un règne plus ou moins domestiqué, qui n'a pas encore revendiqué son indépendance. […]
Ce règne numérique se concrétise par des espèces dynamiques souvent mobiles, qui obéissent aux lois d'une évolution rapide, d'une sélection naturelle d'usage, à l'échelle de temps de l'informatique. Il fournit des services adaptés aux ordinateurs, mais aussi à l'environnement, à la personne et aux autre objets physiques, tout ceci en fonction du contexte. L'ordinateur n'est plus un dispositif autonome pour réaliser une tâche de calcul ou un processus automatisé d'ordonnancement. Les réseaux ne sont plus des maillages d'ordinateurs pour acheminer des bits d'information et les relier entre eux. L'urbanisation digitale est devenue une entité nouvelle, fournissant l'intégralité de services in situ, tirant sa richesse du monde numérique et de sa relation avec le monde physique et vivant. L'interaction toujours plus performante et riche (par une éclosion d'une variété de nouveaux capteurs, de nouveaux déclencheurs), avec le monde physique et vivant est un des enjeux des prochaines années pour les nouveaux services et usages et l'économie de ce secteur.

Cet extrait du chapitre introductif d'un article de Michel Riguidel pour la revue Génie Logiciel donne une vision particulièrement intéressante de l'évolution du « règne numérique ». Il prédit une évolution majeure de la capacité d'interaction avec le vivant de dispositifs numériques toujours plus miniaturisés et mieux aptes à communiquer entre eux sans fil. C'est de la richesse des services permis par la multiplication de ces agents que naitra (qu'émergera) le concept fondateur d'une nouvelle donne numérique : l'intelligence ambiante.

Informatique ubiquitaire

L'intelligence ambiante nait du concept d'informatique ubiquitaire ; de la diffusion dans des objets divers de la capacité de traitement informatique qui était auparavant consignée dans quelques ordinateurs. Le modèle n'est plus celui d'une personne qui pilote « à la main » un dispositif unique comme un PC ou un smartphone ; cette « informatique pervasive » (Everyware) permettra une véritable immersion dans un espace intelligent de services à l'échelle de la pièce, du bâtiment, de la ville, etc. C'est de cet écosystème numérique, avec ses divers niveaux de granularité dans l'espace et sa capacité de suivi temporel, qu'émergera l'intelligence ambiante : la capacité à mettre en œuvre des services pertinents en fonction d'une personne donnée et de son contexte.

L'informatique ubiquitaire est la prolongation naturelle de l'évolution de nos systèmes d'information : ils sont de plus en plus puissants, de plus en plus petits et de plus en plus capables de communiquer entre eux.
Pour s'en convaincre, il suffit de mettre côte à côte un PC de bureau (volumineux, dépendant d'une prise de courant et d'un câble Ethernet), un ordinateur portable (quelques kilos, quelques heures d'autonomie, capable de communiquer sans fil en WiFi ou en Bluetooth) et un smartphone (quelques centaines de grammes, quelques jours d'autonomie, capable d'accéder au Web de n'importe où et de nombreuses façons) et, par la pensée, de « prolonger la courbe » afin d'imaginer une prochaine génération encore plus aboutie en terme de miniaturisation, d'autonomie et de capacité de communication.
Ajoutons à cette évolution des « ordinateurs » l'essor phénoménal des capteurs et déclencheurs de tout poils, une maîtrise toujours plus grande du partage de ressources en grilles (les fameuses « grids » qui agrègent un nombre considérable de systèmes pour mettre à la disposition de leurs utilisateurs des ressources « illimitées » de stockage ou de traitement) et de la capacité de construire des services par agrégation d'autres services, et il devient clair que l'informatique ubiquitaire est d'ores et déjà dans l'état de l'art.

Il est particulièrement intéressant de noter que, à l'opposé, l'évolution de l'Internet tourne aujourd'hui le dos à cette tendance et se replie sur un modèle proche de l'informatique « gros système » où des serveurs virtualisent l'information de nombreux clients passifs.
Alors que l'informatique personnelle avait mis ses utilisateurs sur la voie d'une appropriation de plus en plus forte, dont est né le 2.0, l'internet d'aujourd'hui est paradoxalement réactionnaire. Il est particulièrement préoccupant que les utilisateurs de services comme Facebook réalisent (mais un peu tard) qu'ils n'ont aucun contrôle du contenu (souvent intime) dont ils ont alimenté la bête. Des voix de plus en plus nombreuses s'élèvent pour avertir les internautes qui utiliseront l'informatique en nuage (cloud computing) des dangers de perte de contrôle de leurs informations.

Avec l'apparition des nuages, Internet est de mieux en mieux adapté à la virtualisation, au traitement de masse. Probablement impossible à rendre « sémantique » et déconnecté de l'informatique ubiquitaire, il est temps de le mettre en compétition avec d'autres formes de réseaux pour créer les nouveaux services à incarnation forte.
Il est assez passionnant de comparer cette évolution avec celle de la génétique qui, du constat d'échec d'une démarche qu'on imaginait virtualisable « de la bactérie à l'éléphant », semble évoluer vers la prestation de services hautement personnalisés.

Télémédecine, domomédecine, médecine ubiquitaire

La télémédecine est à la mode. Elle ratisse large et intègre tout ce qui permet la connexion distante entre un médecin et un patient, et même les dispositifs d'autosurveillance du patient. Il suffit de visionner cette présentation du Dr Eric Topol, un cardiologue américain devenu expert en télémédecine, pour se convaincre de l'étendue considérable des promesses de ce nouveau domaine.

On peut raisonnablement s'interroger sur la part de ces services qui est née d'une demande réelle des praticiens ou des patients et sur la part qui provient d'avancées techniques portées de façon opportuniste en médecine et à la recherche d'un public.

Lorsque la bande passante de l'ADSL a été suffisante pour supporter des services de téléconférence, des opérateurs télécom ont monté des dossiers de téléconsultation. Leur portée est restée anecdotique car il y a fort peu de cas où un patient, qui ne peut pas être atteint par un médecin ou appeler un médecin à son chevet, peut quand même se déplacer vers un centre de vidéoconférence et tirer un bénéfice d'une consultation à distance. Il est d'ailleurs assez heureux que ces systèmes propriétaires fort chers n'aient pas eu un développement marquant car ils peuvent aujourd'hui être implémentés en combinant, pour une petite fraction du prix, du matériel et des logiciels grand public.

Les échographes modernes sont à 90% des PC. Les constructeurs d'échographes ont déjà créé des modèles mobiles basés sur des PC portables, ce qui est fort pratique pour les médecins qui doivent se déplacer au lit d'un malade en conservant la qualité des matériels classiques volumineux et lourds. Il est donc dans l'état de l'art de réaliser la même opération avec un smartphone pour réaliser un échographe d'usage individuel qui permettrait d'envoyer des images à distance... mais son intérêt sera anecdotique.

En quoi la multiplication de tels exemples, de systèmes qui permettent simplement d'envoyer un déluge d'information des patients vers les médecins, permettrait-elle, comme le prétendent les promoteurs de la télémédecine, de résoudre les problèmes de démographie médicale ou de mieux traiter des patients chroniques ?

La véritable réponse est à chercher dans le processus de virtualisation : on imagine qu'il serait efficace de faire monitorer à distance des dizaines de patients par un médecin de la même façon que des infrastructures industrielles majeures sont aujourd'hui pilotées par des équipes très restreintes.
Cette supposition, comme toutes les démarches de virtualisation en médecine, pose de nombreux problèmes. Bien entendu, des problèmes médico-légaux se poseront dès qu'un accident considéré comme évitable n'aura pas été prévenu du fait de l'inattention de l'opérateur. Le plus problématique reste que ce raisonnement considère le monde extérieur comme une extension de l'hôpital ; vision déplorable qui est à l'origine de la plupart des échecs majeurs dans le domaine, comme le fameux Dossier Médical Personnel (DMP) et ses avatars régionaux.

Intelligence ambiante

Quittons la virtualisation, et intéressons nous au contraire à une forme d'incarnation où les mêmes capteurs équiperaient un ensemble de dispositifs ubiquitaires qui, à la façon d'un réseau de neurones, apprendrait à détecter les évolutions physiologiques ou pathologiques d'un individu. Ce serait une première manifestation de l'intelligence ambiante en santé.

Ne pourrait-on pas imaginer qu'il suffise aux patients chroniques de suivre simplement en temps réel leurs constantes médicales sur un smartphone pour équilibrer leur pathologie ? Après tout, certains américains pensent que, dans l'avenir, nous mesurerons tous de cette façon la plupart de nos signes vitaux (voir les dernières minutes de cette vidéo : http://video.dld-conference.com/wat...)... et que nous aurons tous notre génome stocké en mémoire quelque part. C'est le rêve d'un Homo sapiens amélioré à l'image des produits qu'il construit, par un véritable tableau de bord et une documentation de conception détaillée.

Le magazine The Economist s'interrogeait récemment, au contraire ; sur notre capacité à gérer un véritable déluge de données et à dégager les informations pertinentes au sein du bruit ambiant.
En médecine, l'analyse des enregistrements continus de 24 heures par holter permet de ne conserver qu'une dizaine de données de synthèse qui ont une valeur pronostique. C'est le type de services que devra rendre l'informatique ubiquitaire : assurer un recueil silencieux des données brutes et assurer un suivi personnalisé de l'individu auquel il sera attaché.

Conclusion

La période actuelle est caractérisée par la coïncidence avec laquelle l'évolution des trois domaines qui touchent la santé (humanisme, médecine et informatique), jusqu'ici caractérisée par une virtualisation toujours plus massive, va s'infléchir considérablement dans un mouvement d'incarnation.

De la mondialisation à l'egologie, des blockbusters à la gestion personnalisée du risque, du web « à la Facebook » à l'informatique ubiquitaire, ces mouvements sont si faiblement couplés qu'on peut les qualifier d'indépendants. Pourtant c'est à la jonction de ces lignes de force qu'on pourra faire naître les services de la Santé 2.0.

La réussite passera par la détermination des bons services au juste moment. Et ce ne sera pas un point dans le temps, mais une trajectoire. Il serait, en effet, illusoire d'imaginer une maturité synchrone des trois domaines, de penser que les citoyens, les professionnels et le matériel seront prêts au même moment, fournissant un effet de levier instantané. Il faudra savoir délivrer des services initialement incomplets mais néanmoins capables de faire naître une dynamique suffisante pour faire mûrir les secteurs dont l'évolution aura été plus lente.

Trois choses sont certaines : le mouvement sera éthique, embrassera les principes de l'open source et, puisque vous avez lu ce document jusqu'au bout, vous en êtes déjà un acteur.