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Maman d'Antoine 19/01/2006 17h45

Ostéochondromatose synoviale
 
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance

elie 05/02/2006 20h11

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Bonsoir à la Maman d'Antoine,
J'ai une osteochondromatose à la hanche droite, mais j'ai 42 ans.
Cela a été diagnostiqué la semaine dernière. Il faut préciser que j'ai une coxarthrose bi-latérale qui me fait souffrir depuis très longtemps. Ma rhumato ma donc fait une injection de cortisone au niveau du muscle de la cuisse droite, et je dois me faire faire une scopie au niveau de la hanche droite, toujours de cortisone. Je dois dire que l'injection au niveau du muscle m'a énormément soulagé, j'étais sous anti-inflam. depuis très longtemps sans réel soulagement. Je suis encore un peu perdue dans ce qui m'arrive. Je crois qu'il ne faut pas hésiter à consulter plusieurs rhumato cela permet d'avoir plusieurs avis, d'avoir des séances de kiné qui peuvent soulager.
Voilà si cela peut éclairer un peu votre lanterne, tant mieux. Si d'autres personnes sont dans ce cas, merci de vos lumières.
:-* à Antoine et bon courage.
Elie

CYGALE 05/02/2006 21h59

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
OSTEOCHONDROMATOSE

Affection assez rare des articulations , (du coude ou du genou en particulier), en rapport avec une métaplasie chondrale de la SYNOVIALE (Voir ce terme), qui aboutit à la formation de corps étrangers cartilagineux, puis ostéocartilagineux, qui peuvent se détacher et flotter librement dans le liquide articulaire.

La synoviale est épaissie, villeuse, et forme de petits nodules cartilagineux qui peuvent se détacher et tomber dans l'articulation.
ces nodules peuvent s'ossifier (ostéochondromes) .

Cela peut provoquer une gêne aux mouvements articulaires, et même, parfois, provoquer un blocage de l'articulation.
Un épanchement articulaire peut se manifester.

TRAITEMENT
Il repose sur l'ablation des corps étrangers de manière à éviter une évolution arthrosique.
Une synovectomie associée (ablation de la SYNOVIALE ), évitera les récidives

vaval 07/02/2006 18h57

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par Maman d'Antoine
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance


Je suis nouvelle sur ce site et j'espère aussi avoir des renseignements sur l'ostéochondromatose qui touche les deux coudes de mon mari, celui-ci a été opéré en Septembre dernier sur le coude gauche qui était le plus ateint,

vaval 07/02/2006 19h07

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par Maman d'Antoine
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance


Je suis nouvelle sur ce site et j'espère aussi avoir des renseignements sur l'ostéochondromatose qui touche les deux coudes de mon mari, celui-ci a été opéré en Septembre dernier sur le coude gauche qui était le plus atteint, on lui a extrait des morceaux d'os et coupé un bout d'os de son coude mais il ne peut pas avoir une mobilité normale de son bras au niveau de l'extension et maintenant c'est au tour du coude droit. Une opération a été necessaire et même indispensable tellement il souffrait. On n'a trop tardé à l'opérer car le bras restait en position plié et le muscle s'est atrofié, si j'ai un conseil a vous donner agiser vite car plus le temps passe et plus la douleur sera vive et cela ne s'arrangera pas.

jetbeauce 28/02/2006 02h42

osteochondormatose multiple
 
salut je suis atteint d osteochondormatose mutliples hériditaire au niveau des articulations( genoux, chevilles, hanche, coudes, poignets, doigts, épaules)
j ai des douleurs , je sais que l opération ce n est pas pour mi car j en ai trop sur mes os, savez vous si il existe des médicaments ou traitements qui peut diminuer les douleur j ai commencer a prendre du celebrex 200 md. une fois par jours pour 15 jours

j aimerais savoir vous idées sur mon cas

merci de vos réponses;)

VAVI 14/04/2006 23h48

Re
 
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carole m 20/07/2006 13h57

Re : Ostéochondromatose
 
Bonjour je m appelle Carole mon enfant a osteochondromatose, j aimerai en savoir plus elle a 5 ans. Comment vivre avec sa, si quel qu un en sais plus svp ecriver moi. Et si quel qu un par chance resterai au Quebec j aimerai sa voir si il y a des livres a se sujet.Car j aimerai beaucoup en savoir d avantage sur le sujet. M erci d avance Carole

melany34280 30/01/2007 16h16

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par Maman d'Antoine
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance


bonjour j 20ans et je me suis fais opérer d'une ostéochondromatose synoviale mercredi dernier je pe vous en dire plus pour cela je vous invite a mon rejoindre sur mon adresse msn : nugets-du-34@hotmail.fr

alexandre72 11/09/2007 11h22

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par Maman d'Antoine
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance

Cette maladie est effectivement rareet une arthroscopie permet de laver l'articulation mais le risque est la récidive et qui est très fréquente et pour laquelle il n'y a pas de traitement de fond et les récidives répétées peuevent à distance abimer l'articulation.

patricia maurice 21/10/2007 18h30

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par elie
Bonsoir à la Maman d'Antoine,
J'ai une osteochondromatose à la hanche droite, mais j'ai 42 ans.
Cela a été diagnostiqué la semaine dernière. Il faut préciser que j'ai une coxarthrose bi-latérale qui me fait souffrir depuis très longtemps. Ma rhumato ma donc fait une injection de cortisone au niveau du muscle de la cuisse droite, et je dois me faire faire une scopie au niveau de la hanche droite, toujours de cortisone. Je dois dire que l'injection au niveau du muscle m'a énormément soulagé, j'étais sous anti-inflam. depuis très longtemps sans réel soulagement. Je suis encore un peu perdue dans ce qui m'arrive. Je crois qu'il ne faut pas hésiter à consulter plusieurs rhumato cela permet d'avoir plusieurs avis, d'avoir des séances de kiné qui peuvent soulager.
Voilà si cela peut éclairer un peu votre lanterne, tant mieux. Si d'autres personnes sont dans ce cas, merci de vos lumières.
:-* à Antoine et bon courage.
Elie

bonjour je m appelle patricia j ai cette maladie depuis fort longtemps j ai 42 ans et la il devient urgent d etre soignée le plus important se situe a mon bras droit je suis vraimant trés handicapé et je souffre de plus en plus si une personne a subi une opération je voudrais plus de détail sur la douleur combien de temps ça prend pour se rétablir merci a l' avance:??:

bargel jeanne-marie 21/11/2007 11h28

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
je souffre d'une ostéochondromatose synovial depuis l'age de 32 ans(j'ai maintenant 66ans).j'ai été opérée 7 fois,un néttoyage du genou droit.la dernière intervention date d'il y a 19 ans.c'est en effet une maladie assez rare, le grand chirurgien qui me soignait ,estimait a l'époque qu'il y avait une quinzaine de cas en europe par an.on ne sait pas d'ou cela vient ni par quoi cela est provoquer ,ni pourquoi cela s'arrete un jour .d'après le chirurgien j'ai quand mème battu le record de récidives!!!! en principe 3 au maximum ce n'est pas très grave seulement ennuyeux,je vie très bien avec.bon courage:-* a antoine.
Citation:

Posté par Maman d'Antoine
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance


ostzeochondromatose 10/03/2009 10h01

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par Maman d'Antoine
Mon petit Antoine, 6 ans, étant tombé malade le 01/01/06, les médecins ont d'abord diagnostiqué une ostéochondrie. Après d'autres examens effectués dans une clinique universitaire, on me parle maintenant d'une maladie plus rare encore, s'appelant L'ostéochondromatose synoviale. Il s'agirait d'une maladie s'attaquant à la synovie qui dès lors crée des billes dans l'articulation. Ces billes grandissent, grossissent. La maladie semble méconnue et j'aimerais, vraiment, avoir des renseignements à ce sujet. Je vous en remercie tous d'avance


BONJOUR maman d antoine je ve contcte pour vous dire que je suis atteint moi meme par une osteo et aussi que si vous desiré plus de rensseignement vous pouvez me contacter VOILA a bientot peut etre !!!
TEL : 06 24 69 28 00
mail : titeufsv1000s@yahoo.fr

cat007 17/03/2009 01h03

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Bonjour,
je ne sais pas vraiment si j'écris a la bonne place , mais selon les conseils du début du forum, meme si cela a un rapport mince avec notre question , c'est conseillé d'écrire quand même la. J'ai 25 ans, je suis assez sportive et j'avais des douleurs au coude m'empechant de faire tout sport et récemment j'ai eu une MRI. Je fais une tumeur bénigne synoviale au coude droit. je me pose cependant des questions. Est-ce la même chose que l'osthéochondromatose? quelle est la différence? Sur mon rapport de MRI , ce n'est pas indiqué que cela n'est pas cancéreux. Mon médecin m'a dit que non, mais je ne sais pas sur quoi il se base pour dire ça. Est-ce qu'il peuvent voir cela dans la MRI ou bien il faut absolument avoir une biopsie??? Mon médecin n'avait jamais vu cela auparavant et j'avoue que cela m'inquiète un peu qu'il ne sache pas trop quoi en faire.

merci d'avance de la réponse!

mundu 07/04/2009 17h03

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par CYGALE
OSTEOCHONDROMATOSE

Affection assez rare des articulations , (du coude ou du genou en particulier), en rapport avec une métaplasie chondrale de la SYNOVIALE (Voir ce terme), qui aboutit à la formation de corps étrangers cartilagineux, puis ostéocartilagineux, qui peuvent se détacher et flotter librement dans le liquide articulaire.

La synoviale est épaissie, villeuse, et forme de petits nodules cartilagineux qui peuvent se détacher et tomber dans l'articulation.
ces nodules peuvent s'ossifier (ostéochondromes) .

Cela peut provoquer une gêne aux mouvements articulaires, et même, parfois, provoquer un blocage de l'articulation.
Un épanchement articulaire peut se manifester.

TRAITEMENT
Il repose sur l'ablation des corps étrangers de manière à éviter une évolution arthrosique.
Une synovectomie associée (ablation de la SYNOVIALE ), évitera les récidives



Bonjour cygale je suis etudinat en 1ere année de kiné et je fais un rapport de stage sur une prothese femoro patellaire et une ostéochondromatose. Je viens dde tomber sur votre réponse et je la trouve tres interessante donc c'était pour savoir si il était possible de me donner le lien ou vous avez trouvez cette article et si vous aviez aussi d'autre lien utile pour ma recherche. Merci d'avance

CYGALE 08/04/2009 21h56

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Bonsoir Mundu , je recherche le lien !

EazyE 07/06/2009 18h48

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Je suis atteint de cette maladie et j'ai 17ans... depuis que je suis née ils ont su que j'étais atteint de cela, mais, cela ne veut pas dire que vous aurez des problèmes avec votre enfant... Tant que votre enfant n'aura pas mal à ces os formées par cette maladie, il n'aura pas besoin de se faire opérer. Mais il devra être suivit chaque année, personnellement j'ai été chez un médecin spécialisé en cette maladie une seule fois, et je préfère ne pas y allez afin d'éviter tout stress. Il faut savoir aussi que ces endroits, où la maladie fait effet, (il en a certainement une au niveau de dessous du bras), fera beaucoup plus mal quand il recevra un coup, et peut même causer la mort(enfin pour la mort c'est ce que le médecin m'a dit mais je ne le crois pas). Alors selon moi, en ayant une bonne forme physique, cet à dire avoir du muscle qui recouvre ces différentes places, il ne devrait pas avoir trop de problème. Mais il faut savoir que ça peut ''pousser'' n'importe où, personnellement j'en ai à beaucoup d'endroit... Ça peut même pousser au niveau de la colonne vertébrale, ce qui peut causer une paralysie.

ostzeochondromatose 16/12/2009 09h53

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Bonjour a tous , moi je me suis fait operer d une osteo egalement en juillet 2008 se qui ma soulage pendant six mois et la j en suis me demander si je suis atteind a l autre hanche (droite) . Pour celles et ceux qui desire des conseilles sur l operation etc... n hesite pas a me contacter :mouais:

lolypo 12/01/2010 16h35

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
Citation:

Posté par melany34280
bonjour j 20ans et je me suis fais opérer d'une ostéochondromatose synoviale mercredi dernier je pe vous en dire plus pour cela je vous invite a mon rejoindre sur mon adresse msn : nugets-du-34@hotmail.fr


Je me permets de vous contacter car j'ai pu lire votre intervention sur le forum atoute.org au sujet de l'osteochondromatose synoviale. On m'a diagnostiqué cette pathologie au genou et j'aimerais avoir des infos sur l'évolution car les médecins sont vraiment très vagues. Je viens de subir une arthroscopie mais le chirurgien pense déjà à une nouvelle opération sur la synovie chirurgicale ou chimique, pouvez vous m'éclairer un peu?
Comment allez-vous aujourdhui?
Merci d'avance pour votre réponse.

Marius86 16/01/2010 10h28

Re : Ostéochondromatose synoviale
 
:siffler: Bonjour à tous,
J’ai souffert 8 ans de mes coudes que les toubibs disaient que c’était un tennis-elbow ! Avant que l’on diagnostique une ostéochondromatose dans les 2 ! (1997)! Le gauche surtout se bloquait de temps en temps et en le tordant dans tous les sens, j’arrivais à le débloquer (très douloureux). Jusqu’au jour ou peine perdu, il était complètement coincé ! Dons IRM et la sentence tombe ! Je me suis fais opérer et on m’a retiré 3 petits corps ossifier, le plus gros 6 mm de diamètre ! Tous c’est bien passé. J’ai fais faire le deuxième 2 ans plus tard, bien aussi. On m’a proposé à l’époque de me faire une synoviorthèse, produit injecté dans l’articulation afin de détruire le liquide synoviale, qui on espère se régénère dans de meilleurs conditions ! Méfiant, je l’ai fait qu’à un seul ! Ouf… Depuis ce temps j’évite de trop solliciter mes coudes et ça va bien. Aujourd’hui la médecine à certainement changée, mais n’hésiter pas à demander l’examen IRM. Merci d’avoir lue mon cas « ostéochondromatose » Salutations.

Seelie 24/06/2013 14h36

Re : Ostéochondromatose synoviale et arthrose
 
Bonjour
Voilà, je suis à ma seconde opération des épaules. J'ai déjà été opérée de la gauche et depuis le 12 juin de la droite pour enlever ses ostéochondromes. J'ai 39 ans. J'en ai aussi à la hanche droite, que je dois opérer plus tard. Je me déplace difficilement tant que je ne les ai pas enlevés. A cela s'ajoute l'arthrose aux mêmes articulations y compris les genoux (opération du genou droit). Les opérations se font de plus en plus rapprochées et fréquentes à mesure que le temps passe et les médecins sont assez déroutés quand à cette pathologie. C'est le "parcours du combattant". Heureusement, j'ai un bon chirurgien qui améliore mon quotidien. Mais cela devient assez lourd. Toutes ces opérations à prévoir. L'arthrose devient sévère aux épaules et aux hanches. Je dois penser à des prothèses totales mais je suis jeune encore, je reste indécise.
Je désire échanger avec des personnes qui sont dans la même situation
Merci
Bonne journée!

Natacha11 15/11/2013 08h55

Re : Ostéochondromatose synoviale et arthrose
 
Bonjour à tous,

J’ai 33 ans et je suis atteinte d’ostéochondrome, perso c’est à la hanche et je souffre depuis 10 ans et j’ai subit 2 opérations.

Je me rencontre que nous avons tous du mal à trouver des témoignagessur cette maladie.

C’est pourquoi je viens de créer une page Facebook pourpartager sur ce thème, en espérant que chacun puisse trouver une réponse à sesquestions.

Il faut aller de l’avant !!!



https://www.facebook.com/osteochondromatoseforum

Seelie 26/03/2014 12h27

Re : Ostéochondromatose synoviale et arthrose
 
Citation:

Posté par Natacha11
Bonjour à tous,

J’ai 33 ans et je suis atteinte d’ostéochondrome, perso c’est à la hanche et je souffre depuis 10 ans et j’ai subit 2 opérations.

Je me rencontre que nous avons tous du mal à trouver des témoignagessur cette maladie.

C’est pourquoi je viens de créer une page Facebook pourpartager sur ce thème, en espérant que chacun puisse trouver une réponse à sesquestions.

Il faut aller de l’avant !!!



https://www.facebook.com/osteochondromatoseforum



Bonjour Natacha

Ton forum est-il toujours en ligne car je n'arrive pas à me connecter? Je viens juste de m'inscrire sur Facebook.
En espérant que tu lises ce message...
A bientôt

Natacha11 28/03/2014 11h58

Bonjour Seelie,

Je viens de voir ton message. Vu les douleurs que j'ai à ma hanche gauche, je n'ose pas imaginer les tiennes aux deux épaule et à la hanche droite... ça doit être juste horrible!
Concernant la page facebook, elle est toujours active, mais personne ne l'a encore rejoint...
Je viens de me connecter via le lien que j'ai mis sur le site et ça à marché.

Tiens moi au courant si tu n'arrives toujours pas a te connecter!

Bon courage

Natacha11 28/03/2014 11h59

Re : Ostéochondromatose synoviale et arthrose
 
Bonjour Seelie,

Je viens de voir ton message. Vu les douleurs que j'ai à ma hanche gauche, je n'ose pas imaginer les tiennes aux deux épaule et à la hanche droite... ça doit être juste horrible!
Concernant la page facebook, elle est toujours active, mais personne ne l'a encore rejoint...
Je viens de me connecter via le lien que j'ai mis sur le site et ça à marché.

Tiens moi au courant si tu n'arrives toujours pas a te connecter!

Bon courage


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