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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 27/10/2006, 15h20   #1
christineV
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Date d'inscription: octobre 2006
Localisation: aube
Messages: 13
neurinome qui est un méningiome

J'ignorais totalement les problèmes de santé. J'ai 41 ans. Je suis mariée depuis 23 ans, un fils de 20 ans (déjà parti! ). J'habite la campagne.
Je suis employée dans une grande surface, quelqu'un de très actif et qui n'arrête jamais, autant au travail qu'à la maison.
En 2002, j'ai ressenti une légère perte d'audition. Une impression que le téléphone fonctionne moins bien, quand l'oreille "normale" est masquée, l'impression que l'autre oreille est bouchée. J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a envoyée voir l'ORL car je n'avais pas de bouchon. L'ORL a à peine constaté une légère baisse. Donc, je dirais affaire classée, car quand ça ne gène pas, on s'habitue...
Et puis, depuis quelque temps, ça m'interpellait de plus en plus souvent. Et je me suis rendue compte que si on me parlait depuis la gauche, j'entendais sans comprendre. Je suis à nouveau allée voir le médecin de famille qui cette fois, a bien vu que le problème était plus grave. Re-ORL qui là, n'a pas hésité un instant: scanner la semaine suivante. Et puis voilà: le radiologue me fait entrer dans son bureau après l'examen et là le monde s'effondre. Apparait un mot inconnu et qui devient quotidien NEURINOME. Enorme: une balle de ping pong

Après ce scanner, tout est allé vite. Le radiologue a contacté lui même l'ORL immédiatement pour exprimer ses craintes, rendez-vous IRM pour la semaine suivante, dès le lendemain à nouveau ORL qui au vu des résultats m'a tout de suite adressée à un neurologue qui avait un créneau libre l'heure suivante. Lui a dit: méningiome, opération très courante, sans séquelles. Lui même prend rendez-vous à Nancy près d'un neurochirurgien. 5 semaines d'attente. A se demander ce qui vous attend, à parcourir internet à la recherche d'infos et toujours sans autre désagrement que cette surdité qui ne gêne pas.
Ce neurochirurgien tranche: ce sera quand même un neurinome, il doit m'adresser à un confrère plus spécialisé....A nouveau 3 semaines d'attente. Et puis le 7 juin, je rencontre celui qui va définitivement bouleverser ma vie! Un contact excellent tout de suite. Le personnage met en confiance, est à votre écoute, à votre portée, parle avec des mots de tous les jours et non pas comme un grand monsieur de la médecine. Il explique que sans être urgente, l'opération doit être faite bientôt. Le 24 juillet (jour de ma fête ). et puis un petit mot comme pour lui même: à moins que ça ne soit un méningiome....
Les 6 semaines qui ont suivi ont été une succession d'optimisme et de pessimisme. Toujours pas de problèmes... quelquefois des accouphènes (réels ou non ), des vertiges mais peut être dûs à la fatigue et au stress. Et le surprenant désir que ça aille vite. J'en avais assez d'attendre sans savoir. Quitte à avoir un problème, autant l'affronter que l'imaginer.
Et voilà, entrée à l'hôpital en pleine canicule. Une opération de presque 9 heures le lundi. Réveil normal en soins intensifs. Retour à la chambre le mardi après midi. Et là l'info que mon neurinome était un méningiome. La différence étant qu'il avait comme origine les méninges et non pas le nerf auditif. Pas d'autre différence: je serai sourde à gauche.
Je me lève le mercredi. Mon séjour est un peu brumeux. Pas de douleurs, juste des maux de tête immédiatement soulagés par l'efferalgan. La kiné a été immédiate. Et une bonne nouvelle: l'équilibre est OK... ou presque!
Par contre la paralysie faciale est importante mais autre bonne nouvelle, pas irréversible car le nerf a été conservé. Il lui faut donc juste retrouver le désir de travailler à ce petit capricieux qui n'est pas content d'avoir été bousculé!
J'ai quitté l'hôpital 10 jours après, le 3 août.
J'ai ressenti une grande fatigue. Besoin fréquent d'aller se reposer. Sinon, le reste va plutôt bien. J'ai perdu 7 kgs . Je fais de la kiné pour l'équilibre et la face. Pour l'équilibre, c'est fini, tout est OK.
Pour la face, c'est une autre histoire. Ca s'arrange un tout petit peu. Mais mon oeil ne se ferme pas seul, pas de larme. Donc je mets des gouttes toute la journée et de la crème la nuit avec un pansement occultant. Pas de sourire non plus . Beaucoup de mal encore à manger. Problèmes de déglutition. Je dois manquer de salive, j'ai toujours un mauvais goût dans la bouche, et j'ai du mal à avaler. Tout me semble rester collé à la luette.
Un petit bilan: je pense que tout s'est bien passé, vu les circontances. Mon moral est bon. Il me faut juste de la patience pour retrouver mon sourire. Mon arrêt de travail initial allait jusqu'au 18 octobre. J'ai été prolongée jusqu'au 26 décembre...
La rencontre avec les autres est difficile. Je suis transformée extérieurement mais aussi intérieurement. Je fatigue plus vite et n'ai pas encore vraiment le goût de faire quelque chose, cela dépend des jours....
Voilà, je voulais faire un témoignage... si cela peut aider quelqu'un!
Je vais beaucoup sur un autre forum plutôt destiné au neurinome car j'ai été diagnostiquée ainsi au départ et les conséquences sont identiques. Et cela m'a beaucoup aidée de partager mes émotions car l'entourage n'est pas toujours à même de comprendre....
christineV is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/10/2006, 18h04   #2
uxane
 
Messages: n/a
Re : neurinome qui est un méningiome

Bonjour,
J'ai un méningiome, et je dois aller à Lille pour des gamma knife au mois de janvier. Ce que je ne comprends pas c'est les symtômes que j'ai qui ne correspondes pas à ce que l'on m'a annoncé ou que je lis. Je n'ai aucum problème accoustique, quelques vertiges, mais surtout mal au dos, dans les jambes, la peau qui me brule, et le visage souvent insensible....
Alors ne me demande si je n'ai pas autre chose, et si le méningiome n'est pas trop petit pour me faire du mal...
Aucun neuro ne veux m'écouter, pour eux c'est le méningiome et rien d'autre, pourtant je n'ai absolument rien à l'oreille gauche.
Aviez vous ces même symptomes?
Sabine

Citation:
Posté par christineV
J'ignorais totalement les problèmes de santé. J'ai 41 ans. Je suis mariée depuis 23 ans, un fils de 20 ans (déjà parti! ). J'habite la campagne.
Je suis employée dans une grande surface, quelqu'un de très actif et qui n'arrête jamais, autant au travail qu'à la maison.
En 2002, j'ai ressenti une légère perte d'audition. Une impression que le téléphone fonctionne moins bien, quand l'oreille "normale" est masquée, l'impression que l'autre oreille est bouchée. J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a envoyée voir l'ORL car je n'avais pas de bouchon. L'ORL a à peine constaté une légère baisse. Donc, je dirais affaire classée, car quand ça ne gène pas, on s'habitue...
Et puis, depuis quelque temps, ça m'interpellait de plus en plus souvent. Et je me suis rendue compte que si on me parlait depuis la gauche, j'entendais sans comprendre. Je suis à nouveau allée voir le médecin de famille qui cette fois, a bien vu que le problème était plus grave. Re-ORL qui là, n'a pas hésité un instant: scanner la semaine suivante. Et puis voilà: le radiologue me fait entrer dans son bureau après l'examen et là le monde s'effondre. Apparait un mot inconnu et qui devient quotidien NEURINOME. Enorme: une balle de ping pong

Après ce scanner, tout est allé vite. Le radiologue a contacté lui même l'ORL immédiatement pour exprimer ses craintes, rendez-vous IRM pour la semaine suivante, dès le lendemain à nouveau ORL qui au vu des résultats m'a tout de suite adressée à un neurologue qui avait un créneau libre l'heure suivante. Lui a dit: méningiome, opération très courante, sans séquelles. Lui même prend rendez-vous à Nancy près d'un neurochirurgien. 5 semaines d'attente. A se demander ce qui vous attend, à parcourir internet à la recherche d'infos et toujours sans autre désagrement que cette surdité qui ne gêne pas.
Ce neurochirurgien tranche: ce sera quand même un neurinome, il doit m'adresser à un confrère plus spécialisé....A nouveau 3 semaines d'attente. Et puis le 7 juin, je rencontre celui qui va définitivement bouleverser ma vie! Un contact excellent tout de suite. Le personnage met en confiance, est à votre écoute, à votre portée, parle avec des mots de tous les jours et non pas comme un grand monsieur de la médecine. Il explique que sans être urgente, l'opération doit être faite bientôt. Le 24 juillet (jour de ma fête ). et puis un petit mot comme pour lui même: à moins que ça ne soit un méningiome....
Les 6 semaines qui ont suivi ont été une succession d'optimisme et de pessimisme. Toujours pas de problèmes... quelquefois des accouphènes (réels ou non ), des vertiges mais peut être dûs à la fatigue et au stress. Et le surprenant désir que ça aille vite. J'en avais assez d'attendre sans savoir. Quitte à avoir un problème, autant l'affronter que l'imaginer.
Et voilà, entrée à l'hôpital en pleine canicule. Une opération de presque 9 heures le lundi. Réveil normal en soins intensifs. Retour à la chambre le mardi après midi. Et là l'info que mon neurinome était un méningiome. La différence étant qu'il avait comme origine les méninges et non pas le nerf auditif. Pas d'autre différence: je serai sourde à gauche.
Je me lève le mercredi. Mon séjour est un peu brumeux. Pas de douleurs, juste des maux de tête immédiatement soulagés par l'efferalgan. La kiné a été immédiate. Et une bonne nouvelle: l'équilibre est OK... ou presque!
Par contre la paralysie faciale est importante mais autre bonne nouvelle, pas irréversible car le nerf a été conservé. Il lui faut donc juste retrouver le désir de travailler à ce petit capricieux qui n'est pas content d'avoir été bousculé!
J'ai quitté l'hôpital 10 jours après, le 3 août.
J'ai ressenti une grande fatigue. Besoin fréquent d'aller se reposer. Sinon, le reste va plutôt bien. J'ai perdu 7 kgs . Je fais de la kiné pour l'équilibre et la face. Pour l'équilibre, c'est fini, tout est OK.
Pour la face, c'est une autre histoire. Ca s'arrange un tout petit peu. Mais mon oeil ne se ferme pas seul, pas de larme. Donc je mets des gouttes toute la journée et de la crème la nuit avec un pansement occultant. Pas de sourire non plus . Beaucoup de mal encore à manger. Problèmes de déglutition. Je dois manquer de salive, j'ai toujours un mauvais goût dans la bouche, et j'ai du mal à avaler. Tout me semble rester collé à la luette.
Un petit bilan: je pense que tout s'est bien passé, vu les circontances. Mon moral est bon. Il me faut juste de la patience pour retrouver mon sourire. Mon arrêt de travail initial allait jusqu'au 18 octobre. J'ai été prolongée jusqu'au 26 décembre...
La rencontre avec les autres est difficile. Je suis transformée extérieurement mais aussi intérieurement. Je fatigue plus vite et n'ai pas encore vraiment le goût de faire quelque chose, cela dépend des jours....
Voilà, je voulais faire un témoignage... si cela peut aider quelqu'un!
Je vais beaucoup sur un autre forum plutôt destiné au neurinome car j'ai été diagnostiquée ainsi au départ et les conséquences sont identiques. Et cela m'a beaucoup aidée de partager mes émotions car l'entourage n'est pas toujours à même de comprendre....
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Vieux 31/10/2006, 11h26   #3
christineV
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Date d'inscription: octobre 2006
Localisation: aube
Messages: 13
Re : neurinome qui est un méningiome

bonjour,
je ne peux pas trop dire quoi que ce soit de rassurant! pour ma part, je n'avais aucun des symptomes habituels. rien d'alarmant sauf la perte d'audition à laquelle je m'étais habituée.... et mon méningiome était énorme: presque 4cm de diamètre.
Je peux juste te dire que tout doit dépendre de la façon dont est positionné ton intrus. J'ai vu des témoignages de personnes qui avaient de gros soucis avant mais de toutes petites tumeurs.
Fais confiance à l'équipe médicale, et n'hésite pas à poser des questions. C'est sur un forum
Code HTML:
http://www.sos-audition.org/forum/
que j'ai trouvé la force pour affronter l'avenir....
courage
christineV is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/05/2007, 16h51   #4
Dimere
 
Messages: n/a
Re : neurinome qui est un méningiome

Bonjour,
j'ai 41 ans et ai été le 20 Février d'un neurinome oreille gauche(17mm).
J'étais très actif(travail, sport) et j'avais compensé mon problème d'équilibre avant l'opération.
j'ai repris le travail 1 mois après l'opération en mi-temps thérapeutique et j'y suis encore jusqu'a fin Mai. Je pense que c'est finalement trop tôt car parfois je me sens fatigué alors que rien ne le présage.
Aujourd'hui, 3 mois après, je suis toujours très géné par une paralysie gauche et mon oeil ne se ferme pas. Comme vous, je ne souhaite plus trop sortir, surtout dans la foule et le bruit. je me sens quelque peu diminué.
J'aimerais savoir ou en êtes vous au niveau de la paralysie?
est-ce qu'il y a des progrès, aussi infime soient ils?
merci de votre réponse(je suis aussi originaire de l'aube"romilly").




Citation:
Posté par christineV
J'ignorais totalement les problèmes de santé. J'ai 41 ans. Je suis mariée depuis 23 ans, un fils de 20 ans (déjà parti! ). J'habite la campagne.
Je suis employée dans une grande surface, quelqu'un de très actif et qui n'arrête jamais, autant au travail qu'à la maison.
En 2002, j'ai ressenti une légère perte d'audition. Une impression que le téléphone fonctionne moins bien, quand l'oreille "normale" est masquée, l'impression que l'autre oreille est bouchée. J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a envoyée voir l'ORL car je n'avais pas de bouchon. L'ORL a à peine constaté une légère baisse. Donc, je dirais affaire classée, car quand ça ne gène pas, on s'habitue...
Et puis, depuis quelque temps, ça m'interpellait de plus en plus souvent. Et je me suis rendue compte que si on me parlait depuis la gauche, j'entendais sans comprendre. Je suis à nouveau allée voir le médecin de famille qui cette fois, a bien vu que le problème était plus grave. Re-ORL qui là, n'a pas hésité un instant: scanner la semaine suivante. Et puis voilà: le radiologue me fait entrer dans son bureau après l'examen et là le monde s'effondre. Apparait un mot inconnu et qui devient quotidien NEURINOME. Enorme: une balle de ping pong

Après ce scanner, tout est allé vite. Le radiologue a contacté lui même l'ORL immédiatement pour exprimer ses craintes, rendez-vous IRM pour la semaine suivante, dès le lendemain à nouveau ORL qui au vu des résultats m'a tout de suite adressée à un neurologue qui avait un créneau libre l'heure suivante. Lui a dit: méningiome, opération très courante, sans séquelles. Lui même prend rendez-vous à Nancy près d'un neurochirurgien. 5 semaines d'attente. A se demander ce qui vous attend, à parcourir internet à la recherche d'infos et toujours sans autre désagrement que cette surdité qui ne gêne pas.
Ce neurochirurgien tranche: ce sera quand même un neurinome, il doit m'adresser à un confrère plus spécialisé....A nouveau 3 semaines d'attente. Et puis le 7 juin, je rencontre celui qui va définitivement bouleverser ma vie! Un contact excellent tout de suite. Le personnage met en confiance, est à votre écoute, à votre portée, parle avec des mots de tous les jours et non pas comme un grand monsieur de la médecine. Il explique que sans être urgente, l'opération doit être faite bientôt. Le 24 juillet (jour de ma fête ). et puis un petit mot comme pour lui même: à moins que ça ne soit un méningiome....
Les 6 semaines qui ont suivi ont été une succession d'optimisme et de pessimisme. Toujours pas de problèmes... quelquefois des accouphènes (réels ou non ), des vertiges mais peut être dûs à la fatigue et au stress. Et le surprenant désir que ça aille vite. J'en avais assez d'attendre sans savoir. Quitte à avoir un problème, autant l'affronter que l'imaginer.
Et voilà, entrée à l'hôpital en pleine canicule. Une opération de presque 9 heures le lundi. Réveil normal en soins intensifs. Retour à la chambre le mardi après midi. Et là l'info que mon neurinome était un méningiome. La différence étant qu'il avait comme origine les méninges et non pas le nerf auditif. Pas d'autre différence: je serai sourde à gauche.
Je me lève le mercredi. Mon séjour est un peu brumeux. Pas de douleurs, juste des maux de tête immédiatement soulagés par l'efferalgan. La kiné a été immédiate. Et une bonne nouvelle: l'équilibre est OK... ou presque!
Par contre la paralysie faciale est importante mais autre bonne nouvelle, pas irréversible car le nerf a été conservé. Il lui faut donc juste retrouver le désir de travailler à ce petit capricieux qui n'est pas content d'avoir été bousculé!
J'ai quitté l'hôpital 10 jours après, le 3 août.
J'ai ressenti une grande fatigue. Besoin fréquent d'aller se reposer. Sinon, le reste va plutôt bien. J'ai perdu 7 kgs . Je fais de la kiné pour l'équilibre et la face. Pour l'équilibre, c'est fini, tout est OK.
Pour la face, c'est une autre histoire. Ca s'arrange un tout petit peu. Mais mon oeil ne se ferme pas seul, pas de larme. Donc je mets des gouttes toute la journée et de la crème la nuit avec un pansement occultant. Pas de sourire non plus . Beaucoup de mal encore à manger. Problèmes de déglutition. Je dois manquer de salive, j'ai toujours un mauvais goût dans la bouche, et j'ai du mal à avaler. Tout me semble rester collé à la luette.
Un petit bilan: je pense que tout s'est bien passé, vu les circontances. Mon moral est bon. Il me faut juste de la patience pour retrouver mon sourire. Mon arrêt de travail initial allait jusqu'au 18 octobre. J'ai été prolongée jusqu'au 26 décembre...
La rencontre avec les autres est difficile. Je suis transformée extérieurement mais aussi intérieurement. Je fatigue plus vite et n'ai pas encore vraiment le goût de faire quelque chose, cela dépend des jours....
Voilà, je voulais faire un témoignage... si cela peut aider quelqu'un!
Je vais beaucoup sur un autre forum plutôt destiné au neurinome car j'ai été diagnostiquée ainsi au départ et les conséquences sont identiques. Et cela m'a beaucoup aidée de partager mes émotions car l'entourage n'est pas toujours à même de comprendre....
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Vieux 18/05/2007, 20h00   #5
christineV
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Avatar de christineV
 
Date d'inscription: octobre 2006
Localisation: aube
Messages: 13
Re : neurinome qui est un méningiome

bonjour,
j'ai quant à moi repris le travail 5 mois après l'opération, 2 mois en mi temps et maintenant depuis mars, j'ai repris à 32 heures hebdo (mon temps habituel). J'ai pu aménager mon temps tous les matins + 1 après midi.
Je dois dire que 10 mois après l'opération, la fatigue est encore très présente. La sensation d'ébriété aussi. La surdité ne me gène pas plus que ça. Mais la paralysie reste très forte. Mon oeil ferme à nouveau depuis environ 2 mois, mais le sourire ne revient pas. La joue tombe moins mais quand je parle ça se voit trop à mon goût. Mais bon, je dois faire avec. Les progrès sont effectivement là mais bien trop lents à mon goût!
Je suis à ta disposition si tu veux d'autres renseignements, ou bien juste discuter...
christineV is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/01/2012, 11h13   #6
YANOUCH
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Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 1
Re : neurinome qui est un méningiome

Bonjour, je suis heureux d'avoir vu votre message ! Je retrouve exactement les mèmes symptomes que vous, ainsi que les suites opératoires, à la différence prés que je n'ai pas eu de paralysie faciale (impensable vue la taille du neurinome 4cm). J'ai été opéré sur Lyon, pris en charge par une équipe extraordinaire (opération-réanimation-convalescence) ! Je vous envoie ce message car j'ai constaté qu'il était trés important de ne pas se sentir seul lors de ces moments difficiles, et votre témoignage me confirme que nous ne le sommes pas malgré tout ! Je suis actuellement en repos, je m'adapte petit à petit à cette nouvelle vie, ma conception de la vie a effectivement bien changé depuis mais je reprend la forme! Je suis évidemment à la disposition de ceux qui pourraient être désemparés à la suite de cette pathologie.
YANOUCH is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/09/2012, 11h51   #7
visa 1970
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2012
Messages: 1
bonjour a tous depuis quelque temps j entend moins bien coté gauche donc visite chez le medecin traitant qui lui m envoie vers un ORL apres examen il me dit perte a 46 pour cent a gauche et 21 a droite . c est vrai j ai 42 ans et 21 ans que je travaille dans le batiment avec beaucoup de bruit ca peu venir de ca , mais il me dit on va faire un IRM pour etre bien sur qu il n y a pas autre chose donc 3 semaines plus tard je passe mon IRM le 28 08 12 et la il decouvre un neurinome de 14 mm de large 12 mm de haut et s etend sur 14 mm et ce n est pas tout il decouvre aussi un meningiome du clivus de 31*27*14 . alors la je ne sais plus quoi penser une chose ca peu aller mais 2 ! mon ORL me dit que c est pas grave et me dit d aller voir un neurologue , jai rendez vous le 10 09 12 au CHU de limoges car j habite en correze . en ettendent je me posse beaucoup de question (faut il opere, ci oui, ou combien de temps ca dure , y a t il des secelles ect ),pouriez vous m'en dire un un peu plus car la je suis dans le flou le plus total merci
visa 1970 is offline   Réponse avec citation
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