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| Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non. |
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#1 |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 13
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méningiome nerf optique droit
Bonjour,
J'habite Nantes et j'aimerai avoir vos témoignages sur le méningiome du nerf optique droit. Merci à tous |
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#2 | |
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Messages: n/a
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
![]() Dernière modification par Chanty 30/01/2007 à 14h26. |
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#3 | |
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Messages: n/a
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Re : méningiome nerf optique droit
bonsoir,
moi également il etait dans la selle turcique (contre hypophyse ) et passait sous le nerf optique gauche donc, j'ai perdu la vision juqu'a 2/10 et j'avais voile blanc je voyait plus les couleurs......avec symdrome de la comète, donc délicat il s'éfillait....et bien opéré en juillet 2005, tout va bien , la vision a gauche est revenue a 6/10, je porte lunette (je suis miope maintenant lol), et il a tout retiré c'est pas formidable ca ? il s'appel Professeur PARKER il opère au chu du kremlin bicètre dans le 94, par contre il a ouvert a droite, car a gauche ca peut etre risqué nous avons sur cette partie du cerveau , la parole donc opéré a droite pour enlever a gauche du fron au lobe de l'oreille.... bon courage a bientot Citation:
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#4 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 13
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Merci pour le message. J'ai RDV à La Fondation Rothschild le 3 juillet, pour IRM, champ visuel... et surtout pour vérifier qu'il n'y a pas d'évolution depuis janvier 2007. Mes symptômes : une baisse de l'acuité visuelle, une vision des couleurs très moyenne, mais pas de maux de tête. Je ne sais pas comment cela va évoluer, on verra. A bientôt Je suis allée à la Fondation, pour contrôle méninigiome nerf optique droit. Conclusion : méningiome développé aux dépens de la partie moyenne de la gaine du nerf optique droit, infiltrant l'apex orbitaire, et suivant la méninge jusqu'à la clinoïde antérieure droite. Résultat : selon le neuro pas opérable car très mal placé, donc risque de perdre la vue. (Ma vue a baissé de 8/10èmes à 5/10èmes en quelques mois) Pas de prescription de progestérone. Je refais un bilan complet dans un an, dans 6 mois un nouveau champ visuel. J'essaie de relativiser, mais pas toujours facile... Merci de m"apporter vos témoingnages. A bientôt Orchidée Dernière modification par orchidee114 05/07/2007 à 10h44. |
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#5 |
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méningiome
Date d'inscription: février 2005
Localisation: La Vendée
Messages: 512
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Re : méningiome nerf optique droit
Bonjour Orchidée,
Mon méningiome était pratiquement comme celui de Crevette, mais aussi dans le sinus caverneux, le neurochirurgien n'a pas pu enlever tout le méningiome, j'ai eu de la radiothérapie, je vois que vous habitez Nantes, moi la Vendée, j'espère que vous ne serez pas opérée à Nantes, pour mon cas, le neurochirurgien ne voulait pas m'opérer, trop dangereux pour lui, l'opération s'est faite à Angers. Bonne soirée. Annie |
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#6 |
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Membre
Date d'inscription: juin 2006
Messages: 13
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Re : méningiome nerf optique droit
Opérée en février 2007 moi aussi j'ai le nerf 5 et 6 droit touché. J'ai eu une injection de botox dans l'oeil droit pour le bloquer parce qu'il allait dans tous les sens. Je fais de la kiné et bientôt des séances d'orthoptie. Il y a beaucoup de progrès l'oeil va de plus en plus de gauche à droite. J'ai quitté le cache sur l'oeil pour un prisme que je supporte très bien. Quant à la paralysie faciale c'est plus gênant, et ce sera plus long. Milimètre par milimètre m'a-t-on dit. J'aimerai en savoir plus long si certaines ou certains ont eu ce problème. J'ai beaucoup de mal pour manger. J'ai perdu un peu de goût moi qui suit gourmande. Mais comme beaucoup disent nous sommes en vie et c'est le plus important.
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#7 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 13
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour Annie, Merci pour le message, je donnerai de mes nouvelles après le 3 juillet. A bientôt Orchidée |
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#8 |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2009
Messages: 3
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Re : méningiome nerf optique droit
Bonjour à tous,
J'ai 17 ans et je viens d'apprendre récemment que j'avais peut-être un méningiome, en effet en l'espace de six mois je me suis retrouvée à 2/10 dans l'oeil et les médecins se posent la question d'un méningiome. Bien sûr même si le mot bénigne suit le mot tumeur, le mot tumeur reste dedans et je ne vous cache pas qu'à 17 ans c'est assez effrayant. C'est pourquoi j'ai décidé de me renseigner un peu sur le sujet et je suis tombée sur ce forum, et je vous remercie tous pour les précieuses informations que j'ai pu y récolter indirectement. Malgrè ça il me reste quelques doutes alors peut-être pourriez-vous me donner encore quelques informations? Y-a-t-il des risques d'évolution? Jusqu'à quand peut-on opérer? Quelles sont les risques après une intervention chirurgicale? Quelles sont les effets au quotidien? Et... y-a-t-il un risque de décès? Je vous remercie à l'avance pour vos réponses. Bonne année à tous |
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#9 | |
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Membre
Date d'inscription: avril 2005
Messages: 780
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour Lady-Lily Oui c'est vrai que le mot tumeur fait peur dès que ce mot est prononcé. Je pense que tous les méningiomateux sont passés par ce choc .... mais heureusement ce mot est suivi de BÉNIN !. Vous allez certainement passé un scanner et s'il le faut, une IRM. Si le méningiome est confirmé, vous aurez plusieurs possibilités à votre disposition, le neurologue décidera avec votre consentement. Si il fait moins de 3 cm, vous pouvez demander de passer aux rayons Gamma Knife à Lille ou Marseille. Sinon, il y d'autres rayons dans d'autres villes. Il y aussi peut-être l'opération. Grâce aux nouvelles technologies et aux mains de fée des neurochirurgiens, en général, tout se passe bien. Mon méningiome était très imposant. j'ai été opérée en 2004. Je suis une mamie de 66 ans et vous pouvez le constater, je suis toujours bien là!. Donc pas de panique si l'on vous annonce que vous devez passer par l'opération !. Je souhaite de tout coeur que tout s'arrange le mieux possible pour vous. Bisous Lady-Lily ZEN restons ZEN et tout de BON à vous en cette nouvelle année 2009 |
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#10 |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2009
Messages: 3
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Re : méningiome nerf optique droit
Bonjour,
Merci pour votre réponse. Et je dois avouer que cela me rassure de voir que l'on peut passer par l'opération et vivre de nouveau très bien. Vous avez parlé des rayons gamma knife, pouvez-vous m'en dire un peu plus? Et merci encore pour votre réponse! A bientôt ![]() Dernière modification par lady-lily 02/01/2009 à 15h01. |
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#11 | |
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Membre
Date d'inscription: avril 2005
Messages: 780
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour Lady-Lily Dans ce forum Atoute ( un peu plus bas dans la liste) il y a un sujet " Infos méningiome ". Je pense qu'en allant le consulter vous pourrez trouver plein de renseignements. Il ne faut surtout pas se mettre des idées préconçues dans la tête. Chaque cas de méningiome est différent. ZEN et tout de BON Lily. |
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#12 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2009
Localisation: ile de france
Messages: 54
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
bonjour, je tiens à vous apporter mon témoignage car je viens, le 7 janvier 2009, d'être opérée à LA PITIE SALPETRIERE d'un méningiome qui compressait le nerf optique gauche. J'ai une baisse de vue à 7/10ème et un champs visuel cata. C'est le Professeur VAN EFFENTERRE qui m'a opérée. Il est tout à fait possible d'opérer alors que le nerf optique est proche. Il faut choisir le bon neurochirurgien. L'opération s'est bien passée, je suis sortie 8 jours après et pour l'instant je récupère. Ma vue pour le moment ne s'est pas modifiée mais le Professeur VAN EFFENTERRE est confiant. Je vous conseille de prendre un RV pour avoir son avis en sachant qu'il n'est pas interventionniste , mon ophtalmo lui a déjà envoyé d'autres patients qu'il n'a pas souhaité opérer car pour lui s'il opère c'est pour qu'il y ait une amélioration Je vous souhaite bon courage |
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#13 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2007
Messages: 13
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Merci BicheLilou pour votre sympathique message, mais chaque cas étant différent... Mon méningiome est situé sur la gaine du nerf optique droit, j'ai été opérée le 20 mai 2008, en opérant le neuro s'est aperçu que les dégâts étaient plus importants que ceux visibles sur les irms ou scanners, car la tumeur (très mal située) continuait "sa mission" à savoir me détruire le nerf optique pour arriver à une perte totale de la vision (baisse acuité visuelle de 8/10ème à 2/10ème en qqs mois). Le nerf optique ayant été trop lésé, en me réveillant après l'opération j'avais perdu les 2/10èmes restants... De plus le neuro n'ayant pu pratiquer qu'une exérèse partielle de la tumeur, et cette dernière continuant à évoluer, je suis actuellement des séances de radiothérapie (28), j'ai eu aujourd'hui ma 13ème !!! Mais cela va, le moral est là. Cette tumeur me pourrit la vie mais elle est BÉNIGNE, c'est à cela que je pense chaque jour quand j'arrive au centre. Bon courage à vous. Cordialement Orchidée |
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#14 | |
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Membre
Date d'inscription: février 2009
Messages: 3
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour, Je vais me faire opérer au mois de mars 2009, j'ai reculé l'opération car j'ai pas mal d'actions à finir pour mes études et je n'étais pas dans une grande forme psychologique. Je voulais si le rétablissement était assez dur? Comment s'était passé l'opération? Y a til une grosse incision du crâne? L'oeil reste ouvert aprés cette opération? Je sais que je vous arcèle de questions mais j'ai exactement le même problème sur le nerf optique gauche. Je suis assez angoissé, pour moi ça va être ma première sur le bloc ! Merci beaucoup pour votre réponse ![]() |
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#15 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2009
Localisation: ile de france
Messages: 54
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour, Pas de panique. Il faut deja que vous ayez confiance dans votre neuro chirurgien. C est vrai que c est difficile à digérer mais vous êtes jeune, plus que moi ( j''ai 48 ans) et si votre neurochirurgien a décidé de vous opérer c'est que cela vaut le coup. concernant l'incision, même si elle est grande, ce qui est le cas pour moi : j'ai eu 54 agraphes mais il y avait un autre méningiomme à enlever au dessus de l''oreille gauche , elle ne se voit pas car ils font en sorte qu'elle se noie dans les cheveux. A aujourd'hui, alors qu'il n'y a qu'un mois que j'ai été opérée, les gens qui ne le savent pas ne voient rien. Je suis sortie du bloc avec un pansement compressif qui ne laissait voir que mon oeil droit. Ce pansement m'a été enlevé 48 H après l''opération. Ce n'est pas du tout douloureux et vous sortez de l'hopital sans aucun pansement.Mon oeil est ouvert depuis que l'on m'a retiré le pansement. Quant au rétablissement, il est à mon sens rapide par rapport à l'intervention. Chaque jour qui passe est mieux que le précédent. J'ai repris partiellement mon activité sans forcer. Lorsque je sens que mes yeux fatiguent j'arrête. J'espère que toutes les réponses que je vous ai apportées vous donneront un peu de sérénité dans l'attente de votre opération. sI vous avez d'autres questions n'hésitez pas . Il faut garder courage et se dire que la Vie est devant vous ![]() |
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#16 |
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Membre
Date d'inscription: mars 2009
Messages: 2
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Méningiome nerf optique droit
Bonjour à tous,
Je viens vers vous car je suis inquiète pour ma mère qui a un méningiome près du nerf optique droit. Celui-ci a ètè diagnostiqué il y a environ 3 semaines a cause de la perte de la vision, 2/10eme au lieu de 10/10, et de grosse migraine. Sans parler des pbs de mémoire, de concentration et d'équilibre aux quelles nous n'avions pas fais cas avant le diagnostique. Apparament opérable (ils attendent les résultats de l'artériographie qui s'effectue auourd'hui), j'aimerais en savoir un peu plus sur l'opération de ce type de tumeur et savoir si les symptomes partirons avec celle-ci ? De plus lors des scanneurs effectués ils ont trouvé un cancer du sein qui sera soigné par la suite et je voudrai savoir si les traitements de chacun ne pourait pas poser des problèmes pour son rétablissement ? Je vous remercie d'avance et souhaite bon courage à tous. |
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#17 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2009
Localisation: ile de france
Messages: 54
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Re : Méningiome nerf optique droit
Citation:
BONSOIR vous avez effectivement beaucoup de chose à "digérer". Pour ma part, je peux difficilement vous dire si les symptomes partent avec l'opération. J'ai été opéré le 7-1-09 d'un méningiome compressant le nerf optique gauche. Mon opthalmo m'a dit qu'il fallait des mois avant d'avoir une amélioration de ma vue. Pour les autres problèmes de perte de mémoire et de concentration, je n'ai pas eu cela. Visitez le forum, vous y trouverez une multitutde de témoignages Quel âge à votre maman ? et si elle doit se faire opérer , où va-t-elle le faire ? |
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#18 | |
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Membre
Date d'inscription: mars 2009
Messages: 2
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Re : Méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour, Je vous remercie de votre réponse et espère que votre rétablissement se passe au mieux. Ma mère va avoir 60 ans dans quelques mois et va se faire opérer (si il y a opération) au CHU Guy de Chauliac à Montpellier, il senblerait que le service de neurochirurgie y est trés bien. |
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#19 | |
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Membre
Date d'inscription: avril 2005
Messages: 780
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Re : Méningiome nerf optique droit
Citation:
MORAL et tout de BON à votre Maman et à votre famille. J'ai été opérée en 2004 d'un imposant méningiome sinus caverneux gauche. J'ai 66 ans et malgré quelques petite séquelles je peux dire qu'en général l'on se sort bien d'une opération du méningiome. Tous mes voeux pour que tout se passe pour le mieux ![]() |
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#20 |
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Membre
Date d'inscription: mai 2009
Messages: 1
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Re : méningiome nerf optique droit
bonsoir à tous ma mère doit se faire opérée du méningiome du nerf optique droit fin mai le chirurgien qui doit l'opérée dit qu'elle risque de perdre la vue en faite en mars 2008 elle a été voir un ophtalmo et elle avait 8/10 en œil droit et 3/10 en œil gauche et la en avril elle a 3/10 en œil droit et 1/10 en œil gauche est ce qu'il y a vraiment un risque qu'elle perde la vue merci de me répondre s'ils vous plait car je m'inquiète énormément
![]() Dernière modification par rach06 04/05/2009 à 22h57. |
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#21 | |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2009
Localisation: ile de france
Messages: 54
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
bonsoir Votre mère a-t-elle également un méningiome sur le nerf optique gauche pour que sa vue baisse autant? avez vous eu plusieurs avis? |
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#22 |
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Membre
Date d'inscription: août 2009
Messages: 1
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Re : méningiome nerf optique droit
Salut a tous, j'ai 25 ans et je me suis fais opéré d'un gliome au nerf optik a 5 ans par le professeur Van effanter...et ya 20 ans ce n'étais pas la meme...j'ai gardé mon oeil...le seul inconvegnient c'est que je suis devenu epileptik 10 ans après ...( ma neuro dit ke cela vient de mon operation).
Allez en toute confiance avec le Pr Van Effenter, un mec un peu dans son monde mais quel artiste! |
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#23 |
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Membre
Date d'inscription: avril 2009
Localisation: 57 Moselle
Messages: 15
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Re : méningiome nerf optique droit
Bonjour à tous!
J'aimerai savoir si quelqu'un connaît le Pr. Arthuis de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, je dois le voir le 30 décembre pour parler d'une éventuelle opération, je l'ai choisis pour un 2ème avis! Merci j'attends de vos nouvelle... ![]() |
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#24 | |
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Membre
Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 745
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
juste un petit coucou en ce moment il y a personne ![]() |
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#25 | |
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Membre
Date d'inscription: avril 2009
Localisation: 57 Moselle
Messages: 15
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
Bonjour, O.K merci Titounette! ![]() |
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#26 |
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Membre
Date d'inscription: février 2012
Localisation: marseille
Messages: 1
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Re : méningiome nerf optique droit
Bonjour,
moi j'ai passer tout les examen (3 jour de bilan, irm, scanner, ect...) et je suis en attente d'une date pour une intervention vue qu'il a été décidé un traitement en deux temps avec un temps chirurgical pour la lésion tuberculaire et un temps en radio-chirurgie pour la partie envahissant le sinus caverneux. J'ai un méningiome de 30 mm au nerf optique guauche. Je voulais donc savoir si quelqu'un avait déja fait une oppération pour ce type de maladie et savoir comment sa se passe avant et aprés l'intervention? Ya t'il fallu plusieur opération? S'il y a eu des problème? enfin le plus de renseignement possible; Merci a tous |
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#27 |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 17
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Re : méningiome nerf optique droit
Opérée en mai 2011 d'un méningiome sinus caverneux débordant sur le nerf optique, prise en charge à la Timone, service professeur Dufour. Rien à redire, service compétent, gentillesse des infirmières. Des séquelles après l'opération mais j'avais été prévenue des risques. Pas de douleurs post opératoires fortes, sur pied 48 h après et puis après repos, repos, repos donc il faut s'organiser.
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#28 |
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Membre
Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
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Re : méningiome nerf optique droit
Bonjour,
Voilà j'écris sur ce forum car je suis complètement désemparée. Je vous explique brièvement: Ma maman qui a 49 ans voit double depuis janvier. Elle est allée voir une 1ère ophtalmo qui lui a dit qu'elle faisait de la diplopie mais qu'elle ne pouvait rien pour elle et l'a donc envoyé vers une ortoptiste...qui n'a pas fait grand chose a part lui fournir un prisme.Puis elle a vu un second ophtalmo qui, lui, avait l'air assez préoccupé et l'a envoyée faire un irm qui conclut à comme 1ère hypothèse un méningiome, en 2ème un psammome ou enfin un remaniement hémorragique... Le médecin traitant de ma mère lui a dit qu'il fallait qu'elle voit un neurochirurgien rapidement lorsqu'elle a vu les résultats de l'irm. Mais vu que ma mère avait déjà rdv chez un neurologue, nous y sommes allées ce matin et en sortant on n'était pas plus avancées! Déjà la neurologue n'arrivait pas à voir les images du CD de l'irm sur son ordi puis elle a du cherché plusieurs termes du compte rendu sur son dico médical car elle ne savait pas ce que c'était!!!! Puis elle a dit qu'elle avait certainement un méningiome mais que ce n'était pas grave et qu'on ne pouvait pas l'enlever, que d'après elle elle aurait ça depuis qu'elle était dans le ventre de sa mère De plus pour elle ca n'a aucun rapport avec sa diplopie car s'il y avait une lésion qui compressait le nerf optique celui ci serait paralysé et donc elle ne pourrait pas du tout bouger son oeil de droite à gauche lorsqu'elle suit un objet...pourtant elle voit bien double, elle a de très forts maux de tete. Elle commence à craquer et supporte cette situation de moins en moins bien.On pense à aller consulter un neurochirurgien afin d'éclaircir tout ca car la neurologue ne nous a pas vraiment convaincu ce matin. Si vous avez vécu des choses similaires pouvez vous me donner votre avis? Merci en tout a ceux qui m'auront lu jusqu'au bout |
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#29 | |
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Membre
Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 745
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Re : méningiome nerf optique droit
Citation:
On pense à aller consulter un neurochirurgien afin d'éclaircir tout ca car la neurologue ne nous a pas vraiment convaincu ce matin J'allais écrire la même chose que vous !!! |
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#30 |
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Membre
Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 17
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Re : méningiome nerf optique droit
Une visite chez un neurochirurgien s'impose, les symptômes de ta maman ressemblent fort à ceux que j'ai connus, les neurologues ne sont pas compétents en matière de méningiomes, bon courage à ta maman
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