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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 23/02/2012, 13h26   #26
sousou13
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Date d'inscription: février 2012
Localisation: marseille
Messages: 1
Re : méningiome nerf optique droit

Bonjour,
moi j'ai passer tout les examen (3 jour de bilan, irm, scanner, ect...) et je suis en attente d'une date pour une intervention vue qu'il a été décidé un traitement en deux temps avec un temps chirurgical pour la lésion tuberculaire et un temps en radio-chirurgie pour la partie envahissant le sinus caverneux. J'ai un méningiome de 30 mm au nerf optique guauche. Je voulais donc savoir si quelqu'un avait déja fait une oppération pour ce type de maladie et savoir comment sa se passe avant et aprés l'intervention? Ya t'il fallu plusieur opération? S'il y a eu des problème? enfin le plus de renseignement possible;
Merci a tous
sousou13 is offline   Réponse avec citation
Vieux 29/02/2012, 10h59   #27
giggle
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Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Opérée en mai 2011 d'un méningiome sinus caverneux débordant sur le nerf optique, prise en charge à la Timone, service professeur Dufour. Rien à redire, service compétent, gentillesse des infirmières. Des séquelles après l'opération mais j'avais été prévenue des risques. Pas de douleurs post opératoires fortes, sur pied 48 h après et puis après repos, repos, repos donc il faut s'organiser.
giggle is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/03/2012, 14h12   #28
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Bonjour,
Voilà j'écris sur ce forum car je suis complètement désemparée. Je vous explique brièvement:
Ma maman qui a 49 ans voit double depuis janvier. Elle est allée voir une 1ère ophtalmo qui lui a dit qu'elle faisait de la diplopie mais qu'elle ne pouvait rien pour elle et l'a donc envoyé vers une ortoptiste...qui n'a pas fait grand chose a part lui fournir un prisme.
Puis elle a vu un second ophtalmo qui, lui, avait l'air assez préoccupé et l'a envoyée faire un irm qui conclut à comme 1ère hypothèse un méningiome, en 2ème un psammome ou enfin un remaniement hémorragique...
Le médecin traitant de ma mère lui a dit qu'il fallait qu'elle voit un neurochirurgien rapidement lorsqu'elle a vu les résultats de l'irm. Mais vu que ma mère avait déjà rdv chez un neurologue, nous y sommes allées ce matin et en sortant on n'était pas plus avancées! Déjà la neurologue n'arrivait pas à voir les images du CD de l'irm sur son ordi puis elle a du cherché plusieurs termes du compte rendu sur son dico médical car elle ne savait pas ce que c'était!!!!
Puis elle a dit qu'elle avait certainement un méningiome mais que ce n'était pas grave et qu'on ne pouvait pas l'enlever, que d'après elle elle aurait ça depuis qu'elle était dans le ventre de sa mère De plus pour elle ca n'a aucun rapport avec sa diplopie car s'il y avait une lésion qui compressait le nerf optique celui ci serait paralysé et donc elle ne pourrait pas du tout bouger son oeil de droite à gauche lorsqu'elle suit un objet...pourtant elle voit bien double, elle a de très forts maux de tete. Elle commence à craquer et supporte cette situation de moins en moins bien.
On pense à aller consulter un neurochirurgien afin d'éclaircir tout ca car la neurologue ne nous a pas vraiment convaincu ce matin.
Si vous avez vécu des choses similaires pouvez vous me donner votre avis?
Merci en tout a ceux qui m'auront lu jusqu'au bout
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/03/2012, 14h24   #29
titounete
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Avatar de titounete
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 782
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par gribouille831
Bonjour,
Voilà j'écris sur ce forum car je suis complètement désemparée. Je vous explique brièvement:
Ma maman qui a 49 ans voit double depuis janvier. Elle est allée voir une 1ère ophtalmo qui lui a dit qu'elle faisait de la diplopie mais qu'elle ne pouvait rien pour elle et l'a donc envoyé vers une ortoptiste...qui n'a pas fait grand chose a part lui fournir un prisme.
Puis elle a vu un second ophtalmo qui, lui, avait l'air assez préoccupé et l'a envoyée faire un irm qui conclut à comme 1ère hypothèse un méningiome, en 2ème un psammome ou enfin un remaniement hémorragique...
Le médecin traitant de ma mère lui a dit qu'il fallait qu'elle voit un neurochirurgien rapidement lorsqu'elle a vu les résultats de l'irm. Mais vu que ma mère avait déjà rdv chez un neurologue, nous y sommes allées ce matin et en sortant on n'était pas plus avancées! Déjà la neurologue n'arrivait pas à voir les images du CD de l'irm sur son ordi puis elle a du cherché plusieurs termes du compte rendu sur son dico médical car elle ne savait pas ce que c'était!!!!
Puis elle a dit qu'elle avait certainement un méningiome mais que ce n'était pas grave et qu'on ne pouvait pas l'enlever, que d'après elle elle aurait ça depuis qu'elle était dans le ventre de sa mère De plus pour elle ca n'a aucun rapport avec sa diplopie car s'il y avait une lésion qui compressait le nerf optique celui ci serait paralysé et donc elle ne pourrait pas du tout bouger son oeil de droite à gauche lorsqu'elle suit un objet...pourtant elle voit bien double, elle a de très forts maux de tete. Elle commence à craquer et supporte cette situation de moins en moins bien.
On pense à aller consulter un neurochirurgien afin d'éclaircir tout ca car la neurologue ne nous a pas vraiment convaincu ce matin.
Si vous avez vécu des choses similaires pouvez vous me donner votre avis?
Merci en tout a ceux qui m'auront lu jusqu'au bout
bonjour

On pense à aller consulter un neurochirurgien afin d'éclaircir tout ca car la neurologue ne nous a pas vraiment convaincu ce matin

J'allais écrire la même chose que vous !!!
titounete is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/03/2012, 20h06   #30
giggle
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Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Une visite chez un neurochirurgien s'impose, les symptômes de ta maman ressemblent fort à ceux que j'ai connus, les neurologues ne sont pas compétents en matière de méningiomes, bon courage à ta maman
giggle is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/03/2012, 21h21   #31
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Merci de m'avoir répondu si vite. Giggle est ce que je peux vous demander quels étaient vos symptômes? Et j'ai vu plus haut que vous avez été opérée et que vous avez eu des séquelles, de quoi s'agit-il? Il y a 4 ans nous habitions dans le var donc la timone je connais mais aujourd'hui nous sommes près de Bordeaux, mon généraliste nous a conseillé de voir un neurochirurgien aux tripodes à Bordeaux, est ce que quelqu'un connait? Merci
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/03/2012, 22h17   #32
Frédérique
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Date d'inscription: mars 2005
Messages: 43
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par gribouille831
Merci de m'avoir répondu si vite. Giggle est ce que je peux vous demander quels étaient vos symptômes? Et j'ai vu plus haut que vous avez été opérée et que vous avez eu des séquelles, de quoi s'agit-il? Il y a 4 ans nous habitions dans le var donc la timone je connais mais aujourd'hui nous sommes près de Bordeaux, mon généraliste nous a conseillé de voir un neurochirurgien aux tripodes à Bordeaux, est ce que quelqu'un connait? Merci


Bonsoir !

J'ai été opérée, en janvier 2002, d'un méningiome dans le tronc cérébral par le Professeur LOISEAU ; il travaille au Tripode (CHU Pellegrin). C'est un neurochirurgien très compétent et vraiment humain.

A bientôt sur le net,
Frédérique
Frédérique is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/03/2012, 22h31   #33
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Merci Frédérique c'est rassurant! Lundi ma maman voit son ophtalmologiste car il voulait voir les résultats de l'irm donc on espère avoir son avis et dès demain elle appelle le chu de Bordeaux pour consulter un neurochirurgien...espérons que le délai d'attente pour le rdv sera court...
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/03/2012, 12h57   #34
giggle
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Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par gribouille831
Merci de m'avoir répondu si vite. Giggle est ce que je peux vous demander quels étaient vos symptômes? Et j'ai vu plus haut que vous avez été opérée et que vous avez eu des séquelles, de quoi s'agit-il? Il y a 4 ans nous habitions dans le var donc la timone je connais mais aujourd'hui nous sommes près de Bordeaux, mon généraliste nous a conseillé de voir un neurochirurgien aux tripodes à Bordeaux, est ce que quelqu'un connait? Merci

Mon nerf optique a souffert j'ai perdu la vision de l'oeil droit. Mes symptômes se manifestaient par des moments de diplopie, une grande fatigue, des maux de tête.
Bon courage à votre maman
giggle is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/03/2012, 09h57   #35
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par giggle
Mon nerf optique a souffert j'ai perdu la vision de l'oeil droit. Mes symptômes se manifestaient par des moments de diplopie, une grande fatigue, des maux de tête.
Bon courage à votre maman

Merci pour votre témoignage et bon courage à vous aussi ainsi qu'à toutes les personnes touchées par ce problème. Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements.
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/03/2012, 20h23   #36
Kerlyna
 
Messages: n/a
Re : méningiome nerf optique droit

Bonsoir

je voudrai savoir si quelqu'un avait déjà retrouver la vue d'un oeil après un long moment après un méningiome nerf optique gauche svp.

Dernière modification par Kerlyna 10/03/2012 à 20h28.
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Vieux 21/03/2012, 10h34   #37
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par Frédérique
Bonsoir !

J'ai été opérée, en janvier 2002, d'un méningiome dans le tronc cérébral par le Professeur LOISEAU ; il travaille au Tripode (CHU Pellegrin). C'est un neurochirurgien très compétent et vraiment humain.

A bientôt sur le net,
Frédérique

Bonjour, je viens aux nouvelles, ma maman a rdv au CHU pellegrin à Bordeaux cet après midi dans le service du docteur Loiseau. J'ai insisté pour aller avec elle mais elle a refusé préférant y aller seule. Je stresse beaucoup, j'espère qu'on va enfin savoir ce qu'elle a.
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/03/2012, 20h09   #38
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Ma maman a donc bien un méningiome du sinus caverneux. Le neurochirurgien lui a dit qu'il ne pouvait pas l'enlever car l'opération est trop délicate et trop risquée. Une commission va se réunir pour décider quand ils vont commencer la radiothérapie. Il lui a fait comprendre que la radiothérapie ne ferait pas disparaître la tumeur mais éviterait qu'elle ne grossisse. Il a dit aussi que cela n'était pas sur que ça soit efficace...
Si certaines personnes ont eu des séances de radiothérapie pouvez vous me dire si ça a été efficace, où en est le méningiome et combien de temps avez vous du arrêter de travailler? Et aussi quels ont été les effets sur votre quotidien (fatigue, chute de cheveux....)? Merci
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/03/2012, 15h16   #39
Annie
méningiome
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: La Vendée
Messages: 515
Re : méningiome nerf optique droit

Bonjour Gribouille,
Je suis une ancienne opérée du sinus caverneux, c'était en septembre 2000, J'ai été opérée à Angers, le neurochirurgien m'avait prévenu que c'était risqué et dangereux mais j'ai accepté, le méningiome n'a pas pu être enlevé dans sa totalité, il était trop profond, ensuite je suis allée à Reins faire de la radiothérapie 26 séances. J'ai perdu beaucoup de cheveux mais rien à voir avec chimiothérapie. Je n'ai pas ressenti de fatigue ni rien d'autre. A ce jour, je passe une IRM de contrôle tous les ans. Le reste de méningiome est toujours présent mais ne bouge pas.
Voilà ce que je pouvais vous dire.
Bon courage.
Annie
Annie is offline   Réponse avec citation
Vieux 27/03/2012, 09h59   #40
gribouille831
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Date d'inscription: mars 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par Annie
Bonjour Gribouille,
Je suis une ancienne opérée du sinus caverneux, c'était en septembre 2000, J'ai été opérée à Angers, le neurochirurgien m'avait prévenu que c'était risqué et dangereux mais j'ai accepté, le méningiome n'a pas pu être enlevé dans sa totalité, il était trop profond, ensuite je suis allée à Reins faire de la radiothérapie 26 séances. J'ai perdu beaucoup de cheveux mais rien à voir avec chimiothérapie. Je n'ai pas ressenti de fatigue ni rien d'autre. A ce jour, je passe une IRM de contrôle tous les ans. Le reste de méningiome est toujours présent mais ne bouge pas.
Voilà ce que je pouvais vous dire.
Bon courage.
Annie
Merci Annie, j'espère surtout que la radiothérapie sera suffisamment efficace (sans opération) pour améliorer la vue de ma maman. Vous aviez des problèmes de vue vous aussi? Je vois qu'apparemment on apprend a vivre avec ce fichu méningiome puisque tout le monde parait régulièrement suivi avec irm... Merci en tout cas de votre témoignage ca m'aide
gribouille831 is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/06/2012, 14h02   #41
amb de lyon
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Date d'inscription: juin 2012
Messages: 1
tumeur sur le nerf optique

bjr à tous;
les medecins de l'hopital heh ont deceles une tumeur sur le nerf optique gauche de mon pere je souhaiterais avoir des avis car depuis 1 semaine il dort toute la journee car la douleur est trop forte , il voit double et il a moins de 1/10 et des nausees à repetition
les medecins veulent l'operer rapidement et prevoit une IRM DEMAIN pour voir la taille de la tumeur
quels sont les meilleurs chirurgiens à lyon ? MERCI POUR VOTRE AIDE

Dernière modification par amb de lyon 10/06/2012 à 14h59. Motif: erreur
amb de lyon is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/06/2012, 10h13   #42
titounete
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Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 782
Re : tumeur sur le nerf optique

Citation:
Posté par amb de lyon
bjr à tous;
les medecins de l'hopital heh ont deceles une tumeur sur le nerf optique gauche de mon pere je souhaiterais avoir des avis car depuis 1 semaine il dort toute la journee car la douleur est trop forte , il voit double et il a moins de 1/10 et des nausees à repetition
les medecins veulent l'operer rapidement et prevoit une IRM DEMAIN pour voir la taille de la tumeur
quels sont les meilleurs chirurgiens à lyon ? MERCI POUR VOTRE AIDE
bonjour

je vous envoie un message prive
titounete is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/07/2012, 07h30   #43
vero2g
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Date d'inscription: juillet 2012
Messages: 3
Re : méningiome nerf optique droit

bonjour à tous,
Mon père a un cancer du poumon, non opérable, depuis juillet 2009. Il a subi chimio et radiothérapie ainsi qu'une radiothérapie "préventive" au niveau du cerveau puisqu'un cancer du poumon adore métastaser vers le cerveau.
Sa tumeur a énormément rétréci et bien que toujours présente, il avait retrouvé une vie. Or, depuis quelques mois, sa vue se troublait ; échographie, scanner... on lui a diagnostiqué une tumeur à la base du nerf optique. En quelques petites semaines, elle a grossi tellement qu'il a perdu totalement la vue de son oeil droit.Il voit l'oncologue ce matin (Pr Daumas à Perpignan). Je vous tiendrai au courant de la suite. En attendant, l'un d'entre vous connait il un bon neurochirurgien à Perpignan, à Montpellier ou à Toulouse ? Merci et courage à tous et toutes.
vero2g is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/08/2012, 19h39   #44
audrey_743@hotmail.fr
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Date d'inscription: août 2012
Messages: 2
Re : méningiome nerf optique droit

bonjour mon copain avait une tumeur deriere l'oeil droit suite a son operation a munich la tumeur sest deplacer sur le nerf optique gauche soit il re subi une operation soit il perd la vue dites moi quoi lui conseiller il perd le moral seul la bas.merci
audrey_743@hotmail.fr is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/08/2012, 09h14   #45
vero2g
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Date d'inscription: juillet 2012
Messages: 3
Re : méningiome nerf optique droit

Bonjour Audrey,
Finalement, pour mon père, ils ont décidé de faire une radiothérapie plutôt qu'une opération. Il doit faire 10 séances de rayon. Le problème du cancer, ce sont les métastases. Avec les rayons, ils peuvent cibler en même temps la tumeur existante et en préventif d'autres zones. Soyez courageux, je vois autour de moi beaucoup de canders que l'on parvient à soigner ou au moins à juguler pendant un temps important. Il ne faut surtout pas perdre le moral et choisir une équipe médicale en qui l'on a confiance.
vero2g is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/08/2012, 16h52   #46
audrey_743@hotmail.fr
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Date d'inscription: août 2012
Messages: 2
Re : méningiome nerf optique droit

ou trouver un hopital avec un bon chirurgien pour pratiquer ca merci de me repondre vite
audrey_743@hotmail.fr is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/08/2012, 10h51   #47
vero2g
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Date d'inscription: juillet 2012
Messages: 3
Re : méningiome nerf optique droit

je ne sais pas du tout. Mon père est suivi par le Professeur Daumas à Perpignan.
vero2g is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/08/2012, 11h59   #48
Hel
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Date d'inscription: août 2005
Messages: 33
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par audrey_743@hotmail.fr
ou trouver un hopital avec un bon chirurgien pour pratiquer ca merci de me repondre vite

Bonjour Audrey,

Tout dépend où tu habites ou bien où vous pouvez avoir de la famille ou amis pour vous héberger.
Sur Paris, les services que j'ai déjà fréquenté :
  • Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild - Service de neurochir (je suis suivie par le Dr Boissonnet) - Mais également une neuro-ophtalmo (Dr Clermont Vignal).
  • La Pitié Salpétrière (Avant c'était le service du Pr. VanEffantere... mais c'est qn d'autre désormais). Ils prennent les décisions tous ensemble. J'y suis suivi par le Dr Karachi. Ce n'est pas des pro-interventions chirurgicales. Ils n'interviennent que s'ils espèrent un mieux.
  • Il y a également un service de Neuro-chir à l'hopital de Lariboisière (J'ai une collègue qui a fait un AVC et qui a été opéré la-bas). Je sais que le Dr Clermont Vignal (neuro-ophtalmo) y fait des consults
  • L'hopital de Bicetre (Kremlin Bicetre) - Service du Dr Parker a également un service de neuro-chir très réputé (Le mari d'une collègue y a été opéré. Malheureusement, c'était des métastases d'un mélanome et les chances de survies sont infimes pour ce type de cancer très aggressif). Mais l'opération avait été réussi... il avait retrouvé pendant 2 mois une vie normale puis le cancer à repris ses droits...)
Voilà pour les services que je connais. Généralement, tu réussis à avoir un RDV avec un neuro-chir dans le mois qui vient (Il faut pas forcément chercher le chef de service... mais ensuite, ils se repassent les patients en fonction des spécialités de chacun). Pour les neuro-ophtamo, c'est beaucoup plus long (6 mois). Mais si c'est le neuro-chir qui appelle, ça peut aller plus vite

Dernière coordonnées : celle d'un neuro-ophtamo (avant à la pitié Salpétrière) qui m'a détercté mon méningiome. Il est désormais chef de service (ophtalmo) à Angers.

Pour moi, la priorité pour ton copain est de prendre RDV. Quand j'ai commencé à perdre la vue d'un oeil, j'étais en suède pour mes études. Mes parents m'ont pris RDV pour perdre le moins de temps possible dès mon retour en France. Après ça s'est enchainé très vite, même s'il a fallu payer nombre de dépassement d'honoraire (notamment pour avoir une IRM rapidement par des gens compétents).
Pour les IRM en région parisienne, je te conseille l'hopital de XV-XX (spécialisé en ophtalmo (mais pas neuro-ophtamo) - leur service d'imagerie est très bien !)

Bon courage

Hélène
Hel is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/04/2013, 17h39   #49
avancer
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Date d'inscription: avril 2013
Messages: 1
Re : méningiome nerf optique droit

Citation:
Posté par Annie
Bonjour Orchidée,
Mon méningiome était pratiquement comme celui de Crevette, mais aussi dans le sinus caverneux, le neurochirurgien n'a pas pu enlever tout le méningiome, j'ai eu de la radiothérapie, je vois que vous habitez Nantes, moi la Vendée, j'espère que vous ne serez pas opérée à Nantes, pour mon cas, le neurochirurgien ne voulait pas m'opérer, trop dangereux pour lui, l'opération s'est faite à Angers.
Bonne soirée.
Annie

Bonjour,

Je suis dans la m^me situation que vous. Après mon opération, ils me proposent de la radiothérapie, celà me fait peur. Pouvez -vous me dire comment celà s'est passé pour vous ? Avez-vous des séquelles aujourd'hui 6
Merci !

Dernière modification par avancer 18/04/2013 à 22h37.
avancer is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/04/2013, 13h15   #50
giggle
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Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 17
Re : méningiome nerf optique droit

Bonjour,
Après mon opération d'un méningiome au sinus caverneux, j'ai moi aussi suivi une radiothérapie. C'était à Nice, j'ai eu 5 séances au Cyberknife. 3 mois de grosse fatigue, 6 mois en tout pour se remettre mais aujourd'hui, je vais très bien, j'ai même récupéré un peu de vue (perdue après l'opération) et ça a amélioré vraiment ma vie !
giggle is offline   Réponse avec citation
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