Une association demande l'anonymat des fichiers de malades en psychiatrie

[Jean-Jacques Fraslin]

Source : http://www.ash.tm.fr/front/infos.php?id=16435

L'association Droits et libertés face à l'informatisation de la société Santé mentale Rhône-Alpes (DELIS-SM-RA) a saisi, fin février 2008, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) "sur les atteintes au respect de la vie privée (...) et à l'éthique médicale liées aux pratiques actuelles en matière de recueil informatique des 'données personnelles' dans les établissements de santé privés et publics ayant une activité en psychiatrie". Cette association cherche à obtenir "l'anonymisation à la source des données personnelles recueillies en psychiatrie", et ce de manière obligatoire depuis le 1er janvier 2007, y compris les diagnostics portés sur les personnes suivies et les modalités légales de leur hospitalisation (libre ou sous contrainte).
Ces informations sont transmises au département d'information médicale (DIM) de la structure, "constituant ainsi dans chaque établissement des fichiers de données nominatives sensibles", ensuite agrégées et anonymisées avant d'être communiquées à l'Agence technique de l'information hospitalière (ATIH).
Se réferant à une note (n° 06/35 du 3 novembre 2006) de la sous-direction de l’observation de la santé et de l'assurance maladie de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES-OSAM), l'association explique que "La finalité officielle de ce recueil est médico-économique". Ce recueil d’information médicalisée en psychiatrie (RIM-P) "représenterait la première étape de la mise en place du compartiment 'activité' de la valorisation de l'activité en psychiatrie (VAP)".
Sa généralisation à l'échelle nationale survient après 14 ans de travaux sur le programme de médicalisation des systèmes d'informations (PMSI), dont quatre ans d'expérimentations dans quatre régions pilotes dont Rhône-Alpes, et s'intègre dans le champ plus large de la mise en place de la tarification à l'activité (T2A), précise l'association DELIS.
Or les travaux menés par ailleurs pour construire la VAP (qui vise à transposer la T2A en psychiatrie) reposent sur le constat que "le recueil nominatif d'informations médicales en psychiatrie ne pouvait produire à lui seul un système de tarification par pathologie", affirme DELIS Santé mentale, qui conclut donc à l'absence de finalité clairement établie de ce fichier.
Il présente pourtant toute une série de risques liés, en premier lieu, à "des conditions de sécurité et de confidentialité discutables" (accès aux données, mode et durée de conservation, modalités de partage...). Sans oublier le risque technique "non négligeable" de connexions avec d'autres fichiers.
Quant aux droits d'opposition et à l'oubli, ils sont "soit inexistants, soit inapplicables", l'information des patients en psychiatrie étant minimale et incomplète.
L'alimentation du futur dossier médical personnel (DMP) par ces données souffre aussi d'une "absence totale de lisibilité", ajoute l'organisation rhonalpine.
Et de souligner enfin les répercussions de cette saisie informatique sur l'activité des équipes psychiatriques au sens large (médecins, psychologues, infirmiers, cadres, secrétaires), en termes de surcharge de travail mais aussi en termes d'appréciation des situations, à codifier dès le premier rendez-vous.

D'abord sous forme de collectif avant d'être structuré en association en 2004, le regroupement de professionnels de la psychiatrie DELIS Santé mentale Rhône-Alpes est issu d'une journée de réflexion des psychologues de la région, organisée en 1997 à l'occasion du lancement de l'expérimentation du PMSI. Préoccupé par la remise en cause de la confidentialité des données sensibles nominatives via leur informatisation, il considère en effet que "l'on assiste à une mutation de la notion de secret professionnel dans le sens d'une délégation du secret qui a pour effet une diffraction de la responsabilité individuelle des soignants vis-à-vis des patients".
DELIS-SM-RA est membre de l'association nationale DELIS (www.delis.sgdg.fr).