TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques - Forum
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Luxation congénitale de la hanche Le forum des luxés et leurs parents.

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Vieux 03/03/2005, 11h09   #1
rosalie
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TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,
je propose que l'on poste ici les divers témoignages ,pas de réponse ,juste les témoignages.
Les commentaires pourraient faire l'objet d'autres discussions.

Pas d'objections?
.................
Oups...... pardon je crois que j'ai fait une bêtise ,jaurais dû passer par le forum suggestions

Cordialement
__________________

Dernière modification par rosalie 03/03/2005 à 12h27.
rosalie is offline   Réponse avec citation
Vieux 03/03/2005, 20h30   #2
d_dupagne
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par rosalie
Oups...... pardon je crois que j'ai fait une bêtise ,jaurais dû passer par le forum suggestions

Non, non, c'est une bonne idée. Cela concerne dont uniquement des adultes anciens luxés.
d_dupagne is online now   Réponse avec citation
Vieux 03/03/2005, 22h28   #3
toupi
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Alors je vais démarrer, dans les dernières arrivées sur ce forum, meme si je vous lisais depuis longtemps, je vais faire le premier témoignage.
Je pense qu'on est luxé à vie, on ne devient pas d'anciens luxés.

En fait, etre luxée n'empeche pas de vivre loin de là, mais je pense que cela vous forge tout de meme le caractère d'une façon très nette.

De par le nombre d'opérations à subir, de par le platre ou autres engins de "torture", de par le regard des autres pour peu que physiquement cela se voit quand vous marchez !

Très jeune j'avais déjà décidé de travailler dans un village d'enfant SOS, persuadée que j'étais que cela m'empecherait d'avoir une vie de famille normale. Je ne voyais vraiment pas qui pouvait m'accepter.

Et je me suis mariée et j'ai une famille ! COmme quoi, on se fait souvent des films dans la tete , et la vie décide autrement. Il n'empeche que malgré tout, j'ai longtemps paniqué à l'idée de traverser une salle de restaurant, d'aller dans des réunions de travail. Mais je dois reconnaitre que les personnes que j'ai cotoyé en général ont toujours été super sympas, et pas condescendantes pour un sou, mais naturelles simplement. A part une "collègue", et ça m'a laissé longtemps une épine dans le coeur, qui m'avait demandé si je faisais partie du % que les sociétés sont sensées embaucher!
C'était pas grand chose, mais très longtemps après j'ai encore cette impression de froid que cela m'avait procuré.

Et j'ai appris à me blinder, alors forcément ça vous laisse un certain manque de confiance en soi ; un besoin latent d'etre rassurée qui peuvent se faire poser des questions à certain(e)s. Et contre ça il m'est difficile de lutter.
C'est cyclique, cela revient par vague, et c'est accentué dans les moments de cafard. Ce n'est pas une excuse, c'est une explication.
On apprend aussi surement le sens de l'humour et de l'auto dérision pour ignorer les médisances.

Ca c'est pour le moral! Pour le physique ? Dans l'ensemble ça va, je mène une vie quasi normale avec des douleurs de dos qui ont été quasi permanentes pendant des années mais qui ont l'air d'aller un peu mieux, remplacées par des douleurs ailleurs !!! la saison des Tamalous bat son plein !!!!! . Là c'est vrai qu'il vaut mieux apprendre à vivre avec la douleur, les antiinflammatoires et autres médicaments. C'est vrai que comparé aux souffrances d'autres personnes, cela n'a aucune commune mesure, mais il y en a qui n'ont mal nulle part, si si, je vous promets ça existe !

Ceci dit, la vie est belle, meme si je n'ai pas un moral d'acier en ce moment.
Et si je n'ai pas fait de concours de danse, ni de gym, j'ai tout de meme fait quantité d'autres choses. Simplement j'aimerais lever le point d'interrogation sur l'avenir. Et ça .....nul ne peut savoir ce que cela va donner. Les prothèses ou autres formules ???

Je ne sais pas trop si c'est à ce genre de réponse que vous vous attendiez, mais c'est celle qui m'est venue à l'esprit.

En fait je me dis que dans le fond, je ne m'en suis pas si mal sortie, la preuve, c'est bien la première fois que je parle de tout ça de cette façon et à autant de monde d'un coup , et pourtant cela fait tellement partie de moi que meme si je ne vois pas les personnes avec lesquelles je parle, à partir du moment où une relatin de confiance s'est installée, je me présente comme chatain clair aux yeux bleu-vert qui boite.!

ps : le 4 mars . Ca m'a quand meme travaillé ce message. Pas moyen de dormir cette nuit. C'est grave Docteur ??

Dernière modification par toupi 04/03/2005 à 06h48.
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Vieux 04/03/2005, 21h38   #4
karinne
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonsoir,

je suis une ancienne opérée des 2 hanches de 32 ans et operée des 2 genoux aussi suite aux operations des hanches.
J'avais 18 ans quand j'ai appris que j'avais des dysplasies des deux hanches et je n'ai pas echapée aux operations (trop lourdes à mon gout), aux centres de reeducations aux piqures ( que je deteste) et autres bobos quotidiens.
Il n'y a qu'entre porteur de la meme maladie que l'on se comprend car meme si j'ai été tres entourée durant ces periodes d'operations personne ne pouvais savoir par quoi je passée.
Je pense que le plus dure c'est le regard des autres, les petites phrases qui piquent au coeur du genre " ça ne te gene pas d'etre handicapée?"
et la deroute des "amis" qui vous laissent tomber parce que vous ne pouvez plus suivre le rythme des sorties entre copains.
A la fin de ma derniere année de college, au momment de l'orientation professionnel, le docteur du college avait fait un rapport à l'academie en disant que je serais handicapée et qu'il ne prenait pas de decision qu'en à mon orientation et au finale on m'a mise dans une ecole de coiffure ce qui etait totalement stupide et paradoxale mais c'etait la seule place que l'on me proposée ou alors je restait à la maison à la charge de ma mere.J'ai donc " perdue" 2 ans dans cette ecole.
Aujourd'hui tout ça est derriere moi malgrés les douleurs frequentes mais j'ai sue passer à autre chose et aujourd'hui je suis mariée et j'ai 3 superbes enfants qui n'ont pas le meme probleme que moi et j'avoue que c'etait ma plus grande crainte car je ne fait pas partie des "populations à risques" ( hereditée, origine, ou position foetale) donc aucun moyen de savoir si je pouvais transmettre ma maladie.

Voila pour un resumé de mon experience de la dysplasie.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée et de garder le sourire.
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Vieux 07/03/2005, 09h02   #5
rosalie
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour

Je suis née en 52 avec une luxation congénitale de la hanche

Diagnostiquée à l'âge de la marche grâce au médecin de famille qui a vu que je ne marchais pas normalement, je me suis retrouvée plâtrée façon grenouille .

A 6 ans j’ai eu droit à 3 mois d’extension continue,à cause d’une ostéochondrite puis, j’ai pu remarcher avec un appareil de décharge que j’ai gardé pendant un an

J'ai fait mon entrée à l'école avec mon superbe appareil, ce qui m'a valu le droit de rester toute seule dans la classe pendant que les autres allaient en récréation.

J'entrais dans la vie sociale avec un handicap de taille , la différence.J'étais le vilain petit canard .

Heureusement qu'il y a l'instinct de survie, je me suis forgé petit à petit une carapace contre la douleur physique et la douleur morale et j'ai appris à assumer la différence.

à 10 ans j'ai subi deux ostéotomies à une semaine d'écart. Re-plâtrage ...façon pantalon cette fois. Six mois plus tard on m'a enlevé les plaques qui consolidaient le fémur .Et.... ENFIN....C'ETAIT FINI !!!!!

J'ai eu à partir de ce moment là, une qualité de vie bien améliorée.


Ma vie presque normale a commencé après mon onzième anniversaire


Presque, parceque j'ai toujours eu des difficultés à marcher et encore plus à courir, pas de sport ,pas de danse (ça ,ça reste une blessure ouverte).
Heureusement qu'il y avait le vélo en campagne c'est un moyen de locomotion et un instrument de liberté magnifique.Ce qui désespérait mes parents car j'étais assez casse cou (pied de nez à ma maladie )

Les hanches on assez bien supporté les grossesses; les accouchements se sont très bien passés.
J'étais souvent fatiguée ,mais le bonheur d'avoir fondé une famille a toujours été primordial .

Je savais qu'à 50 ans je devrais me faire opérer de nouveau alors, quand les douleurs se sont accentuées vers les 40 ans, j'ai cru que mon heure était arrivée en avance .
Un chirurgien m'a proposé une butée ,que je me suis empressée de refuser; avec l'accord de mon généraliste.Un autre m'a dit qu'il n'y avait rien à faire et que je devais attendre de souffrir suffisamment pour avoir droit à la prothèse.

Petit à petit mon état c'est aggravé, je boitais de plus en plus . La douleur? j'étais incapable de la définir,je supportais ,c'est tout.
Quand certains gestes sont devenus impossibles, je n'ai plus eu à me poser de questions,il était temps de prendre la décision de me faire opérer.
C''est avec soulagement que je suis allée me faire poser une PTH .

Janvier 2002, une résurrection.

Je me réveille,un grand bonheur m'envahit , je suis vivante !!!!!!!!!!! Je tremble, j’ai un peu mal, cela n’a pas d’importance, ce moment tant attendu et redouté à la fois est passé... ENFIN....C'ETAIT FINI !!!!!

Ce qui m'a surprise, c'est que le passé a fait surface avec une intensité que je n'aurais pas soupçonné. Pas sous forme de souvenirs mais de sensations, je ressentais les angoisses de mes expériences passées.C'était comme si j'avais de nouveau 10 ans.

Quelques mois après l'opération, j'ai commencé à avoir des crises d'angoisse, j'ai pris réellement conscience de toutes les douleurs du passé,que j'avais si soigneusement occulté.

Après cette prise de conscience de mon passé je me suis sentie psychologiquement libérée.

J'expérimente de sensations inconnues que je ne saurais expliquer ,peut être est-ce ce que ressent quelqu'un de normalement constitué. Je découvre que l'on peut prendre du plaisir à marcher.

Ma Prothèse Totale de Hanche m'a libérée physiquement et psychologiquement

Aujourd'hui ma deuxième hanche me fait souffrir et m'empêche de profiter pleinement de ma prothèse mais le bénéfice est quand même là: je vais bien à 50%.

Vivement ma deuxième PTH
__________________

Dernière modification par rosalie 28/01/2008 à 17h18.
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Vieux 10/03/2005, 13h38   #6
Lisi
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Rosalie

Je viens de lire ton témoignage. On a pas mal de choses en commun...Je vais aussi écrire ma petite histoire et la mettre sur le site.
A bientôt !
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Vieux 10/03/2005, 16h07   #7
valerie62
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Rosalie
Je suis une mere de 32ans et mon garcon a eu une ostéonchodrite a l'age de 5ans il s'est retrouver clouer a l'hospital en étirement des 2jambes pendant plus d'une semaine et un peu plus d'un an en fauteuil roulant les 2 jambes platrées il ne l'a pas trop mal vécu j'ai meme reussi a le faire rentré au cp avec son fauteuil, la ce n'est pas encore vraiment guéri mais il peut refaire du sport et tous le reste je voulais savoir si il y avait un risque que ca recommence.
Merci d'avance
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Vieux 13/05/2005, 17h04   #8
lili76
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,

J’ai été touchée par vos témoignages et aussi " agréablement surprise " de découvrir dans ces histoires un peu la mienne. C’est rassurant de se sentir comme d’autres personnes.

Je suis née en 1976 avec une dysplasie des 2 hanches et j’ai été traitée très tôt mais la 1ère intervention a eu lieu lorsque j’avais un an. Mes parents ont du se battre afin de trouver un chirurgien qui souhaite m’opérer la plupart d’entre eux étant très pessimistes quant à mon avenir …Mais finalement c’est un Professeur de Paris qui m’a prise en charge et a fait des " miracles " !

J’ai subi plus d’une quinzaine d’interventions ( et tout ce qui va avec) jusqu’à l’âge de 3 ans pour enfin me tenir debout à l’âge de 4 ans.

Mon enfance et mon adolescence se sont très bien passées, je ne pouvais pas toujours suivre les autres mais je n’en ai pas trop souffert. J’ai toujours été très entourée, très joyeuse, avec une vie sociale intense. Pour ce qui est de la souffrance physique elle a toujours fait partie de moi, mal de dos, mal aux jambes, aux hanches…etc mais ça ne m’a jamais inquiétée. Ces dernières années mes douleurs étaient de plus en plus fréquentes et en juillet dernier j’ai pris RDV chez un chirurgien pour qu’il me conseille ( osthéopatie, kiné…quelle méthode choisir).

Mais il m’a annoncé de façon brutale qu’il fallait m’opérer pour une butée de hanche droite. Je ne m’y attendais absolument pas et j’ai eu du mal à l’accepter car pour moi il n’y a rien de pire que les hôpitaux, les soins…etc. Finalement j’ai été opérée en octobre 2004. L’opération est réussie, la greffe a très bien pris mais je dois avouer que j’ai souffert ( j’ai perdu 11 kg en 10 jours !) et que ce que j’avais vécu petite refaisait surface.

Ensuite fauteuil roulant pendant 3 mois, centre de réeducation où j’ai été très bien prise en charge. Une leçon d’humilité et de courage.

Maintenant 6 mois après je continue les séances de kiné et je consulte un médecin qui pratique la posturologie. Je marche avec une petite boiterie ( différence de longueur de jambes et perte musculaire) mais je suis optimiste pour la suite. Je souffre tellement moins. Je sais que je dois être patiente. J’espère ne plus devoir être opérée… Dans un avenir proche je souhaite avoir des enfants et continuer à être heureuse.

Voilà je me sens parfois différente mais je suis sure que ça forge le caractère et que ça donne envie de se battre, de vivre pleinement par rapport à ceux qui n’ont pas connu ça !
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Vieux 17/05/2005, 14h47   #9
patricePF
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjours a toutes et tous,

Je me suis fait opere de la hanche gauche il ya huit semaines pour dysplasie congenitale. A 41 ans ce fut un choix strategique dans l'espoir d'eviter une prothese totale ulterieurement car elle ne durent pas eternellement comme chacun le sait. Mon operation, 6:30 de bloc et six jours d'hospit. furent sans probleme particuliers. L'originalite de mon intervention reside dans la technique: periacetabulum osteotomie, consistant en un "realignement de la tete femorale et de la cavite glenoide. L'operation consiste a " decouper" la cavite articulaire afin d'effectuer une rotation ameliorant ainsi le recouvrement. Stabilise par 7 visses dans mon cas, l'avant et apres represente une nette amelioration. Je debute aujourd'hui la rehab, par moi meme. Cette technique fut invente en Suisse a Berne, dans les annees 80. Elle n'est pas, apparemment tres usite, car elle s'adresse aux personnes ne depassant pas le stade 1 d'arthrose. Encore une fois, il ne s'agiat pas de prothese mais de votre propre structure qui est modifiee afin d'ameliorer la situation biomechaniquement defavorable initialle. je serai heureux de partager plus avant mon experience et d'apprendre de ceux qui ont subi un processus similaire.
Bien amicalement a tous, Patrice
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Vieux 24/06/2005, 16h01   #10
beno
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,

je découvre ce site et ce forum avec un certain étonnement et émotion. J'y dépose immédiatement mon témoignage, car je me débats depuis un moment avec des problèmes assez difficiles à vivre, même si on se contente toujours d'être parmi nous ;-).

Ayant eu une luxation congénitale de la hanche droite, j'ai aujourd'hui un défaut de couverture du cotile. Ceci est à priori bénin, si ce n'est que je ressent une gêne chronique au niveau de la hanche, et que plus jeune, j'étais très sportif... J'ai découvert aussi récemment que j'ai une exostose au genou de la même jambe, qui abouti à une soudure entre le tibia et le péronné.

Il se trouve que ces conditions ont abouti vers la fin de ma croissance (18 - 20 ans) à de très fortes douleurs dans les deux hanches, et à une pubalgie permanente, dont aujourd'hui encore je n'arrive pas à me débarasser.

Le second problème est que je n'ai jamais réussi à avoir un diagnostic clair concernant mes douleurs, ce qui d'une part m'a profondément déstabilisé, et d'autre part n'a pas aidé les gens qui m'entouraient à comprendre ce que j'avais. Le discours général était que j'avais "des problèmes dans la tête". Autant dire que cela m'a encore plus démoli, et que j'avoue être descendu très bas à certaines périodes.

J'ai aujourd'hui 34 ans, et si je reprends sérieusement du poil de la bête, je cherche toujours à comprendre ce qui m'est arrivé à cette époque, car cela a profondément marqué ma vie... Aussi je dépose mon témoignage ici avec une certaine émotion, en m'apercevant que d'autre personnes souffrent du même genre de problèmes que moi. D'un coup cela fait du bien de se sentir beaucoup moins seul...

Je continue à lire vos posts et à rester dans le coin, cela m'aidera je l'espère à dénouer un problème sur lequel je bute depuis des milliards d'années ;-)...
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Vieux 12/07/2005, 22h29   #11
coquelicot
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonsoir,


J'avais déjà témoigné sous le pseudo de toupi, (j'ai du en changer, suite à des problèmes techniques).

Aujourd'hui 5 mois après, je reviens parce que je sens que les choses évoluent, j'avais mal au dos, normal bien sur!, mais je recommence à avoir mal aux hanches, pas comme les fois précédentes (plus jeune), mais ce sont des douleurs en coup de poignard qui ne durent pas, mais reviennent souvent, à l'improviste, sans raison apparente, et je commence à m'angoisser sérieusement.
Vais je devoir tout recommencer ? Je me doute bien que les prothèses totales me guettent aux deux hanches, mais j'ai les genoux aussi qui sont très fatigués.
J'ai vu un osthéo dernièrement et à l'entendre me dire, meme avec tact que je suis "spéciale" mais vraiment spéciale, qu'il faut me "manier" avec beaucoup de précautions, mes hanches étant ce qu'elles sont et le reste pas beaucoup mieux, j'ai peur de ce que me réserve la fin de ma vie, et surtout de ce que je vais devoir faire subir à mon mari. Déjà actuellement, je ne peux plus faire de vélo, encore moins de marche avec lui. Je crains de partir loin, de peur de me bloquer. Ca m'est arrivé plusieurs fois, incapable de faire le moindre geste, j'ai mis 3/4 h pour monter un étage au prix de souffrances assez difficiles à supporter, et encore j'ai pu le faire, ce qui n'est pas toujours le cas.

Je continue à vivre encore normalement, avec un manque de mobilité qui s'accentue de plus en plus, avec des pieds qui sont de plus en plus loin des mains, le calvaire de l'habillement le matin ! Heureusement que je porte rarement des jupes parce que pour ce qui est d'enfiler les collants!!!!

Vous qui avez des prothèses, aviez vous les genoux en bon état ? Y a t il quelqu'un qui me ressemble au niveau symptomes ? Je ne voudrais pas faire trop mon caliméro, c'est vrai qu'on s'habitue à la souffrance, mais cela fait tellement de bien quand on souffle un peu.
J'aimerais vous lire si votre cas ressemble ou mieux a ressemblé au mien. Ou peut etre avez vous des astuces que je n'ai pas encore expérimentées pour me simplifier la vie.

A bientot

A bientot
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Vieux 13/07/2005, 09h59   #12
rosalie
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,

Oui, Coquelicot, j'étais comme vous avant l'opération, sauf pour les genoux,je n'ai jamais eu mal(une chance), le chirurgien m'a posé la question car c'est courant dans notre cas. Par contre , les derniers temps, j'avais très mal aux cervicales et au dos .

Les douleurs "coups de poignard" je les ai supportées pendant deux ans , je me souviens que je me retrouvais pliée de douleurs ça me prenait tout d'un coup n'importe où, dans la rue ,les magazins .... j'essayais de souffrir discrètement pour ne pas me faire remarquer.

Je ne pouvais plus monter les escaliers normalement, je marchais de moins en moins car trop pénible,je prenais la voiture même pour les petits parcours (500m) ;
La voiture aussi était un problème ,je ne pouvais pas y monter sans douleur.

J'arrivais à m'habiller normalement sauf pendant les trois derniers mois où j'ai dû, en plus, prendre une béquille.

Si les douleurs étaient constantes ,je crois qu'on auraît moins de mal à se décider pour l'opération.

Ce que je trouve le plus difficile c'est de savoir quel est le degré de souffrance à ne plus suppoter. Je me suis tellement habituée à supporter que j'étais devenue incapable d'avoir un jugement objectif.

Ma seconde hanche va de moins en moins bien, aussi je suis très attentive à ne pas me laisser de nouveau envahir par la douleur.

J'ai quelques repères:

- Le périmètre de marche (si 500 m de marche me posent régulièrement problème)

- ne plus pouvoir monter les escalier normalement

- difficulté à monter en voiture

- difficulté à s'habiller

- douleurs aiguës

Ce sont des questions que pose l'orthopédiste pour faire le point et qui lui donnent une idée de notre état.

Voilà ,si ça peut vous aider à faire le point
__________________
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Vieux 13/07/2005, 13h15   #13
coquelicot
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Rosalie,


merci de m'avoir répondu si vite, je sais que ce site ne vit pas énormément, et dieu merci !.

Ce que je crains, c'est que les douleurs aux genoux fassent la différence, parce que j'ai toujours entendu dire que les prothèses des hanches ne se faisaient que si les articulations du dessous étaient saines, et malheureusement........ C'est vrai que les choses évoluent, moi, on arrete pas de me dire que je suis trop jeune (je dois avoir un an de moins que vous)
, ce qui m'angoisse c'est que plus ça va, plus tout se dérègle, phénomènes de compensations disent ils ! Oui, mais si l'opération remet le bassin d'aplomb ou à peu près, que va devenir le reste ?? ON prend effectivment beaucoup de mauvaises postures, et rien que les modifications, meme douces, opérées par l'ostéo, je les ressens ailleurs !!!

C'est vrai que le niveau de douleur supporté est complètement subjectif ! Et on apprend à vivre avec, c'est d'ailleurs un problème vous avez raison, et les toubibs s'ils savent qu'on ne se plaint pas trop, ont tendance à minimiser le moment où ça nous arrive, et repousse les délais de la prise en considération.

En attendant, je me prépare pour un we de 4 jours, et ça va faire du bien, encore que le travail soit un bon dérivatif, s'il n'est pas trop pénible physiquement, ce qui est mon cas heuresuement.

Bon week end à vous et à tout le monde
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Vieux 14/07/2005, 01h47   #14
elkad
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonjour coquelicot et bonjour à tout le monde..

Il est vrai que les médecins mettent souvent en avant le fait que la prothèse à une durée de vie limitée (10,15 ans...) . De ce fait ils essaient de nous dissuader de la poser à un âge trop jeune.
Mais le chirurgien que j'ai vu il n'y a pas longtemps m'a posé une question très judicieuse qui peut nous permettre de voir les choses autrement:

- Si vous êtes dans une situation de "non vie" il n'y a pas d'hésitation à avoir.

Que veut dire "situtation de non vie" ? Vivez-vous normalement ? Dormez-vous à peu près correctement ou êtes vous reveillé systématiquement au moins une fois par nuit par vos douleurs ? Comment vous sentez-vous moralement ? Avez-vous du mal à partager des moments simples avec vos amis (sorties...) ? Les douleurs vous empêchent-elles de vous réaliser affectivement et professionnellement ? Avez-vous tendance à vous repliez sur vous même ?

D'autre part personne ne peut dire jusqu'à quel âge nous vivrons alors vaut mieux vivre 15 ans sans douleurs et profiter à fond plutôt que "vivoter " à cause de la maladie .

Il faut aussi rester positif car on ne sait pas quels seront les progrès de la science d'ici 15 ou 20 ans dans ce domaine.

Pesez le pour et le contre et surtout écouter votre corps.

Voilà mon petit témoignage.

Dernière modification par elkad 14/07/2005 à 01h53.
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Vieux 27/07/2005, 01h08   #15
angelika.lisa
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

[quote=rosalie]
bonsoir,

quelle surprise quand je suis tombée sur votre message, car j'ai l'impression d'avoir vécue tous ces moments comme vous.je suis née avec une luxation des hanches.plus tard vers l'age de 10 ans je commencais a boiter et j'avais des douleurs de la hanche.diagnostic : une ostéchondrite. on comparait ma hanche à du sucre qui fondait dans du café. résultat 5 opérations. toute mon adolesence !

Le problème est qu'en grandissant ma jambe ne suivait plus donc il a fallu allonger mon tibia de 5 cm.Vers l'âge de 15 ans on m'a posait un ilizarov que j'ai gardé jusqu'à l'âge de 16 ans.

(Voici l'ilizarov)


Aujourd'hui j'ai 30 ans et les douleurs se font de plus en plus ressentirs.Je suis encore trop jeune pour la pose d'une prothèse de hanche.Mais je doute que la pose de prothèse écarte les douleurs liées à la maladie.

J'éspère avoir de vos nouvelles très vite.
Angélika
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Vieux 28/07/2005, 09h30   #16
rosalie
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Angélika

Votre cas est bien plus lourd que le mien.Parfois je me dis que j'ai de la chance par rapport à d'autres.

Ma prothèse me donne entière satisfaction.Et je puis vous assurer que les douleurs articulaires disparaissent (et pour cause plus d'articulation) restent ,parfois, quelques douleurs musculaires.

Mon problème actuel c'est ma hanche non opérée.Parfois, je me dis que je prendrais bien le risque de me faire poser une prothèse ,même prématurément.
Ce n'est pas parce que je souffre trop ,j'ai connu bien pire, mais parceque j'ai envie de vivre "normalement". Quand je dois marcher ,que ce soit par obligation ou pour faire une balade, je sais que je vais avoir mal et qu'il va falloir que je fasse abstraction de cette douleur pour pouvoir profiter de ma balade. A la longue c'est usant.
J'ai eu quelques temps de répis après mon opération mais c'est fini, l'usure doit progresser.A moins que ça ne soit la sciatique. Faudrait que j'aille consulter.
En fait je n'ose pas aller consulter je me dis que je ne souffre pas assez pour justifier une consultation ; et puis si c'est pour s'entendre dire qu'il n'y a rien à faire ,ça ne sert à rien.

Je n'avais pas prévu d'écrire tout ça , pardon de vous ennuyer avec mes soucis. Je suis entrain de m'appercevoir qu'écrire réveille les souffrances latentes. Vaut mieux que je m'arrête et que j'aille profiter de ma journée

Bonne journée
__________________
rosalie is offline   Réponse avec citation
Vieux 13/08/2005, 00h49   #17
Titel
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous,

je suis toute nouvelle sur le forum et c'est avec bcp d'émotions que j'ai lu vos témoignages mais ma situation est plutôt chanceuse.

Grand-mère paternelle et mère dysplasiques, il m'était difficile de passer à côté !!! et je ne suis pas d'origine Bretonne mais Gersoise !!

Dépistée pour les 2 hanches, dès la naissance, j'ai eu à 3 jours un appareillage.
Puis, les visites à l'hôpital se sont succédées et à 3 ans alors que je marchais, la décision fut prise de m'opérér car je commençais à boîter et à souffrir. Mise en place de broches que l'on m'enleva qqs mois après.
Mes parents pensaient que la bataille contre la dysplasie était gagnée mais non... à 7 ans, nouvelle opération et nouvelles broches.

Finalement, depuis mes 7 ans, je ne garde que peu de souvenirs de cette période "hospitalière". Evidmt, d'énormes et vilaines cicatrices sur mes jambes me le rappellent régulièrement et surtout pdt la période estivale qd il faut se mettre en maillot de bain mais j'ai eu bcp de chance.

J'ai 33 ans et j'ai pratiqué pdt 20 ans le basket en compétition. Dès l'âge de 11 ans, non sans la peur au ventre de mes parents et du chirurgien, j'ai foulé avec plaisir les parquets et je n'ai jamais ressenti la moindre gêne.

Je fais toujours avec plaisir mes footing, ski, et la danse, sans aucune douleur ni aux hanches, ni au dos.
Je circule même en moto. Inutile de vous dire que si je tombe c'est la CATA mais j'ai toujours voulu profiter du fait que mes jambes fonctionnent et donc je le fais.


J'espère que mon témoignage donnera un peu de réconfort aux mamans d'enfants dysplasiques.

En ce qui me concerne, je ne suis pas maman et même si je suis la 3ème génération de ma famille à être dysplasique, je n'ai pas d'appréhension d'avoir à mon tour un enfant dysplasique. J'ai pu avoir une vie tt à fait normale alors pourquoi pas lui ?

Dans l'attente d'une prochaine connexion sur le forum, je vous salue tous !
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Vieux 20/08/2005, 09h32   #18
karenette
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

alors voici mon expérience


j'ai 29 ans et comme ma grand mère maternelle est bretonne (et souffrait de luxation congénitale de la hanche,elle a d'ailleurs boité toute sa vie...), j'ai été dépistée à la naissance

et j'étais atteinte pour les 2 côtés...

ma mère s'est arrêté de travailler pour s'occuper de moi et me langer en abduction pendant 6 mois (il n'y avait pas de culotte spéciale à l'époque aparemment)

et je lui suis reconnaissante d'avoir fait ça pour moi car aujourd'hui je n'ai absolument aucune séquelle...

j'ai eu une fille qui a eu une échographie à 1 mois et heureusement elle n'a rien...

j'espère que mon expérience rassurera les parents et qu'ils pourront voir qu'il est possible de n'avoir aucune séquelle...
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Vieux 05/10/2005, 12h31   #19
Pamina
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2005
Messages: 11
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Curieux, cette sensation de réconfort à lire tous vos témoignages : j'ai toujours cru moi aussi que j'étais seule à ressentir la peur de revivre mes anciens cauchemars, une certaine frustration lorsque mes séquelles de luxation m'obligeaient à me tenir à l'écart des activités des autres, la gêne devant les regards appuyés parfois, même si ma boiterie est discrète. Il y a aussi, personne n'en a parlé sur ce fil de discussion, le ressentiment à l'égard des médecins. Avez-vous connu cela ?
Il leur arrive si souvent d'être brutaux et de faire de l'esprit méchamment : "Votre genou, il est vraiment destroy" ou " c'est Hiroshima !" ou encore : "Il faudra bien vous poser une prothèse de hanche mais je ne voudrais pas être celui qui le fera..." Vachement rassurant !
Un jour de désespoir après des paroles extrêmement dures, j'ai écrit au médecin _ impossible de lui répondre sur le moment : j'étais terrassée _ et je lui ai rappelé le serment d'Hypocrate qu'il avait prononcé : "Tu ne nuiras point !" : ce médecin m'a téléphoné et s'est excusé. Mais le mal était fait !
Comment après cela ne pas appréhender les deux opérations qui m'attendent : prothèses hanche et genou ?
Pourtant, vos messages m'aident énormément. Je commence à voir l'avenir différemment, non comme une fin de vie (mais oui, j'ai toujours pensé cela), mais peut-être le début d'autre chose.
Alors, timidement, je commence à me demander: "qu'est-ce qui va changer en bien dans mon quotidien ?". C'est très étrange de penser comme cela, je n'arrive pas vraiment à imaginer. Cette petite espérance, je vous la dois en grande partie. Merci d'être à la fois semblables à moi et différents.
Bises
Pamina
Pamina is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/10/2005, 22h20   #20
tinouchette
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Toupi, j'ai bien aimé votre message, il est vrai que l'on n'est jamais d'anciens luxés, on vit avec, avec le regard des autres, en faisant attention de toujours bien marcher pour que cela ne se voit pas, ou le moins possible. Quel âge avez-vous ? Combien avez vous eu d'enfants ? J'ai 55 ans, un enfant, nous pensions mettre le deuxième en route, mais mon mari est tombé malade, très malade à 32 ans et il est décédé à 33. C'était un garçon formidable, qui n'a pas eu peur d'avoir peut-être plus tard une femme un peu bancale. Il a été très présent quand j'ai eu une ostéotomie à 24 ans, content que la jambe soit rallongée, et a fait le trajet Cannes-Collioures (Centre de rééducation) tous les week-ends de deux hivers consécutifs. Il était trop bien pour que quelqu'un puisse un jour prendre sa suite. Vous avez un tempérament bien sympathique et je vous en félicite. Bien amicalement "yeux bleus-verts".
Citation:
Posté par toupi
Alors je vais démarrer, dans les dernières arrivées sur ce forum, meme si je vous lisais depuis longtemps, je vais faire le premier témoignage.
Je pense qu'on est luxé à vie, on ne devient pas d'anciens luxés.

En fait, etre luxée n'empeche pas de vivre loin de là, mais je pense que cela vous forge tout de meme le caractère d'une façon très nette.

De par le nombre d'opérations à subir, de par le platre ou autres engins de "torture", de par le regard des autres pour peu que physiquement cela se voit quand vous marchez !

Très jeune j'avais déjà décidé de travailler dans un village d'enfant SOS, persuadée que j'étais que cela m'empecherait d'avoir une vie de famille normale. Je ne voyais vraiment pas qui pouvait m'accepter.

Et je me suis mariée et j'ai une famille ! COmme quoi, on se fait souvent des films dans la tete , et la vie décide autrement. Il n'empeche que malgré tout, j'ai longtemps paniqué à l'idée de traverser une salle de restaurant, d'aller dans des réunions de travail. Mais je dois reconnaitre que les personnes que j'ai cotoyé en général ont toujours été super sympas, et pas condescendantes pour un sou, mais naturelles simplement. A part une "collègue", et ça m'a laissé longtemps une épine dans le coeur, qui m'avait demandé si je faisais partie du % que les sociétés sont sensées embaucher!
C'était pas grand chose, mais très longtemps après j'ai encore cette impression de froid que cela m'avait procuré.

Et j'ai appris à me blinder, alors forcément ça vous laisse un certain manque de confiance en soi ; un besoin latent d'etre rassurée qui peuvent se faire poser des questions à certain(e)s. Et contre ça il m'est difficile de lutter.
C'est cyclique, cela revient par vague, et c'est accentué dans les moments de cafard. Ce n'est pas une excuse, c'est une explication.
On apprend aussi surement le sens de l'humour et de l'auto dérision pour ignorer les médisances.

Ca c'est pour le moral! Pour le physique ? Dans l'ensemble ça va, je mène une vie quasi normale avec des douleurs de dos qui ont été quasi permanentes pendant des années mais qui ont l'air d'aller un peu mieux, remplacées par des douleurs ailleurs !!! la saison des Tamalous bat son plein !!!!! . Là c'est vrai qu'il vaut mieux apprendre à vivre avec la douleur, les antiinflammatoires et autres médicaments. C'est vrai que comparé aux souffrances d'autres personnes, cela n'a aucune commune mesure, mais il y en a qui n'ont mal nulle part, si si, je vous promets ça existe !

Ceci dit, la vie est belle, meme si je n'ai pas un moral d'acier en ce moment.
Et si je n'ai pas fait de concours de danse, ni de gym, j'ai tout de meme fait quantité d'autres choses. Simplement j'aimerais lever le point d'interrogation sur l'avenir. Et ça .....nul ne peut savoir ce que cela va donner. Les prothèses ou autres formules ???

Je ne sais pas trop si c'est à ce genre de réponse que vous vous attendiez, mais c'est celle qui m'est venue à l'esprit.

En fait je me dis que dans le fond, je ne m'en suis pas si mal sortie, la preuve, c'est bien la première fois que je parle de tout ça de cette façon et à autant de monde d'un coup , et pourtant cela fait tellement partie de moi que meme si je ne vois pas les personnes avec lesquelles je parle, à partir du moment où une relatin de confiance s'est installée, je me présente comme chatain clair aux yeux bleu-vert qui boite.!

ps : le 4 mars . Ca m'a quand meme travaillé ce message. Pas moyen de dormir cette nuit. C'est grave Docteur ??
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Vieux 07/10/2005, 22h31   #21
tinouchette
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Je ne sais, Rosalie, si vous venez toujours sur ce forum. Mon cursus est proche du vôtre. Née en 1950, luxation congénitale, mais ni mes parents ni mes grands-parents n'en avaient eue. Diagnostiquée très tôt car je ne gigotais pas dans le berceau. Première opération à 1 an 1/2 par le Professeur Ducroquet à Paris, un as à l'époque. Plâtres. J'ai marché toute mon enfance avec le pied gauche en dedans. Arrivée à l'âge adulte, bassin complètement déséquilibré, jambe beaucoup plus courte. Ostéotomie de valgisation à 24 ans, jambe rallongée, pose d'un clou-plaque, enlevé à 30 ans. A 48 ans PTH. J'ai maintenant 55 ans, si la gauche va bien, la droite me fait souffrir et je crains d'avoir une prothèse de l'autre côté. Il est vrai qu'après je ne craindrai plus rien, je serai bien "protézée". Où en êtes vous depuis ce message qui a plusieurs mois ? Amitiés.
Citation:
Posté par rosalie
Bonjour

Ma première vie

Je suis née en 52 avec une luxation congénitale (non héréditaire) a été diagnostiquée à l'âge de la marche grâce au médecin de famille qui a vu que je ne marchais pas normalement.Je me suis donc retrouvée plâtrée façon grenouille au lieu d'aller à la découverte du monde.

Quelques années plus tard nouveau diagnostic; ostéochondrite...et rebelote au lieu de faire ma rentrée à l'école , on m'a mise au lit avec une jambe en étirement.

Je n'ai pas vraiment de souvenirs de ma petite enfance,juste des photos d'une fillette d'une tristesse à faire peur.J'étais renfermée, solitaire et d'une timidité exacerbée.

J'ai fait mon entrée à l'école avec un à deux ans de retard. Comme je n'étais pas tout à fait guérie de mon ostéochondrite j'avais un appareil à ma jambe ,ce qui m'a valu le droit de rester toute seule dans la classe pendant que les autres allaient en récréation.

J'entrais dans la vie sociale avec un handicap de taille , la différence.J'étais le vilain petit canard .
Le regard que les autre portaient sur moi est devenu l'image que le miroir me renvoyait: moche , nulle, bonne à rien, coupable de tout .

Heureusement qu'il y a l'instinct de survie, je me suis forgée petit à petit une carapace contre la douleur physique et la douleur morale.
J'ai appris à me débrouiller toute seule , et à assumer la différence.

à 10 ans j'ai dû subir deux ostéotomies à une semaine d'écart. Re-plâtrage ...façon pantalon cette fois. Six mois plus tard on m'a enlevé les plaques qui consolidaient le fémur .Et.... ENFIN.....j'ai pû vivre presque normalement.

Presque; parceque j'ai toujours eu des difficultés à marcher et encore plus à courir, pas de sport ,pas de danse (ça ,ça reste une blessure ouverte).
Heureusement qu'il y avait le vélo en campagne c'est un moyen de locomotion et un instrument de liberté magnifique.Ce qui désespérait mes parents car j'étais assez casse cou (pied de nez à ma maladie )

J'ai eu à partir de ce moment là, une qualité de vie bien améliorée.

Ma deuxième vie

Ayant toujours vécu avec des douleurs, qui sont, bien heureusement, supportables , passagères et souvent liées à une activité, j'en ai fait tout naturellement abstraction ; serrant les dents quand elles survenaient et continuant à avancer, oubliant que j'avais eu mal quand ça allait mieux.(C'est encore le cas aujourd'hui),

Psychologiquement , j'ai toujours manqué de confiance en moi (surtout en société) avec un profond sentiment de culpabilité.Je ne m'aimais pas et même parfois je me détestais. Le temps a estompé ces sentiments mais ils sont restés au fond de moi comme une blessure toujours prête à s'ouvrir.

Le début de deuxième vie a été pleine de rires , et d'aventures ,j'avais un immense terrain de jeux et j'avais du temps à rattraper.
Et ,chose très important ,j'avais des amies qui m'acceptaient telle que j'étais

J'ai eu une adolescence troublée ,parfois à la limite du catastrophique mais le plus souvent joyeuse.On a bien rigolé

Ma troisième vie

Après le lycée j'ai changé d'univers, une autre région de nouveaux amis, j'ai rencontré mon mari et nous avons eu trois enfants.

Les hanches on assez bien supporté les grossesses et les accouchements se sont très bien passés.
Je ne dirais pas que ça a été facile, j'étais souvent fatiguée ,mais le bonheur d'avoir fondé une famille a toujours été primordial .

Je savais qu'à 50 ans je devrais me faire opérer de nouveau alors, quand les douleurs se sont accentuées vers les 40 ans, j'ai cru que mon heure était arrivée en avance .
Un chirurgien m'a proposé une butée ,que je me suis empressée de refuser; avec l'accord de mon généraliste.Un autre m'a dit qu'il n'y avait rien à faire et que je devais attendre de souffrir suffisamment pour avoir droit à la prothèse.

Petit à petit mon état c'est aggravé, je boitais de plus en plus .Plus j'avais mal plus je m'habituais à la douleur. Quand certains gestes sont devenus impossibles à faire il a fallu prendre une décision, ce qui à été très penible.

Une fois la décision prise, c'est avec soulagement que je suis allée me faire poser une PTH .

Ce qui m'a surprise c'est que les souvenirs de mes première opérations ont refait surface avec une intensité que je n'aurais pas soupçonné. J'avais 10 ans au fond de mon lit .

Ma quatrième vie

Oui, on peut dire que c'est une nouvelle vie. Le moment que j'avais, à la fois , attendu et redouté était passé, je n'avais plus cette douleur insupportable; les douleurs post opératoire ne sont rien en comparaison, je jubilais .

J'ai fait j'expérience de sensations inconnues que je ne saurais expliquer ,peut être est-ce ce que ressent quelqu'un de normalement constitué. j'ai découvert que l'on pouvait marcher par plaisir.

Quelques mois après l'opération, j'ai commencé à avoir des angoisses, toutes les douleurs du passé,que j'avais si soigneusement occulté, on refait surface.
J'ai pris des anxyolitiques pendant un mois et je n'ai plus fait de crises d'angoisse.

Aujourd'hui ma deuxième hanche me fait souffrir et m'empêche de profiter pleinement de ma prothèse mais le bénéfice est quand même là: je vais bien à 50%.

Vivement ma deuxième PTH

FIN
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Vieux 03/11/2005, 21h22   #22
* fleur
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Je déplace ici un message posté dans un autre sujet. Je pense qu'il sera plus approprié...


un peu d'espoir
Bonjour à toutes et tous,

J'aimerai apporter un peu d'espoir, surtout aux parents qui se désespèrent en voyant leurs bouts de chou appareillés et plâtrés, et aux futures mamans qui s'inquiètent pour la transmission de la displasie.
Je suis moi-même née avec une hanche gauche luxable. Si mes parents ne me l'avais pas dit, ne m'avais pas tout expliqué les larmes aux yeux, je ne l'aurais jamais su.
Le problème a été détecté dès la naissance, 4 mois plus tard j'ai eu droit au plâtre puis à l'appareil écarteur, et j'ai marché dès qu'on m'a enlevé tout ça. Il a fallu attendre presque 2 ans de traitement et de suivi avant que mes hanches soient normalisées. Mes parents ont très mal vécu cette période. Quant à moi, je n'en ai aujourd'hui aucun souvenir; il paraît même que je rampais un peu partout avec mon plâtre comme un militaire en riant !

Aujourd'hui, ma vie est tout à fait normale. J'ai fait des sports violents à haut niveau, et aujourd'hui j'ai 28 ans, je fais beaucoup de danse et je suis ma fois assez souple !
Evidemment, il reste une petite displasie et ma jambe gauche est un peu plus longue que la droite. J'ai également eu des problèmes de dos (sciatique, hernie discale) à gérer il y a quelques années, mais j'ai eu la chance de rencontrer une kinésithérapeute - osthéopathe du tonnerre : en un mois de travail tout a été réglé, plus de douleur, opération du dos annulée.

A présent, je fais juste un peu plus attention que les autres : je force un peu moins sur mes hanches, j'écoute là où mon corps a mal, et je muscle mon dos, mes cuisses et mes hanches. J'essaie d'avoir une vie saine (étirements, yoga, repas légers) pour ne pas provoquer de difficultés (la prise de poids et l'absence d'exercice physique favorisant les douleurs et les problèmes de hanche).

Bref, je me sens parfois miraculée, et je reste sûre que l'on peut vivre avec une hanche luxable. J'aurai des enfants, et si le problème se présente, j'agirai tôt en consultant un spécialiste (trop de médecins connaissent mal le problème), comme mes parents l'ont fait.
Je me suis aussi dis depuis longtemps qu'un jour il faudrait peut-être remplacer cette hanche, mettre une prothèse. Je le vis comme quelque chose à faire, un jour, et comme une chance que ce soit possible. En attendant, je me chouchoute et suis même un peu fière d'être différente !

Courage à toutes et tous !
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Vieux 07/11/2005, 11h53   #23
rosalie
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Date d'inscription: février 2005
Messages: 109
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par tinouchette
Je ne sais, Rosalie, si vous venez toujours sur ce forum. ............... Où en êtes vous depuis ce message qui a plusieurs mois ? Amitiés.

bonjour Tinouchette

Je viens régulièrement consulter le forum même si je n'y écris plus beaucoup.
Merci de prendre des nouvelles

Nos parcours sont effectivement semblables avec toutefois, des degrés de gravité différents. Merci à Fleur de nous donner un témoignage aussi positif .
Le dépistage précoce doit certainement aider à un meilleur résultat du traitement des dysplasies.

En ce qui me concerne, la hanche opérée va à merveilles, ce qui n'est pas le cas de l'autre qui me fait de plus en plus souffrir . La solution est connue (PTH) le tout c'est de savoir quand prendre la décision. Pas trop tard pour ne pas retomber dans la spirale infernale de la douleur (plus je souffre, plus je résiste et, plus je résiste, plus je souffre ) mais pas trop tôt non plus.
Je me sens très seule face à cette perspective .

Comment vivez vous l'idée d'avoir de nouveau à prendre la décision de l'opération ?
__________________
rosalie is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/11/2005, 14h45   #24
valgb
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Coquelicot,

Je ne sais pas si vous reviendrez sur le forum mais vos interrogations me touchent et je prends le risque de ne pas être lue.

J'ai eu une luxation congénitale de la hanche opérée à 10 ans par Henri JUDET et une rotation du fémur opérée à 13 ans. Apès ça longues années de douleurs musculaires tendineuses par crises réagissant à des situations mécaniques mais vivables, je pouvais vivre normalement. J'ai eu2 filles par les voies naturelles. Elles ont toutes 2 eu une hanche luxable, langée en abduction, plus de pble.

A 33 ans, on s'aperçoit que les genoux aussi vont mal et que les hanches se sont usées. A partir de là, ça a été de plus en plus dur physiquement. Depuis 2 ans, mon univers s'est complètement rétréci.

Je reconnais dans ce forum tous les propos sur l'habituation à la douleur, les doutes ect... Et pourtant, j'en ai honte car, étant enfant je n'ai pas subit autant d'opérations que tous les témoins. Par contre, ce sont les mêmes constations sur la douleur et j'ai souffert de voir mon corps déformé et des cicatrices.

Il y a 2 mois, à 41 ans, j'ai dû me faire poser une prothèse totale de hanche gauche. A cochin par le Pr VINH. Mon cas était compliqué aussi car j'avais 2 vis très difficile à enlever mais touT s'est bien passé et toutes mes craintes (les m^memes que les vôtres ont été balayées), douleurs post op très bien prises en charges, j'ai très peu souffert.
Je sais que je vais y passer pour la gauche mais je n'ai plus peur. Le pr ne veut pas le faire tout de suite, elle n'est pas assez usée. Mais elle m'empêche de profiter de ma prothèse d'autant que les genoux font très mal aussi.

Pour répondre à vos doutes, je dirais qu'il faut y aller, les genoux ne sont pas un obstacle, la preuve. Au contraire, j'ai moins mal au genou du côté opéré, ça le stabilise. Si vos hanches sont usées, ce sont les genoux qui prennent. Je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt. J'ai une prothèse en alumine, ça s'use beaucoup moins vite et à Cochin, ils savent très bien réopérer qd la 1ère prothèse sera usée.
Pour l'instant, ma convalescence n'est pas fini car j'ai des douleurs musculaires (mes muscles ne servaient plus beaucoup depuis longtemps) mais je n'ai plus ces affreuses douleurs d'os qui rapent...
Le jeune âge n'est pas une excuse pour souffrir, je n'attendrais ps aussi longtemps pour la 2e prothèse
courage
répondez moi;


Citation:
Posté par coquelicot
Bonsoir,


J'avais déjà témoigné sous le pseudo de toupi, (j'ai du en changer, suite à des problèmes techniques).

Aujourd'hui 5 mois après, je reviens parce que je sens que les choses évoluent, j'avais mal au dos, normal bien sur!, mais je recommence à avoir mal aux hanches, pas comme les fois précédentes (plus jeune), mais ce sont des douleurs en coup de poignard qui ne durent pas, mais reviennent souvent, à l'improviste, sans raison apparente, et je commence à m'angoisser sérieusement.
Vais je devoir tout recommencer ? Je me doute bien que les prothèses totales me guettent aux deux hanches, mais j'ai les genoux aussi qui sont très fatigués.
J'ai vu un osthéo dernièrement et à l'entendre me dire, meme avec tact que je suis "spéciale" mais vraiment spéciale, qu'il faut me "manier" avec beaucoup de précautions, mes hanches étant ce qu'elles sont et le reste pas beaucoup mieux, j'ai peur de ce que me réserve la fin de ma vie, et surtout de ce que je vais devoir faire subir à mon mari. Déjà actuellement, je ne peux plus faire de vélo, encore moins de marche avec lui. Je crains de partir loin, de peur de me bloquer. Ca m'est arrivé plusieurs fois, incapable de faire le moindre geste, j'ai mis 3/4 h pour monter un étage au prix de souffrances assez difficiles à supporter, et encore j'ai pu le faire, ce qui n'est pas toujours le cas.

Je continue à vivre encore normalement, avec un manque de mobilité qui s'accentue de plus en plus, avec des pieds qui sont de plus en plus loin des mains, le calvaire de l'habillement le matin ! Heureusement que je porte rarement des jupes parce que pour ce qui est d'enfiler les collants!!!!

Vous qui avez des prothèses, aviez vous les genoux en bon état ? Y a t il quelqu'un qui me ressemble au niveau symptomes ? Je ne voudrais pas faire trop mon caliméro, c'est vrai qu'on s'habitue à la souffrance, mais cela fait tellement de bien quand on souffle un peu.
J'aimerais vous lire si votre cas ressemble ou mieux a ressemblé au mien. Ou peut etre avez vous des astuces que je n'ai pas encore expérimentées pour me simplifier la vie.

A bientot

A bientot
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Vieux 17/01/2006, 23h57   #25
coyé
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tout le monde

Je remarque que le dernier message a été posté en novembre 2005 je risque donc de ne pas obtenir de réponse.

J'ai longtemps cherché un forum avec des témoignages d'anciens luxés car j'ai souvent éprouvé le besoin d'en parler sans jamais le faire. En effet j'ai 16 ans et en particulier a mon age quand on ne la pas vécu sois-même c'est assez mal compris. Et qui peut mieux comprendre que d'anciens luxés!

Vos témoignages m'ont vraiment touchés j'étais vrément étonnée de voir noir sur blanc mes propres sentiments écrits par quelqu'un d'autre c'est plus ou moins mot pour mot ce que je ressent plutot au niveau moral que physique.

Je ne sais pas exactement ce que j'ai eu j'aurais voulu savoir mais je n'ai jamais osé en parler a ma mère qui est toujours trop émue, je sais par contre que ce n'étais pas aussi grave que certaine d'entre vous.
Je suis née avec une luxation de la hanche droite,hélas pas détectée a la naissance. J'ai eu la jambe en contension, plâtrée, harnais, coussin, opérée un bon nombre de fois jusqu'à mes 8 ou 9ans environs dernière opération dont j'ai beaucoup de souvenirs. J'ai eu lontemps une jambe plus longue de 1cm maintenant il reste toujours un certain écart qui me fait boiter quand je suis fatiguée.

Sans parler de la douleur qui était vrément insupportable on a toute connue les petits désagréments quotidiens comme la prise de température a 6h du matin alors qu'on a pas dormi de la nuit tellement on avait mal, les mois d'affilés allongée en pleine été avec un plâtre de la poitrine aux chevilles très agréable!

Quand j'avais a peu prés 1an voir moins (désolé pour la précision) on ma mise en abduction, jambe accrochée par un cable et tout le tralala.

Il m'arrive souvent d'y repenser en particulier dans les moments de déprime et je me met a pleurer de manière assez inexplicable! Pourtant je n'ai presque plus aucunes douleurs sauf après beaucoup de sport, je ne peux plus m'assoir en "tailleur" car ca me fais vrément mal, légère boiterie et parfois ma hanche se bloque en quelque sorte mais c'est tout.

Je me suis tout à fait reconnue dans le premier message de toupi:
moi aussi je me suis blindé j'ai appris à faire face aux réflexions, mon gros manque de confiance en moi et le sens de l'humour et de l'auto-dérision.

Maintenant je refuse tout net d'avoir des enfants plus tard par peur de le leur transmettre mais c'est plutot par égoisme car je n'est pas envi de revivre ca déja que j'ai une peur bleu de devoir me faire réopérée.

Ma dernière visite date de l'année dernière on ma alors dit pour la première fois de ma vie qu'une opération n'était pas nécessaire, surement le plus beau jour de ma vie.
Je suis bretonne (problème de luxation assez fréquent en bretagne il parait!) j'ai été suivie à l'hopital de péraridy (désolé pour l'ortographe!) près de roscoff puis à l'hopital Morvan à Brest.

Voila mon histoire meme si comparé à vous je m'en suis plutot bien sortie j'ai surement eu moins d'interventions que vous et je n'est pas pour l'instant de douleurs liées à ca! C'est maintenant plus ou moins derrière moi meme si on ne cesse jamais d'y penser.
Une chose ma beaucoup blessée c'est que ma mère a refusé de prendre des photos de moi quand j'étais à l'hopital ou que j'avais un plâtre etc même si je la comprend du coup il existe très peu de photo de moi, quand je vois que les albums sont remplits de photos de mon frère! Je voulais juste dire aux mères d'enfants hospitalisés de ne pas faire la même erreur.

J'ai fais une prise de sang l'année dernière pour la recherche sur ce problème j'aimerais savoir si je suis la seule dans ce cas et si vous avez été informées des résultats depuis si ca a été utile etc?

Merci beaucoup d'avoir raconté votre histoire vous vous etes bien mieux exprimées et vous avez mieux traduit mes propres sentiments que n'importe qui d'autre meme moi!
Courage et encore merci.

Dernière modification par coyé 19/01/2006 à 19h01.
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