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Luxation congénitale de la hanche Le forum des luxés et leurs parents.

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Vieux 25/01/2006, 12h07   #26
chaussette
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à vous tous

Je me trouve sur le forum pour la première fois avec un sujet qui me touche de très près.

Agée de 40 ans cette année, j'ai lu avec beaucoup d'intérêt tous les messages ces sujets.
Luxation congénitale de la hanche gauche détectée vers 2 ans. J'ai été confié au Professeur Rigault de l'hopîtal des enfants malades de necker. Il a proposé à mes parents, un peu inquièt, de poser une prothèse de hanche (la première pour moi) à l'âge de 7 ans et demi. (en précisant bien que c'était un essai car il n'avait pas assez de recul pour dire l'évolution). Mais parents ont bien sûr accepté..... J'ai vécu jusqu'à l'âge de 21 ans cette première prothèse.
Bien sûr, il avait des hauts et des bas. mais c'est dans le bas que l'on remonte le plus haut....
Des douleurs, des remarques, mais, je m'étais blindée... Je ne voulais en aucun cas que mon "handicap" prenne le dessus. J'ai fais de la danse classique (pendant deux ans après mon intervention), j'ai fait du volley Ball en club. et surtout beaucoup de natation. J'en faisais 3 fois par semaine + les compétitions (j'arrivais toujours dernière car je ne battais pas des jambes ou si d'une et demi - mais l'important comme disait Coubertin c'est de participer ). j'ai vécu une adolescence peu effacée....

Ensuite, le professeur Rigault ne pouvant plus s'occuper de moi, j'étais devenue une adulte (au niveau du squelette), il m'a orienté sur le professeur Letournel qui m'a proposé deux solutions... La 1ère : on bloque tout... à 21 ans bloquer tout c'est un peu difficile à accepter. La 2ème : on pose une prothèse de hanche totale..... Et là à 21 ans, une nouvelle vie commence.... on peut marcher longtemps et loin sans avoir peur, on peut aller danser des heures et des heures... Je me suis inscrite dans un groupe folklorique... mais à vouloir aller trop vite.... La tête céramique s'est fissurée dans un tonneur de bruit.... Plus de peur que de mal.... et me voilà donc repartie à l'âge.... de ... je ne m'en rappelle plus... à oui s'était il y a 11 ans cette année (2006) j'avais donc 28 - 29 ans.... donc rebelote... Reprise d'une reprise d'une prothèse totale de hanche et de 3ème prothèse....

Aujourd'hui, je fais plus attention à ma nouvelle compagne (prothèse).... Je la bichonne. je vais 3 fois par semaine à l'aquagym section tonic. J'ai perdu 5 kilos depuis 2 ans... Je ne fais de régime particulier mais je soigne ma compagne de route.... J'espère bien pouvoir la garder le plus longtemps possible... On s'aime bien en fin de compte.

Pour en revenir à tous ceux qui souffrent, faire que le mal n'existe pas. je ne prends pas de médicaments contre la douleur. je l'apprivoise. Je ne peux pas dire que "ma compagne" me gène.

à bientôt. Chaussette
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Vieux 25/01/2006, 21h31   #27
christineb
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Vos témoignages me touchent : les douleurs en coup de poignard, la sensation des os qui rapent, le fait de vivre avec une boiterie, les douleurs...

LUXATIONS CONGENITALES NON DEPISTEES
pour ma part, luxations des deux hanches congénitales... mais non dépistées à la naissance.
j'ai marché tard, en me dandinant et surtout en tombant souvent. après moult tegiversations, le médecin de famille m'a fait passer une radio vers mes 18 mois.

LES ENGINS DE "TORTURE"
après j'ai été dans un plâtre qui me mettait en abduction puis dans une espèce de caisse en bois en forme de Y inversé... mon grand père avait fabriqué une sorte de chaises pour poser cette caisse, on me sanglait dessus et je pouvais manger... debout en quelque sorte... le tout à durer un an.
je n'ai que peu de souvenir de cette période : je me souviens du jour où ma mère m'a emmenée à l'hopital pour la pose du plâtre et une poupée cathy qui n 'a plus un cheveu sur la tête et les jambes toutes mordillées... ce qui en dit long.

A 11 ans, j'allais à l'école en poussette
et oui, je boitais un peu et surtout je ne tenais pas la distance. alors j'allais à l'école en poussette et quand les autres allaient en sports... je les suivais (enfin si on peut dire) en poussette. Le plus dur, c'était les interdits : ne pas courir, ne pas sauter... en gros rester assis. heureusement, j'avais une bonne copine et on s'amusait bien quand même. j'ai été très entourée par ma famille, les instits... je ne me suis jamais sentie différente ou handicapée, je marchais mal et voilà tout. et puis, j'ai toujours compensé : la première à l'école, le gout pour les loisirs créatifs.


une adolescence sans problème malgré une opération

j'ai même fait de la moto. j'ai été opérée d'une butée de la hanche gauche : plusieurs mois sans poser le pied. j'ai été opérée à tours donc loin de ma vendée natale et à 15 ans, c'est dur de rester 2 semaines seules car ma mère n'a pu rester avec moi que la première semaine. puis j'ai repris le lycée (en internat) avec les béquilles.tout le monde m'a aidé pour porter mes affaires, faire le lit... super solidarité


Mariage, deux césariennes, 2 enfants luxés
en effet, mes 2 fils ont des coussins d'abduction (5 et 8 mois respectivement) sans sequelles a priori. quelqu'un a parler des medecins, en général je n'ai pas eu de pb, sauf avec un médecin qui voyant que je ne pouvais pas trop écarter les jambes pour un examen gynéco, m'a fait la remarque suivant " je plains votre mari", je n'ai rien répondu tellement j'étais humilié... je regrette j'aurai du le traiter de vieux con et m'en aller.


Un sport idéal pour moi : la plongée
ce sport m'a beaucoup apporté : si vous trouvez quelqu'un pour vous aider pour le transport du matériel et la remontée sur la bateau, vous découvrirez le plaisir de vous déplacer sans aucune douleur en découvrant un monde merveilleux.... car je vous le dis, on ne boite pas en palmant


puis les choses se sont gatés
vers 1995, j'ai commencé à avoir des sciatiques à répétition qui m'ont amener une opération pour hernie discale. puis j'ai eu de plus en plus mal aux hanches avec tout le cortège de souffrances que vous connaissez et la perte de mobilité puis d'autonomie. A la fin, je ne rendais même plus compte dans quel état j'étais, c'est mon mari et mon patron qui m'ont engueulés en me disant que je faisais peine à voir. j'ai pris conscience de mon état et j'ai décidé d'aller me faire poser une PTH à gauche


et j'ai failli mourir
mon intervention était programée pour janvier 2005. mais j'ai eu un très grave accident d'anesthésie avec arrêt cardiaque et respiratoire, oedeme cérébral et pulmonaire. on a du me réanimer pendant 7 heures car je ne tenais pas "le ralenti". ensuite coma profond (24h) puis léger (48h). a priori, le canal céphalo rachidien était trop étroit et le liquide est remontée au cerveau... maintenant j'ai récupéré, mais ça a été une dure épreuve pour moi et pour mon mari

et j'ai une belle pth depuis le 23/9
finalement on m'a posé une pth sous anesthésie générale.
la convalescence est longue et fastidieuse : mes moyens fessiers n'appréciant guère cette nouveauté qui les fait travailler dans un nouvel axe (puisqu'on m'a remis le bassin droit). je n'ai plus ces douleurs atroces en coup de poignard (genre vous avez l'impression qu'on essaie de vous desosser l'articulation, désolée c'est gore mais représente bien ce que j'ai ressenti).

une rééducation longue fastidieuse mais avec des progrès
je vais de mieux en mieux, j'ai laché ma béquille la semaine dernière et je boite de moins en moins. je ne sais pas encore quand je vais reprendre le travail et croyez moi, la rééducation est quelque chose d'efficace mais de oh combien fastidieux

en résumé
je suis ce que je suis parce que j'ai eu ce problème, j'en ai souffert et je crains que ce ne soit pas fini car ma deuxième hanche n'est guère fameuse mais je crois que cela m'a aussi forgé le caractère :
de la volonté, de la perseverance, de l'optimisme
mais aussi le besoin d'être rassurée par mes proches, une "posture de guerrière" (je marche mal donc je vais être plus forte, meilleure) qui m'a pourris la vie longtemps...

mais ça va mieux maintenant je suis plus "zen".


Je NOUS souhaite de belles et longues promenades sans douleurs surtout car même si on boite, tant pis, le regard des autres, on devrait essayer de s'en "foutre".

courage à toutes et à tous
christine
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Vieux 01/02/2006, 23h12   #28
melinette
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

J'ai lu tous vos témoignages et je trouve cette idée de regrouper ces histoires excellente, pour nous d'abord, pour comprendre via ce qu'ont vécu (ce que vivent) les autres, ce qui nous est arrivé, mais aussi pour les parents d'enfants luxés qui trouveront ici les témoignages d'adultes qui sont passés par là.

J'ai le sentiment en vous lisant d'être chanceuse globalement.

Certes, on a découvert assez tard le problème : j'avais plus d'un an lors de ma mise en extension. Auparavant, ma mère, inquiète de ne pas me voir m'assoir ou me mettre à 4 pattes, s'était inquiétée auprès du pédiatre qui me suivait : celui-ci avait d'abord considéré que j'étais en retard, puis que j'avais les pieds plats !!! J'ai donc commencé par porter des semelles...parfaitement inutiles. Lorsque je relis mon carnet de santé à la page 9ème mois, je bondis : tient debout avec appui ==> oui ! Tient assis sans appui ==> oui... Bref.

Grâce à un déménagement et à l'obstination de mes parents, j'ai fini par voir un professeur à Toulouse qui a identifié ma luxation des deux hanches et surtout qui s'en est occupé ! J'ai le souvenir d'un homme gentil, attentif à ses petits malades.
A un an, mise en extension qui a duré 47 jours. Puis, j'ai été plâtrée pendant 6 mois (vous savez ce fameux platre jambes écartées très pratique !!!). Ma maman m'a raconté des anecdotes sur la façon dont elle m'installait dans la poussette (un peu compliqué apparemment) dont elle me portait sur la hanche... Sur mes déplacements aussi, comme l'a très bien décrit quelqu'un déjà, en rampant façon militaire.
Je crois que mes parents ont été formidables car les photos de moi à cette époque montrent une petite fille souriante, voire explosée de rire... malgré le plâtre. Aujourd'hui encore, ils en parlent sans dramatiser, avec beaucoup d'humour. Je crois que cela a compté dans l'acceptation que j'ai eue de ce "handicap".

Ensuite, il a fallu replacer mes fémurs qui étaient mal tournés. Je crois que cela s'appelle une dérotation. C'est assez gore de ce que j'en ai compris et j'en garde de superbes cicatrices très réussies et parfaitement symétriques (mais qui font quand même une quinzaine de cm chacune, sur chaque cuisse !!).

A 3 ans grosso modo, j'étais sortie de la première étape, et on m'a raconté que mes premiers pas seuls ont été pour courir vers un étalage de ... bonbons !!!

Hélàs, à l'âge de 11 ans, j'ai commencé à avoir de grosses douleurs voire des blocages. Il me devenait difficile de courir ou de faire du sport (j'avais fait 6 ans de danse classique entre temps). Ayant consulté mon ancien chirurgien et deux autres à Paris, mes parents acceptèrent l'idée des butées. J'ai donc passé deux de mes étés d'adolescente alitée, mais sans plâtre par contre... et récolté au passage deux nouvelles cicatrices.
Là encore, j'ai assez bien vécu tout cela. J'avais d'excellents amis qui ont passé leur été à mon chevet, et l"humour parental et amical m'a permis de passer ces mois presque avec plaisir.

Depuis, je vais bien de manière générale. Je fais du sport, je suis mariée, je mène une vie professionnelle sans difficulté. Bien sûr j'ai eu à souffrir de quelques remarques assez peu diplomates sur mes cicatrices mais je n'ai jamais pensé à les faire effacer par la chirurgie esthétique. Elles font tant partie de moi.

J'ai eu des douleurs l'an passé, très importantes, à la marche et en partie dues à une athmosphère humide. J'ai repris le sport à plus hautes doses pour mieux me muscler et limiter ce qu'ont à subir mes hanches, mis des déshumidificateurs chez moi et pour le moment, je croise les doigts, ça va. J'ai un peu peur pour les genoux qui craquent et sont souvent douloureux, mais personne ne trouve quoi faire : j'ai fait des séances de kiné qui n'ont pas servi à grand chose selon moi... Je me reconnais assez dans les témoignages sur l'acceptation et la gestion de la douleur...

On m'a toujours dit qu'il faudra en passer par la prothèse de hanche, on verra quand ça se présentera. Je crains aussi un peu l'hérédité, je n'ai pas encore d'enfants et j'espère qu'ils seront épargnés. Je voulais surtout dire aux parents d'enfants luxés à quel point l'attitude de mes propres parents à joué dans mon acceptation, le fait qu'ils n'aient pas laissé transparaître leur inquiétude, qu'ils m'aient fait sentir que tout cela était normal, que j'avais ma place dans le monde comme les autres. Et qu'ils se soient battus pour ma prise en charge aussi.

Affaire à suivre dans quelques années donc, je n'ai que 28 ans.
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Vieux 11/02/2006, 22h04   #29
la tiote nénette
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour tt le monde,

Je suis Elodie, une jeune fille de 19 ans, et je suis née avec une luxation congénitale des hanches (les 2.) J'ai dû être opéré plusieurs fois en étant toute petite puis ensuite plâtré.

A 16 ans, lors d'une visite à l'hôpital, le médecin m'a dit que dans 10ans (déjà) je devrais sûrement mettre des prothèses à mes 2 hanches. ça me fait peur, car je serai encore très jeune....

Biensûr, je suis assez limité dans mes déplacements, je ne peux pas faire du tout de sport, et dès que je marche un peu trop longtemps (environ 1H) je ressens des douleurs.
C'est assez dur à vivre, surtout à mon âge quand des amis me demande de sortir avec eux, car il faut que je suis la plupart de mon temps assise.
Le médecin m'a dit aussi de renoncer au métier que je voulais exercer depuis toute petite, c'est à dire "infirmière-puéricultrice".
Le pir, c'est sans doute, quand il m'a annoncé également que ça serait mieux que je n'ai pas d'enfant car mon bassin est très étroit. (Je me suis mise à pleurer devant le médecin ! c'était trop pour moi...j'envisage pas ma vie sans avoir des enfants.)

Résultat, j'ai pas trop le moral...je me demande qu'est ce qui va etre mon avenir avec des prothèses à l'âge de 26 ans, sans enfant et ne pas pouvoir faire un métier que j'aime...

Voilà pour mon histoire.

En tout cas, je trouve super d'avoir crée ce site !! ça m'a fait un bien fou, de savoir que je ne suis pas la seule dans ce cas là. (n'ayant jamais rencontré dans ma vie des personnes souffrant d'une luxation congénitale des hanches)

Courage à vous tous,

Gros bisous...
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Vieux 28/02/2006, 19h34   #30
fanettereb
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Elodie,

je viens de lire ton message et je dois dire que je me reconnais tout à fait en lisant ton histoire.

j'ai actuellement 33 ans et je viens de me faire poser deux prothèses de hanches.

saches que j'ai 2 enfants ; en effet, le bassin est trop étroit mais on peut tout à fait accoucher par césarienne. vois ça avec ton gynéco. il fera tout simplement une échographie de hanches pour vérifier tout ça.

toute ma vie, j'ai souffert du regard des autres, de l'impossibilité de faire des marches comme tout le monde, mais aujourd'hui, je suis persuadée que je vais pouvoir redémarrer une nouvelle vie avec nos deux enfants et faire plein d'activités avec eux, ne serait-ce que pouvoir marcher.

si tu as besoin de précisions, n'hésites pas à me contacter.

a bientôt, fanette
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Vieux 01/03/2006, 16h55   #31
la tiote nénette
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Fanette,

Merci de m'avoir répondu à mon message. ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule à vivre cela.

ça me rassure que je puisse avoir tout de même des enfants plutard. C'était ma plus grande crainte.

Ma vie n'est pas facile en ce moment, j'ai 19ans, et je passe la plupart de mon temps enfermée chez moi. Pour moi sortir est devenu très difficile. J'ai donc pas beaucoup de contact à l'extérieur, et pas facile à vivre non plus quand on croit avoir rencontré l'homme de sa vie, et que finalement, quand il apprend mes problèmes de hanches, me laisse tomber comme une moins que rien...

J'ai une question à te poser... peux-tu vivre "normalement" avec tes prothèses de hanches? c'est à dire, peux-tu faire des promenades, marcher sans trop de douleur?

Bon courage à tout le monde.
Bisous
Elodie.
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Vieux 12/03/2006, 12h41   #32
CANARIES
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bien le bonjour à tous et à vous en particulier.
Je suis une ancienne opérée d'un luxation de la hanche gauche à l 'âge de 6 ans je n'avais pas de cavité pour recevoir la tête du femur.
Aujourd'hui, j'ai 40 ans soit quelques années de moins que vous.
j'ai lu avec attention vos 4 vies et je vois avec quel envie vous avez fait reculer la douleur.
Votre parcours est bien celui de toutes personnes ayant eu cette maladie mais vous l'a d'écrivez comme personne.
J'ai l'impression de revenir en arrière.
Je dois également revenir pour une PTH mais le chirurgien m'a conseillée d'attendre encore quelques années. C'est vrai que l'on apprends à vivre avec la douleur mais parfois c'est dur.
A mon dernier rendez-vous avec le chirurgien (ne m'ayant pas opéré petite) je lui ai apporté mon dossier médical.
Il a regardé attentivement les radios et m'a dit:"vous savez vous revenez de loin vous avez eu un trés bon chirurgien, il a fait du bon boulot vous auriez pu ne plus jamais remarché."
Alors après je me suis dis la vie m'a fait un cadeau je le prends même si par moment je souffre un peu.
amitiés à tous.
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Vieux 12/03/2006, 12h55   #33
CANARIES
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

A votre âge j'étais tous les jours debout.
Mon parcours professionel soit j'ai fais l'école hôtelière en connaissant bien mon problème de hanche mais ce métier je l'ai fais avec passion, j'ai fais des saisons loin de chez moi dans le Doubs, en Suisse, à Lourdes...
Je suis heureuse d'avoir fais ce boulot, mon handicap je n'y ai pas pensé!
j 'ai souffert oké mais j'ai vécu des moments génials.
Les enfants sont venus ensuite soit mas des tas mais deux.
Le professeur m'avait expliqué pas trop prés l'un de l'autre ni trop loin loin et deux celà irait. (s'était notre souhait)
J'ai arrété le métier de serveuse j'ai fais des formations et je suis opératrice de saisies.
Je suis bien dans ma peau.
Alors pour les copains ils n'ont jamais regardé ma boiterie je pense que si vous devez trouver l'ame soeur il sera passer outre.
Les enfants arriveront par la suite ils auront comme les miens une radio supplémentaire par rapport aux autres bébés et la vie démarrera
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Vieux 12/03/2006, 12h56   #34
CANARIES
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques


Dernière modification par CANARIES 12/03/2006 à 16h45.
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Vieux 14/03/2006, 12h30   #35
liseg
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous,
J'ai découvert ce site il y a quelques jours et depuis, mon problème de hanche et les émotions ki vont avec remontent à la surface...pourtant, lorsque je me mets a écrire ce message, il m'est difficile de me livrer...
J'ai 23 ans et j'ai été opéré deux fois de la hanche gauche (luxation congénitale) aux ages de 2 ans et 2 ans et demi. J'ai marché à 3 ans et demi.
Je viens de lire ton message élodie, et il m'a beaucoup touché. (ceux des autres bien entendu m'ont bcq émus aussi) Moi aussi je suis dispensée de sport depuis le collège, mon chirurgien attend que ma hanche "casse" pour mettre une prothèse...sympathique n'est ce pas???!!!!
Cette période de l'année est difficile pour moi, puiske l'arthrose resurgit a tte vitesse: g mal o dos, g l'impression k'on m'enfonce des aiguilles dans la hanche...
Tout comme toi, il m'est difficile de marcher très longtps...
Professionnellement parlant, j'ai un Master1 en psychologie, cette année est consacrée à des stages. si tout va bien, dans un an, je suis psychologue clinicienne. Tous comme toi, élodie, j'ai renoncé à une passion qui est l'archéologie. Mon entourrage m'a fait comprendre des mon plus jeune age, k'il fallait faire d choix en fonction de mon handicap. Aujourdh'ui,je me bats pour devenir psy, et meme si parfois, dans un couloir ou face à un patient, il faut ke je m'assaye , et bien je prends le tps de me reposer. C'est un rythme à prendre c'est tout.
Ce que je veux te faire comprendre Elodie, c'est que quelque soit ton handicap, il faut apprendre à vivre avec. Un handicap reste un handicap, mais lorsque tu le vis simplement comme une difficulté comme une autre, cela t'aide à aller plus loin et à assouvir tes passions!!
Concernant, la gente masculine, au moins cet handicap à le don de faire éloigner les plus "cons" (excusez le terme). C'est un tri sélectif:les meilleurs restent!!! Si un mec te lache pour ca, alors c'est k'il n'en valait vraiment pas la peine!!!
Et heureusement, sur terre, il y a beaucoup de gens très très bien, je t'assure!!!
Merci à tous.
Lise.
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Vieux 18/03/2006, 00h28   #36
la tiote nénette
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Lise,

Je tenais vraiment à te remercier pour ton message très émouvant... ça m'a bcp touché...je suis très émue.
Je ressens bcp de chose comme toi, et c'est vrai qu'en parlant de nos problèmes de hanches, tout revient à la surface.
Concernant le côté professionnel, je vais commencer mes études pour être institutrice en maternelle....je ne peux pas envisager un métier qui n'est pas en relation avec de jeunes enfants, car c'est vraiment ma passion, et j'ai toujours voulu travailler avec eux. Je sais que les enfants ont énormément d'energie, et que ça fâtigue pas mal, mais j'espère que mes hanches supporteront... j'ai envie d'y croire.
Côté sentimental, c'est vrai, tu as raison, je ne l'avais pas vu de cet angle là !! C'est une bonne sélection !!! puis il faut juste que je trouve le garçon qui m'acceptera tel que je suis.
Encore merci pour ton message !
Bisous tt le monde et bon courage....
Elodie.

La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie.
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Vieux 19/03/2006, 18h15   #37
fanettereb
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Salut Elodie,

je suis toujours en rééducation car je marche encore avec une canne et là, j'apprends progressivement à marcher bien.
il est un peu tôt pour dire que je peux vivrre normalement mais je crois qu'avec un peu de patience, je vais y arriver.
j'ai déjà beaucoup moins de douleurs qu'avant (surtout au niveau du dos) et je vis bien mieux.
garde courage et dis-toi que celui qui t'a laissé tombé à cause de tes hanches n'en valait vraiment pas la peine.
bisous, fanette
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Vieux 20/03/2006, 12h19   #38
jack00
 
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TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour
Je suis un homme de 42 ans, je suis luxé également, mais ma malchance c'est que je suis né au maroc, en 1964 je pense qu'à cette époque il n'y avait de traitement ou tout simplement à ce qu'on m'a dit les techniques de platre en grenouille ou les langes ou les harnets etc.. n'etaient pas encore decouverts.
Donc j'ai marché en etant luxé jusqu'à l'age de 19 ans et demi, (arrivé en france à l'age de 17 ans) j'ai été opéré à strasbourg dans un premier temps on m'a sectionné les muscles au niveau de l'aisne (hanche droite) une broche tranversant le tibia avec potence et des poids au bout et chaque jours ils en rajoutés.
Seconde etape une osteotomie inter-trochanterienne de varisation dérotation le 28/03/84 en somme scier la tete femorale et la mettre à 90° par rapport au femur en la tournant et troisement une autre osteotomie (selon chiari) avec mise en place d'une butée cotyloidienne le 2/05/84 c'est à dire couper l'os iliaque du bassin en deux et mettre au milieu un bout d'os prelevé de devant le bassin. A noter egalement , l'existence de sequelles de poliomyélite du membre inferieur droit et d'une scoliose lombaire sinistroconverse.
Les suites de ces differentes interventions étaient marquées par l'apparition d'une paralysie sciatique poplité externe (juste derrière le genou) droite vraisemblablement due à une compression sous plâtre et donc une electromyographie réalisée le 24/09/84 constate une paralysie aigue quasiment complete du nerf sans processus spontané de régénération. Une neurolise puis une 2eme ont été realisées mais sans resultat alors que je me plaignais pendant cinq jours durant et comme le platre etait tout le long de la jambe et chaque jour on me couper un bout jusqu'à depasser le genou et la douleur s'est arreter (sensations de brulures). Et pour finir lors de l'operation du 2/05/84 j'ai été contaminéé par le verus de l'hepatite c decouvert seulement en 1998.
Merci de m'avoir lu.
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Vieux 17/04/2006, 23h29   #39
faridalogie
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Date d'inscription: avril 2006
Messages: 3
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,

je suis nouvelle dans le forum que je trouve d'ailleur superbe !!!!

Je suis trés réconfortée aprés que j'ai lu votre message qui me donne plein d'espoire de pouvoir avoir des enfants !!!

J'ai une LCH des deux côtés (bilatérale) moi aussi depuis ma naissance .... jusqu'a aujourd'hui je ne savais pas qu'il y a plusieurs cas de Luxation ( héréditaire ou autres)...

J'ai 38 ans maintenant OUI ce n'est pas une erreure de frappe !!!

Je suis la 6e enfant de la famille et j'ai 2 freres et 7 soeurs.
c uniquement moi et ma soeur 36ans qui ont eux une LCH à la naissance.

Bref, je vous informe que jusqu'à présent je n'ai jamais subie d'opérations et même de contrôle depuis ma toute dernier examen que j'ai faite en France -paris - lorsque j'avais 10 ans .......

je vous entend parler de protheses et douleurs .. plates opérations répétées ... de dysplasies des deux hanches ( j'imagine que c un mots medical de Luxation de hanche) .... et je me demande si je ne suis pas en retard pour un examen approfondie de mon état !!!!

Effectivement, ces dernières années je commence à me fatiguer rapidement aprés une bonne marche ou bien une longue periode assise ...

En 1998, j'ai eu genre de déboitement du côter droit : j'ai senti que ma jambe est sortie de sa cocquille (celle qui s'est faite de faite depuis ma naissance) et je souffrai le martyre !!! je me suis même évanouis suite au choc !!!!!

Resulats : J'ai été traiter pour un thraumatisme sur LCH et tout ce qu'on m'a conseiller de faire, c de se mettre au lit vite sur mon dos pendant 15 jours et sans trop bouger !!

Lors de ma visite médicale, le medecin ne trouvais à dire que les mots magiques de NORMAL !!!!! ON NE PEUT RIEN FAIRE .... VOUS ETES JEUNE POUR DES PROTHESES, FAUT SAVOIR SUPPORTER ET ADMETTRE CA ....

Ma crainte est la suivante : qu'est-ce que le futur me réserve ?? Vous qui êtes passer par là !!! (les membre de ce forum)

Est-ce vraiment nécessaire une opération (protheses) ??? et entre temps que faut-il faire ??? genre de movements ou sport qu'on doit exercer pour nous decontrater de cette tension interminable depuis notre naissance !!!!

N.B. : je commence à avoir mal aux jambes losrque je dors ( fourmillements) et je ne dors plus à l'aise sur mon côter gauche sinon je sent comme une piqure dans ma jambe droit , ni d'ailleurs sur mon dos !!! tout cela me cause genre de crampes .....

j'attend vos conseils et témoignages sur la question ...

merci



Citation:
Posté par fanettereb
Bonjour Elodie,

je viens de lire ton message et je dois dire que je me reconnais tout à fait en lisant ton histoire.

j'ai actuellement 33 ans et je viens de me faire poser deux prothèses de hanches.

saches que j'ai 2 enfants ; en effet, le bassin est trop étroit mais on peut tout à fait accoucher par césarienne. vois ça avec ton gynéco. il fera tout simplement une échographie de hanches pour vérifier tout ça.

toute ma vie, j'ai souffert du regard des autres, de l'impossibilité de faire des marches comme tout le monde, mais aujourd'hui, je suis persuadée que je vais pouvoir redémarrer une nouvelle vie avec nos deux enfants et faire plein d'activités avec eux, ne serait-ce que pouvoir marcher.

si tu as besoin de précisions, n'hésites pas à me contacter.

a bientôt, fanette
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Vieux 14/05/2006, 14h38   #40
lilia
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous,
je viens de découvrir ce forum et suis vraiment très touchée par tous vos témoignages.
Pour ma part, j'ai 28 ans et suis née avec une luxation congenitale de la hanche et aujourd'hui, je n'en ai aucune séquelle.
Ce qui est étrange c'est que cela ma été raconté par mes parents mais je ne connait pas tous les détails de ma "maladie".
Les seules informations que j'ai retrouvé dans mon carnet de santé sont que je suis née avec un hallus valgus du pied droit et qu'on m'a fait une radio de la hanche...
Mes parents m'ont expliqué quand j'etais enfant que j'avais été platrée avec des attelles, j'ai même eu des tractions avec des poids, mais à ce jour je ne sais même pas exactement combien de temps cela a duré...je sais que tout ça a été détecté très tôt, et très bien réglé, car à 1 an, je marchais déjà...
J'espère que ça pourra rassurer certains parents, car dans mon cas, il n'y a aucune séquelle, il parait que même bébé avec mes attelles, j'étais un bébé très épanoui. Petite, j'ai fait de la gym, de la danse, et aujourd'hui, je pratique encore la danse, le ski... sans aucun problème
Je me rends compte que j'ai eu beaucoup de chance et ai été très bien soignée (il faut dire aussi que mon père est médecin...)
Mais aujourd'hui, tout ça ressurgit, mais cela fait quelques mois que je pense à avoir un enfant, et je suis allée chez ma gyneco pour voir si tout allait bien, et je n'ai même pas pensé à lui signalé que j'avais eu ce problème à ma naissance... C'est quand même quelquechose qui doit rester douloureux car je l'ai complètement occulté, et maintenant que j'y repense, j'ai vraiment envie d'en savoir plus sur tout ça...
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Vieux 14/05/2006, 19h07   #41
sosso47
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous, vos témoignages m'ont émue aux larmes car pour certains je devais regarder le nom pour savoir si ce n'était pas moi qui écrivais!, Toupie, Rosolie etc... même combat! je n'aime pas parler de moi mais voilà que vous m'en donnez envie:
"Je suis d'origine Bretonne aussi! luxation congénitale des deux hanches, on m'a laissé marcher longtemps avec le déhanchement et d'un côté l'os du fémur s'est usé (j'ai un décalage de 4cm1/2) à 18 mois premières interventions, en grenouille puis jambes écartées pendant deux ans, suivis d'étirements! je m'en rappelle car je croyais que j'étais pendue au plafond!
A 6 ans plusieurs interventions, buttée avec un os (récupéré chez un mort! et cela m'a beaucoup choqué quand le médecin me l'a dit) rejet puis nouvelle buttée avec un os à moi. Plusieurs interventions à l'âge de 12 ans, 18 ans etc... peu d'amélioration, j'avais (j'ai toujours) 5 vis dans la hanche et une souffrance terrible! morale = rejet des autres et physique. J'ai réussi à devenir aide soignante (je suis sortie première de l'examen passé à Bordeaux) mais les portes de l'école d'infirmières m'ont été fermée = raison = peur que je demande une pension à l'état plus tard, seule une école pour handicapée dans le sud m'était ouverte et je payais mes études! je suis restée aide soignante boiteuse! et cela mes emploiyeurs et mes malades me l'ont souvent fait remarquer: Comment peut on employer une soignante qui boite? Entre temps je me suis mariée et j'ai un mari merveilleux (nous avons 34 ans de mariage et deux jolies filles et 5 petits enfants) puis en 85 j'avais 38 ans (j'allais sans cesse voir des chirurgiens pour stopper mes douleurs) un chirurgien, contre l'avis des autres m'a posé une prothèse et laissé les vis! ma vie s'est ensoleillée je me suis mise à faire de la marche en montagne et à retravailler! maintenant depuis 7 ans j'endure un calvaire avec la hanche de droite et le genoux gauche, aucun chirurgien ne veut me poser de prothèse car d'aprés eux je n'ai rien, ils ne veulent pas admettre que je souffre et disent ils je suis trop jeune (j'ai 59 ans) pour une prothèse alors que j'en ai une depuis 21 ans et qu'elle est parfaite! Voilà! cette semaine je suis retournée voir le chirurgien! je lui ai dit que je n'en pouvais plus! que c'est maintenant que je veux aller bien! pas à 80 ans! Mardi j'ai rendez vous et je pense qu'en juin on va me poser une prothèse adaptée sur mesur, fabriquée en Suisse et trés légère sans ciment! J'aurais la réponse mardi et j'ai décidé que si ce chirurgien n'est pas décidé à m'opérer j'irais à Paris ou ailleurs mais j'aurais ma prothèse! j'en ai assez de souffrir! Excusez moi pour ce journal mais ça m'a fait du bien! Sosso47 Je vous embrasse à tous mes frères et soeurs de douleur et je vous dit bon courage
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Vieux 16/05/2006, 19h26   #42
sosso47
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous peut être que ce sujet est épuisé! juste quand je viens de le rencontrer!
J'ai vu aujourd'hui mon chirurgien et je lui ai dit que je n'en peux plus de souffrir. A 59 ans il me trouvait encore trop jeune pour la deuxième prothèse et l'os pas assez abîmé!
Nous avons beaucoup discuté, je lui ai dit qu'une prothèse à 80 ans je n'en ai rien à faire et qui sait si je serais encore là? et que c'est maintenant que j'ai besoin de marcher, de m'occuper de mes petits enfants, de chanter debout en chorale, de faire des voyages etc... Bref il a devant moi commandé une prothèse personnalisée, adapté à mon poids et à ma taille et je pense que sous six semaines il va me la poser! ouf j'espère que ma souffrance va partir avec! Amitiés à tous. sosso.
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Vieux 16/01/2007, 15h46   #43
garela
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Oui, j'aurais voulu parler de plein de choses avec vous. Moi, une petite nouvelle sur ce forum, même si j'ai longuement lu tous vos messages qui m'ont touchée dans mon coeur de luxée bilatérale... honteuse et avec tellement de difficultés, géneralement, pour parler de tout ça. Luxée, c'est déjà un mot digne...généralement, quand je surprends quelques bribes de conversation que les gens ont à mon sujet, c'est plutôt la boiteuse ou l'estropiée, voir même (quand j'étais ado) le canard boiteux... mais je ne vous apprends rien, non? Chacun et chacune a du subir ça, dans son coin, sans rien dire. Aujourd'hui, le cap de la trentaine passée, je supporte un peu mieux, mais ce n'est pas encore le beau fixe dans ma tête. Oui, boiteuse, ça se voit, et de plus en plus avec l'âge qui avance... la souplesse qui diminue un peu plus, les douleurs qui s'amplifient (dos notamment). Alors, je voulais dire à la tiotte nenette, que son message me touche beaucoup, que ses histoires de coeur déçu me bouleversent pour avoir vécu des choses assez semblables(et je vis toujours seule à l'heure actuelle).Je crois que notre mal n'est pas que physique et cette idée de partager nos expériences est géniale,cela fait un bien fou sur un plan psychologique de pouvoir échanger justement sur nos souffrances psychologiques. On est quand même isolés... même les « vrais » handicapés (avec fauteuil, etc...) le sont sûrement moins que nous(ils se rencontrent souvent dans des associations, ils assument jusqu'au bout leur handicap, sont plus visibles et béneficient d'une certaine compréhension génerale). Alors, j'aimerais tant que cette discussion se réactive.J'aimerais avoir des nouvelles de la tiotte nenette et de vous toutes et tous que je ne connais pas mais dont je me sens si proche. J'aimerais tant que nous parlions de nos vies quotidiennes (professionnelle, regard des autres sur nous, vie amoureuse, difficultés liées à notre mobilité médiocre, regard que nous portons aussi sur un(e) luxé(e) quand nous en croisons un ou une dans la rue, au ciné, dans une soirée...). Moi, j'ai bien envie de témoigner sur tout ça, je pense que ça peut nous faire avancer (je me trompe peut-être?). Qu'en pensez-vous? A très bientôt.
Citation:
Posté par la tiote nénette
Bonjour Lise,

Je tenais vraiment à te remercier pour ton message très émouvant... ça m'a bcp touché...je suis très émue.
Je ressens bcp de chose comme toi, et c'est vrai qu'en parlant de nos problèmes de hanches, tout revient à la surface.
Concernant le côté professionnel, je vais commencer mes études pour être institutrice en maternelle....je ne peux pas envisager un métier qui n'est pas en relation avec de jeunes enfants, car c'est vraiment ma passion, et j'ai toujours voulu travailler avec eux. Je sais que les enfants ont énormément d'energie, et que ça fâtigue pas mal, mais j'espère que mes hanches supporteront... j'ai envie d'y croire.
Côté sentimental, c'est vrai, tu as raison, je ne l'avais pas vu de cet angle là !! C'est une bonne sélection !!! puis il faut juste que je trouve le garçon qui m'acceptera tel que je suis.
Encore merci pour ton message !
Bisous tt le monde et bon courage....
Elodie.

La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie.
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Vieux 18/01/2007, 23h19   #44
coquelicot
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

J'avais complètement oublié ces messages, peut etre que la proximité de mon opération me fait revenir plus souvent sur le site

Je n'avais pas vu, Valgb, que vous attendiez une réponse! elle est un peu tardive j'en conviens. Peut etre me lirez vous encore.

Tout d'abord ce qui m'a étonnée, c'est le nombre de personnes qui ont témoigné puis se sont désinscrites ? Surement qu'elles ont eu leurs propres raisons, mais je me demande si ce n'est pas comme une sorte de honte. Il m'arrive aussi d'avoir honte quand je me vois avancer dans une glace (quelle horreur les vitrines des magasins ).
Comme si effectivement on nageait entre deux situations, les 'vraies' personnes à problèmes physiques et les 'normaux'. Bizarre que l'on ressente quasiment tous et toutes ce sentiment.

Ce sentiment est tellement ancré que peut etre ai-je eu tendance à m'en servir comme raison pour expliquer certains échecs personnels ?

Je me souviens d'un entretien d'embauche pour lequel j'étais déjà installée quand mon futur chef est arrivé. Tout se passe très bien. Je crois bien que le travail était dans la poche, et l'heure de se lever arrive, et bien évidemment, il me laisse passer devant lui (Je n'ai jamais su marcher devant quiconque, je suis toujours derrière). Et là, plus jamais de nouvelles, j'ai téléphoné x fois, je voulais qu'il me dise pourquoi, j'avais besoin de l'entendre, mais le courage n'est pas la vertu la mieux partagée !! Je n'ai jamais passé le barrage du standard, et j'ai du aller à d'autres entretiens qui ont été satisfaisants d'ailleurs, mais j'ai l'habitude de dire qu'il faut des compétences bien sur, mais surtout tomber au bon moment : poste à pourvoir très très rapidement, RH pas très réveillé ce matin là par exemple (je plaisante, mais.... )

Le principal est que ça peut fonctionner, j'en suis la preuve, meme si je n'ai pas pu faire institutrice qui était mon rêve de petite fille, trop de stations debout me disait-on , j'ai travaillé très longtemps dans la meme société, puis à partir de 45 ans, ai changé 3 fois d'employeurs. Je crois qu'à chaque fois que je me présentais, j'y allais en refusant, j'ai bien dit refusant obstinément, de penser à quoique ce soit, et puis l'age aidant, on attrape une sorte de 'zénitude' qui permet de vivre ces situations.

Une chose est sure, cette façon d'etre deux en moi, celle qui boite, et celle qui refuse de montrer qu'elle en souffre moralement, je la dois à ce problème qui nous rassemble ici, et est terriblement ancrée en moi. Cette sorte de blindage peut me faire paraitre très "déconnectée" d'une situation qui dans le fond me trouble terriblement. Cela m'a d'ailleurs valu un désappointement (le mot est faible) avec lequel j'ai du apprendre à vivre, et qui me poursuivra longtemps.
Je ne sais pas si je suis claire, mais je suppose que certaines d'entre vous qui avez écrit ici, comprendront parfaitement ce que je veux dire.

Moi aussi, j'ai refusé de 'faire' un enfant, du moins je n'ai pas voulu donner le petit coup de pouce que demandait la nature, alors, avec mon mari on a adopté, autre expérience . Je n'arrivais pas à me projeter en train de me promener avec un enfant à qui j'aurais légué ce cadeau ! C'est quelque chose que je n'ai jamais supporté, mais qui est très personnel. D'autres ont fait de beaux enfants dont elles sont fières. Mais tu vois Tiotenenette, il y a toujours des solutions.

J'ai été bavarde, très bavarde. Peut etre parce que j'ai encore dans la tete, les mots du chirurgien : 'vous ne boiterez plus'. Je n'ai pas pu m'empecher de lui demander s'il croyait vraiment à ce qu'il me disait ! bien sur m'a-t-il répondu, mais il va falloir faire les deux relativement rapidement, et ce sera long, très long. Et bien moi, je ne veux pas y croire, je préfère avoir la bonne surprise, et si c'est le cas, je me réconcilierai avec les vitrines et les miroirs dans les restaurants

Vous le saurez... non pas demain, mais dans.... longtemps.

Plein de courage à vous toutes.
__________________
la vieillesse commence quand les regrets l'emportent sur les rêves.
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Vieux 19/01/2007, 16h56   #45
garela
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Merci à Coquelicot pour avoir peut-être relancé cette discussion grace à sa réponse (qui n'est, à mes yeux, pas trop longue, mais alors vraiment pas.... il faut, quand même, un peu de temps et d'espace pour exprimer ces choses si ancrées au profond de nous). Ah... cette évocation des reflets de vitrine! Ces coups de massue sur mon moral, quand au détour d'une rue, alors que je vais bien dans ma tête, je m'aperçois soudainement, toute bancale, me déhanchant à qui mieux mieux... et ce piège, d'être assise ou immobile et, tout à coup d'être obligée de me mettre à marcher! Je me souviens, adolescente, des innombrables fois où je m'immobilisais dans la rue et restais plantée sans raison, dès que j'entendais un groupe de garçons qui approchait en parlant fort, avec l'angoisse au ventre qu'ils ne m'aient pas vu en train de marcher.Et puis, ces histoires de se lever dans un lieu public où ceux qui sont autour de vous ne vous ont pas vu entrer (et donc boiter).. quelle angoisse de voir ces yeux qui se détournent ostensiblement de vous (parce qu'ils sentent une gêne à l'idée de vous gêner s'ils vous regardent de façon trop appuyée, la plupart du temps). Je préfère, peut-être, certains jours, qu'on me regarde, bien en face, avec un air étonné... après tout, j'ai davantage l'impression d'exister... et il m'est arrivé dans ces cas-là de fixer la personne, en retour, avec un grand sourire, cela permet de me libérer de la honte, un instant... Une fois, j'avais fait une chute, et ensuite, comme j'avais très mal à ma jambe gauche quand j'étais en appui sur elle, on m'avait conseillé de me déplacer avec des cannes anglaises.Et bien... j'adorais aller dans les magasins, prendre le bus, etc... avec mes béquilles; des gens (inconnus) m'adressaient la parole pour me demander si ça allait, qu'est ce que j'avais fait, partageaient avec moi de vieux souvenirs de chute en ski, d'os cassé. Je devenais "normale". Même chose avec ceux de mon boulot, de mon entourage, qui s'interessaient tout à coup à mes jambes, me demandaient si ça allait mieux... et puis, lorsque, effectivement, ça a été mieux, j'ai retrouvé ma normalité à moi, c'est à dire que je suis redevenue "anormale" et j'ai retrouvé les regards fuyants et cachés dans la rue et la culpabilité silencieuse de tous ceux qui marchent bien.
Un souvenir en appelle un autre: je me souviens, un jour, c'était à Paris, j'étais dans le bus, quand sont rentrées une fille qui avait à peu près mon age d'alors (27-28 ans) et qui était visiblement luxée des 2 hanches, et une adolescente (16ou 17 ans) avec un plâtre et des cannes anglaises. Elles se sont assises, toutes les 2, près de deux "mamies", qui leur ont fait un peu de place, deux sièges devant moi. Pendant tout le trajet, les deux "mamies" n'ont pas arrêté d'avoir des propos compatissants pour la petite avec les cannes, lui souhaitant un bon rétablissement, la plaignant de devoir prendre les transports publics dans son état. Je voyais que l'autre (la luxée) ne disait rien, alors que, pratiquement, les deux femmes cherchaient du regard une complicité de sa part vis à vis des propos qu'elles tenaient à la jeune fille. Je pense qu'elles ne s'étaient pas rendu compte qu'elle boitait... cette dernière est descendue ensuite et j'ai ressenti une impulsion irrépressible, je suis descendue aussi alors que ce n'était pas mon arrêt... je l'ai alors vue s'éloigner en pleurant, je l'ai appelée, elle s'est retournée, m'a regardée méchamment (me voyant boiter, elle a eu une réaction étrange, elle m'a expliqué ensuite devant un café que ma boiterie l'avait quasiment agressée pendant une seconde) et je lui ai dit "j'ai tout entendu dans le bus", nous sommes alors tombées dans les bras l'une de l'autre et avons pris un verre ensemble. Je crois bien que c'est la première fois que je raconte ces histoires et ça me fait un bien fou. A qui, sinon à vous, je pourrais bien raconter cela? Nous raconter ces petites anecdotes nous permet peut-être de nous libérer un peu du "blindage"que nous nous sommes constitués... vous êtes un certain nombre à parler de "blindage" qui vous a aidé à surmonter les difficultés liées à notre handicap. Moi, j'ai l'impression que pouvoir parler de mes souffrances aussi bien physiques que psychologiques m'aide énormement.... mais c'est tout nouveau, pour moi.
A bientôt, et merci encore à Coquelicot, a qui je souhaite un bon courage pour son opération.... et de tout mon coeur, je désire que ce que lui a dit le chir soit exact (après tout, il est chirurgien et sait ce qui est possible ou non !!! Il arrive que des chirurgiens disent exactement le contraire à leurs patients, parce que chaque cas est différent... nos hanches, bien que toutes luxées, sont différentes et n'ont pas la même histoire)
garela is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/01/2007, 20h28   #46
agatha
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

mon petit coquelicot...
moi qui te connais...je ne réalisais pas à quel point tu pouvais souffrir psychologiquement...en fait je ne constatais que ta souffrance physique!

mais comme tu le sais, en fait, je vois en toi une très belle femme dynamique, pleine d'énergie, de ressources et aussi drôle avec qui je pique de sacrés fous rire!!!

je te fais plein de gros bisous d'amitié et merci de ce message
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Vieux 23/02/2007, 15h14   #47
guendalina
 
Messages: n/a
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour a tous

j'ai été opéré le 8 Janvier 2007 des deux pieds pour
hallus valgus.
je me suis rendue à la clinique claude GALLIEN a
quincy sous sénart, équipe très compétente et adorable,
grand merci à tous pour votre prise en charge et accompagnement.
Douleur pratiquement inexistante et suivi très sérieux.
Je remarche tranquillement et en basket depuis le 12
Fevrier dernier.
Bon courage a tous les concernés par cette éventuelle
intervention.Gardez le sourire

Guendalina
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Vieux 28/06/2007, 00h05   #48
margotte84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,
Peu habituée au forum de discussion, j'ai découvert ce blog car je viens d'apprendre qu'il va me falloir réouvrir mon dossier "luxation de la hanche". En effet j'avais pris soin de le fermer à double voire quadruple tours depuis plus de 35 ans.
Je vis en couple et j'ai un fils de 8 ans et tout allait bien jusqu'à ce jour où en sortant de notre voiture après 8 heures de voyage je n'ai plus pu poser le pied au sol, ma jambe se dérobait, la hanche faisait la grêve.
J'ai 42 ans, je suis née avec une luxation congénitale de la hanche gauche non détectée à la naissance. Galère pour mes parents à partir de 18 mois avec platres, opération ratée sur Toulon puis replatre, jusqu'à attérir à l'hopital necker auprès du Dr Rigault. En 1 année au centre helio marin de Roscoff en Bretagne (de 1971 à 1972), j'ai été remise sur pied avec un superbe travail pour former le col du femur et tout allait bien.
Alors voilà, je me renseigne car les rdv avec les spécialistes vont reprendre, les radio, IRM, kiné etc etc. Bref, je n'ai pas trop le moral car je me croyais à l'abri encore pour un petit bout de temps pour tout ce qui est protèse.
42 ans c'est jeune pour une prothèse....
Quelle est la durée de vie moyenne aujourd'hui??
A priori, le cartilage de hanche est usé ce qui me provoque des douleurs (sensation de coup de couteau dans l'os) par moment, et également des douleurs le long de la cicatrice.

Bref, merci de vos témoignages que j'ai lu avec bcp d'attention. Je me mets doucement sur le sujet.
cordialement
margotte84
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Vieux 28/06/2007, 14h19   #49
Marie à le Blues
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Date d'inscription: mars 2007
Messages: 22
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Margotte,

J'ai moi aussi 42 ans, et née aussi avec une luxation congénitale bi-latérale découverte aussi à 18 mois environ.

Opérée à l'époque, puis une ostéotomie à Droite en 1978, j'avais moi aussi mis () mes problèmes de luxation (même si j'avais eu un blocage de la hanche en 1993), mais cela finit toujours par nous rattraper

Depuis des années, on me disait qu'il faudrait envisager une prothése à droite, mais que le plus tard possible serait le mieux...
En 2002, lors d'une visite de routine, j'ai cru que le chirurgien allait m'opérer dans sa salle de consultation tellement il était alarmiste pour ...... la gauche.
Pas prête psychologiquement à opérer la jambe qui assurait tout depuis des années, j'ai attendu 3 ans avant de me décider. En 2005, je me suis lancée, mais je n'aurais pas eu le choix bien longtemps car 1 mois après la décision, la gauche était devenue super douloureuse ne pouvant plus rien faire et ingurgittant des antalgiques par 2 matin, midi et soir au minimum.

En septembre 2005, nous avons opté pour une ostéotomie de varisation pour améliorer la couverture de la tête du fémur (2 mois sans appui, 4 mois d'arrêt, 24 mois de galère...)

En septembre 2006, j'ai finalement demandé à ce qu'on me mette la prothèse à Droite, car entre la gauche et la droite rien n'allait et j'ai pensé que la prothèse à droite m'apporterait plus en confort de marche que d'enlever le matériel à gauche. Au réveil, le Chirurgien m'a dit que finalement je n'aurais pas appui non plus pendant 45 j, 4 mois d'hospitalisation...)

Depuis, la hanche droite n'est quasisement plus douloureuse, un régal à côté de ce que j'ai pu vivre et que tu dois connaître. Mais je ne peux pas en dire autant de la gauche, dont l'opération 2005 n'a rien apporté. A tel point que la prothèse est programmée pour le 17 septembre prochain.

Une 3ème grosse opération en 3 ans, ce n'est pas de gaité de coeur que j'y retourne, mais je me raccroche à l'espoir du résultat obtenu à droite, avoir 2 jambes qu'on oublie, qu'on utilise machinalement, qui vous permettent des ballades et des activités sans avoir à reffléchir sur ce qui est prioritaire et ce qui peut attendre, connaitre-je un jour ?

C'est long, très long, il faut de la patience, comme disent les "autres" il faut laisser faire le temps (oui mais c'est tellement plus facile quand on parle du temps des autres....) mais il est possible d'avoir de bons résultats, certains en témoignent sur ce forum.

Il n'y a jamais 2 cas pareils, mais pour moi je pense que si tu as la possiblité de passer par un centre de rééducation, c'est une bonne chose.

User et abuser du forum, est aussi un bon soutien, j'en sais quelques choses depuis que je l'ai découvert en mars, alors n'hésite pas et bon courage.
Marie à le Blues is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/08/2007, 23h37   #50
amélie22
 
Messages: n/a
Re: TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonjour je suis une ancienne luxés ont ma découvert cela a la marche j'ai tout eu platrage extention et pour finir on ma mis des broches a l'age de 5ans vu que je grandiser on m'a reoperer a l'age de 11ans on m'a mis d'abord en elongation pendant 6 mois j'en n'est baver avec en plus des escares aux genoux bref ont ma réopérer pour m'enlever la broche que l'on m'avez mise car j'avais 12 cm en moins a ma jambe gauche l'opération était inévitable donc ont me la bloquer j'ai subies 3opérations au totale bien sure avec réducation je suis rester 1 an 1_2 a roscoff de 1970 a1972 je vous écrie pour avoir des témoignages car il y a6 ans j'ai etait voir des médecins pour me faire mettre une prothese de hanche et ils ont refuser j'ai ete opérer 10 fois en tout
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