TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques - Page 3 - Forum
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Luxation congénitale de la hanche Le forum des luxés et leurs parents.

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Vieux 23/08/2007, 12h55   #51
PYHETRA
 
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Luxée de 30 ans. PTH bientot...

Pyhetra

Dernière modification par PYHETRA 22/09/2007 à 19h09.
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Vieux 26/08/2007, 19h25   #52
coquelicot
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par garela
..............Et bien... j'adorais aller dans les magasins, prendre le bus, etc... avec mes béquilles; des gens (inconnus) m'adressaient la parole pour me demander si ça allait, qu'est ce que j'avais fait, partageaient avec moi de vieux souvenirs de chute en ski, d'os cassé. Je devenais "normale"....

C'est bizarre Garela, j'ai eu exactement la meme sensation pendant mes vacances. J'avais droit aux sourires, aux petits mots de personnes totalement inconnues.
Il faut dire que marcher sur une plage avec une canne relève du sport, elle enfonçait de 40 cm à chaque fois, ça facilite les échanges

[/quote]A bientôt, ... Coquelicot, a qui je souhaite un bon courage pour son opération.... et de tout mon coeur, je désire que ce que lui a dit le chir soit exact (après tout, il est chirurgien et sait ce qui est possible ou non !!! Il arrive que des chirurgiens disent exactement le contraire à leurs patients, parce que chaque cas est différent... nos hanches, bien que toutes luxées, sont différentes et n'ont pas la même histoire)[/quote]

Le temps a passé Garela, je vais faire le deuxième coté très bientot, et j'attends toujours l'impossible pour le moment, meme si c'est peut etre un peu mieux, c'est pas franchement top, mais patience est longueur de temps

Rendez vous dans 6 mois peut etre, si le chirurgien n'a pas menti. Je sais que c'est un peu nul cet objectif, et que de toutes façons ça ne me changera plus, mais qui sait ? quelques années à marcher droit dans une vie, ce n'est pas fondamental, le passé est le passé, il y a tellement pire, mais ce n'est pas beaucoup non plus !

A Pyhetra, je te souhaite que tout se passe bien, mais tu es jeune, tu as du courage, la vie devant toi, alors fonce, il y a des moyens maintenant tant au niveau chirurgical que de la réeducation. Un moment pas très drole à passer mais qui finira par etre relégué au niveau des souvenirs. Et une belle vie pour toi.

__________________
la vieillesse commence quand les regrets l'emportent sur les rêves.
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Vieux 12/09/2007, 13h26   #53
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

...

Dernière modification par valkiri84 12/09/2007 à 13h46.
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Vieux 12/09/2007, 13h26   #54
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

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Vieux 12/09/2007, 13h26   #55
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

nnn

Dernière modification par valkiri84 12/09/2007 à 13h43.
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Vieux 12/09/2007, 13h36   #56
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

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Vieux 12/09/2007, 13h36   #57
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

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Dernière modification par valkiri84 12/09/2007 à 13h44.
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Vieux 12/09/2007, 13h42   #58
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous,
Je viens d'arriver sur ce forum et j'ai été très surprise. Je suis née en 1965 avec luxation congénitale de la hanche gauche dépistée à l'âge d'environ 18 mois.
Comme je ne marchais pas ou seulement à 4 pattes, les medecins ont dit que j'étais fainéante (c'est peut-être vrai). Après quand j'ai commencé à me lever et que je boitais, on a cru que j'imitai un de nos voisins qui claudiquait (il faut dire que j'étais un vrai clown et comme je n'avais aucune douleur...) Un jour mes parent ont rencontré un couple dont la fille avait les mêmes "simptôme" et donc enfin on a pris le probleme au sérieux. j'ai été opérée 4 fois mais je ne sais pas ce qui a été fait au juste (on expliquait pas au bien que maintenant) et mes parents subissaient les traitements (opérations, élongations, platres, séjours à l'hôpital,...) sans trop comprendre ; mon père a longtemps culpabilisé car il pensait m'avoir transmis le gêne (ma grand mère a commencé à marcher à 4 ans et a toujours boité mais c'est une supposition, elle est née en 1898).
Après mes premières années de galères, j'ai commencé à aller à l'école au CP et comme je boitais, les autres enfants se moquaient de moi et c'est à ce moment là que j'ai commencé à prendre du poids ; après avoir été le canard boiteux je suis devenu la grosse vache (les enfants sont cruels). Mais médicalement je faisais de la rééducation 3 fois par semaines jusqu'à l'âge de 16 ans.
Après nous avons changé de région et j'ai été voir un autre medecin (un chirurgien orthopédiste pédiatre). Il a constaté que ma jambe droite était tournée vers l'intérieur et a préconisé une opération seulement voila j'avais 76 kilos pour 1,60 m et devait perdre 20 kilos en mois de 6 mois (après j'était majeur et ne pouvait plus être opérée en pédiatrie). J'ai laissé tombé car je ne souffrais pas et je pensais à mon avenir (le lycée et surtout les examens).
Jusqu'en 1999 (34 ans) j'ai vécu normalement. Et puis ont commencé les douleurs. diagnostic : coxarthrose. Pendant un an j'ai pris des anti-inflammatoires et traitements de fonds. Un jour, je suis partie en cure thermale à Brides les Bains, c'était génial je n'avais plus mal et sans médicaments. Donc tout les ans, quand je peux je pars en cure qui me réussisent plus ou moins bien suivant les destinations (Brides est celle que je préfère)
Malheureusement cette année, je n'ai pas pu partir à cause d'autre problèmes de santé. Depuis le début de l'été j'ai des problèmes pour marcher (j'utiise une béquille) et je fais de la balnéothérapie chez un kiné à coté de chez moi, ça me soulage mais pour combien de temps.
Il parait que je suis trop jeune pour avoir une prothèse !!!
Heureusement que j'ai un caractère très optimiste.
Merci de m'avoir lu, ça m'a fait du bien.
gros bisous à tous.
Valérie

PS : excusez moi pour les fautes mais le correcteur d'orthographe ne fonctionne pas en français (avis aux webmasters !)
PS 2 : excusez moi pour les messages précédents, j'ai fait des mauvaises manipulations

Dernière modification par valkiri84 12/09/2007 à 13h45.
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Vieux 15/09/2007, 18h49   #59
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques


Il me revient une histoire à la mémoire.
Un jour je me suis présentée à la medecine du travail et le mdecin m'interroge sur mes antécédents et donc je lui explique ma LCH, les opérations, les traitements (écartements, platres,...) et il me réponds : ce n'est pas possible vous n'êtes pas née à la préhistoire.
Je suis née en 1965 et je m'aperçois que les méthodes n'ont pas vraiment évoluées

Dernière modification par valkiri84 15/09/2007 à 18h53.
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Vieux 26/01/2008, 13h28   #60
garela
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Cela faisait un « bail » que je n'avais pas écrit dans ce forum... je le lis assez irrégulièrement, ces derniers temps. Alors, un petit bonjour à Coquelicot qui semble ravie de ses opérations.. je suis très heureuse pour toi, mais dis moi un peu comment a évoluée ta boiterie, a t-elle disparue? Etait elle importante avant de te faire opérer? Et puis, Valkiri, qui nous parlait de ses cures, il y a quelques semaines... comptes tu te faire opérer prochainement ou te contenter des eaux thermales? À partir de quelle limite de douleur et de gène dans la marche, dans les mouvements, le médecin t'a dit que la pose d'une prothèse est envisageable? De mon côté, moi qui n'ai pas été opérée depuis l'enfance (seulement platrée, étant petite, et donc née aussi "dans la préhistoire" d'après ce sinistre individu qui fait médecin du travail), je n'arrive pas à me décider à ce sujet, d'autant plus que mon docteur me dit qu'il est préferable d'attendre... c'est vrai que je souffre davantage, pour le moment d'être limitée dans mes déplacements ou d'une certaine « honte » mal surmontée de boiter comme je boite, que de réelles douleurs physiques (quoique celles-ci augmentent même si l'arthrose reste actuellement limitée... ma luxation bilatérale etant très haute et très « en arrière », je souffre surtout du dos à cause de ma posture). En fait, dans ce forum, peu de gens non opérés interviennent pour parler de leur expérience, c'est dommage.. et certains semblent même ne plus intervenir du tout (je pense, par exemple, à tiotte nenette, dont les posts m'avaient motivée pour écrire à mon tour et qui reste maintenant silencieuse). En tout cas, je souhaite beaucoup de courage à tout le monde, et particulièrement à celles et ceux qui n'ont pas encore pris la parole
garela is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/01/2008, 22h58   #61
valkiri84
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonsoir Garela,

Ca fait un moment que je ne m'étais pas connectée au forum car problèmes de santé autre que la hanche. Pour répondre à ta question, je n'ai pas encore de prothèse. Les medecins disent que je suis trop jeune (42 ans tout de même). Ils pensent que c'est mon surpoids qui use prématurément ma hanche. Donc quand j'ai de grosses douleurs, je fais une vingtaine de séances de kiné qui me soulagent environ deux, trois mois et je pense aller en cure thermale. Pour l'instant c'est ce qui me soulage le mieux et en plus ça fait du bien à mon moral. A part ça, j'ai mis mon égo de côté et je marche avec une canne pour éviter les mauvaises postures de marche, notamment le bas du dos, et pour ne pas peser sur le fémur.
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Vieux 29/01/2008, 21h03   #62
valalban
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonsoir karine,

c'est la première fois que je viens sur ce site et vous êtes la 1ère à qui j'envoie un message. J'ai une dysplasie de la hanche gauche et j'ai 35 ans
En plus de cette maladie , je suis héméplégique et je fais de la plasticité. tout cela fait douter les medecins. il me propose une butée, avez vous eu cette opération, vous a-t-elle soulagée.
Je souffre aussi d'une inegalité des jambes et j'ai des semelles , mon dos suit de très pres mes douleurs dans l'aine.
quel traitement suivez-vous? tjs des anti inflammatoires? rien ne me soulage, j'ai un dérivé morphinique qui m'aide mais la douleur ne disparait jamais, c'est très dur, je mets mon couple en danger car la douleur me rend agressive.

merci de m'aider




Citation:
Posté par karinne
bonsoir,



je suis une ancienne opérée des 2 hanches de 32 ans et operée des 2 genoux aussi suite aux operations des hanches.
J'avais 18 ans quand j'ai appris que j'avais des dysplasies des deux hanches et je n'ai pas echapée aux operations (trop lourdes à mon gout), aux centres de reeducations aux piqures ( que je deteste) et autres bobos quotidiens.
Il n'y a qu'entre porteur de la meme maladie que l'on se comprend car meme si j'ai été tres entourée durant ces periodes d'operations personne ne pouvais savoir par quoi je passée.
Je pense que le plus dure c'est le regard des autres, les petites phrases qui piquent au coeur du genre " ça ne te gene pas d'etre handicapée?"
et la deroute des "amis" qui vous laissent tomber parce que vous ne pouvez plus suivre le rythme des sorties entre copains.
A la fin de ma derniere année de college, au momment de l'orientation professionnel, le docteur du college avait fait un rapport à l'academie en disant que je serais handicapée et qu'il ne prenait pas de decision qu'en à mon orientation et au finale on m'a mise dans une ecole de coiffure ce qui etait totalement stupide et paradoxale mais c'etait la seule place que l'on me proposée ou alors je restait à la maison à la charge de ma mere.J'ai donc " perdue" 2 ans dans cette ecole.
Aujourd'hui tout ça est derriere moi malgrés les douleurs frequentes mais j'ai sue passer à autre chose et aujourd'hui je suis mariée et j'ai 3 superbes enfants qui n'ont pas le meme probleme que moi et j'avoue que c'etait ma plus grande crainte car je ne fait pas partie des "populations à risques" ( hereditée, origine, ou position foetale) donc aucun moyen de savoir si je pouvais transmettre ma maladie.

Voila pour un resumé de mon experience de la dysplasie.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée et de garder le sourire.
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Vieux 29/01/2008, 21h12   #63
valalban
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

j'espère que vous aurez ce message.

j'ai 35 ans , je suis héméplégisue de naissance, ma hanche gauche et mon dos me font beaucoup souffrir, bien plus depuis la grossesse , il veulent en tout cas certains me faire une butée. Vous en avez subi, est-ce utile, avez-vous une amélioration dans les douleurs?

bon courage pour cette opération que vous désirez tant.

valalban

Citation:
Posté par sosso47
Bonjour à tous, vos témoignages m'ont émue aux larmes car pour certains je devais regarder le nom pour savoir si ce n'était pas moi qui écrivais!, Toupie, Rosolie etc... même combat! je n'aime pas parler de moi mais voilà que vous m'en donnez envie:
"Je suis d'origine Bretonne aussi! luxation congénitale des deux hanches, on m'a laissé marcher longtemps avec le déhanchement et d'un côté l'os du fémur s'est usé (j'ai un décalage de 4cm1/2) à 18 mois premières interventions, en grenouille puis jambes écartées pendant deux ans, suivis d'étirements! je m'en rappelle car je croyais que j'étais pendue au plafond!
A 6 ans plusieurs interventions, buttée avec un os (récupéré chez un mort! et cela m'a beaucoup choqué quand le médecin me l'a dit) rejet puis nouvelle buttée avec un os à moi. Plusieurs interventions à l'âge de 12 ans, 18 ans etc... peu d'amélioration, j'avais (j'ai toujours) 5 vis dans la hanche et une souffrance terrible! morale = rejet des autres et physique. J'ai réussi à devenir aide soignante (je suis sortie première de l'examen passé à Bordeaux) mais les portes de l'école d'infirmières m'ont été fermée = raison = peur que je demande une pension à l'état plus tard, seule une école pour handicapée dans le sud m'était ouverte et je payais mes études! je suis restée aide soignante boiteuse! et cela mes emploiyeurs et mes malades me l'ont souvent fait remarquer: Comment peut on employer une soignante qui boite? Entre temps je me suis mariée et j'ai un mari merveilleux (nous avons 34 ans de mariage et deux jolies filles et 5 petits enfants) puis en 85 j'avais 38 ans (j'allais sans cesse voir des chirurgiens pour stopper mes douleurs) un chirurgien, contre l'avis des autres m'a posé une prothèse et laissé les vis! ma vie s'est ensoleillée je me suis mise à faire de la marche en montagne et à retravailler! maintenant depuis 7 ans j'endure un calvaire avec la hanche de droite et le genoux gauche, aucun chirurgien ne veut me poser de prothèse car d'aprés eux je n'ai rien, ils ne veulent pas admettre que je souffre et disent ils je suis trop jeune (j'ai 59 ans) pour une prothèse alors que j'en ai une depuis 21 ans et qu'elle est parfaite! Voilà! cette semaine je suis retournée voir le chirurgien! je lui ai dit que je n'en pouvais plus! que c'est maintenant que je veux aller bien! pas à 80 ans! Mardi j'ai rendez vous et je pense qu'en juin on va me poser une prothèse adaptée sur mesur, fabriquée en Suisse et trés légère sans ciment! J'aurais la réponse mardi et j'ai décidé que si ce chirurgien n'est pas décidé à m'opérer j'irais à Paris ou ailleurs mais j'aurais ma prothèse! j'en ai assez de souffrir! Excusez moi pour ce journal mais ça m'a fait du bien! Sosso47 Je vous embrasse à tous mes frères et soeurs de douleur et je vous dit bon courage
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Vieux 13/02/2008, 13h36   #64
coquelicot
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par garela
Cela faisait un « bail » que je n'avais pas écrit dans ce forum... je le lis assez irrégulièrement, ces derniers temps. Alors, un petit bonjour à Coquelicot qui semble ravie de ses opérations.. je suis très heureuse pour toi, mais dis moi un peu comment a évoluée ta boiterie, a t-elle disparue? Etait elle importante avant de te faire opérer? Et puis, Valkiri, qui nous parlait de ses cures, il y a quelques semaines... comptes tu te faire opérer prochainement ou te contenter des eaux thermales? À partir de quelle limite de douleur et de gène dans la marche, dans les mouvements, le médecin t'a dit que la pose d'une prothèse est envisageable? De mon côté, moi qui n'ai pas été opérée depuis l'enfance (seulement platrée, étant petite, et donc née aussi "dans la préhistoire" d'après ce sinistre individu qui fait médecin du travail), je n'arrive pas à me décider à ce sujet, d'autant plus que mon docteur me dit qu'il est préferable d'attendre... c'est vrai que je souffre davantage, pour le moment d'être limitée dans mes déplacements ou d'une certaine « honte » mal surmontée de boiter comme je boite, que de réelles douleurs physiques (quoique celles-ci augmentent même si l'arthrose reste actuellement limitée... ma luxation bilatérale etant très haute et très « en arrière », je souffre surtout du dos à cause de ma posture). En fait, dans ce forum, peu de gens non opérés interviennent pour parler de leur expérience, c'est dommage.. et certains semblent même ne plus intervenir du tout (je pense, par exemple, à tiotte nenette, dont les posts m'avaient motivée pour écrire à mon tour et qui reste maintenant silencieuse). En tout cas, je souhaite beaucoup de courage à tout le monde, et particulièrement à celles et ceux qui n'ont pas encore pris la parole


bonjour Garela,

J'ai mis du temps à répondre, j'en conviens, mais le temps passe

Tu me demandais deux choses, si je boitais beaucoup avant, je peux dire oui, de plus en plus d'ailleurs. Quant à maintenant, après avoir eu une immense joie, par ailleurs fugitive de m'etre vue faire qques pas sans me déhancher, le soufflé est un peu retombé. C'est mieux qu'avant tout de meme, mais pas si top que je j'avais pu l'espérer. Je ne sais plus trop quoi penser, alors je me dis qu'il faut encore laisser faire ce foutu temps. Celui qui a inventé ce mot, aurait mieux fait de rester couché

Le temps, le temps, toujours le temps. Pour tout, sans arret, parfois on court après, parfois il est d'une lenteur extreme, la seule évidence c'est que c'est lui qui aura toujours le mot de la fin. Il nous amènera ce qu'on espère ou ne l'amènera pas d'ailleurs, selon les cas, mais on est sous son emprise.

Alors, autant en prendre son parti et faire avec, meme si ce n'est pas simple tous les jours.

Du coup, je vais le laisser faire comme d'hab et me dire que ce que j'ai gagné n'est déjà pas si mal et c'est vrai. Je ne regrette pas. D'ailleurs ça fait un an aujourd'hui que je rentrais à l'hopital pour la 1ère. Si c'était à refaire, je le referais sans hésiter.

Et là comme ailleurs, je vais continuer à apprendre qu'il ne suffit pas de vouloir quelque chose très fort pour que cela arrive. Tant pis. D'ailleurs, plus les années passent et plus je vais me rapprocher de la 'sagesse'

Et toi ? as tu décidé de faire l'opération ? Trop jeune, j'ai entendu ça très longtemps, jusqu'au jour où j'ai trouvé le chirurgien qui a pensé que c'était mieux maintenant. A quoi bon tabler sur un avenir qu'on ne peut maitriser ?
Ce qui est pris est pris, et c'est mieux ainsi.

Courage à toi et à bientot de tes nouvelles.

J'en profite pour envoyer des coucous à toutes celles qui ont vécu aussi 2007 un peu difficilement. On était au moins 5 je crois à se faire opérer dans les memes moments. Comment allez vous toutes ? Je n'ai pas lu de vos nouvelles à part M. qui se reconnaitra

__________________
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coquelicot is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/02/2008, 10h37   #65
ilco
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

chère Valalban,
chers Coquelicot, Valkiri... et bien sûr Hockeyeur dont je n'ai plus de nouvelles..


j'ai une dysplasie de hanche aussi comme vous, opérée une première fois a l'age de 5 ans, et, pour repondre a la question de valalban a qui on propose une butée, opérée une seconde fois fin juin 07 (a l'age de 30 ans)pOur une butée de la hanche gauche;
entre mes 5 ans et mes 30 ans, absolument aucun problème à signaler.

J'ai commencé a souffrir en janvier 06, j'étais très sportive et j'ai un travail assez physique. En avril , j'ai du prendre des cannes pour marcher
Opération fin juin 2007
Suites opératoires très dures , immobilisation longue , puis réeducation, chariot roulant, puis cannes, puis canne uniue. Suis sortie debut septembre de centre de réeducation, mais j'ai du poursuivre une réeducation ambulatoire jusqu'en décembre, petit a petit j'ai cessé de boiter.
J'ai repris mon travail début janvier , au début ca a été difficile au début et fatigant, je travaille principalement debout, mais j'essaie d'adapter en m'asseyant des que je peux...
je ne boite plus, sauf parfois très légèrement en fin de journée quand je suis fatiguée, et encore de moins en moins.. Je n'ai plus besoin d'antidouleurs systématiquement, j'en prends parfois, 2 a 3 fois par semaine max.
je fais de la natation au moins une fois par semaine et un peu de vélo en terrain plat.

Comme tout le monde le dit , il faut être patient quand on est dysplasique... et quand on a une butée, l'amélioration est très progressive.,
Je sais que je vais continuer a progresser..

Pour moi, je pense que la butée valait vraiment le coup,car avant je ne pouvais plus faire 100 m sans souffrir, je ne pouvais plus vivre normalement, et je me retrouve progressivement..
Si un jour (et c'est presque sûr d'apres le chirurgien) , l'autre jambe me fait souffrir, je crois bien que j'irai me faire mettre une seconde butée ..

voilà valalban, j'espère que mon espérience vous apportera qqch..

BON COURAGE A TOUS!

ILCO

Dernière modification par ilco 14/02/2008 à 10h40.
ilco is offline   Réponse avec citation
Vieux 18/03/2008, 15h02   #66
valgb
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous,
Je suis de retour après bien longtemps. Je suis moi aussi une ancienne dysplasique mais moins opérée que vous (à 10 ans et à 13 pour une épiphysiolise) et avec les mêmes douleurs et problèmes!
J'ai beaucoup témoigné dans le forum consacré aux PTH. J'en ai eu une à 41 ans à COCHIN. Tout s'est bien passé malgré le fait que c'était une trochanterotomie. Seuls les fils métalliques qui entourent le trochanter me font un peu mal et c'est pour cela que, pour ma 2e PTH, j'ai voulu une autre technique. Adressée par mon rhumato, j'ai été opérée par voie antérieure et PTH sans ciment. Oui, mais voilà, mes opérations de l'enfance ont déformé mes fémurs, ils sont devenus courbes avex un gros cal osseux en externe. Ce qui me fait les hanches très larges avec un creux derrière. Certains se reconnaîtront peut-être. Lors de ma 1 ère pth (une charnley très légèrement courbe) pas de pble. J'ai récupéré une anatomie normale sans faire d'ostéotomie fémorale avant. Pour la 2e (une PTH très rectiligne): catastrophe! L'extrémité de la PTH touche l'intérieur droit du fémur. Résultat, ma bosse sur la hanche n'a pas disparue mais surtout tout est en ? pour la suite! On parle de réopération si j'ai mal mais faut-il trop attendre (au bout de 3 mois la PTH sera collée à l'os) et comment? Le chir et le rhumato ne sont pas d'accord. Une chose est certaines, il aurait fallu poser une prothèse sur mesure ou remettre le fémur droit avant.
Qui voir? Quel délai? Avez-vous déjà entendu parler de ces pbles de PTH sur fémurs déformés?
Je suis désespérée...
Merci de vos suggestions.
VALGB
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Vieux 19/03/2008, 22h38   #67
pozjibe
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par valgb
Bonjour à tous,
Je suis de retour après bien longtemps. Je suis moi aussi une ancienne dysplasique mais moins opérée que vous (à 10 ans et à 13 pour une épiphysiolise) et avec les mêmes douleurs et problèmes!
J'ai beaucoup témoigné dans le forum consacré aux PTH. J'en ai eu une à 41 ans à COCHIN. Tout s'est bien passé malgré le fait que c'était une trochanterotomie. Seuls les fils métalliques qui entourent le trochanter me font un peu mal et c'est pour cela que, pour ma 2e PTH, j'ai voulu une autre technique. Adressée par mon rhumato, j'ai été opérée par voie antérieure et PTH sans ciment. Oui, mais voilà, mes opérations de l'enfance ont déformé mes fémurs, ils sont devenus courbes avex un gros cal osseux en externe. Ce qui me fait les hanches très larges avec un creux derrière. Certains se reconnaîtront peut-être. Lors de ma 1 ère pth (une charnley très légèrement courbe) pas de pble. J'ai récupéré une anatomie normale sans faire d'ostéotomie fémorale avant. Pour la 2e (une PTH très rectiligne): catastrophe! L'extrémité de la PTH touche l'intérieur droit du fémur. Résultat, ma bosse sur la hanche n'a pas disparue mais surtout tout est en ? pour la suite! On parle de réopération si j'ai mal mais faut-il trop attendre (au bout de 3 mois la PTH sera collée à l'os) et comment? Le chir et le rhumato ne sont pas d'accord. Une chose est certaines, il aurait fallu poser une prothèse sur mesure ou remettre le fémur droit avant.
Qui voir? Quel délai? Avez-vous déjà entendu parler de ces pbles de PTH sur fémurs déformés?
Je suis désespérée...
Merci de vos suggestions.
VALGB

Bonjour,
Il s'agit effectivement souvent de bonnes indications de tiges sur mesures pour certains chirurgiens après les modifications fémorales de la dysplasie et des traitements de l'enfance. Celles ci sont réalisées à partir d'un scanner de votre fémur (environ 25 coupes), mais également quelques coupes passant par le cotyle, le genou et l'axe du pied, de manière à retrouver la géométrie idéale pour le travail de votre hanche. Une fois le scanner réalisé, celui ci ainsi qu'un bilan radio complet va servir à la conception par ordinateur de la tige sur mesure. Il faut un délai moyen de 6 semaines une fois le scanner fait. Vous pouvez trouver tout un chapitre sur ces tiges dans le chapitre chirurgie-planification-problèmes posés par la planification, sur le site Prothèse de Hanche, qui se trouve dans la rubrique annonces de sites. Mais ces tiges sur mesures sont exceptionnellement utilisées dans les reprises.
Courage
POZJIBE
pozjibe is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/03/2008, 16h22   #68
valgb
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Merci beaucoup pour vos précisions... Très précises!
Si quelqu'un d'autres a des suggestions...
Merci
Val






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Posté par pozjibe
Bonjour,
Il s'agit effectivement souvent de bonnes indications de tiges sur mesures pour certains chirurgiens après les modifications fémorales de la dysplasie et des traitements de l'enfance. Celles ci sont réalisées à partir d'un scanner de votre fémur (environ 25 coupes), mais également quelques coupes passant par le cotyle, le genou et l'axe du pied, de manière à retrouver la géométrie idéale pour le travail de votre hanche. Une fois le scanner réalisé, celui ci ainsi qu'un bilan radio complet va servir à la conception par ordinateur de la tige sur mesure. Il faut un délai moyen de 6 semaines une fois le scanner fait. Vous pouvez trouver tout un chapitre sur ces tiges dans le chapitre chirurgie-planification-problèmes posés par la planification, sur le site Prothèse de Hanche, qui se trouve dans la rubrique annonces de sites. Mais ces tiges sur mesures sont exceptionnellement utilisées dans les reprises.
Courage
POZJIBE
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Vieux 21/03/2008, 17h31   #69
valalban
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

chère ilco,

c'est valalban, je suis rassurée de votre réponse, néanmoins l'opération et ses suites fait très peur...
je ne sais plus marcher sans douleur et les analgésiques sont inefficaces. Les chirurgiens ont du mal à se décicder car j'ai d'autres problèmes cumulés à celui de la hanche, double scoliose,ecrasement de disque, inégalité de longueur et spatisité (maldie neurologique)
merci, ma décision n'est pas encore prise mais j'en ai marre de souffrir


j'ai une dysplasie de hanche aussi comme vous, opérée une première fois a l'age de 5 ans, et, pour repondre a la question de valalban a qui on propose une butée, opérée une seconde fois fin juin 07 (a l'age de 30 ans)pOur une butée de la hanche gauche;
entre mes 5 ans et mes 30 ans, absolument aucun problème à signaler.

J'ai commencé a souffrir en janvier 06, j'étais très sportive et j'ai un travail assez physique. En avril , j'ai du prendre des cannes pour marcher
Opération fin juin 2007
Suites opératoires très dures , immobilisation longue , puis réeducation, chariot roulant, puis cannes, puis canne uniue. Suis sortie debut septembre de centre de réeducation, mais j'ai du poursuivre une réeducation ambulatoire jusqu'en décembre, petit a petit j'ai cessé de boiter.
J'ai repris mon travail début janvier , au début ca a été difficile au début et fatigant, je travaille principalement debout, mais j'essaie d'adapter en m'asseyant des que je peux...
je ne boite plus, sauf parfois très légèrement en fin de journée quand je suis fatiguée, et encore de moins en moins.. Je n'ai plus besoin d'antidouleurs systématiquement, j'en prends parfois, 2 a 3 fois par semaine max.
je fais de la natation au moins une fois par semaine et un peu de vélo en terrain plat.

Comme tout le monde le dit , il faut être patient quand on est dysplasique... et quand on a une butée, l'amélioration est très progressive.,
Je sais que je vais continuer a progresser..

Pour moi, je pense que la butée valait vraiment le coup,car avant je ne pouvais plus faire 100 m sans souffrir, je ne pouvais plus vivre normalement, et je me retrouve progressivement..
Si un jour (et c'est presque sûr d'apres le chirurgien) , l'autre jambe me fait souffrir, je crois bien que j'irai me faire mettre une seconde butée ..

voilà valalban, j'espère que mon espérience vous apportera qqch..

BON COURAGE A TOUS!

ILCO[/quote]
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Vieux 27/03/2008, 21h03   #70
SUPERMAMAN
 
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

BONSOIR, je suis tombée par hasard sur ce site en faisant certaines recherches sur le mal qui me ronge, et suis consternée devant toutes ces souffrances....J'ai 39 ans et eu aussi une luxation congénitale de la hanche gauche, déceléé à ma naissance (suis arrivée en siège avec un pied dans la bouche, pas de césarienne à l'époque, ma mère a cru mourir !); opérée à 1 an, plâtre pendant 1 an, extension des membres pendant plusieurs mois, et sans cesse des plaques dans la hanche, ai marché à 3 ans; tout s'est très bien passé et je n'en ai jamais souffert, je n'ai jamais boité, le travail était plutôt bien réussi; 3 grossesses sans pb, mes enfants (2 garçons et 1 fille) ont été suivis et on a rien décélé chez eux. A 18 ans, luxation de la rotule gauche qui a nécéssité une opération, et certains mèdecins m'ont dit que cela devait venir de la hanche; jusque là pas de soucis; à 30 ans , j'ai commencé à avoir une gêne dans l'aisne et dans cette même hanche ainsi que de bonnes douleurs, discontinues; des radios n'ont rien décélé si ce n'est qu'effectivement je devais subir les conséquences de l'opération de la hanche, vu que leur travail pour l'époque était super, on a rien sans rien; et depuis plus rien. Sauf que depuis 2 mois, avec une certaine fatigue accumulée dûes aux nuits blanches que mon petit dernier me fait subir, la douleur est là, et bien là. J'ai l'aisne gauche bloquée, des douleurs atroces allant du bas du dos au genou, je boîte terrible, j'ai du mal à faire beaucoup de choses de tous les jours, j'ai presque besoin d'une canne, c'est très handicapant et avec les enfants ce n'est pas facile; l'ostheopathe m'a bien dit que ce n'était pas une sciatique (ce que je croyais) et les radios montrent une beau début d'arthrose dans la hanche, on m'a bien fait entendre que cela finirait par une intervention, mais on ne m'a pas dit quoi exactement; j'y retourne demain et la semaine prochaine je vois un chirurgien spécialiste des hanches; c'est vrai que les douleurs sont atroces à gérer mais on apprend à vivre avec, les anti- infflammatoires ne me soulagent pas; ce qui me "dérangent le plus" c'est la soudaineté et l'ampleur que cela prend en peu de temps; mais c'est réconfortant de savoir que d'autres personnes peuvent comprendre, car dans la vie de tous les jours, ce n'est pas forcément le cas, alors MERCI A TOUS et A TOUTES, vos témoignages ne sont pas inutiles.... A+
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Vieux 29/03/2008, 14h19   #71
ilco
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonjour,

je comprends tres bien ce que vousd voulez dire par soudaineté aggravation rapide et je vous soutiens de toutes mes forces, j'ai eu la même sensation l'annéee dernière, avant d'avoir une butée fémorale, la sensation que ça allait trop vite, mais qu'estc e que c'était que cette saloperie de douleur qui venait me bouffer la vie!?
bon courage pour votre consultation avec le chirurgien

ilco
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Vieux 30/03/2008, 17h18   #72
gg20071
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

et bien à moi !
j'ai 35 ans dans 1 mois et comme vous tous née avec une luxation haute de la hanche droite mais pour accompacner ça j'ai aussi un pied bot et le genou droit qui ne plie pas .
mon enfance s'est passée dans les hopitaux de mes 9 mois à 8 ans j'ai eu 11 interventions chirurgicales.
mon adolescence s'est bien passée je suis allée à l'internat mes copines me mettaient ma chaussette, je n'ai jamais su, et m'aidait pour mettre ma chaussure droite , le reste j'ai apris à faire tte seule.
je me suis mariée à 21 ans et 3 ans plus tard j'ai une petite fille qui nait elle aussi avec une luxation légère on a juste mis un harnais de pavlikc, et puis j'ai eu mon ptit garçon trois an après qui lui n'a rien ( tout les deux sont nés par cesarienne).
après la naissance de ma fille j'ai eu pendant un an de très grosse douleurs celle que vous decrivez tous "coup de poignard dans la hanche",
er puis un jour ça a fait "clac" et plus rien.
Et puis j'ai eu theo et là ,après la grossesse plus de mobilité de ma hanche ni rotation ni extension , maintenant je ne peux plus du tout ecarter la jambe droite mais les douleurs sont tantot supportables tantot atroces , ce n'est pas constant , ça depend ce je fais donc je me ménage, mais je pense sérieusement à l'opération car ma vie de tout les jours n'est pas facile , je voudrait retrouver un peu de mobilité, j'aspire à pouvoir faire des gestes seules que je n'ai jamais su faire d'ailleurs ex: mettre ma botte seule, me laver le pied.
mais je ne dois pas rever je sais au fond de moi que je serai jamais "normale"
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Vieux 02/04/2008, 15h27   #73
Syl69
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Messages: 31
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Ça fait un moment que je n'ai pas posté. L'impression, sans doute, de ne pas pouvoir faire grand-chose, quand on lit régulièrement les mêmes messages de parents inquiets, à la recherche de conseils. Mais nous, luxés et parents d'enfants luxés, on en a déjà donné tant, de conseils, sur ce forum... j'ai l'impression qu'on se lasse, n'est-ce pas Coquelicot et celles qui se sont fait opérées autour d'octobre dernier, qu'on ne lit plus ici ?
Et puis ça fait bizarre de voir ces échanges entre ceux qui courent comme des lapins 3 semaines après leur opération, et ceux qui galèrent encore des mois après, après avoir galéré des années avant !
Et voilà que le message de GG20071 me fait réagir. GG qui voudrait bien s'épiler toute seule la jambe droite, se laver les pieds, mettre sa botte...
Alors, je parle de moi. Luxation congénitale des 2 hanches, multi-opérée bébé et enfant. Une hanche droite arthrodésée, donc chirurgicalement immobilisée. Ça se faisait dans les années 50. Malheur... La hanche gauche pas terrible (pathologique, disent les chir), qui a eu droit à une butée voici une quinzaine d'années. Et puis après des années de réflexion, la décision de me faire désarthrodéser et poser une PTH. Avec l'espoir de : pouvoir enfin acheter des chaussures à lacets et même à petits talons, me passer de la crème sous le pied ou m'épiler sans me contorsionner. J'en passe.
Opération en octobre. Bien passée. Mais un allongement conséquent de la jambe opérée, qui m'oblige désormais à porter des chaussures orthopédiques jusqu'à ce que l'autre jambe ait aussi sa PTH, ce qui devrait à peu près les équilibrer. C'est vrai, on en fait des jolies maintenant, mais ce n'est pas ce dont je rêvais. Deux mois d'hospitalisation en centre de réadaptation fonctionnelle, puis encore quinze jours en février, et autant à venir à la fin de ce mois d'avril (soit environ 4 heures de kiné par jour). Entre temps, un kiné à domicile 3 jours par semaine (un petit quart d'heure). Objectif : faire réagir ces muscles qui n'ont pas travaillé depuis un demi-siècle. Et ce n'est pas gagné. Pas ou peu de quadriceps, de moyen et grand fessier...
Cinq mois après l'opération, je me déplace très lentement, toujours avec deux béquilles (et encore pour longtemps), je ne monte pas la hauteur d'un escalier avec la jambe opérée. S'il m'arrive de faire quelques pas sans cannes à la maison, je me donne l'impression d'être Robocop.
Points positifs : je m'assieds mieux au fond de la chaise, et j'ai moins mal au genou droit, qui souffrait beaucoup du blocage de la hanche. Je me plie plus facilement. Assise, j'arrive à toucher le bout de ma jambe en passant de côté mais je n'atteinds pas le pied : donc, toujours pas de crème ! Et puis, une fois passés les moments de panique de sentir bouger sa hanche, l'impression est plutôt agréable. Enfin, je n'ai quasiment jamais eu de douleur.
Tout ça, je le savais, le chirurgien m'avait prévenue : vous en avez pour un an, un an et demi ou plus. Faute de muscle, vous marcherez peut-être toujours avec une canne. Mais je ne me rendais pas bien compte dans quoi je me lançais.
Il est clair qu'il fallait le faire, car le genou se détruisait, le dos aussi. Mais pour l'instant, la colonne "avantages" n'est pas longue. Et je me sens plus handicapée que ce que j'étais puisque, même si je boitais et si je souffrais souvent, je n'avais jamais marché avec une canne, et que j'achetais des chaussures du commerce sans demander à la sécu de me les rembourser (une paire par an, pas plus...). Et le regard des autres, mes compagnes de misère le savent bien, pèse lourd.
Conclusion : si vous souffrez, si vous détruisez votre squelette, faites vous opérer. C'est important de préserver l'avenir. Et le plus tôt est le mieux si on veut avoir une chance de réveiller les muscles. J'ai sans doute trop attendu. Mais si vous êtes dans mon cas d'ex-enfant luxée, fuyez ceux qui disent que vous allez faire de l'escalade et de la course à pied quatre semaines après !
Pour terminer, j'envoie mes amitiés aux copines opérées de 2007 avec qui on avait envisagé de faire un groupe de belote !
Syl
Syl69 is offline   Réponse avec citation
Vieux 02/04/2008, 17h51   #74
gg20071
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Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

moi aussi ma hanche a ete bloquée volontairement par opération.
ça ne me rassure pas quand tu expliques qu'après 5 mois tu marches encore avec des bequilles, car moi aussi je n'ai pas de musculature.
mais n'est ce pas possible de se remuscler avant l'operation?
je vois un nouveau chir le 21 je vais lui poser la question parce que je me vois mal dependre de mon mari ou de mon entourage pendant des mois j'ai encore des enfants petits 5 et 10 ans et puis il faut aller les chercher à l'ecole etc...
je te souhaite plein de courage et de patience et tiens moi au courant de ton evolution ça me ferais plaisir.
je sais ce que tu peux resentir et suis de tout coeur avec toi
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Vieux 03/04/2008, 11h33   #75
coquelicot
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Messages: 1 577
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par Syl69
Ça fait un moment que je n'ai pas posté. L'impression, sans doute, de ne pas pouvoir faire grand-chose, quand on lit régulièrement les mêmes messages de parents inquiets, à la recherche de conseils. Mais nous, luxés et parents d'enfants luxés, on en a déjà donné tant, de conseils, sur ce forum... j'ai l'impression qu'on se lasse, n'est-ce pas Coquelicot et celles qui se sont fait opérées autour d'octobre dernier, qu'on ne lit plus ici ?
Et puis ça fait bizarre de voir ces échanges entre ceux qui courent comme des lapins 3 semaines après leur opération, et ceux qui galèrent encore des mois après, après avoir galéré des années avant !
Et voilà que le message de GG20071 me fait réagir. GG qui voudrait bien s'épiler toute seule la jambe droite, se laver les pieds, mettre sa botte...
Alors, je parle de moi. Luxation congénitale des 2 hanches, multi-opérée bébé et enfant. Une hanche droite arthrodésée, donc chirurgicalement immobilisée. Ça se faisait dans les années 50. Malheur... La hanche gauche pas terrible (pathologique, disent les chir), qui a eu droit à une butée voici une quinzaine d'années. Et puis après des années de réflexion, la décision de me faire désarthrodéser et poser une PTH. Avec l'espoir de : pouvoir enfin acheter des chaussures à lacets et même à petits talons, me passer de la crème sous le pied ou m'épiler sans me contorsionner. J'en passe.
Opération en octobre. Bien passée. Mais un allongement conséquent de la jambe opérée, qui m'oblige désormais à porter des chaussures orthopédiques jusqu'à ce que l'autre jambe ait aussi sa PTH, ce qui devrait à peu près les équilibrer. C'est vrai, on en fait des jolies maintenant, mais ce n'est pas ce dont je rêvais. Deux mois d'hospitalisation en centre de réadaptation fonctionnelle, puis encore quinze jours en février, et autant à venir à la fin de ce mois d'avril (soit environ 4 heures de kiné par jour). Entre temps, un kiné à domicile 3 jours par semaine (un petit quart d'heure). Objectif : faire réagir ces muscles qui n'ont pas travaillé depuis un demi-siècle. Et ce n'est pas gagné. Pas ou peu de quadriceps, de moyen et grand fessier...
Cinq mois après l'opération, je me déplace très lentement, toujours avec deux béquilles (et encore pour longtemps), je ne monte pas la hauteur d'un escalier avec la jambe opérée. S'il m'arrive de faire quelques pas sans cannes à la maison, je me donne l'impression d'être Robocop.
Points positifs : je m'assieds mieux au fond de la chaise, et j'ai moins mal au genou droit, qui souffrait beaucoup du blocage de la hanche. Je me plie plus facilement. Assise, j'arrive à toucher le bout de ma jambe en passant de côté mais je n'atteinds pas le pied : donc, toujours pas de crème ! Et puis, une fois passés les moments de panique de sentir bouger sa hanche, l'impression est plutôt agréable. Enfin, je n'ai quasiment jamais eu de douleur.
Tout ça, je le savais, le chirurgien m'avait prévenue : vous en avez pour un an, un an et demi ou plus. Faute de muscle, vous marcherez peut-être toujours avec une canne. Mais je ne me rendais pas bien compte dans quoi je me lançais.
Il est clair qu'il fallait le faire, car le genou se détruisait, le dos aussi. Mais pour l'instant, la colonne "avantages" n'est pas longue. Et je me sens plus handicapée que ce que j'étais puisque, même si je boitais et si je souffrais souvent, je n'avais jamais marché avec une canne, et que j'achetais des chaussures du commerce sans demander à la sécu de me les rembourser (une paire par an, pas plus...). Et le regard des autres, mes compagnes de misère le savent bien, pèse lourd.
Conclusion : si vous souffrez, si vous détruisez votre squelette, faites vous opérer. C'est important de préserver l'avenir. Et le plus tôt est le mieux si on veut avoir une chance de réveiller les muscles. J'ai sans doute trop attendu. Mais si vous êtes dans mon cas d'ex-enfant luxée, fuyez ceux qui disent que vous allez faire de l'escalade et de la course à pied quatre semaines après !
Pour terminer, j'envoie mes amitiés aux copines opérées de 2007 avec qui on avait envisagé de faire un groupe de belote !
Syl

Oh Sylvie , je te sens triste là, démoralisée.

Alors, j'ai pas beaucoup de temps, là tout de suite, mais si tu passes je voulais te dire que je comprends parfaitement ce que tu exprimes, par contre, j'ai un peu d'avance sur toi, et je confirme malheureusement qu'il faut du temps, du temps, et encore du temps.

Moi non plus, tout ne va pas comme j'aurais aimé, et meme comme on m'avait promis, mais tout n'est pas fini, la récupération des muscles est un travail de longue haleine.

Et on gagne, je te promets qu'on gagne, meme si pour ce qui est de mettre les chaussettes normalement, ben.... ce sera pour plus tard.

La droite qui m'ennuie, a été opérée en février de l'an dernier et le chirurgien parle d'encore 7 et 8 mois alors tu vois. , et moi, je suis sure de rien

Je dois filer, je te rappellerai si tu veux
__________________
la vieillesse commence quand les regrets l'emportent sur les rêves.
coquelicot is offline   Réponse avec citation
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