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Luxation congénitale de la hanche Le forum des luxés et leurs parents.

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Vieux 07/05/2013, 22h54   #101
belledevie
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Date d'inscription: mai 2013
Messages: 4
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonjour, je relance la discussion sur ce forum. J'ai 45 ans, ais les deux hanches luxées, 5 cm d'écart entre les deux jambes. J'ai été opérée étant petite pour réduire la luxation par une opération et des tractions, sans succès. Aux environs de 22 ans, j'ai subi une butée et une ostéotomie de la hanche droite (la moins abîmée). le chirurgien en a profité pour réduire la différence entre les deux jambes qui était de 7 cm auparavant. Depuis je ne peux plus marcher sans chaussure orthopédique et suis en permanence suivie par un kiné ostéopathe pour assouplir mes muscles. J'ai construit ma vie avec cette difficulté sans pour autant la vivre comme un frein. Je me suis mariée, ais trois enfants dont deux nés naturellement, un métier intéressant. Par contre, j'avoue que je souffre quand même: douleurs aux hanches, au dos dans la nuque. Dès que je fais un effort, je le "paye" par des douleurs plus importantes. Je suis allée voir deux chirurgiens qui m'ont tous les deux proposé de poser une prothèse sur la hanche droite la plus abîmée (celle qui n'a pas été opérée) avec un risque de paralysie: en tirant sur le nerf sciatique, il risque de se tétaniser. Je ne veux pas prendre ce risque car, même si ma démarche est lois d'être gracieuse, je marche quand même!! Je constate pourtant que je suis vraiment fatiguée mais je n'arrive pas à savoir si c'est la douleur, l'age (!!!)...De plus, je me sens tout le temps un peu angoissée et je me demande si ce n'est pas en lien avec les efforts constants pour "avancer" (au sens propre) et pour supporter les douleurs. J'aimerai bien avoir votre avis, pouvez-vous me dire si vous partager ce que je ressens? Je me demande aussi si je ne devrais pas faire une cure thermale? Peut-être aller consulter d'autres chirurgiens? C'est la première fois que je parle aussi clairement de mes interrogations et j'espère trouver aux travers d'autres expériences, des réponses à mes questions....
belledevie is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/05/2013, 23h17   #102
maurafanchon
maurafanchon
 
Date d'inscription: novembre 2011
Messages: 3
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par belledevie
bonjour, je relance la discussion sur ce forum. J'ai 45 ans, ais les deux hanches luxées, 5 cm d'écart entre les deux jambes. J'ai été opérée étant petite pour réduire la luxation par une opération et des tractions, sans succès. Aux environs de 22 ans, j'ai subi une butée et une ostéotomie de la hanche droite (la moins abîmée). le chirurgien en a profité pour réduire la différence entre les deux jambes qui était de 7 cm auparavant. Depuis je ne peux plus marcher sans chaussure orthopédique et suis en permanence suivie par un kiné ostéopathe pour assouplir mes muscles. J'ai construit ma vie avec cette difficulté sans pour autant la vivre comme un frein. Je me suis mariée, ais trois enfants dont deux nés naturellement, un métier intéressant. Par contre, j'avoue que je souffre quand même: douleurs aux hanches, au dos dans la nuque. Dès que je fais un effort, je le "paye" par des douleurs plus importantes. Je suis allée voir deux chirurgiens qui m'ont tous les deux proposé de poser une prothèse sur la hanche droite la plus abîmée (celle qui n'a pas été opérée) avec un risque de paralysie: en tirant sur le nerf sciatique, il risque de se tétaniser. Je ne veux pas prendre ce risque car, même si ma démarche est lois d'être gracieuse, je marche quand même!! Je constate pourtant que je suis vraiment fatiguée mais je n'arrive pas à savoir si c'est la douleur, l'age (!!!)...De plus, je me sens tout le temps un peu angoissée et je me demande si ce n'est pas en lien avec les efforts constants pour "avancer" (au sens propre) et pour supporter les douleurs. J'aimerai bien avoir votre avis, pouvez-vous me dire si vous partager ce que je ressens? Je me demande aussi si je ne devrais pas faire une cure thermale? Peut-être aller consulter d'autres chirurgiens? C'est la première fois que je parle aussi clairement de mes interrogations et j'espère trouver aux travers d'autres expériences, des réponses à mes questions....


Pour ce qui est du nerf sciatique;il y a des techniques opératoires pour éviter le probléme du nerf sciatique.Moi je ne me suis pas encore faite opérer mais je souffre.Téléphone moi au 0562171498 le soir
après 21 h en semaine .N'hésite pas.
Maryse vieu
Les douleurs rendent irritables ,je m'en rend compte tous les jours§!!
maurafanchon is offline   Réponse avec citation
Vieux 17/05/2013, 22h44   #103
belledevie
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Date d'inscription: mai 2013
Messages: 4
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par maurafanchon
Pour ce qui est du nerf sciatique;il y a des techniques opératoires pour éviter le probléme du nerf sciatique.Moi je ne me suis pas encore faite opérer mais je souffre.Téléphone moi au 0562171498 le soir
après 21 h en semaine .N'hésite pas.
Maryse vieu
Les douleurs rendent irritables ,je m'en rend compte tous les jours§!!

Merci de ta réponse mais je ne te téléphonerai pas car je n'ai pas informé ma famille de ma participation à ce blog (!!!). Moi je gère pas trop mal l'irritabilité, ça se transforme en grosse fatigue et l'angoisse du lendemain! Si tu connais des chirurgiens qui peuvent m'assurer que je remarcherai après, je suis preneuse pour aller les consulter! Je rejoins certains témoignages qui indique qu'il est très difficile d'évaluer si le seuil de douleur est acceptable. Parfois, j'aimerai bien être dans la peau d'un femme de 45 ans "normale" pour voir comment ça fait et ainsi mieux me rendre compte de mon véritable état. Mais cela ce n'est pas possible! Ceci dit, cette histoire de hanches ne m'envahit pas trop mais il faut toujours que je me rajoute des défis permanents pour arriver à gagner en estime de moi...plus d'études que la moyenne, plus de voyage, plus d'enfants, plus d'amis, plus de tout et c'est épuisant car du coup je surcharge ma vie, ne m’arrête jamais (sauf pour tomber de fatigue!!). Comme si il fallait constamment que je prouve quelque chose: A qui? pourquoi? Il n'y a pas longtemps que j'ai compris que c'était partiellement en lien avec cette histoire de santé, pour nommer les choses clairement, en lien avec mon handicap! Il faut atteindre la maturité de l'age pour s'introspecter! En tout cas, maintenant que j'ai un peu plus le temps (mes enfants sont grands), je me dis que c'est l'occasion de m'occuper de moi et trouver des pistes pour réussir à moins être limitée dans mes mouvements et surtout moins ressentir de douleurs: du sport, une cure, une intervention chirurgicale? Bref, que tous les lecteurs plus jeunes que moi se rassure, j'ai une vie vraiment géniale et certains oublie même que je suis un peu différente! La dernière réflexion en date qui m'a fait rire c'est une question d'un collègue me demandant si je partais au ski alors qu'au moindre centimètre de neige, je ressemble à Bambi dans le film de Walt Dysney!!
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Vieux 19/05/2013, 17h58   #104
Syl69
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Date d'inscription: mai 2007
Messages: 31
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,
J'ai cessé d'être active sur ce forum depuis pas mal de mois, parce qu'il n'y avait plus de luxé(es) qui s'exprimaient, seulement des gens qui avaient eu une prothèse de hanche sans rapport avec une luxation congénitale. Autant dire que leur situation n'a rien à voir avec la nôtre. Mais la discussion relancée par belledevie (beau pseudo) me fait intervenir.
Ma vie en résumé (mais je l'avais déjà résumée ici, je viens de le trouver, en 2008) : Luxation double non dépistée au début des années 50, multiples plâtres et opérations (dont hanche bloquée depuis l'enfance et une butée de l'autre côté, à l'âge adulte) des responsabilités professionnelles importantes, des arrêts maladie des plus limités, un mariage, une fille double luxée dépistée mais qui est passée par les mêmes déboires que sa mère, ou presque. Et il y a 5 ans une prothèse sur la hanche qui était bloquée. Depuis, les muscles n'ont pas voulu repartir et je marche mal (enfin aussi mal qu'avant, mais différemment) et avec une béquille. Aucun problème de nerf sciatique et plutôt moins de douleurs qu'avant (dos, genoux), mais plus de fatigue et un périmètre de déplacement plus réduit. Mais je marche, je vais au boulot (malgré mes 61 ans !), je fais les courses, je conduis ma voiture. Ce n'est quand même pas une exceptionnelle avancée. Surtout cette béquille, qui m'emmerde... Je pensais me faire poser l'an dernier la 2e prothèse, avec le seul objectif de gagner plus d'égalité dans la longueur des jambes (j'ai entre 3,5 et 4 cm, donc des chaussures orthopédiques) mais le chirurgien m'a demandé d'attendre. Alors, j'attends.
Voilà, si ma petite expérience peut être utile à belledevie...
Syl69 is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/05/2013, 00h31   #105
SCHOKOPUPPE
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Date d'inscription: mai 2013
Messages: 2
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour, j'ai un fils qui est luxé, pourriez vous m'indiquer des associations ou des médecins qui pourraient nous aider.
SCHOKOPUPPE is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/05/2013, 17h38   #106
belledevie
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Date d'inscription: mai 2013
Messages: 4
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Citation:
Posté par Syl69
Bonjour,
J'ai cessé d'être active sur ce forum depuis pas mal de mois, parce qu'il n'y avait plus de luxé(es) qui s'exprimaient, seulement des gens qui avaient eu une prothèse de hanche sans rapport avec une luxation congénitale. Autant dire que leur situation n'a rien à voir avec la nôtre. Mais la discussion relancée par belledevie (beau pseudo) me fait intervenir.
Ma vie en résumé (mais je l'avais déjà résumée ici, je viens de le trouver, en 2008) : Luxation double non dépistée au début des années 50, multiples plâtres et opérations (dont hanche bloquée depuis l'enfance et une butée de l'autre côté, à l'âge adulte) des responsabilités professionnelles importantes, des arrêts maladie des plus limités, un mariage, une fille double luxée dépistée mais qui est passée par les mêmes déboires que sa mère, ou presque. Et il y a 5 ans une prothèse sur la hanche qui était bloquée. Depuis, les muscles n'ont pas voulu repartir et je marche mal (enfin aussi mal qu'avant, mais différemment) et avec une béquille. Aucun problème de nerf sciatique et plutôt moins de douleurs qu'avant (dos, genoux), mais plus de fatigue et un périmètre de déplacement plus réduit. Mais je marche, je vais au boulot (malgré mes 61 ans !), je fais les courses, je conduis ma voiture. Ce n'est quand même pas une exceptionnelle avancée. Surtout cette béquille, qui m'emmerde... Je pensais me faire poser l'an dernier la 2e prothèse, avec le seul objectif de gagner plus d'égalité dans la longueur des jambes (j'ai entre 3,5 et 4 cm, donc des chaussures orthopédiques) mais le chirurgien m'a demandé d'attendre. Alors, j'attends.
Voilà, si ma petite expérience peut être utile à belledevie...

Bonjour Syl 69, ton message me rassure car à 61 ans tu as l'air d'avoir la pêche et parvenir à vivre quasi normalement! Pour la canne, je me suis dit que le jour où je devrai en prendre une, j'en ferai un look un peu dandy et du coup, ce sera une allure et pas une béquille. As-tu fait du sport (piscine) ou as-tu fait des cures pour te maintenir en forme? En tout cas, ton témoignage montre que les interventions chirurgicales ne sont pas forcément signe de mieux-être. Merci d'avoir répondu à mon message!
Quant au message suivant, désolée mais je ne connais pas de professeurs pour les enfants dont la renommée est telle qu'on peut leur faire confiance à 100%
Quand j'étais enfant, j'ai fait le tour de France des professeurs en orthopédie: j'ai failli me faire rallonger une jambe à Roscoff, me faire poser une prothèse à Metz ou laisser mon corps se débrouiller avec des chaussures orthopédiques tant que je n'avais pas trop de douleurs et une relative autonomie au CHU de Brabois (le Dr PREVOT était une sommité mais il doit être à la retraite). Au final, je suis passée à deux doigts de Roscoff mais j'ai tellement pleuré que mes parents ont décidé de ne pas me faire opérer. Bien leur en a pris car j'ai rencontré une femme de mon age opérée à Roscoff qui ne boite plus mais souffre et se bourre d'anti-inflammatoire. En tout cas, il faut vraiment prendre plusieurs avis avant de se décider et c'est une décision à prendre entre parents mais aussi enfant...Bon courage!
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Vieux 22/09/2013, 22h21   #107
ilco2
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Date d'inscription: septembre 2013
Messages: 2
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

bonsoir

ça fait un moment moi aussi que je n'ai pas été active sur le forum; j'ai même oublié mon mot de passe! de ilco me voici ilco2;
Dysplasique, j'ai eu une dérotation des fémurs en 1981 à l'âge de 5 ans et RAS jusqu'en 2007 où des douleurs de hanche G ont conduit à une butée de hanche, avec une rééducation pénible et longue mais finalement un résultat correct, des périodes de douleurs peu fréquents; 2 grossesses entre temps et 2 beaux enfants, et depuis 6 mois, une vie qui se "réduit" des douleurs plus fréquentes, toujours la hanche G, pour les gestes plus quotidiens genre descendre de voiture, s'accroupir pour s'occuper d'un enfant, piétiner au cours d'une soirée etc.. et je me repose des questions.
J'ai 37 ans et je ne me vois pas avec une prothèse, mais je ne sais plus. Faut il vraiment attendre d'être au bout du rouleau? et avez vous entendu parler de la viscosupplémentation? il parait que ça calme bien la douleur pour les problèmes de genou, mais pour la hanche?
ilco2 is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/09/2013, 16h24   #108
belledevie
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Date d'inscription: mai 2013
Messages: 4
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour Ilco 2
Je n'ai jamais entendu parlé de la viscosupplementation, si t'as des infos sur cette technique anti douleurs, je suis preneuse! Pour ma part, je suis suivie chaque semaine depuis au moins 20 ans par un kiné ostéopathe qui me masse et étire mes muscles pour éviter les douleurs ou plutôt, me mouvoir à peu près correctement. Dès que j'arrête (vacances) je sens rapidement que mon corps se "rouille" et le moindre mouvement est non seulement douloureux mais aussi difficile à effectuer (se lever, marcher, rester debout...). A la question, est-ce le moment de se faire opérer, je pense qu'on en est au même point, c'est tellement difficile de savoir où placer le curseur du supportable. Un des participants de ce site parlé de "non-vie" pour réfléchir et a développé cela en plusieurs points, cela peut être intéressant de le lire. Je vois que nous partageons les mêmes questions (comment soulager les douleurs, jusqu'où ne pas aller trop loin entre maintien en l'état ou intervention chirurgicale). Malheureusement, il n'y a pas de réponse toute faite car elle correspond à un état de santé et à un parcours personnel! Bon courage




Citation:
Posté par ilco2
bonsoir

ça fait un moment moi aussi que je n'ai pas été active sur le forum; j'ai même oublié mon mot de passe! de ilco me voici ilco2;
Dysplasique, j'ai eu une dérotation des fémurs en 1981 à l'âge de 5 ans et RAS jusqu'en 2007 où des douleurs de hanche G ont conduit à une butée de hanche, avec une rééducation pénible et longue mais finalement un résultat correct, des périodes de douleurs peu fréquents; 2 grossesses entre temps et 2 beaux enfants, et depuis 6 mois, une vie qui se "réduit" des douleurs plus fréquentes, toujours la hanche G, pour les gestes plus quotidiens genre descendre de voiture, s'accroupir pour s'occuper d'un enfant, piétiner au cours d'une soirée etc.. et je me repose des questions.
J'ai 37 ans et je ne me vois pas avec une prothèse, mais je ne sais plus. Faut il vraiment attendre d'être au bout du rouleau? et avez vous entendu parler de la viscosupplémentation? il parait que ça calme bien la douleur pour les problèmes de genou, mais pour la hanche?
belledevie is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/10/2013, 23h01   #109
ilco2
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Date d'inscription: septembre 2013
Messages: 2
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

UOTE=belledevie]
Bonsoir belledevie et merci pour ton message. Je vais consulter un chirurgien la semaine prochaine avec de nouvelles radios. Jusqu'à présent je n'ai vu que des orthopédistes pédiatriques (hé oui!) et j'ai besoin d'un regard neuf. Je vais peut être moi aussi me tourner vers de la Kiné de la balnéothérapie. Je te tiendrai au courant pour la viscosupplementation, bonne soirée! Ps: si jamais "hockeyeur" revient sur le forum j'aimerais bien avoir des nouvelles on a eu notre butée la même année en 2007.
ilco2 is offline   Réponse avec citation
Vieux 10/09/2016, 02h29   #110
mia65
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2016
Messages: 1
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour à tous,

Nous sommes en sept. 2016. Voilà 11 et 12 ans que j'ai été opérée pour une pose de PTH à gauche puis à droite à un an d'écart, à 39 ans. Après 33 ans de hanches réparées de 1 an à 6 ans suite à une luxation congénitale bilatérale non diagnostiquée . Douze ans après cette pose de PTH, les vieilles sensations réveillant de vieux maux, j'ai repensé au forum qui m'avait bien soutenu en 2004 et 2005 et notamment une gentille Rosalie, et d'autres, avec qui j'avais échangé. Et puis après la 1ère PTH, puis la 2e, c'était comme une seconde naissance. Avec trois enfants de 10,8 et 6 ans, la vie a repris son cours effréné avec encore plus d'énergie et de pêche. Et j'ai délaissé le forum..je prie touts ceux qui m'ont répondu à l'époque de bien vouloir m'en excuser, très sincèrement.
Aujourd'hui les enfants s'éloignent, aujourd'hui on me dit "tu boites" et tout refait surface. pas mal au niveau des prothèses, non. Je sens plutôt que c'est une histoire de bascule du bassin et d'écart de hauteur de hanches qui s'est à nouveau accentué. Bref on en reparlera plus tard. Pour l'instant je voulais faire un coucou à tous et dire à nouveau comme cela fait du bien de se reconnaitre dans une communauté.
Portez vous bien tous autant que possible.
Au prochain message je vous ferai part de mon témoignage, de façon plus explicite, si vous le souhaitez
A très bientôt
Myriam
mia65 is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/09/2016, 11h41   #111
ypioca
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2016
Messages: 1
Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Bonjour,
J'écris pour répondre à Myriam, mia65 et peut être trouver d'autre personnes avec qui partager ma situation car je suis dans une période de perte de confiance.
J'ai 38 ans. Pour raison de dysplasie congénitale des deux hanches mais qu'on attribuait plutôt à un pb au niveau des fémurs j'ai eu une ostéotomie de dérogation externe fémorale a l'âge de 6 ans. Ensuite dans la vingtaine j'ai commencé à souffrir beaucoup d'arthrose de hanche (g). Un chirurgien a tenté une ostéotomie réparatrice à l'âge de 28 ans qui n'a pas marché et l'année suivante. En 2007, on m'a posé une pth. Les années qui ont suivi ont été correctes, plus de douleurs, pas mal de marche, vie presque normale. Au bout de 7-8 ans j'ai eu à nouveau des douleurs, de ce même côté, après plusieurs examens on a vu comme un descellement de la prothèse, qui a conduit à un changement de la pièce haute (cotyle), cet été. Je suis en convalescence. Le problème est que l'arthrose s'est aussi fortement développée de l'autre côté (hanche droite, aussi fortement dysplasique) et qu'entre les douleurs postopératoires d'un côté et l'arthrose de l'autre, je ne m'en sors pas. Je pensais que la pth posée il y a moins de 10 ans aurait une durée de vie plus longue...
En théorie je sens bien qu'il va falloir remplacer la hanche droite aussi, le chirurgien me l'a dit mais je ne sais pas combien de temps je peux tenir.
Ma grande angoisse, c'est que j'ai un projet de grossesse et j'aimerais le mener à bien maintenant, sans été retardée, vu mon âge, par une nouvelle opération. De plus j'ai toujours entendu que c'était problématique d'être enceinte et d'accoucher avec deux prothèses de hanche, mais j'imagine aussi qu'être enceinte avec une arthrose très douloureuse doit être aussi très dur...
Au final je vais essayer l'injection de cortisone et acide hyaluronique dans la hanche droite. Comme j'ai découvert ce forum en cherchant si des gens avaient teste cette technique pour l'arthrose de hanche, je serai intéressée par des témoignages.
Pour Myriam si tu n'as pas de douleurs dans l hanche à proprement parler, tu peux chercher du côté de l tendinite des fessiers, moi on m'avait dit il y a un an que les douleurs pouvaient venir de ce problème (aussi difference de longueur de jambes). Toutefois pour etre sûr, il faut que même vérifier la prothèse, moi je l'ai fait un peu tardivement...
Merci d'avance de vos réponses.
ypioca is offline   Réponse avec citation
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