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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 27/01/2012, 21h50   #1
SoMuchSoul
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Date d'inscription: novembre 2011
Messages: 4
Gamma Knife

Bonjour à tous!

On va me soigner un méningiome de la taille de 1,6cm sur la tente du cervelet à l'aide du Gamma Knife à la Pitié salpétrière, j'aimerai avoir si possible des témoignages de personnes ayant suvi ce traitement.. Merci bcp
SoMuchSoul is offline   Réponse avec citation
Vieux 27/01/2012, 22h25   #2
titounete
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Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 794
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par SoMuchSoul
Bonjour à tous!

On va me soigner un méningiome de la taille de 1,6cm sur la tente du cervelet à l'aide du Gamma Knife à la Pitié salpétrière, j'aimerai avoir si possible des témoignages de personnes ayant suvi ce traitement.. Merci bcp


http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=36471

et



http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=127374
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Vieux 01/02/2012, 12h18   #3
Sylvie1
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Date d'inscription: décembre 2011
Messages: 16
Re : Gamma Knife

Mon père a subi du gamaknife il y a 3 ans.
C'est assez impressionnant d'après ce qu'il m'en a raconté mais ça a permis de contenir la tumeur pendant 3 ans.
Posez-moi des questions et je lui demanderai.
Je ne vous propose pas de l'appeler tout de suite car là il consulte pour être opéré, souffre et est trop "dedans"...(on va lui ôter un oeil, ce n'est pas facile...)
Courage!
Sylvie
Sylvie1 is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/02/2012, 23h55   #4
Pearl
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Date d'inscription: avril 2010
Messages: 78
Re : Gamma Knife

On m'a traitée par gammas knife au printemps dernier , ce n'est pas vraiment une partie de plaisir , mais c'est supportable et bien moins éprouvant qu'une opération !
Pearl is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/03/2012, 00h30   #5
noureddine59
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Date d'inscription: février 2012
Messages: 3
Re : Gamma Knife

bonjour
j'ai besoin du témoignage d'un passion qui a subi le gamma knife du nerf trijumeau (névralgie faciale), en particuliers les effets secondaires de cet intervention.
merci beaucoup.
noureddine59 is offline   Réponse avec citation
Vieux 19/04/2012, 19h36   #6
milamdan
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Date d'inscription: avril 2012
Messages: 3
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par SoMuchSoul
Bonjour à tous!


On va me soigner un méningiome de la taille de 1,6cm sur la tente du cervelet à l'aide du Gamma Knife à la Pitié salpétrière, j'aimerai avoir si possible des témoignages de personnes ayant suvi ce traitement.. Merci bcp

Bonjour !

J'ai un méningiome du sinus caverneux gauche qui m'a fait perdre la vue dans l'oeil gauche. On me propose de subir des rayons gamma knife à la pitié-salpetriere et j'avoue que j'ai très peur ! pouvez-vous me dire quels ont été les conséquences du traitement que vous avez eu, j'ai vraiment besoin de savoir si les effets indésirables sont supportables et résorbables. Merci de me répondre.
milamdan is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/04/2012, 12h01   #7
Pearl
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Date d'inscription: avril 2010
Messages: 78
Re : Gamma Knife

Disons que tu passes une matinée pas très agréable lorsqu'on te fait les gammas knife , mais par contre , il n'y a pas de suite , le lendemain tu es bien ( pas comme après une opération ! ) . Il y a juste une surveillance par IRM .
Pearl is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/04/2012, 15h22   #8
lili80
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Date d'inscription: janvier 2012
Messages: 23
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par SoMuchSoul
Bonjour à tous!

On va me soigner un méningiome de la taille de 1,6cm sur la tente du cervelet à l'aide du Gamma Knife à la Pitié salpétrière, j'aimerai avoir si possible des témoignages de personnes ayant suvi ce traitement.. Merci bcp


Bonjors j'ai egalement eu s traitement en fevrier apres abolisation. Le gama knife et super contrairemnt a toues les operation . La matinée passe tres vite malgrés quelle n soi pas i agreable mais il nny a aucune suite vous etes tres bien le lndemain . pour plus dinfo nesiter pas. alison018@hotmail.fr
lili80 is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/04/2012, 22h50   #9
Sylvie1
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Date d'inscription: décembre 2011
Messages: 16
Re : Gamma Knife

Le gamma knife n'a absolument pas fonctionné pour mon père et sa tumeur a terriblement grossi. Il a dû être opéré en mars dernier. Et le professeur de neuro pense qu'il a été mal orienté il y a 3 ans, qu'il aurait dû être opéré tout de suite plutôt que de subir ce traitement.
Sylvie
Sylvie1 is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/04/2012, 09h40   #10
idem84
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Avatar de idem84
 
Date d'inscription: avril 2005
Messages: 789
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par Sylvie1
Le gamma knife n'a absolument pas fonctionné pour mon père et sa tumeur a terriblement grossi. Il a dû être opéré en mars dernier. Et le professeur de neuro pense qu'il a été mal orienté il y a 3 ans, qu'il aurait dû être opéré tout de suite plutôt que de subir ce traitement.
Sylvie
Bonjour

Comme souvent on peut dire que chaque cas est différent.
Je suis désolée pour ce qui arrive à votre père.

Pour mon cas, en 2004, l'opération était impérative. Le méningiome était très imposant et atypique... une sorte de 1/2 couronne avec la forme de 5 ovales, genre oeufs durs coupés en 2, tout ceci dans le sinus caverneux gauche ( trépanation = 43 agrafes). J'ai quelques séquelles... mais je n'ai pas à me plaindre, cela aurait pu être pire, il faut faire avec.
Je dis encore MERCI aux mains magiques du neurochirurgien.

2007, récidive. Grâce au contrôle annuel par l'IRM, on a pu déceler le méningiome bilobé avant qu'il n'atteigne les 3 cm ( 1 faisait déjà 2.1 cm... grosseur prise en 1 an car en 2006, au contrôle, je n'avais rien ).
Les 3 cm n'étant pas dépassés, j'ai pu passer aux rayons Gamma Knife Perfexion à la Timone.
Au contrôle en janvier 2012, le méningiome était toujours dans les mêmes dimensions, il est stable.

Conclusion, une opération où l'on a pu faire une exérèse complète, n'empêche pas une récidive.
On peut dire que l'on s'en passerait volontiers, mais d'un autre côté, on peut dire aussi un grand merci à la providence que ce ne soit pas plus grave.
Courage ( je sais que ce n'est pas facile, mais il faut se battre)
Plein de bonnes ondes positives.
idem84 is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/04/2012, 23h17   #11
Sylvie1
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Date d'inscription: décembre 2011
Messages: 16
Re : Gamma Knife

Je suis preneuse de toutes les ondes positives! Merci!
Sylvie
Et courage à vous tous, du fond du coeur....
Sylvie1 is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/04/2012, 11h14   #12
idem84
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Avatar de idem84
 
Date d'inscription: avril 2005
Messages: 789
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par Sylvie1
Je suis preneuse de toutes les ondes positives! Merci!
Sylvie
Et courage à vous tous, du fond du coeur....

Merci Sylvie (joli prénom de ma fille aînée)

La vie est rarement un long fleuve tranquille mais, par bonheur, les nuages gris se dissipent et de nouveau le soleil brille !


Cela est parfois difficile de positiver mais il faut s'y efforcer...!.
Comme je le dis parfois, ce n'est pas le voisin qui va prendre ma peine à ma place, donc, il faut se battre.

Le soutien des proches est important lorsque les moments sont difficiles, mais d'un autre côté il ne faut pas les "envahir" avec les problèmes qui peuvent surgir, car, ceux qui ne sont pas passés par là ont du mal à comprendre.
Je vois que vous, vous êtes très attentive aux problèmes de votre père.
Bravo à vous !
Le forum ATOUTE est bien utile dans beaucoup de circonstances. En écrivant, il participe à une aide psy.

Recevez, votre Papa et vous, Plein de Bonnes ondes positives.
idem84 is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/07/2012, 18h08   #13
Naw2012
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Date d'inscription: juillet 2012
Localisation: Canada
Messages: 6
Re : Gamma Knife

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai eu droit à une séance de gamma-knife de 80 mn pour un méningiome du sinus caverneux gauche en avril dernier, la bibite est sur ma carotide et proche du lobe temporal gauche, du nerf trijumeau et de l'hypophyse. Elle mesure environ 3 cm.
Je suis en attente d'une IRM de contrôle pour savoir si cela a marché, en attendant ma vue à subitement baissée et je suis un peu inquiète.
J'ai un rendez-vous avec mon neuro-ophtalmo dans 15 jours mais j'aimerai savoir s'il y avait une personne qui aurait eu la même chose que moi.
Est ce qu'on doit attendre longtemps avant d'avoir des résultats ? mon neurochirurgien me disait que cela pouvait prendre quelques semaines voir quelques mois.
J'essaye d'avoir une vie normale, même si par moment le moral ne suit pas........j'essaye d'être positive mais j'ai tellement peur ......
Merci de me parler de votre expérience
Naw2012 is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/07/2012, 19h07   #14
Naw2012
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Date d'inscription: juillet 2012
Localisation: Canada
Messages: 6
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par SoMuchSoul
Bonjour à tous!

On va me soigner un méningiome de la taille de 1,6cm sur la tente du cervelet à l'aide du Gamma Knife à la Pitié salpétrière, j'aimerai avoir si possible des témoignages de personnes ayant suvi ce traitement.. Merci bcp

J'ai une droit au Gamma Knife pour un méningiome du sinus caverneux gauche d'environ 2.8 cm. Cela a très bien été, en plus je suis claustrophobe, j'ai fermé les yeux durant toute la séance qui a duré 1 heure 20 mn.......la pause du casque est un peu douloureuse mais supportable, cela se fait sous anesthésie locale. On le garde durant toute la matinée ou la journée, il est un peu lourd mais on s'habitue.
À l'intérieur de la machine, il n'y a aucun bruit (contairement à l'IRM) et on ne ressent rien. Il fauy juste controler notre peur.....c'est plus facile à dire qu'à faire......il faut penser aux personnes que nous aimons, cela nous donne du courage.....les premières dix minutes, je me suis parlée à moi même en me disant tu vas y arriver ma grande, tu es forte et courageuse, tu vas y arriver car tu dois y arriver......j,ai essayé de controler ma respiration....et cela a été. Vous pouvez leur demander de vous mettre de la musique, histoire de vous relaxer....j,en ai eu et je vous promets que cela fait la différence.
Lorsque je suis sortie de cette machine, j'étais tellement soulagée....je me suis dit, C'EST FAIT OUF.....en attendant l'étape suivante.....BONNE CHANCE .
Naw2012 is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/08/2016, 11h01   #15
mcauet
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Date d'inscription: août 2016
Messages: 2
Re : Gamma Knife

Bonjour
Je voudrais vous soumettre mon temoignage concernant le gamma knife.
J'ai été diagnostiqué ,il y a deux ans de cela de deux tumeurs cerebrales ,une lésion "suprasellaire"
située derriére les yeux,et un neurinome de l'accoustique gauche stade 2.
Aprés plusieurs mois d'attente (et de praticiens qui se "renvoient" la patate chaude),le chef de service de neurochirurgie du CHU de LILLE décide que je suis "élisible " à un traitement par "gamma knife".(pour le neurinome ,l'autre lésion étant à "surveiller")
Je voudrais préciser qu'entre temps j'ai été recu par plusieurs des ses confreres car je me plaignais de douleurs recurrentes et d'acouphenes à l'oreille gauche,et que je me suis fait "expedier" (parfois en 15 minutes!.....) avec traitement par cortisone ce qui n'a absolument rien solutionné.......(pour moi il n'y a aucune communication entre les services au CHU de LILLE....)
Bref,décision est prise de m' hospitaliser pour ce traitement (3 jours) les 08 09 et 10 Mai 2016.
Je passe sur la pose du casque (qui n'est pas douloureuse en soi,ce qui l'est moins c'est l'attente entre la pose du casque et les traitement par lui méme .......10 h dans mon cas...),30 ou 40 minutes dans la machine (on ne sent rien) ,auparavant IRM de 40 mns .
Le bilan que je voudrais faire aprés 3 mois de traitement:
On m'a dit à ma sortie d'hopital que ce traitement mettait entre 6 mois et 3 ans pour agir (je passe sur la reflexion du medecin interne qui est passé me voir juste aprés le traitement et qui m'a dit "allez hop hop hop on reprends le travail........).
La semaine qui a suivi le traitement j'ai été "epuisé" (aucune energie comme vidé....) ,alors cette "pub" ou l'on voit une patiente faire du sport juste aprés expliquez moi..........
3 mois apres ,il y a a peu pres une semaine que je souffre d'acouphenes de plus en plus persistants dans l'oreille gauche et surtout ,de violent maux de tete (j'ai parfois l'impression que ma téte va "exploser" )qui peuvent durer parfois 3 ou 4 jours........ma vue à baissé (vue trouble par moment) et j'ai des troubles de l'équilibre (j'ai parfois l'impression détre "ivre"......)
Tout ceci pour epxliquer que je ne sais pas si ce traitement est vraiment efficace,le probléme étant qu'il faut toujours attendre (je voudrais parfois que les medecins puissent "prendre" quelques secondes notre douleur ) pour ma part,je trouve que les douleurs sont plus présentes qu'avant je revois le neuro dans 15 jours mais j'ai parfois l'mpression de pârler à un mur ....si vous avez des retours sur la temps "d'attente" pour voir une amelioration sur ce traitement merci par avance bonne journée à tous
mcauet is offline   Réponse avec citation
Vieux 15/08/2016, 13h04   #16
Pearl
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Date d'inscription: avril 2010
Messages: 78
Re : Gamma Knife

[quote=mcauet]Bonjour
Je voudrais vous soumettre mon temoignage concernant le gamma knife.
J'ai été diagnostiqué ,il y a deux ans de cela de deux tumeurs cerebrales ,une lésion "suprasellaire"
située derriére les yeux,et un neurinome de l'accoustique gauche stade 2.
Aprés plusieurs mois d'attente (et de praticiens qui se "renvoient" la patate chaude),le chef de service de neurochirurgie du CHU de LILLE décide que je suis "élisible " à un traitement par "gamma knife".(pour le neurinome ,l'autre lésion étant à "surveiller")
Je voudrais préciser qu'entre temps j'ai été recu par plusieurs des ses confreres car je me plaignais de douleurs recurrentes et d'acouphenes à l'oreille gauche,et que je me suis fait "expedier" (parfois en 15 minutes!.....) avec traitement par cortisone ce qui n'a absolument rien solutionné.......(pour moi il n'y a aucune communication entre les services au CHU de LILLE....)
Bref,décision est prise de m' hospitaliser pour ce traitement (3 jours) les 08 09 et 10 Mai 2016.
Je passe sur la pose du casque (qui n'est pas douloureuse en soi,ce qui l'est moins c'est l'attente entre la pose du casque et les traitement par lui méme .......10 h dans mon cas...),30 ou 40 minutes dans la machine (on ne sent rien) ,auparavant IRM de 40 mns .
Le bilan que je voudrais faire aprés 3 mois de traitement:
On m'a dit à ma sortie d'hopital que ce traitement mettait entre 6 mois et 3 ans pour agir (je passe sur la reflexion du medecin interne qui est passé me voir juste aprés le traitement et qui m'a dit "allez hop hop hop on reprends le travail........).
La semaine qui a suivi le traitement j'ai été "epuisé" (aucune energie comme vidé....) ,alors cette "pub" ou l'on voit une patiente faire du sport juste aprés expliquez moi..........
3 mois apres ,il y a a peu pres une semaine que je souffre d'acouphenes de plus en plus persistants dans l'oreille gauche et surtout ,de violent maux de tete (j'ai parfois l'impression que ma téte va "exploser" )qui peuvent durer parfois 3 ou 4 jours........ma vue à baissé (vue trouble par moment) et j'ai des troubles de l'équilibre (j'ai parfois l'impression détre "ivre"......)
Tout ceci pour epxliquer que je ne sais pas si ce traitement est vraiment efficace,le probléme étant qu'il faut toujours attendre (je voudrais parfois que les medecins puissent "prendre" quelques secondes notre douleur ) pour ma part,je trouve que les douleurs sont plus présentes qu'avant je revois le neuro dans 15 jours mais j'ai parfois l'mpression de pârler à un mur ....si vous avez des retours sur la temps "d'attente" pour voir une amelioration sur ce traitement merci par

Ce que tu as n'est pas facile , personnellement ,j'ai eu un premier méningiome sur le chiasma , on m'a opérée et peu à peu , j'ai perdu complètement la vision de l'oeil droit . Quelques années plus tard j'ai à nouveau eu un méningiome sur le chiasma qui touchait le pédoncule et l'hypophyse , donc reopération , ça n'a pas suffit donc , comme toi gammas knife .Ca n'a pas résolu , non plus , tous mes problèmes : je fais des crises d'épileosie , malgré les médicaments , et j'ai , comme toi , l'impression d'avoir un cerveau trop gros pour mon crâne !!
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Vieux 15/08/2016, 13h04   #17
Pearl
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Date d'inscription: avril 2010
Messages: 78
Re : Gamma Knife

[quote=mcauet]Bonjour
Je voudrais vous soumettre mon temoignage concernant le gamma knife.
J'ai été diagnostiqué ,il y a deux ans de cela de deux tumeurs cerebrales ,une lésion "suprasellaire"
située derriére les yeux,et un neurinome de l'accoustique gauche stade 2.
Aprés plusieurs mois d'attente (et de praticiens qui se "renvoient" la patate chaude),le chef de service de neurochirurgie du CHU de LILLE décide que je suis "élisible " à un traitement par "gamma knife".(pour le neurinome ,l'autre lésion étant à "surveiller")
Je voudrais préciser qu'entre temps j'ai été recu par plusieurs des ses confreres car je me plaignais de douleurs recurrentes et d'acouphenes à l'oreille gauche,et que je me suis fait "expedier" (parfois en 15 minutes!.....) avec traitement par cortisone ce qui n'a absolument rien solutionné.......(pour moi il n'y a aucune communication entre les services au CHU de LILLE....)
Bref,décision est prise de m' hospitaliser pour ce traitement (3 jours) les 08 09 et 10 Mai 2016.
Je passe sur la pose du casque (qui n'est pas douloureuse en soi,ce qui l'est moins c'est l'attente entre la pose du casque et les traitement par lui méme .......10 h dans mon cas...),30 ou 40 minutes dans la machine (on ne sent rien) ,auparavant IRM de 40 mns .
Le bilan que je voudrais faire aprés 3 mois de traitement:
On m'a dit à ma sortie d'hopital que ce traitement mettait entre 6 mois et 3 ans pour agir (je passe sur la reflexion du medecin interne qui est passé me voir juste aprés le traitement et qui m'a dit "allez hop hop hop on reprends le travail........).
La semaine qui a suivi le traitement j'ai été "epuisé" (aucune energie comme vidé....) ,alors cette "pub" ou l'on voit une patiente faire du sport juste aprés expliquez moi..........
3 mois apres ,il y a a peu pres une semaine que je souffre d'acouphenes de plus en plus persistants dans l'oreille gauche et surtout ,de violent maux de tete (j'ai parfois l'impression que ma téte va "exploser" )qui peuvent durer parfois 3 ou 4 jours........ma vue à baissé (vue trouble par moment) et j'ai des troubles de l'équilibre (j'ai parfois l'impression détre "ivre"......)
Tout ceci pour epxliquer que je ne sais pas si ce traitement est vraiment efficace,le probléme étant qu'il faut toujours attendre (je voudrais parfois que les medecins puissent "prendre" quelques secondes notre douleur ) pour ma part,je trouve que les douleurs sont plus présentes qu'avant je revois le neuro dans 15 jours mais j'ai parfois l'mpression de pârler à un mur ....si vous avez des retours sur la temps "d'attente" pour voir une amelioration sur ce traitement merci par

Ce que tu as n'est pas facile , personnellement ,j'ai eu un premier méningiome sur le chiasma , on m'a opérée et peu à peu , j'ai perdu complètement la vision de l'oeil droit . Quelques années plus tard j'ai à nouveau eu un méningiome sur le chiasma qui touchait le pédoncule et l'hypophyse , donc reopération , ça n'a pas suffit donc , comme toi gammas knife .Ca n'a pas résolu , non plus , tous mes problèmes : je fais des crises d'épileosie , malgré les médicaments , et j'ai , comme toi , l'impression d'avoir un cerveau trop gros pour mon crâne !!
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Vieux 15/08/2016, 13h04   #18
Pearl
Membre
 
Date d'inscription: avril 2010
Messages: 78
Re : Gamma Knife

[quote=mcauet]Bonjour
Je voudrais vous soumettre mon temoignage concernant le gamma knife.
J'ai été diagnostiqué ,il y a deux ans de cela de deux tumeurs cerebrales ,une lésion "suprasellaire"
située derriére les yeux,et un neurinome de l'accoustique gauche stade 2.
Aprés plusieurs mois d'attente (et de praticiens qui se "renvoient" la patate chaude),le chef de service de neurochirurgie du CHU de LILLE décide que je suis "élisible " à un traitement par "gamma knife".(pour le neurinome ,l'autre lésion étant à "surveiller")
Je voudrais préciser qu'entre temps j'ai été recu par plusieurs des ses confreres car je me plaignais de douleurs recurrentes et d'acouphenes à l'oreille gauche,et que je me suis fait "expedier" (parfois en 15 minutes!.....) avec traitement par cortisone ce qui n'a absolument rien solutionné.......(pour moi il n'y a aucune communication entre les services au CHU de LILLE....)
Bref,décision est prise de m' hospitaliser pour ce traitement (3 jours) les 08 09 et 10 Mai 2016.
Je passe sur la pose du casque (qui n'est pas douloureuse en soi,ce qui l'est moins c'est l'attente entre la pose du casque et les traitement par lui méme .......10 h dans mon cas...),30 ou 40 minutes dans la machine (on ne sent rien) ,auparavant IRM de 40 mns .
Le bilan que je voudrais faire aprés 3 mois de traitement:
On m'a dit à ma sortie d'hopital que ce traitement mettait entre 6 mois et 3 ans pour agir (je passe sur la reflexion du medecin interne qui est passé me voir juste aprés le traitement et qui m'a dit "allez hop hop hop on reprends le travail........).
La semaine qui a suivi le traitement j'ai été "epuisé" (aucune energie comme vidé....) ,alors cette "pub" ou l'on voit une patiente faire du sport juste aprés expliquez moi..........
3 mois apres ,il y a a peu pres une semaine que je souffre d'acouphenes de plus en plus persistants dans l'oreille gauche et surtout ,de violent maux de tete (j'ai parfois l'impression que ma téte va "exploser" )qui peuvent durer parfois 3 ou 4 jours........ma vue à baissé (vue trouble par moment) et j'ai des troubles de l'équilibre (j'ai parfois l'impression détre "ivre"......)
Tout ceci pour epxliquer que je ne sais pas si ce traitement est vraiment efficace,le probléme étant qu'il faut toujours attendre (je voudrais parfois que les medecins puissent "prendre" quelques secondes notre douleur ) pour ma part,je trouve que les douleurs sont plus présentes qu'avant je revois le neuro dans 15 jours mais j'ai parfois l'mpression de pârler à un mur ....si vous avez des retours sur la temps "d'attente" pour voir une amelioration sur ce traitement merci par

Ce que tu as n'est pas facile , personnellement ,j'ai eu un premier méningiome sur le chiasma , on m'a opérée et peu à peu , j'ai perdu complètement la vision de l'oeil droit . Quelques années plus tard j'ai à nouveau eu un méningiome sur le chiasma qui touchait le pédoncule et l'hypophyse , donc reopération , ça n'a pas suffit donc , comme toi gammas knife .Ca n'a pas résolu , non plus , tous mes problèmes : je fais des crises d'épileosie , malgré les médicaments , et j'ai , comme toi , l'impression d'avoir un cerveau trop gros pour mon crâne !!
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Vieux 15/08/2016, 15h29   #19
mcauet
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Date d'inscription: août 2016
Messages: 2
Re : Gamma Knife

Bonjour
En reponse à ta question,j'ai été traité par gamma knife au CHU de Lille
L'équipe soignante est formidable ,ils sont trés gentils,mais je leur reproche juste un manque d'information à la sortie de l'hopital pour évoquer les conséquences (possibles) de l'aprés traitement.....je pensais pouvoir reprendre le travail (je suis chauffeur routier) mais il y a des jours ou j'ai l'inpression d'étre "ivre mort" tout se mets à tourner autour de moi ,ca dure quelques secondes ,mais c'est de plus en plus fréquent.....ma vision baisse (par courtes périodes je vois trouble) et j'ai souvent l'impression que ma tété va "exploser" ,on dirait une cocotte minute en pleine ebulition......je passe sur le sifflement strident que j'ai dans l'oreille gauche (j'ai parfois l'impression de passer ma vie à coté d un arbitre de foot......)et la paralysie intermittente de mon visage coté gauche................
bref je commence à desespérer de l'issue de ce traitement il parait que les symptomes vont aller en diminuant je me demande quand.......de toute maniére,des que je vois le neurologue en consultation à LILLE ,les visites sont "expediées" parfois en a peine 10 mns (la cortisone,le traitement miracle ....pour eux....)bref si vous avez des retours sur l'evolution de ce traitement (favorable ou non) je vous remercie par avance bonne journée
mcauet is offline   Réponse avec citation
Vieux 26/09/2016, 18h46   #20
mums
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Date d'inscription: septembre 2016
Messages: 1
Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par lili80
Bonjors j'ai egalement eu s traitement en fevrier apres abolisation. Le gama knife et super contrairemnt a toues les operation . La matinée passe tres vite malgrés quelle n soi pas i agreable mais il nny a aucune suite vous etes tres bien le lndemain . pour plus dinfo nesiter pas. alison018@hotmail.fr
bonjour je viens de voir votre témoignage j'ai subi les gamma unit (c'est a dire avec le cadre fixé sur mon crane) suite a la rédive de mon meningiome les docteurs mon dit qu'il puisse avoir des éffets secondaire comme un gonflement du cerveau AVC ou oedème donc j'appréhende ce moment et recherche des solutions savoir quelle attitude a avoir dans ce cas. Es ce que cela vous etes arrivé? merci de votre réponse.
mums is offline   Réponse avec citation
Vieux 11/02/2017, 11h15   #21
ylangylang
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Date d'inscription: février 2017
Messages: 4
Re : Gamma Knife

Bonjour,

Opéré tumeur glomique ou chémodectome en 85 par prof Brotchi Erasme (9 cm de diamètre) et extension ORL par prof Van Eecloo Lille.

Récidive mai 2016.

Premier choix du neurochirurgien hôpital groupe Iris Bruxelles opération classique plus 6 sem radioth. (la chirurgie stéréotaxique pouvant compliquer une intervention classique)

Premier choix du neurochirurgien hôpital Erasme chirurgie stéréotaxique.

Traitement gamma knife le 15 nov 2O16 1h30 avec nouvelle source de cobalt 60.

Effets secondaires : acouphènes oui, troubles du symptôme primitif oui (vue), troubles de stabilité oui
et capacité de travailler relative vu le stress et l'inquiétude.

IRM 12 mai 2017

Si questions post-op on m'a donné un numéro où le patient peut s'adresser.

On décroche à ce n° mais jamais de suite.

J'en conclu que, ce traitement futuriste, est : "surbooké", que le questionnement des patients entre l'opération et l'irm n'est pas une priorité et qu'eu égard au fait qu'à la sortie de l'hôpital on ne m'a pas dit dans quel cas je dois d'urgence prendre contact il n'y pas diagnostic type des symptômes post-op.

Dans la littérature médicale, il est mis en évidence que la radiothérapie en générale, dans un premier temps, donne ou peut donner une aggravation du tableau clinique pour une amélioration dans les mois suivants.

Après trois mois j'ai rien récupéré mais ai des symptômes en plus. Cela prouve que la tumeur se modifie et j'espère par dessèchement, entraînant ainsi une dépression des tissus compressant les nerfs intracrâniens à l'origine des troubles fonctionnels.

Bien à vous.
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Vieux 26/04/2017, 16h22   #22
MANOUE56
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Re : Gamma Knife

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je cherche des infos sur les séquelles éventuelles du gamma knife. J'ai été opérée d'un méningiome du jugum sphénoidal, touchant le nerf optique droit, en décembre 2008 à Angers. L'opération c'est très bien passée, le chirurgien à conclut à l’exérèse complète. La convalescence a été longue. J'ai effectué des IRM de contrôle tous les ans, lues par les radiologues CHBS de Loreint, car aucun suivit post op d'Angers. Jusqu'à ce que je change de centre de radiologie, tout allez bien. En octobre 2016, le nouveau centre de radiologie (privée) m'annonce froidement "récidive".
La tumeur (méningiome?) ne ferait que 1,2 cm. Donc sacré coup au moral, mais pas de panique. J'envoie des mails à plusieurs neuros pour avis. Angers me réponds "c'est pas une récidive, faite un contrôle dans 4 ans), Poitiers me dis d'attendre et de refaire un IRM 6 mois après pour voir l'évolution, Brest et Lyon idem. Entre temps je vois le neurochirurgien expert pour ma demande de CLM. Je souffre de maux de tête, de vertiges, ...Je suis traitée aux corticoïdes et à la morphine, le résultats est probant. Le neuro expert me dit que c'est pas normal que je souffre autant et que je sois si fatiguée; Il me conseil de prendre rendez vous avec le professeur Régis à Marseille et de ne pas traîner. Pour lui la tumeur ne serait pas forcément bénigne. J'en parle à mon généraliste, qui me dit de me débrouiller. Mon conjoint appelle Marseille qui très compréhensif, me donne rendez vous fin juin. Entre temps je repasse l'IRM des 6 mois, le radiologue me dit que la tumeur n'a pas évolué. Rassurée, je retourne voir le neurochirurgien de Brest (le plus près) qui me dit que la tumeur évolue vite, qu'elle se situe sur le nerf optique, entre l'artère ophtalmique et la carotique (qu'elle commence à entourer) et à quelques mm de l'hypophyse. Il me préconise un traitement rapide par rayon. Pas d'opération, c'est trop risquée sur du tissu déjà cicatriciel. Il me parle de la radio stéréotaxique et de la radio classique. Je lui parle du Gamma Knife, il me réponds que c'est trop long pour un rendez vous il faut compter 6 mois à un an . Je lui dis que nous avons déjà rendez vous, il était scotché. Je suis très contente d'éviter une seconde opération.
J'appréhende les rayons, mais j'ai confiance dans le service du Professeur Régis qui est de renommée Mondiale, sinon je traverserais pas la France pour ça. Ce qui m'énerve le plus c'est que l'on soit obligé de se battre constamment avec le système médical, pour avoir des résultats et des prises en charges correctes. J'ai conscience, qu'en France nous avons beaucoup de chance d'avoir le système de sécurité sociale. Mais j'ai entendu tellement d'avis différents, j'ai du attendre des mois, souffrir. Si je n'avais pas la chance d'être entourée par mon conjoint, mes enfants et des amis qui me pousse à me battre et à chercher toujours le meilleur traitement, j'aurai abandonné depuis longtemps. Alors courage à vous tous, ne perdez pas confiance, battez vous.
Par contre si quelqu'un à des informations sérieuse sur le déroulement des séances de gamma knife, je suis preneuse, j'aimerai savoir à quoi m'attendre. Merci
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Vieux 14/05/2017, 09h01   #23
ylangylang
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Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par MANOUE56
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je cherche des infos sur les séquelles éventuelles du gamma knife. J'ai été opérée d'un méningiome du jugum sphénoidal, touchant le nerf optique droit, en décembre 2008 à Angers. L'opération c'est très bien passée, le chirurgien à conclut à l’exérèse complète. La convalescence a été longue. J'ai effectué des IRM de contrôle tous les ans, lues par les radiologues CHBS de Loreint, car aucun suivit post op d'Angers. Jusqu'à ce que je change de centre de radiologie, tout allez bien. En octobre 2016, le nouveau centre de radiologie (privée) m'annonce froidement "récidive".
La tumeur (méningiome?) ne ferait que 1,2 cm. Donc sacré coup au moral, mais pas de panique. J'envoie des mails à plusieurs neuros pour avis. Angers me réponds "c'est pas une récidive, faite un contrôle dans 4 ans), Poitiers me dis d'attendre et de refaire un IRM 6 mois après pour voir l'évolution, Brest et Lyon idem. Entre temps je vois le neurochirurgien expert pour ma demande de CLM. Je souffre de maux de tête, de vertiges, ...Je suis traitée aux corticoïdes et à la morphine, le résultats est probant. Le neuro expert me dit que c'est pas normal que je souffre autant et que je sois si fatiguée; Il me conseil de prendre rendez vous avec le professeur Régis à Marseille et de ne pas traîner. Pour lui la tumeur ne serait pas forcément bénigne. J'en parle à mon généraliste, qui me dit de me débrouiller. Mon conjoint appelle Marseille qui très compréhensif, me donne rendez vous fin juin. Entre temps je repasse l'IRM des 6 mois, le radiologue me dit que la tumeur n'a pas évolué. Rassurée, je retourne voir le neurochirurgien de Brest (le plus près) qui me dit que la tumeur évolue vite, qu'elle se situe sur le nerf optique, entre l'artère ophtalmique et la carotique (qu'elle commence à entourer) et à quelques mm de l'hypophyse. Il me préconise un traitement rapide par rayon. Pas d'opération, c'est trop risquée sur du tissu déjà cicatriciel. Il me parle de la radio stéréotaxique et de la radio classique. Je lui parle du Gamma Knife, il me réponds que c'est trop long pour un rendez vous il faut compter 6 mois à un an . Je lui dis que nous avons déjà rendez vous, il était scotché. Je suis très contente d'éviter une seconde opération.
J'appréhende les rayons, mais j'ai confiance dans le service du Professeur Régis qui est de renommée Mondiale, sinon je traverserais pas la France pour ça. Ce qui m'énerve le plus c'est que l'on soit obligé de se battre constamment avec le système médical, pour avoir des résultats et des prises en charges correctes. J'ai conscience, qu'en France nous avons beaucoup de chance d'avoir le système de sécurité sociale. Mais j'ai entendu tellement d'avis différents, j'ai du attendre des mois, souffrir. Si je n'avais pas la chance d'être entourée par mon conjoint, mes enfants et des amis qui me pousse à me battre et à chercher toujours le meilleur traitement, j'aurai abandonné depuis longtemps. Alors courage à vous tous, ne perdez pas confiance, battez vous.
Par contre si quelqu'un à des informations sérieuse sur le déroulement des séances de gamma knife, je suis preneuse, j'aimerai savoir à quoi m'attendre. Merci


Votre cas est similaire au mien, je viens de passer ma première irm de contrôle le 12 mai 17; la technique gamma knife n'est pas du tout douloureuse mais inconfortable. porter ce casque durant toute la journée n'est pas facile car il entrave les mouvements vers l'arrière de la tête. Durant l'irm et le scanner préalables c'est 50 minutes d'immobilité total. La dose de cobalt 60 a été donnée en 1h30 avec également contention total de la tête. Si la source de cobalt avait été ancienne cela aurait été plus long, jusqu'à 3h. J'ai eu trop jours de nausée à cause des morphiniques, pour le reste c'est rien du tout par rapport à la trépanation. bàv
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Vieux 14/05/2017, 09h01   #24
ylangylang
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Re : Gamma Knife

Citation:
Posté par MANOUE56
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je cherche des infos sur les séquelles éventuelles du gamma knife. J'ai été opérée d'un méningiome du jugum sphénoidal, touchant le nerf optique droit, en décembre 2008 à Angers. L'opération c'est très bien passée, le chirurgien à conclut à l’exérèse complète. La convalescence a été longue. J'ai effectué des IRM de contrôle tous les ans, lues par les radiologues CHBS de Loreint, car aucun suivit post op d'Angers. Jusqu'à ce que je change de centre de radiologie, tout allez bien. En octobre 2016, le nouveau centre de radiologie (privée) m'annonce froidement "récidive".
La tumeur (méningiome?) ne ferait que 1,2 cm. Donc sacré coup au moral, mais pas de panique. J'envoie des mails à plusieurs neuros pour avis. Angers me réponds "c'est pas une récidive, faite un contrôle dans 4 ans), Poitiers me dis d'attendre et de refaire un IRM 6 mois après pour voir l'évolution, Brest et Lyon idem. Entre temps je vois le neurochirurgien expert pour ma demande de CLM. Je souffre de maux de tête, de vertiges, ...Je suis traitée aux corticoïdes et à la morphine, le résultats est probant. Le neuro expert me dit que c'est pas normal que je souffre autant et que je sois si fatiguée; Il me conseil de prendre rendez vous avec le professeur Régis à Marseille et de ne pas traîner. Pour lui la tumeur ne serait pas forcément bénigne. J'en parle à mon généraliste, qui me dit de me débrouiller. Mon conjoint appelle Marseille qui très compréhensif, me donne rendez vous fin juin. Entre temps je repasse l'IRM des 6 mois, le radiologue me dit que la tumeur n'a pas évolué. Rassurée, je retourne voir le neurochirurgien de Brest (le plus près) qui me dit que la tumeur évolue vite, qu'elle se situe sur le nerf optique, entre l'artère ophtalmique et la carotique (qu'elle commence à entourer) et à quelques mm de l'hypophyse. Il me préconise un traitement rapide par rayon. Pas d'opération, c'est trop risquée sur du tissu déjà cicatriciel. Il me parle de la radio stéréotaxique et de la radio classique. Je lui parle du Gamma Knife, il me réponds que c'est trop long pour un rendez vous il faut compter 6 mois à un an . Je lui dis que nous avons déjà rendez vous, il était scotché. Je suis très contente d'éviter une seconde opération.
J'appréhende les rayons, mais j'ai confiance dans le service du Professeur Régis qui est de renommée Mondiale, sinon je traverserais pas la France pour ça. Ce qui m'énerve le plus c'est que l'on soit obligé de se battre constamment avec le système médical, pour avoir des résultats et des prises en charges correctes. J'ai conscience, qu'en France nous avons beaucoup de chance d'avoir le système de sécurité sociale. Mais j'ai entendu tellement d'avis différents, j'ai du attendre des mois, souffrir. Si je n'avais pas la chance d'être entourée par mon conjoint, mes enfants et des amis qui me pousse à me battre et à chercher toujours le meilleur traitement, j'aurai abandonné depuis longtemps. Alors courage à vous tous, ne perdez pas confiance, battez vous.
Par contre si quelqu'un à des informations sérieuse sur le déroulement des séances de gamma knife, je suis preneuse, j'aimerai savoir à quoi m'attendre. Merci


Votre cas est similaire au mien, je viens de passer ma première irm de contrôle le 12 mai 17; la technique gamma knife n'est pas du tout douloureuse mais inconfortable. porter ce casque durant toute la journée n'est pas facile car il entrave les mouvements vers l'arrière de la tête. Durant l'irm et le scanner préalables c'est 50 minutes d'immobilité total. La dose de cobalt 60 a été donnée en 1h30 avec également contention total de la tête. Si la source de cobalt avait été ancienne cela aurait été plus long, jusqu'à 3h. J'ai eu trop jours de nausée à cause des morphiniques, pour le reste c'est rien du tout par rapport à la trépanation. bàv
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Vieux 24/05/2017, 21h27   #25
touraine5
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Re : Gamma Knife

Effectivement le traitement du gamma knife correspond à trois jours éprouvants. Pour ma part je n'ai pas eu un très bon accueil (août 2016). La Timone est un établissement qui manque de moyen pour recevoir les patients dans de bonnes conditions. J'étais avec une autre personne dans ma chambre qui avait subit le traitement trois ans auparavant et elle a tout de suite remarqué que les conditions s'étaient dégradées. La première journée on rentre pour 14h on attend au service du Professeur REGIS que son interne nous reçoive. Entre temps on guette pour savoir quand notre chambre sera dispo pour qu'on s'installe enfin. On doit retourner au sous sol rencontrer le professeur Régis avant de se coucher (on a jamais la notion de l'heure de notre passage). L'attente est toujours très longue, c'est très mal organisé, on se regarde tous sans savoir ce qu'on attend, c'est éprouvant. Enfin on le rencontre et on va se coucher. La journée du traitement (2ème journée) se passe en plusieurs étapes. Nous sommes levés à 4h30 du matin pour une douche et on nous donne un comprimé qui nous enlève toute sensation de peur, il est plutôt très fort parce qu'on se bat pour ne pas tomber mal (des personnes perdent connaissance d'ailleurs). On nous descend en fauteuil dans la pièce où tout le monde attend son tour pour qu'on nous pose le casque (nous ne sommes pas du tout entouré pendant cette attente par un interne, la solitude est très mal vécue). La douleur pour la pose du casque est tolérable, nous faisons par la suite multitudes d'examens scanner irm. On nous remonte dans notre chambre pour le petit déjeuner et le repas du midi et on attend l'heure de notre traitement. Là commence une longue attente avec ce casque qui commence à nous faire souffrir (la sensation qu'un étau compresse notre tête), des difficultés pour manger bien évidemment et il est très difficile de s'allonger pour dormir et poser cette tête.Au moment où on vient nous chercher on a juste envie qu'on nous enlève ce casque. Le traitement est plus ou moins long selon notre cas, on patiente dans le tunnel, aucune douleur). Arrive le moment où on va enfin nous retirer ce casque et là c'est assez violent (ils sont tellement habitué à le faire qu'ils ne prennent pas trop le temps de nous mettre en condition pour le retrait). Bref pour ma part j'ai fais un malaise, j'ai eu droit à une petite hémorragie des quatre points. On nous donne immédiatement un médicament qui nous fait dissiper cette sensation d'étau au bout d'une heure ça c'est super !). On remonte dans notre chambre. La nuit qui suit n'est pas très bien encadrée, ma camarade de chambre a été malade et les infirmières étaient incapables de s'occuper d'elle correctement et je ne vous parle même pas de la relève du matin qui n'était pas au courant de ce qui s'était passé dans la nuit (c'est une honte !).Pour ma part j'ai passé la nuit avec un coton pour éponger mes plaies au front qui suinter (les infirmière n'ont pas voulu me changer mon pansement). Le lendemain matin arrive enfin on savoir à quelle heure on peut rentrer chez nous. On doit attendre encore au service du professeur la secrétaire nous remet notre bon de sortie. Nous repartirons sans un arrêt maladie et sans aucune prescription pour la douleur. Pour ma part je n'ai pas pu rencontrer le professeur à ma sortie. Donc aucune idée du traitement qu'on m'avait fait. (prévoyez un arrêt maladie) Mon médecin traitant m'a tout de suite mise au repos, on n'est pas en grande forme après, on a tout de même subit une intervention dans notre tête. Les mois qui ont suivi j'ai le crane qui était insensible au touché mais par contre je sentais bien la chaleur dans toute ma tête. Nul doute que le traitement était en train d'agir. J'ai réclamé mon compte rendu auprès de la Timone pendant plusieurs mois mais rien ne venait. Il a fallut que je sois hospitalisée pour un œdème cérébral pour que le neurochirurgien de l'hôpital puisse avoir mon compte rendu. Si je devais y retourner je me préparerai mieux et je ne me laisserai pas faire, je trouve que le côté humain n'est pas du tout pris en charge.Ils traitent une dizaine de personnes tout les jeudis et la routine les rend inhumains, il faudrait qu'ils soient à notre place une fois dans leur vie pour le comprendre. Par la suite, j'ai donc eu un œdème cérébral, au départ on vous dit voilà le risque que vous pouvez rencontrer c'est tout. Mais voilà c'est de l'eau dans le cerveau ce n'est pas rien et il faut vite faire le diagnostic quand cela vous arrive, moi je suis rentrée aux urgences dans le coma et les neurologues ne pensaient pas que c'était déjà le traitement qui faisait effet. Pour tout vous dire ceux qui ont vécu un œdème cérébral vous le confirmerons ce n'est pas une période facile à vivre, cela fait 7 mois maintenant que je vis avec et j'ai vraiment envie de me retrouver pour reprendre mon boulot. Aucun médecin n'a su me rassurer quand je me suis trouvée si mal, personne ne savait comment mon état allait évoluer. Je refais un scanner lundi mais je pense que je suis bientôt sortie d'affaire, je vais mieux même si ma tête n'est pas encore au top de sa forme.J'ai envoyé comme prévu à 6 mois du traitement mon irm à la Timone, je n'ai pas eu de leur nouvelle et pourtant il était nettement visible à le compte rendu que je leur ai envoyé que mon œdème était présent. En fait je suis très en colère après ce service. Je ne m'attendais pas du tout à vivre cette expérience. On doit se battre tout seul. J'espère juste que le traitement aura agit je n'aurai que le résultat final que dans trois ans. Bon courage à tous ceux qui auront ce traitement, je peux répondre à vos questions et rentrer plus en détails dans les effets secondaires dû au gamma knife et ce que sont les effets d'un œdème cérébral (unique traitement pour le faire disparaître la cortisone de 60 mg par jour à aujourd'hui 5 mg par jour). Une prise de poids énorme c'est pas facile à vivre.Merci de m'avoir lu, j'avais grand besoin de partager mon expérience.

Dernière modification par touraine5 24/05/2017 à 21h51.
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