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Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

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Vieux 18/04/2006, 19h38   #1
Lamiouta
 
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Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour,

Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
Lamiouta.
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Vieux 18/04/2006, 21h38   #2
titounete
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Date d'inscription: février 2005
Localisation: ISERE
Messages: 794
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

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Posté par Lamiouta
Bonjour,

Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
Lamiouta.

bonjour
je suis aussi une maman de 4 enfants pour ma 1 operation la petite avait 2 mois pour la 2 operations elle avait 3 ans je comprend
jai 43 ans
mais il faut pensez a notre santee avant tout
pour le 1 il etait tres gros operation plus difficile et recuperation plus longue
pour le 2 il etait tres petit loperation plus facile pour le neurochirurgien ces elle qui me la dit pour la recuperation elle a etait plus vite 1 mois apres a pare la cicatrice qui tirer tout allez bien
plus cest petit moin le cerveau souffre
voila demandez un 3 avis
moi pour le 2 meningiomes javais demander si ont pouvais juste le surveiller tous les 6 mois aussi elle mavait dit non plus cest petits plus cest plus facile a enlever je lui est fait confiance et elle a bien fait
pas facile tout sa essayer de trouver un bon neurochirurgien posez lui toute les questions qui vous passe par la tete

je m'en veut non il faut pas surtout pas
si vous avez dautre questions pas de probleme
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Vieux 19/04/2006, 07h50   #3
helioporatahiti
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie.

Bonjour,

je vais vous parler du passé : j'ai eu une intervention lourde en 1990 sur un méningiome extrêmement mal placé. On donnait 1% de chance de m'en tirer... (à l'époque les moyens étaient limités), donc intervention etc et j'en suis sortie. Mais il a fallu beaucoup lutter, mais maintenant c'est derrière : j'ai eu ensuite deux enfants et la vie a repris son cours.

Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.

... ce que je veux vous dire, c'est que plus vous attendez, plus le méningiome va grossir : FORCEMENT! donc il faudra FORCEMENT l'enlever un jour, on ne peut pas vivre avec çà dans la tête sinon en ayant de plus en plus de pb, jusqu'à ce qu'un jour, ce ne soit plus opérable! N'hésitez pas à prendre l'avis d'un troisième spécilaliste et allez à Paris : à la Pitié, là où il y a les meilleurs...

Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.

Lamoutia, je vais vous dire quelque chose de dur : quand on a un problème de santé terrible, on est SEUL devant ce problème. Ce qu'il faut savoir c'est qu'il y aura sûrement 2-3 amis et parents pour vous soutenir et que cette force et le fait d'avoir vos enfants va vous porter : mais vous devez AFFRONTER le pb, et à mon sens, aller chercher un 3ème avis compétent et s'il est pour l'opération, faîtes vous opérer.

Ensuite, quelle que soient les conséquences, dîtes-vous que si Dieu (au sens large, je ne suis pas croyante!) vous a envoyé ce problème c'est qu'il va vous rendre plus forte ensuite : cherchez en VOUS la force et non pas dans les autres! et votre force, c'est de vouloir vivre, pour vous et pour vos enfants!
Heliopora
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Vieux 19/04/2006, 20h10   #4
Annie
méningiome
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: La Vendée
Messages: 535
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour Lamouita,
A mon avis sur les 2 neurochirurgiens consultés, il est préférable de suivre les conseils de celui qui veut opérer, il est plus facile d'enlever un petit méningiome, plutôt que d'attendre que celui-ci ne grossisse et là se sera plus difficile de l'enlever. Je sais par expérience que c'est difficile à gérer, mais il faut garder le moral et faire confiance à la médecine. Ne vous inquiétez pas de trop à l'avance, sur le site nous sommes très nombreuses (il y a peu d'hommes touchés par ce genre de tumeur qui est due aux hormones) à venir vous témoigner notre soutien.
Amitiés.
Annie
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Vieux 24/04/2006, 18h39   #5
ClocloLéa
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour Lamiouta,
Moi de mon coté on m'avait diagnostiqué en l'an 2000 (1.9cm)et les deux neuros que j'ai consulté avaient à ce moment là conseillé de le surveiller avec le test de résonnance au 6 mois pour voir la progession. Surtout étant mal placé, leur attitute était pourquoi ouvrir maintenant si elle progresse très très lentement ... et plus tu attends plus tu espères que les techniques progresseront avec le temps et donc les solutions. Donc certaines années elle ne bougeait quasiment pas ... Mais voilà qu'en 2005 (3.2 cm) elle devient légèrement plus agressive. Donc on décide de passer à l'acte ... 4 mois plus tard elle mesure plus de 4 cm ... Les 5% de chances de séquelles qu'on me prédisait ... et bien j'en ai eu ... Difficultés de l'oeil droit et sourdité de l'oeil droit. Paralysie faciale légère .. le sourcil. Perte d'équilibre occasionnelle. Troue dans la tempe ... etc ... Finalement, mon docteur "généraliste" m'avait conseillé en 2005 d'y aller de l'avant avec l'opération car plus cette tumeur grossit plus elle s'attache aux membranes et donc plus difficule à enlever ... et ce fut mon cas. J'ai attendu peut-être un peu trop longtemps mais peut-être que non ... peut-être la science d'aujourd'hui ne pouvait faire plus pour mon cas. Et maintenant on va suivre la balance qui me reste ... 10% ... sur mon tronc cérébral ... Mais je n'y pense pas. Je profite de la vie et de ma famille et de la chance d'avoir des amis et d'avoir encore une santé malgré tout pour aimer - parler - m'amuser - marcher - danser - fêter - rire et bientôt j'espère de travailler.
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Vieux 31/05/2006, 21h07   #6
elhani zahra
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Citation:
Posté par Lamiouta
Bonjour,

Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
Lamiouta.

je me suis opérée il ya 4 ans du miningiome près du cerveau, maintenant je suis bien, mais j'ai laissé trainer au moins 4 ans avant d'
etre opérée, finalement j'ai optée pour l'opération et un médecin m'adit que je vais être que j'allais une paralysie des memebres du coté opérée, maintenant je me suis opérée, j'ai eu juste une paralysie faciale peu visible je crois qu'avec le temps et la rééducation sera amélioré. Ne laissez pas trainer. Bon courrage
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Vieux 01/06/2006, 20h07   #7
Annie
méningiome
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: La Vendée
Messages: 535
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour Elhani zahra,
J'ai été opérée en septembre 2000, d'un méningiome un peu comme le votre, très mal placé, il faut vous faire opérer le plus vite possible, c'est plus facile quand le méningiome est petit, si vous le laissez grossir, cela deviendra plus difficile pour opérer, il ne faut pas vous inquiétez autant, je sais que c'est un coup de marteau sur la tête quand on apprend ce genre de nouvelles, on se pose pleins de questions, on vit dans l'angoisse, mais faites confiance à la médecine, vous verrez tout ce passera bien, d'ailleurs sur ce site, vous pouvez lire tous les messages des gens qui ont été opérés. Gardez le moral, allez un petit sourire, cela fera plaisir à vos enfants.
Amitiés.
Annie
Annie is offline   Réponse avec citation
Vieux 04/06/2006, 12h09   #8
Francky_06
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour à toutes et à tous,

Lamiouta, il est évident pour nous ici que cela est un choc d'apprendre avoir un méningiome dans la tête... demandez comme le suggère tout le monde l'avis d'un autre spécialiste, il faut savoir déjà qu'un méningiome n'est pas cancéreux c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Je passé par la également, le miens était volumineux 9cmx7cm et aujourd'hui je suis toujours la, malgré quelques mois très difficile.
Il s'agit d'une sacrée expérience... dans mon cas une expérience Sacrée car ces épreuves peuvent être un moment dans votre vie pour devenir plus forte,
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Vieux 04/06/2006, 12h23   #9
Francky_06
 
Messages: n/a
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour à toutes et à tous,

Lamiouta,

C'est vrai que c'est assomant de recevoir une nouvelle de ce type la, un méningiome dans la tête ou la colonne vertébrale c'est jamais évident de savoir avoir une tumeur. Sachez que c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Il y a évidemment toujours un risque dans toute opération, il est très important que vous soyez sereine que vous gardiez le moral. C'est évident que vous vivez des moments très angoissants, nous sommes la pour vous réconforter, vous accompagner et vous aider.
Dans mon cas mon méningiome était très volumineux, le neurologue n'avait jamais vu une personne debout ayant toutes ses facultés avec une pamplemousse de 9cm x 7cm dans la tête... et je suis toujours ici grâce à un neurochirurgien grâce à Dieu... donc soufflez un bon coup, préparez vous comme il vous convient pour être sereine vis à vis de votre famille, votre entourage et tout se passera bien!
Et puis sachez que l'opération en elle même ne fait pas mal et la récupération peut être très rapide après.

Je vous envoie mes plus chaleureuses pensées et n'hésitez pas à venir nous questionner.

Bisous à tout le monde en passant, je n'étais plus trop la ces derniers temps... je suis très occupé avec ma remise en forme, fatigué également mais globalement ca va mieux. Je vais continuer à lire les autres posts... Francky n'est jamais très loin et je pense toujours à vous tous... ca je ne pourrais jamais l'oublier!

Bisous!

Francky
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Vieux 05/06/2006, 00h15   #10
blandine13
 
Messages: n/a
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

bonsoir lamyouta,

Tout d'abord il faut dédramatiser et reprendre confiance. Comme beaucoup d'entre nous il faut digérer l'annonce du méningiome et très vite il faut se reprendre et surtout garder le moral.

Heureusement nous avons un traitement (en l'occurence chirurgical) pour nous sortir de là, et de très bons chirurgiens qui nous font revivre.

Ne pas sombrer dans l'angoisse et la panique, au contraire se sentir forte et se donner un défi : sortir vaiqueur de ce combat. Il faut y croire !

Il semblerait nécessaire de faire l'opération le plus tot possible, lorsque la tumeur n'a provoqué le moins de dégât car au plus elle grossit au plus elle comprime des nerfs et aux plus on risque d'avoir des séquelles.

L'opération est importante et délicate, mais non douloureuse dans beaucoup de cas le désagrément est la cicatrice qui tiraille. On se rétablit très vite surtout si l'on a le moral au top et que l'on positive un max.

N'hésitez pas à revenir sur le forum pour parler de vos angoisses, puis très bientôt nous raconter vos moments de soulagement et de bonheur.

La vraie réussite c'est lorsqu'on reprend goùt à la vie : une RENAISSANCE en fait.
Gros
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Vieux 27/06/2006, 11h59   #11
Lamiouta
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Citation:
Posté par Annie
Bonjour Elhani zahra,
J'ai été opérée en septembre 2000, d'un méningiome un peu comme le votre, très mal placé, il faut vous faire opérer le plus vite possible, c'est plus facile quand le méningiome est petit, si vous le laissez grossir, cela deviendra plus difficile pour opérer, il ne faut pas vous inquiétez autant, je sais que c'est un coup de marteau sur la tête quand on apprend ce genre de nouvelles, on se pose pleins de questions, on vit dans l'angoisse, mais faites confiance à la médecine, vous verrez tout ce passera bien, d'ailleurs sur ce site, vous pouvez lire tous les messages des gens qui ont été opérés. Gardez le moral, allez un petit sourire, cela fera plaisir à vos enfants.
Amitiés.
Annie
Merçi Annie, dans les moments de faiblesses je sens mon courage m'abondanner c'est pas la peur de mourir mais l'angoisse de se sentir incapable de subvenir à mes besoins de faire tous ce que je faisais pour mes enfants tel les conduire à l'école les aider à faire leurs devoirs faire le ménage préparer des plats pour elle, j'ai peur d'etre à la merci de quelqu'un et surtout de ne trouver personne pour s'occuper de moi. Mes filles sont enore jeune pour une aussi grande responsablité et je ne veux pas leur gacher leurs vies. Je suis désorienté je ne peux plus avancé j'essaye de travailler je suis bloqué qq part dans ma tete . J'ai honte de parler comme ça moi qui suis sensé etre croyante et forte mais je déprime de jour en jour et je fais des efforts pour ne rien montrer à mon mari de peur de le perturber et ça me fatigue encore plus de faire des efforts en vain.
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Vieux 27/06/2006, 13h54   #12
titounete
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

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Posté par Lamiouta
Merçi Annie, dans les moments de faiblesses je sens mon courage m'abondanner c'est pas la peur de mourir mais l'angoisse de se sentir incapable de subvenir à mes besoins de faire tous ce que je faisais pour mes enfants tel les conduire à l'école les aider à faire leurs devoirs faire le ménage préparer des plats pour elle, j'ai peur d'etre à la merci de quelqu'un et surtout de ne trouver personne pour s'occuper de moi. Mes filles sont enore jeune pour une aussi grande responsablité et je ne veux pas leur gacher leurs vies. Je suis désorienté je ne peux plus avancé j'essaye de travailler je suis bloqué qq part dans ma tete . J'ai honte de parler comme ça moi qui suis sensé etre croyante et forte mais je déprime de jour en jour et je fais des efforts pour ne rien montrer à mon mari de peur de le perturber et ça me fatigue encore plus de faire des efforts en vain.
bonjour
allez ont possitive sa se passera bien et apres sa sera plus qun mauvais souvenir ds votre vie
pour les enfants je sais ce que vs epprouver jai laissez mes 4 enfants la plus petite avais 2 mois et tous cest bien passez renseignez vs vs aures droit a 1 aide menagere
apres il faudra vs reposez et 1 pour ma 2 operations 3 semaines apres je conduiser allez chercher ma fille a la garderie alors vs voyez
parlez en a votre maris de gardez pas tous cette angoisse pour vous mon maris ma beaucoup aider moralement
voila bon courage et possitiver possitiver
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Vieux 30/06/2006, 12h04   #13
Krolyne
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour à toute!Voilà je suis moi aussi un peu perdue...J'ai juste 18 ans et j'ai entendu parler de meningiome et de tumeur qui n'ont pas de symptome particulier et j'ai vraiment la trouille d'en avoir une...J'ai la vue au niveau de l'oeil droit qui baisse ainsi qu'une sensation de comprésion au niveau de cet oeil. J'ai vu différents ophtalmo mais aucun n'a su dire ce que j'avais. J'ai peur d'aller passer un IRM parceque j'ai peur du diagnostic, que tout à coup on me dise "c'est un meningiome" et j'ai peur de l'operation enfin j'ai peur de tout ca! Vous aviez des symptomes précis? comment se passe l'opération et à partir de quel taille est ce que l'on opére? Que se passe t-il pendant et aprés l'operation? Je ne sais meme pas ce que j'ai et je me pose deja des questions sur tout ce qu'il pourrait se passer....
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Vieux 30/06/2006, 14h24   #14
flophie
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

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Posté par Krolyne
Bonjour à toute!Voilà je suis moi aussi un peu perdue...J'ai juste 18 ans et j'ai entendu parler de meningiome et de tumeur qui n'ont pas de symptome particulier et j'ai vraiment la trouille d'en avoir une...J'ai la vue au niveau de l'oeil droit qui baisse ainsi qu'une sensation de comprésion au niveau de cet oeil. J'ai vu différents ophtalmo mais aucun n'a su dire ce que j'avais. J'ai peur d'aller passer un IRM parceque j'ai peur du diagnostic, que tout à coup on me dise "c'est un meningiome" et j'ai peur de l'operation enfin j'ai peur de tout ca! Vous aviez des symptomes précis? comment se passe l'opération et à partir de quel taille est ce que l'on opére? Que se passe t-il pendant et aprés l'operation? Je ne sais meme pas ce que j'ai et je me pose deja des questions sur tout ce qu'il pourrait se passer....

Bonjour
Tout ce que je peux vous conseiller c`est d`aller au fond des choses
Pourquoi anticiper le pire avant ??? Demander un Irm à votre médecin
Lui seul pourra amener des réponses à vos questions et calmer votre peur
C`est certain que l`inconnu fait peur mais il vaux mieux savoir que de vivre de milles craintes ,vous ne croyez pas ???Et il existe un proverbe qui dit ceci ; Mieux vaux prévenir que guérir
Alors ,courage
Bonne chance dans vos démarches
Flophie
flophie is offline   Réponse avec citation
Vieux 30/06/2006, 17h08   #15
blandine13
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

bonjour krolyne

j'ai eu moi aussi une baisse de la vue très rapide avec des maux de tête insoutenable. J'ai consulté mon ophtalmo qui m'a expliqué que point de vue ophtalmique, je n'avais aucun problème et m'a dirigé vers un neuro-ophtalmique qui lui a détecté aussitot avant scanner et irm, un problème neurologique, en pensant biensur à quelque chose au cerveau. Et c'est ce dernier qui m'a prise en charge, le jour meme scanner, le lendemain irm et le surlendemain hospitalisation d'urgence. Chaque cas est bien entendu très différent, cependant il ne faut pas faire l'autruche... Il faut prendre le taureau par les cornes et demander un irm à votre médecin traitant ou l'adresse d'un neuro ophtalmo. Au plus vite on traite nos problèmes au mieux c'est.
Ce n'est pas la peine de s'affoler il faut agir tout simplement.

Je vous souhaite une bonne journée, et gardez le moral en toute occasion!
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Vieux 30/06/2006, 21h03   #16
uxane
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Je vous comprends, pour moi c'est dure, j'ai le moral qui monte et qui descend très bas. Depuis hier, c'est confirmé, le méningiome à l'angle ponto-cerebelleux, c'est lui qui comprime le nerf vestibulaire qui me donne des vertiges et nausées au point de ne pas pouvoir rouler certains jours.
J'ai très peur qu'il touche le nerf faciale, j'attend avec impatience la réponse de Lille pour le gamma knife.
C'est toujours réconfortant de venir sur le site, on se sent moins seule.
J'espère que vous êtes tous très bien entouré, moi j'ai une soeur et une petite poignée d'amis qui s'occupe bien de moi.
Bon week-end a tous.
Sabine
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Vieux 01/07/2006, 19h31   #17
Annie
méningiome
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour Kroline,
Je vois que c'est la panique totale, je le comprends très bien, mais pourquoi voulez-vous avoir un méningiome, pour commencer il faut forcer votre médecin traitant à vous faire passer une IRM, là vous en saurez plus, tous les méningiomes ne donnent pas les même symptômes ou douleurs, ce n'est pas parce que vous avez un problème de vue que vous avez tumeur, je sais bien que l'on s'immagine pleins de choses, personnellement je pense que vous êtes une personne stressée, qui s'angoisse très vite.
D'abord l'IRM, et ensuite on pourra parler de l'intervention, si vous êtes d'accord, nous sommes nombreuses(x) à pouvoir pour donner des explications.
Allez, reprenez courage, et n'oubliez pas l'IRM.
Bon week-end.
Annie
Annie is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/07/2006, 12h59   #18
nathalie.cristobal
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Citation:
Posté par Lamiouta
Bonjour,

Suite à une IRM cervicale, mon neurologue a decouvert la présence d'un méningiome formqtion extra-axiale de la partie supérieure de l'angle ponto-cerebelleux gauche, 13x8x11,5mm deviant le nerf trijumeau gauche, l'ensemble réalisant une faible empreinte sur la protubérance. (trop technique et difficile à comprendre pour moi). D'après le neuro-chirurgien l'emplacement du méningiome est profond. Le Gamma-knife ne peut pas se faire dans mon cas il reste seumlement le recours à la chirurgie. Je suis maman de 3 enfants et a 40 ans difficile d'entammer l'intervention sans avoir une grande peur surtout que j'ai eu 2 avis de deux grand chirugien qui sont complétement différent l'un opte pour une intervention immédiate tant que le méningium est de petite taille et controllable et l'autre me demande de patienter et de fairr une IRM de controle dans 6 mois pour voire l'évolution. Je suis trés perdue surtout que j'ai découvert ça par pur hazard. Donner moi votre avis et vos conseils et je me sens en angoisse et omplétement perdue je m'en veut et j'en veut à tout le monde de continuer à vivre comme si de rien n'etait.
Je vous remercis de me répondre et de me soutenir moralement.
Lamiouta.

REPONSE DE NATHALIE :

coucou lamiauta

je m'appelle nathalie, j'ai 38 ans et je viens d'être opérée d'un méningiome placé comme le tien mais à droite. il mesurait 2.6 cm.
pour moi aussi le gamma knife était impossible car la tumeur été très mal placée

comme toi, j'avais 2 avis contradictoires. à savoir, un neurochirurgien de montpellier ne voulait pas opérer mais attendre en faisant régulièrement des contrôles.
je suis allée sur grenoble pour un second avis. j'ai rencontré un homme formidable le docteur GAY Emmannuel. ce dernier m'a dit que j'étais jeune et que je ne pouvais pas garder ce méningiome car un jour ou l'autre j'aurais de mauvaises surprises.
les risques sont importants, il est vrai, mais j'ai eu confiance en lui.
et aujourd'hui presque 3 mois après l'opération je suis en pleine forme.
aucune séquelles. le seul problème a été un mois de vertiges importants, mais deux fois par semaine un kiné me faisait la rééducation.
je vais également une fois par semaine chez un orthoptiste pour ma vue.
mais rien d'important en tout les cas.

surtout ne le garde pas ; débarrasse toi en vite car vivre avec ça dans la tête ce n'est pas sein, ni pour ton moral, ni pour ton physique.

l'équipe de grenoble est fantastique. ils sont vraiment au point de cette chirurgie.

si tu le veux écris mois et pose moi toute les questions qui te préoccupent, j'y répondrais avec plaisir.

je te donne mon adresse e mail

nathalie.cristobal@club-internet.fr


bises
nathalie
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Vieux 05/09/2006, 12h31   #19
Lamiouta
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

[
Bonjour à toi,
J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de disussion et éouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compation et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douleureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mére qui m'a quité il y'a deux anns et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémoragie méningée et des problémes cérébrables inéxplicable qui font fait tatonnée les diagnostis les traitements les interventions chirugicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mére elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes soeurs mon frére mon pére, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa soufrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire aprés l'intrvention cérébrale l'alittement complet et puis la fin, c'est terrible de voir cça de vivre ça J'ai perdu ma mére le seul etre que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussi tot et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningium cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et meme bébé. Je revoie tout comme un cauchemerd je veux me réveiller pour retrouver mes beaux reves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maldie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir mainteant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la mercie d'autrui et à la mercie des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tete , je ne relirai pas mon message une deuxieme fois, merci beauoup de me lire. Amicalement Lamiouta
quote=Francky_06]Bonjour à toutes et à tous,

Bonjour à toi,
J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de disussion et éouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compation et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douleureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mére qui m'a quité il y'a deux anns et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémoragie méningée et des problémes cérébrables inéxplicable qui font fait tatonnée les diagnostis les traitements les interventions chirugicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mére elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes soeurs mon frére mon pére, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa soufrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire aprés l'intrvention cérébrale l'alittement complet et puis la fin, c'est terrible de voir cça de vivre ça J'ai perdu ma mére le seul etre que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussi tot et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningium cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et meme bébé. Je revoie tout comme un cauchemerd je veux me réveiller pour retrouver mes beaux reves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maldie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir mainteant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la mercie d'autrui et à la mercie des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tete , je ne relirai pas mon message une deuxieme fois, merci beauoup de me lire. Amicalement Lamiouta



Lamiouta, il est évident pour nous ici que cela est un choc d'apprendre avoir un méningiome dans la tête... demandez comme le suggère tout le monde l'avis d'un autre spécialiste, il faut savoir déjà qu'un méningiome n'est pas cancéreux c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Je passé par la également, le miens était volumineux 9cmx7cm et aujourd'hui je suis toujours la, malgré quelques mois très difficile.
Il s'agit d'une sacrée expérience... dans mon cas une expérience Sacrée car ces épreuves peuvent être un moment dans votre vie pour devenir plus forte,[/quote]
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Vieux 07/09/2006, 17h40   #20
Lamiouta
 
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

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Bonjour à toi,

J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de discussion et écouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compassion et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douloureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mère qui m'a quitté il y'a deux ans et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémorragie méningée et des problèmes cérébrales inexplicable qui font fait tâtonnée les diagnostics les traitements les interventions chirurgicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mère elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes sœurs mon frère mon père, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa souffrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire après l'intervention cérébrale l'alitement complet et puis le fin, c'est terrible de voir ça de vivre ça J'ai perdu ma mère le seul être que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussitôt et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningiome cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et même bébé. Je revoie tout comme un cauchemar je veux me réveiller pour retrouver mes beaux rêves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maladie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir maintenant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la merci d'autrui et à la merci des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tête , je ne relirai pas mon message une deuxième fois, merci beaucoup de me lire. Amicalement Lamiouta

quote=Lamiouta][

Bonjour à toi,
J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de discussion et écouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compassion et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douloureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mère qui m'a quitté il y'a deux ans et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémorragie méningée et des problèmes cérébrales inexplicable qui font fait tâtonnée les diagnostics les traitements les interventions chirurgicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mère elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes sœurs mon frère mon père, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa souffrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire après l'intervention cérébrale l'alitement complet et puis le fin, c'est terrible de voir ça de vivre ça J'ai perdu ma mère le seul être que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussitôt et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningiome cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et même bébé. Je revoie tout comme un cauchemar je veux me réveiller pour retrouver mes beaux rêves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maladie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir maintenant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la merci d'autrui et à la merci des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tête , je ne relirai pas mon message une deuxième fois, merci beaucoup de me lire. Amicalement Lamiouta
J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de disussion et éouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compation et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douleureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mére qui m'a quité il y'a deux anns et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémoragie méningée et des problémes cérébrables inéxplicable qui font fait tatonnée les diagnostis les traitements les interventions chirugicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mére elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes soeurs mon frére mon pére, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa soufrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire aprés l'intrvention cérébrale l'alittement complet et puis la fin, c'est terrible de voir cça de vivre ça J'ai perdu ma mére le seul etre que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussi tot et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningium cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et meme bébé. Je revoie tout comme un cauchemerd je veux me réveiller pour retrouver mes beaux reves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maldie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir mainteant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la mercie d'autrui et à la mercie des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tete , je ne relirai pas mon message une deuxieme fois, merci beauoup de me lire. Amicalement Lamiouta
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Lamiouta, il est évident pour nous ici que cela est un choc d'apprendre avoir un méningiome dans la tête... demandez comme le suggère tout le monde l'avis d'un autre spécialiste, il faut savoir déjà qu'un méningiome n'est pas cancéreux c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Je passé par la également, le miens était volumineux 9cmx7cm et aujourd'hui je suis toujours la, malgré quelques mois très difficile.
Il s'agit d'une sacrée expérience... dans mon cas une expérience Sacrée car ces épreuves peuvent être un moment dans votre vie pour devenir plus forte,[/quote][/quote]
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Vieux 08/09/2006, 05h00   #21
flophie
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Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

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Posté par Lamiouta
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Bonjour à toi,

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quote=Lamiouta][

Bonjour à toi,
J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de discussion et écouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compassion et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douloureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mère qui m'a quitté il y'a deux ans et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémorragie méningée et des problèmes cérébrales inexplicable qui font fait tâtonnée les diagnostics les traitements les interventions chirurgicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mère elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes sœurs mon frère mon père, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa souffrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire après l'intervention cérébrale l'alitement complet et puis le fin, c'est terrible de voir ça de vivre ça J'ai perdu ma mère le seul être que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussitôt et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningiome cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et même bébé. Je revoie tout comme un cauchemar je veux me réveiller pour retrouver mes beaux rêves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maladie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir maintenant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la merci d'autrui et à la merci des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tête , je ne relirai pas mon message une deuxième fois, merci beaucoup de me lire. Amicalement Lamiouta
J'ai mis un temps fou pour oser entrer encore une fois sur le site de disussion et éouter mes amis, une peur bleu d'accepter ce qui m'arrive une peur des expérience des autres qui sont dans une situation pire que la mienne et d'un courage qui me fait honte et qui humilie mon sentiments de compation et de sincérité. J'ai eu peur de m'aventurer plus dans les expériences douleureuse de mes amis sur le site et je me rappelle de plus en plus mon adorable mére qui m'a quité il y'a deux anns et qui a souffert les martyrs avant ça a la suite d'un hémoragie méningée et des problémes cérébrables inéxplicable qui font fait tatonnée les diagnostis les traitements les interventions chirugicales. C'est fou ce qui s'est passée en 1 année pour ma mére elle qui était pleine de vie jamais malade dévouée pour moi mes enfants mes soeurs mon frére mon pére, active et d'un coup on ne peut plus rien faire pour elle devant sa soufrance on attendait devant ses douleurs on pleurait on priait pour que ça finissent et qu'elle guérissent enfin de pire en pire aprés l'intrvention cérébrale l'alittement complet et puis la fin, c'est terrible de voir cça de vivre ça J'ai perdu ma mére le seul etre que j'aime sans limite et qui m'aime sans fin une maman extraordinaire que je ne pensais pas perdre aussi tot et dans de tel condition et voilà que maintenant ça m'arrive à moi un méningium cervicale et la peur me hante de laisser mes filles seule alors qu'elles sont encore petite et meme bébé. Je revoie tout comme un cauchemerd je veux me réveiller pour retrouver mes beaux reves. Je n'arrive pas à dépasser et à accepter la maldie que j'ai avec patience et demain sera un autre jour. J'ai peur, je n'ai pas confiance en la médecine et parfois , je pense que je ferai mieux de mourir mainteant tout en étant sur pieds que de me voir handicapée à la mercie d'autrui et à la mercie des médicaments qui guérissent une chose au dépend d'autres. Je suis confuse je dis ce qui me passe par la tete , je ne relirai pas mon message une deuxieme fois, merci beauoup de me lire. Amicalement Lamiouta



quote=Francky_06]Bonjour à toutes et à tous,




Lamiouta, il est évident pour nous ici que cela est un choc d'apprendre avoir un méningiome dans la tête... demandez comme le suggère tout le monde l'avis d'un autre spécialiste, il faut savoir déjà qu'un méningiome n'est pas cancéreux c'est une tumeur bénine qui s'opère très bien aujourd'hui. Je passé par la également, le miens était volumineux 9cmx7cm et aujourd'hui je suis toujours la, malgré quelques mois très difficile.
Il s'agit d'une sacrée expérience... dans mon cas une expérience Sacrée car ces épreuves peuvent être un moment dans votre vie pour devenir plus forte,
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Bonjour Lamiouta
Votre partage m`a profondément touchée Vous avez une chance inouïe si on peux dire de pouvoir exprimer ce que vous ressentez au plus profond de vous
Ce n`est pas donner à chacun .
Ce qui nous arrivent n`est pas facilement digérable mais comme le dit Francky
souvent les épreuves sont là pour que nous puissions y trouver une force que nous ne croyions pas posséder .
Et méningiome ne veux pas forcément dire que tout est fini Au contraire
Je suis en attente d`une opération pour un méningiome frontal droit de 2 cm X 2 cm 1/2 Petit vous direz mais pour moi c est énorme C est vrai qu`au début j ai paniquée et pas à peu près mais depuis un certain temps je réalise que j`ai tellement de chose à voir et à faire et que le temps que je perds à y penser ( méningiome )jamais je ne le retrouverai .J`essai du mieux que je peux de faire avec Pas toujours facile iL agit beaucoup sur mon comportement .J`ai perdue des amis ( si on peux dire )Mais beaucoup m`accompagnent à travers cette épreuve J`ai la chance d`avoir un mari exceptionnel et une famille en or.Je prends cela un jour à la fois
J`espère sincèrement que vous pourrez faire confiance en la médecine ou sinon en la vie Elle nous réserve quelque fois de bien belle surprise Et la vie vaux la peine d`être vécue à 100 à l`heure Pensez seulement aux parfums des fleurs Aux oiseaux ,au vent sur nos joues ,aux rires des enfants etc... je pourrai en dire et en dire Prenez une grande marche à l`extérieur et prenez le temps ...Mon Dieu que la vie vaux la peine qu`on se battent pour ... Vous ne trouvez pas ?
Je vous souhaites la force de vous battre et de retrouver la joie de vivre

Flophie
flophie is offline   Réponse avec citation
Vieux 09/09/2006, 20h23   #22
Annie
méningiome
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: La Vendée
Messages: 535
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour Lamiouta,
Que de chagrin dans vos messages, il faut faire confiance à la médecine, il faut aussi savoir qu'un méningiome n'est jamais cancéreux, et que cela s'opère très bien. Devez-vous être opérée? que disent les médecins.
Bon courage.
Amitiés.
Annie
Annie is offline   Réponse avec citation
Vieux 14/09/2006, 23h36   #23
nina45
 
Messages: n/a
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

je vois que toutes vous avez comme moi pannique j ai repris le moral mais je vois que vous etes en majeur partie pour l operation le mien fait 2cm sur 2cm mon neurochirurgien n est pas pour l operation je suis sur orleans au chr j ai confiance en lui mais a vous ecouter que dois je faire il me fait faire des controles tant qu il n y a pas de symptomes a part des ennuis de trijumeau qui selon lui ne viendrait pas du tout du meningiome et je suis suivie par une neurologue je suis perplexe bonjour a toutes et meilleur amitie et fan de ce forum je passe du temps le soir a vous ecouter a bientot
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Vieux 16/09/2006, 19h57   #24
Annie
méningiome
 
Date d'inscription: février 2005
Localisation: La Vendée
Messages: 535
Re : Méningiome .. je suis perdue!!!

Bonjour Nina,
Bien sûr que le souci avec le nerf trijumeau a un rapport avec votre méningiome, le mien enveloppait le trijumeau, et puis plus votre méningiome va grossir, plus il sera difficile de l'enlever, vous devriez peut-être voir un autre neurochirurgien ailleurs qu'à Orléans, je connais un peu cette ville. Ne restez pas à ce méningiome il faut l'enlever, en plus cela se fait très régulièrement maintenant.
Bon courage, à bientôt.
Annie
Annie is offline   Réponse avec citation
Vieux 12/11/2008, 18h31   #25
christinel
Membre
 
Date d'inscription: juin 2008
Messages: 11
bonjour,

j'ai un meningiome de l'angle pontocerrébelleux de petite taille ( 1 cm). Il touche le nerf de l'équilibre qui ne réagit plus aux tests ( j'ai eu il y a six mois une perte d'équilibre pendant plusieurs jours mais qui a été spontanément compensée) Je n'ai pas de troubles à ce jour. Je souhaiterais connaître l'évolution des méningiomes et s'il est possible qu'ils ne grossissent pas ( j'ai 47 ans )
Merci pour vos réponses
christinel is offline   Réponse avec citation
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