Médecine 2.0 : Utopie ou pari sur l’avenir ?

[Jean-Jacques Fraslin]

Dominique Dupagne a écrit : « La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie. [....] L’informatique communicante en constitue un outil majeur, comme l’indique le nombre évoquant la version d’un logiciel. Le mot "réseau" est au coeur de cette évolution, médecins et patients sortant de leur isolement pour intégrer un groupe doué d’une intelligence collective.... »

Mais les études disponibles montrent que l’usage des technologies de l’information varie moins en fonction de la situation sociale qu’en fonction de l’âge. Ainsi par exemple, le pourcentage de bénéficiaires du RMI utilisant le site www.caf.fr est équivalent à celui des autres catégories de bénéficiaires de prestations de la CNAF : 25% des déclarations de ressources sont désormais effectuées en ligne. Aujourd’hui, 80% des personnes âgées de 60 ans et plus ne se connectent jamais à Internet, alors que la proportion est exactement inverse pour les 18-24 ans. La complémentarité entre les modes d’accueil à distance (téléphone/Internet/courrier) en fonction des usagers qu’il s’agit de toucher (la CNAV n’a pas le même public que les CAF) est donc un enjeu important pour l’avenir. (Source : Rapport “L’accueil à distance dans les administrations” publié en juin 2007 Auteurs : D. Schrameck, K. Siboni - Co-auteurs : IGF, IGAS, CGTI)
Or les gros consommateurs de soins sont en majorité des personnes âgées. Comment connecter les médecins 2.0 et les patients 2.0 ?

[d_dupagne]

Bonjour JJ

Je suis justement en train de réécrire ce texte pour le rendre plus clair.

La connexion entre le médecin et le patient 2.0 n'est pas nécessaire pour que les choses aillent mieux. C'est une amélioration globale du système qui bénéficie à tous, y compris le vieux isolé et aveugle.

Par exemple, plutôt que de voir vanter les usines à Alzheimer et à anticholinestérasiques dans la presse people, les familles connectées liront les dangers de ces médicaments, leur absence d'intérêt, et ne seront plus demandeuses bien au contraire. Le généraliste soutenu par cette info libérée pourra retrouver son rôle et ne plus donner l'image du ringard incompétent qu'on lui prêtre régulièrement.

Un exemple récent : tape Avandia dans Google et note le deuxième lien.

Idem pour "journée de la prostate".

C'est un exemple parmi d'autres.

[Jean-Jacques Fraslin]

Posté par d_dupagne

Bonjour JJ

Je suis justement en train de réécrire ce texte pour le rendre plus clair.

La connexion entre le médecin et le patient 2.0 n'est pas nécessaire pour que les choses aillent mieux. C'est une amélioration globale du système qui bénéficie à tous, y compris le vieux isolé et aveugle.

Par exemple, plutôt que de voir vanter les usines à Alzheimer et à anticholinestérasiques dans la presse people, les familles connectées liront les dangers de ces médicaments, leur absence d'intérêt, et ne seront plus demandeuses bien au contraire. Le généraliste soutenu par cette info libérée pourra retrouver son rôle et ne plus donner l'image du ringard incompétent qu'on lui prêtre régulièrement.

Un exemple récent : tape Avandia dans Google et note le deuxième lien.

Idem pour "journée de la prostate".

C'est un exemple parmi d'autres.

Bien qu’il ne me semble pas qu’on soit dans le sujet de la Médecine 2.0, la liste donnée par Google en tapant « Avandia » est intéressante.
Le premier lien ouvre sur la page de « vulgarisation médicamenteuse » de Doctissimo qui, dans les effets indésirables, indique seulement que « AVANDIA est susceptible de provoquer des infections respiratoires, des maux de tête et une prise de poids. AVANDIA peut également provoquer ou majorer des problèmes cardiaques car il peut entrainer une rétention d'eau. En cas de troubles rénaux ou hépatiques, AVANDIA doit être utilisé sous surveillance médicale. »
La dernière phrase suggère même que pour des patients qui n’ont pas troubles rénaux ou hépatique, l’Avandia pourrait être distribué en libre service…
Le lien numéro 2, c’est celui du laboratoire, mais pour tous les autres, on a des références à des textes très critiques….
A noter le lien http://en.wikipedia.org/wiki/Rosiglitazone beaucoup, plus complet que la version française http://fr.wikipedia.org/wiki/Rosiglitazone

Le problème c’est qu’il reste difficile pour un internaute lambda de trier le bon grain de l’ivraie. Quelle est la source la plus fiable ? Celle classée par Google en premier et donc théoriquement « lue et approuvée » par la majorité des internautes ? D’autant plus qu’elle est mise en valeur et badgée « Doctissimo » ce qui rassure et non pas Formindep qui n’est pas très vendeur comme sigle.
Tu écris « les familles connectées liront les dangers de ces médicaments, leur absence d'intérêt, et ne seront plus demandeuses bien au contraire ». Certes mais le secret médical s’oppose à une médiation par les familles. C’est les patients souvent âgées et poly-médicamentés que nous soignons et eux accèdent fort peu à ces nouvelles sources d’informations sur internet…
Il m’arrive de feuilleter de temps en temps des revues pour troisième âge et je suis effaré par le nombre d’articles de publi-reportages sur la patamédecine et même sur la promotion de nouveaux médicaments. « Notre temps » est plus le média des grands consommateurs de soins qu’internet. L’industrie pharmaceutique le sait bien.

[Jean-Jacques Fraslin]

Posté par d_dupagne

Bonjour JJ

Je suis justement en train de réécrire ce texte pour le rendre plus clair.

La connexion entre le médecin et le patient 2.0 n'est pas nécessaire pour que les choses aillent mieux. C'est une amélioration globale du système qui bénéficie à tous, y compris le vieux isolé et aveugle.

Par exemple, plutôt que de voir vanter les usines à Alzheimer et à anticholinestérasiques dans la presse people, les familles connectées liront les dangers de ces médicaments, leur absence d'intérêt, et ne seront plus demandeuses bien au contraire. Le généraliste soutenu par cette info libérée pourra retrouver son rôle et ne plus donner l'image du ringard incompétent qu'on lui prêtre régulièrement.

Un exemple récent : tape Avandia dans Google et note le deuxième lien.

Idem pour "journée de la prostate".

C'est un exemple parmi d'autres.

Un lien intéressant (Tribune libre de Dominique Piotet, président de l'Atelier BNP Paribas à San Francisco)
http://www.lexpansion.com/economie/actualite-high-tech/reseaux-communautaires-big-brother-2-0_136008.html

« … Mais qui a-t-il donc qui vaut de l'or dans ces sites dont le contenu est entièrement généré par les utilisateurs ? Nos données les plus personnelles. En effet, la première étape que l'utilisateur doit franchir pour utiliser ces sites consiste à se créer un profil, souvent très renseigné. Age, sexe, intérêts, diplômes, emploi, localisation, opinion politique, statut matrimonial et photos sont les bases de ce profil, véritable identité numérique que nous donnons à voir à tous. Et plus nous renseignons ce profil, plus nous avons de chances de susciter de l'intérêt. Il y a donc une forte incitation à donner ces informations. Cela a une valeur inestimable pour proposer de la publicité ciblée. Plus encore, le réseau social digital que nous constituons en utilisant ces sites nous transforme en propagateurs de publicité ciblée. Une marque de voitures de sport intéressée par le réseau d'un jeune cadre supérieur urbain célibataire et amateur d'automobiles a toutes les chances de trouver sur Facebook les groupes qu'elle va vouloir atteindre. Et le marketing viral, ce fameux bouche à oreille numérique, fonctionne d'autant mieux que ces groupes sont très ciblés et actifs. C'est le grand principe de la réunion Tupperware, dans lequel des mères de famille réunissent leurs amies pour leur vanter les mérites des boîtes de rangement moyennant une commission sur les ventes, réinventé et démultiplié sur l'Internet.

Dès lors, exploiter ces données est évidemment très tentant. C'est même le modèle économique de ces sites. Facebook, en annonçant il y a un mois le lancement de sa plate-forme publicitaire, a brisé le tabou. Le site propose aux annonceurs l'ensemble des outils nécessaires pour utiliser les données des utilisateurs du site et leur proposer de la publicité ultra ciblée. Cela a provoqué la colère de nombreux utilisateurs, dont certains ont même appelé au boycott du site. Mais pour aller où ? Facebook, en se rendant indispensable, a pris au piège tous ceux qui l'utilisent et ne peuvent plus s'en passer.

La question de l'exploitation des données personnelles est une des plus délicates à régler sur l'internet. Il est très difficile à réguler, tant il est ouvert et international. Nos vies digitales, ainsi instrumentalisées et monnayées sont-elles préservées ? Comment éviter les abus ? Est-ce acceptable, et sommes-nous conscients des dangers qui nous menacent ? Ce que nous retirons de ces sites est-il suffisamment précieux pour que nous acceptions ce risque ? Quelques voix s'élèvent dans la Silicon Valley, notamment pour proposer une charte des droits sur les réseaux sociaux. Soutenue par des acteurs influents, comme les blogueurs Robert Scoble et Michael Arrington, elle vise à rendre acceptable, et contrôlé par les utilisateurs eux-mêmes, la diffusion de nos données. Est-ce que ce sera suffisant pour résister à la tentation ? Car, potentiellement, il y a beaucoup d'argent en jeu. Il va falloir être vigilant…. »


La médecine 2.0 sera-t-elle un nouvel avatar commercial du Web 2.0 (on imagine les publicités ciblées en fonction des pathologies) ou apportera t-elle une valeur ajoutée à la relation patient soignant ?

[d_dupagne]

Posté par d_dupagne

Par exemple, plutôt que de voir vanter les usines à Alzheimer et à anticholinestérasiques dans la presse people, les familles connectées liront les dangers de ces médicaments, leur absence d'intérêt, et ne seront plus demandeuses bien au contraire. Le généraliste soutenu par cette info libérée pourra retrouver son rôle et ne plus donner l'image du ringard incompétent qu'on lui prêtre régulièrement.

Je ne croyais pas si bien dire.

Le lendemain passait sur Télématin l'émission suivante, faisant l'apologie d'Atoute.org et exliquant que les médicaments de l'Alzheimer étaient une arnaque :



Que faut-il en penser ? Tout simplement qu'avec quelques centaines d'euros, du temps et quelques centaines de milliers de messages postés par des internautes anonymes, j'arrive à rivaliser avec France Alzheimer, ses dealers d'opinion et leurs sponsors.

Tout cela était impensable il y a 10 ans.

Contrairement à ce que certains croient, la Médecine 2.0 s'abstrait du pouvoir de l'argent et permet au contraitre à tous de s'exprimer.

Bonjour,

L'un des articles les plus intéressants sur le sujet est "Are Google Results Hazardous To Your Health" (Est-ce que les résultats de Google mettent votre santé en péril) : http://www.webpronews.com/topnews/20...to-your-health

Il démontre bien que les pages "officielles" (agences et industriels) sont généralement moins bien notées que les pages des "groupes de pression".

Ce n'est pas forcément une mauvaise chose... sauf si on croit à l'adage "protégez-moi de mes amis, mes ennemis je m'en occupe".

Ce qui est clair, c'est que la notion d'Information est en voie de remplacement par celle de Recommandation. Ce n'est pas neutre du tout, et en tout cas pas mécaniquement plus sûr.

Bien amicalement,

PA

[Jean-Jacques Fraslin]

Posté par d_dupagne

Je ne croyais pas si bien dire.
Le lendemain passait sur Télématin l'émission suivante, faisant l'apologie d'Atoute.org et exliquant que les médicaments de l'Alzheimer étaient une arnaque :

Que faut-il en penser ? Tout simplement qu'avec quelques centaines d'euros, du temps et quelques centaines de milliers de messages postés par des internautes anonymes, j'arrive à rivaliser avec France Alzheimer, ses dealers d'opinion et leurs sponsors.

Tout cela était impensable il y a 10 ans.

Contrairement à ce que certains croient, la Médecine 2.0 s'abstrait du pouvoir de l'argent et permet au contraitre à tous de s'exprimer.

Et bien bravo Dominique pour cette reconnaissance de TéléMatin

[Jean-Jacques Fraslin]

Posté par pameline

Bonjour,

L'un des articles les plus intéressants sur le sujet est "Are Google Results Hazardous To Your Health" (Est-ce que les résultats de Google mettent votre santé en péril) : http://www.webpronews.com/topnews/20...to-your-health

Il démontre bien que les pages "officielles" (agences et industriels) sont généralement moins bien notées que les pages des "groupes de pression".

Ce n'est pas forcément une mauvaise chose... sauf si on croit à l'adage "protégez-moi de mes amis, mes ennemis je m'en occupe".

Ce qui est clair, c'est que la notion d'Information est en voie de remplacement par celle de Recommandation. Ce n'est pas neutre du tout, et en tout cas pas mécaniquement plus sûr.

Bien amicalement,

PA

Bienvenue à notre ami Philippe Ameline qui apportera à nos débats, le regard d'un informaticien expert en ntic-santé. Il est toujours bon de changer de paradigme.

Posté par Jean-Jacques Fraslin

Il est toujours bon de changer de paradigme.

Le changement de paradigme est nécessaire, et ce fil de discussion sur le 2.0 en est une illustration.

Nous allons passer d'une "médecine technique" à une "médecine de l'accompagnement personnalisé". L'ensemble du domaine va être bouleversé... toutes les lignes vont bouger.

Aujourd'hui, un observateur non avisé peut se demander pourquoi les laboratoires pharmaceutiques, qui étaient jusqu'alors les champions de la rentabilité, commencent à licencier en masse ; pourquoi les consommateurs sont de plus en plus critiques vis à vis d'une médecine qui ne semble pas vouloir/pouvoir s'adapter aux nouvelles demandes de services.

Mais on ne remplace pas si facilement un paradigme qui perdure depuis plus de deux siècles, particulièrement dans un environnement où le savoir se transmet dans le respect des Maîtres.

Pour revenir à l'origine du fil de discussion, je comprends la façon dont Dominique voit la Médecine 2.0 comme l'accompagnement d'une personne grâce à un réseau de recommandations. L'information officielle étant considérée comme biaisée ou non accessible aux non professionnels.

C'est, en réalité, assez destabilisant.

Prenons l'exemple du dépistage de masse du cancer du sein.

La démarche est de faire subir à "toutes les femmes" un examen, en fonction de deux facteurs de risque : l'âge et le sexe. Pour des raisons probablement budgétaires, l'âge a été fixé à 50 ans.
Si on fait un dépistage individualisé, basé sur l'ensemble des facteurs de risque reconnus par la science, on aboutira à une démarche fort différente : certaines femmes n'iront pas du tout faire l'examen, d'autres iront le faire plus tôt.

Des études semblent prouver que le dépistage de masse a un rapport bénéfice/risque défavorable pour le cancer du sein, car on détecte des lésions qui n'auraient jamais évolué et que, en les traitant, on stresse, mutile, éventuellement entraine le décès, de femmes qui ne se seraient jamais plaint de rien. La question est de savoir si le nombre de femmes dont on sauve la vie par une intervention précoce compense le nombre de femmes induement traitées.

Pour le cancer du sein, des études sérieuses démontrent que non, et même que les promoteurs du dépistage avaient truqués leurs dossiers. Un article fort bien documenté est paru à ce propos dans le magazine La Recherche en 2006.

Ce qui n'empêche pas les instances officielles de placarder des affiches de 4 mètres sur 4 pour pousser les femmes au dépistage de masse.

Maintenant, la question qui se pose, sachant par ailleurs que l'industrie de l'imagerie est toute entière focalisée sur la recherche de lésions toujours plus petites (problème de paradigme), c'est de savoir comment conseiller les femmes, sachant que la procédure officielle est parfaitement confortable, puisqu'elle fait croire à chacune des femmes dépistées positivement qu'elle les guérit (d'une maladie qu'elle vient elle même d'inventer), alors que la procédure "humaniste" prend le risque de passer à côté d'un vrai cancer... risque statistiquement justifié, mais difficile à expliquer à celle qui est malheureusement dans la mauvaise case.

En bref, si la Médecine 2.0 vise à faire comprendre au patient des choses que ni le gouvernement ni la plupart des professionnels n'intègrent dans leur démarche, a fortiori en endossant l'ensemble du risque, c'est difficilement tenable... à moins d'un véritable changement de paradigme.

Pour ceux qui prêtent un intérêt à la chose, il n'est pas inutile de se référer au concept de "prévention quaternaire" inventée par Marc Jamoulle et Michel Roland, deux grands médecins Belges, où le rôle du médecin est bien de protéger son patient d'un risque de surmédicalisation.

[Jean-Jacques Fraslin]

Posté par pameline

Le changement de paradigme est nécessaire, et ce fil de discussion sur le 2.0 en est une illustration.

Nous allons passer d'une "médecine technique" à une "médecine de l'accompagnement personnalisé". L'ensemble du domaine va être bouleversé... toutes les lignes vont bouger.

Aujourd'hui, un observateur non avisé peut se demander pourquoi les laboratoires pharmaceutiques, qui étaient jusqu'alors les champions de la rentabilité, commencent à licencier en masse ; pourquoi les consommateurs sont de plus en plus critiques vis à vis d'une médecine qui ne semble pas vouloir/pouvoir s'adapter aux nouvelles demandes de services.

Mais on ne remplace pas si facilement un paradigme qui perdure depuis plus de deux siècles, particulièrement dans un environnement où le savoir se transmet dans le respect des Maîtres.

Pour revenir à l'origine du fil de discussion, je comprends la façon dont Dominique voit la Médecine 2.0 comme l'accompagnement d'une personne grâce à un réseau de recommandations. L'information officielle étant considérée comme biaisée ou non accessible aux non professionnels.

C'est, en réalité, assez destabilisant.

Prenons l'exemple du dépistage de masse du cancer du sein.

La démarche est de faire subir à "toutes les femmes" un examen, en fonction de deux facteurs de risque : l'âge et le sexe. Pour des raisons probablement budgétaires, l'âge a été fixé à 50 ans.
Si on fait un dépistage individualisé, basé sur l'ensemble des facteurs de risque reconnus par la science, on aboutira à une démarche fort différente : certaines femmes n'iront pas du tout faire l'examen, d'autres iront le faire plus tôt.

Des études semblent prouver que le dépistage de masse a un rapport bénéfice/risque défavorable pour le cancer du sein, car on détecte des lésions qui n'auraient jamais évolué et que, en les traitant, on stresse, mutile, éventuellement entraine le décès, de femmes qui ne se seraient jamais plaint de rien. La question est de savoir si le nombre de femmes dont on sauve la vie par une intervention précoce compense le nombre de femmes induement traitées.

Pour le cancer du sein, des études sérieuses démontrent que non, et même que les promoteurs du dépistage avaient truqués leurs dossiers. Un article fort bien documenté est paru à ce propos dans le magazine La Recherche en 2006.

Ce qui n'empêche pas les instances officielles de placarder des affiches de 4 mètres sur 4 pour pousser les femmes au dépistage de masse.

Maintenant, la question qui se pose, sachant par ailleurs que l'industrie de l'imagerie est toute entière focalisée sur la recherche de lésions toujours plus petites (problème de paradigme), c'est de savoir comment conseiller les femmes, sachant que la procédure officielle est parfaitement confortable, puisqu'elle fait croire à chacune des femmes dépistées positivement qu'elle les guérit (d'une maladie qu'elle vient elle même d'inventer), alors que la procédure "humaniste" prend le risque de passer à côté d'un vrai cancer... risque statistiquement justifié, mais difficile à expliquer à celle qui est malheureusement dans la mauvaise case.

En bref, si la Médecine 2.0 vise à faire comprendre au patient des choses que ni le gouvernement ni la plupart des professionnels n'intègrent dans leur démarche, a fortiori en endossant l'ensemble du risque, c'est difficilement tenable... à moins d'un véritable changement de paradigme.

Pour ceux qui prêtent un intérêt à la chose, il n'est pas inutile de se référer au concept de "prévention quaternaire" inventée par Marc Jamoulle et Michel Roland, deux grands médecins Belges, où le rôle du médecin est bien de protéger son patient d'un risque de surmédicalisation.

J'ai quand même le sentiment que derrière le vocable "Médecine 2.0" chacun met ce qu’il veut.

Dominique Dupagne écrit : « La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie. […] Le concept de "Medecine 2.0" malgré sa brièveté porte en lui sa définition :
Il s’agit toujours de médecine, c’est à dire d’un art, fondé sur l’écoute attentive des plaintes de l’humain préoccupé par sa santé, cherchant à lui permettre d’atteindre ses objectifs
L’informatique communicante en constitue un outil majeur, comme l’indique le nombre évoquant la version d’un logiciel. Le mot "réseau" est au cœur de cette évolution, médecins et patients sortant de leur isolement pour intégrer un groupe doué d’une intelligence collective.
[…]
Ce qui définit le mieux la Médecine 2.0 est à mon sens le concept de démocratie sanitaire porté par la loi Kouchner de 2002. Cette loi était d’une telle modernité qu’elle peine encore à être appliquée dans nombre de ses aspects. Les hiérarchies s’estompent pour laisser place à l’émergence d’une intelligence collective, qui va faire céder les barrières du savoir médical et protéger les patients et les médecins de la manipulation de l’information. Un patient mieux informé, un médecin améliorant sa connaissance de la maladie : l’alchimie qui permettra une véritable alliance thérapeutique est en place. »

Le DMP (enfin feu le Dossier Médical Personnel ) était donc en ce sens Médecine 2.0. Il dérivait du concept kouchnérien de démocratie sanitaire. C’est (c’était) un micro réseau médico-social géré par le patient lui-même, qui lui permettait de gérer ses propres données de santé, de les contrôler (masquage et masquage masqué). Et cet outil d’ « informatique communicante » aurait pu permettre aux « médecins et patients [de sortir] de leur isolement pour intégrer un groupe doué d’une intelligence collective ».

[delamare georges]

Le jour ou Télématin sera l'après-midi nous aurons vraiment changé de paradigme!

[delamare georges]

Posté par Jean-Jacques Fraslin

J'ai quand même le sentiment que derrière le vocable "Médecine 2.0" chacun met ce qu’il veut.

Dominique Dupagne écrit : « La Médecine 2.0 traduit l’idée d’une évolution majeure de la relation entre le médecin, le malade et la maladie. […] Le concept de "Medecine 2.0" malgré sa brièveté porte en lui sa définition :
Il s’agit toujours de médecine, c’est à dire d’un art, fondé sur l’écoute attentive des plaintes de l’humain préoccupé par sa santé, cherchant à lui permettre d’atteindre ses objectifs
L’informatique communicante en constitue un outil majeur, comme l’indique le nombre évoquant la version d’un logiciel. Le mot "réseau" est au cœur de cette évolution, médecins et patients sortant de leur isolement pour intégrer un groupe doué d’une intelligence collective.
[…]
Ce qui définit le mieux la Médecine 2.0 est à mon sens le concept de démocratie sanitaire porté par la loi Kouchner de 2002. Cette loi était d’une telle modernité qu’elle peine encore à être appliquée dans nombre de ses aspects. Les hiérarchies s’estompent pour laisser place à l’émergence d’une intelligence collective, qui va faire céder les barrières du savoir médical et protéger les patients et les médecins de la manipulation de l’information. Un patient mieux informé, un médecin améliorant sa connaissance de la maladie : l’alchimie qui permettra une véritable alliance thérapeutique est en place. »

Le DMP (enfin feu le Dossier Médical Personnel ) était donc en ce sens Médecine 2.0. Il dérivait du concept kouchnérien de démocratie sanitaire. C’est (c’était) un micro réseau médico-social géré par le patient lui-même, qui lui permettait de gérer ses propres données de santé, de les contrôler (masquage et masquage masqué). Et cet outil d’ « informatique communicante » aurait pu permettre aux « médecins et patients [de sortir] de leur isolement pour intégrer un groupe doué d’une intelligence collective ».

Le terme démocratie sanitaire n'a à mes yeux pas grande valeur.
Il faut se méfier des faux prophètes, des experts auto-proclamés, des associations dirigées par les gourous de la pensée unique et sponsorisées par les labos.
Si l'on comprend le terme de démocratie sanitaire comme celui d'information peer to peer c'est déjà différent, mais si l'on balance des concepts pour mieux manipuler les foules c'est très dangereux.
C'est pour celà que le web 2.0 devient intéressant car il permet de rebondir sans cesse sur les évènements et contourner les obstacles, une censure par là, une imposture par çi et comme le web lui-même la résistance réapparaît là où on ne l'attendait pas.
C'est ce polymorphisme cette adaptabilité qui le rend si résistant à la désinformation et à la destruction.