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Vitiligo Un lieu d'échange pour ceux qui sont atteint de cette maladie qui décolore la peau.

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Vieux 21/11/2008, 23h47   #201
tchanggy
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Date d'inscription: novembre 2008
Messages: 1
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

bonjour a toutes et a tous

j'ai 40 ans et j'ai un vitiligo depuis l'age de 8 ans
j'ai vu et revus des dermato des medecins , tester des traitements ,du cachet des bain avec des comprimés a mettre dans le bain rien n'y a fait
je peux dire que j'en ai avaler des cachets ,passer des cremes et sans jamais aucune amelioration
j'en suis meme arrivé a voir avec une guerisseuse et qui m'a donner un traitement homeopatique ,
la il y a eu quelques ameliorations mais elle n'ont pas durées
en prenant de l'age je pensais m'y habituer mais ca n'est pas le cas
je me suis renfermé sur moi meme ,couper du monde , je ne supporte plus le regard des autres
le vitiligo n'est pas assez connu ,la preuve est que quand on vous croise dans la rue les gens vous devisage avec insistance et ce n'est pas facile a accepter
la j'en suis arrivé a un point ou je ne peux pratiquement plus me regarder dans une glace
j'en ai plein le menton , tour des levres et j'ai laisser pousser la barbe
mais comment cacher le coin des yeux ,le front , les mains
et les zones blanches qui recouvrent en grande partie mon corps
j'ai meme demander a un medecin si il exister une coloration definitive de la peau mais apparement non
les moment les plus dur sont l'eté ,pas de plage pas le moindre rayon de soleil sans finir comme une crevette voir plein de cloques ou brulure
j'ai essayer la meladinine en comprimé mais rien non plus
pour moi c devenu un calvaire a vivre
je commence a douté de la recherche faite sur cette maladie , on arrive a soigné certaine maladie et la pour le vitiligo jamais rien ,cherche t'ils vraiment ?
merci a tous
tchanggy is offline   Réponse avec citation
Vieux 24/11/2008, 12h04   #202
fraisillon
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Date d'inscription: octobre 2008
Messages: 6
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

bonjour, moi je suis atteinte depuis l age de 13 ans , j ai également essayé un traitement étant jeune "locoïd et nicobion" cela avait marché sur des toutes petites taches bien jeune. depuis elles sont revenu et j en n ai a peu pres partout!! visage bras aisselles jambes cuisses ventre partie génitale pieds mains coudes et une toute neuve dans le dos !!! je susi egalement comme vous je ne supporte plus cette merde !!! elle m'empeche de vivre surtout au moment du beau temps, le regard des autres me blesse enormement, les jupes ou robes cela fait longtemps qu 'elles ont désherté mon armoire, je me tartine de fond de teint depuis des années et j en peu plus !!! l'été je suis à fond dans l'auto bronzant mais celui ci fait sale plus qu'au chose c'est très très dur de trouver une couleur se rapprochant de la sienne.
Je sors du dermatho il y a deux jours il m'a prescrit une crème "dermoval" en me fesant comprendre que cela servait presque à rien je suis sortie de là déprimée!!! j essais la crème et on verra ! il m a prescrit egalement de prendre rdv avec un dermathologue sur bordeaux un specialiste du vitiligo pour eventuellement effectuer une greffes de melanocite donc il faut que j attende deux mois et apres si rien pas de resultat avec sa creme je fonce là bas !! moi je suis prete a allé au Etat Unis pour trouver un remède car içi en france rien n est commercialisé !!!il existe apparemment un medicament pour soigné l egzema et qui serait un remede aussi pour le vitiligo mais en france ce n est pas commercialisé donc il ne peut pas me le prescrire !!!!! la rage je n est pas le nom de ce medicament si quelqu un là pouvez vous donner l info svp!!!
voilà pour mon compte .
fraisillon is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/11/2008, 09h27   #203
agnesdu57
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Date d'inscription: août 2007
Localisation: pres de metz
Messages: 557
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

hello
je pense que tu parle de "protopic" que tu peux trouver en France mais que pas beaucoup de dermatos le presvivent
voila
biz
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/11/2008, 10h46   #204
fraisillon
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Date d'inscription: octobre 2008
Messages: 6
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

non ce n'est pas ça c'est un mot latin en "US" à la fin que je n'est pas compris et qu il ne veut pas me dire car celui ci n est pas commercialisé en france .
merci si tu as des details!!
bye
fraisillon is offline   Réponse avec citation
Vieux 25/11/2008, 11h33   #205
agnesdu57
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Date d'inscription: août 2007
Localisation: pres de metz
Messages: 557
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

désolée aucun détails la dessus
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 20/12/2008, 16h40   #206
syl370
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Date d'inscription: octobre 2007
Messages: 5
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Bonjour à toutes et à tous,

C'est fait plusieurs mois que je ne suis pas venue sur le forum. Ce n'est pas parce que je me sens mieux ou que j'ai accepté la maladie mais tout simplement parce que je préfère rester dans mon coin et tenter d'oublier. Je voulais tout d emême vous souhaitez de bonnes fêtes. Que ces fêtes vous permettent d'oublier quelques heures le vitiligo et que l'année nouvelle nous apporte la guérison (on peut toujours espérer). Bisous

Syl
syl370 is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/12/2008, 00h58   #207
agnesdu57
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Date d'inscription: août 2007
Localisation: pres de metz
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Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

joyeux fetes à toi aussi et que cette nouvelle année t'apporte joie ,bonheur et la paix dans ton coeur, dans ta tête face au vitiligo et toutes les bonnes choses que tu veux...
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/12/2008, 17h35   #208
amel.1418
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Date d'inscription: décembre 2008
Messages: 7
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Citation:
Posté par agnesdu57
joyeux fetes à toi aussi et que cette nouvelle année t'apporte joie ,bonheur et la paix dans ton coeur, dans ta tête face au vitiligo et toutes les bonnes choses que tu veux...
bonjour a tous je suis nvel sur ce forum g un vitiligo depuis l'age de 16ans et la j'en 36,je ne pense pas en avoir soufert personelement mais c vrai que que j'ai été sujete a de nombreuse agressions verbal sur ma maladie vue que c t la seule faiblaisse que je ne puvais dissimulé je constate avec peine que baucoup d'entre vous en soufre et je voudrai pouvoir vous dir que le meilleur moyen d'attendre le bon traitement et il viendra .c de vous dir que c le seul défaut que vous avez et qu'il est visible en vous concentrant sur vos autres qualités qui sont j'en suis sur nombreuses.je vous souhaite de bonnes fêtes a tous et bon courage pour la suite.
amel.1418 is offline   Réponse avec citation
Vieux 21/12/2008, 22h00   #209
agnesdu57
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Date d'inscription: août 2007
Localisation: pres de metz
Messages: 557
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

hello amel*
ben voila tout a tout résumé et bonne fête à toi...
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/12/2008, 22h12   #210
vi.ane
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Date d'inscription: octobre 2008
Localisation: chalons en champagne
Messages: 29
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

bienvenue amel

tu as tous dis,le vitiligo n'est pas une tare juste un petit plus que tous le monde n'a pas

BONNE FETES A TOUTES ET A TOUS

viane
vi.ane is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/09/2010, 12h48   #211
Naliou
Mini dalmatienne.
 
Date d'inscription: septembre 2010
Messages: 1
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Bonjour Bapuji-Iskandar, je me permet de ressortir cette conversation et de vous poser quelques questions en espérant que vous passez toujours sur ce forum. J'ai moi même déclaré mes premières tâches suite à une exposition prolongée au soleil (vacances également), ajouté à cela le stress bien entendu (puisqu'il en faut de nos jours, sans cela nous ne serions plus des hommes mais des machines!), apparemment vous êtes allé consulter un spécialiste? Que vous a-t-il dit? Un traitement préventif est-il possible? (mes tâches étant pour l'instant de petite taille et se stabilisant, j'ai peur d'une récidive plus importante mais les deux dermato que j'ai consultés ne semblaient guère concernés...!)
En vous remerciant par avance.

Natalie


Citation:
Posté par Bapuji-Iskandar
Mon vitiligo est apparu après une de ces périodes de stress assez lourdes à gérer, cette année, juste après mon retour de vacances. " Jamais revenu aussi bronzé " (je cite ma petite amie), et là, surprise : une cerise blanche sur la gâteau du bronzage, le début de mon vitiligo [...] Aujourd'hui mon principal ennemi est surtout le surmenage en fait. Je dois aller voir un dermato spécialisé dans quelques jours, mais je voulais d'ors et déjà vous témoigner ma sympathie.
Naliou is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/09/2010, 11h34   #212
agnesdu57
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Localisation: pres de metz
Messages: 557
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

traitement préventif ???? ben non y en a pas, la solution bien se proteger et pas faire la crepe au soleil
creme toutes les 2 heures, plus apres, chaque baignade et mettre le tee shirt de temps en temps voila le traitement preventif
et ne pas s'exposer aux heures ou le soleil est au zenith enfin les regles de base quoi!! comme tout le monde devrait le faire ....
moi je fais comme cela et jamais un coup de soleil
et dieu sait que je suis bronzée en rentrant de vacances .....
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2010, 18h40   #213
Anita 00
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Date d'inscription: octobre 2010
Messages: 2
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Bonjour a tous.
J'ai un vitiligo qui s’étant sur le tronc depuis le moi de mai associé a la thyroïdite d'hashimoto je suis tombé sur un médecin remplacent ki a été très cru et plutôt découragent!!!!Il ma dit kil n'y avait rien a faire et ke sa ne partirai jamais,je suis parti du cabinet en pleur ensuite j'ai eu le soutient de ma famille et de mon entourage je suis retournée chez un autre médecin ki ma dit d'aller voir un dermatologue.J'ai commencer des séance de puva je prend des cachets de méladinine mais je ne suis ka la dexième et j'ai mal sa me gratte je sui rouge écarlate sur mes tache???!!!es ce que quelqu'un ki a fait de la puva peut me dir si cé normal ou pas???
Anita 00 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2010, 18h59   #214
agnesdu57
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Date d'inscription: août 2007
Localisation: pres de metz
Messages: 557
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

hello,
le but de la puva n'est pas de te faire cramé alors parles en vite à ton dermato pour qu'il fasse moins fort ou moins longtemps tes seances et surtout si tu prends de la meladinine n'oublie pas de mettre des lunettes de soleil pour proteger tes yeux ....
moi j'ai fait de la puva et jamais ça m'a brulé ou gratté ou quoi que se soit....rouge ou rosé oui mais pas cramé alors montre toi vite à ton dermato afin d'ajuster tes seances..... voir plus les espacer , en faire moins dans la semaine ou faire moins fort et moins longtemps le uv....
voila bon courrage.....
agnesdu57 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2010, 19h03   #215
Anita 00
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Date d'inscription: octobre 2010
Messages: 2
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Merci beaucoup de m'avoir répondue.Et pour les lunette de soleil même en hiver on doit lé mettre?enfin kan on voit pa le soleil?
Anita 00 is offline   Réponse avec citation
Vieux 05/10/2010, 19h10   #216
agnesdu57
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Localisation: pres de metz
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Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

ben moi je les mettais des pas tres foncé mais je me protegeais quand meme ,apres demande à ton dermato il saura mieux te dire que moi ....
moi j'ai les yeux tres sensibles et je trouve encore plus depuis le traitement ou alors est ce une impression ??? en tout cas mes yeux sont clairs et verts alors.........

Dernière modification par agnesdu57 05/10/2010 à 19h16.
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Vieux 27/08/2016, 14h19   #217
mohab
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Date d'inscription: août 2016
Messages: 5
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Bonjour
Je vous parle de mon expérience avec le vitiligo, je vie au Maroc, j’ai le vitiligo depuis quelques années, des tache sur un pied et autour de l’organe sexuel, et sur les paupières, j’avais essayé un traitement traditionnel, que je ne respectais pas strictement, pendant un moment j’avais l’impression que les taches ne progressaient pas, un ami m’avait conseillé une dermato, il m’avait parlé de l’expérience de sa mère, je suis allé voir la dermato, elle m’avait prescrit un traitement à base de crèmes et un médicament (complément alimentaire) à base de sélénium et vitamines, que j’ai suivi pendant environ 3 mois et les taches sur les paupières ont disparues les autres étaient en train de diminuer, j’avais arrêté le traitement j’étais soulagé lorsque les taches sur les paupières ont disparues cela m’a permis d’éviter les questions des gens parce que cela me gêne psychiquement.
Dernièrement des taches commencent a réapparaitre sur mes doigts et une sur la lèvre supérieure et autour du nez, je suis a nouveau revenu la revoir, elle m’avait prescrit des crèmes et des comprimé à base de sélénium, je viens de commencer le traitement et j’attends le résultats espérant que cela va marcher comme la première fois.
Au Maroc on dit qu’il y’a un rapport entre ces taches et le régime alimentaires, avant j’en étais pas convaincu, mais je commence a avoir des doutes, les nouvelles taches ont commencé a réapparaître après avoir consommé trop de produits laitiers surtout avec les jus,
Voila si vous avez des questions je suis la
mohab is offline   Réponse avec citation
Vieux 07/09/2017, 15h34   #218
Hugo2
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2017
Messages: 1
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Bonjour tout le monde je suis nouvel inscrit sur le forum mais un certain temps que je le consulte le forum.

Je m'appelle Hugo et j'ai 20 ans et cela fait maintenant 3 ans que j'ai du vitiligo, j'aimerais aujourd'hui poster un témoignage car aujourd'hui j'ai pris un bon coup au moral en me réveillant.

Mon vitiligo à débuter sous la lèvre inférieure (de mon point de vue) il y a maintenant 3 ans pour s'étendre sous la totalité de celle-ci, une belle tache de 5 cm de long, étant donné que j'ai la peau très claire en temps normal elle ne se voit que très peu. Quand vient l'été j'essaie de m'exposer au soleil avec de l'écran total mais cela ne repigmente jamais et par la même occasion fait apparaitre ma tâche aux yeux de tous, mais pote me dise parfois "ta mis de fond de teint aujourd'hui ? " mais bon ça me fait plus rire qu'autre chose.

Cependant cet été catastrophe ! Apparition du soleil et je me rend compte que j'ai une grosse tache tout autour de l’œil droit, elle a un peu repigmentée de mon point de vue mais mes parents me disent que non. Sauf que ce matin une partie de mais sourcil sont devenus blancs et je suis très triste moi qui d'habitude rigole de la maladie, j'ai eu pour la première fois envie de pleurer j'ai essayé de camoufler un peu ça avec le maquillage de ma mère mais bon...

J'ai pris rdv avec le dermatologue, ce que je n'avais jamais fait auparavant. J’espère qu'elle trouvera peut-être quelque chose à faire. Et j'aimerais aussi avoir vos conseils pour les personnes qui ont pu avoir dans leur vie ou bien ont les cils qui se sont dépigmentés.

Merci de m'avoir lu.
Hugo
Hugo2 is offline   Réponse avec citation
Vieux 28/10/2017, 15h56   #219
Cafeine
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Date d'inscription: octobre 2017
Messages: 11
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

Citation:
Posté par Hugo2
Bonjour tout le monde je suis nouvel inscrit sur le forum mais un certain temps que je le consulte le forum.

Je m'appelle Hugo et j'ai 20 ans et cela fait maintenant 3 ans que j'ai du vitiligo, j'aimerais aujourd'hui poster un témoignage car aujourd'hui j'ai pris un bon coup au moral en me réveillant.

Mon vitiligo à débuter sous la lèvre inférieure (de mon point de vue) il y a maintenant 3 ans pour s'étendre sous la totalité de celle-ci, une belle tache de 5 cm de long, étant donné que j'ai la peau très claire en temps normal elle ne se voit que très peu. Quand vient l'été j'essaie de m'exposer au soleil avec de l'écran total mais cela ne repigmente jamais et par la même occasion fait apparaitre ma tâche aux yeux de tous, mais pote me dise parfois "ta mis de fond de teint aujourd'hui ? " mais bon ça me fait plus rire qu'autre chose.

Cependant cet été catastrophe ! Apparition du soleil et je me rend compte que j'ai une grosse tache tout autour de l’œil droit, elle a un peu repigmentée de mon point de vue mais mes parents me disent que non. Sauf que ce matin une partie de mais sourcil sont devenus blancs et je suis très triste moi qui d'habitude rigole de la maladie, j'ai eu pour la première fois envie de pleurer j'ai essayé de camoufler un peu ça avec le maquillage de ma mère mais bon...

J'ai pris rdv avec le dermatologue, ce que je n'avais jamais fait auparavant. J’espère qu'elle trouvera peut-être quelque chose à faire. Et j'aimerais aussi avoir vos conseils pour les personnes qui ont pu avoir dans leur vie ou bien ont les cils qui se sont dépigmentés.

Merci de m'avoir lu.
Hugo
bonjour Hugo .

J ai 49 ans et le vitiligo a commence chez moi vers 13 ans. Actuellement je suis totalement depigmentee a part a mes chevilles ( c comique a voir ) mais je porte toujours des pantalons. Je n ai jamais essaye de traitements , et avec le temps je m y suis habituée je pense que c etait le mieux a faire. Tu n evitera jamais les regards dans la rue , mais dis toi que on te regarde pcq tu es un joli garcon Ton sourcil depigmente cela te donne un genre , c pas moche , ca fait de toi qq de special Accepte toi comme tu es , tu n est pas resume a ton vitiligo tu est beaucoup plus que cela. Courage
Cafeine is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/11/2017, 21h21   #220
otto158
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Date d'inscription: novembre 2017
Messages: 1
Re : vitiligo: Problèmes au quotidien - Témoignages

bonjour Hugo .

Il existe un médoc naturel à base de plantes et cela se fait au Maroc.
Je voudrais savoir si ça débute chez toi?
otto158 is offline   Réponse avec citation
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