Forum médical Atoute.org

Recherche :

Précédent   Forum > Forums dédiés à une maladie > Méningiome
S'inscrire FAQ Membres Calendrier Marquer les forums comme lus

Méningiome Forum dédiés aux personnes souffrant d'un méningiome, opéré ou non.

Réponse
 
Outils de la discussion Modes d'affichage
Vieux 13/04/2018, 17h29   #26
sylvie35
sylvie35
 
Date d'inscription: avril 2018
Localisation: Bretagne
Messages: 10
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour

Et oui il faut "s'armer " de patience...Et l# on se sent bien seule , personne ne comprend notre inquiétude!
Comme toi, il fallait que tout soit planifié ( rendez vous,vacances réservées 6 mois # l'avance,...) , des projets pleins la tête... mais l# tout s’écroule: tes repères, ta façon de vivre, de penser,...Tu deviens une autre personne et le plus dur, c'est de l'accepter pour Vivre mieux!
Mais plus facile # dire qu'# faire...
sylvie35 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 13/04/2018, 22h52   #27
Paniqueabord
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2017
Messages: 15
Re : Méningiome, l'inconnu

Pour gigi040 depuis plusieurs jours moi aussi je ne peux joindre le secrétariat du doc Loiseau mais habitant Merignac je vais finir par y aller la semaine prochaine pour obtenir mon ordonnance pou l'Irm de contrôle . Si vous le souhaitez on peut par message privé échanger nos mails pour communiquer vu que nous sommes suivies par Pellegrin
Courage et bonne chance essayez le matin # l'embauche vers 9h 15
Marie
Paniqueabord est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 19/04/2018, 20h16   #28
Paniqueabord
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2017
Messages: 15
Re : Méningiome, l'inconnu

J'ai mon rdv pour l'Irm de contrôle en juin j'espère que la "chose" n'a pas profité je ne ressens que des problèmes de fatigue de toute maniere je ne serais pas prête pour accepter une opération si le cas se présente. Cela se confirme pour la non prise en compte du côté psy car habitant # 2 km du chu le neurologue ne me donne pas de rdv je dois envoyer les résultats par la poste bonjour le réconfort par le neurochirurgien et la possibilité d'échange et de poser des questions! Enfin j'ai beau savoir que je suis seule et que je dois l'assumer c'est un peu dur mais on s'adapter # tout
Bonne soirée et plein de courage # toutes
Marie
Paniqueabord est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 20/04/2018, 10h22   #29
Gigi040
Membre
 
Avatar de Gigi040
 
Date d'inscription: mars 2018
Localisation: Landes
Messages: 23
Re : Méningiome, l'inconnu

Citation:
Posté par Paniqueabord
J'ai mon rdv pour l'Irm de contrôle en juin j'espère que la "chose" n'a pas profité je ne ressens que des problèmes de fatigue de toute maniere je ne serais pas prête pour accepter une opération si le cas se présente. Cela se confirme pour la non prise en compte du côté psy car habitant # 2 km du chu le neurologue ne me donne pas de rdv je dois envoyer les résultats par la poste bonjour le réconfort par le neurochirurgien et la possibilité d'échange et de poser des questions! Enfin j'ai beau savoir que je suis seule et que je dois l'assumer c'est un peu dur mais on s'adapter # tout
Bonne soirée et plein de courage # toutes
Marie
Bonjour Marie,
vous avez réussi # les joindre?
Moi cela m'est toujours impossible.... Soit ça sonne dans le vide, soit occupé ou répondeur.
Personne pour me dire si mon dossier avance, si le neuro a fait l'analyse volumétrique. C'est assez compliqué # gérer cette attente silencieuse. Mais comme vous le dites, on fait avec, pas le choix
Bon courage, bonne journée
Angélique
Gigi040 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 21/04/2018, 09h11   #30
Gigi040
Membre
 
Avatar de Gigi040
 
Date d'inscription: mars 2018
Localisation: Landes
Messages: 23
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour.
Enfin après insistance hier et sonnerie dans le vide pendant 12 min. La secrétaire de mon neurochirurgien # enfin décroché.
D'ailleurs pas agréable du tout...
Bref j'ai enfin la réponse enfin pratiquement. Il a fait l'analyse volumetrique de mon meningiome et # demandé une date pour la RPC. Conclusion de l'analyse courbe croissante.
Elle n'a pu m'en dire plus... sauf "ne vous inquiétez pas le Dr reviendra vers vous par courrier"... j'ai abandonnée mais juste avec cette conclusion je suppose qu'il envisage une intervention... vous en pensez quoi?
Bonne journée
Angélique
Gigi040 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 21/04/2018, 11h02   #31
sylvie35
sylvie35
 
Date d'inscription: avril 2018
Localisation: Bretagne
Messages: 10
Re : Méningiome, l'inconnu

Citation:
Posté par Gigi040
Bonjour.
Enfin après insistance hier et sonnerie dans le vide pendant 12 min. La secrétaire de mon neurochirurgien # enfin décroché.
D'ailleurs pas agréable du tout...
Bref j'ai enfin la réponse enfin pratiquement. Il a fait l'analyse volumetrique de mon meningiome et # demandé une date pour la RPC. Conclusion de l'analyse courbe croissante.
Elle n'a pu m'en dire plus... sauf "ne vous inquiétez pas le Dr reviendra vers vous par courrier"... j'ai abandonnée mais juste avec cette conclusion je suppose qu'il envisage une intervention... vous en pensez quoi?
Bonne journée
Angélique
Bonjour Angélique,

Dans l'attente de ce futur rendez vous, va voir ton médecin traitant afin qu'il te donne quelque chose qui va t'apaiser et qui t'aidera # voir les choses plus sereinement! Le délai est plus ou moins long car souvent il faut que le neurochirurgien étudie ton cas avec une équipe pluridisciplinaire, de plus ils sont surchargés... et ils n'aiment pas travailler dans l'urgence! Même si la taille de ton méningiome est en croissance ,il faut savoir que c'est une croissance lente et surtout "ne pas stresser" car tu vas te fatiguer...Opération ou pas il y a également d'autres solutions qu'ils vont peut être envisager Gamma Knife, Cyberknife c'est # eux de peser le pour et le contre, il faut leurs faire confiance!
sylvie35 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 22/04/2018, 21h16   #32
Paniqueabord
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2017
Messages: 15
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir Angélique, c'est exact sur le peu d'amabilité du secrétariat au chu quand on arrive # les joindre, la réponse qui vous a été donnée n'est pas pour vous donner le moral car incomplète et toujours attendre pour savoir exactement , effectivement allez voir votre médecin pour qu'il vous apporte par un léger traitement un peu de tranquilite pour vous et pour votre famille qui risque de ne pas comprendre votre angoisse, je ne suis guère très gaie mais n'hésitez pas # nous informer si vous avez des nouvelles ou # venir discuter nous sommes l# pour nous soutenir mu.tuellement
Marie
Paniqueabord est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 23/04/2018, 10h38   #33
sylvie35
sylvie35
 
Date d'inscription: avril 2018
Localisation: Bretagne
Messages: 10
Re : Méningiome, l'inconnu

Citation:
Posté par Paniqueabord
Bonsoir Angélique, c'est exact sur le peu d'amabilité du secrétariat au chu quand on arrive # les joindre, la réponse qui vous a été donnée n'est pas pour vous donner le moral car incomplète et toujours attendre pour savoir exactement , effectivement allez voir votre médecin pour qu'il vous apporte par un léger traitement un peu de tranquilite pour vous et pour votre famille qui risque de ne pas comprendre votre angoisse, je ne suis guère très gaie mais n'hésitez pas # nous informer si vous avez des nouvelles ou # venir discuter nous sommes l# pour nous soutenir mu.tuellement
Marie
Bonjour,
Personnellement, je suis suivi au CHU de Pontchaillou par le Prof.B. qui a une secrétaire personnelle (connaissance des dossiers vu que l'on se connait depuis plus de 10 ans en tant que patiente!) et qui est toujours # votre écoute par téléphone ou mail...et vous répond dans les plus brefs délais! C'est vraiment important et cela instaure un climat de confiance!
sylvie35 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 04/05/2018, 09h10   #34
touraine5
Membre
 
Avatar de touraine5
 
Date d'inscription: avril 2017
Messages: 11
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour Mesdames,

Je viens de lire tous vos messages. Pour ma part j'ai un méningiome sur le nerf optique droit. J'ai eu le traitement par gamma knife en août 2016. A suivi un oedeme cérébrale qui m'a fait partir en longue maladie pendant 14 mois. Je peux vous dire qu'# ce jour je n'ai pas de neurologue qui veut me suivre. J'ai été seule avec mon médecin traitant pendant toute cette période de maladie. Le professeur qui m'a fait le traitement n'a pas voulu me voir. J'ai donc écrit mon histoire pour témoignage afin d’exorciser cette période d'angoisse sans savoir ce que serait le lendemain. Je me suis fait aider par un médecin de la médecine chinoise (acupuncture, pharmacopée). on a soigné mes maux jour après jour pendant 14 mois (reconnecter ma tête # mon corps). Je crois connaitre désormais ce que veut dire avoir mal, un corps qui ne fonctionne pas très bien avec cette cortisone qui abîme les reins...bref, j'ai créé mon blog si vous voulez aller le consulter, vous pourrez me joindre via celui-ci si vous le souhaitez... mongammaknife.jimdo.com

J'ai repris mon travail le 8 janvier # mi-temps thérapeutique et au 12 mai je reprendrai # temps plein 39 h semaines. Je ne suis pas au top de ma forme mais le médecin conseil ne me laisse pas le choix,je connais des cas plus grave que moi pour lesquels on ne leur a pas fait de cadeau...même tordu on doit travailler. Je vous rejoins sur le non suivi des médecins, aucune procédure n'existe, je le déplore, on devrait avoir une procédure pour être encadré au même titre que les personnes atteintes d'un cancer. J'ai fait remonter mon histoire au ministre de la santé # la directrice de l'hôpital "la timone" # Marseille, au professeur qui m'a fait le traitement du gamma knife qui détruit des vies autant qu'il en sauve mais qui ne prend pas le temps de se poser. J'ai eu le retour de chacune de ces personnes, mon témoignage sera une pierre supplémentaire # poser sur tant d'autres pour essayer de modifier notre système médical. N'hésitez pas # apporter vos témoignages au ministre de la santé, elle répond...Bon courage # toutes et # tous ! Profitons un maximum du temps qui nous est donné pour vivre avec un grand V !
Ma vision de la vie a changé depuis ce passage # vide, je ne me pose plus de questions, je profite de la vie simplement mais ce qui est sûr c'est que si mon méningiome récidive je ne ferai rien pour me soigner, je me suis retrouvée toute seule face # ma maladie et les gens autour ne réalisent pas par quoi je suis passée même si ils ont lu mon témoignage. On est de toute façon seul face # notre destiné.
A très bientôt !
Je vous embrasse

Stéphanie
touraine5 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 16/05/2018, 10h18   #35
Gigi040
Membre
 
Avatar de Gigi040
 
Date d'inscription: mars 2018
Localisation: Landes
Messages: 23
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour,
Voil# j'ai enfin eu des nouvelles ce matin!
Le professeur a fait l'analyse volumétrique qui montre une croissance constante de mon méningiome.
Mon dossier est passé en RCP ce lundi 14/5. La secrétaire n'a pas la conclusion de cette réunion mais devait me poser un rdv "rapide" afin d'en discuter avec lui. Selon elle s'est la procédure pour poser une date d'opération car il en parle sur l'analyse volumétrique.
J'ai donc rdv avec le professeur le mardi 12/6 # 14h15. Il me tarde d'y être.
Bonne journée # toute
Gigi040 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 16/05/2018, 10h27   #36
touraine5
Membre
 
Avatar de touraine5
 
Date d'inscription: avril 2017
Messages: 11
Re : Méningiome, l'inconnu

Citation:
Posté par Gigi040 Voir le message
Bonjour,
Voil# j'ai enfin eu des nouvelles ce matin!
Le professeur a fait l'analyse volumétrique qui montre une croissance constante de mon méningiome.
Mon dossier est passé en RCP ce lundi 14/5. La secrétaire n'a pas la conclusion de cette réunion mais devait me poser un rdv "rapide" afin d'en discuter avec lui. Selon elle s'est la procédure pour poser une date d'opération car il en parle sur l'analyse volumétrique.
J'ai donc rdv avec le professeur le mardi 12/6 # 14h15. Il me tarde d'y être.
Bonne journée # toute
Merci pour tes nouvelles, bon courage pour ton rendez-vous.
Belle journée

Stéphanie
touraine5 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 16/05/2018, 11h21   #37
Gigi040
Membre
 
Avatar de Gigi040
 
Date d'inscription: mars 2018
Localisation: Landes
Messages: 23
Re : Méningiome, l'inconnu

Citation:
Posté par touraine5 Voir le message
Merci pour tes nouvelles, bon courage pour ton rendez-vous.
Belle journée

Stéphanie
Merci beaucoup Stéphanie!
Belle journée # toi aussi

P.S: ton blog est très bouleversant
Gigi040 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 16/05/2018, 22h15   #38
Paniqueabord
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2017
Messages: 15
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir Angélique, contente d'avoir de vos nouvelles, l'attente va être longue jusqu'au rdv avec le Neurochi et îl faut savoir contenir son angoisse pour maintenir une vie dite normal avec sa famille. Je passe mon Irm de contrôle le 13 juin. On verra si l'intrus ne bouge pas ou s'il a décidé de profiter! Je ne ressens pas de signes particuliers sauf beaucoup de fatigue et il faut que je dorme beaucoup j'espère qu'il n'y aura pas de mauvaise nouvelle car il faut que j'assume mon divorce et un nouveau déménagement en fin d'année.
Je vous souhaite le meilleur pour vous et donnez si vous le souhaitez de vos nouvelles
Marie
Paniqueabord est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 18/05/2018, 10h12   #39
Gigi040
Membre
 
Avatar de Gigi040
 
Date d'inscription: mars 2018
Localisation: Landes
Messages: 23
Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour,
Voil# je viens seulement de recevoir mon courrier de l'analyse volumétrique... Daté du 2 mai et reçu le 18 mai
Bref, pour celles qui ont eu leur dossier passé en RCP, vous connaissez les délais pour recevoir le rapport?
Merci
Bonne journée
Angélique
Images attachées
Type de fichier : jpg analyse volumétrique.jpg (93,0 Ko, 3 affichages)
Gigi040 est déconnecté   Réponse avec citation
Vieux 18/05/2018, 10h47   #40
aliyah37
Membre
 
Date d'inscription: avril 2018
Messages: 11
Re : Méningiome, l'inconnu

Citation:
Posté par Gigi040 Voir le message
Bonjour,
Voil# je viens seulement de recevoir mon courrier de l'analyse volumétrique... Daté du 2 mai et reçu le 18 mai
Bref, pour celles qui ont eu leur dossier passé en RCP, vous connaissez les délais pour recevoir le rapport?
Merci
Bonne journée
Angélique
Bon courage # toi pour l'attente, moi pour ma part j'angoisse pour mon rdv avec le neurochirurgien. J'ai peur de ce qu'il va me dire.
Bonne journée
Bisous
aliyah37 est déconnecté   Réponse avec citation
Réponse

Outils de la discussion
Modes d'affichage

Règles de messages
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is oui
Les smileys sont activés : oui
La balise [IMG] est activée : oui
Le code HTML peut être employé : non

Navigation rapide



Les données de ce forum ne peuvent être utilisées sans l'accord écrit de leurs auteurs. CNIL 722655 aucune utilisation de vos données personnelles sans votre accord.