hypospadias

Bonjour a tous,

Et oui je viens enfin vous donner des nouvelles de Mathias!!!!!
Notre dernière visite chez le chirurgien s'est très bien passée, après deux longues heures d'attente il nous a reçu et expédié en 2 mn montre en main........là, je peux vous dire que je n'ai pas tellement appréciée!!!!!
Nous attendons tellement plus de ces visites, je pensais qu'il allais l'ausculter comme il se doit, et bien pas du tout........il l'a à peine regardé et s'est surtoût fié à ce que je lui disait.
Heureusement que j'avais vu Mathias faire pipi debout dans le bain plusieurs fois, sinon je n'aurais pas était plus rassurée après cette visite.
Enfin bon, nous devons le revoir dans 1 an, je peux les contacter au moindre doute.....ouf, ça rassure!!!!
Depuis ça va de mieux en mieux il ne se plaint plus du tout de son zizi et n'en parle plus non plus...... Enfin, il vérifie qu'en même à chaque change que son petit oiseau ne se soit pas envolé .
Depuis un mois il demande à aller sur le pot et en plus c'est lui qui l'a décidé........ il va donc à son rythme et s'en sort pas trop mal.
Ces derniers temps il est un peu capricieux car il sent qua sa petite soeur ne va pas tarder (J-17), mais je pense qu'il sera rassuré lorsqu'elle sera née et qu'il s'apercevra que pour lui rien à changé.
Voilà pour aujourd'hui, je vous souhaite à tous une bonne journée et suis toujours à votre écoute si vous avez besoin de conseils de mamans déjà passées par là.
A bientôt. Christelle

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et je viens de découvrir cette discution et je tiens à dire qu'elle m'aurait été d'une précieuse aide il y a 5 ans

Je suis maman de 3 enfants; mon premier, Axel, qui a 6 ans maintenant est né avec une hypospiadias...autant vous dire qu'à l'époque j'avais 22 ans, personne ne m'a rien expliqué et je ne savais pas ce qui nous attendait dans l'avenir.

A l'âge de 21 mois, Axel, s'est fait opérer sur Besançon. Chirurgie à moitié réussit; il y avait une fuite donc réopération.Axel a eut une reconstruction complète du prépuce avec canal urétrien.
Bébé n'avait qu'un petit bout de gland et faisait pipi quasi par les bourses.
Le réveil a la première opération a été très dur.Ils l'ont attaché et je n'avais pas le droit de le prendre.Je n'ais pu le faire que la nuit car, il hurlait et que je ne pouvait plus supporter de le voir comme ça.
Dès le 2ème jour, il marchait avec sa poche d'urine.
Le retrait de la sonde urinaire a été horrible.Les infirmières étaient à 6 pour pouvoir lui enlever
7 mois après, il retournait à l'hôpital pour une reprise.

A l'heure actuelle, Axel fait pipi debout depuis environ 1 an et comprend tout à fait qu'il n'est pas "fait" comme ces copains.Il n'y a aucune puissance dans le jet urinaire et ne veut surtout pas toucher son sexe et pour le laver c'est toute une histoire.

Je sais qu'il va devoir faire une visite de contrôle mais il hurle dès qu'on lui parle de ça.

Je ne sais plus quoi faire; et surtout je ne sais pas où aller.
J'habite dans le 41 et j'hésite à aller sur Paris.

Si quelqu'un peut m'aider je le remercie d'avance....

Merci

Bonjour à tous!

Tout d'abord félicitation à la maman de Mathias pour l'arrivée de la petite Roxane! et un gros bisous à

Bonjour à tous!

Tout d'abord félicitation à la maman de Mathias pour l'arrivée de la petite Roxane! et un gros bisous à Mathias de la part de Lucas et de sa famille, plein de bonheur à vous 4!

Voici les dernières nouvelles de Lucas : Notre petit lucas se porte bien. Il urine par la verge (donc son canal fonctionne même s'il est dilaté) et par le petit trou périnéal.

Aujourd'hui il ne souffre ni physiquement (il ne fait plus d'infections urinaires, il ne se plaint pas pour faire pipi), ni psychologiquement (il a fait sa rentrée à l'école avec sa soeur jumelle début septembre et tout se passe pour le mieux. j'ai expliqué à la maitresse et à la dame qui fait faire pipi le petit geste que necessite lucas après chaque miction, le prof M. m'avait fait une lettre expliquant son "petit" problème d'uréthrocèle. Tous les enfants font pipi assis, il est trés bien intégré dans la classe et adore aller à l'école!!!)

Nous avons revu le prof M. qui nous a encore rassuré et nous a dit que Lucas était dans les meilleurs conditions pour vivre sa petite vie, et que dans 1 an ou 2 il reprendrait chirurgicalement cette uréthrocèle (dilatation du canal urinaire reconstruit) et refermerait le petit trou fait au niveau périnéal.
Il souhaite le revoir dans un an avec une écho rénale.

En attendant, la vie a repris son cours, Lucas n'est encore pas sorti d'affaire avec son problème de "tuyauterie" mais il a repris une vie normale, fini les séjours à l'hopital, les douleurs pour uriner, il est épanoui, et grandit bien. Et nous, les parents, ca va beaucoup mieux par la même occasion!!

Enfin, bon courage au petit Axel, et à sa maman, je pense qu'il faudrait mettre en place (si ce n'est déjà fait) un soutien psychologique et surtout, je n'hésiterais pas à aller voir les plus grands spécialistes même si c'est à Paris, pour que mon fils soit entre les mains du meilleur chirurgien.

Amicalement, la maman de Lucas...

Bonjour à tous,

Je viens vous faire un petit coucou en passant, en ce moment je suis un peu débordée avec notre petite Roxane.
Merçi à la maman de Lucas de penser à nous !!!!
Eh oui, ça y est notre petite Roxane est née par césarienne le 28/10.
Tout c'est très bien passé, elle est magnifique !!!!!!
Son grand frère Mathias est adorable avec elle, il la cherche tout le temps, elle est devenue son nouveau doudou .
Sinon mon Mathias va très bien, toujours pas de fuite à l'horizon, son zizi a apparement bien l'aspect que décrit "minérale" à qui je souhaite la bienvenue d'ailleur et la remercie de son témoignage.
Justement Mathias a l'air plutôt inquiet en ce moment, je commence à lui en parler un peu car à deux reprises il m'a dit : " beau zizi ? " Je lui ai alors répondu: que oui il était très beau, que le Dr l'avait très bien réparer et qu'il était comme neuf maintenant. Depuis il ne m'a pas reposé la question, mais j'aimerai qu'en même bien le voir faire pipi......histoire de me rassurer!!!
Voilà pour les nouvelles.
Mathias attend avec impatience l'homme vêtu de rouge qui passe par la cheminée , mais comme il a était bien sage et courageux, je pense qu'il sera gâté .
Je souhaite un Joyeux Noël à Lucas qui lui aussi a était très courageux cette année, sans oublier toute sa petite famille.
Mais non, je ne vous ai pas oublié !!! Joyeux Noël à tous
Christelle

Salut à tous,

Quelques nouvelles de mon peti Simon qui s'était fait opérer en septembre 2006.
Malheureusement, il a une fistule et il est donc réopérable en septembre 2007. Car pour l'instant les chairs sont trop fragiles. Nous sommes assez inquiets par rapport à l'école. Il était sensé faire sa rentrée en septembre. Nous allons donc attendre octobre ou novembre.
Simon n'a plus du tout mal (sauf quand il veut prendre de l'homéopathie , le coquin). Il a très beau zizi, biensûr circonsis, mais pour nous pas de problème de ce côté là.
Pour l'instant on ne lui parle plus de son zizi. Il ne supportait plus qu'on lui en parle ou qu'on le regarde. On reverra cela cet été.

Voilà, nous revoyons le chirurgien en avril....
A bientôt.

bonjour à tous,
je suis nouvelle sur le forum, mon fils aussi né avec hypospadias sévère va être opéré bientôt, il aura alors 6 mois.
nous habitons paris et je voudrais avoir des témoignages des parents que leurs enfant été suivie à paris et quel hopital me conseillerez vous?
merçi

Hello ,

je suis assez bouleversée par tout ce que j'ai lu sur l'hypospadias, les traitements, les réussites mais aussi les échecs. Je me rends compte que les adultes ou ado sont assez perturbés par ces opérations par contre les enfants quand c'est réussi sont heureux de leur zizi et n'ont pas de problèmes plus tard. J'aimerais savoir si l'hypospadias est une intersexualité ? est-ce qu'il y a d'autres complications par exemple un utérus, un vagin incomplet, des testicules mal formés ou je ne sais quelle autre malformation ou juste ce problème très génant sur le zizi ? merci à toutes les personnes qui témoignent, aux parents qui font face à ce problème vraiment pas facile à gérer. gros bisous d'une herma xx dans l'attente d'un traitement.

Bonjour à tous,

J'ai un petit bonhomme de 2ans et demi qui s'est fait opéré d'un hypospade au mois de février, et depuis il ne fait qu'infection urinaire sur infection urinaire en passant par une cystite hémoragigue.
Je ne sais plus quoi faire, il a tout le temps mal au ventre, et je m'inquiète pour ses reins.
Y a t'il quelqu'un avec le même problème ou alors qui peut me conseiller ?

Merci beaucoup

Bonjour Ochana,

Je suis la maman de Lucas, un petit garçon dont les suites opératoires d'un hypospadias sont compliquées.
Vous pouvez lire mes témoignages qui racontent notre histoire tout au long du forum.

Je voudrais juste vous aider et tenter de vous rassurer car comme vous, nous avons passé et nous passons encore des moments difficiles.

Ou a été opéré votre petit? Combien d'infections a t il fait depuis l'opération? Fait il de la fièvre à chaque fois? Quelles solutions vos propose les chir??

Pour ma part, Lucas urinait mal et comme sa vessie ne se vidait plus correctement, il avait envie trés souvent, on le voyait piétiner. Le stress!
Au bout de la 2ème infection (2 en 1 mois et demi!! ) avec fièvre, le chir ayant vu la situation a décidé de lui faire un petit trou entre les bourses, au niveau périnéal pour qu'il évacue complètement ses urines. En même temps, ca met au repos le canal reconstruit. Et dans quelques temps, il refermera.
Depuis, ca va bien. On surveille bien la fièvre et on reste vigilant.

Moi aussi, j'ai été trés inquiète pour ses reins d'autant plus qu'aucun examen n'a été fait pour contrôler, mais on m'a dit que pour atteindre les reins il fallait que les infections soient fortes et pas traitées dans les temps.

Je vous conseille de parler avec le chirurgien de vos angoisses afin de trouver la solution la mieux adaptée dans votre cas, pour éviter les infections urinaires à répétition chez votre petit garçon.

N'hésitez pas à me poser des questions. Bon courage!
Amicalement, la maman de Lucas

Bonjour à tous,

Je viens vous donner des nouvelles fraîches de mon petit Mathias.

Pour le moment tout va très bien, son zizi est très joli, par contre il s'irrite très vite dès qu'il fait un pipi acide;
Pour cela j'ai un remède miracle le "Liniment Oléocalcaire" (en pharmacie) à chaque change, franchement ça marche super!!!!

Il se plaint encore parfois, il me semble qu'il ait était très marqué par cette opération et le fait aussi que beaucoup de monde nous parle de cela devant lui.
J'évite un maximum mais ses petites oreilles traînent de partout, ces coquines .

Notre prochain rendez-vous avec le chirurgien est le 28 Août, j'espère que son diagnostique sera positif et qu'il ne détectera aucune fistule.
J'ai plusieurs fois vu Mathias faire pipi (dans le bain), il a un jet bien droit et je n'ais remarqué aucune fuite apparente.
Je préfère qu'en même rester prudente en ne criant pas victoire trop vite.

Mathias marche depuis le 5 Juillet, le jour de ses 19 mois, il était temps!!!!
Et maintenant il court comme un petit lapin, il est trop rigolo.

Je voudrais également apporter tout mon soutient à la maman du petit Lucas, petit bonhomme à qui je pense souvent .
J'espère de tout coeur que des jours meilleurs sont à venir et surtout n'hésitez pas à me contacter si vous étiez sur Lyon et que vous aviez besoin de quoi que se soit, c'est avec le plus grand plaisir que je vous rendrais service. Gros bisous à Lucas pour nous.

Voilà, je vous dis à très bientôt et espère avoir des nouvelles de vous tous rapidement.
J'éssaie de venir sur le forum tous les jours, donc même si je ne laisses pas de message à chaque fois, je viens aux nouvelles qu'en même .

Christelle

Bonjour à tous,

Je passais faire un petit tour comme d'habitude, donc j'en profite pour vous donner des nouvelles de Mathias.
Pour le moment tout va toujours très bien, nous avons revu le chirurgien fin Août il nous a dit être très satisfait des résultâts.
Pour le côté esthétique (son surplu de peau au niveau du glan) il nous dit qu'il valait mieux en avoir en plus car ça lui éviterait des soucis pendant la croissance.
Conclusion rien de particulier à signaler tout va très bien, mais il a toujours tendance à forcer un peu en faisant pipi, et ça, il faut qu'il le corrige car cela peut engendrer des fistules............apparament c'est un réflexe qu'ont tous les garçons opérés d'hypospade.
Voilà je vous fais de grosses bises à tous et vous souhaites de passer de bonne fêtes de fins d'année.

[stefen]

bonjour,je suis stefen agé de 36 ans je me suis fait opéré en 2005 et 2006 d'hypospadias et courbure de verge.les opérations ce sont révélés sans résultats voir ratées.je ne retournerai plus chez ce chirurgien.peut ètre a t-il manqué d'experience pour mon cas ? je voudrai avoir des avis sur ce qu'il m'arrive,voir des adresse ou frapper merci a tous
reims le 24/01

[Cafe_Sante]

Bonsoir,
Il est interdit de donner des adresses sur ce forum.

Merci.

Posté par stefen

bonjour,je suis stefen agé de 36 ans je me suis fait opéré en 2005 et 2006 d'hypospadias et courbure de verge.les opérations ce sont révélés sans résultats voir ratées.je ne retournerai plus chez ce chirurgien.peut ètre a t-il manqué d'experience pour mon cas ? je voudrai avoir des avis sur ce qu'il m'arrive,voir des adresse ou frapper merci a tous
reims le 24/01

Bonjour, est-ce que ces opérations étaient les premières que tu as reçues pour la correction de ton hypospadias/courbure de verge ? Quand tu dis que ces opérations se sont révélées sans résultat, peux-tu donner un peu plus de détails s'il te plaît : la courbure est-elle toujours aussi forte qu'avant et le méat urinaire, où se situe t'il à présent ? As-tu dévellopé des problèmes suite à cette opération ? Comment te sens-tu en ce moment ?

[stefen]

Posté par Doumesa

Bonjour, est-ce que ces opérations étaient les premières que tu as reçues pour la correction de ton hypospadias/courbure de verge ? Quand tu dis que ces opérations se sont révélées sans résultat, peux-tu donner un peu plus de détails s'il te plaît : la courbure est-elle toujours aussi forte qu'avant et le méat urinaire, où se situe t'il à présent ? As-tu dévellopé des problèmes suite à cette opération ? Comment te sens-tu en ce moment ?

bonjour et merci de preter atention a ce message ,j en suis a m a deuxieme opération .La premiere devait rectifier l ensemble des ces deux problèmes courbure et hypospadias .Pour hypospadias j ai la partie ventrale du gland qui ce trouve lui avec un orifice de la taille d une piece de 5 ct .Deux jours apres l operation les deux parties qui devaient reformer mon meat et ligaturé bord a bord lachère sans problème(résultat nul). la rectification de la coubure elle me mena a un espèce de déchirement qui remit les resutats plus que démoralisant.l espoire me dirigeait vers une deuxieme operations on peut voire 10 % de lorifice refermé ce qui reste vraiment moyen la courbure elle reste ecore tres importante.je n est pas devellope de complication a la suite de cela.je ne c est pas si mon problème a été traité de la bonne maniere puisque au depart d apres le chirurgien une seule opération etait necessaire,me voila a 2 avec des resultats plus que decevant.Pour uriné cela reste toujour un soucis(jet de travers)j ai 3 enfants et ma femme mais ces deux probleme dont je souffe depuis mon plus jeune age me font souffrir tous les jours merci a bientot stefen reims l

Posté par stefen

"bonjour et merci de preter atention a ce message ,j en suis a m a deuxieme opération ....je souffe depuis mon plus jeune age me font souffrir tous les jours merci a bientot stefen reims l"

Bonjour Stephen,

Je suis touché que tu témoignes avec une telle franchise le fait que les promesses chirurgicales n'ont pas été tenues. En effet, trop de confiance de la part du chirurgien n'est pas un signe primordial que l'opération réussira. Les suites des opérations d'hypospadias réalisées à l'âge adulte ont fait l'objet de peu de recherches mais un témoignage comme le tien montre qu'elles sont souvent risquées. Tu as fait le choix - très stressant - de recevoir une opération touchant une partie intime de ton corps, et le résultat global est décevant sur le plan tant esthétique que fonctionnel. Je comprends ton désarroi.
Saches que tu n'es pas seul et que ta souffrance peut être comprise par d'autres, et partagée. Je sais que cela n'arrange rien à ta situation particulière mais j'espère que dumoins, tu sentiras que l'on pense à toi, que l'on t'écoute et que l'on te répond .... face à une condition physique et psychique trop souvent gardée secrète et malentendue.
Garde nous au courant de ton trajet. Ton histoire est précieuse pour toi et pour tous les autres (concernés).

Voici quelques adresses de sites concernant l'Hypospadias (variation congénitale de la position de l'urètre masculin). La plupart sont dans des langues étrangères, mais suivront dans les semaines à venir des adresses de sites en Français.

• Un travail de recherche théorique investiguant certaines conséquences psychologiques possibles de l'hypospadias (Belgique, en Français): http://www.le-penis.org/hypospadias.html
• Un site sur la chirurgie et sur les conséquences émotionnelles (Allemagne, en Anglais, Grec, Allemand et Castillan): http://www.hypospadias-surgery.com/
• Une association internationale pour les personnes affectées (USA, anglais): http://www.heainfo.org/
• Une association britannique pour les personnes affectées (Grande Bretagne) : http://www.hypospadias.co.uk/
• Une association aux Pays-Bas (Néerlandais) : http://www.hypospadie.nl/nederlands/

Merci pour tous les gens qui contribuent, chacun à sa manière, pour lever le voile sur des sujets, qui restent toujours tabous, méconnus ou diminutifs aux yeux de certaines sociétés.
Tout d'abord et comme vous l'avez compris, je tiens à dire que je suis né avec un hypospadias balano-préputial (le méat est situé à environ 1 cm de la tête du gland), avec une courbure du gland d'environ 10° vers le bas. Et j'ai appris à vivre avec jusqu'aujourd'hui.
Issu d'un milieu très modeste et dans une société très conservatrice, je n'ai jamais été chez un médecin, jusqu'à l'âge de 24 ans, suite à un séjour en France, qui m'a un peu rassuré. Et depuis je n'ai effectué aucune autre visite médicale, sur ce sujet. J'ai toujours pensé que j'étais un cas unique ou du moins très rare. J'ai alors vécu une angoisse et une anxiété intérieures terribles, malgré mes apparences calme, intelligent et très timide. Je passai mon temps à réfléchir aux conséquences sur mon avenir, à ma vie et au suicide…car c'était très important pour moi.
Ce qui me tuait le plus, c'était le regard des autres, surtout de mon entourage proche. Je savais qu'ils étaient au courant de mon cas mais qui ne me le disaient pas en face et je ne pouvais en parler. Il y'a ceux qui ont pitié de moi, ceux qui me considérait inférieur et d'autres qui trouvent que je fais un bon sujet de moqueries (jusqu'aujourd'hui). Je n'ai jamais oublié une réflexion furtive de ma tante (que dieu ait pitié de son âme), que j'ai entendue une fois sur mon cas car j'ai senti une humiliation et une rage interne indescriptibles. Et pourtant je suis très tolérant.
Le sexe se résumait pour moi à des séances quotidiennes de masturbations, parfois plusieurs fois par jours et à des fantasmes parfois irréels dans mon imaginaire. J'ai décidé de me marier à la trentaine, j'ai expliqué mon cas à mon épouse seulement la nuit de noce. C'était très égoïste de ma part car j'aurai dû le lui dire avant et c'était à elle d'accepter ou de refuser de vivre avec moi. Les choses se sont plutôt bien passés et actuellement après plus d'une dizaine d'années de vie commune et avec trois enfants, je considère que je suis un homme comblé, du point de vie sexuel. Dans nos relations intimes, nous pratiquons beaucoup de positions et nous avons beaucoup de plaisir. Jusqu'aujourd'hui, ma femme est restée ma seule partenaire.
Seulement, je suis resté avide sur ce sujet et surtout de connaître s'il existait des cas similaires et quel est le pourcentage dans la société,... Je l'ai découvert il y'a quelques jours seulement sur ce site et d'autres. Et ça m'a soulagé Merci à vous.

Bonjour,

Giacomo, mon fils de 3 ans vient d'être opéré une seconde fois :
hypospadia