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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 30/03/2005, 15h46   #1
brenda
 
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syndrome nephrotique

bonjour a tous j'ai mon garcon de 6 ans et demi qui a eu un purpura rhumato au mois d'octobre soigné au depard pour une gastro car avait des douleurs horribles dans le ventre puis des boutons rouges aux jambes il a été hospitalisé pour altération de l'état générale avec 4gr de protéines dans les urines et une hématurie importante 3 croix .a eu des perfusions des bolus solumédroles et un traitement cortisone avec régime sans sucre et sans sel qui est trés difficile a son age . trois mois ont passé la protéinurie baisse tout doucement mais toujours autant de sang ds les urines nous avons su qu'il a fait suite au purpura un syndrome néphrotique sommes trés inquiet il a encore trois mois de traitement a avoir avec un médicament en plus du rénitec 5mg mais n'a pas d'hypertension c'est dur a cet age .
actuellement son taux de protéines était de 0,37 et à ce jour il est de 0,55 au lieu de diminuer il remonte un peu je m'inquiéte pour la prochaine analyse ,merci de vos témoignages.
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Vieux 21/04/2005, 13h29   #2
emmaruben
 
Messages: n/a
Re : syndrome nephrotique

Chère Brenda,

Moi-même maman d'une petite fille de 3ans et demi, souffrant d'un SN pur depuis novembre 2004, je suis de tout coeur avec vous.
Ma fille est traitée au cortancyl et nous sommes toujours au traitement de fond(qui dure 4 mois et demi)car elle a fait 2 rechutes, donc nous sommes repartis au début du protocole 2 fois. Actuellement sa protéinurie est en yoyo car elle a le nez qui coule, mais on n'augmente pas les doses de cortancyl car pour l'instant ce n'est pas une vraie rechute. Voilà pour nous présenter.

Je me permets de vous donner quelques conseils, qui, j'espère vous serviront, en sachant que chaque enfant souffrant d'un SN est bien entendu un cas unique:
-il existe une asso, l'AMSN, qui possède un site riche en info. J'ai adhéré afin de gonfler les effectifs de l'asso pour les aider.:www.orpha.net/associations/AMSN/
-il faut faire suivre votre petit par un pédiatre néphrologue(les + spécialisés dans le SN)
-le régime:chez nous le sel de table ainsi que tous les aliments"finis", "cuisinés"ont définitivement disparu. Toute la famille(papa, le petit frère de 2ans et moi même sommes au régime sans sel)suit le même régime et ça marche. Nous expliquons à notre fille que le sodium=poison pour elle et que trop de sucre est mauvais pour la santé.
-j'ai inventé un jeu basé sur les connaissances en nutrition(protéines, fructose....)et les enfants sont très contents d'être "doués"en hygiène alimentaire. En ce qui concerne la restriction de sucre rapide(80gr/jour), c'est tout à fait gérable et suffisant.
Préférez les compotes sans sucre ajouté, coupez le jus de fruit(au début moitié eau moitié jus puis 2/3 eau et 1/3 jus), commandez en pharmacie la moutarde sans sel, les cornichons et le ketchup sans sel de la marque BORNIBUS, commandez du pain sans sel au boulanger et congelez le en petits sachets(30 secondes au micro-onde programme décongélation pour une grosse tranche),les biscottes sans sel sont vendues au supermarché...
-les premiers temps, faîtes une fiche de suivi quotidien avec des rubriques genre humeur/fatigue(la cortisone peut rendre agressif, lunatique, excité...), résultats des bandelettes, alimentation(en mesurant le sucre), notez les petits événements(nez qui coule....coucher tardif....)
-soyez intransigeante avec l'entourage, qui ne se rend pas forcément bien compte de la maladie:si votre petit garçon va dormir chez mamie...donnez des instructions écrites avec des propositions de menu...au début.
-inscrivez votre fils à un club de sport(très important l'exercice physique avec un SN). Ma fille de 3 ans va une fois/semaine à la gym et ça l'aide beaucoup. Elle se dépense et découvre son corps autrement que chez le médecin!
-même si vous avez le cafard, ne le montrez pas à votre petit. Même si nous plaignons du fond du coeur nos enfants, il faut se comporter comme avant et expliquez aux enfants que la maladie fait partie de la vie, qu'il faut faire avec et que finalement nous pouvons vivre très bien...
En ce qui concerne votre petit garçon, il a apparemment fait un seul SN, si c'est bien le cas, sachez que 3 enfants sur 10 font une seule poussée de SN dans leur vie. S'il fait des rechutes, sachez que le SN peut disparaître comme il est venu, un jour.
-Un sommeil régulier(ne pas trop varier l'heure du coucher)permet aux petits malades de bien récupérer.
-Evitez de mettre en contact votre petit avec des enfants qui ont des bronchites, rhumes...pour éviter de stimuler ses défenses immunitaires et donc favoriser le risque de rechute.
-Quand votre petit sera en rémission, faîtes les bandelettes quotidiennes, notez les résultats mais n'y pensez pas trop car si plus tard une rechute intervient, ce sera très dure à vivre.
....

Voilà, je m'arrête pour les conseils. Et surtout, soyez sure de vous devant le petit:plus vous aurez le moral et avancerez, plus il AVANCERA.
Si vous en voulez d'autres, ou simplement discuter contactez moi.

BON COURAGE.

Dernière modification par d_dupagne 18/06/2005 à 16h32.
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Vieux 21/04/2005, 22h05   #3
brenda
 
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Re : syndrome nephrotique

Merci beaucoup de m'avoir répondu et aussi pour tous les conseils.C'est vrai que chaque cas est différent.La derniére analyse, les protéines étaient de 0,55g à 0,41g ensuite ...mais toujours 3 croix de sang qui ne se voit pas directement, à par en cas de fiévre.quand les protéines avaient remonté, il avait le nez qui coule en y repensant... Il est toujours suivi par la nephro pédiatre qui consulte aussi à Lille qui est trés bien.Elle nous a dit que se serai plus long pour l'hématurie. Son taux de créatinine n'a pas augmenté heureusement j'espére que sa fonction rénale ne sera pas atteinte.ça devait étre dur aussi pour vous car à trois ans c'est pas evident...il faut beaucoup de courage mais les témoignages m'aide et on commence à s'habituer...nous faisons quelques rares exeptions dans le régime et c'est incroyable de voir comment il comprend encore peut-étre mieux que certains adultes...il se contente de tellement peu de chose qu'il nous émerveille à chaque fois .Son frére qui va avoir 11 ans fait attention à ne pas le tenter.Je vois que pour vous il y a eu plusieurs rechutes , je préfére m'y préparer...jespére que votre petite ira mieux et vous souhaite bon courage, attendons la suite...
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Vieux 22/04/2005, 12h54   #4
emmaruben
 
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Re : syndrome nephrotique

Contente de voir que mon message vous a servi.
Votre dernier message est plein de punch, c'est super!

Ma petite est en rechute, donc rebelote depuis le debut du protocole.
Mais ce n'est pas grave:elle est cortico sensible et c'est dejà une chance!(par rapport à d'autres petits malades)
Elle a du mal à passer le cap du 2ème pallier:les rechutes interviennent toujours à mi-chemin du 2ème pallier(un mois et demi de cortisone un jour sur 2). PAr conséquent une fois qu'elle sera à nouveau en rémission, le médecin a décidé de lui laisser une dose quotidienne de cortancyl et baisser tout doucement la quantité. Donc petite variante:le but est qu'elle ait tous les jours de la cortisone, en quantité décroissante.

Ravie de constater que votre petit est suivi par un pediatre nephro.
J'espère que l'hematurie va disparaître assez vite.

C'est vrai que les enfants comprennent beaucoup de choses, heureusement d'ailleurs!

A mon tour, je vous souhaite énormément de courage et plein de bises à votre petit.

Dernière modification par d_dupagne 18/06/2005 à 16h29.
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Vieux 18/06/2005, 14h09   #5
brenda
 
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Re : syndrome nephrotique

Bonjour, comment va votre fille Emmaruben? nous faisons toujours deux fois par mois des analyses d'urine de 24heures Les dernieres nouvelles sont que la protéinurie a baissé 0.13g avec 3 croix de sang soit environ 200gr .nous sommes soulagés pour les protéines en priant pour qu'elles ne remontent pas.il a du cortencyl 25 mg tous les 2 jours encore rénitec 2 fois par jour ainsi que stérogyl.
nous revoyons la néphro fin juillet. Sinons il a retourné à la cantine en faisant 4 repas normaux et continuons le régime à la maison, ce qui est un grand soulagement pour lui . Cela dure depuis le mois d'octobre et le sang est long à partir.nous gardons espoir et je pense que le traitement baissera tout doucement.a suivre...merci de m'avoir lu.
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Vieux 04/10/2005, 20h52   #6
Emilie.B
 
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Re : syndrome nephrotique

Citation:
Posté par brenda
Bonjour, comment va votre fille Emmaruben? nous faisons toujours deux fois par mois des analyses d'urine de 24heures Les dernieres nouvelles sont que la protéinurie a baissé 0.13g avec 3 croix de sang soit environ 200gr .nous sommes soulagés pour les protéines en priant pour qu'elles ne remontent pas.il a du cortencyl 25 mg tous les 2 jours encore rénitec 2 fois par jour ainsi que stérogyl.
nous revoyons la néphro fin juillet. Sinons il a retourné à la cantine en faisant 4 repas normaux et continuons le régime à la maison, ce qui est un grand soulagement pour lui . Cela dure depuis le mois d'octobre et le sang est long à partir.nous gardons espoir et je pense que le traitement baissera tout doucement.a suivre...merci de m'avoir lu.

Salut!Vôtre message est un peu vieux mais je répond quand m^me.Ne vous inquiétez pas trop,au début de la maladie j'ai eu jusqu'à 16grammes de protéinuerie!Avec des oedemes tres impressionnnants il faut le dire...mais bon ce n'etait pas douloureux et je suis à moins d'un gramme maintenant.
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Vieux 05/10/2005, 17h24   #7
helenevincent
 
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Re : syndrome nephrotique

Bonjour,

je suis la maman d'un petit Hugo de 3 ans à qui on a diagnostiqué en aout 2005 un syndrome néphrotique. Il est bien sur sous Cortancyl depuis 1 mois 1/2 et pour l'instant tout va bien...Je sais que ca ne va pas durer (on craint les rechutes à venir) mais nous gardons espoir.
Je tenais à rassurer tous les parents inquiets : j'ai moi-même eu cette maladie à l'age de mon fils exactement et j'ai été guérie à 14 ans environ. J'ai eu une vie tout à fait normale malgré les rechutes nombreuses car mes parents ont tout fait pour cela.
Le plus important je pense est de donner le plus de réconfort possible aux enfants, car avant de souffrir de la maladie elle-même, ils souffrent surtout de l'angoisse parentale et familiale. Et je suis agréablement surprise justement de toute l'énergie positive qui se dégage de vos messages....Ca fait du bien !!!!

Nous allons partir consulter à Necker sur le coté génétique de la maladie d'Hugo et de la possibilité que je lui ai transmis ce syndrome alors que cela semblait tout à fait improbable aux yeux des médecins, il y a 30 ans...

D'autres parents sont ils concerner par ce phénomène ? Avez-vous des infos à ce sujet ?

Par avance merci et courage à tous

hélène
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Vieux 16/10/2005, 21h50   #8
brenda
 
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Re : syndrome nephrotique

Bonjour à tous.
Emilie.B je ne savait pas que les protéines pouvaient monter jusqu'à 16 g et il en faut beaucoup de courage!Je vois que le cortancyl a bien fait diminuer.La derniere analyse à ce jour 0.15 qui était dans la normal est de 0.30 et j'ai peur que ça remonte.On diminue actuellement les doses de 0.5 tous les mois,cela est peut-etre trop d'un coup? Qu'en pensez-vous? Cela fait exactement 1 an qu'il a le SN à la suite d'un purpura et toujours des urines hématuriques, trois croix qui ne se voit pas à l'oeil nu.merci d'avance pour les témoignages
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Vieux 16/10/2005, 21h55   #9
brenda
 
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Re : syndrome nephrotique

Citation:
Posté par brenda
Bonjour à tous.
Emilie.B je ne savait pas que les protéines pouvaient monter jusqu'à 16 g et il en faut beaucoup de courage!Je vois que le cortancyl a bien fait diminuer.La derniere analyse à ce jour 0.15 qui était dans la normal est de 0.30 et j'ai peur que ça remonte.On diminue actuellement les doses de 0.5 tous les mois,cela est peut-etre trop d'un coup? Qu'en pensez-vous? Cela fait exactement 1 an qu'il a le SN à la suite d'un purpura et toujours des urines hématuriques, trois croix qui ne se voit pas à l'oeil nu.merci d'avance pour les témoignages
C'est toujours bien de savoir si quelqu'un a eu la méme chose.Il avait fait un peu de fiévre il y a quinze jours ,cela influence t-il?

Dernière modification par brenda 16/10/2005 à 22h00.
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Vieux 17/10/2005, 10h20   #10
fanfan52
 
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Re : syndrome nephrotique

Citation:
Posté par brenda
C'est toujours bien de savoir si quelqu'un a eu la méme chose.Il avait fait un peu de fiévre il y a quinze jours ,cela influence t-il?

Bonjour Branda,
c'est avec un grand intérêt que j'ai pris connaissance de vos échanges avec les autres membres sur un thème qui depuis 3 semaines me concerne de très près. En effet, ma nièce de 4 ans a été hospitalisée en urgence pour des douleurs abdominales aiguës. Opérée d'une appendicectommie immédiatement, elle a en fait déclaré un purpura rhumatoïde. A ce jour elle va beaucoup mieux physiquement mais demande des explications sur "sa maladie". Sa maman et moi cherchons donc des sources d'informations : avez-vous connaissance de publications ou supports d'informations à destinations des enfants ? Comment vous-même, avez-vous gérer les questions de votre enfant ?
L'équipe médicale a bien sûr expliqué aux parents ce qu'est cette maladie, mais comment rassurer une petite fille alors que soi-même l'on doute. Je sais qu'il existe des petits livrets que l'on peut utiliser pour expliquer l'anesthésie, les piqures ou d'autres soins ou pathologies aux enfants, mais sur le purpura rhumatoïde, nous n'avons rien trouvé encore.
Merci d'avance pour votre aide et à bientôt.
Fanfan.
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Vieux 19/10/2005, 16h47   #11
brenda
 
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Re : syndrome nephrotique

Citation:
Posté par fanfan52
Bonjour Branda,
c'est avec un grand intérêt que j'ai pris connaissance de vos échanges avec les autres membres sur un thème qui depuis 3 semaines me concerne de très près. En effet, ma nièce de 4 ans a été hospitalisée en urgence pour des douleurs abdominales aiguës. Opérée d'une appendicectommie immédiatement, elle a en fait déclaré un purpura rhumatoïde. A ce jour elle va beaucoup mieux physiquement mais demande des explications sur "sa maladie". Sa maman et moi cherchons donc des sources d'informations : avez-vous connaissance de publications ou supports d'informations à destinations des enfants ? Comment vous-même, avez-vous gérer les questions de votre enfant ?
L'équipe médicale a bien sûr expliqué aux parents ce qu'est cette maladie, mais comment rassurer une petite fille alors que soi-même l'on doute. Je sais qu'il existe des petits livrets que l'on peut utiliser pour expliquer l'anesthésie, les piqures ou d'autres soins ou pathologies aux enfants, mais sur le purpura rhumatoïde, nous n'avons rien trouvé encore.
Merci d'avance pour votre aide et à bientôt.
Fanfan.
Bonjour Fanfan
non je ne connais pas de supports d'informations mais je pense qu'il faut expliquer avec des mots simples,sans l'affoler et que ses douleurs de ventre sont du au purpura et que grace aux médicaments ça aide à guerir.Il est important de répondre le plus franchement possible à ses questions. Souvent elle va ressentir les choses d'elle même,en prendre conscience et mieux accepter les soins.C'est vrai qu'elle est encore petite et jespére que ça va s'arranger et qu'elle ne fera pas de complications rénales .Bon courage.Brenda
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Vieux 18/12/2005, 16h46   #12
mandine28
 
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Re : syndrome nephrotique

Bonjour, ma soeur de 5 ans. en 2002 a eu un purpura et la depuis le 18 novembre 2005 elle a eu un purpura rhumatoide et depuis sa sor tous les 15 jour et lui fait des ématome sur les cuisse et sur les fesse elle se paralisse on nous a dit qui avait pas de traitement. je voudrai savoir si il y a un traitement?d'ou vien cette maladie?je voudrai en savoir plus?

Dernière modification par mandine28 18/12/2005 à 16h49.
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Vieux 18/12/2005, 22h41   #13
brenda
 
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Re : syndrome nephrotique

Citation:
Posté par mandine28
Bonjour, ma soeur de 5 ans. en 2002 a eu un purpura et la depuis le 18 novembre 2005 elle a eu un purpura rhumatoide et depuis sa sor tous les 15 jour et lui fait des ématome sur les cuisse et sur les fesse elle se paralisse on nous a dit qui avait pas de traitement. je voudrai savoir si il y a un traitement?d'ou vien cette maladie?je voudrai en savoir plus?
Bonsoir Mandine 28
Le purpura rhumatoide est une affection en générale bénigne d'origine allergique qui touche des enfants prédisposés de maniere génétique.réponse vasculaire allergique.c'est un genre d'urticaire avec des pétéchies (petits vaisseaux de sang qui éclatent) qui forme ces hématomes.La cause exacte nous ne savons pas...il a fait un vaccin D T Polio 3 mois avant y aurait-il un rapport? Les médecins me disent que non.Mais il y a deux risques principaux:
Il peut y avoir des crises douloureuses abdominales fréquentes(phénoménes purpuriques oedémaeux touchant les viscéres péritonéaux...)Mon garçon a eu des maux de ventre atroce l'année derniére tout au début...croyant que c'était une gastro.Ensuite l'atteinte rénale peut survenir mais pas toujours je te rassure.se traduit par une protéinurie et une hématurie( au début urine couleur coca cola ...puis rosée et un an aprés il a encore du sang mais qui ne se voit pas à l'oeil nu).La protéinurie était presque à 5gr ce qui a déclanché un syndrome néphrotique. Je te conseille de voir un rhumatologue,puis de surveiller de prés ses urines, ne pas hésiter à demander des analyses de sang et d'urine et si probléme de consulter un néphrologue.A l'heure actuelle mon garçon a 12,5mg de cortancyl tous les 2 jours et 3 rénitec par jour avec régime sans sucre et sans sel mais heureusement élargie maintenant juste faire attention a ne pas faire d'abus.Il a aussi du stérogyl pour éviter l'ostéoporose.Il va bien sinon mais garde une légére protéinurie entre 0,20 a 0,30 cela varie.Nous faisons des analyses d'urine des 24h tous les mois.
Je te souhaite que ça s'arrange pour toi Mandine 28 , en tout cas tous les purpuras n'évolue pas forcément de cette maniére.J'espére avoir pu te renseigner le mieux possible et bon courage et à bientot.
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Vieux 02/01/2006, 22h15   #14
myr
 
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Re : syndrome nephrotique

bonjour,

je suis la maman d'un petit garçon de 11 ans qui a un sn depuis avril 2005. Après un traitement de 4 mois sous cortancyl, il a tenu 1 semaine puis rechute en sept 2005 depuis on a repris le traitement au début mais nous n'arrivons pas à diminuer les doses, rechute systématique au bout d'une semaine. On m'a parler de biopsie, d'autre traitement...Je suis dans une periode de flou et je me sent très désemparé. Ce sont surtout les effets secondaires des médicaments qui m'inquiète : croissance (surtout), problèmes articulaires. J'ai le sentiments que l'on ne me dit pas tout. Sinon, on gère bien le regime, nous sommes une famille de 5 personnes et tout le monde est au régime ou presque. Les autres enfants mangent des choses que lui n'a pas droit, même si c'est difficile, je pense que je ne peut pas privé son frère et sa soeur qui risquerait de lui en vouloir sur le long terme. Je veux aussi qu'il apprenne à dire :" non, je ne peux pas manger çà". Pour l'instant il vit avec le sn et je ne sais pour combien de temps, je ne serai peut-être pas tout le temps présente pour gérer sa maladie surtout si elle continue à l'age adulte. J'arrive à faire tout les plats en faisant tout moi-même : pizza, brioche...J'arrive à trouver du fromage sans sel, ainsi que du jambon. Sur ce, je pense qu'il faut garder espoir car c'est une maladie avec laquelle on peut vivre..
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Vieux 06/01/2006, 20h25   #15
Karine BEGUE
 
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Re : syndrome nephrotique

Bonjour,

Je viens juste de découvrie votre site, et j'aurais bien voulu le connaître plutôt car ma fille qui 13 ans a un sn depuis 10 ans. Nous avons tout vécu. Tout d'abord le cortancyl avec plusieurs rechutes, puis le Néoral, ensuite le PROGRAFF, et depuis peu le CELLCEPT en plus du PROGRAFF ainsi que du CORTANCYL et du MODAMID. Pour de ce qui est sa croissance il n'y a eu aucun problème elle a très bien grandi malgré la cortisone. Le regime sans sel on s'y habitue très bien, sauf pour l'école.
Bon courage.
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Vieux 14/01/2006, 12h36   #16
migili
 
Messages: n/a
Re : syndrome nephrotique

Bonjour toutes les mamans ayant des enfants qui souffrent de SN ou de purpura rhumatoïd:

Mon fils a actuellement 21 ans, il faisait 3 à4 poussées de purpura rhumatoïd par jour, du sang partout sur sa peau et il a fait une atteinte rénale.
il suit actuellement le régime de seignalet, qui a mon goût excellent régime pour aider le rein à faire face à sa fatigue, mais seignalet n'a pas fait le lien avec les sucres, et il y a un lien direct entre le sucre et les poussées et bien sûr la fuite des protéines dans les urines,
j'ai fait lire à mes amis médecins le livre de seignalet pour être sûre qu'il dit des choses vraies, je ne suis pas médecin, et on a des résultats magnifiques,
je viens de m'inscrire exprès sur ce forum et c'est la première fois de ma vie, et je ne sais pas comment ce message vous arrivera.
Ce qui est sûr que le nez congestionné depuis que mon fils à 4 ans, et les fuites de protéines ont disparus,et reviennent quand il fait des infractions ou prend froid , grâce au régime de seignalet et l'arrêt de tout sucrose et fructose,et avec un minimum de bon sens d'hygiène alimentaire,
le livre que j'utilise est l'alimentation ou la 3ème médecine, 5ème édition à 33euros, je ne gagne rien en vous parlant de ce livre, mais il explique pourquoi faire ce régime,
Mon fils n'a jamais eu tous les médicaments dont vous parlez, vu qu'il n'a jamais atteint les 3gr de protéines, le régime allège beaucoup les aliments et c'est bien important pour un organe fatigué qui est le rein
mon tel 0145757174 et vous pouvez lire un extrait de ce livre en tapant sur le site seignalet et le nom de son livre et un excellent document de journal american society of nephrology purpura rhumatoîd , qui explique ce qui peut donner les poussées , mais je n'arrive pas à coller l'adresse dans le forum, donc je vais essayer de le mettre en pièce jointe et je ne sais pas si je réussirai.



tous mes meilleurs voeux de Paix et de Joie malgré toutes ces souffrances

Dernière modification par migili 14/01/2006 à 12h44.
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Vieux 29/12/2012, 14h10   #17
maldin
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2012
Messages: 1
Re : syndrome nephrotique

bjr ,
voila je suis père d'une fille atteinte d'un syndrome nephrotique de lésions minimes agée de 12 ans .Suivi régulièrement par un professeur , traitée par un seul traitement qui est le cortancyl 05mgs. Ma fille en parallèle pose un problème de croissance âgée de 12 ans et qui mesure 1m23 . A ce jour elle fait deux fois une décalcification Cette derrière avec tassement de vertèbre.
Pour cela je m'adresse à vous pour m'informer si y'a du nouveau sur cette maladie un traitement plus efficace merci de me tenir informer
maldin is offline   Réponse avec citation
Vieux 23/01/2013, 21h43   #18
stephyl
stephyl
 
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Date d'inscription: juin 2007
Localisation: région Bordelaise
Messages: 24
Re : syndrome nephrotique

Citation:
Posté par maldin
bjr ,
voila je suis père d'une fille atteinte d'un syndrome nephrotique de lésions minimes agée de 12 ans .Suivi régulièrement par un professeur , traitée par un seul traitement qui est le cortancyl 05mgs. Ma fille en parallèle pose un problème de croissance âgée de 12 ans et qui mesure 1m23 . A ce jour elle fait deux fois une décalcification Cette derrière avec tassement de vertèbre.
Pour cela je m'adresse à vous pour m'informer si y'a du nouveau sur cette maladie un traitement plus efficace merci de me tenir informer

Bonsoir,

Le cortancyl reste toujours le médicament donné en première intention! surtout si ce dernier suffit à la tenir en rémission. Les décalcifications et les problèmes de croissance en sont malheureusement des effets indésirables. Normalement, un complement de calcium y est associé surtout lors de la prise de fortes doses.

Quant à sa courbe de croissance, qu'en dit son néphro- pédiatre? en général, la croissance reprend doucement en dessous de 0.15 mg de cortisone et peut rapidement s'améliorer à l'arrêt total du traitement.
__________________
Stéphanie.
Venez nous rejoindre sur le nouveau forum http://ambitionrecherche.fr/forumpress/ et sur le groupe Facebook de l'AMSN https://www.facebook.com/#!/groups/70727940672/.
stephyl is offline   Réponse avec citation
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