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Syndrome néphrotique Forum dédié à la maladie rénale "syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes" ex Néphrose Lipoïdique.

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Vieux 02/09/2015, 17h01   #1
kty05
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2015
Messages: 3
Syndrome Nephrotique Glomerulaire Minime

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée il y a maintenant 5 mois, à l age de 42 ans ... on parle souvent des enfants pour cette maladie ... il faut croire que j'en suis une grande alors ...). Après une biopsie avec complication (j ai eu un hématome avec passage aux urgences), je n ai pas pu reprendre d'activités professionnelles à temps plein. Je suis sous Cortencyl avec son lot d'effets indesirables aussi bien esthetiques que physique. Je me fatigue rapidement et j ai régulièrement mal au niveau de la biopsie (est ce normal ? je ne le sais pas donc si quelqu'un peut me guider ...)
A chaque symptome "derangeant" mon medecin traitant me dit ..." c'est la cortisone". Le medecin du travail me parle d'invalidité ... bref je suis un peu interrogative sur le futur ... Vais je pouvoir arreter mon traitement ? A ce jour le taux de proteine dans les urines a baissé mais je fatigue tout de même très tres rapidement et j ai en parallèle un souci de thyroide qui alterne de l hypothyroidie à l hyperthyroidie.... bref est ce lié? je ne sais pas. d'autant que finalement le nephrologue n a jamais su me dire ce qui a declenché cette maladie.
Le plus difficile c'est de ne pas etre compris par les autres .. et oui physiquement ça ne se voit pas d'autant plus que j'essaie de me pomponner pour ne pas faire "pitié" et quand vous dites que vous êtes fatiguée, que vous avez tel ou tel symptome vous passez pour la flemmarde de service... bref quels sont vos retours ?

merci de vos réponses
kty05 is offline   Réponse avec citation
Vieux 22/12/2015, 22h28   #2
SNLGM
Membre
 
Date d'inscription: décembre 2015
Messages: 1
Re : Syndrome Nephrotique Glomerulaire Minime

Bonjour,

Je sais que je réponds un peu tard et que le message date mais je suis une jeune femme de 24 ans ayant été diagnostiqué SN LGM après une biopsie par voie jugulaire sans complications.
Je me reconnais dans votre témoignage car avant cela, je n'avais jamais eu de soucis de santé et ce syndrome néphrotique est arrivé du jour au lendemain. J'ai été mise sous cortancyl à haute dose et lors de la décroissance, j'ai fait une première rechute et une seconde rechute après une rémission qui a durée jusqu'à une dose d'environ 15mg.
Cela fait donc un an que je suis sous corticoides et les effets secondaires sont vraiment dur à supporter même si on a beau nous dire que la santé passe avant tout, psychologiquement, les autres ont du mal à comprendre la douleur, le désordre que ce traitement nous impose, y compris une fatigue intense.

Les gens autour de moi ont du mal à faire la différence entre une simple fatigue, une simple envie de sieste que peuvent avoir les gens "un peu flemmards" sans soucis et santé et nos besoins de repos, parfois irrépressibles, notre mal-être à cause de notre physique ingrat imposé par la corticothérapie dont on y est souvent pour rien. Le néphrologue fait la sourde oreille et n'a qu'une seule réponse " c'est l'effet indésirable dû aux corticoïdes, merci... !

Je vous conseille de faire abstractions de ces problèmes et ne pas chercher à être comprise par vos proches car, je pense que ça nous apportes que des difficultés supplémentaires et beaucoup de frustrations.

Il ne faut pas baisser les bras et se battre pour soi-même. Espérer une rémission spontanée et se débarrasser un jour des corticoides qui restent à ce jour, la chose que je déteste le plus au monde. Bon courage !

Citation:
Posté par kty05
Bonjour,

J'ai été diagnostiquée il y a maintenant 5 mois, à l age de 42 ans ... on parle souvent des enfants pour cette maladie ... il faut croire que j'en suis une grande alors ...). Après une biopsie avec complication (j ai eu un hématome avec passage aux urgences), je n ai pas pu reprendre d'activités professionnelles à temps plein. Je suis sous Cortencyl avec son lot d'effets indesirables aussi bien esthetiques que physique. Je me fatigue rapidement et j ai régulièrement mal au niveau de la biopsie (est ce normal ? je ne le sais pas donc si quelqu'un peut me guider ...)
A chaque symptome "derangeant" mon medecin traitant me dit ..." c'est la cortisone". Le medecin du travail me parle d'invalidité ... bref je suis un peu interrogative sur le futur ... Vais je pouvoir arreter mon traitement ? A ce jour le taux de proteine dans les urines a baissé mais je fatigue tout de même très tres rapidement et j ai en parallèle un souci de thyroide qui alterne de l hypothyroidie à l hyperthyroidie.... bref est ce lié? je ne sais pas. d'autant que finalement le nephrologue n a jamais su me dire ce qui a declenché cette maladie.
Le plus difficile c'est de ne pas etre compris par les autres .. et oui physiquement ça ne se voit pas d'autant plus que j'essaie de me pomponner pour ne pas faire "pitié" et quand vous dites que vous êtes fatiguée, que vous avez tel ou tel symptome vous passez pour la flemmarde de service... bref quels sont vos retours ?

merci de vos réponses
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Vieux 27/07/2016, 08h29   #3
lgm mini
Membre
 
Date d'inscription: juillet 2016
Messages: 1
Re : Syndrome Nephrotique Glomerulaire Minime

Bonjour, mon mari est dans la même situation que vous depuis le mois de mai 2016. Il fait sa 1ere rechute en ce moment. Je voulais connaitrel'évolution de votre situation. Merci


QUOTE=SNLGM]Bonjour,

Je sais que je réponds un peu tard et que le message date mais je suis une jeune femme de 24 ans ayant été diagnostiqué SN LGM après une biopsie par voie jugulaire sans complications.
Je me reconnais dans votre témoignage car avant cela, je n'avais jamais eu de soucis de santé et ce syndrome néphrotique est arrivé du jour au lendemain. J'ai été mise sous cortancyl à haute dose et lors de la décroissance, j'ai fait une première rechute et une seconde rechute après une rémission qui a durée jusqu'à une dose d'environ 15mg.
Cela fait donc un an que je suis sous corticoides et les effets secondaires sont vraiment dur à supporter même si on a beau nous dire que la santé passe avant tout, psychologiquement, les autres ont du mal à comprendre la douleur, le désordre que ce traitement nous impose, y compris une fatigue intense.

Les gens autour de moi ont du mal à faire la différence entre une simple fatigue, une simple envie de sieste que peuvent avoir les gens "un peu flemmards" sans soucis et santé et nos besoins de repos, parfois irrépressibles, notre mal-être à cause de notre physique ingrat imposé par la corticothérapie dont on y est souvent pour rien. Le néphrologue fait la sourde oreille et n'a qu'une seule réponse " c'est l'effet indésirable dû aux corticoïdes, merci... !

Je vous conseille de faire abstractions de ces problèmes et ne pas chercher à être comprise par vos proches car, je pense que ça nous apportes que des difficultés supplémentaires et beaucoup de frustrations.

Il ne faut pas baisser les bras et se battre pour soi-même. Espérer une rémission spontanée et se débarrasser un jour des corticoides qui restent à ce jour, la chose que je déteste le plus au monde. Bon courage ![/quote]
lgm mini is offline   Réponse avec citation
Vieux 01/01/2017, 11h49   #4
kty05
Membre
 
Date d'inscription: septembre 2015
Messages: 3
Re : Syndrome Nephrotique Glomerulaire Minime

Bonjour,
Je reviens vers vous et vous remercie de vos témoignages. Mon nephrologue à été satisfait du résultat du traitement au Cortancyl et a donc décidé de le réduire. Petit souci je me sentais très fatiguée alors que vue la réduction de cortisone j aurai du me sentir mieux. Après 6 mois et beaucoup d insistance de ma part J ai pu faire 1 analyse de sang pour connaître l état de mes surrénales. 1 jour après j ai eu les résultats et là j ai eu le droit à l appel de mon nephro à 19h 30 puis à une endocrinologue à 20h pour me dire de reprendre des doses de cortisone plus élevées. .. J étais en grosse insuffisance surrénales et cela était dangereux. 15j après je faisais un test au cynactene qui a confirmé que mes surrénales s étaient endormies. J ai consulté le remplaçant de mon médecin traitant qui m a dit que s il n avait pas eu mes analyses il n aurait jamais pu croire à ma grosse fatigue puisque je paraissait très dynamique (aussi bien dans la voix que dans l allure). Et oui quand je ne suis pas en forme je me pomponne et J ai un peu de caractère dirons nous 😀. Bref tout ça pour dire que cette insuffisance surrénales est presque plus difficile à vivre que le SN et encore moins prise en compte côté fatigue. J ai déjà été convoquée 2 fois par la sécurité sociale qui laisse planer le glaive de l invalidité partielle. (Cela me mettrait en grosse galère ) Est ce que certains ont été concernés suite à la baisse du traitement ? Combien de temps cela a t il durée ? Merci pour vos reponses
kty05 is offline   Réponse avec citation
Vieux 03/01/2017, 22h50   #5
ROROTA
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2017
Messages: 1
Re : Syndrome Nephrotique Glomerulaire Minime

Bonjour, j'ai été diagnostiqué le mos dernier SNI. Je suis traitement depuis un mois. La poussée a été stoppée et je dois revoir après demain mon néphrologue pour la suite. Je voulais juste savoir s'il est possible qu'une fois le traitement terminé, je n'ai plus jamais de poussée ou est-ce que cela revient chez tous les patients forcément ?
Le traitement commence à m'épuiser un peu. J'ai l'impression de ne plus avoir un seul muscles dans le haut du corps. Des couratures au moindre effort.
Je prends cortancyl et immunossupresseur.
dernière question. Est-il possible que la mise d'un strilet hormaonal ait déclenché cela ? Merci pour vos réponses. Il est difficile de ne pas savoir où l'on va et si certains s'en sont sortis.
Bonne année et bonne santé à tous.
ROROTA is offline   Réponse avec citation
Vieux 08/01/2017, 13h15   #6
MEGAMIND
Membre
 
Date d'inscription: janvier 2017
Messages: 1
Re : Syndrome Nephrotique Glomerulaire Minime

Bonjour,j'ai 48 ans,ma maladie a été diagnostiquée il ya 2 ans,c'est une glomérulonéphrite à lésions minimes,idiopathique, traitée dans un premier temps par cortisone.Celle-ci m'a permis une rémission ,le temps de la prise de ce traitement(soit qqs mois.Mais à l'arret du traitement 2 récidives,donc changement de traitement car dépendance à la cortisone et mise sous ciclosporine pendant 8 mois.Et à l'arret de celui-ci,récidive à nouveau;Donc remise sous ciclo.et le nephrol envisage la mise sous traitement par perf...Bref,il ya surement des patients qui guérissent de cette maladie, mais pour l'instant ce n'est pas mon cas et je n'envisage pas les pefusions car il n'ya pas d'autorisation de mise sur le marché pour cette pathologie par l'HAS(le traitement est utilisé contre des lymphomes).pour c e qui est du stérilet,vous devriez en parler au néphrol.Bonne journée.
MEGAMIND is offline   Réponse avec citation
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